掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ >>2
今調べた
掌蹠膿疱症はぶつぶつが出来てそのあと膿が出る
掌蹠角化症は皮膚が過角化してひび割れなどを起こす。
らしい おかしいな誰もいない・・・。皮膚科はいっぱい人いるのに あたしは角化症です。皮がベロってめくれて気持ち悪い。小５です。 生後三ヶ月から発症して現在41歳。はっきり言って何をしても治らないよ 治る人と治らない人がいるみたいだね
治らなくても良くなる時期と悪くなる時期が交互に来て一喜一憂だ 医者に行っても皮膚を柔らかくする軟膏を
処方するだけで基本的に対処療法なんだよなぁ
調子が悪い時期は風呂上りに文字通り一皮剥く作業が待ってる 久しぶりに足の裏に傷出来て最悪だ
常に画びょう刺されてるみたいでイライラする 今日、手の親指の付け根見たら切れてたとこが膿んでた。今から病院行ってきます。 夏休み入る前だけど、教室のランドセル入れるロッカーに 手がきしょい って書いてあって凄いやだったです。みなさんはそういう経験ありますか。 ほぼ男子校だったのでありがたいことにそういうのはなかった。
中高校生なら大学行けばそんなことする奴はいなくなるよ。
体育の時間が一番辛かった 小学校の時はフォークダンスの授業で誰も手を繋ぎたがらず、先生の指示で無理やり手を繋いだコは授業が終わるやいなや水道水で念入りに手を洗っているのを観て心が痛んだ
中学では剣道や柔道の授業で素足で正座する機会が多くて後ろの列の奴にキモがられた
プールの時は手足のふやけかたがハンパじゃ無かったのでなるべく入らない様にしてた 同じだｗｗｗ
柔道の時は裾をわざと長くしてたｗｗｗｗ >>16
同じ、同じ。
フォークダンスでは嫌な思いを一杯した。
そのへんが原因だろうけど、若い頃は握手すんの嫌だったなー、
いつから平気になったんだろ？
でも、子供の中だから目立つんでね。
年取るとたいていの人が手の皮が厚くなって関節も節くれ立ってくるし、
力仕事とかでタコできたりとか、そんな中じゃ目立たなくなるよ。
気持ちは楽になるから。
ハンドクリーム欠かさずにってのは変わらないけどね。
（オラは先天性だから治るってことはないの。）
っちゅーことで、
>>1さん、しっかりお手入れして、
オラみたいに中年になるまで長生きしてな。
掌蹠角化症＋硫黄みたいな体臭＋ブラマヨ並のニキビ肌の三重苦
更に先月仕事もクビになった 、あぁ！！もう何もかも嫌だ。
昨日野球クラブに行ったら私が触ったバットだけ誰も触らなかったこれってわざとかな。 >>18
>>1です。病気だろうが何だろうが堂々と生きていく勇気貰えましたｗｗｗ >>20
それ俺もやられた事ある。周囲の人は触った物をちゃんと視てるんだよなぁ‥
知らないで触った人は「○○菌感染った」って感じで休み時間に鬼ごっこ始める。 今服用してるチガソンって薬の副作用で髪が抜けてクラスの子にハゲって言われました。チャイルドラインとかに電話しても同情するだけでもう嫌だ。 >>23
その薬は副作用が結構キツい薬だね。
あまりにもひどいなら今通ってる病院以外にも行ってみるといいよ。
セカンドオピニオンって言って、数か所の病院で診察して正しい治療・投薬をしてもらう事ね。
ほかにも、漢方を使った治療なんかもあるから、ご両親に相談してみて。
夏休みも始まったし今のうちにいろんな病院に行ってみる良い機会だよ。 23
教えてくれてありがとうございます。かんぽうとかあるんですね。おかあさんに相談してみます。 ビオチンのみ飲むようにしたら、最初こそ良くなったものの、
また再び痒くなってしまった。
それは、ビフィズス菌にビオチンという餌を与えて増やしてしまっていたからだと知る。
なので、まず浣腸をして腸の中の物を全部出してきれいにしてから、
食後にミヤリサンを飲む生活を始める。
現在一週間経つが、かなり良好。
指はまだガサガサではあるが、これは、一週間前にかきむしった傷のカサブタ。
新たにかきむしった傷はない。
もうしばらくしたら、ビオチンを再開してみる。 痒すぎて階段とか敷居の角でゴリゴリしてるとでっかい血豆が出来て歩けない・・・やらなきゃ良かった・・・ あるあるｗｗ
掻きすぎて傷悪化するんだったら病院で痒み止め貰えるよ ５１歳・・発症してまだ２か月。
まだ短い付き合いだけど皮膚科では詳しい説明は全く無し。
ネットで調べまくってる。植被の実例はないみたいだね。でもできるものならしたいよね 手のひらの皮膚にはうぶ毛もないし、からだの別の部分からの植皮ってできないのでは。
