デュピクセント（デュピルマブ）を語る4
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山本キッドの病気に比べたらアトピーなんて幸せだろ？？ >>107
ﾈｯﾄ歴は長いけど2ch歴は短くて
まとめとかは読んでたんだけどデュピ打つ前に前情報ほしくてROMってたけど
打った後効果を他の重症患者さんに話したくて初書き込みが新薬スレだよごめん; デュピを射って、すぐに効果が現れたよ。
塗り薬3種類重ね塗り、飲み薬も何種類も出されて何年も治らなくて金だけ使ったステ処方はムダ。
結局、医者はステで金儲けしてんだよな。
デュピ射ってる3ヵ月とステで酷くなった10年。金額的にデュピが安い。 >>116
何年も治らなくて〜→そりゃアトピー自体は治らない病気だからなあ。
薬はひどい炎症の時にそれを抑えるだけ。 ステを塗りすぎるからダメなんでしょ。
一週間に一回くらいにしないと〜 何やら、デュピを処方している病院で半年間のステ治療を行っていない者にはデュピの使用を禁じるとお達しが来たようで、一時中止になりました。
デュピ、一時中止による反動が恐ろしく
戦々恐々としております。安寧の時からまた地獄に変わるのではないかと考えております。 半年ステ、プロ使っていれば開始して良く、その後は中止しても再開の時はステ、プロの縛りは無いからとにかくステ半年頑張ればあとは何とかなるから頑張って。 >>126
再び、ステ生活に戻らないといけなくなるとは、想像もしておりませんでした そら元々から「半年ステやってもEASI基準をオーバーしてる18歳以上の患者」でないと標準治療としてデュピ受ける資格ないんから当たり前だろ
今まで受けた分が保険適用外になって1本に付き5万円ちょいの差額請求されるかもしれんが、まぁ勝手にステやめた自分を責めろや 一時中止って国の命令なのかな。
それとも病院独自の基準なの？ もとからステプロ使ってなかったんなら症状もさほど酷くなかったんじゃないの？ >>125
私も同様で、連絡が来ました。もしかしたら同じところに通ってるのかもしれませんね。参りました。 同じ病院で半年以上ステ治療していないとダメなようで、以前通っていたところがデュピクセントをしていないので転院すると、以前ステ治療していてもアウトのようです。
社会保険の偉いところからのお達しみたい。 ステ使っても顔とか頭皮がただれる場合どうするんだろうか？ 紹介状で前の病院で半年間の使用が書かれているのに、その病院でうってるとかうってないとか関係ないだろ >>135
ということは、HPでデュピ始めましたって病院があっても、まずは半年ステ治療しないと
いけないわけだ。
個人病院でステ治療やっててもデュピやらないって言われたらもうオシマイだな。
ハードル結構高い。 あまりにもきく人いて、ステがオワコンで製薬会社も、健保組合も必死なんじゃないの？
なんとかステ、プロを残そうとして、半年のうちにステで寛解で−すって持っていきたいんじゃない？
最も良くなっていなくてもね。 >>140
来年からと思ってたのにそのケースになりそうで泣きそう >>139
お前の妄想なんざどうでも良いよ黙ってろ、実際2人もレポしてんだろが https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000203078.pdf
新薬認可にともなってセットで提示された業界団体側からの自主規制かな
最後の段が適応基準
>a. アトピー性皮膚炎診療ガイドラインで重症度に応じて推奨されるステロ イド外用薬(ストロングクラス以上)や
カルシニューリン阻害外用薬による 適切な治療を直近の 6 カ月以上行っている。
>b. 以下のいずれにも該当する状態。
>・IGA スコア 3 以上
>・EASI スコア 16 以上又は顔面の広範囲に強い炎症を伴う皮疹を有する場合
>(目安として頭頸部の EASI スコアが 2.4 以上)
>・体表面積に占めるアトピー性皮膚炎病変の割合 10%以上 >>125
脱ステの状態で使い始めれたのに、途中でやめることになったってこと？
そんなことあるんかよ… >>135
アウトか？
それだとデュピの処方のためにかかりつけのクリニックから上の病院紹介された時点で適応外になる、っておかしなことになるぞ >>140
まさにそのかかりつけクリニックからデュピ処方できる病院を紹介されたケースで、即適応判定出てその場で申請して今月から治療開始しますと言われたんだが…
>>135は医者がなんかおかしなこと言っとるから気を付けた方がいいぞ 私の場合ですが、紹介状を貰わずに飛び込みで行ったのです。紹介状を持ってる方はお咎めなしかもしれませんね。言葉足らずでしたね。また打てる日が来るまでさよならです。 >>145
脱ステでの、デュピ使用は原則的にダメということですね。
ちなみに私は脱ステ状態で、デュピを受けておりましたが、炎症が引かずステ併用で治療をしていた矢先に、デュピ一時中止になり、困惑しています。 >>148
私も飛び込みでした。ただ、デュピ目的でなく、単なるセカンドオピニオン(4院目)で通院したら、デュピを受けられるという形になったので、デュピを受けていたのですが、その矢先に上からのお達しで受けられなくなった次第です。
ネオに戻る予定です。 >>148
いやまあ自分に置き換えたらもう死にたくなるくらいつらいだろうけど
何発かデュピ打ったなら今の時点でかなり良くなってるだろうし
何ヶ月かステで必死で耐えたらまた打てるんでしょ？
そしたらやっぱり春までとは全然ちがうだろうし頑張って耐えてとも言えるよね
ほんのちょっとの期間だよたぶん ステがぬれない部分が酷くなって就職諦めたのにまた同じ轍を踏めと、踏めというのか。 >>150
ネオ→デュピ→ネオのレポあったらまたお願いします。 これで既存のステとデュピが両方儲けられるねやったね！患者なんか搾取の対象だからね 脱ステの方はデュピに多大なる期待を抱いてるようですが、デュピは痒みを抑えても炎症を抑えられないので、やはり多少のステは必要だと思います。私はステを使わずにデュピ治療を受けておりましたが、炎症が治らず、ステ併用することになりましたから で、ステ併用に決めた矢先にデュピ治療一時中止となってしまったのですが、デュピを数回打っているので、絶望的に考えず、ネオなりに戻って、半年間我慢します。 私の場合かゆみが治まらない。
現在6回目終了。プロ大量にもらっている。
ネオのほうがかゆみに効くのかな。 >>158
個人的にはネオが痒みを抑えてくれてます
体がだるくなったりとありますが ありがとうございます。
でもネオは休薬期間辛いでしょう。 ステにしてもプロやネオーラルにしても、
患者ごとに上手に使いこなしてくれる
医者がいないのが最大の課題。
デュピも同様になるね。
日本の皮膚科学会や厚生労働省の医療官僚は
アメリカなどの最新の知見を知っていても
プライドが高いから、患者そっちのけで
自分たちの地位を守ろうとしているしか思えない。 馬鹿正直に脱ステしてるなんて医者に言う必要なくない？
ステロイド処方されても塗らなきゃいいじゃん でもステ治療していた人のほうがデュピききやすいみたいで早く離脱できそう。 >>143
2ちゃんねるの情報をあてにしてろよクズ(笑) てか、拒否されてる人はみんな飛び込みやないかーい
本当かどうかしらんが紹介状とかがないとそりゃダメだでしょ
六ヶ月の要件を満たさない >>156
デュピは炎症抑えるのがメインで痒みは二次的でしょ。
IL4、13は炎症。IL31は痒み。
IL31はネモ。
th2まとめて全部はネオ 過去に6ヶ月以上塗ってもダメだった患者でもダメだとしたら鬼だな ということはネオのほうがきくんだね。
値段も安いし。
休薬期間が問題でその間ステの内服で繋げないだろうか
こういっているのもデュピで肌は強くなったが痒みがだめだからです。 とびこみで切られた人ネオ復帰のチャンスじゃないですか。
ステと併用して6ヶ月後にデュピ再開したらきっと今より良くなると思いますよ。
頑張ってください。ただあんまり良くなっちゃうと再開してくれないのでくれぐれも注意を。
長い目で見たらデュピのほうがいいからね。 高額だから大量に処方してると社会保険事務所に目をつけられるって聞いたけど、そういうことかな。
一度開始すれば安泰と思っていたが、そんな理由で中止されるとは。不安になってきた。ネオなんてもう飲みたくないよ それ社会保険の場合ですか？
国保の場合はどうなるのかな。
私は国保です。 現にステロイドやプロトピックでコントロールできないどころか
それの副作用で苦しんでる人いるのに、その人にまたステロイド使えって ステロイドやプロトピックの副作用に苦しんでこじらせたけどやっとの思いで離脱したのにまた戻るとか無理。やっとデュピが出て救われたと思ったのに。
