掌蹠角化症の人いる？
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。
自分は小５から大学２回の現在までかれこれ９年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ このせいで仕事断られるとかそういうこと
あんまり想像してこなかったんだけどなぁ。
最近よく書き込みするしコテハンつけようかな… 「病気のせいで断られる」について。
会社側から見れば、会社の立場から見れば、ある意味当然なのです。
仕事に就く事によって、病状が悪化したり、事故等が起きた場合、
時と場合によっては、世間から会社が非難されたり責任を取らされた
りします。
会社はそれを恐れます。
もとはと言えば、「自分の無責任を棚にあげ、何でも相手（もしくは他人など）のせいにしてしまえ！」といった世の中に
してしまったのが問題なのですが・・・ 好きで病気になったわけじゃないのに社会から非難浴びるのは辛いですよね…
病気のことを指摘されるたびに、自分は普通じゃないんだなって疎外感を感じてしまいます。 病気の説明が面倒なんだよなぁ、
世間に認知されてる病気じゃないし
伝染しないって納得させるのムズい
挙句に憐れみや奇異の目で見られたり １１０さん、社会から非難を受けるかも知れないのは、病気の私たちでは
無く、会社のほうです。
１１１さんのおっしゃる通りで・・・
私は、５〜６年前から自分が出会う皆さんに積極的に病気を公開してます。
「こんな醜い手でゴメンね」とか
★「難病かかえてるけど精一杯生きてるから」
とかネ。
そうしたら、勇気づけてくれる方が現われてきましたよ。 命にはかかわらないけど、治療法が確立しておらず、QOLに影響する病気は、
一般的な”難病”ではなくても、難しい病気ですよね。
原因がもう少しはっきりすればいいのですが、みなさん近親者に同じ症状の人っていますか？
ある程度いるのであれば、遺伝性疾患と考えられますね。
遺伝子が見つかったからといって、必ず治療法が確立できるわけでないですが、
原因がはっきりして、感染しないこと、本人の生活習慣などのせいではないことが
はっきりすればいいのですが。。。 私は先天性で母の家系の遺伝ですよ。
曾祖母がそうだったみたいです。
家族では兄弟もいますが私だけが発症しています。 私は、おじいちゃん(母方)→母→私
って感じで遺伝ですね。
妹がいるんですが彼女は普通です。 ウチは同じ症状は親戚一同誰もいない
生まれて三週間位で発症したらしい 私も身内に同じ病気の人は居ないです
兄弟も全然普通だし
私だけ生まれつきこの病気だったらしい みなさん炎症の方はどうですか？
自分は掌が真っ赤で水や汗でふやけた時も
変なツートンカラーになってしまいます 私も掌が赤く、普通の皮膚との境目が目立ちます。
水に濡れたりするとピンク？白っぽくなって余計周囲が気になります。 皆さん赤なんですか？
私は炎症もなく…黄色っぽくてカチカチでひび割れしてます
一緒ですよね？ 掌蹠角化症は、まぎれもなく難病ですよ。
日本は、難病患者に対して背を向けてきましたから
厳しいですね・・・ 私も掌が真っ赤に
あと、掌のシワとか指の関節辺りから皮がめくれてます ネット(掌蹠角化症でｇｇｒ）とここの情報をまとめるとこんなところでしょうか。
・遺伝性の掌蹠角化症がある。遺伝性以外のがあるかは、要調査
1. 感染性を示す例はないっぽい。
2. 左右で発症領域、症状が違うことがあるか？(あれば、遺伝性以外の可能性）
3. 他の病気(先天性・後天性）と合併症として一緒に出ることもあり。
・典型的な掌蹠角化症の症状は、
1. 幼少期から見られる。
2. 症状は掌蹠が赤くなる、水につけたり汗をかくと白くふやける。
3. ストレスである程度悪化するが、領域がどんどん広がったり
一方的に悪化するような進行性はない
・他のタイプとして
1. 黄色く硬くなる。(このスレで２例）
・これまでに原因遺伝子がわかってる遺伝子性掌蹠角化症（除 症候群性）
1. ウンナ・トスト型掌蹠角化症の一部: ケラチン１遺伝子 常染色体優性変異
