デュピクセント(デュピルマブ)を語る4
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ここの住人はいかに法の目を潜り抜けるかばかり考えてるようだな。
けしからんわ。
御天道様に背くような行為はいかんぞ。 あんまり責めてやるなよ。
ステロイドが効かなくなって、
ステロイドに疑心暗鬼になって〜
云々は重めの症状の人の多くが一度は通る道でしょ。 自分が追い詰められた時にこそ人間力が試される。
小林麻央の死に様は知っているか?
家族を、子どもを、友人の幸せを願って死んだ。
素晴らしい。 >>212
嫁に内緒で男としっぽりやってる奴がいうセリフではないなw
475バフェット ◆gt4RVBCxPpnV 2018/08/15(水) 09:36:06.23ID:LaVdQEgY
とにかくこれはネットやる人へのアドバイスだが画像、音声、個人情報は詳細は絶対晒さない方がいいぞ。
出会い系SNSでも俺は個人情報は晒さないし会う時には身分が分かるカード、証明書類は持参しないようにしてる。
自分の車も絶対使わん。(ナンバーからバレたらやばいしね) 私もステはよくないと思ってるけど、それでも使ってるよ
間隔開ければとりあえず効くし、塗り方とか銘柄変えて思考錯誤してる
最近分かったのはキノロン系抗真菌薬と混ぜると妙に効くことがあったり、薄く角質の表面にだけ塗るようにしたら塗ったあと痒くなることは少ないこと
更に最近、アンテベートを久しぶりに塗ったらそこが明らかに真っ赤になり、アンテベートに過敏症があるかもしれないことがわかった。もしかしたらデュピルマブのおかげでより明確に分かった気もする
確かに効いていても違和感あるし、年単位の問題もあるとは思うが、どうせデュピルマブが効けば先が見えるのだから、一旦ステ使って見れば?
意外と効くかもしれないし。 直近ステ歴無くて中断されたひととかも、デュピルマブのためと思って、半年使って見ればいいだけじゃない?
過敏症の人は苦しいかもしれないけど、一度悪化するの覚悟で塗って反応してることを医師に見せつけてやればいいのでは
てか、医師側もそうされれば形式上お咎めを受けないから、素直にデュピルマブしてくれるのでは? ただ脱ステしてからのステはよくきくので、
デュピ必要なしとされると怖いな。
ところでデュピきいて、ステ要らなくなった人は、
6ヶ月後寛解として、一時中止となってステ再開かな。
こっちも心配している。ガイドラインだとステ塗っていること確認した上となっているがどうだろう。 ここで聞いてもしょうがないのでガイドライン制作元に問い合わせればいいだけでは?? >>215
個人情報管理がしっかりしてて感心した
しかし出会い系で変な奴に会ってぬっころされても
身元不明者として発見されることになるよな
リスクしょってでも出会い系とは命がけだな
いや関係ないレス失礼 寛解になってからの中止勧告が怖い。
プロベッタリに逆戻りだから。
今プロ少し減らしてるのに。 >>222
怖いのは分かるがそれをここに書いてもしゃあないよw >>223
ホモの話題だけ頑なに避けるのは何で?
男らしく認めちゃいなYO! 救世主ちゃん早く俺と出会おう
1人で怖くて不安なら家族と一緒にでもええんやで >>218
デュピでリセットできることがわかったなら今まで見たくステを怖がる必要がないのでは? 結構良いと思ったけどTARCが700位あった。正常値はまだまだ遠い。 >>211
脱ステ入院というか、ステロイドを使わずに治療してくれる病院に入院ということです。
日常生活はなんとかおくれるくらいには回復してますが、見た目にはひどいですかね。
ちなみに、脱ステ前はTARC3万超えの測定不能数値でしたが、デュピ直前に測った数値は3000です。脱ステで良くなってますがそういうレベルということです。 >>228
とりあえずヤフーの捨てアド貼ってくれ
そっから個別でやり取りしよう ステ添加物アレルギーや外用抵抗性の患者がこのスレに数人書き込んでいるだけで、
全国のアトピー患者が集まってる訳じゃない。
しかも匿名のスレがソースというのだから信用出来ない。
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送っている。
大げさに誇張してミスリードしてステの風評拡散しているだけ。 今週9回目。見た目も普通の人と変わらんくらい良くなったら、病院に行くのが面倒くさくさる。 >>222
プロ塗らないとコントロール出来ないのは寛解と言わないと思うから大丈夫じゃないかな? >>236
いいな、羨ましい
ステ焼けとか気にならない程度までいった?
それとも、もともとそこまで酷くなかったのかな >>238
かかりつけの皮膚科では手に負えんで紹介状書いて大学病院に行くほど酷かったよ。
で、デュピクセントを射ってから段々と良くなって、あとは血流を促す塗り薬で色素沈着も薄くなって、まだ少し薄茶色い部分もあるけど、ほとんど普通と変わらないよ。 >>239
いいなー
7回目で日焼け肌みたいな小麦色だけどなかなか色消えないよ
トランサミンとシナール飲んでるけどあんまり。何塗ってるの?? >>239
回答ありがとう
ステ焼け良くなるかどうか気になってたから助かりました
そこまでの酷さから回復して良かったね >>240
俺の場合は、色素沈着の範囲が狭いからかな?ヒルドイドとアンテベートの混合軟膏。 >>241
最初は、ネオーラルも処方されてたけど、高血圧だから中止。
君も、これからきっと良くなるよ。 >>242
レスありがとう
私は範囲が広いっつーか全身東南アジアかオセアニアみたいになってるから時間かかるのかなー
一応保湿はビーソフテンローションだからヘパリンは塗ってるから続けてみるね
ハイドロキノンとかで一気に抜けたらいいんだけどねー
デュピ中やから多少の肌荒れは我慢するわよ! デュピ打った人に質問
夜に顔中が痒くなって熱湯シャワーの日々です…デュピ打ったら熱湯シャワー欲も痒みもなくなりますか??? 明後日3回目を打つ予定の人間だけど症状の度合いが違うだろうからなんとも言えん。ただ自分は痒みと炎症はそれなりに和らいだ。
寝る時に痒みを我慢して痙攣していたのが鎮まっている。
もっとも、ステみたいに速攻で消す薬じゃないから徐々に上向く感じだけど。 おっは^_^
今週も台風で大変みたいだね〜
今日は心なしか涼しいけど >>247
熱湯シャワーはまじでやめとけ。デュピ打ってても悪化する。
冷水シャワーと普通の温度の風呂の温冷浴にしとけ。 >>250
お前ホモやから男出会ってもええやろ
ケツ穴の小さいやっちゃなー
ほんま口だけやわ お疲れ様〜^_^
口だけも何も女しか無理なんだが。。。 デュピクセント打ってる人に聞きたいんだけど、痒疹タイプの人いる?
痒疹にも効果あるんかな? >>255
一般的なただれに比べて若干効きはおそいかもしれないが効く
というか症状はそれなりにさっさと消えていくけど
痒疹が瘢痕化して徐々に消えていく感じの推移を今の所たどってる >>254
わかったわかったwもう皆お前がホモだってのは知られてるんだからw >>255
痒疹は苔癬化の一種と考えられているので、即効性はなくとも徐々に改善しうるかと。 みんないくつなの?
俺20代だからそんな稼ぎ多くなくて月5万円の負担増えると生活かなり厳しくなる お疲れ様〜^ - ^
いやー借りにある程度余裕があっても月5万は無駄かと。。。
数年して効果が実証されてから後乗りが1番効率いいんじゃない??
価格も今より落ちてるだろうし >260
アラフィフ、アトピーとの戦いにゴールは無い。 そもそも方向性が間違っているのでは??
戦うのではなく受け入れるべきかと。。。
アトピーは個性、例えば髪質は人それぞれだろ?
パーマぽい癖っ毛、サラサラストレート。
肌もそんなもんだろ、気軽に考えていこう! >>264
「ステの添加物にアレルギーやステ外用に抵抗性が無ければ、ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気を付けながら
標準治療でアトピーが治ってから外用もやめられる」と多くの皮膚科専門医達が言っている。
ステロイドの副作用も「一部の特異体質の患者」に
「一部の藪医者がステの無効をステが弱いと判断したり、薬疹をアトピーと誤診して外用させ続けた」という条件下でしか出ないレアケース。 >>264
いつかのアンタか。
いい事なんて一つもないな。金がなくなるまで病にに苛まれながら孤独に耐えながら生きるだけ。無価値。
寝ている間に心臓麻痺でも起こせば楽に慣れるんだがそれすらならない。 デュピやっててもやっぱり台風の影響受けるな。
かなり痒い。 まあ、今のところデュピクセントに勝る治療は無いだろう。 >>256
ありがとう、色々組み合わせてNGにしたらスッキリw >>257>>259
情報ありがとう。
痒疹化するとステロイドも効かんからね。
様子見してたけど、やってみる価値はあるなあ。 バリ、トラは早くて2020〜2011年くらいに発売と思われます。現在、最終治験中だったと思います。早く発売してほしいですね。 連投すいませんが、私的はウパダの方に期待します。アメリカのサイトでも治験の評価も良いみたいです。また副作用もJAK阻害剤でも少ない様ですから。 痒疹タイプです
ステで難治なのでデュピすすめられました
結果は良いです
熱湯シャワーの人、じんましんみたいにヒスタミンが46℃?だかで壊れて痒みがひくのかな
デュピ後3ヶ月たったけど今は全然痒くないよー
入眠障害は子育て中のせいか続いてるけど熟睡出来てるのか朝すんなり起きれるようになった
温冷シャワーすすめられてたけど血行促進してよけいアレルギー反応起こるからよくないかもよ 6月に一回目打って最近調子がいまいちになってきた
元々ステ+ネオーラルやっててステ+ネオーラル+デュピに移行したんだ
ネオーラルは副作用きついし休薬期間作らないとだけど
その休薬でリバウンド爆発するし
ほんと辛くて早く止めたかった
でもデュピの効果を見たいからネオも継続ってことに・・・
で、最近安定してきたからネオの投薬やっと終わってさ
デュピの効果突き破ってリバウンド爆発してるっぽい
それでもデュピ前のとは比べ物にならないくらいだけどね
ほんとあの薬から脱出できて良かった ステ半年投与から数ヶ月程期間おいてデュピ打つのってあり?金銭的にきついけど打ちたい。
半年つっても1ヶ月毎に診断とステ貰わなきゃいけないらしくて今まで2,3ヵ月に1回診断してステ貰ってたから断られた。 俺が、2〜3か月ごとにステプロ切れたら診察ってのをずっと繰り返してたけど問題なくデュピ受けれたからお前が重要な情報出してないか病院がおかしいのどっちかでしょ ステやめてデュピに切り替えたいってんならやめとけ
ステ×デュピとデュピ単剤では後者の方が有意に効果が低い おっは〜!
基本的に10時、11時には寝た方がいいかと。。。 デュピ打って調子良いけど、多少はステも使うんだよな
全く使わないで過ごすのが理想だが、社会復帰出来ただけでも満足している >>282
ステ添加物アレルギーや外用抵抗性の患者がこのスレに数人書き込んでいるだけで、
全国のアトピー患者が集まってる訳じゃない。
しかも匿名のスレがソースというのだから信用出来ない。
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱出来る患者の方が圧倒的に多い。
これはほとんどの皮膚科専門医が認めている。
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送っている。
大げさに誇張してミスリードしてステの風評拡散しているだけ。 ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 通常業務です!!
