探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ
0497名無しさん＠まいぺ〜す2023/01/14(土) 16:15:49.20ID:Px4rSNrI
>>496
私は最近ビオチンとハトムギエキスを飲みはじめました。
まだ効果は分かりません。
肉は高カロリー、高脂肪なので、汗腺の働きを活発にして体臭の原因にもなるといいますよね。
交感神経の働きを活発になるということなら、血管を拡張して赤みが増すということにつながるかも？
難しくてあまり理解できなかったのですが、長島型の論文でアセチルコリンという交感神経を活発にさせる物質との関係見たことがあります。
食事制限で改善した方いたら是非レスお願いしたいですね。 0498名無しさん＠まいぺ〜す2023/02/01(水) 22:29:22.72ID:Qx2ht0AI
>>496です。
あれから足のガサガサは良くならなかったのですが、このスレでお勧めされてるコーワのケラチナミンクリームを足に塗り始めてから改善されてきました。
まだ一週間程度なので様子をみようと思います。 0499名無しさん＠まいぺ〜す2023/02/16(木) 00:47:31.02ID:dSwiX3yd
昨年コロナ罹患した際にイベルメクチンを4回服用したところ
手足の白癬菌感染による悪臭が無くなりました
半年経ちましたがまったく臭いません
診断はしてもらってはいませんが長島型掌蹠角化症のようです
0500名無しさん＠まいぺ〜す2023/03/13(月) 13:28:54.64ID:FPvDUU/o
ミヤリサン、お通じは良くなりましたが皮膚が改善した感じはありません。
不眠症になってグリシンを飲んだら手が治って潤ったんだけど自分だけかな？
すごい発見だと思う
0502名無しさん＠まいぺ〜す2023/03/17(金) 02:46:25.90ID:5ONWuSYD
>>502
はい、私の体質に偶然合っただけかもしれません。 0504名無しさん＠まいぺ〜す2023/03/20(月) 22:23:16.09ID:FCqyDKif
>>501
長島型ですか？
赤みもマシになりましたか？
足にも効果ありましたか？
質問ばかりですみません！！！ 0505名無しさん＠まいぺ〜す2023/03/27(月) 22:05:41.17ID:iFEyk96o
>>439
息子が長島型です。手作りクリームとはどのようなものですか？
差し支えがなければ、教えて頂けませんか？ 0506名無しさん＠まいぺ〜す2023/04/22(土) 20:33:07.77ID:3bm5f0DY
息子娘が長島型です。
お風呂から上がると皮膚がたくさん浮きますか？
手足しか症状はないのですが
ものすごい量の垢です。
皆さん何か対策してらっしゃい
0507名無しさん＠まいぺ〜す2023/04/27(木) 11:27:56.96ID:SMUFBq4O
>>506
正常な皮膚であれば本来、皮膚は最終的に角質層となって完成するのですが、
長島型は角質層を作るための酵素が遺伝子的に出ないため、未完成のはがれ落ちやすい皮膚を作り続けてしまうことに主な特徴があります。
これまでに読んだ医学的な文献には「ブレーキがない状態」と例えた説明がありましたが、このとおりだと思います。
お子さん自身があまり気にされていない様子でしたら、特に先に立って心配をする必要もないと思いますが、
多感な時期には心理的な負担が生じる場面が多分にあるかと思います。一緒に対策を考えて実践する時には、
お子さんには、いわゆる垢とおなじく“不潔”なものではないという事をきちんと理解させてあげた上で考えていくことが大切かと思います。
私の対策ですが、今は浴槽に浸かり皮膚全体を柔らかくした状態から、角質用のカッターを、刃の切れ味を落とす加工をしてからできるだけ慎重に削るようにしています。
それでも切ってしまうことがあるので慣れは必要ですが、2日に一回のペースで、できるだけ皮膚の状態が安定した時に行っています。
この方法も得策ではありません。年齢や皮膚の状態に応じて、最善の方法を探してみてください。
書き込みを読むとサプリメントで改善した方もいらっしゃるようです。
人体で一番大きな臓器なだけあり、食べ物や生活習慣も大きく関わってくると思います。 0508名無しさん＠まいぺ〜す2023/04/29(土) 11:10:28.45ID:kXoYj6/P
>>507
回答ありがとうございます。
そのような原因だったのですね。
大人になったら少し落ち着いたりするのかと思っていましたが、一生付き合っていかなくてはいけないようですね。。
息子が9歳 娘が5歳なので 本人たちは気にしてはいませんし。そしてまだ元々皮膚も柔らかい年齢ですし、刃物を当てるのは少し抵抗があります。。。
