掌蹠角化症の人いる？

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2018/06/01(金) 18:42:48.75

「危険なんですか？」と問われれば、極めて危険と思います。

毎食後となると最低でも１日３０ミリになりますよね、それで副作用がないとすれば
症状が重い方か、それでなければ運が良いとしか思えません。
避妊は半年ですが献血は２年禁止ですから、そちらを重視された方が良いと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/06/02(土) 13:12:24.16

>>310
情報ありがとうございました。

**はじめ** · 2018/06/22(金) 23:44:51.28

https://i.imgur.com/58fJsbG.jpg

https://i.imgur.com/ErAW8Ko.jpg

みなさん「赤い」と書かれてますが、私は黄色っぽいです。
同じような人いませんか？

１枚目、今(調子がいい)
２枚目、バイト中(皿洗いあり)

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2018/07/01(日) 11:26:59.36

僕は黄色です。角化しているところとしていないところの境目は赤っぽいです。

写真を見ましたが、チガソンにチャレンジしてみても良いレヴェルですね。
あくまでも対処療法ですが。
チガソンを使う場合は皮膚の稀少難病に注力している、北大、名古屋大、慶応大などの
付属病院にしましょう。

皿洗いは厳しいですね・・・、必要とあらば上肢だけでも身体障害者手帳がギリギリ
取得出来ないかなぁ？・・・

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/07/01(日) 11:58:42.66

>>313

対処療法ってなに？
もしかして対症療法のことを言ってるのか？
バカ？

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2018/07/01(日) 17:03:25.32

間違っとったな、すまん

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/07/01(日) 22:58:17.83

>>312
黄色です！まったく同じ手！

**はじめ** · 2018/07/07(土) 17:12:52.91

反応ありがとうございます(｡-人-｡)
私だけみんなと違うのかと思ったらそうでもなくて安心しました。

チガソン？ちょっと調べときます！
これよりかなりひどいのが足なので困ったもんですね(笑)

**はじめ** · 2018/07/11(水) 23:27:46.37

>>281
ものすごく今更で申し訳ないんですが…
プールは小・中まで入っていました。中学はサボってばかりで補習受けました。高校は事情を説明して先生の補助などしてました。
組体操はみんな裸足でしたが、靴を履いてやってました。手はしょうがないですね…
クラスメイトや周りの人達から、手や足についてわたしが悲しむようなことは言われたことがありません。…小さいときに１度だけドストレートに言われましたが…

私は中学のプールも見学にすればよかったと今でも思います。
なので、学生でも社会人でも、上の人に説明してできるだけリスクなく過ごすのが言いと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/07/15(日) 14:03:16.48

アトピー中傷厨の今

http://dotup.org/uploda/dotup.org1584911.png

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2018/08/27(月) 17:43:49.51

名古屋大学病院のＭ先生おすすめです。男性で歳は３０くらいかな？。
仁あり、探究心が凄いですから。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/09/12(水) 10:17:43.73

http://www.hatenanna.gq/cy/v2018091509328853.html

**はじめ** · 2018/09/12(水) 10:28:46.64

ちょっと前のことなんですが思い出してしまったので吐き出しです。

レジバイトをしているとき。
お客さんが、嫌そうな顔をして袋詰めをガン見してた
入れ方にこだわりある人なのかと
思って丁寧に入れたらそうじゃなかったみたいで…
お釣りを渡すとき、顔をひきつらせながら私の手に触れないように受け取った

今までこんなあからさまに避けられたことはなかったのでとてもショックでした。

**はじめ** · 2018/09/12(水) 10:43:51.51

あと、ちょっと遅くなりましたが報告です。

angelheartさんに勇気貰ったので、
手帳でも手当てでも何かないかなと市役所へ行ってきました。

・掌蹠角化症は難病指定ではないので、今は何も対応できない
・皮膚病で指定になっているものはない
・心筋症になる可能性があって、そうなった場合は手帳が貰える
・何かあったらすぐ対応してもらえるから通院しとくといい

って感じでした。
いい報告にはならなかったのが残念です。
でも私にとっては、指定になってるかどうかかなりモヤモヤしてたんでそれだけでも収穫でした(^^)

**はじめ** · 2018/09/12(水) 10:48:25.91

漢字ミス無視してくださいm(_ _)m

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2018/09/22(土) 01:07:40.09

皮膚病で指定難病になっているものはありますよ。
通院しておくと良いというのは、証拠を作っとくと良いという事でしょう。

掌蹠角化症で重症の場合、身体障害の判定基準を満たす場合があります。
その場合、整形外科の指定医で人の痛みがわかる医師を探します。
まずいませんが・・・

名古屋市には、そのような医師がおひとりいらっしゃいます。

「身体障害の判定基準にひっかかるなぁ」と思われる方には紹介しますよ。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2018/12/08(土) 17:04:42.20

おすすめのハンドクリームなどあれば、情報交換しませんか？

**はじめ** · 2018/12/14(金) 17:42:52.01

10年ぶりくらいに皮膚科行ってクリーム貰いました
ケラチナミンクリームとデルモベートってやつ
寝る前ならべたついててもいいし、調子がいいです(^^)

はは · 2018/12/22(土) 10:11:24.15

はじまして、掌跡角化症の子供を持つ母です。名古屋大学病院に行こうか迷っています。何か情報があれば教えて下さい。
今はドボネックスを毎晩掌全体にべったり塗ってナイロン手袋をはめて寝ていますが、テニスをしているのでいつも皮膚が割れて血まみれです。
どなたかいい病院教えていただけませんか？

リー · 2019/01/08(火) 20:05:41.92

はじめまして。
手足赤い女子です。
去年ヘルニアで長期療養中にやる事がなく、こうなったら
今ある体の不調を片っ端から治してやる！と思い
検索かけまくったらやっとここに辿り着きました。
ずっと治らない種類のアトピーなんだと思ってたので
病名がわかってついでに難病だったとは…と驚きました。
そしてやっとわかりはじめたばかりの病気という事に愕然としました。
しばらくロムってましたが、参加させて下さいー！
よろしくお願いします！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/01/11(金) 13:57:30.72

>>329
手足赤い？

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/02/12(火) 16:47:39.83

３２８ははさんへ、名古屋大学病院はすすめられます。
皮膚科のトップ、Ａ教授宛ての紹介状を持ってね。
Ａ教授の初診外来は水曜日で、事前に電話予約必要です。
「インターネットの掲示板で○○にすすめられました」と言えば、
親切度が増すかも知れません（笑）

**はじめ** · 2019/02/19(火) 00:10:16.72

angelheartさん何者(ﾟAﾟ;)？！
一瞬A繋がりで教授なの？って思っちゃいました(笑)

私も春頃から時間できそうなので１回ちゃんと診てもらってみたいなと思います。
名古屋大学病院宛てとか、そんなアバウトなのってできないですよね(・・;)
M先生かA教授宛てに書いてもらった方がいいってことですね

**はじめ** · 2019/02/19(火) 00:14:00.46

デルモベートってステロイドのランク最強なんですね…知らずにおすすめしちゃいましたすみません
なんか不安なので、心配な人は薬だして貰うとき先生に聞いてみてくださいm(._.)m

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/02/24(日) 14:47:21.18

僕はお節介なただのおじさんです。
名古屋大学病院の受診をされるなら、紹介状はかならずＡ教授宛てで！。
紹介状が無い場合でも、たしか５～６千円支払えば診てもらえるハズです。

話しはかわって、チガソンを１年ほど服用してみましたがメリットよりデメリットの
ほうが大きいので、ひとまず服用は中止しました。
僕が思うチガソンを服用する上で注意する事とは、服用を中止した後かと思います。
チガソンを服用すると角化していない皮膚（爪も含む）が敏感になって、
場合によってはそこが新に角化するかも知れませんので注意して下さい。

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/03/22(金) 23:33:19.16

前文で皮膚が敏感になると書きましたが、分かりやすく言うと皮膚が薄くなります。
薄くなると外からの刺激その他に弱くなりますから、よろしくないですね。
チガソンはもちろん、ステロイド及びステロイド系の飲み薬塗り薬も同じです。
安易に使わないようにしましょう！。

薬に期待できないとなると、生活環境や生活習慣を変えてみるという方法があります。
気温が高めで湿度も高めの地域で暮らすとか思いつきます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/06(土) 09:14:18.62

>>264

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/17(水) 22:48:07.10

教えてください。地方住みで2年ほど前から突然掌蹠角化症になり地元の大学病院に通っていますが、今度東京に転勤になります。東京で通うのであればどこの病院がお勧めでしょうか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/23(火) 00:11:12.64

松山油脂の肌を潤す保湿クリームは匂いもなく肌に馴染んでカサカサも目立たなくなるのでとてもおすすめです。
若干高いですけどね笑

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/23(火) 07:51:09.13

>>294

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/23(火) 07:51:54.28

>>294

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/23(火) 11:05:44.43

>>163
私も長島角化症です…最近ネットで自覚しました。

毎年、春夏が大嫌いです！

素足、サンダルの時期になると精神的に卑屈になってしまい、今は更年気とこの手足の事で鬱っぽくなってしまい、誰も話せないから、凄く苦しくて、同じ病気の方とお話しできたらなと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/23(火) 11:28:57.66

>>335
ステロイド剤リンデロンを処方され痒みがおさまりますが薬きらして数ヶ月病院に行かなかったら

足の内側に毛細血管が出てきて皮膚が薄くなってしまい、足の裏の皮むけがひどくなりました！

ステロイドは悪化させてしまうような気がします💦

**はじめ** · 2019/04/23(火) 22:01:14.43

>>335 私は厚いから薄くなっていいんだと思ってましたが、そう単純じゃないんですね…

>>342 私は逆で、薬なくなると荒れてきて、久しぶりに使うとボロボロになります

型によって違うんですねきっと
でも強すぎる薬はやっぱ考えものですね(´・ω・`)

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/04/25(木) 17:42:10.67

暑くなってくると、女性の足元ばかりに目がいってしまうんです。毎年サンダルに軽快な格好がしたいのに

この赤い足、更に爪まで全部濁って厚くなってるから

絶対に履けないし、人にも言えなくて人生に疲れを感じて来た今日この頃です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/05/07(火) 23:45:18.86

理解をしてくれる人と話をするだけでも大分楽になれると思うんですけどなかなかそんな人がいないんですよね…
就活が終わったら時間がある大学生のうちに見た目の問題で生き辛さを感じている人同士で語り合えるコミュニティを作ってみようかなあ。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/05/13(月) 10:05:31.36

是非そのようなコミニティーに参加したいですね！

この時期は日焼け止めのクリームを手につけて、くびや腕につけると手が荒れてしまって大変ですよ😭

ワセリンを塗ってお仕事してます!

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/05/20(月) 13:53:10.90

さあ明日は名古屋大学病院に行く日だ。
何か、みなさんの為になる情報が得られれば・・・

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/05/21(火) 17:16:39.13

３３７さんへ、東京なら１に慶応、２に順天堂をおすすめします。

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/05/21(火) 17:19:38.92

現在のところ、やはり掌蹠角化症でＮｏ１の医師は、名古屋大学付属病院のＡ教授です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/06/01(土) 05:23:10.83

>> 348
質問したものです、ありがとうございます。
書き込みしてしばらくレスがなかったため、地元の病院で別の東京の病院の紹介状をすでに書いてもらってしまいましたが、何かの機会に覚えておきます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/06/08(土) 08:14:02.30

フェルナー型です、男です。
かなり角化してますが、夏はずっとビーサン履いてます。蒸れなくていいし、誰にもなにか言われたことないです。

**はじめ** · 2019/07/11(木) 09:09:18.66

このスレDAT落ちなんだけど大丈夫なの？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/08/07(水) 06:18:01.44

保守

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/08/07(水) 23:44:23.84

ここの住人は物心ついた時から耐える事と諦める事を強いられてるので
有益な情報が無いと分かったから興味が無くなったんだよ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/09/11(水) 21:53:52.27

自分の手足が治ることはないし
なるほどと思ってしまった。
ただ、今悩んでる人の愚痴の吐き場にはなるしここは消えてほしくないなぁ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2019/09/12(木) 13:42:06.81

test

**はじめ** · 2019/09/13(金) 21:03:14.16

落ちちゃったと思ったけど
私の使ってるアプリの不具合みたいです
よかった(´･∀･｀)

**めんま** · 2019/09/14(土) 11:06:31.45

おそらく長島型の女です。
ちょっと勇気が湧いてきたので数年ぶりに皮膚科に行ってきました。
「いやいや角化症ってもっと酷いからねww」って言葉が地味にキツい…みんな同じこと言う…
私は皮膚が分厚く、と言うよりは手足の甲の境目や手相から常にペロペロ脱皮って感じなので軽く見られてるのかな…
紹介状書いてくれるって言われたのでとりあえず出された薬(水虫は避けられなかった)使い切って大学病院行き目指します。