しばらく抜いてるから、そりゃステ塗れば一時的には一見良くなるだろうよ。半年で良くなるならいいけど、結局また塗り続けて副作用が出るようになってく なんだよ紹介状無しの飛び込みならダメに決まってるじゃないか…
そんな自らアトピー歴をゼロにリセットするような行為すんなよ…… この間、デュピを受けたくて普段かかっている病院のアトピー外来を受診してきました
そこの病院は、一般外来枠ではデュピクセントは取り扱わない決まりになっており
デュピクセントはアトピー外来のみで取り扱っています
受診したけど、諸々の疾患を抱えており潜在的リスク高すぎで デュピクセントでの
治療は勧めたくないというか、打ちたくないと言われた
ただ、デュピクセントの件は普段診てもらっている一般外来枠の医師からすすめられた
ので、あとは一般外来枠の医師と相談次第だと言われた。
すてはもう半年以上というか何年も使っているので…そこでは除外されないのですが…
打って欲しいだけどな〜 来週、一般外来を受診して相談してきます 開始前のステ半年+デュピ16週の合計金額教えてください。 その文脈で「打ちたくない」ってのは俺なら「もっと恒常的にだらだらステロイド処方して儲けたいので治ってほしくないからデュピやりません」って解釈するなあ ネット見てもほとんどの皮膚科がステロイド肯定てか副作用なんて無視だからな標準治療こそ正義だとよアホかって自分は塗らねーから辛さ知らないんだよ
ステロイドで紫黒い皮膚になってまでデュピありがたがってるキモいおっさんとか見てると情けなくなる ガイドラインを厳密に読んじゃうと、プロステに過敏症や副作用があって全く使えず中断した人は適用にならないね。
酷いな。そういう人にとっては待ちに待った唯一の選択肢となるかもしれないのに 厳密に読むとそうなるけど、あくまで基本方針は「既存治療では効果が見られない成人の慢性患者」なので、本当に過敏症とか副作用があってステロイドとタクロリムスが使えないならなんとかなるでしょう
一応治験ではデュピ単剤試験もやってて、ステロイド併用より効果は落ちるがそれなりに実績も出してるわけだし
自己判断でステロイド過敏症だと勝手に言い張ってやめてるやつ？
寝てる間ずっと身体中かきむしってればいいと思う 人の生き死にを扱わない楽な医療として
皮膚科眼科になりたがる医者が多いということからしても
リスキーな新薬に奴らが更に尻込みするのは当たり前じゃないか だからなのか皮膚科ってほんとやる気ない医者多いよな
楽して金儲けたいだけっての丸出しの 僻地医療に行きたがらないとか、深夜勤務やれないとかで
女子受験生の差別的扱いが問題になった某医科大学
皮膚科眼科の女医率の高さからもわかるように
面倒なことは更に避けていきたい医者が多いのだ
気概のある医者もあろうがそんなん一握り
期待するだけ無駄だわ 逆に言えば、命に関わらないからこそ新薬だの外用薬のカクテルだのを気軽に臨床で試せるから皮膚科になったタイプもいて、そのタイプは大体薬の知識に自信ニキだから結構診察でも自分語りが多いし、結果として診察時間が長い
皮膚科は1人あたりの診察時間が長い医者選ぶの大事だなって思う ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 >>125
「ステの添加物にアレルギーやステ外用に抵抗性が無ければ、ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気を付けながら
標準治療でアトピーが治ってから外用もやめられる」と多くの皮膚科専門医達が言っている。
ステロイドの副作用も「一部の特異体質の患者」に
「一部の藪医者がステの無効をステが弱いと判断したり、薬疹をアトピーと誤診して外用させ続けた」という条件下でしか出ないレアケース。 >>176
ステロイドが皮膚に蓄積する説は否定されている。
ほとんどのアトピー患者は食事や生活に気をつけながら標準治療で治ってから外用も離脱出来る。
これは皮膚科専門医逹が認めている。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や
脱ステ業者が金儲けのために大げさにステロイドの風評拡散してるだけで、ほとんどの患者には副作用は出ない。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
臨床効果の無い似非医学の脱ステ療法は金と時間と機会を失うだけなので絶対にやってはいけない。 私のかかっているいる病院皮膚科は、皮膚科でもがんと膠原病が中心です。
特に膠原病は命にかかわるので
先生方命がけでやっている。
外来でアトピー見かけないのでびっくりした。
でも何人かデュピやっています。
私もその一人です。
それでステロイドは皮膚萎縮させるからプロの方がいいって言ってくれている。 >>189
裏返すと、「ステロイドに対する過敏反応や薬疹と、一般的なADの症状の区別すら付けられない皮膚科医がけっこういる」ってことなんだよな
まぁ色々調べたが、ADの基本は「Th2細胞の反応による過剰なインターロイキン産生→それによる皮膚状態悪化が招く皮膚常在菌バランス維持機能の低下と、皮膚常在菌侵襲によるTh2細胞の過剰反応」以上の無限ループなんだな
(Th2細胞のレセプターを阻害してその悪循環を断ち切るのがデュピとかネモのコンセプトなわけで)
とはいえ、それとは別系統で人によっては外用薬への過敏反応があったりするからそれはそれ、これはこれと区別付けてくれる医者がいいよなあ
症状がQOLに直結するだけに、かかりつけ医の選び方マジ重要 というか医者に嘘をついて自分が処方して欲しい投薬へ誘導するのは違法ではないのか？ 保険証の履歴確認するわけでもなく自己申告なんでしょ？
脱ステしてたから３年は薬使ってなかったけど、
それ以前は何十年ステロイド、プロトピック、ネオーラルなどなど標準治療やってきてそれでもずっと悪い状態だったから、
そのこと正直に話したら対象だったよ。そこでもう一度半年ステ塗りましょうって言うなんて、ろくな医者じゃないよ。
でも社会保険事務所の指導で中止されることあるのかな。まだ始めたばかりだし、ある程度の期間使い続ける覚悟で始めたので不安です。 要はすぐにでも過去の治療歴を証明できるかどうかの話ですよ
つーか、過敏症でもないのに脱ステさせたままにするとか、確立された標準治療を放棄するような医者がマトモな医者な訳ないし、デュピ中断みたいなクソ対応もやむなしでしょ >>198
脱ステして３年我慢できるなら、相当症状マシなんじゃないの？デュピ打つ必要はあるのか？
デュピ打つくらい酷いなら（まあEASIスコア要件は満たしてるんだろうけど）、そら最初はステ
塗らなダメでしょ。
ステで対処できない人の為の薬なんだし。 人に嘘をつくのは間違っていますよ〜
正直に生きましょう それで処方されないのに不服ならば法に訴えるべきでしょう
訴える相手は医者個人ではないのかもしれませんが デュピ一時中止は残念だけど、多分こういうからくりと思う。
病院が、患者の社会保険請求を行ったところ、
社会保険のカルテ確認の担当が、
高額なデュピの処方方針を確認すると、
６ヶ月以上ステなどで治療している
こととなっているが、当該患者の直近の保険請求状況を見ると、
ステなどの処方記録がないため、これはおかしいとなって、
請求してきた医療機関に今後、同様の事案があれば支払いしないと
通告してきたと思われる。医療機関は死活問題になるので
一時中止になったと思われる。 >>202
塗りきれんのだわ髪にもつくしな
相当量塗ることになる 続きだが、
患者が同じ社会保険という前提で、
例え、別の病院でステ治療を６ヶ月以上していれば
デュピを他の病院で処方されても、問題ないが、
脱ステしている場合は、ステ等の処方記録がないため、
問題になると思われる。 >>207
>>135の言ってた「同じ病院で」って下りは何なんだろう。
俺も同じ社会保険だったら良いと思うんだけど。 >>200
我慢っていうレベルがたぶんふつうのレベルではないと思います。この３年の間に脱ステ病院に4回入院していますし、誰がどう見ても重症です。季節の変わり目の悪化はひどいですが、良い状態の時も少しはありました。
それでもステ塗っても痒くて死にそうだだった時よりは多少マシかな。 >>208
もしかしたら、乾癬の処方がそうであったため、
アトピーも同様にしていると考えられますね。 >>209
脱ステしてて悪化して脱ステ入院したの？
脱ステしてて脱ステ入院ってのがちょっとよくわからないんだけど。脱ステ入院後は回復したの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
