潰瘍性大腸炎 Part15
調子こいて
辛さ✕3倍ポテチ
辛さ✕3倍柿の種
食べて下血しました。
みんな様辛いお菓子は、危険です。 俺も3年寛解だったがさっき便の最後に少量下血
大腸カメラの予約とらんと ペンタサ顆粒+ペンタサ注腸をずっとやってたけど寛解せず
レクタブルに変えたらいい感じ
放屁できるようになったわ >>106
こういう人って、難病指定ハズれてるの?
なら大変だなあ 今日通院だったんだけど、担当医から前から言われてた便のナントカ(メモ忘れた)と血液検査のLRGという項目でモニター出来る云々をやってみないかと。
次回の血液検査にLRGを追加されることになった。便のナントカは「面倒くさいですよねー」とか先回りで言われて無し。LRGは最近保険適用になって且つ3ヶ月毎にしか検査できないんだとか言われた
帰宅してググったら載ってた、ロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)。保険適用は2020年6月1日から(コロナ第一波の頃か・・・)
https://www.amed.go.jp/pr/2018_seikasyu_09-02.html
数値が大きいと具合が悪いみたいですけど、LRGの値を検査した方はいますかね
私の次回の通院は3月30日なのでそこでまた書き込みます
(長文すみません) 便中カルプロテクチン(FCP)とLRGかな、血便出るレベルになる前の初期の腸悪化を従来のCRPより見つけやすくなる
寛解状態の人が時々モニターして再燃傾向あるなら追加の治療なにか考えましょうねって感じ
crp落ち着いてるけど下痢はずっと続いてる人とかは検査してもらってもいいかもね きょうの健康 大腸の病気 最新対策「クローン病」[解][字]
3月8日(火) 20:30〜20:45 放送時間 15分
Ch.2
NHK東京 教育今日だよぉ〜放送 難治性だったからステラーラの投薬始めたアザチオプリンが全然効かなかったからこれは効くといいな 自分はレミケード一年もたず、ゼルヤンツ副作用ひどい、エンタイビオも一年くらいで再燃、ステラーラで一年以上安定してる。
薬の合う合わないは人それぞれだけど、ステラーラは注射なので時間がかからないのはうれしい 自分もレミケード、ヒュミラ2.3ヶ月しか効かずステラーラに変更したけど1年以上安定してる。
ステラーラありがとう。 >>115
「ゼルヤンツ副作用ひどい」と書かれていましたが、どのような副作用でしたか?
僕は今ゼルヤンツで寛解期を維持できているのですが、便秘が酷くって困っています。 >>117
自分は慢性的なめまいでした。
服薬して1時間くらいで発生してそれが4〜5時間続くので中止になりました。
飲み薬なのでお手軽でいいのだけど >>118
ご返事、ありがとう。
そうですか、めまいでしたか。
ゼルヤンツで便秘って、あまり聞かないですよね。
主治医も首をひねるばかりです。
飲み薬ゆえ、お手軽なんですがねえ。 >>119
脱毛は聞いてたけど便秘は聞かないですね。
医師と相談ですかね
せっかく効いて安定してるなら薬変えるのはリスク大きいですし 【兵頭正敏】
みなさん、病院の数が日本は世界一、
だということをご存知でしたか。
要するに儲かるということです。
病院数はアメリカの2倍あるんです。
世界の薬の30〜40%を日本が消費。
欧米足したよりも多いので、
日本は世界の医薬品メーカーにとって、
在庫処分、廃棄処分場になっている。
特に日本の学校ですね。
小中高、強制的に注射を打ってきますね。
一時期は強制してましたね。
不必要に、危ない、危ない、と煽って。
医療崩壊と言いながら、
お客さんいらっしゃい。
://youtu.be/45ZY9b21pQg?t=530
【癌、ウィルス】 日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50 5年寛解してたのに
仕事がいきなり12時間2交代になったせい?で
再デビューして戻ってきたわ
当時はペンタサ飲んでたが
そのうち通院しなくなり今に至る リアルダ4錠とレクタブルを1日1回やってそれでも血便が止まらない場合次の治療は何になるのでしょうか? 自分の潰瘍性大腸炎を詐病って言われたら
キレる自信あるわ。 >>123
プレドニンみたいなストロイド使って炎症抑えて
イムランとか免疫抑制剤?かな 僕はプレドニンが全く効かなかったので、主治医に今日からGCAPと告げられました プレドニンはかなり髪が抜けるよね
アサコールもペンサタも抜けるけど プレドニン、自分は脱毛もムーンフェイスも何も出なかった
でも薬効もなかった
ただ苦い薬飲んだだけだったよ… ステロイド効かない抵抗性もキツいですね
自分はプレドニン30mgより下げると再燃するステロイド依存性で生物学的製剤を色々使ってステラーラで今のところ安定してます >>109
軽症特例で継続してる
ちなみに再燃ではなく切れ痔だった
強力ポステリザン(軟膏)処方してもらってから出血なし 寛解中だけど、3週間1日2食オートミール食べたら下痢気味になった。 昨日GCAPしたら
血液が凝固して戻せない
場合によっては輸血が必要
何かいろいろ想像の斜め下過ぎてクラクラしてきました >>137 献血でも油ギトギト二郎ラーメンとか食べていくと詰まるからな CRPもLRGも低いのに血が止まらないから最近癌の可能性を疑いはじめて来たわ… カメラで見てもらい、マーカーは人によって結構反応バラバラだし万能じゃない 1回目、2回目のコロナワクチンはファイザーで悪化したけど、
3回目はモデルナで再燃しなかった
モデルナの副反応は熱が出たり結構出たな 137ですが転院して全摘しました
W人工肛門です
小腸側の傷口が痛いけど、リハビリがんばります 乳酸菌サプリとってみようかと思うんだけどお前のオススメってある? やっと月内には退院できる…
あと2回手術は残ってるが… 人事にはこういう部署は不向きて伝えてたのに
配置転換で4月からクリーンルーム(=無塵服着なきゃあかん)での作業が多い部署に配属され絶望中。
いつお腹痛くなるか毎日冷や冷やしながら仕事してる。
異動したばかりだけど産業医に相談したら変えてもらえるかな… >>149
クリーンルームはキツイわ
エンジニアだけど機材の動作プログラム確認のために工場のクリーンルームに入った時、
腹にわずかにチクッときたときに予感でダッシュでクリーンルームのドアを駆け抜けて無塵服を脱ぎ捨てて片付けもせずに長い廊下を走って
トイレに駆け込んだときに、床の水を拭き取ってる掃除の人の手の端を践んでしまって、、、
謝罪する余裕もなく個室に入って下着やズボンを汚さずに済んだけど、個室のドアを開けたら清掃の人はいなくなってた。。。 何年前だったか、、、
>>150さんの言うように相談したほうがいいかと >>150
>>151
ありがとう。人は感じ良い人ばかりで健康な人にとっては良い職場なんだろうけどね…
今は大丈夫でもちょっと体調悪化したら確実に事故る予感がする。
ウチの産業医、病気への配慮とか割と強めにゆーてくれる先生だから人事に掛け合ってもらえないか相談してみるよ… クリンルームだけど作業してるのは3Fで
トイレは1Fにしか無くて
エアーシャワーを3回通るので
紙オムツして作業してるよ ルミエールには汚い何もないトイレしか無いので
レジ袋に入れた
便座クリーナーの除菌シート
100均の携帯ウォシュレット
おしり拭き
ハンドソープ
ペーパータオル
のセットを車に積んでるよ ハイセキュリティエリアで仕事するとき
一人行動出来ないのがヤバい・・・
帯同者と一緒に部屋出てトイレで待ってもらうしかないが、
そもそもそんな所で作業するときは入室時間も決められてるから、もしそんな時にトイレ行きたくなったらタヒぬな・・・ 先月末に大腸亜全摘して、明日ようやく一時退院
大腸のぶんもあるんだろうけど、体重が11kg減った
せっかく鍛えてきた筋肉がほぼなくなった >>159
ありがとう
十数年、そのマッスルメモリーで体型維持してきたから、急変にショックを隠せない
気長に取り戻すよ ストーマの脇に不良肉芽ができたせいか、時折痛むしパウチ外した時に血が滲んでる…連休明けにストーマ外来に行こう ある白血球を持っている人間が過度のストレスを受けると発症、ってのがこの病気のメカニズムではないかと勝手に思っている
2ヶ月の手術入院を経て職場に復帰したら、直属の上司だけがやたら突っかかってくる
もうストレスを溜めたくないので適当に流して早退してやった
しばらく早退させてもらうのは取締役クラスのOKを貰っているので心置きなく帰れる ストレスかかると放屁が止まらん。
放屁なのに粘液みたいなの出るし、もういやだ。 あの粘液なんなんだ?
腸炎になった時も粘液出たけど、同じもんなんか? タバコ1日1箱→罹患→劇症→大腸全摘→長期入院で自然と禁煙
こんなオレもいますよ みんな運転って普通にしてる?
運転中に腹痛来ると注意力散漫になるから出来るだけ控えてるんだけど
なんか対策とかある? 再燃してひどいときはおむつしてる
そして、替えおむつ、おしりふき、ビニール袋、替えズボンを入れた鞄を持ち歩く
他に対策の方法はない 10分ぐらい耐えられればどこかしらにトイレあるのでそこまで気にしない
10分もたいないぐらい酷い時は休んで家から出ない この病気になった時ビオフェルミンとか飲んだほうがいいですかねって聞いたら、「乳酸菌だの酪酸菌で症状収まるなら難病なんかになってないよ」って医者に言われた >>189
確かにそうなんだけど、まったく無意味だとも思ってない
この病気の人の腸内環境は酪酸菌が少ない人が多ってのを見て、医者がミヤBM処方してる理由がわかった 僕には合っていたのかも知れませんね、
過剰摂取が問題みたいですし。 今年の健康診断もバリウムは飲まなかったよ
検便は取り放題だったけど 妻が再燃中みたい。。オレンジ色の下痢ってかなりヤバいレベルですか?