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/10/16(水) 07:38:23.73

チガソンやステロイドを使うと皮膚が薄くなるって言ったけど、もうひとつ大事な事は
「薄くなった皮膚は元には戻らない」という事です。

無くなると困る・・・、病気と関係ない事ならいくらでも書けるけど？

**めんま** · 2019/11/01(金) 13:41:35.37

角化症と診断されA教授宛の紹介状を手に入れたはいいが、連携が無いことを理由に予約に必要な診療申込書は何を言っても書いて頂けず…詰んだ…

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/11/05(火) 13:12:06.48

めんまさん、「連携が無い・・・書いて頂けず」って、
そんな仁も義も無い、つまり心の無い病院はどこだ？

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/11/05(火) 13:54:03.47

追、めんまさん、名古屋大学病院に直接電話をして診察受付をして下さい。
それで大丈夫です。

それでダメなら、僕と一緒に名古屋大学病院へ行きましょう。
それなら鉄板ですから(笑)

**めんま** · 2019/11/05(火) 22:42:03.57

Ａｎｇｅｌ　Ｈｅａｒｔさん、何と心強い…
お気遣いありがとうございます(泣
後日別の病院へ相談をした所、対応して頂けたので前進できそうです。

おそらく県外から受診というのが厄介だったのかもしれません。が、だいぶメンタルにくる対応をされたので本当に名前を書いてしまいたいぐらいです笑

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/11/18(月) 10:35:37.63

やたら真面目に、ここの掲示板に書いてきたけど大丈夫かな？
わいせつな画面がでるけど・・・

まあ、いいか？(笑)

僕は次回、１２月１７日火曜日に名古屋大学病院に行きます。

僕で良かったら相談にのりますので、近隣の方、お時間のある方、名古屋大学病院に
お越し下さいませ。

ＸＹＺ

ぺ～ · 2019/11/30(土) 23:25:15.17

体組織計で手足の平から電気ながして計測するの、私たちは正確にでるんですかね～？

れい · 2019/11/30(土) 23:26:16.74

エッチなお店、ソープとか行ってみたいけど、この手足晒したくなくて、勇気出ないっす。
優しくされたい

**Ａｎｇｅｌ Ｈｅａｒｔ** · 2019/12/01(日) 14:16:38.88

最初は、おっ○○パブとか、あれば昔ながらのキャバレーがいいんじゃない？

フーゾクの女の子は、薄幸だったり精神的に病んでる女の子がほとんどだから、
やたら意気投合するかプッツンか、どっちかだったりして。

話し変わって順天堂は評価激落ちにして下さい！

**827** · 2020/01/09(木) 22:07:40.55

後天性の掌蹠角化症でずっと塗り薬と飲み薬だけだったけど、今日から紫外線レーザー治療も受けることになりました。効果があると良いなあ。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/01/11(土) 20:04:45.30

紫外線レーザー！詳しく教えてください！

**827** · 2020/01/12(日) 05:18:38.23

>>369
エキシマ治療と呼ばれています。第1回目を受けましたが、気のせいなのかも知れませんが、ほんの少し症状が良くなった気がします。

私が受診している病院のホームページではありませんが、エキシマ治療に関して詳細が書かれたページを見つけたので下記します。

https://auen.jp/info/dermatology/

レーザーを照射する時間は足の裏と手のひらそれぞれ１０秒位で、初回は出力を抑えられている事もあり照射されても痛みや熱さなど何も感じませんでした。

今後は週１回通い徐々に出力をあげていくそうですが、レーザーが強くなっても感じるのは日光浴程度の刺激と、もし副作用が出るとしても日焼け後の痛みだそうです。

ウィキペディアでエキシマ治療を調べてもレーシックにも用いられているようで安全性は高いと思います。治療費は今回保険使用で１０００円ちょっとでした。

**はじめ** · 2020/01/31(金) 22:25:26.41

体脂肪率とか計れる体重計、どうせ出来ないだろうし出来なかったら家族とか悲しいかなと思ってやってないけど、今度は機会があったら試してみようかな

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/02/24(月) 08:13:59.19

この病気のせいで何回いじめられた事か...
激しい運動したら血出るからあまり動けないし

**Angel Heart** · 2020/03/11(水) 21:53:27.74

いじめられたら、出世してお返しを！

「韓信の股くぐり」でいきましょう♪

**827** · 2020/04/05(日) 17:28:05.05

週一で掌蹠角化症の治療のため病院に通っていたけど、日々増加する新型コロナ肺炎患者のニュースを見るにつれ、病院に行くのが恐ろしくなってきた。来週、再来週はスキップしようかな。

**はじめ** · 2020/04/07(火) 20:31:34.39

いじめなんてやってた人はいつか仕返し来るから！って思いましょ！

大きな病院ちょっと怖いので、クリーム多めに出してもらうとかいいかもですね！

**374** · 2020/04/13(月) 15:52:48.20

新型コロナ肺炎の院内感染を避けるため４月の予約は全てキャンセルしました。

**Angel Heart** · 2020/04/14(火) 21:59:34.98

病院には行かないほうがいいよ。
薬は、担当医に連絡してOK！が出れば、あなたが指定する調剤薬局で受けとる事が出来ます。

**モコママ** · 2020/05/11(月) 22:22:41.59

私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。

**モコママ** · 2020/05/11(月) 22:22:42.12

私は物心ついた時からこれです。この病気のせいで人生ふいにしたこと多々あります。子供達に遺伝しなかったのがとっても嬉しいです。私のような子供時代絶対送って欲しくないから…
そして今日数年ぶりに病院行ってきました。
掌蹠膿疱症じゃないかと言われて2週間後詳しく検査すると言われましたが間違いなく掌蹠角化症だと思います。掌蹠膿疱症の方が治るみたいなので良かったな…
足の裏にホクロが出来て意を決して病院行きました。病院と言えど足を人様に見せたくなかったから…でも詳しく検査してくれると言うことで少し1歩前進した気になりました。指輪もしたいしネイルもしたいしサンダルも履きたいしなんも考えもなく裸足になってみたいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/05/12(火) 02:19:49.68

掌と足の裏がプラスチック板を張り付けてぱきぱき割ったようになってました
しかし喘息もあるのでデュピクセントをやったら翌々週には症状は消えました

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/05/26(火) 00:36:50.90

長島型に関してですが、赤みを和らげられる可能性のある薬の開発が進んでいて、夏頃には試せるんじゃないかっていう話をついこの間某大学病院で聞いてきました。
効くかどうかはともかく希望を与えてくれるお医者さんに感謝です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/05/30(土) 21:52:55.13

私も長島型の掌蹠嚢胞症だと思います。最近やっとこの病名を見つけました。幼稚園の頃から大学生の現在に至るまでずっと発症していて、足は裏のみの症状で隠す必要はないのですが、掌と親指が赤く、皮膚が厚いです。
恋人や友達にはよく「手のひら分厚いね」「赤いね」と言われていました。体育のプールや部活後は地獄で、白くふやけた手を見せるのが嫌でした。
最近は手の甲で赤みの範囲が徐々に進行している気がしています(でもほぼ変わらないので、進行していなくて気分の問題かもしれません)。
進行するものなのか教えて欲しいです。
綺麗な手になることはないと知り、悲しいです。
最近は恋人と手を繋ぐ機会もあり、汚い手で申し訳ない気持ちです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/05/31(日) 03:30:56.15

ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCを飲み続ければ改善されるはず。

**Angel Heart** · 2020/06/04(木) 13:55:37.26

膿疱症の人も来てくれましたね、仲間は増えたほうがいいね。
水疱症の人はこないかな？、良い医師を知ってますよ！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/09(火) 17:59:55.12

初めてコメントします。
生まれつき手が赤く、皮膚は厚く、水仕事やプールでふやけてべろんべろん剥がれます。長島型なのかと思われます。
ここ数年、皮膚が分厚いせいで角質の中に汗が溜まり、汗疱ができるようになってしまいました。同じ方いらっしゃいますか？見た目も悪いし痒いし痛いしでつらいです
某大学病院、一度伺ってみても良いのかなぁ、と思いますが治療法がある訳ではないし…

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/09(火) 20:58:20.98

>>385
381です。先日大学病院で今月の下旬に発売されるアトピー性皮膚炎用のコレクチムというJAK阻害薬(塗り薬)が長島型に効くのではないかということを伝えられました。
というのも別の疾患でJAKという酵素の働きを抑える内服薬を飲まれた方が、皮膚の赤みと厚みが軽減されたという報告があったそうです。ただし、内服薬は副作用が強く使用をするのは現実的ではないということもおっしゃっていました。
またJAKには4種類あり、コレクチムがどのJAKに作用するのかはまだわからないそうです。つまり、長島型の症状を生じさせているJAKがどれなのかはまだわかっていないということだと思います。
お金と時間はかかりますが、とりあえず大学病院に行ってみることはいいことだと思います。その人のお陰で皆さんの症状の改善につながるかもしれませんしね。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/13(土) 16:20:45.83

こんなに同じ方がいるなんて…
ホッとしてしまいました。
物心ついた頃にはすでに皮むけしていて何軒も病院に行きましたが診断はつかず、
40代になりましたが相変わらずです。
手足は赤く、手の甲や足の甲側にも皮むけが進んでいる状態です。
私も水泳やサンダルが本当に嫌でした。
レジでお金を払うのも、手を繋ぐのも。
生まれ変わるときは肌が綺麗なら他はいらないとさえ思います。
今から過去スレ読み漁ってきます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/21(日) 07:47:29.68

>>341

**Angel Heart** · 2020/06/24(水) 08:23:12.08

世の中まだまだコロナウイルスで大変だけど相変わらず『難病患者は見捨てられてます』。
そこで、難病患者の皆さんに「ヘルプマーク」の取得をオススメします。
見せびらかす必要はありませんが、持っていれば何かの役に立つと思いますよ。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/24(水) 23:50:16.85

今回のコロナ騒動で唯一良かったのはレジでのお金の受け渡しが
トレイでやり取りするから掌を見せずに済んでいる事だわ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/06/25(木) 07:11:24.78

電子マネー使えない店そもそもいかねーようにしてるわ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/04(土) 18:15:01.95

長嶋型角化症です！

お医者さんに手はまだしも、足を診て貰うのに凄く勇気がいるので、お薬だけ頂きたいです

精神的苦痛を伴う病気なので難病指定になっても良いと思いますが、まだならないですね。

**Angel Heart** · 2020/07/05(日) 22:47:06.58

難病指定されても患者さんにメリットは無いですよ！。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/17(金) 01:31:27.05

同じような人がたくさんいるのにビックリしました。自分は、割りきって年中素足にスリッパを履いています。たまに足赤いねと聞かれたりしますが気にしないようにしてます。手足の角質は定期的に軽石や角質ケアの店にいって綺麗にしてもらってます。
身近に同じような人がいるといろんな悩みや対策を相談できて共有したりできるんですが、自分の知るかぎりいないので、自分なりにいろいろ試してます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/19(日) 11:50:01.53

掌蹠膿疱症

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/20(月) 20:00:09.15

ガチガチ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/21(火) 20:43:15.92

カチカチ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/23(木) 13:53:55.45

ザラザラ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/24(金) 16:10:16.34

カスが凄い

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/28(火) 06:50:43.28

ガチガチ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/07/29(水) 13:42:43.11

ワセリン塗りまくり。

**Angel Heart** · 2020/07/31(金) 11:30:13.97

市販品の興和のケラチナミンがいいんじゃない？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/08/01(土) 07:26:59.94

ガチガチ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/08/06(木) 01:57:11.06

左掌の踵の部分に角化が出来て5年。
一時期は左掌全体にまで広がってしまったけど、5年経った今も完治まではいかないけれど
8割9割くらいは治った感覚があります。

ケラチナミンをベース使いし、痒みが出た場合は頓服でデルモベートを塗るというのを
主治医を信じて気長に取り組んでました。

**Angel Heart** · 2020/08/14(金) 17:49:46.32

おめでとう、運が良いですね

**Angel Heart** · 2020/09/03(木) 19:30:57.72

暑い時季は、角化症の症状が緩和されるはずですが、逆に酷くなる人いるのかなぁ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/04(金) 20:14:03.08

0歳のときから現在20代まで掌蹠角化症です。
みなさん医療保険・死亡保険は入られてますか？

**Angel Heart** · 2020/09/04(金) 23:57:23.71

必要最小限の保険に入ってます。保険は宝くじと同じですから（笑）

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/06(日) 09:08:45.67

>>406
暑いのは良いけど湿度が高いとふやけて真っ白になりベロベロ皮膚が剥ける

**Angel Heart** · 2020/09/07(月) 20:19:24.35

なるほど。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/22(火) 21:20:46.34

小池知事がつかっているカバーマークのような医療用ファンデーションを試した人いますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/23(水) 00:19:16.30

>>257

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/23(水) 00:43:25.16

>>58

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/23(水) 01:03:27.15

>>385

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/29(火) 22:22:47.76

iPhone指紋認証ひてくれん

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/09/29(火) 22:43:35.22

>>415
指紋が毎回変わるからしゃーない

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/10/04(日) 06:38:10.33

子供が長島型です。
本人が治らない病気をどうやって受け入れるのか、友達からはどう言われるのか、悩んでしまいます。

原因が特定できても治療薬の開発は進んでいなのですね。
リードスルー薬の開発はどうなのでしょう？
北大の先生が実験されたようですが。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/10/28(水) 07:41:51.45

https://i.imgur.com/LvwFqIn.jpg

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/11/10(火) 21:53:32.68

>>370
良くなりましたか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/11/10(火) 21:55:04.92

>>370
良くなりましたか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/11/11(水) 05:31:59.13

>>404
おめでとうございます

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2020/12/24(木) 11:05:56.59

>>386
良くなりましたか？

**AngelHeart** · 2021/01/28(木) 21:14:04.01

みなさん元気ですか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/01/29(金) 21:35:33.40

自分も長島型掌蹠角化症なんですけど、新しくバイトに行くところが指紋認証かもしれません。
皆さんは指紋認証が必要な時はどうしてますか？

**301** · 2021/03/03(水) 04:06:50.58

>>424 自分はiPhoneの指紋認証が使えず面倒です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/03/04(木) 03:48:38.19

>>424
比較的に荒れてない利き手じゃない小指や薬指じゃダメ？

**AngelHeart** · 2021/04/15(木) 23:06:42.36

こんばんわ。指紋認証？、まあ、個人情報をその辺にバラまく事もないと思うけど・・・。

こういう所だから、変なヤツも来るけど・・・、
本当に掌蹠角化症で困っている方は、「rdnet」と検索して参加してみては？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/04/26(月) 08:06:21.77

長島型掌蹠角化症って今のところ治る方法って全くないんですかね？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/04/26(月) 09:51:39.31

>>428
>>383

**AngelHeart** · 2021/07/21(水) 12:40:11.74

皆さん元気ですか？。なんか書かんと掲示板が行方不明になるんじゃ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/21(水) 14:57:56.33

別な湿疹だけど、デュピクセント射ってたら手も治ったです、費用は別だけどかなり効きました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/31(土) 17:38:37.69

>>431
デュピクセントで掌蹠角化症も改善したんですか？？？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/07/31(土) 18:10:07.25

>>430
名古屋大学では薬の開発など進んでますか？
慶應行ってますが、何もやってなさそうな感じです。
北大の専門医が筑波大の教授に就任したみたいです。これが糸口になって、創薬進むといいのですが。

どこかのベンチャーが核酸医薬品作ってくればいいのに

**301** · 2021/08/02(月) 20:01:03.78

名古屋大学付属病院はこの前受診しましたが、DNA検査を希望するなら国費で受けさせてもらえるとの事でしたが、治療は特効薬も治療方もないので一般の皮膚科に行くよう言われました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/08/04(水) 08:14:23.47

>>262

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/08/04(水) 08:16:04.71

>>428

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/09/22(水) 23:18:32.07

長島型ですが治る方法ありますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/10/08(金) 10:04:05.84

>>437
原因は解明されたようだけど治療法はまだ見つかってないのが現状。
同じく長島型で最近ここを見つけたけど、国内で角化症の掲示板は探してもここだけのようなので残ってほしい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/10/24(日) 00:40:20.09

長島型です。遺伝子検査で診断も受けました。

先天性だからと諦めずに自分でなんとか良くなる方法を探して、本当に色々な事を試しました。
食事にも気をつけていて、肉類はあまり食べないようにしています。これだけでも効果抜群で、だいぶ改善されます。

ヨクイニン、ビオチン、ビタミンDを飲み、クリームを手作りしたものを毎日毎日塗ってます。

これで、手足は今ではツルツルです。長島型の皆さん、必ず良くなりますよ。水につけてもふやけなくなりました。

**AngelHeart** · 2021/10/30(土) 09:15:07.59

新しい薬の情報は治験が始まるまで出てきませんよ、大金とか絡んできますから。

遺伝子治療より、皮膚の構造から何か良い薬が出来ないものかなぁ？、と考えてるんだけど・・・。

**AngelHeart** · 2021/11/05(金) 20:53:23.33

猫の肉球は好きな人多いのに、人間の肉球はダメみたいだよね〜

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/19(金) 21:44:04.01

>>439
肉類を殆ど食べないようにするのですか？？食べるのが好きなので、辛いですね…涙
効果があるものの根拠というか、仕組みなどはご存知ないですか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/19(金) 21:50:34.00

そういえば、角化症にレチノイド（イソトレチノイン）が効くみたいなのを見ました。
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/shosekikakuka_re.pdf

私、長島型ですが、ニキビ治療のために、イソトレチノインを6ヶ月間飲んでました。一日あたり20mgからはじめて、60mgまで増やしました。ニキビは治ったけど、掌踵には何の変化もなかったです。相変わらず赤くてゴワゴワでふよふよです〜。改善したら良かったな。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/21(日) 20:20:29.99

>>442
掌蹠角化症と食生活の因果関係は科学的にはハッキリしていませんので、肉が食べたければ食べればいいですよ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/22(月) 00:37:55.41

長島型で北大受診してます。
担当医師が異動し受診も年一回に減らしてもらいました、自身の治癒諦めているのが本音です。
子供やその子孫に自身の影響が出た時が不安でしょうがないです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/11/23(火) 15:15:12.93

>>445
発症の心配はありますよね、でも、発症するかどうかは本人も医師もわかりませんよ。
自身の経験体験をもとに発症した場合の心構えをしておけばいいんじゃないですか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2021/12/30(木) 04:39:25.11

後天性の掌蹠角化症で、朝晩２回医者で処方されたぬり薬を塗っていましたが足裏の痒みとひび割れがずっとひどかったので医者がすすめる様に就寝前にぬり薬を塗ってからサランラップを巻いて寝るようにしてから症状が随分と改善しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/02(日) 12:01:59.09

娘と息子が長島型です。
息子は軽いのですが娘が手のひらの皮が深くめくれて
痛々しいです。
そして2人とも手足の臭いがきついです。

臭いについての対策としては
ダラシンゲルを塗っているのですが
あまり改善しません。

何か臭いに効く塗り薬はありませんか？
そしてLINEで
掌蹠角化症のオープンチャットを作りましたので
そちらで情報交換しませんか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/03(月) 01:40:16.55

重曹は試されましたか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/03(月) 12:25:24.02

>>448
角化症の当事者にとって深刻な悩みの一つだと思います。
言いづらい、打ち明けづらい症状ですし、
気持ち的に少しでも軽減してあげられることが大切かと思います。

ダラシン（T）ゲルというのはニキビ用に使われる薬のようですが、
長島型に関した論文の中に、有効であったと書かれていたのが同じニキビ治療薬の「ベピオゲル」というものでした。
これを知ったのが昨年で、内科で事情を説明し処方してもらいましたが、使用してみて効果を感じました。
ただ、ニキビ用の薬の中でも体質によっては副作用が強く出る場合があるらしく、
試される前には一度よくお調べになられるとよいかと思います。

それから治療薬ではないのですが、ラヴィリン・フットクリームというケア用品は汗をかく夏場でもかなりよく効きますのでおすすめです。
今はアマゾンでも2000円ほどで買えますし、ベストセラーになっているようです。
以上ご参考になれば幸いです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/05(水) 14:59:01.74

>>448
臭いって硫黄の様な腐敗臭だったら同じだ

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/07(金) 21:45:55.83

>>450

ご丁寧にありがとうございます！
子供がまだ4歳と8歳なので
副作用のあるようなものは少し抵抗がありますね。

もう少し大きくなったら検討してみたいと思います！
助かりました！ありがとうございます！

ラヴィリンフットは
1週間効果が持続するのですね！
一度買ってみたいと思います！

このような情報提供感謝します！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/08(土) 01:23:14.63

>>448
色々調べてて辿り着いたのですが、長島型とがぴったり自分の症状でした。
足のにおい本当に気になりますよね！
私は、薬ではないのですが、デオナチュレ　足指サラサラクリーム　を使っています。
薬局の制汗コーナーで手に入ります！
価格も800円くらいで、かなりオススメです！
ミョウバンが主成分の商品で、一日靴を履いた後でも、人前で堂々と靴を脱げるようになりました(*ﾉД`*)･ﾟ･。
掘りごたつも怖くありませんよ！！笑
足のにおいが軽減されるだけでも、相当ストレスがなくなりました。
本当に同じ悩みを持つ方に試して欲しいです( இдஇ)

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/09(日) 03:35:30.74

ヨクイニンいいですよ
２ヶ月飲んでますが
かなり角質化のスピードが
遅くなってます❗

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/11(火) 14:53:32.64

488です。
たくさん情報ありがとうございます！

ちなみになのですが、
多感はまだ子供だからもあるのかな？
と思っていたのですが、
大きくなるにつれて少し汗の量が
減ったなど
大きくなって改善された部分はありますか？

もしくはひどくなったりはありますか？

**AngelHeart** · 2022/01/11(火) 19:52:25.03

３０歳を境に悪化してます。
生活環境に伴う「ストレスの増加が原因」だと考えています。

皆さん色々なされているようで良かった。

医師も本当のところ何も分かっていない、手探りの状態なので、
自分自身で色々やってみるのは素晴らしい事と思います。

**AngelHeart** · 2022/01/11(火) 19:55:33.39

追、３０歳を境に悪化。皮膚の老化もあります。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/16(日) 20:45:10.32

ヒト幹細胞を試されな方いますか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/17(月) 06:22:14.33

>>455
私の場合は、今36歳ですが、多汗については変わる事はなかったです。
一時期、塩化アルミニウムを処方された事もありました。
液体を塗布する治療です。
汗腺を塞いで汗を抑えるとかなんとか。
乾燥するようで、カサカサの違和感が嫌で、治療を続けることはなかったですが。
人それぞれ合う合わないがあると思うので、汗を抑える方法として頭に入れて置いてください♪

ぽ · 2022/01/18(火) 22:09:38.25

初めて書き込みをします。
20代で長島型です。今まで同じ症状の人と実際に会ったことがないので同じ長島の人と実際に話してみたいっていつも思います。

**AngelHeart** · 2022/01/20(木) 20:01:34.89

発汗を抑えてはいけませんよ！。
発汗は拭き取って！。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/22(土) 02:42:16.27

多くの人が多汗を併発しているのが角化症だと思います。
毎日のケア方法は様々にあると思います。

私の場合は長島型で例に漏れず多汗があるため、夏場には油断すると炎症化してしまい汗疱になります。
これは潰れて爛れたようになると治りにくくなり厄介です。ですので手足の発汗にはいつも神経をすり減らしてきました。

状況に応じて汗を抑えることは必要ですし、（書類を汚しても、汗をかき続けて白くふやけてしまうのだけは極力人前で見られたくないですから）
どこへも行かず自宅にいる際のケアでは角質に含んだ汗や油等の塩分等はできるだけ水で洗い流してさらっとさせておきたいです。
次の剥離のサイクルまでのケアとしてもそれが一番良い状態かと思います。その上で保湿をしていくことが良いと思っています。

各々の生活環境に依るところは大きいかと思いますが、
業務など、どうしても緊張や興奮などで汗のコントロールが難しい場面では強めの制汗剤（パースピレックスなど）を使うようにしていました。
傷口の多い状態での制汗剤はとてもしみますし、肌が負けてしまうこともあります。
それでも背に腹は変えられず、という感じで使用していまいた。

私の場合、この2つの緩急が主なルーティーンとなっていた期間が長かったです。

長々とすみません、皆様もきっと同じ目的、似た経験や気持ちで向き合われているのではないかと察しております。
この掲示板だから有用な情報として書き残せることがあると思い書きました。

現時点で中年期から緩やかに悪化するということがわかっているようですが、誰でもが実感できる正しいケア方法を早く知りたいです。

**AngelHeart** · 2022/01/25(火) 21:28:34.31

そうですか・・・、
そこまで重症とは知らず申し訳ありませんでした。

僕はカミソリかナイフを使う方の重症患者です。

ひと様（他人）に気持ち悪いと思われる事は無くならないでしょう。

皆さんが政治に期待する事は何でしょうか？。

症状の緩和、完治には途方もない時間がかかるでしょうから、
やはり、生活資金の援助が１番でしょうか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/01/26(水) 19:44:20.30

命に関わらないと、特に皮膚病は無理だね

**おてて** · 2022/03/04(金) 03:01:56.18

こんにちは、初めて書き込みをします。
長島型掌蹠角化症と診断されたものです。
基本的に手足、膝の皮膚は赤く、多汗の症状があります。水に浸すとふやけて真っ白になります。
同じような症状又は似た症状を持つ方がいらっしゃいましたらご返信頂けると幸いです。
精神的苦痛や改善方法など共有したいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/07(月) 20:40:29.39

今娘にヒト幹細胞美容液試しています。
また結果ご報告します。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/13(日) 09:35:59.32

子供が長島型掌蹠角化症です。生まれた時から手足が赤く、汗、臭いも悪臭です。皮膚科で角化を抑える薬、塩化アルミニウム液を塗ってますがよくなりません。友達から病気の事を指摘され傷ついています。思春期に入りコンプレックスになって辛い思いをしながらこれからの人生を送ると思うと心苦してたまりません。少しでも緩和できる予防などあれば、教えて下さい。周りに同じ病気の人がいなく、誰にも理解してもらえず、悩んでいます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/16(水) 06:43:02.19

娘にヒト幹細胞を試してるのですが
1週間ちょっとでかなり良くなりました。
皮むけがなくなりました！

フラコラの　ヒト幹細胞原液　ってものを使用しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/26(土) 14:07:17.22

>>468
おおお！
情報ありがとうございます。
ヒト幹細胞原液試してみます。

皮剥けしなくなったというのは、角化が抑えられて柔らかくなったという感じなのでしょうか？
赤みには効果ありませんでしたか？

ネット検索で出てくる長島型画像よりもず赤い気がするので、この赤みどうにかならないかなと思ってます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/03/26(土) 14:12:17.98

>>467
臭いにはべピオゲルが効果ありました。
塩化アルミニウムは痒くなったり、独特の乾燥というかマットな感じがある気がします。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/14(木) 13:22:12.16

>>294
50代のバツ2の女性です。
294さんの書き込みを読ませて頂き、全く同じ
思いをされていて、思わず共感してまいました。

この手足でどれだけ、神経をすり減らしてきたかわかりません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/15(金) 10:21:39.67

私も生まれつき手足が赤くて硬くて、皮剥けもあります。
確かに匂いもあるかも。
手袋したら、自分だけ手袋が臭ってるのはなぜなんだろうとずっと思ってました。

私の親兄弟に私と同じ症状の人はいません。
子供も4人産みましたが誰一人同じ症状の人はいません。
あっでも、息子の足が異様に臭いがキツイのはこれかも！
昔から人前で手足を出すのがほんと嫌です。
人に見られて質問して来る人もいるけど、えー何その手って感じで傍観してる感じの人もいます。
手を握ったり握手したりも、したくないです。
色んなクリームを使ったり私も軽石でゴシゴシしてます。
赤くない普通の柔らかい手足になりたいです。
人目を気にせず手足を出したいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/15(金) 17:56:34.24

>>471
同じく共感しました。
交通機関や大学等で常に人の手を見て、同じ長島型掌蹠角化症の方がいないか探してしまいます。反対に、じっと見られることが多いですが😞
今は特に手がふやけて真っ白になることが悩みです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/17(日) 08:16:51.16

小さな頃から何故自分の手や足は赤くて硬くて皮がむけるんだろうって疑問でした。
手のひらと手の甲の境目がとってもハッキリして猿みたいな手ってからかわれたりしました。
直ぐにふやけて色が変わるのも恥ずかしかったし、電車やバスに乗ったりして人の目が自分の手にいくのが気になって仕方ありませんでした。
仕事も、接客は無理です。
夏はサンダルや半袖も着れませんし、冬もなるべく袖口で手を隠したり、釣り銭をもらうのも握手を求められるのも嫌だった、体育の時間とか手を繋ぐの手相を見せるのも苦手でした。
家族に同じ症状の人はいないし、周りでも見た事なく、ずっと疑問でしたが、ここでやっと自分の手足が病気なんだと知りました。今は、なんとか治せないかなぁ〜と思います。
少しでも、赤みが抑えられる物があれば教えて下さい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/17(日) 22:16:58.54

手足だけじゃなく身体全体が新陳代謝激しいのか風呂入った時洗ってから湯船浸かると垢が結構浮いてくる

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/22(金) 21:07:31.23

パスタロン軟膏を使っている方はいますか？角質を柔らかくするそうですが効き目はどうなのでしょうか？息子がまだ検査の段階ですが長島型だと思われます。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/04/25(月) 08:57:25.20

最近知って試した商品が案外良かったので書き込みます。
私は長島型で軽石を長年使ってきましたが、袋タイプの垢すりは良かったです。
疲れてる時にするとヘトヘトになるこの作業をなんとかしたくてこちらを試してみました。

軽石の場合、いろんな角度で当てながら力加減を気にしつつ擦るので念入りさについ力が入ってガリっとなってしまうこともよくあったのですが、
今ぐらいの時期であれば手間暇のかかる軽石よりも簡単に全体を適切な角質量を残して洗えると思います。目の粗さも数種類あるようで、
手にはめたら揉み込むようにして洗うので体力的にも楽です。

ただ削る量が少ない分、白くなりやすいということでもあるのですが、、
因みに私は荒目寄りの物を購入しました。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/05/16(月) 16:13:49.84

夏場は特に人目が気になりますね。
手袋やアームカバー付けてしのいでる方いますか？

紫外線対策で付けている方も多いし、それで乗り切れないかなと思ってます。
１０代でつけていたら違和感あるかな。。。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/05/24(火) 17:33:56.29

>>478 調子が悪いときは指先が割れていたいので保湿のために医療関係者がするような薄いゴム手袋はめてます。コロナ禍下だから皆ウィルス対策と思ってくれてると信じたい。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/07(火) 04:52:02.53

何度かここでも名前が出ている処方薬の「ベピオゲル」ですが、市販の制汗用品「デ・オウ　デオジャム」という製品が効果もちゃんと感じられ使用感も似ていて
これからの嫌すぎる夏場におすすめできるのではと思いましたので紹介しておきます。
全身に使えてよく伸び丸一日なら持続する感じがします。つい十数年前にはこういった商品はほとんどありませんでしたが、当時からすれば良い時代になったのかなと思います。
どこでも処方箋なしで手に入るもので値段も数百円で買えるので、においや汗の量を気にされている方は一度試してみてください。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/11(土) 02:09:44.76

ヨクイニンがいいですよ❗
あとお酢のお風呂で不通の生活に
困らなくなります❗

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/06/14(火) 00:58:25.25

>>480
早速息子娘用に買いました。
届くのが楽しみです！
ありがとうございました！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/07/16(土) 08:34:02.54

はじめまして。
掌は真っ赤でごわごわ、ずっと多汗症だけだと思っていたけど、皆さんと同じ症状なので診断はされていませんが、きっとこの病気もだと思います。
手の皮がボロボロ剥けて本当に嫌でしたが、なぜか出産後にすごく細かくポロポロ皮が剥けて、その後は剥けることがなくなりました。
赤いのと固くてごわごわするのはそのままです。
同じ症状の人は周りにいないけど、ここを見て同じ思いの人が多くいて少しホッとしました。
また覗きに来ますね。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/10/24(月) 20:07:10.11

今日もいい天気だった

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/10/29(土) 09:49:56.76

ヨクイニンを毎日飲んでるんですが、含有量が高いものに変えたらかなり良くなったと思います。おすすめはクラシエ製です。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/11/07(月) 14:26:42.24

ヨクイニンは飲んでどれくらいで効果がありましたか？

具体的にどのように改善したか伺いたいです。

長島型なので赤味、皮向け、ゴワゴワ、汗、匂いと悩みが多いです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/14(水) 21:35:08.45

今、強ミヤリサン錠を飲んで皮膚の様子を観ています。胃腸と皮膚はけっこう密接だから。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/14(水) 22:57:50.14

強ミヤリサンとビオフェルミン、どっちがおすすめ？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2022/12/18(日) 12:40:25.06

ミヤリサン、ビオフェルミン、？。
あなたに合う方をみつけて下さい

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/03(火) 12:10:21.07

>>487

ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。

ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/03(火) 12:11:17.69

>>487

ミヤリサン錠で効果出たか報告お待ちしています。

ヨクイニン1週間飲んでますが、今のところ効果感じません

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/11(水) 14:56:32.76

半年くらいこのスレで上がっていた漢方薬、ビタミンC、ミヤリサンを飲み続けてます。食事制限はしてません。
症状は確かに改善され、夏頃に足の裏は普通の人と同じように全てツルツルになりました。これは驚きでした。手も皮は薄くなり匂いもなくなりました。
でも、季節の変化なのかまた部分的にガサガサになってきました。

終わりがあるのか不安ですが、しばらく飲んでみようと思います。皆さんも情報があれば教えてください。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/12(木) 10:58:09.98

>>492
情報ありがとうございます！

後天性でしょうか？
改善されたようでよかったですね。

漢方薬は何を飲まれているか、教えていただけますか？

私は先天性で長島型です。
サイコセイカントウを飲んでいましたが、効果は感じませんでした。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/12(木) 13:24:40.17

>>493
私も先天性で長島型です。
今は竜胆瀉肝湯、荊芥連翹湯、黄連解毒湯を飲んでいます。

効果は1ヶ月もしないうちにすぐに現れました。
手の赤みはタンパク質制限をしないと変わらないと思いますが、手のガサガサ、足のガサガサはかなりマシになると思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/13(金) 11:03:35.69

>>494
同じ型で効果があったとは！
希望が持てます。
角化と汗が抑えられたらだいぶマシですね。
漢方、ミヤリサン、ビタミンCの相乗効果で改善した感じですかね。

タンパク質を避けた、食事を変えてよくなったというのは、この板でもインスタか何かでも見たことあるので、何かしら効果があるのかも？

部分的にガサガサ出てきたのも一時的なものでありますように。

貴重な情報ありがとうございます！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/13(金) 18:30:34.87

>>495

薬を飲み始めてから匂いはほとんどなくなった気がします。

薬ですが、あとビオチンも飲んでます。ショウセキホウノウショウに効果あるって聞いたので。
実体験ですけど、牛丼とか焼肉食べた次の日は手が赤い気がしますね。

引き続き様子を見ようと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/01/14(土) 16:15:49.20

>>496
私は最近ビオチンとハトムギエキスを飲みはじめました。
まだ効果は分かりません。

肉は高カロリー、高脂肪なので、汗腺の働きを活発にして体臭の原因にもなるといいますよね。
交感神経の働きを活発になるということなら、血管を拡張して赤みが増すということにつながるかも？

難しくてあまり理解できなかったのですが、長島型の論文でアセチルコリンという交感神経を活発にさせる物質との関係見たことがあります。

食事制限で改善した方いたら是非レスお願いしたいですね。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/02/01(水) 22:29:22.72

>>496です。

あれから足のガサガサは良くならなかったのですが、このスレでお勧めされてるコーワのケラチナミンクリームを足に塗り始めてから改善されてきました。

まだ一週間程度なので様子をみようと思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/02/16(木) 00:47:31.02

昨年コロナ罹患した際にイベルメクチンを4回服用したところ
手足の白癬菌感染による悪臭が無くなりました
半年経ちましたがまったく臭いません
診断はしてもらってはいませんが長島型掌蹠角化症のようです

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/13(月) 13:28:54.64

ミヤリサン、お通じは良くなりましたが皮膚が改善した感じはありません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/15(水) 21:10:45.79

不眠症になってグリシンを飲んだら手が治って潤ったんだけど自分だけかな？
すごい発見だと思う

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/17(金) 02:46:25.90

>>501
飲んでるのはグリシンだけでしょうか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/17(金) 07:35:13.55

>>502
はい、私の体質に偶然合っただけかもしれません。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/20(月) 22:23:16.09

>>501
長島型ですか？
赤みもマシになりましたか？
足にも効果ありましたか？

質問ばかりですみません！！！

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/03/27(月) 22:05:41.17

>>439
息子が長島型です。手作りクリームとはどのようなものですか？
差し支えがなければ、教えて頂けませんか？

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/22(土) 20:33:07.77

息子娘が長島型です。
お風呂から上がると皮膚がたくさん浮きますか？

手足しか症状はないのですが
ものすごい量の垢です。
皆さん何か対策してらっしゃい

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/27(木) 11:27:56.96

>>506
正常な皮膚であれば本来、皮膚は最終的に角質層となって完成するのですが、
長島型は角質層を作るための酵素が遺伝子的に出ないため、未完成のはがれ落ちやすい皮膚を作り続けてしまうことに主な特徴があります。
これまでに読んだ医学的な文献には「ブレーキがない状態」と例えた説明がありましたが、このとおりだと思います。

お子さん自身があまり気にされていない様子でしたら、特に先に立って心配をする必要もないと思いますが、
多感な時期には心理的な負担が生じる場面が多分にあるかと思います。一緒に対策を考えて実践する時には、
お子さんには、いわゆる垢とおなじく“不潔”なものではないという事をきちんと理解させてあげた上で考えていくことが大切かと思います。

私の対策ですが、今は浴槽に浸かり皮膚全体を柔らかくした状態から、角質用のカッターを、刃の切れ味を落とす加工をしてからできるだけ慎重に削るようにしています。
それでも切ってしまうことがあるので慣れは必要ですが、2日に一回のペースで、できるだけ皮膚の状態が安定した時に行っています。
この方法も得策ではありません。年齢や皮膚の状態に応じて、最善の方法を探してみてください。

書き込みを読むとサプリメントで改善した方もいらっしゃるようです。
人体で一番大きな臓器なだけあり、食べ物や生活習慣も大きく関わってくると思います。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/29(土) 11:10:28.45

>>507
回答ありがとうございます。

そのような原因だったのですね。
大人になったら少し落ち着いたりするのかと思っていましたが、一生付き合っていかなくてはいけないようですね。。

息子が9歳　娘が5歳なので　本人たちは気にしてはいませんし。そしてまだ元々皮膚も柔らかい年齢ですし、刃物を当てるのは少し抵抗があります。。。

家族ができた時にお風呂問題で気にするかなと思って今から改善策はないのかと思っていました。

食べ物で改善できるのであればしてあげたいのですが具体的にはどのようなものを避け、どのようなものを摂取したら良いのでしょうか。

よく言われているグルテンフリーにして、、
とかそのようなことですかね。。

悩ましいです。

**名無しさん＠まいぺ～す** · 2023/04/29(土) 11:46:17.99

納豆はやめたほうがいい
納豆が好きな人は毎日はダメだけど週に1、2回くらいに抑える