2. フェルネル型掌蹠角化症: ケラチン9遺伝子 常染色体優性変異
3. 指端断節性掌蹠角化症: ロリクリン遺伝子あるいはコネキシン26遺伝子 常染色体優性変異
4. 線状掌蹠角化症: デスモグレイン1遺伝子あるいはデスモプラキン遺伝子 常染色体優性変異
5. メレダ型掌蹠角化症: SLURP1遺伝子 常染色体優性変異、優性もあり
6. 長島型掌蹠角化症: 原因遺伝子不明 常染色体劣性
7. 点状掌蹠角化症 原因遺伝子不明 常染色体優性変異 >>115
この場合、常染色体劣性の遺伝形式が最も疑わしいので、
現在わかってる中では、メレダ型か長島型でしょうか
>>116
この場合、常染色体優勢の遺伝形式が最も疑わしいです。
1/2で遺伝するので、お母さんの兄弟の人数が多ければ、
他にも症状が出ている人がいる可能性があります。
>>117
>>118
この場合は、常染色体劣性か常染色体優勢型のde novo(新規発生）変異である可能性が
あります。de novo(新規発生）変異での発症頻度は、１００万人に１人とかになることが多いので
2chに書き込む人が複数いることを考えると、常染色体劣性の可能性が高いですね。
常染色体劣性パターンで患者の数が1000人に1人の頻度の場合、50人に1人が原因遺伝子を片方持つ
キャリアです。(1/50X1/50X1/4) 案外多いです。 水虫と思ってたけど皮膚科行ったら掌蹠角化症て言われた。
４、５歳、手の皮をめくっていた。
７、８歳、右足の皮がめくれだす。
９〜１２歳、左足も皮がめくれる。両足の裏は白くカサカサで角質もある。
１３〜１５歳、両足の小指の爪がく黄色く厚くなる。
１６歳、右足中指の爪をぶつてから、黄色く厚い爪になる。
２０〜２０後半、 足の他の爪も徐々に淵などが部分的に濁りだす。
３０歳、右足親指の爪をひっかけたのを原因に黄色く厚くなる。
３０前半、恥ずかしいけど皮膚科に行く。 127の続き
掌蹠角化症って爪はみんな普通なのかな？
手は大丈夫だけど足は、まるで爪水虫みたい。
皮膚科は培養検査もする水虫が専門の先生に診てもらったし水虫じゃないと思うけど。
掌蹠角化症と爪を調べてもなかなか画像がない。掌蹠膿疱症はあるんだけど。
小さい時から水や汗で白くふやける。
ほどがカサカサで真っ白。
手のひら足の裏は人より少し赤いと思っていた。
手が異様に暖かいときがある？
ぞうきん絞ると皮めくれる。ぺっボトルのふたも水分あると皮めくれる。
手がすっぱい臭いすると言われるｗ
父親の手足が自分と似ている。父の母の足も水虫のような足をしてたらしい。
最近姉が似た症状になってきた。
手はクリームとかでごまかせるレベルだけど、足は恥ずかしくて見せれない。
ぞうりとか履きたい。 足の爪は黄色または白く変形しますよね。
それと手からすっぱい臭い確かにします。 私も水虫やばいです
爪だけでなく足の裏の境目？の皮膚まで症状が出てます
夏休み家に居る間は裸足で蒸れないようにして
病院で貰った薬を塗ってたら段々良くなってきたけど
学校始まって靴下履くようになってきたらまた悪化してきました
でも裸足でサンダルとか絶対履けない
手が異様に暖かい時もあるというか
ほぼ常に熱持ってます 水虫は、角層が水でふやけやすいから、どうしてもできちゃうよね。
病院で菌の検査してもらい、飲み薬だしてもらったら、だいぶ良くなったよ。
手のひらは、暑いし汗をかきやすい。多汗症なんだろうね。 爪は普通ですよー
ただ小指の爪が同化した感じで
あるのかないのかよくわかんないです(笑) 涼しくなったから パッチテスト受けようかな
足の裏は干上がった湖のようだったが、薬でかなりキレイなった
手のひら、指先が辛い… >>134
>1人に生じた、SERPINB7のc.796C>Tという突然変異が、アジア全体に広がったと考えられる
ここに居る住人は皆、遠い親戚同士だったんだな
しかし朗報だな治療法開発までもう少しか 慶應大学病院の久保先生に診察してもらっていて検査をしました。 結婚したいけど子供のことを考えてしまい恋愛すらできない
同じ悩みを持った人と話して見たいです 自分は異性どころか幼馴染の友達にも恥ずかしくて隠してるぐらい。
小さいころから裸足になる時が本当に嫌。
身体検査、プール、組体操などなど。
子供には絶対同じ経験をさせたくないと思ってはいる。
ただ正直子供とかの前に、こんな手足を人にに見せれない！って気持ちの方が上です。
学生時代、バイト時代などに告白されたり、いい感じになった事はあったけど手足がよぎり消極的になりました。
そして気づけば３０オーバーですｗ >>138
しんどくないですか？
僕も幼馴染や親友にさえ言えない悩みでしたが最近カミングアウトするようにしています。 >>139
実はここ最近、角化症と分かったんです。
小さいころに水虫（角質増殖型）と親に言われてたんです。
親は何故か病院に連れ行ってはくれなかったですよね。
物心ついた頃には恥ずかしい気持ちしかなくとにかくバレないようにしてた。
若いのに角質型の水虫はかっこ悪すぎると。
今は病院に通うようになって楽になったし、歳とって裸足になることはほとんどなく特に自分から言うほどではないかなと思ってます。
ただ今は異性と会う機会もなく…青春時代は手足の症状で消極的だったことが悔いに残る。
そして遺伝の病気だと思うと… 彼氏いますが絶対に見せたくないです。
靴下越しだとしても
見られるのも触れてしまうのも嫌です。
手はもうしょうがないので割り切ってます。 子供をつくるとなると、かなり危険なギャンブルになりますよね・・・
乳児院や児童福祉施設に子供がたくさんいるから養子にいただくとか？
恋愛はハートの問題だから、あとは相手を探す努力と病気だと告げる勇気だと
思います。いつかは話さなければならないから。
僕は気に入った女性を見つけると最初に難病だと話しちゃう（笑）
名古屋は優しい女性が多いかも。
今、僕のまわりは老若男女とも、この病気について理解してくれる方々が
ほとんどだから、恵まれているんですね 昔はまだ人を好きになることがあったけど
歳を重ねる毎に人を好きになろうとしなくなってます
多分病気のせいで自分が傷付きたくないから 自分は軽度だから季節の変わり目にちょっと剥けるくらいだけど、重度の人は痛そうなくらい剥けるんだな。 重度の方は身体障害者手帳の取得を考えてみては？
ハードルは高いし、たいして人生の役に立たないかもしれませんが・・・
他人（ひと）様に病気の説明はしやすくなります。
皮膚科医師で指定医は・・・
整形外科医師で指定医の医師を訪ねて、上肢・下肢の障害認定の可否を相談
されてみるのも一考かと。
もちろん、まずは御自身で障害認定の等級判断をしてからになりますが。 >>143
わかります
人を好きになっても結局手で嫌われてしまうんじゃないかって考えてしまって臆病になりますよね 長島型角化症は常染色体劣性で、10000人に1人が患者、50人に１人が原因変異を持ってると書いてあったので、
配偶者が変異を持っていなければ、子供はキャリアにはなるけど発症はしないです。
病気の原因がわかれば、子供にどの確率で遺伝するかわかるので
調べてもらうのも、一つかもしれません。 調べてわかるなら調べてもらおうかな…
さっき足の裏を久しぶりまじまじと見たんです。
みんなは受け入れてくれてるのに(見せたことないけど)
自分でとても気持ち悪いって思ってしまいました。
そんなことを思ってしまい親に申し訳ないです。
気持ち悪い、赤ちゃん産めない→こんなこと思ったら親が悲しむ→でもツラい
のループにまたはまってしまいました。
発散のために書きましたごめんなさい。 >>148
すっごいわかります。
普段親には「子育てしたくないし子供嫌いだから子供産みたくないし結婚もしない」と言っていますが
本当は子供が同じ病気になると可哀想だから子供産みたくないと思ってます
こんなこと申し訳なくて絶対に言えない 147さんのおっしゃるとおり、日本人に多いタイプのもの（長島型）は劣性遺伝形式をとります
つまり、患者さんの子供さんは、掌蹠角化症ではないことがほとんどです
めずらしいタイプのものには、優性遺伝形式のもの、つまり子供に１／２の確率で遺伝するものもあります。
まずは遺伝子を調べて、正しい診断をつけてもらうのも、１つの選択肢だと思います >>148 です。落ち着きました。
祖父→母→私なので優勢遺伝かと思います。
>>150 さんみたいに結婚とか子供とかの話なると興味がないフリしてます。
踵とかぱっくり割れてつらい季節になりましたね… 私は、神の様な人がいて結婚出来ました。
病気の事も理解してくれて、２０年一緒です。
でも子供は、作っていません。
やっぱり不安です。 生まれてすぐから手足は真っ赤。この病名が分かったのは20年ぐらい前。専門医はおらず、詳しく分からないが治らないということだけでした。
今は結婚して子供がいます。出産するまで遺伝しないか不安でたまりませんでしたが、幸い子供には遺伝しませんでした。
最近になって大阪大学病院にて手のひらと足の裏からちょっと皮膚を採り生検しましたら、私の場合遺伝性ではなく突発性らしく、子供にする可能性はないとのことでした。
なので、子供に遺伝するのが不安な方は生検をしてみてはどうでしょうか？もしかしたら遺伝するかもしれないし、もしかしたら遺伝しないかもしれませんよ。
悩むことは調べてからでいいと思います。子供に遺伝させたくない気持ちはすごくよくわかります。
私の両親にはこの病気はなく、一番の理解者であるはずの母は私を「欠陥のある子を産んだ」と見ていて
この病気のことを調べたいというと「そんなしょうもない病気にお金をかけるな」と
言われました。子供のころからこの病気のことで思いやりのある言葉をかけてもらったことはいちどもありません。
あえて見て見ぬふりです。手のことでいじめられても母に言えませんでした。
そんな環境で育ったので、例え子供に遺伝しても私が一番の理解者になろうとも思っていました。
皆さん事情はそれぞれおありかと思いますが機会を作って遺伝子外来や大学病院なんかで生検か血液検査をしてもらうことをお勧めしたいと思います。 遺伝の可能性
子供を生みたくない
結婚したら相手に失礼
恋愛できない
という負の連鎖で好きな人ができても消極的になってしまいます。
この悩みを抱え続けるのなら死んだ方が楽だろうなーとも思ってしまいます。 156さん、絶望の淵にいらっしゃるのね。分かります、見た目が人と違う、
普通とは違うって本当に辛いよね。辛くて心が痛い。
私も自分の手と足見たら悲しくなって数えきれないくらい泣いた。
私もこの病気のせいで死にたいと何回も思ったことあるよ。
好きになった人が病気を理解してくれなかったら、その人とは縁がないってこと。
世の中にはいろんな人がいるから病気を理解してくれる人もしてくれない人もいます。
その人の事が本当に好きならば、良いところも悪いところも理解しようとすると思います。
あなたを理解してくれる人ならば、子供を持たないことをわかってくれるだろうと思います。
そんな人と出会うのはなかなかないけど、きっとどこかにいてるはず。
結婚したら相手に失礼なんて思う必要は全然ないよ！
あなたの負の連鎖が解ける日が来るといいなーと思います。
好きな人を作って、毎日を生きるハリができるといいな・・・ 遺伝子検査したいけど東京かぁー
学生の私にはきついなぁ 冬になると気温差で手が真っ赤になる。寒い外から暖かい部屋に入ると手が火事みたい。
もうすぐ指のひび割れもするし、冬は辛い。 そうそう、お店に入ってコート脱いで椅子に座ると手が真っ赤で、人がたくさんいると
ごまかせるけど、デートじゃごまかせなくて自爆する・・・みかん食べると手が黄色くなるって聞いた時には、赤→黄色に
なるように願いながらみかんをしこたま食べたんです・・・ 遺伝子検査は、名古屋大学の秋○教授がおすすめ！
厚生労働省の皮膚難病の遺伝子プロジェクトのリーダーなんだけど、
教授っぽくなく、気さくな先生ですよ！
お金儲けに医師やってる御方じゃないから！ 母が掌蹠角化症持ちで3人姉弟で発症。
姉、30代で足裏のみ黄変型角化。ヒビ割れ。掌は10代からヒビ割れと乾燥。汗無し。
私（女）、8歳ぐらいから足裏のみ黄変型角化症発症。20代で足裏角化が激化し掌蹠は汗が止まる。掌は季節の変わり目に嚢胞が少しできる程度。
弟、6歳から激臭の異臭と共に発症。一番症状が酷い。 私は同じ病気の人と会ったことがありません。
病気のつらさは同じ病気の人にしかわからないし、一度会って話してみたいって
ずっと思っています。患者の会もないようだし・・・
同じ思いの人はいませんか？
私は大阪40代女です。 >>163さん
私も同じ病気の方に一度もあったことがなく、
常に孤独を感じています。
私も一度同じ病気のひとに会ってみたいなって思っていました！ 市販の薬だとゼリア新薬のプレバリンαクリームが良かった。
病院でもらったステロイドの外用薬よりずっと効果あったし、
最近ずっとこれ手に塗ってる。
あまり売ってないけど、マツキヨには絶対売ってるから、
良かったら試してみて！ 難病救済をうたう、団体・組織・ＮＰＯ、どれも役に立ちません！
福祉をうたい文句に、お金儲けか自己陶酔！
生きる希望を無くしたら、名古屋においでよ♪
名古屋市の南部で、ＣＨみたいな人間がいたら僕
出来れば行ってあげたいけど 18です。書き込み増えてるな。
こんなにいるのに一人もお目にかかったことがないのが不思議だ。
子供作りたくない！の人、わかるわかる。
別にこれで死ぬわけじゃないけどｗ。
結構不便だし、どんなに嫌な思いをするかって考えちゃうよね。
自分も多分そんなことで見合いも結婚話も断りまくったんだと思う。
もう今は孤独死の覚悟を決めてる。
が、
自分がこの年まで仕事して生きられるってことは
この遺伝病を持って生まれてきた子でもちゃんと生きていけるってことです。
そんなに深刻にとらえなくてもよかったのかもしれない、
掌蹠角化で生まれてもそれはそれで、
経験者の自分がカバーしてあげたらよかったのかもしれない
とも思う。
若いころには到底そんな考えには至らなかったが。
ところで、遺伝子の異常部分が解明されたんだね。
別に病気が治るわけじゃないけど、ちょっとうれしくてここにきてみたよ。
じゃあみなさん、乾燥に気を付けて。
長文失礼でした。 慶応大が原因物質を解明しましたが治療法の確立にはみなさんの一人ひとりの力が必要だとおもいます。
自分は母方の祖父母は普通の肌だったのですが母親が長島型掌蹠角化症になりました。それが僕に遺伝したと思っているのですがこの場合は自分も長島型掌蹠角化症となるのでしょうか。
このことも含めて慶応大に検査をしに行こうと思っています。(北海道住みですが笑)
自分は今高2ですが産んでくれた親には感謝しています。
普通の肌だったらどんなに良かっただろうか、と思うこともあります。
でもこのコンプレックスがあるからこそ自分は人よりも相手の気持ちを考えられるようになったと思います。
17歳の分際の僕が偉そうに言えませんが皆さんはこの病気をなんとかしたいなと思って1さんの立ててくださったこのスレに来たんだと思います。
ここにいる人たちは心の痛みを知っているから絶対にいい人たちなんです。
病気なんて関係ない。(こともないけど笑)自分の良さをわかってもらおうとしないのはもったい無いなとおもって最近は相手としっかり向き合うようにしています。
それもあってか進級してからは学校生活が楽しくなりました。
僕たちが本当に自信を持つにはこの病気を直すしかないのかもしないです。
でも初めから自分を諦めるのはもったいないことだと最近思い始めました。
原因物質が解明されて治療法が明日分かるかもしれません。はたまた10年たっても治療法は確立していないかもしれません。
前を向いて行きましょう。病気のことはお医者さんに期待して毎日頑張りましょう。
そうしていれば明るい日がいつかくるような気がします。
17歳の分際で偉そうなことを長々とすいませんでした汗 みんなお仕事なにされてますか？
第一印象が命の営業は向かない気がする…
臭いし見た目悪いし…
そうかんがえたら就く仕事がない >>170
自分が気にするほど他人は気にしてないから。
ささってくるのは余裕のある人とヒマな人。
そういうオイラは教員。
子供は大抵余裕があるし好奇心の塊だから、
直球ビシビシ投げてくる。
いちいち気にしていられないほどです。
ま〜正直ちょっとは傷つくけどｗ。慣れたわ。 >>170
この春入社して、今営業の仕事してます。
自分が気にしてる素振りみせたら相手も見ちゃうので、
自分の手に意識がいかないように、しっかり相手の目を見ながら話し、
手に持っているパンフや製品だけに目を行かせるようにしています。
今のところ特に支障なくやっていけてます。
まぁ、極力手の平は見せないようにもしてますがｗｗ 最近症状が酷くて辛い
早くマシな時期になってほしい… 親が貰ってきたマイザー軟膏試して一週間たちました。
皮膚が薄すぎて赤みはどうにもならないけど、
亀裂とかふさがって結構きれいになった。リンデロンやアンテベートでは
何も変わらなかったけど、これは結構いい感じです。 遺伝性の掌蹠角化症と小学生の頃に診断されました。
当時は原因も分からず治療法もなく・・・・で現在まで・・・・
女子は特に夏とかサンダルが履けず辛いですよね
冬は乾燥して踵とかパックリ割れしちゃって痛いし
小学生の時に受信して以来、治療もなにもしてないのですが
難病指定になった事と治療法が見つかるかも？って事で
今更だけど治療したいな〜って思ってます
北陸から通える範囲で名医さん知りませんか？ 難病指定にはなりましたが、公費対象疾患には含まれていないので、
治療費（医療費）は役所からは出ませんよ。
治療費はすべて自己負担です。 ＞181
漢方で治るわけも改善されるわけもなく・・・
遺伝子異常なんで・・・
こういう薬局ムカつく 角化症のせいで部活にのめり込めなかった
バレーボール部の時はスパイクとかサーブのたびに衝撃でパックリいって
ボールが血まみれになったりしたし
軽音楽部でベースやり始めたら指弾きだわスラップだわ
ピックにしてもどっちにしろ弦おさえるの素手じゃねーかで
またもやパックリいってネックが血まみれに……
比較的脚は症状が軽いのでずっとサッカーをやってるけど
まぁ、ソックスは基本破れてますわな
おかげで痛みに対して我慢強くなったよ
ふとベースを見て空しくなったとこにこのスレ見つけて思わず愚痴っちまったわ 愚痴りたい時は、愚痴ればいいんじゃないか、
ただでさえメチャクチャな世の中で難病持ち、愚痴っても自然。
昨年の秋、２０１４年１月に厚生労働省から難病患者に向けて新たに支援策が
出るって聞いてたけど・・・
今のところ何も出てないよね？ 本当になんとかしてほしい。
43年間この状態でつらい。
変な目で見られ、人目を気にして、本当に疲れました。 手足の臭い人いる？
細菌検査の出来る病院に行き、細菌検査をして下さい。
白癬菌・トリコモナス菌・カンジタ・等々多数の菌の匂いです。
薬を飲み塗り薬を付けると治りますよ。
ただし、きちんと細菌検査をして、菌が完全に無くなるまで飲み続けて下さい。
（匂いがなくなって、薬を止めると再発するのでご注意を）
私は５年以上匂いがなくなっているので試したい方はご参考までに
書き込みます。 誰か頭の良い人居ないのグループとか団体とか友の会とか話の出来る所、会う事の出来る場所作りをしてください私ができれば良いのだが文章を１段下にすることも、できない、あああああ、、、 187飲み薬(抗生物質)塗り薬は１月位だつたようなきがしました、臭いはそれ以後でませんまた臭ら治療と、思う 自分は硫黄の臭いと指摘されるが
みなさんはどんな臭いなの？ 強烈な足臭、靴の中ではなく、私の周りの空気全体が臭い この病気のことを検索してたら、行ける範囲にある大学病院で、
アトピーや角化症を対象に遺伝子診断解析をやってるっていうのが出てきたんだけど
遺伝子診断解析ってやったら具体的に何の意味があるんですか？ 臭い？硫黄ではないような…くっさい足の臭い、そのまんまって感じ。
足が蒸れたとき、皮膚と皮の間に汗が入り込んで菌が繁殖して、
臭いにおいになる。素足で汗かいてなくても臭いけど、
蒸れてから椅子に座ってたら、臭いが上がってくるときがある…
ワタシだけかな？ ＞192
大学病院で遺伝子分析検査を受けたことがあります。（掌蹠角化症で）
分かったことは、きちんとした病名、掌蹠角化症の場合、何型か、
遺伝性か突発性か、子供に遺伝する確率、ケラチン？の変化かどうかって
ことぐらいです。
先生には水を触らないように生活しろと言われました。家事をする時も、
お風呂に入るときも濡れないようにしろって。
実際、無理ですけどね。 >>194
なるほど、まぁ知ってて損はないという感じなんですね
時間がある時に行ってみようかな 自分を知っておく、っていうか持病を知っておくにはいいんじゃないでしょうか？
でも、生検をしたので足の裏の固い皮膚を採って調べます。10日ほどつま先歩きです。
足の裏の麻酔は今まで経験したことがないぐらい痛かった。5針ぐらい縫いました。
2週間後ぐらいに手のひらからも採取、水かきの部分を採りましたが、こちらの麻酔も
かなり痛かった。足の裏よりもマシでしたけどね。それを乗り越えての検査です。
毎日自分で消毒します。抜糸するまで生活は不便です。
脅すわけではありませんが、覚悟がいります。 皮膚の難病においては遺伝子検査も生検も、未来の人々の為にするんです。
自分の為にはなりません。
それくらい、分かっていない事（発症原因など）が多いのです。
ちなみに自分は、４０年ほど前と２５年ほど前に、つまり２度、生検をしています。
計３〜４か所、切り取ってます。 はじめまして。
私は先天性で、結構前にこのスレを見つけていつも見ていました。
現在、管理栄養士養成専門学校の3年生で就職活動中です。
できれば、老人ホームや病院に管理栄養士として就職したいと考えています。
しかし、掌蹠角化症がある、ということでとても不安を感じています。
症状はひび割れや出血は殆どないくらいの症状ですが、カサカサで、手足は赤く皮もむけます。水に濡れれば白くふやけます。
病院での臨地実習を行った際には病院側に説明をし、「素手で作業をしてもよい」と担当の先生には言われましたが、厨房では心配され、使い捨ての手袋を使うように言われました。
また、周囲の友人や学校の先生は気にしなくていいと言ってくれますが、私はとても気になります。
掌蹠角化症である私が管理栄養士としてそのような職場で働くこと自体やめた方がよいのでしょうか？
就職活動において、掌蹠角化症のことを伝えるべきなのでしょうか？
最近では管理栄養士を目指したことが間違った選択だったのではないかと思ったりしてしまいます。
誰に相談してよいかわからず、書き込ませていただきました。 ＞198
ゆーさん、私の考えですが、新社会人になることに不安いっぱい、ましてや、こんな持病があるんだもんね。
気持ちは分かりますが、管理栄養士の仕事をすればいいじゃないですか？自分がやりたいことをすればいいと思います。
やってみてどうしても辛くて続けられないようだったら、それはその時に考えて辞めたければ辞めればいいと思います。
辛いことは、どの職業にもあることです。いじめだってどこにでもある。辛いことを乗り越えられるだけの力をつけて
頑張ってみんなから信頼される素敵な管理栄養士になってください。
就職活動で病気のことを伝える必要は、私はないと思います。訊かれたら答える程度でいいのではないでしょうか？
私は病気の名前を言ってもみなさん知らないし、言うもの嫌だし、いつも「肌が弱くてかぶれやすい
と説明してました。
あ〜、上手く伝えられない･･･
応援しています!!! ＞199
お返事ありがとうございます（´；ω；｀）とても励みになりました。
この年齢になってこんな子供じみたような質問をしてお恥ずかしいのですが、真剣に答えていただき本当にありがとうございました。
温かいお言葉をかけてもらい、ずっとモヤモヤしていたことがスッキリして涙がとまりません。
精一杯頑張ります！そして素敵な管理栄養士になりたいと思います！！
それから心の強い人にもなれるように明るく前向きにいきたいと思います！！
今度は相談ではなく、ご報告ができるといいな、と思います。
本当にありがとうござました！ ＞200
ゆーさん、子供じみた質問なんかじゃありませんよ。
同じ病気の人にしかわからないことがあります。
だからここで質問することは凄く大切なことだと思います。
あなたの相談を読みながら、自分と重ねました。
何かしようと思っても、この手がハンデになることが多々ありますしありました。
どんな職業にでも就けるわけではなく、制限があります。
私は弱いので、自分で壁を作ってるところもありますが・・・
でも乗り越えられることもたくさんあります。自分次第です。
夢を叶えようと頑張っているゆーさんは凄いよ!!!
この病気は治ることはないので、持病として付き合っていくしかありません。
分かっていても本当に悲しい…
この手と足の裏を見て、何度泣いたことかわかりません。悲しくてたまらなくなります。
でもいつか、医学の進歩によって治療法が確立されることを祈ってます。
良い報告、待ってます☆ ゆーさん、病気の事は面接の時に会社に伝えるのが正しい行い。
ひと様（他人様）に迷惑がかかるかも知れませんから。
しかし、世の中が嘘で塗り固められ、ここまで腐ってくると強くはいえません・・・
あと、自分が病気だからと、おどおどしていたり、不安を強く持っていると相手に伝わり
ますから、気をつけて。
難病をかかえながら生きる貴方は、きっと人の痛みもよくわかるでしょうし、
強い心を持っているはずだから、
自分に自信を持って、就職活動・就職面接をしてね。 Angel Heartさん、アドバイスありがとうございます！
希望している会社の採用試験の詳細が発表され、エントリーシートに「健康状態」という欄がありました。
だから私はこの病気ことを書き、面接でもしっかりと伝えようと思います。
病気のことを人に伝えることは、まるで自分に言い聞かせているようで泣きそうになり、とても嫌いです。
でも、それでも泣かずに、恐がらずにありのままを伝えたいと思います。
まだ時間に余裕はあるので、自分の中で向き合い、自信をもって試験に行かれるようにしたいと思います。
勇気をありがとうございます(^^) 21歳の就職活動生です。
今まで将来についてはあえて考えないようにしようと思っていたものの就活を機に否が応でも考えざるを得なくなりました。
将来の夢は？という問いに対する答えを考える度に心が痛みます。
掌蹠角化症のような先天性の難病を持つ人に共通する悩みかもしれませんが結婚や恋愛に対して消極的になるあまり人生に対する夢や希望を持つことができません。
というのも子供を産んで同じ思いを絶対にさせたくないと思うあまり、結婚にも消極的になり、
恋愛に対しても消極的になってしまいまうのです。
「自分はなんのために生きてるんだろう」
もちろんこの答えなんて見つからないんですが、本当に辛いことばかりです。
がんばって強く生きようとはするのですがいつもこの問題にぶち当たってしまい落ち込んでしまいます。
みなさん、どういうお考えをお持ちですか？ こんばんは。初めて自分の手足のことについて調べていたらこのスレにたどり着きました。
この症状を持っている方で工場などで働いている方おられますか？また機械油とか触るとやっぱり悪化しますか？ >204
同い年です。私も同じようなことで色々悩みます。
だから何を言っていいかわからないので、私のことを書きます。
たぶん私自身は、将来の夢と恋愛は別々に考えていると思います。
ちょっと前のを見ていただけるとわかるように、私は管理栄養士を目指しています。
理由は料理が好きだったことと、看護師に比べて人に触れる機会が少ないかな、と思ったからです。また、専門学校に進学したので、学んできたことを生かしたいという気持ちがあります。
実際の所、触れる機会はそれなりにありますし、調理もするので手がふやける・荒れるということがわかりました。そして、先日相談させていただきました。
専門学校に進学していなければ、私も絶対同じように進路に迷っていたと思います。
少しでも好きなことや興味のあることを仕事につなげてみるのはどうですか？不安でも「やっていくうちにその人にあった役割が見つかるよ」と、今日先生に言われました。
私も不安でいっぱいですが、やれることは精一杯頑張りたいと思います。
恋愛に関しては同じ考えです。スキンシップは大の苦手です。
子供には同じ病気になってほしくない。でも親に孫を抱かせてあげたい、というきもちもあります。
私の場合はそれ以前に相手がいたこともありませんし、現実の恋愛自体に消極的というかあまり興味がないという感じです。なにより私が好かれる要素が少ないので。
元々アニメとか漫画が好きだったので、そこに出てくるキャラクターに恋している状態です。オタクってやつです。
でも、そういうのが好きな理由の一部には現実逃避っていうのも少しあるのかもしれません。
付き合ったり結婚とかは、病気のことを含めて理解し受け止めてくれて、私が本当に信頼できる人としかする気はありません。
病気のことで落ち込んだ時には誰にも相談したくないので、好きなキャラクターの歌を聴いて励まされて、泣いて、寝ます。
あとは、お菓子作ったり友達といることで考えないようにしたりしてます。
辛いときは「辛い」って言って、泣いた方がすっきりすると思います。
参考にも励みにも何にもならないことばっかり長々と書いてごめんなさい。
でも、同じ状況にいる者としてなにかせずにいられませんでした。
長文・乱文失礼しました。 俺、掌蹠膿疱症っぽいんだけど角化症のクリーム渡された…(´･_･`) 私は長島型と診断つきました。遺伝子検査もしました。
でも、漢方と食事療法で今や手足の赤みもなく
角質も薄くなってきてます。食事はベジタリアンでたんぱく質制限。
漢方はケイガイレンギョウトウ、リュウタンシャカントウ
オウゲレンドクトウが効果がありました。汗も徐々に減ってきて
手足の臭いはもう気になりません。靴に臭いもつかなくなりました。
サンダルもやっとはけるし、手のひらを隠す必要もありません。
漢方と食事療法、試してみてください。必ず良くなりますよ。 