家族ができた時にお風呂問題で気にするかなと思って今から改善策はないのかと思っていました。
食べ物で改善できるのであればしてあげたいのですが具体的にはどのようなものを避け、どのようなものを摂取したら良いのでしょうか。
よく言われているグルテンフリーにして、、
とかそのようなことですかね。。
悩ましいです。 納豆はやめたほうがいい
納豆が好きな人は毎日はダメだけど週に1、2回くらいに抑える
0510名無しさん＠まいぺ〜す2023/05/21(日) 18:52:19.58ID:nP23/09A
ビタミンcとミヤリサンを一時飲むのやめたら悪化したけど、また飲み始めたら改善した。
どっちの影響なんだろう
>>510
永久に飲み続けるしかない…のかな？
本当に嫌な皮膚病だよ 0512名無しさん＠まいぺ〜す2023/05/24(水) 22:47:27.82ID:DzjaC6qk
長島型の方には朗報？
久光製薬から原発性手掌多汗症治療剤「アポハイド® ローション 20%」が発売されます。
本剤は、久光製薬の TDDS(Transdermal Drug Delivery System:経皮薬物送達システム)技術を 用いて開発した塗布剤であり、1 日 1 回就寝前に手掌に塗布することで効果を発揮する、日本初 の原発性手掌多汗症治療剤です。
本剤の有効成分であるオキシブチニン塩酸塩は、エクリン汗腺に発現するムスカリン受容体に オキシブチニンが結合することで抗コリン作用を示し発汗を抑制します。
0513名無しさん＠まいぺ〜す2023/05/24(水) 22:49:43.19ID:DzjaC6qk
アポハイド、使った感想等交換できると嬉しいです！
0515名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/19(水) 01:13:52.83ID:0q1yfG/1
>>514
アポハイドは処方薬なので薬局で市販はしてないです。オンライン診療で処方してくれる病院あるので、多汗症とだけ言えば処方してもらえるのかな 0516名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/19(水) 20:49:44.49ID:e36wPqNe
0517名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/20(木) 00:21:29.32ID:oMttBUfF
0518名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/20(木) 00:23:31.10ID:oMttBUfF
0519名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/20(木) 00:29:27.73ID:oMttBUfF
0520名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/25(火) 23:25:49.52ID:lF8tvec7
0521名無しさん＠まいぺ〜す2023/07/25(火) 23:41:28.29ID:lF8tvec7
関西で診察してくださる医師を見つけて診断が下りました。長島型掌蹠角化症でした(身内)
現在研究対象ではなくなり積極的な治療法はないとのこと
悪臭は一年前IVMを個人輸入し一回12mg/日×4日で現在も臭いません(＊体重換算 個人責任 慎重に＊)
これはDr.もびっくりされていました(角化症の一番の問題だからとのこと)
ミヤサリン(ミヤBM)は幼児期から長年服用していますが角化症には効果はないです
ビオフェルミンはビオチンというビタミンを消費するので皮膚疾患の方は酪酸菌系の方が良いかと思います
グリナ服用で改善したレスをみて昨日から3000mg服用始めました
0522名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/06(日) 02:57:09.10ID:iIDdcKTv
>>505
しばらくここの掲示板、みてなくてお返事遅れました。ローズゼラニウムが、長島型の私には良く合うので、ローズゼラニウムとホホバオイルを混ぜたクリームを塗ると、手足が熱くて体温調節効かない→多少は鎮静される感じ
あとは、ツルツルになります。
水分をたくさんたくさん摂ると、角化が落ち着くような感覚です。手足の皮もむけづらくなってくる。辛い病気ですよね。手足がツルツルだったらどんなに人生楽しいかなってよく考えます、 0523名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/06(日) 12:41:31.12ID:4+BF5Xoc
子供が長島型なのですが
汚れたらなかなか汚れが落ちません。
(スタンプ押しや泥汚れなど)
どのように対策されていますか？
0524名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/19(土) 16:21:11.44ID:6eAZskZ6
20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……
0525名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/19(土) 16:21:30.05ID:6eAZskZ6
20代、先天性長島型掌蹠角化症です
手を見せたくないので、ゴム手袋を着けられる仕事をしていますが、暑すぎて汗かいて痒みが止まりません(；'ω'∩)手袋とる時ふやけちゃってそれも恥ずかしい……
制汗剤でオススメのありますか？デオナチュレのクリーム試して見たんですが、あまり変わらない＆手の甲にも痒みが出るので止めました…
デオナチュレのスティックタイプは割とましな気がします。足の匂い止めに使って見たけど臭い無くなりました。
なんとかならないかなぁ……この病気……
>>525
ビオチン療法はされましたか？
飲み薬で治るかもしれません。 0527名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/19(土) 22:42:57.00ID:wr7Yg0eK
>>525
制汗だけに特化したものだと「パースピレックス」が有名です。かなり前になりますが仕事のために使用していました。
ただ、効果の高い制汗剤（主成分はミョウバン）は後に連日使い続けるには肌に対してもきついので注意が必要だと思います。
出勤前に手全体に塗り込んでいたため汗は全くかきませんが、肌の方が負けてしまい痒みが出やすくは自分にはとても染みました。
止まらない痒みは痛みより苦痛に感じることがありますよね。
もしかするとゴム手袋にアレルギー反応を起こしていることもあるかもしれません。私も経験があります。
この体質でできることは限られてきますので、できることなら慢性化する前に、職場に相談し少しでもストレスを軽減していただきたいです。
答えにはならないですが、、 0530名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/23(水) 14:15:26.25ID:if3f9gDV
>>526
ありがとうございます。
ビオチンですね。調べてみますね(＾人＾) 0531名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/23(水) 14:19:47.43ID:if3f9gDV
>>527
ありがとうございます。とりあえず試してみたいと思います(＾人＾)
ゴム手袋はかれこれ3年使っているのでアレルギーではない……と思いたいです。夏がとにかく痒いですね(>_<;)一応綿手袋もしていますが…。でもアレルギー検査して見ようと思います。 0532名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/29(火) 10:25:58.46ID:MrCCkaOu
0533名無しさん＠まいぺ〜す2023/08/30(水) 09:58:33.69ID:Kwav+dgc
小麦製品はやめた方が良さそう。めんどくさいけどお米が良いような感じです。
0534名無しさん＠まいぺ〜す2023/09/05(火) 20:38:36.22ID:1Ud9kIPa
湿度と汗に悩まされる季節から開放されるまであと数日..
最近メンタルの安定に良いと知り飲み始めた鉄分のサプリ、
確かに効くかもと思い飲み続けたところ、手足の赤みが顕著に出ました。
鉄は赤血球の生成を助けるらしく（ヘモグロビンという赤い色素）、なるほどなぁと納得しました。
悩みの種はなかなか消えてくれませんね・・・
0535名無しさん＠まいぺ〜す2023/09/05(火) 22:09:30.89ID:jCc0/Pgk
仕事柄、鉄とか金属をよく触るのだが触った後かなり赤くなる
これはただの金属アレルギーなのかな
0536名無しさん＠まいぺ〜す2023/09/16(土) 15:06:11.70ID:WoLRvzXn
27歳男の長島型です。
慶應病院に通っていて匂いはべピオローション、皮膚の水虫予防にラミシールクリーム、爪水虫予防にクレナフィン外用液を処方してもらって結構抑えられています。(赤みと皮むけはどうしようも出来ないですが、、)
病院の先生から赤みだけならメディカルアップアソシエーションというところのメイクでかなり綺麗に出来るようなのでURLを共有しときます！
(東京と大阪にあるようです)
https://www.medical-makeup.net/
Twitterで同じ悩みの方と情報交換をしたいと思ってアカウントを作ってみたので良ければフォローをお願いします！
@toki_door 0537名無しさん＠まいぺ〜す2023/09/24(日) 23:11:56.48ID:X3P1BcfU
カバーメイクはマーシュフィールドも有名ですね。
子供が罹患しており、サンプル取り寄せたことがあります。メディカルアソシエーションが合わなかったら参考にしてください。
病院の先生が紹介してくださるくらいなので、それなりの満足度は得られるのですかね。
ところでみなさん、今季節の変わり目でガサガサ、ムケムケになる時期ですか？
痒そうにボリボリかいてます。。。。
0538名無しさん＠まいぺ〜す2023/09/30(土) 18:38:08.61ID:3LWqNlxF
季節の変わり目は荒れやすく、自分も加湿器を出したりクリームを塗ったり保湿に気を配るようになってきました。
保湿をしてもやっぱり外気に触れてかゆみを誘発することが増える時期になってきたので、最近はフィンガーレス手袋とアームカバーをして外出するようにしています。
服装を選ぶ場合はありますが赤い肌がもろに出ているよりも隠せているほうが安心感があり、精神的にも楽になりました。
0539名無しさん＠まいぺ〜す2023/10/20(金) 13:54:21.09ID:+eJkbGCP
アームカバー着用はいい考えだと思います。
さまざまな理由で着用してる方がいますよね。
メディカルアップアソシエーション使った方いたら感想聞きたいです！
0540名無しさん＠まいぺ〜す2023/12/07(木) 17:03:27.95ID:fGHotbe4
加齢とともに再生力も落ちるだろう40歳以降、この疾患はどうなっていくんだろう。
ご経験されている方のお話を聞きたいですね。。
0541得川家康2023/12/13(水) 23:23:36.48ID:IzxvKAf/
僕は先天性、還暦に近くなって来たけど加齢と共に関数か急降下です。
0542fu2023/12/15(金) 13:42:31.65ID:OTLci/2M
皆さんこんにちは！私は青森県在住の長島型の41歳男です。同じ病名の方がこんなに居るとは思いませんでした、スレ見てるだけで元気が出ますね(*‘∀‘)
手足の赤みが一番辛いですね、匂いのケアはダイソーの重曹で洗い寝る前にダイソーのクエン酸散布してます。
干し舞茸、干し椎茸、パプリカの食べ物で少し治った感じがする
茸類はビオチン、パプリカはビタミンCの栄養があるからかもしれない。
0544名無しさん＠まいぺ〜す2024/01/10(水) 19:06:07.28ID:ag5gGp4j
長島型掌蹠角化症です
イベルメクチン2mg/kgを4日連続して服用したら
一年半経過しても匂いません(個人輸入)
グリシンは半年続けていますが際立った効果の実感はないです(しかし熟睡出来ることが増えるので結果的に良いかもです)
角質取りですが＊EMO laboratory ヒールスクレイピング 角質取り
これめちゃくちゃ滑らかになります
指の間の細かい所には届かないですが触り心地が普通になります！
0545名無しさん＠まいぺ〜す2024/01/14(日) 19:09:32.79ID:6ebhdEps
イベルメクチンのジェネリック版(6mg)ですが、オオサカ堂にて特価販売しているようです。レビューを読み試しに注文しました。
もう諦めるしかないと思う中で有力情報のご提供に感謝いたします。
検索用：オオサカ堂 [ストロメクトールジェネリック]コビメクチン6mg
0546名無しさん＠まいぺ〜す2024/01/23(火) 16:04:13.78ID:blex5987
イベルメクチンのジェネリック薬ですが、効果についての賛否は不明な点が多く、信憑性も確証ありません。
自己判断で処方薬の服用は避けるべきだと思いますし、
下手に薬を使って改善どころか却って悪くなるリスクもあると思いますので推奨はしません。
私は今日から飲み始めてみます。
0547名無しさん＠まいぺ〜す2024/02/01(木) 04:16:19.91ID:N6IESVqO
イベルメクチン調べてみたら、配合のクリームがありますね。
酒さの治療薬で海外で使われているものです。酒さは毛細血管が拡張することで赤みが出るので(違いますかね？)、もし毛細血管縮小するに効果あるなら少しは効果あるかも？
オオサカのＨＰで見ましたが、酒さにたいしては高評価でした。
試したことある方いますか？