掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ 私は靴下をはいて寝るのですが、皆さんはどうしてますか？
素足で寝ると、寝ている間に布団で擦れて細かい皮が散らばってしまうと思うのですが。 刺激を与えるのはダメと注意されても軽石で擦るそして風呂上り皮がふやけて
軟らかい内に皮剥き 角化症用の薬はもう塗ってない、だって治らないし >>55
私も薬塗ってません。
というか皮膚科にすら行ってません。 掌蹠膿疱症の専門医は居るらしいが角化症の専門医は聞いた事ないよね 掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)！
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д｀)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)？ 掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)！
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д｀)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)？ 乾いた皮が布団や絨毯に貼りついてるよねぇ角化症は水虫にもなりやすいので五本指ソックス履いて寝てるが皮膚が硬いせいで直ぐに踵に穴が空いてしまう 60さんあるあるですね(´∀｀)めちゃくちゃ破れても使います(笑) 勿体無いので補修して使うんだけど、見つけられると微妙な顔される シーツは真っ二つに分かれるまで使います(笑)
54さんの言うように私も靴下はいて寝るのは嫌ですね
部屋が汚れるの承知で堂々と素足で寝ます(´｀)！ みなさんは汗の方はどうなの？自分は普段は乾燥してるけど湿度が高かったり緊張などで
今度は掌や足の裏が汗でビッショりして白くふやけてしまうんだけど ふやけてしまいます。掌だけでなくて、指は手の甲もふやけます。
手を見られるのが、嫌です。妻は、自分が気にならなければ
いいんじゃないって言うけど、仕事は そういうわけには
いかないから。 一旦ふやけると遠目にも判る程のツートンカラーになってしまいますよね
学生の頃は水泳とかやりたかったが諦めたよ寝そべる事も抵抗有るので海に行くことも出来ない しかも全然乾いてくれないし、
触れたものに細かい皮がついちゃって困りますよね(+_+) みなさん
臭いはないですか？
僕は臭いがひどいのでそれがすごくコンプレックスです。 68さん、私も小さい頃から足が匂います。この病気のせいかはわからないですけど、靴に臭いがうつるほどです。私や68さんだけではなく他にもいますかね？
それに対しての対策としてる人いますか？ 68さん私もコンプレックスです!足専用のタオルで毎日ゴシゴシ洗ってます＾＾; やっぱりこれが原因で臭いするよね、誰も書き込んで無いから自分だけかと思っていた
修学旅行で温泉街を通った時「お前と同じ臭いがする」と指摘されたので硫黄臭か腐敗臭
らしい 臭いします。汗をかいて蒸れるからヤバイです。靴は
同じものを、２日履かないようにして毎日乾かします。
靴下も手洗いで洗ってから、洗濯機に入れます。
帰宅後、すぐに風呂に入ってキレイに洗うようにしてます。
出掛ける前にも入ります。 今まで掌蹠角化症のことについて詳しく書いてあるサイトを見かけたことなく、病気の説明が書いてあるサイトだけでした。
そこでみなさんのこれまでの知識を私が作ったブログに投稿していただけませんか？
「〜を塗ると皮膚が軟らかくなる」という本に載っている言葉ではなく、みなさんの体験談が聞きたいです。ｼｰﾂに付いた皮はどうしますか？など、どんな小さい事でもいいです。
専門医がいない現在、同じ症状を持つみなさんの話し、体験談が聞きたいです。そのブログで何するって言ったら、特別な事をしませんが、みなさんから教えていただけた何かしらの情報をまとめて同じ症状の人に知らせて行きたいと思います。
おそらくブログのUPはなかなかできないかもしれませんが、ご協力お願いします。
ブログはアメーバにてやっていますのでアメーバで［掌蹠角化症］と検索してみてください。
臭いの原因は菌が繁殖してるせいみたいです。確かに靴は連続して履かないほうがいいですね！ 叔母さんが歯の治療で銀歯を入れた時アレルギーで掌がボロボロに成った事があるので
口内の環境が原因ってのも有るんだろうな 無職なんでバイトでも良いから始めなきゃいけないんだが、
コンビニとかレジ打ちが関係する処は無理だし辛いなぁ >>77さん
コンビニでバイトしてたことあるけど
水仕事に比べたら全然よかったよ！ お金のやり取りする時って気にならない？
自分はお釣り貰う時に店員が一瞬「えっ」って顔されるのが何気に辛い >>79
そんな「えっ」なんて顔する失礼な奴は思い切り手を握り締めてやればいいんだよ
嫌がって振り払おうとされたなら、離さず飛びかかって抱き付いてやれ 若い人だとちょっと嫌な顔する人もいて
その場合は苦笑いするしかなかった。
でも心配してくれるおじさん達もいたよ！
あ、、初めてすぐの時に小銭とるのに苦労してたら
バイトの人に「コンビニなめとったやろ」って言われて
怒りと悲しみで泣きそうになった(笑) みんなイロイロ苦労してるな、初めて会った人によく水虫と(足の裏とか特に)勘違いされるが説明がメンドイよね伝染しないって言っても胡散臭そうな目するし 暑くて、汗かくから手がふやける。
もう本当に嫌。変な目で見られる。
毎日、辛い。 トイレの温風乾燥機で何とかしようとすると
ふやけてる所と乾燥してる所でマダラになるよね うん境目が一番ひどくなる、そしてなかなか乾かない
足の裏もそうなのでプールの授業が辛かった 俺の場合、手の指は全体的にふやける。汗線が多いから、汗ですぐにふやける。嫌だ！ 自分は手足背まで赤くてちょっと水にぬれただけでふやけます。爪も剥離しやすくて痛いです。治療方法がみつかれば嬉しいですね！！ >>88
自分も手のひらと足の裏が炎症おこしたように真っ赤だわ 徐々に症状が悪くなってて手のひらをこえて手の甲まで悪化してます。 スレ立ててから規制で1年以上放置して、久しぶりに開いたらいっぱい書き込まれててビックリしたｗｗ
立てた当時よりだいぶマシになってて今では手のひらは殆ど症状が抑えられています。
足の裏も土踏まずの辺りだけで他には出てないです。
1年前と変わった事といえば、ストレスをあまり感じなくなった事ぐらい。
やっぱりストレスも原因の一つなんだろうか？ 角化症てマシになるもんかのか？
先天性だと変わらないんだろうか 皮膚病だけじゃないけど、ストレスは大敵ですよ。
完治は難しいと考えていますが、マシにはなる事、マシにはなる時があると思われます。
先天性ですと極めて厳しいと考えています。 確かに、季節の変わり目は悪化するけど、それを乗り越えれば暫くは結構マシになったりするね
まぁそれの繰り返しだから、根本的に病状が良くなってるわけじゃないけと
やっぱりこの病気と一生付き合って行くしかないんだなぁ 今季節の変わり目で症状が悪くなってきました。
手も足もいつも熱をもってるから気持ち悪いです。今日はこれから横浜にある漢方屋さんにいってきます。 この病気のせいで学生の頃にイジメられたので対人恐怖症ぎみ
会社でも人間関係が上手くいかない常にビクビクしてる この病気で接客業の人とかいます？
もうすぐ就活始まるんだけど色々と不安 現在、小売業に従事してますよ。お金の受け渡しはしていませんが接客はしてます。 >>98
就活や接客等で、この病気で苦労されたことはありますか？ >>97
私もこれから就活で不安です。接客でもそんなに変な目で見られることはなさそうだけど
飲食系は厳しそうですよね、精神的に、、。 子どもと関わる仕事してます
大人は見て見ぬふりしてくれますが、
子どもはガン見して「手、どうしたの？」と聞いてきますし
辛いです <<101
子供って純粋で素直で直球で
ｸﾞｻｸﾞｻきますよね(´・ω・`) コンビニでバイトしてます。お金渡したときに手のこと聞かれると辛いです。
おでんの仕込みとかで水仕事したあとに接客すると泣きたくなります。
あともともと目指してた美容学校、手のことで落とされました。
今は違う系統の専門学校通ってます…(＞＜) >>103
前にコンビニでバイトしてましたが、おでんのあとのレジは何故か申し訳なくなりましたね…
水仕事やお客さんに直接触る仕事は厳しいかもしれないですね… >>104
そうなんです。
病気のこと聞かれるのすら怖くていつもハラハラしてます(´；ω；｀)
ストレスで悪化するって言われたんですけど、こうゆうのもストレスになってちゃうんですよね… >>100
就活不安ですよね
ないとは思いますが、この病気のせいで
断られる事とかあるのかな？と思ってしまいます… ９９さんへ
もちろん何度も。
１０６さんへ
病気のせいで断られますよ。 このせいで仕事断られるとかそういうこと
あんまり想像してこなかったんだけどなぁ。
最近よく書き込みするしコテハンつけようかな… 「病気のせいで断られる」について。
会社側から見れば、会社の立場から見れば、ある意味当然なのです。
仕事に就く事によって、病状が悪化したり、事故等が起きた場合、
時と場合によっては、世間から会社が非難されたり責任を取らされた
りします。
会社はそれを恐れます。
もとはと言えば、「自分の無責任を棚にあげ、何でも相手（もしくは他人など）のせいにしてしまえ！」といった世の中に
してしまったのが問題なのですが・・・ 好きで病気になったわけじゃないのに社会から非難浴びるのは辛いですよね…
病気のことを指摘されるたびに、自分は普通じゃないんだなって疎外感を感じてしまいます。 病気の説明が面倒なんだよなぁ、
世間に認知されてる病気じゃないし
伝染しないって納得させるのムズい
挙句に憐れみや奇異の目で見られたり １１０さん、社会から非難を受けるかも知れないのは、病気の私たちでは
無く、会社のほうです。
１１１さんのおっしゃる通りで・・・
私は、５〜６年前から自分が出会う皆さんに積極的に病気を公開してます。
「こんな醜い手でゴメンね」とか
★「難病かかえてるけど精一杯生きてるから」
とかネ。
そうしたら、勇気づけてくれる方が現われてきましたよ。 命にはかかわらないけど、治療法が確立しておらず、QOLに影響する病気は、
一般的な”難病”ではなくても、難しい病気ですよね。
原因がもう少しはっきりすればいいのですが、みなさん近親者に同じ症状の人っていますか？
ある程度いるのであれば、遺伝性疾患と考えられますね。
遺伝子が見つかったからといって、必ず治療法が確立できるわけでないですが、
原因がはっきりして、感染しないこと、本人の生活習慣などのせいではないことが
はっきりすればいいのですが。。。 私は先天性で母の家系の遺伝ですよ。
曾祖母がそうだったみたいです。
家族では兄弟もいますが私だけが発症しています。 私は、おじいちゃん(母方)→母→私
って感じで遺伝ですね。
妹がいるんですが彼女は普通です。 ウチは同じ症状は親戚一同誰もいない
生まれて三週間位で発症したらしい 私も身内に同じ病気の人は居ないです
兄弟も全然普通だし
私だけ生まれつきこの病気だったらしい みなさん炎症の方はどうですか？
自分は掌が真っ赤で水や汗でふやけた時も
変なツートンカラーになってしまいます 私も掌が赤く、普通の皮膚との境目が目立ちます。
水に濡れたりするとピンク？白っぽくなって余計周囲が気になります。 皆さん赤なんですか？
私は炎症もなく…黄色っぽくてカチカチでひび割れしてます
一緒ですよね？ 掌蹠角化症は、まぎれもなく難病ですよ。
日本は、難病患者に対して背を向けてきましたから
厳しいですね・・・ 私も掌が真っ赤に
あと、掌のシワとか指の関節辺りから皮がめくれてます ネット(掌蹠角化症でｇｇｒ）とここの情報をまとめるとこんなところでしょうか。
・遺伝性の掌蹠角化症がある。遺伝性以外のがあるかは、要調査
1. 感染性を示す例はないっぽい。
2. 左右で発症領域、症状が違うことがあるか？(あれば、遺伝性以外の可能性）
3. 他の病気(先天性・後天性）と合併症として一緒に出ることもあり。
・典型的な掌蹠角化症の症状は、
1. 幼少期から見られる。
2. 症状は掌蹠が赤くなる、水につけたり汗をかくと白くふやける。
3. ストレスである程度悪化するが、領域がどんどん広がったり
一方的に悪化するような進行性はない
・他のタイプとして
1. 黄色く硬くなる。(このスレで２例）
・これまでに原因遺伝子がわかってる遺伝子性掌蹠角化症（除 症候群性）
1. ウンナ・トスト型掌蹠角化症の一部: ケラチン１遺伝子 常染色体優性変異
2. フェルネル型掌蹠角化症: ケラチン9遺伝子 常染色体優性変異
3. 指端断節性掌蹠角化症: ロリクリン遺伝子あるいはコネキシン26遺伝子 常染色体優性変異
4. 線状掌蹠角化症: デスモグレイン1遺伝子あるいはデスモプラキン遺伝子 常染色体優性変異
5. メレダ型掌蹠角化症: SLURP1遺伝子 常染色体優性変異、優性もあり
6. 長島型掌蹠角化症: 原因遺伝子不明 常染色体劣性
7. 点状掌蹠角化症 原因遺伝子不明 常染色体優性変異 >>115
この場合、常染色体劣性の遺伝形式が最も疑わしいので、
現在わかってる中では、メレダ型か長島型でしょうか
>>116
この場合、常染色体優勢の遺伝形式が最も疑わしいです。
1/2で遺伝するので、お母さんの兄弟の人数が多ければ、
他にも症状が出ている人がいる可能性があります。
>>117
>>118
この場合は、常染色体劣性か常染色体優勢型のde novo(新規発生）変異である可能性が
あります。de novo(新規発生）変異での発症頻度は、１００万人に１人とかになることが多いので
2chに書き込む人が複数いることを考えると、常染色体劣性の可能性が高いですね。
常染色体劣性パターンで患者の数が1000人に1人の頻度の場合、50人に1人が原因遺伝子を片方持つ
キャリアです。(1/50X1/50X1/4) 案外多いです。 水虫と思ってたけど皮膚科行ったら掌蹠角化症て言われた。
４、５歳、手の皮をめくっていた。
７、８歳、右足の皮がめくれだす。
９〜１２歳、左足も皮がめくれる。両足の裏は白くカサカサで角質もある。
１３〜１５歳、両足の小指の爪がく黄色く厚くなる。
１６歳、右足中指の爪をぶつてから、黄色く厚い爪になる。
２０〜２０後半、 足の他の爪も徐々に淵などが部分的に濁りだす。
３０歳、右足親指の爪をひっかけたのを原因に黄色く厚くなる。
３０前半、恥ずかしいけど皮膚科に行く。 127の続き
掌蹠角化症って爪はみんな普通なのかな？
手は大丈夫だけど足は、まるで爪水虫みたい。
皮膚科は培養検査もする水虫が専門の先生に診てもらったし水虫じゃないと思うけど。
掌蹠角化症と爪を調べてもなかなか画像がない。掌蹠膿疱症はあるんだけど。
小さい時から水や汗で白くふやける。
ほどがカサカサで真っ白。
手のひら足の裏は人より少し赤いと思っていた。
手が異様に暖かいときがある？
ぞうきん絞ると皮めくれる。ぺっボトルのふたも水分あると皮めくれる。
手がすっぱい臭いすると言われるｗ
父親の手足が自分と似ている。父の母の足も水虫のような足をしてたらしい。
最近姉が似た症状になってきた。
手はクリームとかでごまかせるレベルだけど、足は恥ずかしくて見せれない。
ぞうりとか履きたい。 足の爪は黄色または白く変形しますよね。
それと手からすっぱい臭い確かにします。 私も水虫やばいです
爪だけでなく足の裏の境目？の皮膚まで症状が出てます
夏休み家に居る間は裸足で蒸れないようにして
病院で貰った薬を塗ってたら段々良くなってきたけど
学校始まって靴下履くようになってきたらまた悪化してきました
でも裸足でサンダルとか絶対履けない
手が異様に暖かい時もあるというか
ほぼ常に熱持ってます 水虫は、角層が水でふやけやすいから、どうしてもできちゃうよね。
病院で菌の検査してもらい、飲み薬だしてもらったら、だいぶ良くなったよ。
手のひらは、暑いし汗をかきやすい。多汗症なんだろうね。 爪は普通ですよー
ただ小指の爪が同化した感じで
あるのかないのかよくわかんないです(笑) 涼しくなったから パッチテスト受けようかな
足の裏は干上がった湖のようだったが、薬でかなりキレイなった
手のひら、指先が辛い… >>134
>1人に生じた、SERPINB7のc.796C>Tという突然変異が、アジア全体に広がったと考えられる
ここに居る住人は皆、遠い親戚同士だったんだな
しかし朗報だな治療法開発までもう少しか 慶應大学病院の久保先生に診察してもらっていて検査をしました。 結婚したいけど子供のことを考えてしまい恋愛すらできない
同じ悩みを持った人と話して見たいです 自分は異性どころか幼馴染の友達にも恥ずかしくて隠してるぐらい。
小さいころから裸足になる時が本当に嫌。
身体検査、プール、組体操などなど。
子供には絶対同じ経験をさせたくないと思ってはいる。
ただ正直子供とかの前に、こんな手足を人にに見せれない！って気持ちの方が上です。
学生時代、バイト時代などに告白されたり、いい感じになった事はあったけど手足がよぎり消極的になりました。
そして気づけば３０オーバーですｗ >>138
しんどくないですか？
僕も幼馴染や親友にさえ言えない悩みでしたが最近カミングアウトするようにしています。 >>139
実はここ最近、角化症と分かったんです。
小さいころに水虫（角質増殖型）と親に言われてたんです。
親は何故か病院に連れ行ってはくれなかったですよね。
物心ついた頃には恥ずかしい気持ちしかなくとにかくバレないようにしてた。
若いのに角質型の水虫はかっこ悪すぎると。
今は病院に通うようになって楽になったし、歳とって裸足になることはほとんどなく特に自分から言うほどではないかなと思ってます。
ただ今は異性と会う機会もなく…青春時代は手足の症状で消極的だったことが悔いに残る。
そして遺伝の病気だと思うと… 彼氏いますが絶対に見せたくないです。
靴下越しだとしても
見られるのも触れてしまうのも嫌です。
手はもうしょうがないので割り切ってます。 子供をつくるとなると、かなり危険なギャンブルになりますよね・・・
乳児院や児童福祉施設に子供がたくさんいるから養子にいただくとか？
恋愛はハートの問題だから、あとは相手を探す努力と病気だと告げる勇気だと
思います。いつかは話さなければならないから。
僕は気に入った女性を見つけると最初に難病だと話しちゃう（笑）
名古屋は優しい女性が多いかも。
今、僕のまわりは老若男女とも、この病気について理解してくれる方々が
ほとんどだから、恵まれているんですね 昔はまだ人を好きになることがあったけど
歳を重ねる毎に人を好きになろうとしなくなってます
多分病気のせいで自分が傷付きたくないから 自分は軽度だから季節の変わり目にちょっと剥けるくらいだけど、重度の人は痛そうなくらい剥けるんだな。 重度の方は身体障害者手帳の取得を考えてみては？
ハードルは高いし、たいして人生の役に立たないかもしれませんが・・・
他人（ひと）様に病気の説明はしやすくなります。
皮膚科医師で指定医は・・・
整形外科医師で指定医の医師を訪ねて、上肢・下肢の障害認定の可否を相談
されてみるのも一考かと。
もちろん、まずは御自身で障害認定の等級判断をしてからになりますが。 >>143
わかります
人を好きになっても結局手で嫌われてしまうんじゃないかって考えてしまって臆病になりますよね 長島型角化症は常染色体劣性で、10000人に1人が患者、50人に１人が原因変異を持ってると書いてあったので、
配偶者が変異を持っていなければ、子供はキャリアにはなるけど発症はしないです。
病気の原因がわかれば、子供にどの確率で遺伝するかわかるので
調べてもらうのも、一つかもしれません。 調べてわかるなら調べてもらおうかな…
さっき足の裏を久しぶりまじまじと見たんです。
みんなは受け入れてくれてるのに(見せたことないけど)
自分でとても気持ち悪いって思ってしまいました。
そんなことを思ってしまい親に申し訳ないです。
気持ち悪い、赤ちゃん産めない→こんなこと思ったら親が悲しむ→でもツラい
のループにまたはまってしまいました。
発散のために書きましたごめんなさい。 >>148
すっごいわかります。
普段親には「子育てしたくないし子供嫌いだから子供産みたくないし結婚もしない」と言っていますが
本当は子供が同じ病気になると可哀想だから子供産みたくないと思ってます
こんなこと申し訳なくて絶対に言えない 147さんのおっしゃるとおり、日本人に多いタイプのもの（長島型）は劣性遺伝形式をとります
つまり、患者さんの子供さんは、掌蹠角化症ではないことがほとんどです
めずらしいタイプのものには、優性遺伝形式のもの、つまり子供に１／２の確率で遺伝するものもあります。
まずは遺伝子を調べて、正しい診断をつけてもらうのも、１つの選択肢だと思います >>148 です。落ち着きました。
祖父→母→私なので優勢遺伝かと思います。
>>150 さんみたいに結婚とか子供とかの話なると興味がないフリしてます。
踵とかぱっくり割れてつらい季節になりましたね… 私は、神の様な人がいて結婚出来ました。
病気の事も理解してくれて、２０年一緒です。
でも子供は、作っていません。
やっぱり不安です。 生まれてすぐから手足は真っ赤。この病名が分かったのは20年ぐらい前。専門医はおらず、詳しく分からないが治らないということだけでした。
今は結婚して子供がいます。出産するまで遺伝しないか不安でたまりませんでしたが、幸い子供には遺伝しませんでした。
最近になって大阪大学病院にて手のひらと足の裏からちょっと皮膚を採り生検しましたら、私の場合遺伝性ではなく突発性らしく、子供にする可能性はないとのことでした。
なので、子供に遺伝するのが不安な方は生検をしてみてはどうでしょうか？もしかしたら遺伝するかもしれないし、もしかしたら遺伝しないかもしれませんよ。
悩むことは調べてからでいいと思います。子供に遺伝させたくない気持ちはすごくよくわかります。
私の両親にはこの病気はなく、一番の理解者であるはずの母は私を「欠陥のある子を産んだ」と見ていて
この病気のことを調べたいというと「そんなしょうもない病気にお金をかけるな」と
言われました。子供のころからこの病気のことで思いやりのある言葉をかけてもらったことはいちどもありません。
あえて見て見ぬふりです。手のことでいじめられても母に言えませんでした。
そんな環境で育ったので、例え子供に遺伝しても私が一番の理解者になろうとも思っていました。
皆さん事情はそれぞれおありかと思いますが機会を作って遺伝子外来や大学病院なんかで生検か血液検査をしてもらうことをお勧めしたいと思います。 