他の人からもらうのも無理っぽい(提供した人の手のひらはどうなるの？)ので。
医学書とかにも対処療法しかのってないと思うよ。 良くなって３年が経ちました。
ビタミンHとヨーグルトが良かったように思います。
ビタミンHは今も8時間おきに、必ず飲んでいます。 6歳6カ月の娘が2歳ぐらいの時から、発症。
本日、紹介状を持ち北大病院を初受診。
私（母親）と娘のDNAを採取されました。
夫と私の両親のDNAも採取するそうです。そして、
今後の研究に生かすそうです。
掌蹠角化症･･･完治はしないそうですね。
ひたすら、保湿･･･と言われました。
よく考えたら、自分も小学生の時足裏の皮がむけていました。
漢方療法...6歳で試せますかね。 あ〜あさん、私は小5ですが漢方でだんだん良くなってきています。苦いけど頑張っています。 話の流れで掌蹠角化症を検索したら まさかスレがあるとは・・・
生後数ヶ月で発症し、もうすぐ２７になります。
母も先天性掌蹠角化症です。。
子供の頃は見た目のせいで随分辛い思いもしてきましたし、親を責めた事もありました。
２０を超えてから自分の中でしっかり受け入れられるようになりました。
初対面の方にはぎょっとされますが、遺伝病であること、感染はしないことを説明すると理解し、受け入れていただけます。
母が医大で辛い思いをしたことがあるといっていたこともあり、遺伝子検査等は行っていません。
見た目以外ではあまり日常生活に不自由していないので特に治療等はしていません。
ただ・・・自分の気持ち的な問題ではありますが、なんとなく接客業は避けてしまう傾向にはあります。
・・・今は高齢者介護の現場で働いていますが、高齢者の方々から「働き者の手だ」といっていただけるので、今までの辛い思いが報われた気がします。 高校二年生です
私も掌蹠角化症です。手と足が黄色く硬いです。
たまに割れたりして水とか触るととても痛いです
薬はワセリンとアエンカタンナンコウ
というものを使っていると思います
これは治す薬ではなく、症状をやわらげるもの。
一生治ることはないでしょう
ちなみに私は先天性で、母も掌蹠角化症です。
もしかしたら私も子供ができたら子供もこの病気になってしまうかも クラスのみんなは初めは嫌がるけど、最近理解してくれる友達ができました。みなさんのおかげです！ありがとうございます！ 自律神経失調症気味の人いない？
手足が上手く体温調節出来ないのが原因だと思うけど倦怠感がすごい。
先天性です。 正確には掌蹠角化症じゃないかもしれませんが、それに近いと思うので。
（医師が病名を教えてくれない、言えないような症状見たいです。）
手の平の約９０％がマメ状態、足の裏は地面に接地する部分ほぼ１００％が
タコ状態。
生後６か月くらいに発症、現在４５歳、年々悪化の一途。
やっぱり、買い物のおつりをもらう時、体育の時間など、辛い思いをしました。
結婚と子供を作るのは、中学１年の時にあきらめました。
が、世の中には優しい女性も沢山いて恋愛はできました。
チガソン（飲み薬）は、１８歳くらいの時に使って、病状が悪化しました。
５年ほど前に塗り薬の、ドヴォネックスとデルモヴェートを使いましたが、
病状が悪化。
現在、名古屋大学の秋山先生に、DNA検査をしてもらってます。
長文、おゆるし下さい 私もしょうせき角化症です。手足かっちかちです。こんなにいるなんてびっくりしました！思春期はちょー悩んだけど、今29歳でまぁまぁ気にしなくなりました。年に1回くらぃ順天堂病院に行くけど、今んとこ治らないみたいです。
男のひとはだいたい気にならないって言ってくれますよ。難しいですけど、前向きに生きていくしかないです。でも手相の話とかになるとほんとに嫌ですよねーーー 皮膚科の先生によると結構居るって話だけど
周囲で俺以外リアルで会った事無いんだよなぁ 私には掌蹠角化症のいとこがいるからたまに電話で話してます。
みんながＯちゃんの手ってなんでカサカサなん？って聞いてくるけど、
いちいち説明するのめんどくさくなってきています。こういう病気なんだ
よって言うと、うつったらどうしようって言うので、悲しいです。 原因、発症のメカニズムが解明されていませんから、不治の病ですね・・・
ヘタに薬も使わない方が良いような・・・
僕が調べた限りの有力な病院→旭川医大（女医さん）、弘前大学、慶應
、順天堂大学、名古屋大学、岡山労災（女医さん）、久留米大学。
みなさまのお役にたてれば。
DNA解析が出来たとしても治療までは・・・
身体、知的、精神障害に比べて、難病に対しては公的（政府）支援がほとんど
無いに等しい状況ですが、
みなさん、就職就業に困難はありませんか？
難病団体から、一人くらい衆議院議員を誕生させると、原因究明のスピードアッ
プや公的支援の拡充が図られると思われますが。 私も掌蹠角化症の高校三年生です。
周りでは同じ症状の子見たことないけど、結構いるんですね！ 皮膚科の先生によれば結構居るって話だが出会った事ないよね
でも今はネットがあるから同じ境遇の人が居ると解るのでまだ良い
私の時は理解者もいないホントに天涯孤独だったわ 私も掌蹠角化症で妹も同じです。今23歳ですが子供の頃に先生にドイツで治る薬があるって聞きました。ちなみに副作用は子供が出来なくなる(男女共)らしいです。詳しい事はわかりませんが将来結婚して子供が出来たら治療を受けてみたいと思います。 副作用あるって事は結構ヤバげな治療なんだろうがどういう方法で治療するのか知りたいな
その前に結婚だがこの掌の所為で人間不信のコミュ障だわ 薬剤治療って言ってたような･･･(・ω・)
今度母に聞いてみます。
確かに結婚がどうかですね(´ω｀) 20年この手足と生活してきて病名を知ったのは最近です←
これからの季節はプールや海のお誘いが正直つらいです(+_+)
ただの観光もこの足では1日も歩けませんし。 私は靴下をはいて寝るのですが、皆さんはどうしてますか？
素足で寝ると、寝ている間に布団で擦れて細かい皮が散らばってしまうと思うのですが。 刺激を与えるのはダメと注意されても軽石で擦るそして風呂上り皮がふやけて
軟らかい内に皮剥き 角化症用の薬はもう塗ってない、だって治らないし >>55
私も薬塗ってません。
というか皮膚科にすら行ってません。 掌蹠膿疱症の専門医は居るらしいが角化症の専門医は聞いた事ないよね 掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)！
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д｀)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)？ 掌蹠角化症の専門医も現れて欲しいですね(・ω・)！
ここの掲示板見てると角化症あるあるが(笑)
みなさんに聞きたいことがあるのですが、夏とか裸足で寝るとシーツだけではなく、布団に皮が付いて布団叩きで何回も叩かないと落ちないじゃないですか(´Д｀)
その手間がいつも面倒で、何かいい掃除機みたいな道具とか使ってる人いませんか(・ω・)？ 乾いた皮が布団や絨毯に貼りついてるよねぇ角化症は水虫にもなりやすいので五本指ソックス履いて寝てるが皮膚が硬いせいで直ぐに踵に穴が空いてしまう 60さんあるあるですね(´∀｀)めちゃくちゃ破れても使います(笑) 勿体無いので補修して使うんだけど、見つけられると微妙な顔される シーツは真っ二つに分かれるまで使います(笑)
54さんの言うように私も靴下はいて寝るのは嫌ですね
部屋が汚れるの承知で堂々と素足で寝ます(´｀)！ みなさんは汗の方はどうなの？自分は普段は乾燥してるけど湿度が高かったり緊張などで
今度は掌や足の裏が汗でビッショりして白くふやけてしまうんだけど ふやけてしまいます。掌だけでなくて、指は手の甲もふやけます。
手を見られるのが、嫌です。妻は、自分が気にならなければ
いいんじゃないって言うけど、仕事は そういうわけには
いかないから。 一旦ふやけると遠目にも判る程のツートンカラーになってしまいますよね
学生の頃は水泳とかやりたかったが諦めたよ寝そべる事も抵抗有るので海に行くことも出来ない しかも全然乾いてくれないし、
触れたものに細かい皮がついちゃって困りますよね(+_+) みなさん
臭いはないですか？
僕は臭いがひどいのでそれがすごくコンプレックスです。 68さん、私も小さい頃から足が匂います。この病気のせいかはわからないですけど、靴に臭いがうつるほどです。私や68さんだけではなく他にもいますかね？
それに対しての対策としてる人いますか？ 68さん私もコンプレックスです!足専用のタオルで毎日ゴシゴシ洗ってます＾＾; やっぱりこれが原因で臭いするよね、誰も書き込んで無いから自分だけかと思っていた
修学旅行で温泉街を通った時「お前と同じ臭いがする」と指摘されたので硫黄臭か腐敗臭
らしい 臭いします。汗をかいて蒸れるからヤバイです。靴は
同じものを、２日履かないようにして毎日乾かします。
靴下も手洗いで洗ってから、洗濯機に入れます。
帰宅後、すぐに風呂に入ってキレイに洗うようにしてます。
出掛ける前にも入ります。 今まで掌蹠角化症のことについて詳しく書いてあるサイトを見かけたことなく、病気の説明が書いてあるサイトだけでした。
そこでみなさんのこれまでの知識を私が作ったブログに投稿していただけませんか？
「〜を塗ると皮膚が軟らかくなる」という本に載っている言葉ではなく、みなさんの体験談が聞きたいです。ｼｰﾂに付いた皮はどうしますか？など、どんな小さい事でもいいです。
専門医がいない現在、同じ症状を持つみなさんの話し、体験談が聞きたいです。そのブログで何するって言ったら、特別な事をしませんが、みなさんから教えていただけた何かしらの情報をまとめて同じ症状の人に知らせて行きたいと思います。
おそらくブログのUPはなかなかできないかもしれませんが、ご協力お願いします。
ブログはアメーバにてやっていますのでアメーバで［掌蹠角化症］と検索してみてください。
臭いの原因は菌が繁殖してるせいみたいです。確かに靴は連続して履かないほうがいいですね！ 叔母さんが歯の治療で銀歯を入れた時アレルギーで掌がボロボロに成った事があるので
口内の環境が原因ってのも有るんだろうな 無職なんでバイトでも良いから始めなきゃいけないんだが、
コンビニとかレジ打ちが関係する処は無理だし辛いなぁ >>77さん
コンビニでバイトしてたことあるけど
水仕事に比べたら全然よかったよ！ お金のやり取りする時って気にならない？
自分はお釣り貰う時に店員が一瞬「えっ」って顔されるのが何気に辛い >>79
そんな「えっ」なんて顔する失礼な奴は思い切り手を握り締めてやればいいんだよ
嫌がって振り払おうとされたなら、離さず飛びかかって抱き付いてやれ 若い人だとちょっと嫌な顔する人もいて
その場合は苦笑いするしかなかった。
でも心配してくれるおじさん達もいたよ！
あ、、初めてすぐの時に小銭とるのに苦労してたら
バイトの人に「コンビニなめとったやろ」って言われて
怒りと悲しみで泣きそうになった(笑) みんなイロイロ苦労してるな、初めて会った人によく水虫と(足の裏とか特に)勘違いされるが説明がメンドイよね伝染しないって言っても胡散臭そうな目するし 暑くて、汗かくから手がふやける。
もう本当に嫌。変な目で見られる。
毎日、辛い。 トイレの温風乾燥機で何とかしようとすると
ふやけてる所と乾燥してる所でマダラになるよね うん境目が一番ひどくなる、そしてなかなか乾かない
足の裏もそうなのでプールの授業が辛かった 俺の場合、手の指は全体的にふやける。汗線が多いから、汗ですぐにふやける。嫌だ！ 自分は手足背まで赤くてちょっと水にぬれただけでふやけます。爪も剥離しやすくて痛いです。治療方法がみつかれば嬉しいですね！！ >>88
自分も手のひらと足の裏が炎症おこしたように真っ赤だわ 徐々に症状が悪くなってて手のひらをこえて手の甲まで悪化してます。 スレ立ててから規制で1年以上放置して、久しぶりに開いたらいっぱい書き込まれててビックリしたｗｗ
立てた当時よりだいぶマシになってて今では手のひらは殆ど症状が抑えられています。
足の裏も土踏まずの辺りだけで他には出てないです。
1年前と変わった事といえば、ストレスをあまり感じなくなった事ぐらい。
やっぱりストレスも原因の一つなんだろうか？ 角化症てマシになるもんかのか？
先天性だと変わらないんだろうか 皮膚病だけじゃないけど、ストレスは大敵ですよ。
完治は難しいと考えていますが、マシにはなる事、マシにはなる時があると思われます。
先天性ですと極めて厳しいと考えています。 確かに、季節の変わり目は悪化するけど、それを乗り越えれば暫くは結構マシになったりするね
まぁそれの繰り返しだから、根本的に病状が良くなってるわけじゃないけと
やっぱりこの病気と一生付き合って行くしかないんだなぁ 今季節の変わり目で症状が悪くなってきました。
手も足もいつも熱をもってるから気持ち悪いです。今日はこれから横浜にある漢方屋さんにいってきます。 この病気のせいで学生の頃にイジメられたので対人恐怖症ぎみ
会社でも人間関係が上手くいかない常にビクビクしてる この病気で接客業の人とかいます？
もうすぐ就活始まるんだけど色々と不安 現在、小売業に従事してますよ。お金の受け渡しはしていませんが接客はしてます。 >>98
就活や接客等で、この病気で苦労されたことはありますか？ >>97
私もこれから就活で不安です。接客でもそんなに変な目で見られることはなさそうだけど
飲食系は厳しそうですよね、精神的に、、。 
