掌蹠角化症の人いる？
生まれてすぐから手足は真っ赤。この病名が分かったのは20年ぐらい前。専門医はおらず、詳しく分からないが治らないということだけでした。
今は結婚して子供がいます。出産するまで遺伝しないか不安でたまりませんでしたが、幸い子供には遺伝しませんでした。
最近になって大阪大学病院にて手のひらと足の裏からちょっと皮膚を採り生検しましたら、私の場合遺伝性ではなく突発性らしく、子供にする可能性はないとのことでした。
なので、子供に遺伝するのが不安な方は生検をしてみてはどうでしょうか？もしかしたら遺伝するかもしれないし、もしかしたら遺伝しないかもしれませんよ。
悩むことは調べてからでいいと思います。子供に遺伝させたくない気持ちはすごくよくわかります。
私の両親にはこの病気はなく、一番の理解者であるはずの母は私を「欠陥のある子を産んだ」と見ていて
この病気のことを調べたいというと「そんなしょうもない病気にお金をかけるな」と
言われました。子供のころからこの病気のことで思いやりのある言葉をかけてもらったことはいちどもありません。
あえて見て見ぬふりです。手のことでいじめられても母に言えませんでした。
そんな環境で育ったので、例え子供に遺伝しても私が一番の理解者になろうとも思っていました。
皆さん事情はそれぞれおありかと思いますが機会を作って遺伝子外来や大学病院なんかで生検か血液検査をしてもらうことをお勧めしたいと思います。 遺伝の可能性
子供を生みたくない
結婚したら相手に失礼
恋愛できない
という負の連鎖で好きな人ができても消極的になってしまいます。
この悩みを抱え続けるのなら死んだ方が楽だろうなーとも思ってしまいます。 156さん、絶望の淵にいらっしゃるのね。分かります、見た目が人と違う、
普通とは違うって本当に辛いよね。辛くて心が痛い。
私も自分の手と足見たら悲しくなって数えきれないくらい泣いた。
私もこの病気のせいで死にたいと何回も思ったことあるよ。
好きになった人が病気を理解してくれなかったら、その人とは縁がないってこと。
世の中にはいろんな人がいるから病気を理解してくれる人もしてくれない人もいます。
その人の事が本当に好きならば、良いところも悪いところも理解しようとすると思います。
あなたを理解してくれる人ならば、子供を持たないことをわかってくれるだろうと思います。
そんな人と出会うのはなかなかないけど、きっとどこかにいてるはず。
結婚したら相手に失礼なんて思う必要は全然ないよ！
あなたの負の連鎖が解ける日が来るといいなーと思います。
好きな人を作って、毎日を生きるハリができるといいな・・・ 遺伝子検査したいけど東京かぁー
学生の私にはきついなぁ 冬になると気温差で手が真っ赤になる。寒い外から暖かい部屋に入ると手が火事みたい。
もうすぐ指のひび割れもするし、冬は辛い。 そうそう、お店に入ってコート脱いで椅子に座ると手が真っ赤で、人がたくさんいると
ごまかせるけど、デートじゃごまかせなくて自爆する・・・みかん食べると手が黄色くなるって聞いた時には、赤→黄色に
なるように願いながらみかんをしこたま食べたんです・・・ 遺伝子検査は、名古屋大学の秋○教授がおすすめ！
厚生労働省の皮膚難病の遺伝子プロジェクトのリーダーなんだけど、
教授っぽくなく、気さくな先生ですよ！
お金儲けに医師やってる御方じゃないから！ 母が掌蹠角化症持ちで3人姉弟で発症。
姉、30代で足裏のみ黄変型角化。ヒビ割れ。掌は10代からヒビ割れと乾燥。汗無し。
私（女）、8歳ぐらいから足裏のみ黄変型角化症発症。20代で足裏角化が激化し掌蹠は汗が止まる。掌は季節の変わり目に嚢胞が少しできる程度。
弟、6歳から激臭の異臭と共に発症。一番症状が酷い。 私は同じ病気の人と会ったことがありません。
病気のつらさは同じ病気の人にしかわからないし、一度会って話してみたいって
ずっと思っています。患者の会もないようだし・・・
同じ思いの人はいませんか？
私は大阪40代女です。 >>163さん
私も同じ病気の方に一度もあったことがなく、
常に孤独を感じています。
私も一度同じ病気のひとに会ってみたいなって思っていました！ 市販の薬だとゼリア新薬のプレバリンαクリームが良かった。
病院でもらったステロイドの外用薬よりずっと効果あったし、
最近ずっとこれ手に塗ってる。
あまり売ってないけど、マツキヨには絶対売ってるから、
良かったら試してみて！ 難病救済をうたう、団体・組織・ＮＰＯ、どれも役に立ちません！
福祉をうたい文句に、お金儲けか自己陶酔！
生きる希望を無くしたら、名古屋においでよ♪
名古屋市の南部で、ＣＨみたいな人間がいたら僕
出来れば行ってあげたいけど 18です。書き込み増えてるな。
こんなにいるのに一人もお目にかかったことがないのが不思議だ。
子供作りたくない！の人、わかるわかる。
別にこれで死ぬわけじゃないけどｗ。
結構不便だし、どんなに嫌な思いをするかって考えちゃうよね。
自分も多分そんなことで見合いも結婚話も断りまくったんだと思う。
もう今は孤独死の覚悟を決めてる。
が、
自分がこの年まで仕事して生きられるってことは
この遺伝病を持って生まれてきた子でもちゃんと生きていけるってことです。
そんなに深刻にとらえなくてもよかったのかもしれない、
掌蹠角化で生まれてもそれはそれで、
経験者の自分がカバーしてあげたらよかったのかもしれない
とも思う。
若いころには到底そんな考えには至らなかったが。
ところで、遺伝子の異常部分が解明されたんだね。
別に病気が治るわけじゃないけど、ちょっとうれしくてここにきてみたよ。
じゃあみなさん、乾燥に気を付けて。
長文失礼でした。 慶応大が原因物質を解明しましたが治療法の確立にはみなさんの一人ひとりの力が必要だとおもいます。
自分は母方の祖父母は普通の肌だったのですが母親が長島型掌蹠角化症になりました。それが僕に遺伝したと思っているのですがこの場合は自分も長島型掌蹠角化症となるのでしょうか。
このことも含めて慶応大に検査をしに行こうと思っています。(北海道住みですが笑)
自分は今高2ですが産んでくれた親には感謝しています。
普通の肌だったらどんなに良かっただろうか、と思うこともあります。
でもこのコンプレックスがあるからこそ自分は人よりも相手の気持ちを考えられるようになったと思います。
17歳の分際の僕が偉そうに言えませんが皆さんはこの病気をなんとかしたいなと思って1さんの立ててくださったこのスレに来たんだと思います。
ここにいる人たちは心の痛みを知っているから絶対にいい人たちなんです。
病気なんて関係ない。(こともないけど笑)自分の良さをわかってもらおうとしないのはもったい無いなとおもって最近は相手としっかり向き合うようにしています。
それもあってか進級してからは学校生活が楽しくなりました。
僕たちが本当に自信を持つにはこの病気を直すしかないのかもしないです。
でも初めから自分を諦めるのはもったいないことだと最近思い始めました。
原因物質が解明されて治療法が明日分かるかもしれません。はたまた10年たっても治療法は確立していないかもしれません。
前を向いて行きましょう。病気のことはお医者さんに期待して毎日頑張りましょう。
そうしていれば明るい日がいつかくるような気がします。
17歳の分際で偉そうなことを長々とすいませんでした汗 みんなお仕事なにされてますか？
第一印象が命の営業は向かない気がする…
臭いし見た目悪いし…
そうかんがえたら就く仕事がない >>170
自分が気にするほど他人は気にしてないから。
ささってくるのは余裕のある人とヒマな人。
そういうオイラは教員。
子供は大抵余裕があるし好奇心の塊だから、
直球ビシビシ投げてくる。
いちいち気にしていられないほどです。
ま〜正直ちょっとは傷つくけどｗ。慣れたわ。 >>170
この春入社して、今営業の仕事してます。
自分が気にしてる素振りみせたら相手も見ちゃうので、
自分の手に意識がいかないように、しっかり相手の目を見ながら話し、
手に持っているパンフや製品だけに目を行かせるようにしています。
今のところ特に支障なくやっていけてます。
まぁ、極力手の平は見せないようにもしてますがｗｗ 最近症状が酷くて辛い
早くマシな時期になってほしい… 親が貰ってきたマイザー軟膏試して一週間たちました。
皮膚が薄すぎて赤みはどうにもならないけど、
亀裂とかふさがって結構きれいになった。リンデロンやアンテベートでは
何も変わらなかったけど、これは結構いい感じです。 遺伝性の掌蹠角化症と小学生の頃に診断されました。
当時は原因も分からず治療法もなく・・・・で現在まで・・・・
女子は特に夏とかサンダルが履けず辛いですよね
冬は乾燥して踵とかパックリ割れしちゃって痛いし
小学生の時に受信して以来、治療もなにもしてないのですが
難病指定になった事と治療法が見つかるかも？って事で
今更だけど治療したいな〜って思ってます
北陸から通える範囲で名医さん知りませんか？ 難病指定にはなりましたが、公費対象疾患には含まれていないので、
治療費（医療費）は役所からは出ませんよ。
治療費はすべて自己負担です。 ＞181
漢方で治るわけも改善されるわけもなく・・・
遺伝子異常なんで・・・
こういう薬局ムカつく 角化症のせいで部活にのめり込めなかった
バレーボール部の時はスパイクとかサーブのたびに衝撃でパックリいって
ボールが血まみれになったりしたし
軽音楽部でベースやり始めたら指弾きだわスラップだわ
ピックにしてもどっちにしろ弦おさえるの素手じゃねーかで
またもやパックリいってネックが血まみれに……
比較的脚は症状が軽いのでずっとサッカーをやってるけど
まぁ、ソックスは基本破れてますわな
おかげで痛みに対して我慢強くなったよ
ふとベースを見て空しくなったとこにこのスレ見つけて思わず愚痴っちまったわ 愚痴りたい時は、愚痴ればいいんじゃないか、
ただでさえメチャクチャな世の中で難病持ち、愚痴っても自然。
昨年の秋、２０１４年１月に厚生労働省から難病患者に向けて新たに支援策が
出るって聞いてたけど・・・
今のところ何も出てないよね？ 本当になんとかしてほしい。
43年間この状態でつらい。
変な目で見られ、人目を気にして、本当に疲れました。 手足の臭い人いる？
細菌検査の出来る病院に行き、細菌検査をして下さい。
白癬菌・トリコモナス菌・カンジタ・等々多数の菌の匂いです。
薬を飲み塗り薬を付けると治りますよ。
ただし、きちんと細菌検査をして、菌が完全に無くなるまで飲み続けて下さい。
（匂いがなくなって、薬を止めると再発するのでご注意を）
私は５年以上匂いがなくなっているので試したい方はご参考までに
書き込みます。 誰か頭の良い人居ないのグループとか団体とか友の会とか話の出来る所、会う事の出来る場所作りをしてください私ができれば良いのだが文章を１段下にすることも、できない、あああああ、、、 187飲み薬(抗生物質)塗り薬は１月位だつたようなきがしました、臭いはそれ以後でませんまた臭ら治療と、思う 自分は硫黄の臭いと指摘されるが
みなさんはどんな臭いなの？ 強烈な足臭、靴の中ではなく、私の周りの空気全体が臭い この病気のことを検索してたら、行ける範囲にある大学病院で、
アトピーや角化症を対象に遺伝子診断解析をやってるっていうのが出てきたんだけど
遺伝子診断解析ってやったら具体的に何の意味があるんですか？ 臭い？硫黄ではないような…くっさい足の臭い、そのまんまって感じ。
足が蒸れたとき、皮膚と皮の間に汗が入り込んで菌が繁殖して、
臭いにおいになる。素足で汗かいてなくても臭いけど、
蒸れてから椅子に座ってたら、臭いが上がってくるときがある…
ワタシだけかな？ ＞192
大学病院で遺伝子分析検査を受けたことがあります。（掌蹠角化症で）
分かったことは、きちんとした病名、掌蹠角化症の場合、何型か、
遺伝性か突発性か、子供に遺伝する確率、ケラチン？の変化かどうかって
ことぐらいです。
先生には水を触らないように生活しろと言われました。家事をする時も、
お風呂に入るときも濡れないようにしろって。
実際、無理ですけどね。 >>194
なるほど、まぁ知ってて損はないという感じなんですね
時間がある時に行ってみようかな 自分を知っておく、っていうか持病を知っておくにはいいんじゃないでしょうか？
でも、生検をしたので足の裏の固い皮膚を採って調べます。10日ほどつま先歩きです。
足の裏の麻酔は今まで経験したことがないぐらい痛かった。5針ぐらい縫いました。
2週間後ぐらいに手のひらからも採取、水かきの部分を採りましたが、こちらの麻酔も
かなり痛かった。足の裏よりもマシでしたけどね。それを乗り越えての検査です。
毎日自分で消毒します。抜糸するまで生活は不便です。
脅すわけではありませんが、覚悟がいります。 皮膚の難病においては遺伝子検査も生検も、未来の人々の為にするんです。
自分の為にはなりません。
それくらい、分かっていない事（発症原因など）が多いのです。
ちなみに自分は、４０年ほど前と２５年ほど前に、つまり２度、生検をしています。
計３〜４か所、切り取ってます。 はじめまして。
私は先天性で、結構前にこのスレを見つけていつも見ていました。
現在、管理栄養士養成専門学校の3年生で就職活動中です。
できれば、老人ホームや病院に管理栄養士として就職したいと考えています。
しかし、掌蹠角化症がある、ということでとても不安を感じています。
症状はひび割れや出血は殆どないくらいの症状ですが、カサカサで、手足は赤く皮もむけます。水に濡れれば白くふやけます。
病院での臨地実習を行った際には病院側に説明をし、「素手で作業をしてもよい」と担当の先生には言われましたが、厨房では心配され、使い捨ての手袋を使うように言われました。
また、周囲の友人や学校の先生は気にしなくていいと言ってくれますが、私はとても気になります。
掌蹠角化症である私が管理栄養士としてそのような職場で働くこと自体やめた方がよいのでしょうか？
就職活動において、掌蹠角化症のことを伝えるべきなのでしょうか？
最近では管理栄養士を目指したことが間違った選択だったのではないかと思ったりしてしまいます。
誰に相談してよいかわからず、書き込ませていただきました。 ＞198
ゆーさん、私の考えですが、新社会人になることに不安いっぱい、ましてや、こんな持病があるんだもんね。
気持ちは分かりますが、管理栄養士の仕事をすればいいじゃないですか？自分がやりたいことをすればいいと思います。
やってみてどうしても辛くて続けられないようだったら、それはその時に考えて辞めたければ辞めればいいと思います。
辛いことは、どの職業にもあることです。いじめだってどこにでもある。辛いことを乗り越えられるだけの力をつけて
頑張ってみんなから信頼される素敵な管理栄養士になってください。
就職活動で病気のことを伝える必要は、私はないと思います。訊かれたら答える程度でいいのではないでしょうか？
私は病気の名前を言ってもみなさん知らないし、言うもの嫌だし、いつも「肌が弱くてかぶれやすい
と説明してました。
あ〜、上手く伝えられない･･･
応援しています!!! ＞199
お返事ありがとうございます（´；ω；｀）とても励みになりました。
この年齢になってこんな子供じみたような質問をしてお恥ずかしいのですが、真剣に答えていただき本当にありがとうございました。
温かいお言葉をかけてもらい、ずっとモヤモヤしていたことがスッキリして涙がとまりません。
精一杯頑張ります！そして素敵な管理栄養士になりたいと思います！！
それから心の強い人にもなれるように明るく前向きにいきたいと思います！！
今度は相談ではなく、ご報告ができるといいな、と思います。
本当にありがとうござました！ ＞200
ゆーさん、子供じみた質問なんかじゃありませんよ。
同じ病気の人にしかわからないことがあります。
だからここで質問することは凄く大切なことだと思います。
あなたの相談を読みながら、自分と重ねました。
何かしようと思っても、この手がハンデになることが多々ありますしありました。
どんな職業にでも就けるわけではなく、制限があります。
私は弱いので、自分で壁を作ってるところもありますが・・・
でも乗り越えられることもたくさんあります。自分次第です。
夢を叶えようと頑張っているゆーさんは凄いよ!!!
この病気は治ることはないので、持病として付き合っていくしかありません。
分かっていても本当に悲しい…
この手と足の裏を見て、何度泣いたことかわかりません。悲しくてたまらなくなります。
でもいつか、医学の進歩によって治療法が確立されることを祈ってます。
良い報告、待ってます☆ ゆーさん、病気の事は面接の時に会社に伝えるのが正しい行い。
ひと様（他人様）に迷惑がかかるかも知れませんから。
しかし、世の中が嘘で塗り固められ、ここまで腐ってくると強くはいえません・・・
あと、自分が病気だからと、おどおどしていたり、不安を強く持っていると相手に伝わり
ますから、気をつけて。
難病をかかえながら生きる貴方は、きっと人の痛みもよくわかるでしょうし、
強い心を持っているはずだから、
自分に自信を持って、就職活動・就職面接をしてね。 Angel Heartさん、アドバイスありがとうございます！
希望している会社の採用試験の詳細が発表され、エントリーシートに「健康状態」という欄がありました。
だから私はこの病気ことを書き、面接でもしっかりと伝えようと思います。
病気のことを人に伝えることは、まるで自分に言い聞かせているようで泣きそうになり、とても嫌いです。
でも、それでも泣かずに、恐がらずにありのままを伝えたいと思います。
まだ時間に余裕はあるので、自分の中で向き合い、自信をもって試験に行かれるようにしたいと思います。
勇気をありがとうございます(^^) 21歳の就職活動生です。
今まで将来についてはあえて考えないようにしようと思っていたものの就活を機に否が応でも考えざるを得なくなりました。
将来の夢は？という問いに対する答えを考える度に心が痛みます。
掌蹠角化症のような先天性の難病を持つ人に共通する悩みかもしれませんが結婚や恋愛に対して消極的になるあまり人生に対する夢や希望を持つことができません。
というのも子供を産んで同じ思いを絶対にさせたくないと思うあまり、結婚にも消極的になり、
恋愛に対しても消極的になってしまいまうのです。
「自分はなんのために生きてるんだろう」
もちろんこの答えなんて見つからないんですが、本当に辛いことばかりです。
がんばって強く生きようとはするのですがいつもこの問題にぶち当たってしまい落ち込んでしまいます。
みなさん、どういうお考えをお持ちですか？ こんばんは。初めて自分の手足のことについて調べていたらこのスレにたどり着きました。
この症状を持っている方で工場などで働いている方おられますか？また機械油とか触るとやっぱり悪化しますか？ >204
同い年です。私も同じようなことで色々悩みます。
だから何を言っていいかわからないので、私のことを書きます。
たぶん私自身は、将来の夢と恋愛は別々に考えていると思います。
ちょっと前のを見ていただけるとわかるように、私は管理栄養士を目指しています。
理由は料理が好きだったことと、看護師に比べて人に触れる機会が少ないかな、と思ったからです。また、専門学校に進学したので、学んできたことを生かしたいという気持ちがあります。
実際の所、触れる機会はそれなりにありますし、調理もするので手がふやける・荒れるということがわかりました。そして、先日相談させていただきました。
専門学校に進学していなければ、私も絶対同じように進路に迷っていたと思います。
少しでも好きなことや興味のあることを仕事につなげてみるのはどうですか？不安でも「やっていくうちにその人にあった役割が見つかるよ」と、今日先生に言われました。
私も不安でいっぱいですが、やれることは精一杯頑張りたいと思います。
恋愛に関しては同じ考えです。スキンシップは大の苦手です。
子供には同じ病気になってほしくない。でも親に孫を抱かせてあげたい、というきもちもあります。
私の場合はそれ以前に相手がいたこともありませんし、現実の恋愛自体に消極的というかあまり興味がないという感じです。なにより私が好かれる要素が少ないので。
元々アニメとか漫画が好きだったので、そこに出てくるキャラクターに恋している状態です。オタクってやつです。
でも、そういうのが好きな理由の一部には現実逃避っていうのも少しあるのかもしれません。
付き合ったり結婚とかは、病気のことを含めて理解し受け止めてくれて、私が本当に信頼できる人としかする気はありません。
病気のことで落ち込んだ時には誰にも相談したくないので、好きなキャラクターの歌を聴いて励まされて、泣いて、寝ます。
あとは、お菓子作ったり友達といることで考えないようにしたりしてます。
辛いときは「辛い」って言って、泣いた方がすっきりすると思います。
参考にも励みにも何にもならないことばっかり長々と書いてごめんなさい。
でも、同じ状況にいる者としてなにかせずにいられませんでした。
長文・乱文失礼しました。 俺、掌蹠膿疱症っぽいんだけど角化症のクリーム渡された…(´･_･`) 私は長島型と診断つきました。遺伝子検査もしました。
でも、漢方と食事療法で今や手足の赤みもなく
角質も薄くなってきてます。食事はベジタリアンでたんぱく質制限。
漢方はケイガイレンギョウトウ、リュウタンシャカントウ
オウゲレンドクトウが効果がありました。汗も徐々に減ってきて
手足の臭いはもう気になりません。靴に臭いもつかなくなりました。
サンダルもやっとはけるし、手のひらを隠す必要もありません。
漢方と食事療法、試してみてください。必ず良くなりますよ。 お風呂が染みるよ…
体調悪いからか悪化した。歩くのしんどい。
かばって歩くせいで足首や付け根、腰が痛い。
手は傷ができまくり。早く良い薬できて欲しい。
買い物でお釣もらうの怖いからカード払いのみだけど
子供も大きくなってきたしお金のお勉強もさせなくちゃならない。
子供につきあって運動もできない。
ひび割れ摩擦怖れずスポーツして、店員の顔色気にせず買い物して
靴下の中のカス何かたまらなくて、床にも粉がなくて
普通をください… 漢方薬って臭くてクラスメートに柔軟剤カレー粉使ってる？wとか言われてぶん殴りたかった。 >>208 食事療法でよくなってるよ言うことは、たんぱく質があまりよくないということですか？
>>209 お子さんには遺伝してないですか？は遺伝するのが怖くてよく落ち込んでしまいます。 たんぱく質を摂らないってのも問題だよなぁ
植物性のたんぱく質ならOK? >>213
すごーい亀レスなんですけど、子供には今のところは遺伝したと言う兆候は無いです。
私自身、発症は4歳くらいだったのでまだ分かりませんが・・・
病院に通っていた頃は子供を産む頃にはホルモンの関係で治ってると言われたのですが、治りませんでしたねorz
治すのはとりあえず諦めて、この冬を乗り切るだけと割り切って薬局で白色ワセリン500ｇ大人買い。
1000円くらいだったけど半年以上持つかも。思いのほか良く効いて気持ちが良い！
皮がしっとりして足の裏に負担を掛けても切れないし、伸びる！皮が靴下に引っかかることも無くなって、今の所凄い快適です。 2014/10/22のNHKためしてガッテン、和歌山医大 耳鼻咽喉科の山中教授。
扁桃腺に膿栓(薄黄色の小さなポップコーン状でくさい 咳をすると飛び出て来る) が付いていると腎症や掌蹠膿疱症になる人がいる。
扁桃腺をとると、50%が完治 90%が改善すると話してた。
掌蹠膿疱症の話ですが･･
ちなみに自分も膿栓が飛び出る。 臭い玉ってやつですね
今初めて確認したら小さい白いのが奥の方にありました。
自分は喉に痰が絡む感じが昔からありますが、これも原因なのかな
扁桃腺切除は術後が痛いらしいのでとるのは勇気が要りそうですね。 植物性タンパク質も一時期避けていたけれど、摂り過ぎなければ影響が無い事に最近気づきました。豆乳を沢山飲んだりした翌日は、多汗の症状が酷く、手足の臭いがキツくなったので豆乳は控えてます。
とにかく、一度動物性タンパク質を控えてみてください。これだけで格段に症状は良くなります。
あと、最近ローズヒップオイルを手足に塗ってますが、効果有りです。試してみてください。手足がスベスベになります。
私は漢方薬と食事療法を続けて1年ほどで自分の手足に血管があるということを生まれて初めて気づきました。 娘が掌蹠角化症です。
びまん性のウンナ（Unna-Thost）型です。
生後3か月で発症し、現在小学1年生です。
ずっと、都内の大学病院に通い（慶応&慈恵会）主にステロイドとパスタロンを処方され
塗り続けていましたが、酷くなるばかりで、5歳くらいから、汗疱がびっしりできるようになり
痒くて寝れない日々が続き、藁をもすがる思いで漢方を試しました。
横浜の高木漢方にて
・シベリア霊芝茶
・五行草茶
を勧められ、飲み始めました。
食事にも気を使い、らでぃっしゅぼうやの宅配を始め、無添加の食事にしました。
1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。
あんな怪しい（←失礼）店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。
以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/
・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。 >205
私は30過ぎの男で印刷関係をやっていますがやはり薬品を直に触る仕事は
控えたほうが良い様に思います。悪化する気がします。
この病気は程度も人によりけりな感じがしますが私は台所用洗剤で
洗い物をしても後にかゆくなります（手は白くてぶよぶよになります）
私も物心ついたときからこの病気と闘ってきましたが今では嫁と子供（女）がいる身です。
世間の目と周りの人々から随分辛い経験もしてきましたが、その分人間的には
タフになったのではなかろうかと思います。
やはり学生時代が一番辛い時期です。私は正面から立ち向かったほうだとは
思いますが辛いときはやはり親なりだれかに相談していればもう少し楽だった
のではなかろうかと思います。
社会人になり学生というある意味閉鎖した環境から出ることができてからは幾分気持ちも楽になります。
若い方々は今とても辛いでしょうがなんとかがんばって今を乗り切ることだけを
考えていいと思います。開き直れ！まけんな！！
幸い私には、直接こういう病気だとは結局いえませんでしたが
この手を見せてもあまり気にしてないようだった女性とめぐり会い、
結婚し、子供が生まれましたが子供にも遺伝してしまって
（最近まで遺伝の可能性は知りませんでした・・幼い頃は色々な病院に
行きましたが当時は医者が病名すら解らない時代でした。）
妻はとても悩んでいます。
正直、申し訳ない気持ちでいっぱいです。女の子なので特に。。
ですが私は娘が生まれてとても嬉しかった
エゴかもしれないしそのせいで娘は将来とても辛い思いをするかもしれない
なぜ自分はこの様に生まれてきたのかと嘆くでしょう
しかし私は、私はその辛さを解ることができるはずです。
男と女ではこの病気、辛さは違うのかもしれませんがそれを想像することはできるはずです。
私は娘を必ず守っていく決意を心に秘めてこれからを生きていくと誓っています。
そして共に乗り越えたとき、娘にも人一倍の人としての強さ、優しさが備われば幸いだと思っています。
娘の事で掌蹠角化症を知り、このスレを見つけ、私も励まされた気がします。
駄文、長文失礼しました。 ４件目の皮膚科でようやく治った。
掌蹠角化症じゃなくて湿疹だった・・・orz この病気アトピーだと勘違いしてる人も多そう。
なにを隠そう自分も27年間ずっとアトピーと診察されてきた。
ある日ふと手足赤い、臭いとかで検索したら、長島型の画像や特徴がヒットし、正に自分と同じでした。
大学病院で長島型と特定され、掌蹠角化症に効くという漢方薬局でも一目見ただけで、アトピーではないのはハッキリ分かりますよと言われました。
当方、田舎の生まれですが、田舎の医者は適当なヤブ医者というか、運が悪かったのか。。
むしろ、対処療法しかないのが分かってある意味希望をなくした。。 もうちょいで体育の授業は柔道かぁ…
うつ伏せになるアレとかやだなー泣
ところで、カレーの匂いのする漢方の塗り薬を使っているひとはいますか？
かなり匂うらしいんですよね…自分ではあんまりわからないですけどね(｡-_-｡) 柔道も辛かったが水泳の授業も嫌だったぞ
真っ白になってふやけ方がキモいから >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 季節の変わり目になると皮がむけるのですが、恋人に直接肌を触らないでくれという旨のことを言われ、悲しくて、病気のことを調べていたらここにたどり着きました。
同じ苦しさを抱える同士の存在を知れて良かったです。ありがとうございます。 恋人が病気なのか、自分が病気なのかではもの凄く・・・ 私が病気です。
今までの人生において、手の心配をされることはあれど特にそういったことを言われたことがなかったのでつい悲しくなってしまいました。 その恋人は女？
無神経なのは圧倒的に女が多いけど
男でそういうこと言えるクズ野郎は
なかなかのもんだねw 別に伝染る病気じゃ無いんだけどねぇ世間は理解してくれない スレ立てて以来２ｃｈやってなかったけど思い出したから
探して開いたらいろんな人が来て愚痴や相談、悩みを書きに来てくれていて驚きました。
学生じゃなくなって人前に出ることも少ない仕事のおかげか、ストレスも少なく酷くなることもあまりなくなってきた。
長島型がどうとかのニュースを今更知りました。
角化症の研究が進んでるのはうれしいですね。
一日でも早くスレの皆さん（もちろん自分も）が完治するよう、
次の休みに初詣に行ってお祈りしてきます。（‐人‐） ステロイドのリバウンドが怖いです。皮膚科で貰ったタリオン飲んだら、痒みが激減したけど、長期間飲んでも平気かな？夏汗かいたり、岩盤浴行くと軽くなる気がする。あと、スイーツ我慢するのも良い。 少し前、接客のアルバイト中に同じ角化症のお客様が声をかけてくださいました。
可愛らしい彼女さんを連れていて、幸せそうでいらっしゃって、なんだか私まで嬉しくなりました。そのアルバイト先は先日閉店してしまって、もうお話する機会はなくなってしまいましたが、あの時出会えた事はこの先ずっと忘れないと思います。末長くお幸せに！ >>227
しかも靴下とか履く時、白いのいっぱい付くってゆうね、めちゃきもいよね(泣) 私は私立高校に行きたいのに。
今まで薬に金かけてきたから、行けないんだと思います。薬なんかいらなかった。友達とも手繋げなくていいし、部活もできなくていいから好きな事やりたかった。
薬のせいで臭いっていわれるし。もう塗りたくないなぁ。
一回付いた匂いは消えないんだなぁ。最悪。元はと言えばこんな病気持ってるからだわ。
伝染る、とか。伝染らないよ。臭いとか。しょうがないのに。
朝カレー食べた？とか。食べてないよ。わかってるくせに言わないでよ。
自分でもわかってるし。
皮膚科の看護師に、匂いはなんとかなりませんか、って聞いたら、
カレーの匂いならいいじゃんって。よくないんだよ
もうやだなあ そんなにおい気にならないかなぁ、足はあれだけど、、
病院でもらった薬塗っても治ることなんてないんだから市販のハンドクリームでいろいろ試して使ってますよ〜 １日お仕事して手足が痛いんですけど、これって立ち仕事であしがいたいって一般的にいうやつとはまた違った痛みなんですよね?きっと、。
今日は１日立ち仕事で水も使って、掌も足の裏もなにもしてなくてもジーンと痛くて、立つのも箸握るのも痛いです。 高校二年です
私は先天性で父親も掌蹠角化症です
周りに同じような人がいなくてどうして自分がこういう思いをしなくちゃいけないのか、もう自分の子供には同じ思いはさせたくないので結婚も出産も諦めてます
でもこの掲示板を見てこんなにも掌蹠角化症で苦しんでいる人がいるんだと思い、少し元気になりました まだこのスレあったんだ
37だけど別の皮膚疾患で皮膚科にかかったら指摘された
もしかして〇〇？（別の病名）
と尋ねられ 、母親から続く掌蹠角化症らしいですよ積極的に治療したことはないですが と答えた
その時はそれで終わったけれど次回受診の時
｢症状を見るにウンナ型だろう 積極的治療や検査をしたいなら紹介状は書こう 角化が当たり前だから日常生活もうまいことやってるみたいだが必要なら何でも言ってくれ 医者として出来ることは何でもする｣
と
角質部がふやけやすい以外特に仕事にも生活にも不都合はないのだが 角化が悪化すると治療中の皮膚疾患にも悪影響を与えるから現在オキサロールで積極的ではないけれど治療中
曰く チガソンは確かに効くけれど副作用が強すぎるので君には勧めない と
長い付き合いになることは自分が一番よく分かってるだろうけれど何か有効なものが見つかれば提案していく と言われた
正直遺伝だし色々諦めてたところもあるけれど、たまたま皮膚科を変えて良かったのかもしれない
肝心の皮膚疾患もある意味長い付き合いになるし治ることはほぼないけれど、この医師となら掌蹠角化症とも正面から向き合っていってもいいかも と思えた
ちなみに結婚等は端から諦めてるしそもそも興味無いので割愛
気が向いたら後世のために遺伝子検査してもいいなと思ってるし 役に立つかはわからないけれど検体もいいかなと思ってる
性格的には掌蹠角化症と共に過ごした幼少期学童期も相まってひねくれてねじ曲がってるけど受け入れることと開き直ることも大事だなと思う
分かってくれない人には一生分かってもらえないし これからも一生この手足と共に生きていくよ
掌蹠角化症と共に生きて経験した全ての事が今の自分に繋がってるしこの病気含めて自分自身だからね
あと、自分の友人や同僚上司は理解して接してくれているよ
割れて痛い時は仕事変わってくれたりもする
万が一のことがあって顔が潰れても手足で判別出来るから便利ってジョークまでくれる仲間にやっと巡り会えた
30年長かったな
そんな報告を書き込んでおく >>1
私は20才前後から悩まされてます。20代の頃、埼玉医大に通院してましたが、いつまでも改善が見られないからかDr.から「あなた、これ、痛くも痒くもないんでしょう？」と、言われ通院を中断。最近、また、皮膚科通院を再開しましたが、ほとんど変化はありません。
根本的な治療ってないんですかね⁉ >>198
大丈夫❗私も管理栄養士、やってました‼
幸いにも手のひらは人目に触れる機会が少ないので。でも、保湿は心がけたほうがいいんでしょうね。仕事がら、なかなか難しいとは思いますが…。 ずいぶん前に、この病気のせいで恋愛をするのが怖いとここに書き込んだ記憶があるのですが
こんな病気を持っている私のことを認め、好いてくれる人に出会い、初めて私も本気で人を好きになりました。
昔の自分と同じ様な悩みを抱えている方がいるのであれば、諦めないでほしいです。
きっと病気なんて関係なく、あなたの事を好きになってくれる人が現れるから。 >>250
恋愛を経験された事のない方がいるなら、恐れずに恋愛を経験して欲しいです。
文字 >>251
文字では書き起こせない感情を知ってもらいたいです。 付き合った人も友達もみんな気にしないで普通に付き合ってくれています。
それでも、子供ができて遺伝したらと考えると怖くなりませんか？
祖父→母→私、私には母達のような勇気はありません。やはりそこで躓いてしまいます。 >>253
子供に遺伝。
考えますよね。私もお付き合いは出来ても、その先の結婚になると・・・
身体的だけじゃなく、精神的に苦しむ病気でもありますよね。
結婚もし、子供も授かった方の勇気に本当に感動します。この病気で産まれ、今も生きている自分に何かできる事はあるのか？毎日考えます。 あきさん、返信ありがとう。
今時間あるから検査とか受けようかな、、
自分の代では無理なのわかってるけど、それで研究してもらって薬とかつくってほしいなぁ、。 >>255
検査受けられましたか？。
私は今までに この病気に関しては病院には行った事がありません。
勇気がなくて。
自分の代でこの病気がなくなればと思っています。
結婚も、ましてや子供の事もあきらめています。もし運良く子供に遺伝しなくても孫に遺伝するかもしれない！って考えたりします。
はじめさん、先で薬とか、いい治療方が見つかればいいですよね。
この病気で少しでも苦しい思いをしなくてすめば。
私には勇気がなくて。 みなさん かゆみとかは どうですか？
私は 足の裏が 痒いです。特に かかとの痒さは ハンパなくて、夜中 就寝中も 痒さで 何度も目が覚めます。表面的な痒さというよりも、少し深いところで痒い気がします。
私の角質は 黄色くて ぶ厚く 硬いタイプですが、角質部分を切り落とし削ぎ落とすと、最も痒い場所は白くなっています。
皮膚科で「痒すぎて眠れない」と相談しましたが、角化症の塗り薬しか処方してくれません。
みなさんは 痒くないですか？ 皆さん、最優先で変えるべきは食です。まず、そこです！
食生活について自分で勉強して、各自で改善してゆきましょう！
医者や薬剤師は全くあてになりません。皆さん、騙されています。
自分で勉強し、実行するしかありません！
【 アトピーと闘うための基本事項 】
・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪です！ 昔の肉とは全く質が違います。
・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）
・卵も重症の人は避ける。
・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）
・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）
・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）
・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）
・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部避ける)
・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）
・適度に断食、運動もする。 >>257
手のひらも足も痒いところはまず白く粉みたいに点のように角化が始まるところが似てるかも。
水虫を疑ったんだけど検査と効く薬の違いで違うって言われた。
私は痒みは貰ってる薬（デルモベート軟膏とぺったり貼る薬のシート）でだいたいなくなる。
でも足の裏掻きむしってたときも確かにあった
。角化が最も激しかったときかも。
あと最近手のほうはよくなり始めた
6年間、指先から手のひら全面カチカチでひび割れて痛くて絆創膏だらけだったんだけど
数ヶ月前から角化する面積が急に減った。
またどうせ全面カチカチに分厚くなると思ってたんだけど今んとこ数センチ角くらいの手のひらの小島だけで落ち着いてる。
治療は発症時から変わってないので体が何か変わったんだろうか、それを待つしかなかったんだろうか… フェルネル型掌蹠角化症の子供を持っている方いますか？
現在4か月の娘に私の掌蹠角化症が遺伝してしまったので、１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い話せる友達を作ってあげたいです。 4か月の掌蹠角化症の娘を持っているママです
フェルネル型の掌蹠角化症で、私からの遺伝です
近い年の掌蹠角化症のお子さんを持っている方、いますか？
娘にはこの手、足１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い語れる友人を作ってあげたいです 学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>39
学校生活で裸足にならないといけない時、どうしてますか？学校で手、足のことで差別を受けたり、いじめられたことがありますか？その時どう対応しましたか？掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で、お聞きします。学校生活の体験談を共有してください。 私は先天性で長島型だと思います。手足が赤いことで悩みサンダルも履けず、今までどこの皮膚科に行っても、病気じゃないんだからと言われつらい思いをして来ました。今彼氏と一年付き合っていて、この病気のことを言えていません。
半同棲状態ですが、足の裏は靴下や、長いスエットを履いて隠しています。
手のひらはどうしようもないので、生まれつき赤いんだよね。と軽く言っているだけで、皮がむけるとか、そういうことは言ってないです。
彼氏はただの手荒れだと思っているらしく、洗い物はいつもやってくれています。
正直申し訳ない気持ちでいっぱいです。
将来結婚もしたいですが、病気が遺伝ということで、嫌がられないか、また話すことで、手足に彼が無意識に注目し見られないか不安です。話すのも勇気がいります…みなさん恋人にどのように話していますか？
反応が怖いし、でもこのままにしていて、移るかもとか思われたくないし、長く付き合っていきたいので、さらけ出すべきか、悩んでいます… >>249
私も彼氏がいますが、この病院のことを言えていません…
長島型です。まいぺ〜すさんはどのように話しましたか？ >>264
私は小学生の頃、友達に家庭科の授業で米を研がないでと言われました。中学では体育の授業が本当に嫌でしたがなんとか乗り越えました。
高校では、意地悪な子が、私に聞こえるように、「手の水虫とかってあるのかなー？」と話していました。
大学ではそういったあからさまなのは無くなりましたが、
「手赤いけど大丈夫？冷えてるの？」と言われることが何度かありましたが、
「あー、生まれつきなんだよね。」と、流しています。
小中高では、無神経な人や意地悪な人が色々言ってくるかもしれませんが、仕方ないです。
中学の頃からはずっとハンドクリームを持ち歩いているので、手の皮が剥けるのはカバーできています。
わたしが親になって子供ができてその子も角化症だったら、先生に直接お話しして、裸足にはならないようお願いすると思います…。 >>239
多分僕のことかな…と思います。親族以外では初めて同じ症状に出会いテンションあがって声かけちゃいました。
あの後、またお店行ったら閉店してたので、チーンってへこんでました。
僕にとっても人生が動いた日でした。一期一会に感謝！ >>260
フェルネル30台男です！1人じゃないっす！ 学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>270
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>268
264です。返信ありがとうございます
手が赤いんですね。
私はフェルネル型で黄色くて、硬い角質ができます。
赤いより見た目的にもっとひどいです(T-T)
ただ、赤いだけでもそう言われるんですね(Ｔ＿Ｔ)
娘の学校生活はもっと大変になりそうですが、母親としてしっかりフォローしてあげたいです。
先生にクラスの前で手、足の皮膚が人より厚いと説明してもらいます。人と違うだけで悪いことではないのを説明してもらいます。 >>273
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか？
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか？出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。 「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか？
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。 >>256
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、 >>275
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます… >>274
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人（当時の彼氏）に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。 >>278
274です。お返事ありがとうございました。
やはり、ちゃんと話した方がいいですよね。
どのくらい交際してから、言いましたか？
話をする時勇気いりましたか？
話す時、自分も泣きそうだし、怖いんです。 >>279
私は黄色くて、厚い角質が手の平と足裏に全体的にあります。なので、手を繋ぐとすぐ気づきますので、交際して4日ぐらいで、彼に聞かれて言いました。言う時はこれで別れるんだなと思い、泣きました。本気で好きな人なら必ず受け入れてくれます。 >>275
私も黄色くて、硬い角質が手の平と足裏に全体的にあります。学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？手を繋ぐ時ははどうしましたか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 長島型の掌蹠角化症の者です。長島型の研究をしている大きな大学病院に北大、慶大、名大があると聞き私は２年前に北大病院に行ってきました。
自分の家族は母親が長島型の掌蹠角化症で、父親には症状はありません。
なので北大で診てもらう前までは親の片方に症状があれば遺伝する可能性があるものだと思い込んでいたのですが、全く違いました。
既に知っている方もいるかもしれないですが、そこで説明されたことは人間は父親と母親から受け継いだ２つの同じ遺伝子を持っていて
その両方の遺伝子にSERPINB7という蛋白の変異があれば発症するということでした。
つまり自分に症状が出ていることを考えると自分の母親は両方の遺伝子に変異があり、
父親は片方の遺伝子に変異がある、そして自分は父親の変異がある方の遺伝子を引いたということになります。
そして子どもへの遺伝のことも聞いたのですが現在日本に片方の遺伝子に変異がある人は50人に一人いると言われていて、
仮に長島型の人が結婚して子どもに直接遺伝する可能性は相手に遺伝子の変異がなければ0％だそうです。
ただし相手に遺伝子の変異がある場合はそこから子どもに遺伝する可能性は2分の1ということになります。（それを聞いてちょっと安心しました笑）
また新薬は現在開発中だということですが、2年前の時点では効果的な薬ができるのに7年くらいはかかると言われました。（本当なのだろうか、、、）
なので今はそれを希望に頑張ってるというところはありますね、やっぱり普通の肌で心置きなく生活してみたいっていう願望はありますし笑
（クソ長文すいません、というか久々にスレを覗いてみたらまだ続いていてホントに驚きましたｗ） >>283
私は診察はしてないのですが、症状は長島型だとおもいます。
父と父方の祖父と叔母、私の弟が長島型です。
叔母の子供（従兄弟）3人は発症してないようですが、私の父方の祖父からの遺伝と考えると、祖母と母にも変異があったということですよね。
しかし、発症していないけど保因している人が50人に一人の確率なのに、祖母、母ともに本当に保因者だったのか疑ってしまいます…
本当は、長島型を発症するのは優性遺伝なんじゃないか…とか。 >>265
私は今の人と付き合いだしてからすぐに自分から病気のことを言いました。
結果向こうは病気のことは認めてくれて、寧ろそれがどうしたの？ぐらいの感じでした。
逆に、拒絶されるならその程度の関係だったんだと思うしかないと思います。
先延ばしにすればするほどつらくなると思うので、早めに伝えた方がよいかと。 >>286
あれ、違うページに行っちゃう…
なんでだろ。すいません >>269
とにかくお礼が伝えたくて書き込んだらまさか本当に伝わるなんて！とても嬉しいです！！
私は同じ症状を持った親族がおらず、また恋人や結婚には悲観的に過ごしていた時期に、269さんがご来店くださって、なんだか心が軽く、すこし楽観的に考えられるようになって、とても感謝しています！！本当にありがとう、！ >>275です
型が違うと症状も全然違うんですね
私は黄色だからフェルネル型ってやつなのかな？
>>269 と >>288
ここでまた会えてよかったですね！
なんか感動しました((*^^*) >>288
うぉー！伝わりましたね！
あの駅にはよく出没するので、またいつか偶然会えるかなーなんて思ったりしてます。
この手足があろうとなかろうと、気があう人はあうし、合わない人は合わないし！未来は明るいと気楽に生きていきたいですね( •ө• ) アイフォンの指紋認証してくれますか？
登録はできても、認証されずロック解除してくれません。角化症あるある？ >>291
Androidだから分からないけど基本できないと思ってます。
剥けたり軽石したりで毎日変わるし指紋がない、みないな。
ちなみに、手相占いはできませんでした。 ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない？」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。
30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。
足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル（要処方箋）というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。
この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙 >> 291
病気になる前に買ったiPhone7は発病してから指紋認証してくれなくて困っていましたが、iPhone Xにして顔認証できるので助かっています。 ただ今まで使えていた空港の自動化ゲートは指紋認証ができず使えなくなりました。 ピュアスリック、ガリガリ削れてキレイになります。
フェルナー型です。
お試しあれです。
みなさん、体脂肪ってうまく測れてますか？
この手足、伝導率的なものどうなんでしょう！日によって、タニタの体重計で体脂肪測ってますが、日によって変動多くて。 >>297
風呂に入る前後で全然違います、自分の場合。
小さい時に検査されたことがあって、汗腺がほとんどないって言われたような記憶があります。
多汗の人が多いみたいですけど、自分は手に汗をかくって経験がありません。
角化症もいろいろなタイプがあるんだなー。 掌蹠角化症のお子さんを持つ親御さまへ。
学校の授業や修学旅行等でお子さんが嫌な思いをする事が予想される場合、
授業は受けず修学旅行等への参加は見合わせれば良いですよ！。
１番は、戦う強さ負けない強さを持つ事です。
あと、政治が動いてくれると助かるんですけどね・・・ ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
GJVFN 生検について。昨年しました。僕の人生で何回目かな？
まず、自分の為にはなりません。医学に貢献、未来の人々の為ですね。
昔はガバッと切ったけど、今は医療技術が進歩して（医師のレヴェルは低下）
人にもよりますが耳かきの先くらい切り取るだけでしょう。
直径３〜５ミリほどの円、深さは２ミリほどでしょう。
各種薬はなるべく使わない方が良いと考えています。
なぜなら病気の原因が全くと言ってよいほど解っていないからです。
製薬会社も膨大な研究開発費を使っていますから、たいして効果がなかったり副作用が
大きくても発売してきますからね。
本当の事を書きすぎましたかね？ 皆さん、どの様な仕事に就いていますか？
手を出したくなくて、手袋作業する職場に勤めていますが、手袋外した時の、手のふやけようが大変です。
手のファンデーションとかないのかな？
ハリウッド俳優さんが使用する特殊メイク
私達の手足にも使いたい。
そして、爪が少しづつ黒くなってきたのは私だけ？
この病気で、自殺する人多いと思う。
私は自殺する勇気がないから出来ないけど
はやくお迎えが来て欲しいと思う。
今までよく頑張って生きてきたわ。
自分にほめてやりたい。 親に連れられて、20年前の小学生の時、いろんな
病院回ったけど、何の病気か、分からないばかり言われて。
あの阪大でさえも、20年前のその時は分からないって言われたよ。
膠原病とよく間違えられますね。
最近やっと、とある市民病院で診断してもらえました。
皮膚科医でも、この病気知らない人多いです。
日本では患者、一万人いるらしいけど
いまだかつて会った事がないな。
患者の会とかあれば行きたいです。 今週中国に久しぶりに行ったら、入国審査で機械による指紋読み取りが義務付けられていて往生しました。
何度やってもエラーで、掌を見せて皮膚に問題があるとジェスチャーで示しても何回も何回もやらされた。
思い切って指をさっと口に入れて軽く唾液で湿らせたら何とか指紋を読んでくれました。 >>303
この病気はかなりの長期戦だぞ
あまり思い詰めるな またまた生検しました。なんかドＭに思われそう（笑）。直径３〜４ミリ、深さはわかりませんが
抗生物質の軟膏を処方されませんでしたのでかなり浅いです。
あと、皮脂の検査、テープをペタペタ、痛くも痒くもありません。
ＤＮＡの検査結果は、あるひとつのＤＮＡに異常がみられました。もしそれが原因だとすると
世界初だそうです。世界初を喜んでいいのかな？
あと、３０年以上ぶりにチガソンに再挑戦！。ごく微量で始めます。
少しでも気になる副作用が出たら自分自身の判断で飲むのをやめます（担当医了承）。
生検をやってみようと思う方へ、
生検をされるなら、その生検が無駄にならないように、最大限の効果が出るように
医師を厳選しましょう。 ネットの掲示板で連続のコメントはマナー違反が問われますが悪しからず。
チガソンに挑戦と書きましたが、正確には自分自身で自分の責任において人体実験をするつもり
なのです。
今回の生検の傷はおよそ２ミリの円で深さは１ミリ弱、１センチ間隔で３か所とりました。
子供の時ころんで怪我したときの傷の方がぜんぜんひどい（笑）。
ＤＮＡ（遺伝子）の事についてですが、遺伝子組み換え野菜ですら安全性が確認できない
今日、治療につながるには数１０００年単位の時間が必要ではないかと考えています。
コロンブスの卵でも見つかれば別ですが・・・。
夢のない話しばかりではさみしいかぎりですので・・・
ポジティブに！
治療及び改善が非常に難しいとなると、生活の質の向上すなわち人生の質の向上を
目指さなければなりませんね。
その場合、まず経済力、仕事の問題ですが症状の悪化や精神的な苦痛をやわらげる
為に障害年金なんか欲しいですよね。
難病患者が障害年金を受け取れるようにするにはやはり政治の力しかありません。
北朝鮮の拉致被害者救出には１人当たり１４００億円以上が使われています。
なんかすごすぎる不公平・・・
みなさんの中で１０００人、僕の家のそばに引っ越しして来て下されば
僕、選挙に出馬しますよ、市議会議員選挙ですが。 >>308
チガソンってそんなに危険な薬なんですか？
自分は１年ぐらいステロイド系塗り薬を処方されあまり効果がなかったので、約一ヶ月前からチガソンを処方され毎食後飲み続けています。
特段副作用みたいなことはありません。 ただ、奇形児が生まれる可能性があるのでやめても半年は避妊が必須と言われましたが。 「危険なんですか？」と問われれば、極めて危険と思います。
毎食後となると最低でも１日３０ミリになりますよね、それで副作用がないとすれば
症状が重い方か、それでなければ運が良いとしか思えません。
避妊は半年ですが献血は２年禁止ですから、そちらを重視された方が良いと思います。 https://i.imgur.com/58fJsbG.jpg
https://i.imgur.com/ErAW8Ko.jpg
みなさん「赤い」と書かれてますが、私は黄色っぽいです。
同じような人いませんか？
１枚目、今(調子がいい)
２枚目、バイト中(皿洗いあり) 僕は黄色です。角化しているところとしていないところの境目は赤っぽいです。
写真を見ましたが、チガソンにチャレンジしてみても良いレヴェルですね。
あくまでも対処療法ですが。
チガソンを使う場合は皮膚の稀少難病に注力している、北大、名古屋大、慶応大などの
付属病院にしましょう。
皿洗いは厳しいですね・・・、必要とあらば上肢だけでも身体障害者手帳がギリギリ
取得出来ないかなぁ？・・・ >>313
対処療法ってなに？
もしかして対症療法のことを言ってるのか？
バカ？ 反応ありがとうございます(｡-人-｡)
私だけみんなと違うのかと思ったらそうでもなくて安心しました。
チガソン？ちょっと調べときます！
これよりかなりひどいのが足なので困ったもんですね(笑) >>281
ものすごく今更で申し訳ないんですが…
プールは小・中まで入っていました。中学はサボってばかりで補習受けました。高校は事情を説明して先生の補助などしてました。
組体操はみんな裸足でしたが、靴を履いてやってました。手はしょうがないですね…
クラスメイトや周りの人達から、手や足についてわたしが悲しむようなことは言われたことがありません。…小さいときに１度だけドストレートに言われましたが…
私は中学のプールも見学にすればよかったと今でも思います。
なので、学生でも社会人でも、上の人に説明してできるだけリスクなく過ごすのが言いと思います。 名古屋大学病院のＭ先生おすすめです。男性で歳は３０くらいかな？。
仁あり、探究心が凄いですから。 ちょっと前のことなんですが思い出してしまったので吐き出しです。
レジバイトをしているとき。
お客さんが、嫌そうな顔をして袋詰めをガン見してた
入れ方にこだわりある人なのかと
思って丁寧に入れたらそうじゃなかったみたいで…
お釣りを渡すとき、顔をひきつらせながら私の手に触れないように受け取った
今までこんなあからさまに避けられたことはなかったのでとてもショックでした。 あと、ちょっと遅くなりましたが報告です。
angelheartさんに勇気貰ったので、
手帳でも手当てでも何かないかなと市役所へ行ってきました。
・掌蹠角化症は難病指定ではないので、今は何も対応できない
・皮膚病で指定になっているものはない
・心筋症になる可能性があって、そうなった場合は手帳が貰える
・何かあったらすぐ対応してもらえるから通院しとくといい
って感じでした。
いい報告にはならなかったのが残念です。
でも私にとっては、指定になってるかどうかかなりモヤモヤしてたんでそれだけでも収穫でした(^^) 皮膚病で指定難病になっているものはありますよ。
通院しておくと良いというのは、証拠を作っとくと良いという事でしょう。
掌蹠角化症で重症の場合、身体障害の判定基準を満たす場合があります。
その場合、整形外科の指定医で人の痛みがわかる医師を探します。
まずいませんが・・・
名古屋市には、そのような医師がおひとりいらっしゃいます。
「身体障害の判定基準にひっかかるなぁ」と思われる方には紹介しますよ。 おすすめのハンドクリームなどあれば、情報交換しませんか？ 10年ぶりくらいに皮膚科行ってクリーム貰いました
ケラチナミンクリームとデルモベートってやつ
寝る前ならべたついててもいいし、調子がいいです(^^) はじまして、掌跡角化症の子供を持つ母です。名古屋大学病院に行こうか迷っています。何か情報があれば教えて下さい。
今はドボネックスを毎晩掌全体にべったり塗ってナイロン手袋をはめて寝ていますが、テニスをしているのでいつも皮膚が割れて血まみれです。
どなたかいい病院教えていただけませんか？ はじめまして。
手足赤い女子です。
去年ヘルニアで長期療養中にやる事がなく、こうなったら
今ある体の不調を片っ端から治してやる！と思い
検索かけまくったらやっとここに辿り着きました。
ずっと治らない種類のアトピーなんだと思ってたので
病名がわかってついでに難病だったとは…と驚きました。
そしてやっとわかりはじめたばかりの病気という事に愕然としました。
しばらくロムってましたが、参加させて下さいー！
よろしくお願いします！ ３２８ははさんへ、名古屋大学病院はすすめられます。
皮膚科のトップ、Ａ教授宛ての紹介状を持ってね。
Ａ教授の初診外来は水曜日で、事前に電話予約必要です。
「インターネットの掲示板で○○にすすめられました」と言えば、
親切度が増すかも知れません（笑） angelheartさん何者(ﾟAﾟ;)？！
一瞬A繋がりで教授なの？って思っちゃいました(笑)
私も春頃から時間できそうなので１回ちゃんと診てもらってみたいなと思います。
名古屋大学病院宛てとか、そんなアバウトなのってできないですよね(・・;)
M先生かA教授宛てに書いてもらった方がいいってことですね デルモベートってステロイドのランク最強なんですね…知らずにおすすめしちゃいましたすみません
なんか不安なので、心配な人は薬だして貰うとき先生に聞いてみてくださいm(._.)m 僕はお節介なただのおじさんです。
名古屋大学病院の受診をされるなら、紹介状はかならずＡ教授宛てで！。
紹介状が無い場合でも、たしか５〜６千円支払えば診てもらえるハズです。
話しはかわって、チガソンを１年ほど服用してみましたがメリットよりデメリットの
ほうが大きいので、ひとまず服用は中止しました。
僕が思うチガソンを服用する上で注意する事とは、服用を中止した後かと思います。
チガソンを服用すると角化していない皮膚（爪も含む）が敏感になって、
場合によってはそこが新に角化するかも知れませんので注意して下さい。 前文で皮膚が敏感になると書きましたが、分かりやすく言うと皮膚が薄くなります。
薄くなると外からの刺激その他に弱くなりますから、よろしくないですね。
チガソンはもちろん、ステロイド及びステロイド系の飲み薬塗り薬も同じです。
安易に使わないようにしましょう！。
薬に期待できないとなると、生活環境や生活習慣を変えてみるという方法があります。
気温が高めで湿度も高めの地域で暮らすとか思いつきます。 教えてください。 地方住みで2年ほど前から突然掌蹠角化症になり地元の大学病院に通っていますが、今度東京に転勤になります。 東京で通うのであればどこの病院がお勧めでしょうか？ 松山油脂の肌を潤す保湿クリームは匂いもなく肌に馴染んでカサカサも目立たなくなるのでとてもおすすめです。
若干高いですけどね笑 >>163
私も長島角化症です…最近ネットで自覚しました。
毎年、春夏が大嫌いです！
素足、サンダルの時期になると精神的に卑屈になってしまい、今は更年気とこの手足の事で鬱っぽくなってしまい、誰も話せないから、凄く苦しくて、同じ病気の方とお話しできたらなと思います。 >>335
ステロイド剤リンデロンを処方され痒みがおさまりますが薬きらして数ヶ月病院に行かなかったら
足の内側に毛細血管が出てきて皮膚が薄くなってしまい、足の裏の皮むけがひどくなりました！
ステロイドは悪化させてしまうような気がします💦 >>335 私は厚いから薄くなっていいんだと思ってましたが、そう単純じゃないんですね…
>>342 私は逆で、薬なくなると荒れてきて、久しぶりに使うとボロボロになります
型によって違うんですねきっと
でも強すぎる薬はやっぱ考えものですね(´・ω・`) 暑くなってくると、女性の足元ばかりに目がいってしまうんです。毎年サンダルに軽快な格好がしたいのに
この赤い足、更に爪まで全部濁って厚くなってるから
絶対に履けないし、人にも言えなくて人生に疲れを感じて来た今日この頃です。 理解をしてくれる人と話をするだけでも大分楽になれると思うんですけどなかなかそんな人がいないんですよね…
就活が終わったら時間がある大学生のうちに見た目の問題で生き辛さを感じている人同士で語り合えるコミュニティを作ってみようかなあ。 是非そのようなコミニティーに参加したいですね！
この時期は日焼け止めのクリームを手につけて、くびや腕につけると手が荒れてしまって大変ですよ😭
ワセリンを塗ってお仕事してます! さあ明日は名古屋大学病院に行く日だ。
何か、みなさんの為になる情報が得られれば・・・ ３３７さんへ、東京なら１に慶応、２に順天堂をおすすめします。 現在のところ、やはり掌蹠角化症でＮｏ１の医師は、名古屋大学付属病院のＡ教授です。 >> 348
質問したものです、ありがとうございます。
書き込みしてしばらくレスがなかったため、地元の病院で別の東京の病院の紹介状をすでに書いてもらってしまいましたが、何かの機会に覚えておきます。 フェルナー型です、男です。
かなり角化してますが、夏はずっとビーサン履いてます。蒸れなくていいし、誰にもなにか言われたことないです。 ここの住人は物心ついた時から耐える事と諦める事を強いられてるので
有益な情報が無いと分かったから興味が無くなったんだよ 自分の手足が治ることはないし
なるほどと思ってしまった。
ただ、今悩んでる人の愚痴の吐き場にはなるしここは消えてほしくないなぁ 落ちちゃったと思ったけど
私の使ってるアプリの不具合みたいです
よかった(´･∀･｀) おそらく長島型の女です。
ちょっと勇気が湧いてきたので数年ぶりに皮膚科に行ってきました。
「いやいや角化症ってもっと酷いからねww」って言葉が地味にキツい…みんな同じこと言う…
私は皮膚が分厚く、と言うよりは手足の甲の境目や手相から常にペロペロ脱皮って感じなので軽く見られてるのかな…
紹介状書いてくれるって言われたのでとりあえず出された薬(水虫は避けられなかった)使い切って大学病院行き目指します。 チガソンやステロイドを使うと皮膚が薄くなるって言ったけど、もうひとつ大事な事は
「薄くなった皮膚は元には戻らない」という事です。
無くなると困る・・・、病気と関係ない事ならいくらでも書けるけど？ 角化症と診断されA教授宛の紹介状を手に入れたはいいが、連携が無いことを理由に予約に必要な診療申込書は何を言っても書いて頂けず…詰んだ… めんまさん、「連携が無い・・・書いて頂けず」って、
そんな仁も義も無い、つまり心の無い病院はどこだ？ 追、めんまさん、名古屋大学病院に直接電話をして診察受付をして下さい。
それで大丈夫です。
それでダメなら、僕と一緒に名古屋大学病院へ行きましょう。
それなら鉄板ですから(笑) Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔさん、何と心強い…
お気遣いありがとうございます(泣
後日別の病院へ相談をした所、対応して頂けたので前進できそうです。
おそらく県外から受診というのが厄介だったのかもしれません。が、だいぶメンタルにくる対応をされたので本当に名前を書いてしまいたいぐらいです笑 やたら真面目に、ここの掲示板に書いてきたけど大丈夫かな？
わいせつな画面がでるけど・・・
まあ、いいか？(笑)
僕は次回、１２月１７日火曜日に名古屋大学病院に行きます。
僕で良かったら相談にのりますので、近隣の方、お時間のある方、名古屋大学病院に
お越し下さいませ。
ＸＹＺ 体組織計で手足の平から電気ながして計測するの、私たちは正確にでるんですかね〜？ エッチなお店、ソープとか行ってみたいけど、この手足晒したくなくて、勇気出ないっす。
優しくされたい 最初は、おっ○○パブとか、あれば昔ながらのキャバレーがいいんじゃない？
フーゾクの女の子は、薄幸だったり精神的に病んでる女の子がほとんどだから、
やたら意気投合するかプッツンか、どっちかだったりして。
話し変わって順天堂は評価激落ちにして下さい！ 後天性の掌蹠角化症でずっと塗り薬と飲み薬だけだったけど、今日から紫外線レーザー治療も受けることになりました。 効果があると良いなあ。 >>369
エキシマ治療と呼ばれています。 第1回目を受けましたが、気のせいなのかも知れませんが、ほんの少し症状が良くなった気がします。
私が受診している病院のホームページではありませんが、エキシマ治療に関して詳細が書かれたページを見つけたので下記します。
https://auen.jp/info/dermatology/
レーザーを照射する時間は足の裏と手のひらそれぞれ１０秒位で、初回は出力を抑えられている事もあり照射されても痛みや熱さなど何も感じませんでした。
今後は週１回通い徐々に出力をあげていくそうですが、レーザーが強くなっても感じるのは日光浴程度の刺激と、もし副作用が出るとしても日焼け後の痛みだそうです。
ウィキペディアでエキシマ治療を調べてもレーシックにも用いられているようで安全性は高いと思います。 治療費は今回保険使用で１０００円ちょっとでした。 体脂肪率とか計れる体重計、どうせ出来ないだろうし出来なかったら家族とか悲しいかなと思ってやってないけど、今度は機会があったら試してみようかな この病気のせいで何回いじめられた事か...
激しい運動したら血出るからあまり動けないし いじめられたら、出世してお返しを！
「韓信の股くぐり」でいきましょう♪ 週一で掌蹠角化症の治療のため病院に通っていたけど、日々増加する新型コロナ肺炎患者のニュースを見るにつれ、病院に行くのが恐ろしくなってきた。 来週、再来週はスキップしようかな。 いじめなんてやってた人はいつか仕返し来るから！って思いましょ！
大きな病院ちょっと怖いので、クリーム多めに出してもらうとかいいかもですね！ 新型コロナ肺炎の院内感染を避けるため４月の予約は全てキャンセルしました。 病院には行かないほうがいいよ。
薬は、担当医に連絡してOK！が出れば、あなたが指定する調剤薬局で受けとる事が出来ます。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。 掌と足の裏がプラスチック板を張り付けてぱきぱき割ったようになってました
しかし喘息もあるのでデュピクセントをやったら翌々週には症状は消えました 長島型に関してですが、赤みを和らげられる可能性のある薬の開発が進んでいて、夏頃には試せるんじゃないかっていう話をついこの間某大学病院で聞いてきました。
効くかどうかはともかく希望を与えてくれるお医者さんに感謝です。 私も長島型の掌蹠嚢胞症だと思います。最近やっとこの病名を見つけました。幼稚園の頃から大学生の現在に至るまでずっと発症していて、足は裏のみの症状で隠す必要はないのですが、掌と親指が赤く、皮膚が厚いです。
恋人や友達にはよく「手のひら分厚いね」「赤いね」と言われていました。体育のプールや部活後は地獄で、白くふやけた手を見せるのが嫌でした。
最近は手の甲で赤みの範囲が徐々に進行している気がしています(でもほぼ変わらないので、進行していなくて気分の問題かもしれません)。
進行するものなのか教えて欲しいです。
綺麗な手になることはないと知り、悲しいです。
最近は恋人と手を繋ぐ機会もあり、汚い手で申し訳ない気持ちです。 ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCを飲み続ければ改善されるはず。 膿疱症の人も来てくれましたね、仲間は増えたほうがいいね。
水疱症の人はこないかな？、良い医師を知ってますよ！ 初めてコメントします。
生まれつき手が赤く、皮膚は厚く、水仕事やプールでふやけてべろんべろん剥がれます。長島型なのかと思われます。
ここ数年、皮膚が分厚いせいで角質の中に汗が溜まり、汗疱ができるようになってしまいました。同じ方いらっしゃいますか？見た目も悪いし痒いし痛いしでつらいです
某大学病院、一度伺ってみても良いのかなぁ、と思いますが治療法がある訳ではないし… >>385
381です。先日大学病院で今月の下旬に発売されるアトピー性皮膚炎用のコレクチムというJAK阻害薬(塗り薬)が長島型に効くのではないかということを伝えられました。
というのも別の疾患でJAKという酵素の働きを抑える内服薬を飲まれた方が、皮膚の赤みと厚みが軽減されたという報告があったそうです。ただし、内服薬は副作用が強く使用をするのは現実的ではないということもおっしゃっていました。
またJAKには4種類あり、コレクチムがどのJAKに作用するのかはまだわからないそうです。つまり、長島型の症状を生じさせているJAKがどれなのかはまだわかっていないということだと思います。
お金と時間はかかりますが、とりあえず大学病院に行ってみることはいいことだと思います。その人のお陰で皆さんの症状の改善につながるかもしれませんしね。 こんなに同じ方がいるなんて…
ホッとしてしまいました。
物心ついた頃にはすでに皮むけしていて何軒も病院に行きましたが診断はつかず、
40代になりましたが相変わらずです。
手足は赤く、手の甲や足の甲側にも皮むけが進んでいる状態です。
私も水泳やサンダルが本当に嫌でした。
レジでお金を払うのも、手を繋ぐのも。
生まれ変わるときは肌が綺麗なら他はいらないとさえ思います。
今から過去スレ読み漁ってきます。 世の中まだまだコロナウイルスで大変だけど相変わらず『難病患者は見捨てられてます』。
そこで、難病患者の皆さんに「ヘルプマーク」の取得をオススメします。
見せびらかす必要はありませんが、持っていれば何かの役に立つと思いますよ。 今回のコロナ騒動で唯一良かったのはレジでのお金の受け渡しが
トレイでやり取りするから掌を見せずに済んでいる事だわ 電子マネー使えない店そもそもいかねーようにしてるわ 長嶋型角化症です！
お医者さんに手はまだしも、足を診て貰うのに凄く勇気がいるので、お薬だけ頂きたいです
精神的苦痛を伴う病気なので難病指定になっても良いと思いますが、まだならないですね。 難病指定されても患者さんにメリットは無いですよ！。 同じような人がたくさんいるのにビックリしました。自分は、割りきって年中素足にスリッパを履いています。たまに足赤いねと聞かれたりしますが気にしないようにしてます。手足の角質は定期的に軽石や角質ケアの店にいって綺麗にしてもらってます。
身近に同じような人がいるといろんな悩みや対策を相談できて共有したりできるんですが、自分の知るかぎりいないので、自分なりにいろいろ試してます。 左掌の踵の部分に角化が出来て5年。
一時期は左掌全体にまで広がってしまったけど、5年経った今も完治まではいかないけれど
8割9割くらいは治った感覚があります。
ケラチナミンをベース使いし、痒みが出た場合は頓服でデルモベートを塗るというのを
主治医を信じて気長に取り組んでました。 暑い時季は、角化症の症状が緩和されるはずですが、逆に酷くなる人いるのかなぁ？ 0歳のときから現在20代まで掌蹠角化症です。
みなさん医療保険・死亡保険は入られてますか？ 必要最小限の保険に入ってます。保険は宝くじと同じですから（笑） >>406
暑いのは良いけど湿度が高いとふやけて真っ白になりベロベロ皮膚が剥ける 小池知事がつかっているカバーマークのような医療用ファンデーションを試した人いますか？ 子供が長島型です。
本人が治らない病気をどうやって受け入れるのか、友達からはどう言われるのか、悩んでしまいます。
原因が特定できても治療薬の開発は進んでいなのですね。
リードスルー薬の開発はどうなのでしょう？
北大の先生が実験されたようですが。 自分も長島型掌蹠角化症なんですけど、新しくバイトに行くところが指紋認証かもしれません。
皆さんは指紋認証が必要な時はどうしてますか？ >>424 自分はiPhoneの指紋認証が使えず面倒です。 >>424
比較的に荒れてない利き手じゃない小指や薬指じゃダメ？ こんばんわ。指紋認証？、まあ、個人情報をその辺にバラまく事もないと思うけど・・・。
こういう所だから、変なヤツも来るけど・・・、
本当に掌蹠角化症で困っている方は、「rdnet」と検索して参加してみては？ 長島型掌蹠角化症って今のところ治る方法って全くないんですかね？ 皆さん元気ですか？。なんか書かんと掲示板が行方不明になるんじゃ？ 別な湿疹だけど、デュピクセント射ってたら手も治ったです、費用は別だけどかなり効きました。 >>431
デュピクセントで掌蹠角化症も改善したんですか？？？ >>430
名古屋大学では薬の開発など進んでますか？
慶應行ってますが、何もやってなさそうな感じです。
北大の専門医が筑波大の教授に就任したみたいです。これが糸口になって、創薬進むといいのですが。
どこかのベンチャーが核酸医薬品作ってくればいいのに 名古屋大学付属病院はこの前受診しましたが、DNA検査を希望するなら国費で受けさせてもらえるとの事でしたが、治療は特効薬も治療方もないので一般の皮膚科に行くよう言われました。 >>437
原因は解明されたようだけど治療法はまだ見つかってないのが現状。
同じく長島型で最近ここを見つけたけど、国内で角化症の掲示板は探してもここだけのようなので残ってほしい。 長島型です。遺伝子検査で診断も受けました。
先天性だからと諦めずに自分でなんとか良くなる方法を探して、本当に色々な事を試しました。
食事にも気をつけていて、肉類はあまり食べないようにしています。これだけでも効果抜群で、だいぶ改善されます。
ヨクイニン、ビオチン、ビタミンDを飲み、クリームを手作りしたものを毎日毎日塗ってます。
これで、手足は今ではツルツルです。長島型の皆さん、必ず良くなりますよ。水につけてもふやけなくなりました。 新しい薬の情報は治験が始まるまで出てきませんよ、大金とか絡んできますから。
遺伝子治療より、皮膚の構造から何か良い薬が出来ないものかなぁ？、と考えてるんだけど・・・。 猫の肉球は好きな人多いのに、人間の肉球はダメみたいだよね〜 >>439
肉類を殆ど食べないようにするのですか？？食べるのが好きなので、辛いですね…涙
効果があるものの根拠というか、仕組みなどはご存知ないですか？ そういえば、角化症にレチノイド（イソトレチノイン）が効くみたいなのを見ました。
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/shosekikakuka_re.pdf
私、長島型ですが、ニキビ治療のために、イソトレチノインを6ヶ月間飲んでました。一日あたり20mgからはじめて、60mgまで増やしました。ニキビは治ったけど、掌踵には何の変化もなかったです。相変わらず赤くてゴワゴワでふよふよです〜。改善したら良かったな。 >>442
掌蹠角化症と食生活の因果関係は科学的にはハッキリしていませんので、肉が食べたければ食べればいいですよ 長島型で北大受診してます。
担当医師が異動し受診も年一回に減らしてもらいました、自身の治癒諦めているのが本音です。
子供やその子孫に自身の影響が出た時が不安でしょうがないです。 >>445
発症の心配はありますよね、でも、発症するかどうかは本人も医師もわかりませんよ。
自身の経験体験をもとに発症した場合の心構えをしておけばいいんじゃないですか？ 後天性の掌蹠角化症で、朝晩２回医者で処方されたぬり薬を塗っていましたが足裏の痒みとひび割れがずっとひどかったので医者がすすめる様に就寝前にぬり薬を塗ってからサランラップを巻いて寝るようにしてから症状が随分と改善しました。 娘と息子が長島型です。
息子は軽いのですが娘が手のひらの皮が深くめくれて
痛々しいです。
そして2人とも手足の臭いがきついです。
臭いについての対策としては
ダラシンゲルを塗っているのですが
あまり改善しません。
何か臭いに効く塗り薬はありませんか？
そしてLINEで
掌蹠角化症のオープンチャットを作りましたので
そちらで情報交換しませんか？ >>448
角化症の当事者にとって深刻な悩みの一つだと思います。
言いづらい、打ち明けづらい症状ですし、
気持ち的に少しでも軽減してあげられることが大切かと思います。
ダラシン（T）ゲルというのはニキビ用に使われる薬のようですが、
長島型に関した論文の中に、有効であったと書かれていたのが同じニキビ治療薬の「ベピオゲル」というものでした。
これを知ったのが昨年で、内科で事情を説明し処方してもらいましたが、使用してみて効果を感じました。
ただ、ニキビ用の薬の中でも体質によっては副作用が強く出る場合があるらしく、
試される前には一度よくお調べになられるとよいかと思います。
それから治療薬ではないのですが、ラヴィリン・フットクリームというケア用品は汗をかく夏場でもかなりよく効きますのでおすすめです。
今はアマゾンでも2000円ほどで買えますし、ベストセラーになっているようです。
以上ご参考になれば幸いです。 >>448
臭いって硫黄の様な腐敗臭だったら同じだ >>450
ご丁寧にありがとうございます！
子供がまだ4歳と8歳なので
副作用のあるようなものは少し抵抗がありますね。
もう少し大きくなったら検討してみたいと思います！
助かりました！ありがとうございます！
ラヴィリンフットは
1週間効果が持続するのですね！
一度買ってみたいと思います！
このような情報提供感謝します！ >>448
色々調べてて辿り着いたのですが、長島型とがぴったり自分の症状でした。
足のにおい本当に気になりますよね！
私は、薬ではないのですが、デオナチュレ 足指サラサラクリーム を使っています。
薬局の制汗コーナーで手に入ります！
価格も800円くらいで、かなりオススメです！
ミョウバンが主成分の商品で、一日靴を履いた後でも、人前で堂々と靴を脱げるようになりました(*ﾉД`*)･ﾟ･。
掘りごたつも怖くありませんよ！！笑
足のにおいが軽減されるだけでも、相当ストレスがなくなりました。
本当に同じ悩みを持つ方に試して欲しいです( இдஇ) ヨクイニンいいですよ
２ヶ月飲んでますが
かなり角質化のスピードが
遅くなってます❗ 488です。
たくさん情報ありがとうございます！
ちなみになのですが、
多感はまだ子供だからもあるのかな？
と思っていたのですが、
大きくなるにつれて少し汗の量が
減ったなど
大きくなって改善された部分はありますか？
もしくはひどくなったりはありますか？ ３０歳を境に悪化してます。
生活環境に伴う「ストレスの増加が原因」だと考えています。
皆さん色々なされているようで良かった。
医師も本当のところ何も分かっていない、手探りの状態なので、
自分自身で色々やってみるのは素晴らしい事と思います。 >>455
私の場合は、今36歳ですが、多汗については変わる事はなかったです。
一時期、塩化アルミニウムを処方された事もありました。
液体を塗布する治療です。
汗腺を塞いで汗を抑えるとかなんとか。
乾燥するようで、カサカサの違和感が嫌で、治療を続けることはなかったですが。
人それぞれ合う合わないがあると思うので、汗を抑える方法として頭に入れて置いてください♪ 初めて書き込みをします。
20代で長島型です。今まで同じ症状の人と実際に会ったことがないので同じ長島の人と実際に話してみたいっていつも思います。 発汗を抑えてはいけませんよ！。
発汗は拭き取って！。 多くの人が多汗を併発しているのが角化症だと思います。
毎日のケア方法は様々にあると思います。
私の場合は長島型で例に漏れず多汗があるため、夏場には油断すると炎症化してしまい汗疱になります。
これは潰れて爛れたようになると治りにくくなり厄介です。ですので手足の発汗にはいつも神経をすり減らしてきました。
状況に応じて汗を抑えることは必要ですし、（書類を汚しても、汗をかき続けて白くふやけてしまうのだけは極力人前で見られたくないですから）
どこへも行かず自宅にいる際のケアでは角質に含んだ汗や油等の塩分等はできるだけ水で洗い流してさらっとさせておきたいです。
次の剥離のサイクルまでのケアとしてもそれが一番良い状態かと思います。その上で保湿をしていくことが良いと思っています。
各々の生活環境に依るところは大きいかと思いますが、
業務など、どうしても緊張や興奮などで汗のコントロールが難しい場面では強めの制汗剤（パースピレックスなど）を使うようにしていました。
傷口の多い状態での制汗剤はとてもしみますし、肌が負けてしまうこともあります。
それでも背に腹は変えられず、という感じで使用していまいた。
私の場合、この2つの緩急が主なルーティーンとなっていた期間が長かったです。
長々とすみません、皆様もきっと同じ目的、似た経験や気持ちで向き合われているのではないかと察しております。
この掲示板だから有用な情報として書き残せることがあると思い書きました。
現時点で中年期から緩やかに悪化するということがわかっているようですが、誰でもが実感できる正しいケア方法を早く知りたいです。 そうですか・・・、
そこまで重症とは知らず申し訳ありませんでした。
僕はカミソリかナイフを使う方の重症患者です。
ひと様（他人）に気持ち悪いと思われる事は無くならないでしょう。
皆さんが政治に期待する事は何でしょうか？。
症状の緩和、完治には途方もない時間がかかるでしょうから、
やはり、生活資金の援助が１番でしょうか？ こんにちは、初めて書き込みをします。
長島型掌蹠角化症と診断されたものです。
基本的に手足、膝の皮膚は赤く、多汗の症状があります。水に浸すとふやけて真っ白になります。
同じような症状又は似た症状を持つ方がいらっしゃいましたらご返信頂けると幸いです。
精神的苦痛や改善方法など共有したいです。 今娘にヒト幹細胞美容液試しています。
また結果ご報告します。 子供が長島型掌蹠角化症です。生まれた時から手足が赤く、汗、臭いも悪臭です。皮膚科で角化を抑える薬、塩化アルミニウム液を塗ってますがよくなりません。友達から病気の事を指摘され傷ついています。思春期に入りコンプレックスになって辛い思いをしながらこれからの人生を送ると思うと心苦してたまりません。少しでも緩和できる予防などあれば、教えて下さい。周りに同じ病気の人がいなく、誰にも理解してもらえず、悩んでいます。 娘にヒト幹細胞を試してるのですが
1週間ちょっとでかなり良くなりました。
皮むけがなくなりました！
フラコラの ヒト幹細胞原液 ってものを使用しました。 >>468
おおお！
情報ありがとうございます。
ヒト幹細胞原液試してみます。
皮剥けしなくなったというのは、角化が抑えられて柔らかくなったという感じなのでしょうか？
赤みには効果ありませんでしたか？
ネット検索で出てくる長島型画像よりもず赤い気がするので、この赤みどうにかならないかなと思ってます。 >>467
臭いにはべピオゲルが効果ありました。
塩化アルミニウムは痒くなったり、独特の乾燥というかマットな感じがある気がします。 >>294
50代のバツ2の女性です。
294さんの書き込みを読ませて頂き、全く同じ
思いをされていて、思わず共感してまいました。
この手足でどれだけ、神経をすり減らしてきたかわかりません。 私も生まれつき手足が赤くて硬くて、皮剥けもあります。
確かに匂いもあるかも。
手袋したら、自分だけ手袋が臭ってるのはなぜなんだろうとずっと思ってました。
私の親兄弟に私と同じ症状の人はいません。
子供も4人産みましたが誰一人同じ症状の人はいません。
あっでも、息子の足が異様に臭いがキツイのはこれかも！
昔から人前で手足を出すのがほんと嫌です。
人に見られて質問して来る人もいるけど、えー何その手って感じで傍観してる感じの人もいます。
手を握ったり握手したりも、したくないです。
色んなクリームを使ったり私も軽石でゴシゴシしてます。
赤くない普通の柔らかい手足になりたいです。
人目を気にせず手足を出したいです。 >>471
同じく共感しました。
交通機関や大学等で常に人の手を見て、同じ長島型掌蹠角化症の方がいないか探してしまいます。反対に、じっと見られることが多いですが😞
今は特に手がふやけて真っ白になることが悩みです。 小さな頃から何故自分の手や足は赤くて硬くて皮がむけるんだろうって疑問でした。
手のひらと手の甲の境目がとってもハッキリして猿みたいな手ってからかわれたりしました。
直ぐにふやけて色が変わるのも恥ずかしかったし、電車やバスに乗ったりして人の目が自分の手にいくのが気になって仕方ありませんでした。
仕事も、接客は無理です。
夏はサンダルや半袖も着れませんし、冬もなるべく袖口で手を隠したり、釣り銭をもらうのも握手を求められるのも嫌だった、体育の時間とか手を繋ぐの手相を見せるのも苦手でした。
家族に同じ症状の人はいないし、周りでも見た事なく、ずっと疑問でしたが、ここでやっと自分の手足が病気なんだと知りました。今は、なんとか治せないかなぁ〜と思います。
少しでも、赤みが抑えられる物があれば教えて下さい。 手足だけじゃなく身体全体が新陳代謝激しいのか風呂入った時洗ってから湯船浸かると垢が結構浮いてくる パスタロン軟膏を使っている方はいますか？角質を柔らかくするそうですが効き目はどうなのでしょうか？息子がまだ検査の段階ですが長島型だと思われます。 最近知って試した商品が案外良かったので書き込みます。
私は長島型で軽石を長年使ってきましたが、袋タイプの垢すりは良かったです。
疲れてる時にするとヘトヘトになるこの作業をなんとかしたくてこちらを試してみました。
軽石の場合、いろんな角度で当てながら力加減を気にしつつ擦るので念入りさについ力が入ってガリっとなってしまうこともよくあったのですが、
今ぐらいの時期であれば手間暇のかかる軽石よりも簡単に全体を適切な角質量を残して洗えると思います。目の粗さも数種類あるようで、
手にはめたら揉み込むようにして洗うので体力的にも楽です。
ただ削る量が少ない分、白くなりやすいということでもあるのですが、、
因みに私は荒目寄りの物を購入しました。 夏場は特に人目が気になりますね。
手袋やアームカバー付けてしのいでる方いますか？
紫外線対策で付けている方も多いし、それで乗り切れないかなと思ってます。
１０代でつけていたら違和感あるかな。。。 >>478 調子が悪いときは指先が割れていたいので保湿のために医療関係者がするような薄いゴム手袋はめてます。 コロナ禍下だから皆ウィルス対策と思ってくれてると信じたい。 何度かここでも名前が出ている処方薬の「ベピオゲル」ですが、市販の制汗用品「デ・オウ デオジャム」という製品が効果もちゃんと感じられ使用感も似ていて
これからの嫌すぎる夏場におすすめできるのではと思いましたので紹介しておきます。
全身に使えてよく伸び丸一日なら持続する感じがします。つい十数年前にはこういった商品はほとんどありませんでしたが、当時からすれば良い時代になったのかなと思います。
どこでも処方箋なしで手に入るもので値段も数百円で買えるので、においや汗の量を気にされている方は一度試してみてください。 ヨクイニンがいいですよ❗
あとお酢のお風呂で不通の生活に
困らなくなります❗ >>480
早速息子娘用に買いました。
届くのが楽しみです！
ありがとうございました！ はじめまして。
掌は真っ赤でごわごわ、ずっと多汗症だけだと思っていたけど、皆さんと同じ症状なので診断はされていませんが、きっとこの病気もだと思います。
手の皮がボロボロ剥けて本当に嫌でしたが、なぜか出産後にすごく細かくポロポロ皮が剥けて、その後は剥けることがなくなりました。
赤いのと固くてごわごわするのはそのままです。
同じ症状の人は周りにいないけど、ここを見て同じ思いの人が多くいて少しホッとしました。
また覗きに来ますね。 ヨクイニンを毎日飲んでるんですが、含有量が高いものに変えたらかなり良くなったと思います。おすすめはクラシエ製です。 ヨクイニンは飲んでどれくらいで効果がありましたか？
具体的にどのように改善したか伺いたいです。
長島型なので赤味、皮向け、ゴワゴワ、汗、匂いと悩みが多いです。 今、強ミヤリサン錠を飲んで皮膚の様子を観ています。胃腸と皮膚はけっこう密接だから。 ミヤリサン、ビオフェルミン、？。
あなたに合う方をみつけて下さい >>487
ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。
ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません >>487
ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。
ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません 半年くらいこのスレで上がっていた漢方薬、ビタミンC、ミヤリサンを飲み続けてます。食事制限はしてません。
症状は確かに改善され、夏頃に足の裏は普通の人と同じように全てツルツルになりました。これは驚きでした。手も皮は薄くなり匂いもなくなりました。
でも、季節の変化なのかまた部分的にガサガサになってきました。
終わりがあるのか不安ですが、しばらく飲んでみようと思います。皆さんも情報があれば教えてください。 >>492
情報ありがとうございます！
後天性でしょうか？
改善されたようでよかったですね。
漢方薬は何を飲まれているか、教えていただけますか？
私は先天性で長島型です。
サイコセイカントウを飲んでいましたが、効果は感じませんでした。 >>493
私も先天性で長島型です。
今は竜胆瀉肝湯、荊芥連翹湯、黄連解毒湯を飲んでいます。
効果は1ヶ月もしないうちにすぐに現れました。
手の赤みはタンパク質制限をしないと変わらないと思いますが、手のガサガサ、足のガサガサはかなりマシになると思います。 >>494
同じ型で効果があったとは！
希望が持てます。
角化と汗が抑えられたらだいぶマシですね。
漢方、ミヤリサン、ビタミンCの相乗効果で改善した感じですかね。
タンパク質を避けた、食事を変えてよくなったというのは、この板でもインスタか何かでも見たことあるので、何かしら効果があるのかも？
部分的にガサガサ出てきたのも一時的なものでありますように。
貴重な情報ありがとうございます！ >>495
薬を飲み始めてから匂いはほとんどなくなった気がします。
薬ですが、あとビオチンも飲んでます。ショウセキホウノウショウに効果あるって聞いたので。
実体験ですけど、牛丼とか焼肉食べた次の日は手が赤い気がしますね。
引き続き様子を見ようと思います。 >>496
私は最近ビオチンとハトムギエキスを飲みはじめました。
まだ効果は分かりません。
肉は高カロリー、高脂肪なので、汗腺の働きを活発にして体臭の原因にもなるといいますよね。
交感神経の働きを活発になるということなら、血管を拡張して赤みが増すということにつながるかも？
難しくてあまり理解できなかったのですが、長島型の論文でアセチルコリンという交感神経を活発にさせる物質との関係見たことがあります。
食事制限で改善した方いたら是非レスお願いしたいですね。 >>496です。
あれから足のガサガサは良くならなかったのですが、このスレでお勧めされてるコーワのケラチナミンクリームを足に塗り始めてから改善されてきました。
まだ一週間程度なので様子をみようと思います。 昨年コロナ罹患した際にイベルメクチンを4回服用したところ
手足の白癬菌感染による悪臭が無くなりました
半年経ちましたがまったく臭いません
診断はしてもらってはいませんが長島型掌蹠角化症のようです ミヤリサン、お通じは良くなりましたが皮膚が改善した感じはありません。 不眠症になってグリシンを飲んだら手が治って潤ったんだけど自分だけかな？
すごい発見だと思う >>502
はい、私の体質に偶然合っただけかもしれません。 >>501
長島型ですか？
赤みもマシになりましたか？
足にも効果ありましたか？
質問ばかりですみません！！！ >>439
息子が長島型です。手作りクリームとはどのようなものですか？
差し支えがなければ、教えて頂けませんか？ 息子娘が長島型です。
お風呂から上がると皮膚がたくさん浮きますか？
手足しか症状はないのですが
ものすごい量の垢です。
皆さん何か対策してらっしゃい >>506
正常な皮膚であれば本来、皮膚は最終的に角質層となって完成するのですが、
長島型は角質層を作るための酵素が遺伝子的に出ないため、未完成のはがれ落ちやすい皮膚を作り続けてしまうことに主な特徴があります。
これまでに読んだ医学的な文献には「ブレーキがない状態」と例えた説明がありましたが、このとおりだと思います。
お子さん自身があまり気にされていない様子でしたら、特に先に立って心配をする必要もないと思いますが、
多感な時期には心理的な負担が生じる場面が多分にあるかと思います。一緒に対策を考えて実践する時には、
お子さんには、いわゆる垢とおなじく“不潔”なものではないという事をきちんと理解させてあげた上で考えていくことが大切かと思います。
私の対策ですが、今は浴槽に浸かり皮膚全体を柔らかくした状態から、角質用のカッターを、刃の切れ味を落とす加工をしてからできるだけ慎重に削るようにしています。
それでも切ってしまうことがあるので慣れは必要ですが、2日に一回のペースで、できるだけ皮膚の状態が安定した時に行っています。
この方法も得策ではありません。年齢や皮膚の状態に応じて、最善の方法を探してみてください。
書き込みを読むとサプリメントで改善した方もいらっしゃるようです。
人体で一番大きな臓器なだけあり、食べ物や生活習慣も大きく関わってくると思います。 >>507
回答ありがとうございます。
そのような原因だったのですね。
大人になったら少し落ち着いたりするのかと思っていましたが、一生付き合っていかなくてはいけないようですね。。
息子が9歳 娘が5歳なので 本人たちは気にしてはいませんし。そしてまだ元々皮膚も柔らかい年齢ですし、刃物を当てるのは少し抵抗があります。。。
家族ができた時にお風呂問題で気にするかなと思って今から改善策はないのかと思っていました。
食べ物で改善できるのであればしてあげたいのですが具体的にはどのようなものを避け、どのようなものを摂取したら良いのでしょうか。
よく言われているグルテンフリーにして、、
とかそのようなことですかね。。
悩ましいです。 納豆はやめたほうがいい
納豆が好きな人は毎日はダメだけど週に1、2回くらいに抑える ビタミンcとミヤリサンを一時飲むのやめたら悪化したけど、また飲み始めたら改善した。
どっちの影響なんだろう >>510
永久に飲み続けるしかない…のかな？
本当に嫌な皮膚病だよ 長島型の方には朗報？
久光製薬から原発性手掌多汗症治療剤「アポハイド® ローション 20%」が発売されます。
本剤は、久光製薬の TDDS(Transdermal Drug Delivery System:経皮薬物送達システム)技術を 用いて開発した塗布剤であり、1 日 1 回就寝前に手掌に塗布することで効果を発揮する、日本初 の原発性手掌多汗症治療剤です。
本剤の有効成分であるオキシブチニン塩酸塩は、エクリン汗腺に発現するムスカリン受容体に オキシブチニンが結合することで抗コリン作用を示し発汗を抑制します。 >>514
アポハイドは処方薬なので薬局で市販はしてないです。オンライン診療で処方してくれる病院あるので、多汗症とだけ言えば処方してもらえるのかな 関西で診察してくださる医師を見つけて診断が下りました。長島型掌蹠角化症でした(身内)
現在研究対象ではなくなり積極的な治療法はないとのこと
悪臭は一年前IVMを個人輸入し一回12mg/日×4日で現在も臭いません(＊体重換算 個人責任 慎重に＊)
これはDr.もびっくりされていました(角化症の一番の問題だからとのこと)
ミヤサリン(ミヤBM)は幼児期から長年服用していますが角化症には効果はないです
ビオフェルミンはビオチンというビタミンを消費するので皮膚疾患の方は酪酸菌系の方が良いかと思います
グリナ服用で改善したレスをみて昨日から3000mg服用始めました >>505
しばらくここの掲示板、みてなくてお返事遅れました。ローズゼラニウムが、長島型の私には良く合うので、ローズゼラニウムとホホバオイルを混ぜたクリームを塗ると、手足が熱くて体温調節効かない→多少は鎮静される感じ
あとは、ツルツルになります。
水分をたくさんたくさん摂ると、角化が落ち着くような感覚です。手足の皮もむけづらくなってくる。辛い病気ですよね。手足がツルツルだったらどんなに人生楽しいかなってよく考えます、 子供が長島型なのですが
汚れたらなかなか汚れが落ちません。
(スタンプ押しや泥汚れなど)
どのように対策されていますか？ 20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気…… 20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気…… >>525
ビオチン療法はされましたか？
飲み薬で治るかもしれません。 >>525
制汗だけに特化したものだと「パースピレックス」が有名です。かなり前になりますが仕事のために使用していました。
ただ、効果の高い制汗剤（主成分はミョウバン）は後に連日使い続けるには肌に対してもきついので注意が必要だと思います。
出勤前に手全体に塗り込んでいたため汗は全くかきませんが、肌の方が負けてしまい痒みが出やすくは自分にはとても染みました。
止まらない痒みは痛みより苦痛に感じることがありますよね。
もしかするとゴム手袋にアレルギー反応を起こしていることもあるかもしれません。私も経験があります。
この体質でできることは限られてきますので、できることなら慢性化する前に、職場に相談し少しでもストレスを軽減していただきたいです。
答えにはならないですが、、 >>526
ありがとうございます。
ビオチンですね。調べてみますね(＾人＾) >>527
ありがとうございます。とりあえず試してみたいと思います(＾人＾)
ゴム手袋はかれこれ3年使っているのでアレルギーではない……と思いたいです。夏がとにかく痒いですね(>_<;)一応綿手袋もしていますが…。でもアレルギー検査して見ようと思います。 小麦製品はやめた方が良さそう。めんどくさいけどお米が良いような感じです。 湿度と汗に悩まされる季節から開放されるまであと数日..
最近メンタルの安定に良いと知り飲み始めた鉄分のサプリ、
確かに効くかもと思い飲み続けたところ、手足の赤みが顕著に出ました。
鉄は赤血球の生成を助けるらしく（ヘモグロビンという赤い色素）、なるほどなぁと納得しました。
悩みの種はなかなか消えてくれませんね・・・ 仕事柄、鉄とか金属をよく触るのだが触った後かなり赤くなる
これはただの金属アレルギーなのかな 27歳男の長島型です。
慶應病院に通っていて匂いはべピオローション、皮膚の水虫予防にラミシールクリーム、爪水虫予防にクレナフィン外用液を処方してもらって結構抑えられています。(赤みと皮むけはどうしようも出来ないですが、、)
病院の先生から赤みだけならメディカルアップアソシエーションというところのメイクでかなり綺麗に出来るようなのでURLを共有しときます！
(東京と大阪にあるようです)
https://www.medical-makeup.net/
Twitterで同じ悩みの方と情報交換をしたいと思ってアカウントを作ってみたので良ければフォローをお願いします！
@toki_door カバーメイクはマーシュフィールドも有名ですね。
子供が罹患しており、サンプル取り寄せたことがあります。メディカルアソシエーションが合わなかったら参考にしてください。
病院の先生が紹介してくださるくらいなので、それなりの満足度は得られるのですかね。
ところでみなさん、今季節の変わり目でガサガサ、ムケムケになる時期ですか？
痒そうにボリボリかいてます。。。。 季節の変わり目は荒れやすく、自分も加湿器を出したりクリームを塗ったり保湿に気を配るようになってきました。
保湿をしてもやっぱり外気に触れてかゆみを誘発することが増える時期になってきたので、最近はフィンガーレス手袋とアームカバーをして外出するようにしています。
服装を選ぶ場合はありますが赤い肌がもろに出ているよりも隠せているほうが安心感があり、精神的にも楽になりました。 アームカバー着用はいい考えだと思います。
さまざまな理由で着用してる方がいますよね。
メディカルアップアソシエーション使った方いたら感想聞きたいです！ 加齢とともに再生力も落ちるだろう40歳以降、この疾患はどうなっていくんだろう。
ご経験されている方のお話を聞きたいですね。。 僕は先天性、還暦に近くなって来たけど加齢と共に関数か急降下です。 皆さんこんにちは！私は青森県在住の長島型の41歳男です。同じ病名の方がこんなに居るとは思いませんでした、スレ見てるだけで元気が出ますね(*‘∀‘)
手足の赤みが一番辛いですね、匂いのケアはダイソーの重曹で洗い寝る前にダイソーのクエン酸散布してます。 干し舞茸、干し椎茸、パプリカの食べ物で少し治った感じがする
茸類はビオチン、パプリカはビタミンCの栄養があるからかもしれない。 長島型掌蹠角化症です
イベルメクチン2mg/kgを4日連続して服用したら
一年半経過しても匂いません(個人輸入)
グリシンは半年続けていますが際立った効果の実感はないです(しかし熟睡出来ることが増えるので結果的に良いかもです)
角質取りですが＊EMO laboratory ヒールスクレイピング 角質取り
これめちゃくちゃ滑らかになります
指の間の細かい所には届かないですが触り心地が普通になります！ イベルメクチンのジェネリック版(6mg)ですが、オオサカ堂にて特価販売しているようです。レビューを読み試しに注文しました。
もう諦めるしかないと思う中で有力情報のご提供に感謝いたします。
検索用：オオサカ堂 [ストロメクトールジェネリック]コビメクチン6mg イベルメクチンのジェネリック薬ですが、効果についての賛否は不明な点が多く、信憑性も確証ありません。
自己判断で処方薬の服用は避けるべきだと思いますし、
下手に薬を使って改善どころか却って悪くなるリスクもあると思いますので推奨はしません。
私は今日から飲み始めてみます。 イベルメクチン調べてみたら、配合のクリームがありますね。
酒さの治療薬で海外で使われているものです。酒さは毛細血管が拡張することで赤みが出るので(違いますかね？)、もし毛細血管縮小するに効果あるなら少しは効果あるかも？
オオサカのＨＰで見ましたが、酒さにたいしては高評価でした。
試したことある方いますか？ ドット絵にイラストは同人レベルではないか？
ハッピーメールでゴリゴリにそういうこと検索してないのに
よくそんな酷いレスが出来る一般はいないはずが、「拡散していいとこでやってるはず ちょっとずつ戻してきた…
アベガー揶揄されるのは漫画だの嫌がらせって普通に皮がめくれるらしい >>165
自動運転とかそっちの事は言ってん
霊感商法は既に対策されてなかったけど限界だ あれが3回転になってるはずが、「拡散していいでー」というブレブレよ
13日〜7月14日）
そうなんだよなあこの弁護士 イベルメクチン錠剤とイベルメクチンクリーム買ってみました 