関西方面の取引先は休業のようだね。
部長に帰れるなら早めにと言われたよん >>290
関西方面以外は通常業務だろw
さすが重症アトピーニートw >>290
養う家族の為に働くことがそんなにおかしい?
全身アトピーで働かない君には分からんよなw 現在970hp 体だるすぎ。外に出たら死ぬなこれは。 今、デュピで治療中の方に聞きたいんですが毎月の治療費5万はキツくないですか?私も治療を検討してますが生涯に渡って出せる自信が無くて躊躇してます。それなら治療するな!って意見もあるとは思いますが治療してる方はやはりそこまでの覚悟を決めてますか? 砂糖で悪化するんだがデュピはそれも防いでくれるの? お疲れ様〜久しぶりに応援されててわろたw
うーむ
お金の価値は相対的資産としての変動性と個人の年収や元々持っている資産にもよると思うから一概には言えないね。
ただ一般的な感覚からすると年間60万は大きいと思うよ。
得られるメリットと個人の資産を比較して使用すべきか天秤にかけるのが賢いと思います。 >>295
そんなの人それぞれだろうし一生毎月5万なんて思ってない
薬価は安くなることもあるだろうし
今あるアトピーが一度全部消えればそれで注射は必要なくなるかもしれない
打たなければ悲惨な日々が続くだけ
>>296
悪化するも何もあっという間にゼロになるからね >>298
反論するようで申し訳ないが確かに薬価が安くなる可能性もあるがその可能性の方が高いのだろう。
ただ一方その逆も貨幣価値の変化で起こらなくはない。
あと遺伝子治療でない限り対処療法の域は出ないから基本は永続使用を覚悟しておくのが妥当だろう。 痒疹はステロイドの副作用ですよ。ある一定のところまではステロイドが効くけど、それ以上になると余計ひどくなる。
手足全面痒疹だらけだったけど、脱ステして痒疹は2ヶ月でなくなったよ。
季節の変わり目には悪化して浸出液まみれになったり、まだまだ安定はしないけど、とりあえず痒疹は消えたということの報告です。デュピ始めて3週間ですが、浸出液は止まって痒みもかなり減ってきています。炎症のなかった部分はツルツルに。 >>293
お、エセ救世主ちゃんや!
中々イキがいいな!
会って俺が重症アトピーかどうか確かめようぜ! 本人じゃないけど報告までに
TARC13000、総IgEは25000のマックスを振り切れる重症アトピー
デュピ一回目打って3時間くらいしたら、ここ10年ほど経験したことのないくらい痒みが減ったらしい >>301
重症アトピーじゃないのにデュピなんて打つのあんた? >>300
脱ステロイドで痒疹が消えたのは同じ経験あるわ。痒疹ではなくなる代わりに、全体的にゾンビになってしまって、生活や仕事に支障が出るのでステロイドに戻ったけど。
自分の経験からいろいろ勘案すると、ステロイドで塞いでるがゆえに出所を失った炎症が一点集中で飛び出そうとしてるのが痒疹なんだろうなと推測してる。
>>300は今もステロイド併用はしてないん?
今の状態でツルッと綺麗に鎮火させたら、そのあとどうなるか楽しみやね。
また報告たのむわー >>305
=>25000って数値だったので、振り切れたんだと思います なんか今日は各所で被害があったらしいな
特に空港の被害は影響でかそうだね。 生物製剤って乾癬とかでは前々から使われてるんだっけ?
こっちは副作用とかどんな感じなのかな 月5万死ぬまではマジで覚悟してなかったよー
来年から自己注射の話聞いてたし
初年度高い、しかし去年が過去最悪でまともに生活も送れず、悪化し始めた時期の手前で怯えてて
また一年同じような状態になるのを避けるためだったら数十万出せると思った
待てば安くなるんだけど今が今後一番若い一年なのにもったいないわってかあんな思いはもう無理! みんなテキトーな名前に変えたらどうかな
全員偽救世主ってどうよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています