掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ お風呂が染みるよ…
体調悪いからか悪化した。歩くのしんどい。
かばって歩くせいで足首や付け根、腰が痛い。
手は傷ができまくり。早く良い薬できて欲しい。
買い物でお釣もらうの怖いからカード払いのみだけど
子供も大きくなってきたしお金のお勉強もさせなくちゃならない。
子供につきあって運動もできない。
ひび割れ摩擦怖れずスポーツして、店員の顔色気にせず買い物して
靴下の中のカス何かたまらなくて、床にも粉がなくて
普通をください… 漢方薬って臭くてクラスメートに柔軟剤カレー粉使ってる？wとか言われてぶん殴りたかった。 >>208 食事療法でよくなってるよ言うことは、たんぱく質があまりよくないということですか？
>>209 お子さんには遺伝してないですか？は遺伝するのが怖くてよく落ち込んでしまいます。 たんぱく質を摂らないってのも問題だよなぁ
植物性のたんぱく質ならOK? >>213
すごーい亀レスなんですけど、子供には今のところは遺伝したと言う兆候は無いです。
私自身、発症は4歳くらいだったのでまだ分かりませんが・・・
病院に通っていた頃は子供を産む頃にはホルモンの関係で治ってると言われたのですが、治りませんでしたねorz
治すのはとりあえず諦めて、この冬を乗り切るだけと割り切って薬局で白色ワセリン500ｇ大人買い。
1000円くらいだったけど半年以上持つかも。思いのほか良く効いて気持ちが良い！
皮がしっとりして足の裏に負担を掛けても切れないし、伸びる！皮が靴下に引っかかることも無くなって、今の所凄い快適です。 2014/10/22のNHKためしてガッテン、和歌山医大 耳鼻咽喉科の山中教授。
扁桃腺に膿栓(薄黄色の小さなポップコーン状でくさい 咳をすると飛び出て来る) が付いていると腎症や掌蹠膿疱症になる人がいる。
扁桃腺をとると、50%が完治 90%が改善すると話してた。
掌蹠膿疱症の話ですが･･
ちなみに自分も膿栓が飛び出る。 臭い玉ってやつですね
今初めて確認したら小さい白いのが奥の方にありました。
自分は喉に痰が絡む感じが昔からありますが、これも原因なのかな
扁桃腺切除は術後が痛いらしいのでとるのは勇気が要りそうですね。 植物性タンパク質も一時期避けていたけれど、摂り過ぎなければ影響が無い事に最近気づきました。豆乳を沢山飲んだりした翌日は、多汗の症状が酷く、手足の臭いがキツくなったので豆乳は控えてます。
とにかく、一度動物性タンパク質を控えてみてください。これだけで格段に症状は良くなります。
あと、最近ローズヒップオイルを手足に塗ってますが、効果有りです。試してみてください。手足がスベスベになります。
私は漢方薬と食事療法を続けて1年ほどで自分の手足に血管があるということを生まれて初めて気づきました。 娘が掌蹠角化症です。
びまん性のウンナ（Unna-Thost）型です。
生後3か月で発症し、現在小学1年生です。
ずっと、都内の大学病院に通い（慶応&慈恵会）主にステロイドとパスタロンを処方され
塗り続けていましたが、酷くなるばかりで、5歳くらいから、汗疱がびっしりできるようになり
痒くて寝れない日々が続き、藁をもすがる思いで漢方を試しました。
横浜の高木漢方にて
・シベリア霊芝茶
・五行草茶
を勧められ、飲み始めました。
食事にも気を使い、らでぃっしゅぼうやの宅配を始め、無添加の食事にしました。
1か月ほどで効果が現れ、かゆいと言わなくなりました。
あんな怪しい（←失礼）店の既成の漢方薬が効くとはびっくりしまして
同じ症状の方に情報共有させていただきたく、書き込みしております。
以後、横浜まで行かなくても近くで買えると分かり、服用しています。
http://www.chuiyaku.or.jp/shop/
・シベリア霊芝茶
が特に効いている気がします。 >205
私は30過ぎの男で印刷関係をやっていますがやはり薬品を直に触る仕事は
控えたほうが良い様に思います。悪化する気がします。
この病気は程度も人によりけりな感じがしますが私は台所用洗剤で
洗い物をしても後にかゆくなります（手は白くてぶよぶよになります）
私も物心ついたときからこの病気と闘ってきましたが今では嫁と子供（女）がいる身です。
世間の目と周りの人々から随分辛い経験もしてきましたが、その分人間的には
タフになったのではなかろうかと思います。
やはり学生時代が一番辛い時期です。私は正面から立ち向かったほうだとは
思いますが辛いときはやはり親なりだれかに相談していればもう少し楽だった
のではなかろうかと思います。
社会人になり学生というある意味閉鎖した環境から出ることができてからは幾分気持ちも楽になります。
若い方々は今とても辛いでしょうがなんとかがんばって今を乗り切ることだけを
考えていいと思います。開き直れ！まけんな！！
幸い私には、直接こういう病気だとは結局いえませんでしたが
この手を見せてもあまり気にしてないようだった女性とめぐり会い、
結婚し、子供が生まれましたが子供にも遺伝してしまって
（最近まで遺伝の可能性は知りませんでした・・幼い頃は色々な病院に
行きましたが当時は医者が病名すら解らない時代でした。）
妻はとても悩んでいます。
正直、申し訳ない気持ちでいっぱいです。女の子なので特に。。
ですが私は娘が生まれてとても嬉しかった
エゴかもしれないしそのせいで娘は将来とても辛い思いをするかもしれない
なぜ自分はこの様に生まれてきたのかと嘆くでしょう
しかし私は、私はその辛さを解ることができるはずです。
男と女ではこの病気、辛さは違うのかもしれませんがそれを想像することはできるはずです。
私は娘を必ず守っていく決意を心に秘めてこれからを生きていくと誓っています。
そして共に乗り越えたとき、娘にも人一倍の人としての強さ、優しさが備われば幸いだと思っています。
娘の事で掌蹠角化症を知り、このスレを見つけ、私も励まされた気がします。
駄文、長文失礼しました。 ４件目の皮膚科でようやく治った。
掌蹠角化症じゃなくて湿疹だった・・・orz この病気アトピーだと勘違いしてる人も多そう。
なにを隠そう自分も27年間ずっとアトピーと診察されてきた。
ある日ふと手足赤い、臭いとかで検索したら、長島型の画像や特徴がヒットし、正に自分と同じでした。
大学病院で長島型と特定され、掌蹠角化症に効くという漢方薬局でも一目見ただけで、アトピーではないのはハッキリ分かりますよと言われました。
当方、田舎の生まれですが、田舎の医者は適当なヤブ医者というか、運が悪かったのか。。
むしろ、対処療法しかないのが分かってある意味希望をなくした。。 もうちょいで体育の授業は柔道かぁ…
うつ伏せになるアレとかやだなー泣
ところで、カレーの匂いのする漢方の塗り薬を使っているひとはいますか？
かなり匂うらしいんですよね…自分ではあんまりわからないですけどね(｡-_-｡) 柔道も辛かったが水泳の授業も嫌だったぞ
真っ白になってふやけ方がキモいから >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 >>227
水泳ですか…踵がぱっくりいくとプールの水がしみたりしますよね💦 季節の変わり目になると皮がむけるのですが、恋人に直接肌を触らないでくれという旨のことを言われ、悲しくて、病気のことを調べていたらここにたどり着きました。
同じ苦しさを抱える同士の存在を知れて良かったです。ありがとうございます。 恋人が病気なのか、自分が病気なのかではもの凄く・・・ 私が病気です。
今までの人生において、手の心配をされることはあれど特にそういったことを言われたことがなかったのでつい悲しくなってしまいました。 その恋人は女？
無神経なのは圧倒的に女が多いけど
男でそういうこと言えるクズ野郎は
なかなかのもんだねw 別に伝染る病気じゃ無いんだけどねぇ世間は理解してくれない スレ立てて以来２ｃｈやってなかったけど思い出したから
探して開いたらいろんな人が来て愚痴や相談、悩みを書きに来てくれていて驚きました。
学生じゃなくなって人前に出ることも少ない仕事のおかげか、ストレスも少なく酷くなることもあまりなくなってきた。
長島型がどうとかのニュースを今更知りました。
角化症の研究が進んでるのはうれしいですね。
一日でも早くスレの皆さん（もちろん自分も）が完治するよう、
次の休みに初詣に行ってお祈りしてきます。（‐人‐） ステロイドのリバウンドが怖いです。皮膚科で貰ったタリオン飲んだら、痒みが激減したけど、長期間飲んでも平気かな？夏汗かいたり、岩盤浴行くと軽くなる気がする。あと、スイーツ我慢するのも良い。 少し前、接客のアルバイト中に同じ角化症のお客様が声をかけてくださいました。
可愛らしい彼女さんを連れていて、幸せそうでいらっしゃって、なんだか私まで嬉しくなりました。そのアルバイト先は先日閉店してしまって、もうお話する機会はなくなってしまいましたが、あの時出会えた事はこの先ずっと忘れないと思います。末長くお幸せに！ >>227
しかも靴下とか履く時、白いのいっぱい付くってゆうね、めちゃきもいよね(泣) 私は私立高校に行きたいのに。
今まで薬に金かけてきたから、行けないんだと思います。薬なんかいらなかった。友達とも手繋げなくていいし、部活もできなくていいから好きな事やりたかった。
薬のせいで臭いっていわれるし。もう塗りたくないなぁ。
一回付いた匂いは消えないんだなぁ。最悪。元はと言えばこんな病気持ってるからだわ。
伝染る、とか。伝染らないよ。臭いとか。しょうがないのに。
朝カレー食べた？とか。食べてないよ。わかってるくせに言わないでよ。
自分でもわかってるし。
皮膚科の看護師に、匂いはなんとかなりませんか、って聞いたら、
カレーの匂いならいいじゃんって。よくないんだよ
もうやだなあ そんなにおい気にならないかなぁ、足はあれだけど、、
病院でもらった薬塗っても治ることなんてないんだから市販のハンドクリームでいろいろ試して使ってますよ〜 １日お仕事して手足が痛いんですけど、これって立ち仕事であしがいたいって一般的にいうやつとはまた違った痛みなんですよね?きっと、。
今日は１日立ち仕事で水も使って、掌も足の裏もなにもしてなくてもジーンと痛くて、立つのも箸握るのも痛いです。 高校二年です
私は先天性で父親も掌蹠角化症です
周りに同じような人がいなくてどうして自分がこういう思いをしなくちゃいけないのか、もう自分の子供には同じ思いはさせたくないので結婚も出産も諦めてます
でもこの掲示板を見てこんなにも掌蹠角化症で苦しんでいる人がいるんだと思い、少し元気になりました まだこのスレあったんだ
37だけど別の皮膚疾患で皮膚科にかかったら指摘された
もしかして〇〇？（別の病名）
と尋ねられ 、母親から続く掌蹠角化症らしいですよ積極的に治療したことはないですが と答えた
その時はそれで終わったけれど次回受診の時
｢症状を見るにウンナ型だろう 積極的治療や検査をしたいなら紹介状は書こう 角化が当たり前だから日常生活もうまいことやってるみたいだが必要なら何でも言ってくれ 医者として出来ることは何でもする｣
と
角質部がふやけやすい以外特に仕事にも生活にも不都合はないのだが 角化が悪化すると治療中の皮膚疾患にも悪影響を与えるから現在オキサロールで積極的ではないけれど治療中
曰く チガソンは確かに効くけれど副作用が強すぎるので君には勧めない と
長い付き合いになることは自分が一番よく分かってるだろうけれど何か有効なものが見つかれば提案していく と言われた
正直遺伝だし色々諦めてたところもあるけれど、たまたま皮膚科を変えて良かったのかもしれない
肝心の皮膚疾患もある意味長い付き合いになるし治ることはほぼないけれど、この医師となら掌蹠角化症とも正面から向き合っていってもいいかも と思えた
ちなみに結婚等は端から諦めてるしそもそも興味無いので割愛
気が向いたら後世のために遺伝子検査してもいいなと思ってるし 役に立つかはわからないけれど検体もいいかなと思ってる
性格的には掌蹠角化症と共に過ごした幼少期学童期も相まってひねくれてねじ曲がってるけど受け入れることと開き直ることも大事だなと思う
分かってくれない人には一生分かってもらえないし これからも一生この手足と共に生きていくよ
掌蹠角化症と共に生きて経験した全ての事が今の自分に繋がってるしこの病気含めて自分自身だからね
あと、自分の友人や同僚上司は理解して接してくれているよ
割れて痛い時は仕事変わってくれたりもする
万が一のことがあって顔が潰れても手足で判別出来るから便利ってジョークまでくれる仲間にやっと巡り会えた
30年長かったな
そんな報告を書き込んでおく >>1
私は20才前後から悩まされてます。20代の頃、埼玉医大に通院してましたが、いつまでも改善が見られないからかDr.から「あなた、これ、痛くも痒くもないんでしょう？」と、言われ通院を中断。最近、また、皮膚科通院を再開しましたが、ほとんど変化はありません。
根本的な治療ってないんですかね⁉ >>198
大丈夫❗私も管理栄養士、やってました‼
幸いにも手のひらは人目に触れる機会が少ないので。でも、保湿は心がけたほうがいいんでしょうね。仕事がら、なかなか難しいとは思いますが…。 ずいぶん前に、この病気のせいで恋愛をするのが怖いとここに書き込んだ記憶があるのですが
こんな病気を持っている私のことを認め、好いてくれる人に出会い、初めて私も本気で人を好きになりました。
昔の自分と同じ様な悩みを抱えている方がいるのであれば、諦めないでほしいです。
きっと病気なんて関係なく、あなたの事を好きになってくれる人が現れるから。 >>250
恋愛を経験された事のない方がいるなら、恐れずに恋愛を経験して欲しいです。
文字 >>251
文字では書き起こせない感情を知ってもらいたいです。 付き合った人も友達もみんな気にしないで普通に付き合ってくれています。
それでも、子供ができて遺伝したらと考えると怖くなりませんか？
祖父→母→私、私には母達のような勇気はありません。やはりそこで躓いてしまいます。 >>253
子供に遺伝。
考えますよね。私もお付き合いは出来ても、その先の結婚になると・・・
身体的だけじゃなく、精神的に苦しむ病気でもありますよね。
結婚もし、子供も授かった方の勇気に本当に感動します。この病気で産まれ、今も生きている自分に何かできる事はあるのか？毎日考えます。 あきさん、返信ありがとう。
今時間あるから検査とか受けようかな、、
自分の代では無理なのわかってるけど、それで研究してもらって薬とかつくってほしいなぁ、。 >>255
検査受けられましたか？。
私は今までに この病気に関しては病院には行った事がありません。
勇気がなくて。
自分の代でこの病気がなくなればと思っています。
結婚も、ましてや子供の事もあきらめています。もし運良く子供に遺伝しなくても孫に遺伝するかもしれない！って考えたりします。
はじめさん、先で薬とか、いい治療方が見つかればいいですよね。
この病気で少しでも苦しい思いをしなくてすめば。
私には勇気がなくて。 みなさん かゆみとかは どうですか？
私は 足の裏が 痒いです。特に かかとの痒さは ハンパなくて、夜中 就寝中も 痒さで 何度も目が覚めます。表面的な痒さというよりも、少し深いところで痒い気がします。
私の角質は 黄色くて ぶ厚く 硬いタイプですが、角質部分を切り落とし削ぎ落とすと、最も痒い場所は白くなっています。
皮膚科で「痒すぎて眠れない」と相談しましたが、角化症の塗り薬しか処方してくれません。
みなさんは 痒くないですか？ 皆さん、最優先で変えるべきは食です。まず、そこです！
食生活について自分で勉強して、各自で改善してゆきましょう！
医者や薬剤師は全くあてになりません。皆さん、騙されています。
自分で勉強し、実行するしかありません！
【 アトピーと闘うための基本事項 】
・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪です！ 昔の肉とは全く質が違います。
・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）
・卵も重症の人は避ける。
・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）
・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）
・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）
・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）
・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）
・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）
・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）
・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）
・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）
・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部避ける)
・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）
・適度に断食、運動もする。 >>257
手のひらも足も痒いところはまず白く粉みたいに点のように角化が始まるところが似てるかも。
水虫を疑ったんだけど検査と効く薬の違いで違うって言われた。
私は痒みは貰ってる薬（デルモベート軟膏とぺったり貼る薬のシート）でだいたいなくなる。
でも足の裏掻きむしってたときも確かにあった
。角化が最も激しかったときかも。
あと最近手のほうはよくなり始めた
6年間、指先から手のひら全面カチカチでひび割れて痛くて絆創膏だらけだったんだけど
数ヶ月前から角化する面積が急に減った。
またどうせ全面カチカチに分厚くなると思ってたんだけど今んとこ数センチ角くらいの手のひらの小島だけで落ち着いてる。
治療は発症時から変わってないので体が何か変わったんだろうか、それを待つしかなかったんだろうか… フェルネル型掌蹠角化症の子供を持っている方いますか？
現在4か月の娘に私の掌蹠角化症が遺伝してしまったので、１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い話せる友達を作ってあげたいです。 4か月の掌蹠角化症の娘を持っているママです
フェルネル型の掌蹠角化症で、私からの遺伝です
近い年の掌蹠角化症のお子さんを持っている方、いますか？
娘にはこの手、足１人じゃない、同じ友達がいるって言ってあげたいし、学校生活とかで辛いことをお互い語れる友人を作ってあげたいです 学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>39
学校生活で裸足にならないといけない時、どうしてますか？学校で手、足のことで差別を受けたり、いじめられたことがありますか？その時どう対応しましたか？掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で、お聞きします。学校生活の体験談を共有してください。 私は先天性で長島型だと思います。手足が赤いことで悩みサンダルも履けず、今までどこの皮膚科に行っても、病気じゃないんだからと言われつらい思いをして来ました。今彼氏と一年付き合っていて、この病気のことを言えていません。
半同棲状態ですが、足の裏は靴下や、長いスエットを履いて隠しています。
手のひらはどうしようもないので、生まれつき赤いんだよね。と軽く言っているだけで、皮がむけるとか、そういうことは言ってないです。
彼氏はただの手荒れだと思っているらしく、洗い物はいつもやってくれています。
正直申し訳ない気持ちでいっぱいです。
将来結婚もしたいですが、病気が遺伝ということで、嫌がられないか、また話すことで、手足に彼が無意識に注目し見られないか不安です。話すのも勇気がいります…みなさん恋人にどのように話していますか？
反応が怖いし、でもこのままにしていて、移るかもとか思われたくないし、長く付き合っていきたいので、さらけ出すべきか、悩んでいます… >>249
私も彼氏がいますが、この病院のことを言えていません…
長島型です。まいぺ〜すさんはどのように話しましたか？ >>264
私は小学生の頃、友達に家庭科の授業で米を研がないでと言われました。中学では体育の授業が本当に嫌でしたがなんとか乗り越えました。
高校では、意地悪な子が、私に聞こえるように、「手の水虫とかってあるのかなー？」と話していました。
大学ではそういったあからさまなのは無くなりましたが、
「手赤いけど大丈夫？冷えてるの？」と言われることが何度かありましたが、
「あー、生まれつきなんだよね。」と、流しています。
小中高では、無神経な人や意地悪な人が色々言ってくるかもしれませんが、仕方ないです。
中学の頃からはずっとハンドクリームを持ち歩いているので、手の皮が剥けるのはカバーできています。
わたしが親になって子供ができてその子も角化症だったら、先生に直接お話しして、裸足にはならないようお願いすると思います…。 >>239
多分僕のことかな…と思います。親族以外では初めて同じ症状に出会いテンションあがって声かけちゃいました。
あの後、またお店行ったら閉店してたので、チーンってへこんでました。
僕にとっても人生が動いた日でした。一期一会に感謝！ >>260
フェルネル30台男です！1人じゃないっす！ 学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>270
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 >>268
264です。返信ありがとうございます
手が赤いんですね。
私はフェルネル型で黄色くて、硬い角質ができます。
赤いより見た目的にもっとひどいです(T-T)
ただ、赤いだけでもそう言われるんですね(Ｔ＿Ｔ)
娘の学校生活はもっと大変になりそうですが、母親としてしっかりフォローしてあげたいです。
先生にクラスの前で手、足の皮膚が人より厚いと説明してもらいます。人と違うだけで悪いことではないのを説明してもらいます。 >>273
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか？
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか？出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。 「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか？
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。 >>256
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、 >>275
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます… >>274
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人（当時の彼氏）に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。 >>278
274です。お返事ありがとうございました。
やはり、ちゃんと話した方がいいですよね。
どのくらい交際してから、言いましたか？
話をする時勇気いりましたか？
話す時、自分も泣きそうだし、怖いんです。 >>279
私は黄色くて、厚い角質が手の平と足裏に全体的にあります。なので、手を繋ぐとすぐ気づきますので、交際して4日ぐらいで、彼に聞かれて言いました。言う時はこれで別れるんだなと思い、泣きました。本気で好きな人なら必ず受け入れてくれます。 >>275
私も黄色くて、硬い角質が手の平と足裏に全体的にあります。学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか？手を繋ぐ時ははどうしましたか？クラスメートに聞かれないですか？どう答えますか。どんなことを言われるんですか？
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。 長島型の掌蹠角化症の者です。長島型の研究をしている大きな大学病院に北大、慶大、名大があると聞き私は２年前に北大病院に行ってきました。
自分の家族は母親が長島型の掌蹠角化症で、父親には症状はありません。
なので北大で診てもらう前までは親の片方に症状があれば遺伝する可能性があるものだと思い込んでいたのですが、全く違いました。
既に知っている方もいるかもしれないですが、そこで説明されたことは人間は父親と母親から受け継いだ２つの同じ遺伝子を持っていて
その両方の遺伝子にSERPINB7という蛋白の変異があれば発症するということでした。
つまり自分に症状が出ていることを考えると自分の母親は両方の遺伝子に変異があり、
父親は片方の遺伝子に変異がある、そして自分は父親の変異がある方の遺伝子を引いたということになります。
そして子どもへの遺伝のことも聞いたのですが現在日本に片方の遺伝子に変異がある人は50人に一人いると言われていて、
仮に長島型の人が結婚して子どもに直接遺伝する可能性は相手に遺伝子の変異がなければ0％だそうです。
ただし相手に遺伝子の変異がある場合はそこから子どもに遺伝する可能性は2分の1ということになります。（それを聞いてちょっと安心しました笑）
また新薬は現在開発中だということですが、2年前の時点では効果的な薬ができるのに7年くらいはかかると言われました。（本当なのだろうか、、、）
なので今はそれを希望に頑張ってるというところはありますね、やっぱり普通の肌で心置きなく生活してみたいっていう願望はありますし笑
（クソ長文すいません、というか久々にスレを覗いてみたらまだ続いていてホントに驚きましたｗ） >>283
私は診察はしてないのですが、症状は長島型だとおもいます。
父と父方の祖父と叔母、私の弟が長島型です。
叔母の子供（従兄弟）3人は発症してないようですが、私の父方の祖父からの遺伝と考えると、祖母と母にも変異があったということですよね。
しかし、発症していないけど保因している人が50人に一人の確率なのに、祖母、母ともに本当に保因者だったのか疑ってしまいます…
本当は、長島型を発症するのは優性遺伝なんじゃないか…とか。 >>265
私は今の人と付き合いだしてからすぐに自分から病気のことを言いました。
結果向こうは病気のことは認めてくれて、寧ろそれがどうしたの？ぐらいの感じでした。
逆に、拒絶されるならその程度の関係だったんだと思うしかないと思います。
先延ばしにすればするほどつらくなると思うので、早めに伝えた方がよいかと。 >>286
あれ、違うページに行っちゃう…
なんでだろ。すいません >>269
とにかくお礼が伝えたくて書き込んだらまさか本当に伝わるなんて！とても嬉しいです！！
私は同じ症状を持った親族がおらず、また恋人や結婚には悲観的に過ごしていた時期に、269さんがご来店くださって、なんだか心が軽く、すこし楽観的に考えられるようになって、とても感謝しています！！本当にありがとう、！ >>275です
型が違うと症状も全然違うんですね
私は黄色だからフェルネル型ってやつなのかな？
>>269 と >>288
ここでまた会えてよかったですね！
なんか感動しました((*^^*) >>288
うぉー！伝わりましたね！
あの駅にはよく出没するので、またいつか偶然会えるかなーなんて思ったりしてます。
この手足があろうとなかろうと、気があう人はあうし、合わない人は合わないし！未来は明るいと気楽に生きていきたいですね( •ө• ) アイフォンの指紋認証してくれますか？
登録はできても、認証されずロック解除してくれません。角化症あるある？ >>291
Androidだから分からないけど基本できないと思ってます。
剥けたり軽石したりで毎日変わるし指紋がない、みないな。
ちなみに、手相占いはできませんでした。 ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない？」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。
30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。
足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル（要処方箋）というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。
この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙 >> 291
病気になる前に買ったiPhone7は発病してから指紋認証してくれなくて困っていましたが、iPhone Xにして顔認証できるので助かっています。 ただ今まで使えていた空港の自動化ゲートは指紋認証ができず使えなくなりました。 ピュアスリック、ガリガリ削れてキレイになります。
フェルナー型です。
お試しあれです。
みなさん、体脂肪ってうまく測れてますか？
この手足、伝導率的なものどうなんでしょう！日によって、タニタの体重計で体脂肪測ってますが、日によって変動多くて。 >>297
風呂に入る前後で全然違います、自分の場合。
小さい時に検査されたことがあって、汗腺がほとんどないって言われたような記憶があります。
多汗の人が多いみたいですけど、自分は手に汗をかくって経験がありません。
角化症もいろいろなタイプがあるんだなー。 掌蹠角化症のお子さんを持つ親御さまへ。
学校の授業や修学旅行等でお子さんが嫌な思いをする事が予想される場合、
授業は受けず修学旅行等への参加は見合わせれば良いですよ！。
１番は、戦う強さ負けない強さを持つ事です。
あと、政治が動いてくれると助かるんですけどね・・・ ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
GJVFN 生検について。昨年しました。僕の人生で何回目かな？
まず、自分の為にはなりません。医学に貢献、未来の人々の為ですね。
昔はガバッと切ったけど、今は医療技術が進歩して（医師のレヴェルは低下）
人にもよりますが耳かきの先くらい切り取るだけでしょう。
直径３〜５ミリほどの円、深さは２ミリほどでしょう。
各種薬はなるべく使わない方が良いと考えています。
なぜなら病気の原因が全くと言ってよいほど解っていないからです。
製薬会社も膨大な研究開発費を使っていますから、たいして効果がなかったり副作用が
大きくても発売してきますからね。
本当の事を書きすぎましたかね？ 皆さん、どの様な仕事に就いていますか？
手を出したくなくて、手袋作業する職場に勤めていますが、手袋外した時の、手のふやけようが大変です。
手のファンデーションとかないのかな？
ハリウッド俳優さんが使用する特殊メイク
私達の手足にも使いたい。
そして、爪が少しづつ黒くなってきたのは私だけ？
この病気で、自殺する人多いと思う。
私は自殺する勇気がないから出来ないけど
はやくお迎えが来て欲しいと思う。
今までよく頑張って生きてきたわ。
自分にほめてやりたい。 親に連れられて、20年前の小学生の時、いろんな
病院回ったけど、何の病気か、分からないばかり言われて。
あの阪大でさえも、20年前のその時は分からないって言われたよ。
膠原病とよく間違えられますね。
最近やっと、とある市民病院で診断してもらえました。
皮膚科医でも、この病気知らない人多いです。
日本では患者、一万人いるらしいけど
いまだかつて会った事がないな。
患者の会とかあれば行きたいです。 今週中国に久しぶりに行ったら、入国審査で機械による指紋読み取りが義務付けられていて往生しました。
何度やってもエラーで、掌を見せて皮膚に問題があるとジェスチャーで示しても何回も何回もやらされた。
思い切って指をさっと口に入れて軽く唾液で湿らせたら何とか指紋を読んでくれました。 >>303
この病気はかなりの長期戦だぞ
あまり思い詰めるな またまた生検しました。なんかドＭに思われそう（笑）。直径３〜４ミリ、深さはわかりませんが
抗生物質の軟膏を処方されませんでしたのでかなり浅いです。
あと、皮脂の検査、テープをペタペタ、痛くも痒くもありません。
ＤＮＡの検査結果は、あるひとつのＤＮＡに異常がみられました。もしそれが原因だとすると
世界初だそうです。世界初を喜んでいいのかな？
あと、３０年以上ぶりにチガソンに再挑戦！。ごく微量で始めます。
少しでも気になる副作用が出たら自分自身の判断で飲むのをやめます（担当医了承）。
生検をやってみようと思う方へ、
生検をされるなら、その生検が無駄にならないように、最大限の効果が出るように
医師を厳選しましょう。 ネットの掲示板で連続のコメントはマナー違反が問われますが悪しからず。
チガソンに挑戦と書きましたが、正確には自分自身で自分の責任において人体実験をするつもり
なのです。
今回の生検の傷はおよそ２ミリの円で深さは１ミリ弱、１センチ間隔で３か所とりました。
子供の時ころんで怪我したときの傷の方がぜんぜんひどい（笑）。
ＤＮＡ（遺伝子）の事についてですが、遺伝子組み換え野菜ですら安全性が確認できない
今日、治療につながるには数１０００年単位の時間が必要ではないかと考えています。
コロンブスの卵でも見つかれば別ですが・・・。
夢のない話しばかりではさみしいかぎりですので・・・
ポジティブに！
治療及び改善が非常に難しいとなると、生活の質の向上すなわち人生の質の向上を
目指さなければなりませんね。
その場合、まず経済力、仕事の問題ですが症状の悪化や精神的な苦痛をやわらげる
為に障害年金なんか欲しいですよね。
難病患者が障害年金を受け取れるようにするにはやはり政治の力しかありません。
北朝鮮の拉致被害者救出には１人当たり１４００億円以上が使われています。
なんかすごすぎる不公平・・・
みなさんの中で１０００人、僕の家のそばに引っ越しして来て下されば
僕、選挙に出馬しますよ、市議会議員選挙ですが。 >>308
チガソンってそんなに危険な薬なんですか？
自分は１年ぐらいステロイド系塗り薬を処方されあまり効果がなかったので、約一ヶ月前からチガソンを処方され毎食後飲み続けています。
特段副作用みたいなことはありません。 ただ、奇形児が生まれる可能性があるのでやめても半年は避妊が必須と言われましたが。 
