線維筋痛症 2
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スレタイ不都合ありましたか?
前スレ残り少なかったのであせって立てたのでご容赦下さい >>4
いや前スレが無断転載禁止って付いてるからそれ除けていいのかなーと
私が嫌なわけじゃないから問題なかったら無視して >>6
前スレのスレタイには何もついてなかったのでそのままにしてしまいました
URLと一緒にコピーしたらなぜか転載禁止がついてますね
気がつきませんでした 前スレの終わりの方で障害年金の申請に苦労していると書いた者ですが、なんとか2級認定下りました!
一番手間取ったのは初診日認定で、コレで揉める人は多いみたいです。
私は発症以来症状変わらないから発症時の受診日にするよう地元の年金事務所で指導されたのですが、いろんな科をたらい回しにされた挙げ句線維筋痛症の診断が下りた日を初診日にするよう東京の審査でダメ出しされました。
初診日が遅いとそれだけ支給も遅れるので、早めに病名の診断を受けることが大切だと思いました。
ステージ5になる要件は内臓の病変まで及んでることのようで、私は発症から一年後ぐらいに消化器系、泌尿器系、感覚器系に異常が出たことが決め手になったようです。
毎日痛み止めを飲んでいるので、今後の腎臓への影響にビビってます。
私のようにほとんど寝たきりだったり収入を断たれた人も少なくないと思うので、参考になればと思います。 >>9
お疲れさん
内蔵の病変なんてあるのか…私は単に痛いだけだから仕事に差し支えあっても無理してでも復帰しなきゃならなそうだな
腎臓の方は強力な痛み止め飲み続けてるから私も不安だわ
ダメージ無いわけが無いよね
まだ辛うじて若い方だからなんとかなってるのかもしれないけどこの先も続くとヤバそう 前にも数回緩和したから今回もだと思いたいけど、寝てる間の体の痛みが強くなったせいか絞れそうなほど寝汗(痛みによる冷や汗)かいちゃって不快感で目覚めるようになった
痛み自体は我慢できても睡眠に差支えがあるのはきつい マスクしてると痛み増すの自分だけかな
なんか酸素薄くなると痛くなる気がする >>12
今同じくそれでしんどい…
風邪引いたあとにそうなった
日中も少し動けば汗と息切れがすごい
早くこの痛みサイクルが終わって欲しい >>14
こっちは生理前の体温上昇がトリガーになったっぽい
寒いより暖かい方が痛みにはいいけど、発熱はまた別問題なのかもね… 質問があるのですが
線維筋痛症でフェントステープを使われている方はおられます?
今までツートラムで耐えてきましたがMAX量超えても疼痛と疲労感と鬱がひどくて
用量以上服用+アルコールの力でなんとか動けています
しかしツートラム自体安い薬ではないので家計を圧迫していまして…
鎮痛補助薬や栄養・運動療法等も全く効果がありませんでした
フェントステープは今の主治医には出せないと言われてしまい途方に暮れています
最小量でいいので処方して頂きたいのですが…
どういう経緯で、どんなDrに出会ってフェントステープを処方して頂けたのか教えて頂けませんか フェンタニルは麻薬だから管理も麻薬処方箋発行するのすらめんどくさいから扱ってない所もあるのかな
私は今のような寒い時期はトラムセットいくら飲んでも痛み治まらないので、今はノルスパンテープを出してもらってます。
これは普通の処方箋で出せるので、主治医は筋痛症とは何の関係もない普通の内科ですが、慢性疼痛に結構出してるとのこと
ただ費用面を考えるとフェンタニルテープもノルスパンテープも安くはないと思います
ノルスパン初めは凄く効いていたのですが、やはり耐性つくようでドーズ上げていかねばならず、なかなかの値段になります
どの薬も増やしていくと副作用の問題も出てくるので、そのへんも主治医とよく相談したほうがいいと思いますよ >>16
ペインクリニックやペイン内科など、緩和ケアに行けば、麻薬処方や指定登録研修を受けている医師は多いから、処方受けやすくなりますよ ノルスパンテープ前に使ったことあるけど、最初は効いてたけど突然酷くかぶれだして効かなくなった
珍しい反応かもしれないけど残念だったわ ノルスパンテープ2日目に寒気してきたなーと思ったら吐いて一晩中ガタガタしてたからもう遣わなくなった 精神科・心療内科へ、いってるひとたち どれくらい居る? >>21
メンタルクリニック(精神科にも心療内科(内科)にも、整形外科にも膠原病・リウマチ内科にも、麻酔科・ペインクリニックにも受診して治療中です ノルスパンテープは貼ったとこ毎回かぶれて跡が残るからもう身体に貼るとこなくなって辞めた
それでフェントステープに変えたけど>>20と一緒で冷や汗寒気吐き気止まらなくてワンデュロに変えて今
小規模個人病院の融通利かせてくれる医師探しまくるか、それこそペイン科ですでに麻薬処方してるとこにかかるしかないね 全身の箇所を、痛みが転々とする病で、病名はあれど、治療法が確立されてない病気として
精神科の薬も有効とは、結びつかない発想だったけどね
まあ、役立つなら、それも手だ。
いろんな科を受信しても、思ったような緩和ケアにたどり着かない人も多いみたいだね
奇妙= atopy
という意味で、アトピーと似てるね。症状の出方が違うだけで。 ところで
障害年金で、ぬくぬく生活してる人いたりする?他、手当なども含めて 障害年金ってぬくぬく言うほどたくさん貰えんぞ
そもそもこの病気で貰ってる人自体少ないだろうし 全身の痛み
体中に青タンあるみたいな
線維筋痛症じゃないのか?って聞いたらCRPあがってるから違うと言われた・・・ >>27
シェーグレンの可能性は?紫斑(青あざ)も出ますし、節々の痛みが出る場合もありますよ
私はシェーグレンも疑われたことがありました
知り合いも線維筋痛症診断前にシェーグレンを疑われた
ことがある方いましたよ >>28
シェーグレンも疑われたけど、その前にプレドニン飲み始めちゃったから検査が微妙な判定だったんだ
該当する項目もあったけど足りなくて確定できなかった
認定できれば医療費も楽になったんだろうな・・・ >>29
効果があったのならば、シェーグレンの可能性がらあるのでは?
線維筋痛症にはステは通常は処方されないお薬出すよ >>30
そうなんですよね
プレドニン飲む前に検査したかったです・・・ ステロイドで押さえられるのは炎症反応だけだから
自己免疫疾患だったら抗核抗体とかRAとか他の項目で引っかかってくると思うけど フェントステープの処方の件で質問した者です
皆さんご親切なご回答をありがとうございました
市内の病院・診療所を探しまくりましたが
内科はもちろんのこと少し遠方にあるペインクリニックでも高齢者にしか麻薬は使っていないとことで
麻薬の処方に関しては絶望的な結果でした
ただ一軒だけ、親身に話を聞いてくれる心療内科が見つかり
ノルスパンテープであれば講習を受ければ処方できるとの回答でした
トラムセット4T/day or ツートラム200mg/dayからの切り替えがうまくいくかどうか、
かぶれて使用できなくなるか、耐性がついていずれ効かなくなるか、
様々な懸念材料はありますが一筋の希望が見えた気がします
皆さん、ありがとうございました 手のひらがめっちゃ痛いけどもしかして別の症状なのかな
手根管症候群とか
病院行くか >>34
手なら「手外科の専門外来」がある整形とかの方が良いですよ >>34
てのひらの真ん中あたりですね。
なったことあります。 似てるなあ・・・と感じるなあ、アトピー性皮膚炎と。やっぱ
周囲の反応や理解、症状の出方は違うけど
治療法が確立されてない 上の方が言ってたけど、薬の作用は感じないけど、副作用は感じる これはアトピー性皮膚炎で言えばステロイド剤の副作用が酷いのと一緒
痛みの部位が移動 アトピー性皮膚炎の場合でも、かゆみの部位は移動する 一般には、上から足元へ痒みが移動していくと治る傾向がある、なんて云われているね
精神科・心療内科の薬が効く場合が有る アトピー性皮膚炎の場合は稀であるが、無いこともない 恐らく、医療大麻も効くでしょう、一時的には
がん・白血病の様に同情される病気じゃない アトピー性皮膚炎の場合の偏見はものすごい バカにされるしね?
これら、どっちの病気が酷いとは言えないけど、共通項があるのは、不思議だ お風呂とかシャワー入って温まったら、手が腫れて痛がゆくてたまらない・・・
冷やすとおさまるけどこれも症状なのかな ところでさ、もう一度、聞きたいんだけど、この病に罹患してる人は、どんな家に住んでんの?
自分の場合、
23区
家賃 61000円
1k
なんとか 洗濯機置き場 は有る
って感じかな
でも、うるさいのナンノって。これじゃ治るもんも、治らないよ
実家で、両親の元、自分の部屋でぬくぬくしてる人は良いなと思う
そのような環境下を与えてくれる親がまともな場合、感謝しないと、ね 割りと田舎の3k5万。3部屋有るから気分次第で寝る場所を変える
歩いて5分のスーパーがライフライン ありがとう御座います
そういう報告は、ありがたいね ショップチャンネル、Amazon、ネットスーパー、ヤフーショッピング、メルカリでなんとかやってる
買い出しは殆ど行かない そう。それは良いね、ぬくぬく出来て。
あわよくば芸能人と同じだ 鬱がよくなりかけたところで線維筋痛症になった 鬱もぶり返した いいことない でもさ、確かに、大杉君枝さんは、センツウによって亡くなってしまった
全身の疼痛が辛すぎた理由によって。しかし、それ以前に、大学生時代に、家の火事で、父親が亡くなってることと関係してるんじゃないか?って。
時に、不幸とは重なるものだし、それが尾を引くこともある
まさに、私が2020年後半から続いてる悪夢と、同じだ。行動すると全て裏目に出るってやつだな
エックスジャパンのヒデも、亡くなる前のインタビューに、前年に頭蓋骨骨折したり、道路で犬の糞か何かで、糞まみれになったって答えてた
つまり、誰からの介入もできない(勿論、自分でさえも)「運」というものに、人は左右されてるようだね
私の場合で言うと、頭の程度は良いほうなのかもしれませんが、要領が悪い・運が元々悪い・勿論、体も悪い、と来たもんだ
今朝、母親に電話してみたけど、改めて、アイツが諸悪の根源だったな・・・とつくづく痛感した 毎年桜が咲く頃と秋の気候がいい時には一時的に体調良くなるんだけど、
今年は3月頃ちょっとマシな日が数日あっただけで
すでに暑くてしんどいモードに入ってるようだ
年々体調悪化してるように感じるのは年々温暖化してるからかな 体温調節機能が逝ってるよね
直射日光当たるといつまでも熱が抜けないし冷たいもの飲んだら冷や汗が止まらない 体温が急激に上がったり下がったりしてずっとしんどいんだけど症状の一部にあるの? あーそれ分かる
おかげで暑くなりすぎて寝汗がぐっしょりとかよくある 足が痛すぎて這いずってトイレにいくのもしんどい。パートからフルタイムに戻したいのに、身体がついていかないから人生終わったかもしれない…クビかなぁ
うつや不安障害等と併発してる人多いんじゃないかと思ってるけど、周りにいないし情報がネットで調べるくらいしかない。 >>56
メンタル疾患併発している方は多いですよ
また、併発しているとなかなか寛解も難しいみたいですよ >>51 諸悪の根源と決別したけど、メンタル併発してたから。
でも、なんか・・・しこりが残るね。
’これでいいんだろうか?’
いや、
’この先、どうする?’なんて、自問自答して、さ。
身内を一人、更迭した訳だから、その枠に誰かを、充てがいたいんだけど、そうもいかないしね。
サッカーのレッドカード退場みたいに、11人から10人で、その試合はやり抜け無いといけないんだろうな、人生も。
精神科の薬が効く人が多い事実ってのは、要は、心と関係してるからだよね。
でも、ずっと飲み続けていくのが賢明、なんて、みんな思わないでしょ? >>58
私はメンタル疾患併発で、のみ続けるのが無難があるのは鬱悪化、痛み悪化で経験している
以前に服用していたトリプタノールを処方を中止されて、抑うつ症状増悪し
さらに痛みを強く感じるようになりました
ストレスなども色々と重なっていましたが…
中止前には既にFMSは発症していただろうというのがFMSの主治医からも
発症推定時期にされている
その後、紆余曲折がありトリプタノールも再開したら、抑うつ症状軽減、
疼痛緩和もはかられました
うつの面からも服薬は継続が無難だとは思われていますし、服用中止で疼痛
が強くなったのならば、服用している時にはすでに疼痛制御への効果もあっ
たのだろから、疼痛緩和面からも服用継続が無難だねとは言われています 台風がもうがっつり影響してきた…
身体がミシミシする感じ。折り紙みたくぎゅうぎゅうに折り畳まれるのを必死で耐えてるみたいな 4月でさ、土曜日で晴れて夏日になると、人出が多いから、いやんなるね
賑わっちゃうから
気分と逆な、感じだな
平和ボケって、プーチンの怒りを買ったように、
時に、世界へ、粛清しなければいけないの、かもね? 今日は、午後から雨だってさ。
今から、体調不良の人も、多いでしょう。
要は、低気圧と関係ある訳だね? 実家で一人暮らししてるんだけど、GWに久しぶりに親族が集まった
動けず寝ている私は眼中に無いかのように旧交を温めあってたが、誰一人ひとことたりとも私を気遣う言葉を発しなかったのはむしろ感心した
やはりただの怠け病だと思われてるんだろう
しかしワイワイやられたのがこたえてその後しばらく寝込んでしまった
親の老後の面倒も全部私に押し付けて知らん顔の親族には元より期待はしてないけど、ストレスの原因ではあるんだなぁ 最近めちゃくちゃ眠い。暖かく(暑く)なってきて 痛みは少しマシにはなってるけど 汗酷い💦
サインバルタ3c、トアラセット 朝昼夜寝る前飲んでるけど 飲まないよりはいいのかもしれないってくらいで飲んでます。20年前から鬱病、
線維筋痛症発症する前年は 肝硬変で1ヶ月入院。
肝硬変のストレスから来たのかなーと思ってたら 乳がんにもなってしまった💦
木曜日 左胸、リンパ全摘です。
子宮と卵巣は取ってるんですが その手術の時に
「膿瘍腔」ができたらしく 乳がん手術終わって少し落ち着いたら 腸の手術。
なんで 私ばっかりこんなんなるの?
前世でよっぽと悪いことしたんだろか。
泣きたい。 私も、実は、
父親の前妻が、首吊り自殺した部屋で、生まれてるんだよね
後妻が、私の母親なんだけど、父親にしても母親にしても、人のタヒんだ部屋で子作りするかな?普通
前妻のその人にしてみれば、後から生まれた私に対して、’血の繋がりが無いわけだから’、何らかの恨みつらみ、
が、あってもおかしくないよね。
’私の部屋で、あなた、居座る気?’みたいな怨念が、さ。
親本人へ、その報いが行くわけではなく、子である私へ、それが来ていると、常々、感じるよ。
私の場合も、
先ず、人間関係とか、経済苦から、病気が始まった気もするし、それがだいたい、13歳位から。
今、思えば、避けられなかった事実なのかも、ね。
95年位から、世の中が変わって、宗教だとか、丹波哲郎みたいなんも消えてったし、
目に見えないものを信じる人が居なくなったけど、
だいたい、原因があって結果が有る、と私は思う。
現世でいくら悪い事してもさ、バチが当たらないのは、前世でそれほど悪い事してないから、かもね。
そうじゃないと、説明つかないよ >>67
手術続くの不安ですね
私は胆のう摘出の手術で全身麻酔が切れた瞬間から全身激痛で、それが筋痛症のキッカケだから、今後手術する羽目になったらどうしようかと不安でいっぱい
よく鬱病とは関連づけられる筋痛症だけど、肉体的な病気や手術とも関係あるんじゃなかろうか >>69
怪我とかの体の痛みがきっかけもあるって言いますよね
>>67
私も汗が酷くて困ってます
元々汗っかきなのもありますけど、暑さでも汗が出るし、痛みで冷や汗もかきます
頻繁に布団が汗でぐっしょりになっちゃって寒くて目が覚めます(寝入りの時は肌寒さを感じるくらい布団を少なくしても、痛みの冷や汗でものすごく汗をかきます)
寝ている時に痛みが出ると悪夢も見ます
内容は決まって苦しさからもがいても抜け出せない夢で、起きたらへとへとになっています アレルギー持ちや、薬剤性の副作用がある人、いるかい?ちなみに トラムセット、リリカ、サインバルタ、もう効かなくなった
痛くて起きた
毒親に育てられて散々な人生だったのに
身体までこんなポンコツで生きてるのがつらい
これを打ってる最中も「いてててて!」ってなるし
自殺する人の気持ちがわかるわ
あーもう!!いってえええええ!!!
痛みに対して怒りさえ感じる その3つで抑えられてたのが最近効かなくなりはじめてガクブル 0から19歳までの生い立ちが貧しかった人程、
(これは、経済的にだけでなく、幸福度が低かったという意味)
二十歳以降の人生にも、色々、不幸が降り掛かるのかもね。
この’も’っていうのが、大事。というか、要点。
つまり、10代からの延長なんだろうね、全てが。
やり直せない苦しさ
変えられない生い立ち
替えられない父親・母親
これに気づいちゃった頭の良い不幸な生い立ちを持った人らは、
自害、という道を選んでしまったり。
大杉君枝
竹内結子
三浦春馬
ら。
気づかないもん勝ちなのかな?人生って 梅雨寒と季節はずれの猛暑の交互攻撃で痛みハンパない
というか痛み止めが効いてない
元々冬の寒さで痛み悪化する感じだったが
冬場より梅雨寒の時の方が痛み酷く感じる
雨が降ってもそれで暑さが緩和されると痛みマシな時あるし
気象条件と症状の相関が複雑すぎて自分でもよーわからん 気になんない持病だったら、逆に、一つくらいあった方が良いんだけど
QOL下げるくらい、ひどい持病なら、それはきついね
戸川純の妹も、アレルギーの喘息だったかな?あって、それが調子よくないみたいで、悪化してしまったらしい
病気と上手く付き合えない場合も、あるよね
プレドニン飲んでる難病の人達も、同じ様に、出口の見えないトンネルの中。
プレドニン飲んでても、副作用で、疼痛が有るから、それも辛いね 今日は曇りだから痛みが酷い
眠すぎたから昼寝をしたら、悪夢でうなされて寝汗びっしょりで目覚めることに… 皆さん、センツウで、障害年金を受けてる方も居ると思います。
精神科にも通院していて、その精神科で処方されてる薬も飲んでる人は、一応、病名が付いてると思うので
その精神科医に、障害年金用の診断書渡して書いてもらってみれば良いんじゃない?
併せて受給できれば、だいぶ楽に生活出来るよね
高齢者で、老齢基礎年金・遺族年金・確定拠出年金?など、3つ受給してる人もいるし
精神科でも、とりあえず診断受けて、病名付けば、年金降りると思うよ これからどうなっちゃうの?
怖くて仕方ないから眠れないよ >>81
どうにもならないから安心して
特に効く薬もないし病名ついたから悪化するわけでもない
悪化するときは悪化するし良くなるときは薬に関係なく良くなる 数年前から肘が痛み出していろいろ検査したけど
リウマチじゃない、痛風でもない、ガンでもない
って言われてうやむやに
今年に入ってから肩も痛み出してもう地獄
再度あれこれ検査したけど前と同じ結果に
トラムセットもリリカもカロナールもロキソニンもサインバルタも効かない
肩の方に石灰化があるからそれのせいかもと言われたけど
石灰化は20代の頃からあるヤツだから今更それが悪さしてるとは思えない
先週、体外衝撃波治療もしたけど今まで痛まなかったとこまで痛み出したからやめようと思う
肩が痛み出してから少し治ってた肘まで痛みが強くなった
肩が痛み出したのは3回目のワクチン打ってからだからもやもや血管か、線維筋痛症のどちらかだと思う
ホントしんどいな、自殺したくなる気持ちもわかるわこれ 痛みのない世界に誰か連れてってくれ
これじゃなにもできやしない ワクチンは、打っちゃだめだよ
どの病気抱えてても、ワクチン打っちゃった場合、持病のほうが悪化 汗ばむ季節になってノルスパンテープがかぶれやすくなり、至る所が痒い
そのうち貼れなくなるんじゃないかと恐怖感
それならとエアコンきかし体冷やすと痛みがハンパなくなる
またツラい季節になった ノルスパンテープは毎回かぶれてずっと貼り跡残るから貼るところがなくなって辞めた
そんな人が多いらしい 痛みがあるから治そうとする力が働くものだし、そこは悪くなかったよ。
いろんな感覚が飛んで痛みにも鈍感になってからはとても良くない >>90
痕はわりと長く残るね
テトリスみたいに隙間なく痕をよけて貼るようにしてるけど、そもそも貼れるエリアが狭いから限界がある
それに貼ってない場所までかゆくてしょうがないので、
時間の問題かなと覚悟はしてる
ノルスパン貼れなくなったらまた地獄に逆戻りだなぁ >>92
皆同じだよね、貼れるところがもうなくなって辞めるしかなくなる。全身レンガ状態
ノルスパン出せるならeラーニング受けてくれた主治医なんだろうし、もう一度受けてもらってワンデュロパッチ処方してもらえるように頼めないかな? >>89
線維筋痛症でってこと?
だったら僕もかゆい ノイロトロピン錠は用量依存的に量を増やせば鎮痛効果が上がる可能性のある薬ですよね? >>93
うちの先生は昔から麻薬は内服も貼り薬も結構処方してるけど、よほどの末期(治る見込みのない癌など)か高齢者じゃないと出したくないそうで、私の年齢では麻薬を処方するには抵抗があると言っています
いよいよノルスパン貼れなくなったら改めて相談することになると思いますけど 障害年金って自分から主治医に切り出さないとダメかな?
日々眠りから覚めたくないくらいしんどい
仕事に復帰できる気がしない まあ実際は寝ててもしつこい悪夢ばっかり見るんだけどね 身体障害者手帳を申請したいのに
医者が線維筋痛症じゃ取得できないとか
昔の情報のままアップデートしないのはなんなのかね。
紹介状も書いてくれないとか終わってる。
身体障害者手帳と障害年金は今は取れんのに。
仕方なく精神科で抑うつで精神障害者手帳は取得したけどなんだかなぁ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています