潰瘍性大腸炎 Part15
新スレ改めて見つけたので書き換えて再投稿
10月20日、診察に行ったら担当医に受給者証の申請が県から差し戻されてた
軽度なので継続審査に通らなかったようだ
一応、治療が必要だとコメントを付けて返送してくれると言ってくれたけど、もう継続できないかもしれない
受給者証がもらえなかったらキツい、薬代も高いし高額な内視鏡検査は受けられないから貧乏な俺は通院やめるしかないわ 医療費高かったら軽症高額で申請したら更新いけるのでは?
自己負担が1万円超える月が一年に3回以上あれば該当とかそんなやつ
薬を2ヶ月分まとめてもらうとか、痛み止めを一緒に処方してもらって負担上限届かせるとかやってる人もいる
なんにしろ通院やめて再燃入院とかになるよりは多少費用きつくても真面目に診察うけてたほうがコスパいいよ 再燃期にコロナワクチン打った方体調どうでしたか?
夏から中々寛解せず未だ怖くて打てていません。 >>3
それって更新時に書かれてるから、やれば普通に通るでしょ
申請しない方がアホだと思う 免疫抑制剤使用してる方でワクチン後抗体検査受けた方いますか?
やっぱり抗体できにくいのかな >>7
知り合いで免疫抑制剤使ってる人が抗体量検査うけたら、一緒に受けた人の10分の1くらいだった
お医者さんの話だとそれでもそれなりの効果はあるから受けてよかったと言われたらしい そういう人もいるんだなあ
TVとか全然言わんよねぇ・・・アナキラ話ばっか やっと良くなってきた。毎度キツ過ぎる。
飲まず食わずで仕事する生活は神経蝕まれる。 京都大学の根治薬とかプロジェクトやってる寄付額、少なすぎん?みんなお願い、足りないらしい。 >>2
医療費と薬局 3,3000円3回あれば
軽症でも通るのに 薬だけの受診でも、
月初と月末とか同月に寄せればいいのに >>2
金額書かないで言うのも何だかなあ、って感じ
結果も出ただろうけどどうなったのよ? 医療大麻解禁する https://gendai.ismedia.jp/articles/-/84987?imp=0
厚生労働省は2021年1月から6月にかけて「大麻等の薬物対策のあり方検討会」(以下、検討会)を計8回に渡って開催した。検討会での意見はすでに報告書として取りまとめられ、関係審議会での議論を経て、早ければ来春に*法改正される見込みとなっている。
*岸田も推奨してる
*昭恵が安倍に大麻を渡して大腸炎を*1治したのは有名な話
*1それで第3次4次内閣と*2続いた
*2もし大麻がなければ安倍は今頃この世にいなかった
*2そのあとその影響か知らないが国会の参議院議員会館で大麻草が植えられていたという珍事が発生した
*東京に合法で飲める大麻ドリンクが飲めるお店が出現(*3 ネットでも販売されている)
*3ユーザーレビューを見るとどうして安倍が*4完治したかわかる。
*4厚生労働省でも未解明な難病潰瘍性大腸炎が大麻で*4治ってしまうのだ。(だから厚生労働省が*ガチになって動いた)
*3大麻繊維マスクも売ってる 大麻程度で潰瘍性大腸炎なおるなら難病になってねぇわボケかすが >>17
100万円その場でライターで燃やせるやつはそんなことにこだわらないよ 寛解維持にはプログラフとイムラン
どっちがいいの?
副作用とか安全性含めて 僕はイムランが合わなくて、副作用出まくりで中止。
ゼルヤンツに切り替えて、緩解導入から維持に成功。
ゼルヤンツの薬価は高額だが、「高額かつ長期」の援助を受けれるので助かる。
プログラフは知らない。 イムランってそんなに副作用あるのですか?
脱毛、吐き気は良く言われてますが。
例えばどんな副作用ですか?
ご教授願えれば幸いです。 >>23
イムランの主な副作用 (薬の添付資料から)
発疹 、 血管炎 、 過敏症 、 腎機能障害 、 膵炎 、 食欲不振 、
悪心 、 嘔吐 、 心悸亢進 、 全身倦怠感 、 筋痛
腎機能障害、膵炎辺りは早めに病院へ行かないと危ない
膵炎の副作用が出たとき、病院行くのが遅れて危なかったと言われた
結局、1週間入院
しかも、副作用の救済制度の対象外で治療費も自腹 >>24
膵炎ですね。
それもよく言われますね。
実際に危ない目に遭われたとのことで。
かなり高い頻度でイムラン使ってる方は副作用で膵炎起こっているのでしょうね。
医療費自腹とのことですが、難病医療費受給者証持っててもダメなんですか? その辺が>>7に繋がるのかあ
イムランイムランて一時、某で言われてけど気にしなかったよ
私は使ってなかったし 俺も軽症高額に当てはめるため
高額なペンタサ坐剤(薬価246.2円)と3ヶ月通院でを使い上手いこと調整してる 私はアサコールとイムランで重症薬疹になり死にかけました。
3ヶ月半の入院です。
皮膚に発疹やかゆみが出たらすぐに中止して下さい。
数年間、服用していて何ともなかったので発疹かゆみが出ても検査せず、半年以上も服用してしまい、重症化してしまいました。
退院してから19ヶ月ですが治りません。
ずっとプレドニンを服用しているので潰瘍性大腸炎はずっと寛解中ですが、ステロイドの副作用と薬疹のほうが重症になってしまいました。
今まで服用していて何ともなかった薬でも何かのきっかけで副作用を起こす場合があります。
私も最初に受診した皮膚科がそれを見過ごさず検査してくれていたらこんな悲惨な人生はなかったはずです。 >>30
アサコール、イムラン共に重症薬疹になるまでの副作用があるとは書かれていませんね
発疹は起こる様ですが、それを放置したから重篤化したのでしょうか?
お医者さんは、アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか? 俺も初めてレクタブル使った時は足が発疹だらけになったなー
1ヶ月でやめることが出来たんでそんな酷くはならなかったけど >>31
>アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか?
はい、検査で判明しました。証明書もあります。
アサコールは半年ほど発疹かゆみが出てからいきなり発症し入院となりました。
(1.5ヶ月)
プレドニンが減ってイムランに切り替えるとすぐ発症しました。
(入院2ヶ月)
皮膚が治るのに3週間ほどかかり、その後、重症肺炎を併発して6週間ほどかかりました。 >>33
重症肺炎まで併発してって命に係わる事態までになったのですね?
下手すればアサコール、イムラン共に副作用で医療事故起こすほど危ないってことですよね?
自分もアザチオプリン使うと医者に言われているので本当に責任持てるのか追求してみます。 受給者証来ねえなあ…
手紙来てたと思ったら償還払い手続き終わりましたってやつだった >>34
大学病院クラスじゃないとダメですね。
消化器内科、呼吸器内科、皮膚科とカンファレンスで治療方針を決めてました。 消化器病変
回盲部(小腸と大腸の境目付近)の深掘れ潰瘍が典型的な病変とされています。クローン病や潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患ときわめて類似した症状(腹痛・下痢・血便など)や内視鏡所見を認めることも多く、鑑別診断が困難なケースも散見されます。
ずーと潰瘍性大腸炎と診断難病申請も10年
ボ都内指折り大学病院受診患者コロナ禍で、
通院1年休止のさ中潰瘍が大腸以外に出来て
確実にベーチェット病!! プレドニンを5mgに減らしたら露骨に体調悪くなってきた
もう少し食事セーブしないといけないなぁ 潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない >>39
術後の期間は?
自分3ヶ月位で徐々に収まってきたけどなぁ >>39
直らない人は直らないよ
人工肛門に戻す人もいるくらい 大腸全摘してまもなく死ぬことってある?
手術自体にリスクがあるにせよ >>41
そうなんですか。辛いですね。
自分はドクターから徐々に良くなると説明受けてその通りに治まってきました。
色々なパターンあるんですね。
失礼しました。 >>43
それはまず無いと思うよ
全摘って、それをしないとヤバいって人がする事だから やっと受給者証届いたよ
償還払い申請するのめんどくせえ >>46
受給者証と一緒に申請用紙が入っていたけど、受給の対象外の領収書も全て必要とか書いてあって萎えた。 >>47
何処か知らんけど、ウチでは無かったな
自治体で違うんだろうね 受給者証届かんな
打ち切りでも何かしら届きそうなもんだが... >>2だけど、審査中で12月末までに送付できないと通知が来てしまった。文章を読むと更新認定はあやふやなようだ。
先日から銚子が悪くなって、今月からステロイドを併用していて更新できないと金銭的にもキツい
書かなかったのが悪かったんだけど、なんか勝手に決めつけてる人がいるみたいなので書いておくと、軽症高額で継続申請してる
リアルダを8週毎で10割で5万円弱を6回、別の月で内視鏡検査で10万円弱の、33330円以上を7回で申請
以前から医者からも軽症高額継続が出来なくなってる傾向と聞いてたし、5chでも数年前からチラホラ見かけてたけど・・・(この時期にしかアクセスしないのでどっちの板のどのスレかは覚えてないのだけど) <<52
担当医から、最近は潰瘍性大腸炎の軽症高額の継続が切られる人が増えてると聞いた >>53
俺が担当医から初めて聞いたのは2年前だったと思う
実際に身に降りかかると厳しいな、まだ切られると確定したわけではないけど
ちなみにこっちは群馬だけど、そっちはどこ ネットニュースで潰瘍性大腸炎の患者が多いので医療費削減のためには補助をどんどん打ち切るとか読んだことあるけど、実際に厳しくなってるんだな
というか>>5みたいに自分が情弱だと自覚出来ずに威張ると非常に恥ずかしいのが分かるので、ネットに限らず改めて言動を気を付けようと思ったわ 更新不許可の人は寛解期の人?
わたしは数ヶ月前に更新許可きたけど、不許可の人は申し立てできると書いてあるから担当医と相談してみてはどうだろう
めんどくさがる医者もいるかもだけど、もしかしたら一筆書いてくれるかも(?) 『衛生行政報告例』という厚労省の統計がありまして
もちろん標本調査の類ではなく、行政の把握している数字です(各”年度”末の数字)
「潰瘍性大腸炎」の全国の難病制度受給者数は、制度立ち上げの2015〜16年の「16〜17万人」がピークで
なぜか2017〜19年は「12〜13万人」と”激減”のレベル
絶対数は多いけど受給者数今は1位パーキンソン病の方が多いですな
(それでも全難病、306疾患中で抜けたトップ2)
とりあえず人口減少は全く関係ないように見えますw
何を言いたいかというと、取り立てて近年減っているわけでもないようです
残念なことに厚労省の統計はHP上で公表されたものは2019年が最新で、昨年度末(今年3月?)の数字は見れません… >>54
こっちじゃまったく聞かない
申請前1年の限度額超が3ヶ月以上の明細添付(申請書類のみは不可
診断書と請求金額セットで審査してるのかねぇ? 寛解して病院も行かなくなり薬も飲まなくなって半年経過 >>16海外で大麻毎日吸ってたけどこの病気になったし治らないよ。 >>56
俺はまだ切られた確定ではないけど、書類が担当医に戻されてきた時の状態は、内視鏡で炎症がアチコチに有り、リアルダは毎日4錠服用で症状は小康状態
(上に書いたように今はステロイド(プレドニン)を併用してるけど、それは申請後の話)
結果が出るのは来年だけど(日程は不明)、来たらここに内容を書くよ
>>58
こちらはこういう状況だとしか言いようがないかな >>59
10年薬なし病院なし寛解してて完治した余裕wwwと思ってたけど4年前再燃したわ
それから1年ごとに再燃
過信は良くない >>60
安倍はやったから治った
きっと今でも昭恵があげてるよ 今CBDオイルもそうだがHHCもネットで買える
ツイートでもかなり好評のようだ 受給者証届かないから電話で確認したら軽症特例審査は通ってるの問題ないらしい >>65
治る訳ないだろ
CBDもゴミだしHCCも合成だし脱法と同じ流れじゃん
潰瘍性大腸炎にTHCは効かないよ
オレがそうだからな そのうち潰瘍性大腸炎も、癌化して大腸癌(と癌の転移)となる前に大腸全摘が完治の基準になって大腸全摘手術を施すケースが増えそう
死に至るリスクを軽減するのと合わせて >>67
届かないで期限切れたら、後から還付されるのかな?
いずれにしろ考えたくない話だが 素朴な疑問
大腸のあるなしで日常生活はどのくらい変わりますか?
あと医師や病院如何では、大腸全摘段階でオスメイトなしで自力での自然的な排便が可能なケースもあるらしいなあ >>68
じゃあなんで安倍は治ってるんだ?
その差はなんだ
バカか? >>74
安倍が大麻吸ったことになってるお前の頭が怖いわw >>75
馬鹿か
じゃあなんで治ってんだよ?
厚生労働省は潰瘍性大腸炎に効く薬はないって言ってんだぞ
ソースはお前だ >>68
HHCは科学的なものを添加して合成したものではないだろう
水素結合と言われてるので自然のもの他ならない >>78
新しいロックバンド名みたいでなんかカッコいいw 毎年高額かつ長期の申請して上限1万やったのに今年分届いて上限5000円になった。
何でや?同じ人いますか? その年の個人の課税所得が多い、少ないで、上限1万か5000円かが決まる。 病気判明前からずっと体調悪くて、仕事辞めて今は実家暮らしで親の扶養に入ってる
親もとっくに定年退職してて私も収入がない(不定期で知り合いの仕事手伝って年五万以内の収入はあるから申告はしてる)のに限度額が2万
なぜかはわからないけどキツいっス
支払いが2割になるのは感謝
それでも3ヶ月ごとの通院で余裕で1万五千円かかるからなぁ すげー頭ふわふわする
血を失い過ぎたかな……
1ヶ月前の血液検査で血糖値が50切っててLDの値が358だったから絶対貧血やわこれ >>83
その程度じゃ住民税非課税でしょ
私も毎年してるけど、もはや形式的な申告だよね
確かに高い 不妊治療中なんだけどリアルダって男性が飲むと精子に影響ある?または飲んでる方いますか? >>87
リアルダは主成分がメサラジン(ペンタサ、アサコールと一緒)
メサラジンは男性不妊の報告無しらしい
https://www.sakurakouen.com/qa/
まあ気になるならちゃんと医者に聞け
ちなみに俺は飲んでる
1日1回飲むだけでよいのは楽 ところで、受給者証申請時に「臨床調査個人票の研究利用」のため
【同意】した?
おれは怖いね、こんなの漏洩されたらたまったもんじゃない。
政府機関が「漏れちゃいました ごめんなさい」で済むが、漏らされたほうは本当に困るよな。 炎症が治まってくると、便秘と下痢を繰り返すんだけど。
その便秘の排泄の時、失神するくらい辛いときがあるんだけど、同じような症状の人いますか? >>93
腹痛が凄すぎて死ぬかと思った事は数回あるな。
そのうち1回は、便秘気味でやっと排便したと思ったら凄い血便で、人生終わったと思ったわ。
ちなみに腸炎でした。 死ぬほど辛い腹痛は何度も経験あるけど便秘でなったことはないな
多分全部胃腸炎 >>93 95
そもそも便秘型って珍しいらしいよ
ほぼ下痢型なんだそうだ
血便続くと貧血になるから要注意 1ヶ月半症状落ち着かなくて辛いわ血液検査の数値だけ見るとステロイドもしっかり効いてるはずなのにな
イムランも全然効いてくる感じしないし嫌になる 調子こいて
辛さ✕3倍ポテチ
辛さ✕3倍柿の種
食べて下血しました。
みんな様辛いお菓子は、危険です。 俺も3年寛解だったがさっき便の最後に少量下血
大腸カメラの予約とらんと ペンタサ顆粒+ペンタサ注腸をずっとやってたけど寛解せず
レクタブルに変えたらいい感じ
放屁できるようになったわ >>106
こういう人って、難病指定ハズれてるの?
なら大変だなあ 今日通院だったんだけど、担当医から前から言われてた便のナントカ(メモ忘れた)と血液検査のLRGという項目でモニター出来る云々をやってみないかと。
次回の血液検査にLRGを追加されることになった。便のナントカは「面倒くさいですよねー」とか先回りで言われて無し。LRGは最近保険適用になって且つ3ヶ月毎にしか検査できないんだとか言われた
帰宅してググったら載ってた、ロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)。保険適用は2020年6月1日から(コロナ第一波の頃か・・・)
https://www.amed.go.jp/pr/2018_seikasyu_09-02.html
数値が大きいと具合が悪いみたいですけど、LRGの値を検査した方はいますかね
私の次回の通院は3月30日なのでそこでまた書き込みます
(長文すみません) 便中カルプロテクチン(FCP)とLRGかな、血便出るレベルになる前の初期の腸悪化を従来のCRPより見つけやすくなる
寛解状態の人が時々モニターして再燃傾向あるなら追加の治療なにか考えましょうねって感じ
crp落ち着いてるけど下痢はずっと続いてる人とかは検査してもらってもいいかもね きょうの健康 大腸の病気 最新対策「クローン病」[解][字]
3月8日(火) 20:30〜20:45 放送時間 15分
Ch.2
NHK東京 教育今日だよぉ〜放送 難治性だったからステラーラの投薬始めたアザチオプリンが全然効かなかったからこれは効くといいな 自分はレミケード一年もたず、ゼルヤンツ副作用ひどい、エンタイビオも一年くらいで再燃、ステラーラで一年以上安定してる。
薬の合う合わないは人それぞれだけど、ステラーラは注射なので時間がかからないのはうれしい 自分もレミケード、ヒュミラ2.3ヶ月しか効かずステラーラに変更したけど1年以上安定してる。
ステラーラありがとう。 >>115
「ゼルヤンツ副作用ひどい」と書かれていましたが、どのような副作用でしたか?
僕は今ゼルヤンツで寛解期を維持できているのですが、便秘が酷くって困っています。 >>117
自分は慢性的なめまいでした。
服薬して1時間くらいで発生してそれが4〜5時間続くので中止になりました。
飲み薬なのでお手軽でいいのだけど >>118
ご返事、ありがとう。
そうですか、めまいでしたか。
ゼルヤンツで便秘って、あまり聞かないですよね。
主治医も首をひねるばかりです。
飲み薬ゆえ、お手軽なんですがねえ。 >>119
脱毛は聞いてたけど便秘は聞かないですね。
医師と相談ですかね
せっかく効いて安定してるなら薬変えるのはリスク大きいですし 【兵頭正敏】
みなさん、病院の数が日本は世界一、
だということをご存知でしたか。
要するに儲かるということです。
病院数はアメリカの2倍あるんです。
世界の薬の30〜40%を日本が消費。
欧米足したよりも多いので、
日本は世界の医薬品メーカーにとって、
在庫処分、廃棄処分場になっている。
特に日本の学校ですね。
小中高、強制的に注射を打ってきますね。
一時期は強制してましたね。
不必要に、危ない、危ない、と煽って。
医療崩壊と言いながら、
お客さんいらっしゃい。
://youtu.be/45ZY9b21pQg?t=530
【癌、ウィルス】 日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50 5年寛解してたのに
仕事がいきなり12時間2交代になったせい?で
再デビューして戻ってきたわ
当時はペンタサ飲んでたが
そのうち通院しなくなり今に至る リアルダ4錠とレクタブルを1日1回やってそれでも血便が止まらない場合次の治療は何になるのでしょうか? 自分の潰瘍性大腸炎を詐病って言われたら
キレる自信あるわ。 >>123
プレドニンみたいなストロイド使って炎症抑えて
イムランとか免疫抑制剤?かな 僕はプレドニンが全く効かなかったので、主治医に今日からGCAPと告げられました プレドニンはかなり髪が抜けるよね
アサコールもペンサタも抜けるけど プレドニン、自分は脱毛もムーンフェイスも何も出なかった
でも薬効もなかった
ただ苦い薬飲んだだけだったよ… ステロイド効かない抵抗性もキツいですね
自分はプレドニン30mgより下げると再燃するステロイド依存性で生物学的製剤を色々使ってステラーラで今のところ安定してます >>109
軽症特例で継続してる
ちなみに再燃ではなく切れ痔だった
強力ポステリザン(軟膏)処方してもらってから出血なし 寛解中だけど、3週間1日2食オートミール食べたら下痢気味になった。 昨日GCAPしたら
血液が凝固して戻せない
場合によっては輸血が必要
何かいろいろ想像の斜め下過ぎてクラクラしてきました >>137 献血でも油ギトギト二郎ラーメンとか食べていくと詰まるからな CRPもLRGも低いのに血が止まらないから最近癌の可能性を疑いはじめて来たわ… カメラで見てもらい、マーカーは人によって結構反応バラバラだし万能じゃない 1回目、2回目のコロナワクチンはファイザーで悪化したけど、
3回目はモデルナで再燃しなかった
モデルナの副反応は熱が出たり結構出たな 137ですが転院して全摘しました
W人工肛門です
小腸側の傷口が痛いけど、リハビリがんばります 乳酸菌サプリとってみようかと思うんだけどお前のオススメってある? やっと月内には退院できる…
あと2回手術は残ってるが… 人事にはこういう部署は不向きて伝えてたのに
配置転換で4月からクリーンルーム(=無塵服着なきゃあかん)での作業が多い部署に配属され絶望中。
いつお腹痛くなるか毎日冷や冷やしながら仕事してる。
異動したばかりだけど産業医に相談したら変えてもらえるかな… >>149
クリーンルームはキツイわ
エンジニアだけど機材の動作プログラム確認のために工場のクリーンルームに入った時、
腹にわずかにチクッときたときに予感でダッシュでクリーンルームのドアを駆け抜けて無塵服を脱ぎ捨てて片付けもせずに長い廊下を走って
トイレに駆け込んだときに、床の水を拭き取ってる掃除の人の手の端を践んでしまって、、、
謝罪する余裕もなく個室に入って下着やズボンを汚さずに済んだけど、個室のドアを開けたら清掃の人はいなくなってた。。。 何年前だったか、、、
>>150さんの言うように相談したほうがいいかと >>150
>>151
ありがとう。人は感じ良い人ばかりで健康な人にとっては良い職場なんだろうけどね…
今は大丈夫でもちょっと体調悪化したら確実に事故る予感がする。
ウチの産業医、病気への配慮とか割と強めにゆーてくれる先生だから人事に掛け合ってもらえないか相談してみるよ… クリンルームだけど作業してるのは3Fで
トイレは1Fにしか無くて
エアーシャワーを3回通るので
紙オムツして作業してるよ ルミエールには汚い何もないトイレしか無いので
レジ袋に入れた
便座クリーナーの除菌シート
100均の携帯ウォシュレット
おしり拭き
ハンドソープ
ペーパータオル
のセットを車に積んでるよ ハイセキュリティエリアで仕事するとき
一人行動出来ないのがヤバい・・・
帯同者と一緒に部屋出てトイレで待ってもらうしかないが、
そもそもそんな所で作業するときは入室時間も決められてるから、もしそんな時にトイレ行きたくなったらタヒぬな・・・ 先月末に大腸亜全摘して、明日ようやく一時退院
大腸のぶんもあるんだろうけど、体重が11kg減った
せっかく鍛えてきた筋肉がほぼなくなった >>159
ありがとう
十数年、そのマッスルメモリーで体型維持してきたから、急変にショックを隠せない
気長に取り戻すよ ストーマの脇に不良肉芽ができたせいか、時折痛むしパウチ外した時に血が滲んでる…連休明けにストーマ外来に行こう ある白血球を持っている人間が過度のストレスを受けると発症、ってのがこの病気のメカニズムではないかと勝手に思っている
2ヶ月の手術入院を経て職場に復帰したら、直属の上司だけがやたら突っかかってくる
もうストレスを溜めたくないので適当に流して早退してやった
しばらく早退させてもらうのは取締役クラスのOKを貰っているので心置きなく帰れる ストレスかかると放屁が止まらん。
放屁なのに粘液みたいなの出るし、もういやだ。 あの粘液なんなんだ?
腸炎になった時も粘液出たけど、同じもんなんか? タバコ1日1箱→罹患→劇症→大腸全摘→長期入院で自然と禁煙
こんなオレもいますよ みんな運転って普通にしてる?
運転中に腹痛来ると注意力散漫になるから出来るだけ控えてるんだけど
なんか対策とかある? 再燃してひどいときはおむつしてる
そして、替えおむつ、おしりふき、ビニール袋、替えズボンを入れた鞄を持ち歩く
他に対策の方法はない 10分ぐらい耐えられればどこかしらにトイレあるのでそこまで気にしない
10分もたいないぐらい酷い時は休んで家から出ない この病気になった時ビオフェルミンとか飲んだほうがいいですかねって聞いたら、「乳酸菌だの酪酸菌で症状収まるなら難病なんかになってないよ」って医者に言われた >>189
確かにそうなんだけど、まったく無意味だとも思ってない
この病気の人の腸内環境は酪酸菌が少ない人が多ってのを見て、医者がミヤBM処方してる理由がわかった 僕には合っていたのかも知れませんね、
過剰摂取が問題みたいですし。 今年の健康診断もバリウムは飲まなかったよ
検便は取り放題だったけど 妻が再燃中みたい。。オレンジ色の下痢ってかなりヤバいレベルですか? >>197
こんなトコで聞くより病院いけよ。
お大事に。 ヤクルト1000も血糖値爆上げしてるだけだったしね 来年の受給者更新が来た
もう1年経ったのかあ・・・ 受給者証更新の臨床個人調査票、項目によって自分で記入するよう病院から指示されるんだけどこれ自分で書いてええんか?? >>211
名前とかその辺は良いと思うよ。
アレ判らないところは抜いて良いのよなあ・・・
全部埋めなきゃいけないとばかり よくわからんからいっつも保健所の出張所みたいなとこいって職員の人に聞きながら書いてるわ
デジタル化はよ勧めて勝手に更新してくれればいいのに 寛解に向かってた矢先にコロナにかかった
隔離期間の3日目まではなんともなかったが4日目から目に見えて悪化
9日目の現在ありえんくらい悪化して布団から起き上がれない
下血、血便、下痢、激痛、吐き気、嘔吐
それなのに明日まで外には出られない。隔離期間開けても主治医は週末まで診てくれないし
リアルダでなんとかやっていけたのにコレじゃ免疫抑制剤なの?怖い
みんなもコロナには気を付けて…
あ、コロナの症状はほとんどなかったです(一応ワクチン二回摂取済み) 多分だけどコロナの特徴の炎症性サイトカイン?が大腸の治りきってなかったところに
きたんだろうなと思ってる
なんかトドメさされた感じ >>214
基本そうなんだけど、病院によっては身長体重とかは書いてくれって言われる。
まあそれぐらいだけどね
>>215みたいになる可能性が有るから、判らない事は全部電話で聞いたよ
判らなくて保健所直なんてゾッとするよ・・・ お尻から血が出て肛門の奥が痛くてたまらない時、横浜か川崎で良い病院ありますか? >>224
そうだよ!
はよ行けや!!
手遅れになっても知らんぞー!! そういえばお尻を拭いたとき初めて血を見た時、痔かと思ったな 発病から1年痔だと思ってた
仕事のストレスがやばかったから過敏性腸症候群と痔だと疑ってなかったな 小学生の頃発症して痔だと思って恥ずかしくて親に隠してたけどバレて、病院に連行されてその場で内視鏡検査したら重症で入院言い渡されたわ 実際過去に切れ痔やらイボ痔で苦しんでいたことがあるから、しばらく痔だと思い続けてた
今でも実は出血あっても痔からなのか腸からなのか自分ではよくわからない時がある
はっきりした切れ痔の時は痛みがあるからわかりやすいんだけどね 自分も痔持ちだから潰瘍性大腸炎の出血か痔の出血かわからん時あるな
お尻拭いた時に鮮明な血がつく時は痔の血かなって思ってる。
軟便になると再燃くるか?ってなるけど、痔の出血は治りがち 最初は肛門科に通って痔の薬もらっててた
あんまりよくならないんで、自分で探して潰瘍性大腸炎の治療をやってる病院へ行ったな
肛門科の先生って潰瘍性大腸炎を疑わないのかな 内臓からの出血だと全然違うと思うけどなあ
よほど微量なのかね?
痔で出血って、基本痛まないか? 微量でも大量でも鮮血だから痔だと思っちゃったな
下痢しすぎで肛門もヒリヒリしてたし
粘血便って単語を知って、初めて潰瘍性大腸炎を疑った
そして大量出血してると粘液が分からないから、症状が落ち着かないと分からなかった ケツから血がでたら四の五の言わずに下部内視鏡検査してもらうのが一番よな 肺がんになってから落ち着いてたのが再燃してきてる
リアルダだけだったのが尻に突っ込んで入れる座薬きた
正直短期スパンだと肺がんのほうが辛いけど長期だと潰瘍性大腸炎のがストレス
大腸内視鏡検査て悪性ポリープ確認と処理だよね
抗がん剤治療中だからやらんでもいいんかな
医療費はかからんが休みが無くなる すいません質問なのですが、潰瘍性大腸炎関係のスレがいくつか乱立していますが、どういった違いなのでしょうか?
明らかにわかる愚痴スレとかはわかるのですがここのpart15とpart27とかはどういう理由かわかる方居ますでしょうか? 夜中にケツ穴が痛くて起きるのって俺だけ?
ちなみにリアルダ服用中。 スレを分けている理由は無い
自然とこうなってしまった
経緯は、以前有名な荒らしがいてそれを避ける目的で分岐して、荒らしがいなくなった今も継続している
スレ終わりに次立てるなって言った人もいたんだけどね
気付かないのかわざとなのか… バイヤグラ飲んだら
日に3~4回出てたウンコが2日も出ないんだけど
浣腸した方がいいのかな? >>242
安部総理が辞任するときに病院が診断書を作るの断ったから 個人差はあるだろうけど、オオバコダイエットのやつを飲むとプルプルの便になってまとまりが出る >>246
本人が潰瘍性大腸炎と言ってるだけで医者は診断確定してくれないのか そういや2回目の総裁選出馬のときにアサコール飲んでるから大丈夫だとか記者会見で言ってて
当時2chの難病スレで、安倍のことをずいぶん叩いてたな 安倍ちゃんおるから、患者数多すぎの潰瘍性大腸炎が難病指定取り消しにならないって説ほんまかな それが本当なら安倍にはまだ政界にいてほしいものだ
何も口出ししない条件で 安倍さんが元気(ほぼ治ってます)アピールすると、大した病気じゃないし特定疾患から外すかってなるんじゃないかって言われてたよね
ただでさえ人数も多いんだし 更新書類発送完了っと
毎度のルーチンワークにも慣れてきたわー
>>246
ありゃ色々な追求逃れる仮病って散々言われてたしなあ
政治家ぐらいでしょ、正式な診断書出さないで済むのってw >>252
また総理やって欲しいわ 嘘連発しすぎて総理辞めたわけじゃないし潰瘍性大腸炎はいきなり仕事やめてもまたいきなり仕事に復帰できることを世間に証明する責任がある >>255
また、あんな嘘付お友達利権と日本シネシネ団総裁に?
冗談は良子さん >>255
いや、いきなり仕事を投げ出すリスクがあるという証明になる可能性のが高いんじゃ?
安倍さんのおかげで難病として知名度が上がってくれたのは個人的には良かったかな 今のところ全然ない
この先がどうかはわからないけど、現時点では下痢血便地獄から解放されてすこぶるQOL上がってる >>260
手術直後はほとんど水様便だったけど、どんどんある程度の固さの便、健康な人の軟便くらいのがしっかり出てるよ ストマの人、臭いとかやっぱある?
難治性だから将来おそらくストマになるんだろうなと覚悟はしてるけど、
無臭症なので臭い自分じゃ全くわからなくて将来ストマになった時不安でたまらん 今まで、シンポニーとゼルヤンツの効果が良かったが、緩解までいかず。
どちらも効果が薄れてきて、今日からイムランと併用できる新薬のジセレカを服用開始、
飲んですぐ、朝の10時からちょっと休憩に寝たら、睡眠薬のように18時まで
ぐっするり寝られた。
炎症のズキズキとする痛みは治まって、ガサガサだったお肌はツルツル。
初日から効果抜群で、効果がきれる前に緩解までいってほしい 長らく禁煙してたんだけどiQOS本体貰ってニコチン0の奴吸いだしてから調子良くなった >>258
考えても仕方無いと思う
それしか治療法が無い段階ならば 腸の下半分が水様便で上半分が便秘って感じ
嫌だわあ ウォシュレットと高級系トイレットペーパーで凌ぐけど、出先のクソ安紙やすりティッシュだとケツ即死する >>261
いいなあ ずっと水様便だわ
全摘後でも人それぞれなのな すみません
まだ血便は出てないんですけど
お腹がキリキリ痛くて再燃したかもしれません
どうすればいいですか? >>272
担当医に連絡して内視鏡検査してもらうのが一番じゃないですかねぇ >>273
そうですか‥
食事は取らない方がいいですか?
うどんやお粥等食べるつもりです >>274
私の場合という前提ですが。
長くなるので書かなかったのですが、昨年末に調子が悪くなった時にその2週間後が定期通院なのでそれまでは、我慢して具無し薬味無しうどん、レトルトおかゆで過ごしたけど具合が悪いままでした
その時は食べ物では改善できませんでした
診察時に症状を言ってその日の午後に内視鏡検査をやってくれて、大腸内にあちこちに炎症を見つけていつものリアルダの他にプレドニンを処方されて落ち着きました
(病院までは自動車を自分で運転して一時間以上かかるのですが酷い下痢の症状が続いてたので初めて紙パンツを買ってそれを履いて運転しました。ど田舎なので電車だと接続が悪くて2時間半かかります) >>275
ありがとうございます
とりあえず食事は粥やうどんにして
酷くなるようだったら病院行きます たぶん直腸がドロドロでうん子を格納しておく機能が無くなってて
上の方は正常だから中途半端に脱水されたうん子が常時下って来てて
それで常に便所行きたくなるんだな。
少しずつ1日に7回とかうん子出るんだ https://www.sankei.com/article/20220707-KVCEYGHAQJJ7ZP75AICMR47VFI/
潰瘍性大腸炎 ミニ臓器を移植し治療 世界初、東京医科歯科大
>ミニ臓器は本来の組織の状態に近く、患部にとどまりやすいため潰瘍部分を再生でき、薬との併用で完治できる可能性があるという。
完治するん? 劇症の患者も一時的に良くなるかもしれんが、
また免疫にやられて悪化する様な気がする
完治するんか? 総理やめた後は体調良好で
肉中心の食生活だったってテレビで言ってる
本当に潰瘍性大腸炎だったのか永遠の謎になってしまった 本当に潰瘍性大腸炎でいいだろ
それを謎と思うなら今日の事件が無くてもずっと謎と言いそうだな 救命措置中の裸見てこの色艶のいい肌で病気は嘘とか重症なUC患者はストマあるはずとかいって影武者説となえてるひといてワロタ 重症度はわからないけど潰瘍性大腸炎だったとは思うよ
それより肉食べたら仮病扱いのが悲しいわ
寛解期なんて割となんでも食べれる ラサール石井
『お腹痛で辞めたんだから腹巻きして寝てくれ。』
https://i.imgur.com/JCLJUuP.png
侮辱罪で捕えられないかな 難病患者は寛解でもずっとおかゆ食ってろと言うのかね >>279
技術が進歩すれば最終的に臓器が培養で作れるまでになるんだろうな
それまでに俺と大腸が無事か分からんが >>284
キミが書き込みしている時間位に、BSフジのプライムニュースで過去本人が語ってたVTRが流れてたよ 引っ越して住所変更の手続したけど
まだ資格者証こない…
2ヶ月近くになるが 食べられる野菜をネットで調べると人参が必ず入ってるけど私には駄目だ、今は野菜はキャベツだけにして具合は悪いけど大分ましになってる
ただしキャベツだけじゃ体に悪いし、皆さんは野菜に関しては何を食べてるんですかね
個人差が大きいのであまり参考にならないという意見もあるでしょうが 野菜はゴボウとにんにくと生の玉ねぎ以外は食べてるなあ
しんどい時はポトフにして、オートミール入れておじやみたくして食べてるよ 食べられる食べられない野菜とか気にしたことないな自分は
唐辛子ですら食べてる
ゼルヤンツのお陰でもあるが >>300
まさにそういうことです、「個人差が大きい」の話をしていただいてありがたいです ニンニクと唐辛子は私も避けてますねー
他の野菜は気にせず何でも食べてます
硬いものはよく噛む感じで
薬とサプリはペンタサ座剤とメサラジンとミヤbm、フラクトオリゴ糖 にんにくは気にしないけど唐辛子だけは怖くて食べられないな >>297
昭恵さんが不妊と聞いた。
安倍さん、外遊や会議の時どうしていたんだろう??
吐き気や嘔吐はなかったのかな? >>297
俺は発症してから子ども出来たけど
顔が俺にそっくりだから托卵でもなさそうだし 男性不妊はそれほど影響しないと思ってる
薬やめれば精子も増えるってことだし 知り合いの女の子
治療しながらだけど何人も子供産んだよ 女だけど不妊より、薬の影響のが気になるな
寛解中メサラジン使用くらいなら、子供作ってもいいかなと思える
ステロイドも妊娠中使えるらしいが、自分への副作用すら半端なくて妊娠中に使う気が起きないな
女だけに限った話なのか詳しく聞いてないけど、特定の抗核抗体が高いと不妊リスクがあるらしい
抗核抗体1000超えてたから検査したけど、自分は問題なかったが >>309
確かにステロイド中の妊娠は怖い
少し間あければ大丈夫だと思うけどね うんこサイクルが変わってしまい
今まで勤務中は避ける感じで便意が来てたのに
真っ最中にトイレ行かなきゃならなくなってしまった!
職場のトイレ臭くしてごめん
音がしないように致すのはとてもつらい アサコールは禿げるって言うけど
一日9錠飲んでたらかなり禿げてきた
飲むのを止めようか悩む >>312
脱毛の副作用出てるなら絶対中止したほうがいいと思うぞ
薬の選択肢は他にもある 勝手にやめるのではなく、やめてすぐ病院行くべきでは? 大腸全適者だが夜もらしたくないし便意で起きたくないと思うが夜飯減らすのキツイほど食欲があるな。
結果かえって食ってしまい肥満傾向ありになてしまった。ある意味健康か 俺も毎日リアルダ4錠を半年近く続けてるけどマジで髪の毛薄くなってきたな
今度病院の時にヒュミラも併用してるから2錠に減らしてくれって言うべきかな イムラン飲んでる時が一番やばかったな
髪の毛を引っ張れば引っ張る分だけ抜けた
イムランのせいで急性膵炎発症して入院してからやめたけど抜けなくなった >>323
脱毛リスクがあるないか遺伝子検査してないかんじ?
自分は遺伝子的に脱毛リスクは無いって言われたけど、抜けたらすぐ中止しようって話だったよ 緩解中は普通に肉食べるぞ
歳のせいか牛肉は脂が堪えるが 今日のおやつはランチパック(だし巻き玉子と明太マヨ味)とたべっ子どうぶつ おやつは小袋入りのバームクーヘンだけになったな、あとサラダせんべいは大丈夫だけど、ばかうけはダメっぽい。口に入れてサラサラ溶けちゃう感じなら少しは油があっても大丈夫なのかもしれない
再来週は内視鏡検査で今から憂鬱
看護師から1400円する検査前日用の食事キットを病院売店で買うように勧められたけど、俺は検査3日前から塩をふりかけただけのおかゆ、具無し薬味無しの素うどん、醤油を掛けるだけの豆腐、腹が減ったらサイダーがぶ飲みしかしないから、食事キットは買わなかった 昔は内視鏡前ものすごく気を使って3日前から素うどんとか塩むすびにしてたけど、普段から下痢してる人は前日だけ気にすりゃ大丈夫だろと最近思ってる
下剤で毎回嘔吐しちゃって飲める分だけで検査してもらってるけど、下剤1/3でも腸空っぽだ >>329
>下剤で毎回嘔吐しちゃって
毎年大変なのですね、私も毎年苦しい検査ですが頑張りまする 自分とこも検査用食事キット買わされるけど、不味いから最近は食べないな。
前日は、蒸しパンや素うどんやおじや、コーンスープとか食べてる。
検査用食事キットじゃなくても、当日の下剤で十分に綺麗になる。 食事キットを買ったことあるけど、お腹が空くのは変わりないんだよなぁ
専用のレトルトのおかゆとかスープとか栄養を考えてあるんだろうけど少量だし、おやつは市販のグミ1個、ビスコ1枚
おかゆと炭酸飲料のほうが検査中のカメラ映像をリアルタイムで見ていて腸内に残量物が少ないことが分かったので食事キットは1回だけで買わなくなった デカい病院だと検査キットだったけど町のクリニックになったら適当に食べてくださいになった
それで良いんだったら不味い検査キットなんていらなかったんか・・・ 食事キットを食べることが目的じゃないからね
腸の中がきれいになれば良い
ただし前日に変な物を食べると検査が難しくなるのは確か ヒュミラを使用して3ヶ月目になりますが今日初めて茶色い尿が出ました 調べたら腎機能の低下によるものらしくヒュミラの副作用で腎機能障害があるみたいです
先週に血液検査を行ったのですがどこにも異常はありませんでしたがこれは大丈夫なのでしょうか?同じような方いますか? >>336
腎臓関係はこんなとこで聞く前に医者に相談だ、大腸より大事だよ 本買って読んでると潰瘍性大腸炎は食事制限ない(刺激物や油を除く)って書いてあるけど嘘だね
去年内視鏡の結果寛解と診断されたあと好きに食べてたけど再燃したわ
もちろん刺激物や油ものは避けてた たまにパスタとか食べてたくらいだ 食べ物がまったく影響ないことはないだろうけど、
食べ物で良くなることもないからなぁ
健康体でも油多ければ腹壊すしね
プロバイオティクスが効果無しな時点でもうね、さすが難病だわ 腹壊す食べ物は確実に再燃のきっかけになってると思う
でも一般的に良くないと言われている物を食べなくても再燃する時はするんだよな きちんと薬飲んで食事に気をつかっても再燃するし、薬ろくに飲まずに奔放な生活してても再燃しない時はしないからね
発動条件も人によって違うんだろう 潰瘍性大腸炎でも食べられるカレーのレシピをいくつか検索して要するに脂質と辛味を抑えたらいいのかな
などと試行錯誤してできた物はカレーに似て非なる何かだけどまあまあ満足した あくまでも私の場合はだけど、ほんのたまに食べるアンパンマンカレーとかカレーの王子さまは大丈夫
レトルト袋が小さいからご飯茶碗の四分の1くらいにしか掛からないけど、普段、刺激物を食べないから幼児用だけど意外と辛めに感じて満足する
幼児用少量カレーでも駄目な人は駄目なんだろうけど 明日が大腸内視鏡検査の予定だったんだけど、たった今担当医から電話がきて来月初に延長になっちゃったよ(下剤は今晩使うはずだった分も含めて未使用なので、そのまま来月使用)
大学病院の看護師に濃厚接触者が多発して手が回んなくなったんだとか
一昨日からおかゆだけで間食無しにしてたのが無駄になったわ、お腹空いたのを我慢してたのに・・・ そういう連絡って事務局がやるんだと思ってた
医者が直接かけてくるんだね
わたしの通院先も今年の春にクラスター大発生して、その数週間後に通院した時はまだ職員みんなピリピリしてたから忙しかったんだと思う >>347
病院から電話が掛かってきたのは初めてだったので普段は事務員なのかもしれないけど、
看護師の復帰日程情報を元に先生、患者で日程調整しなければならないので、先生本人が電話してきたんだと思う
実際、看護師日程が今月末には大丈夫そうなのでどうですかと言った直後に、あれそこはやっぱり私(先生)が詰まってたとか色々やりとりした
いかにもパソコン画面を見ながら四苦八苦してる感じで、受給者証申請の時期の関係でちょうど今頃が検査のラッシュだと思うので、先生も大変そう 兄弟が看護師だけど感染で人がいなくなり夜勤明けなのにそのまま休憩なしで日勤になったり過労死寸前だよ
まともに病院回せない状況 >>329
下剤なに?
ニフレックなら俺も昔吐いちゃってたけど、鼻つまんで流し込んでそのまま臭いをかがないように気をつけるようにしてから吐かなくなった >>350
ニフレック、マグコロールP、ビジクリア、モビプレップ全部吐く
そしてニフレックはトラウマクラスに飲めなかった
味はマグコロールPが一番マシかな
1/3で平気だったのはビジクリアと、モビプレップ
今は一番量少なくて済むモビプレップをいけるとこまで飲むで検査してもらってる モビプレップは梅味で美味しかった
家で出してから病院に行くタイプだったけど、
チェックで「もうちょっと出して下さいね」って
そりゃ無理があるだろう、もう下剤ないんよ? ロックというか冷やすと、味が薄まるんだ。毎年、そうしてる。 >>351
そうなんだ
そこまで過敏だと難しいかもだけど、鼻つまむのはマジでおすすめだよ
味覚もバカになるから多少は楽になると思う
俺は飲んで落ち着くまでずっと鼻をギューっとつまんでる >>354
ありがとう
昔は味で吐いてたから、鼻つまみや冷やすので味覚が紛れるのは他の人にも参考になると思う
本当はダメだけど、最終手段は塩飴みたいな透明な飴を口に含みながら飲んだりもしてた
今はビジクリアみたいな錠剤でも、飲み始めて30分くらいすると喉から泡が上がってきて水すら吐いちゃうんだよね
検査歴8年目くらいから飲めなくなってしまった
次回看護師さんに脱水かもしれないから水じゃなくてos1にしてみろって言われて、そんなの飲んで良いんだって知った >>353
冷やして味を薄める方法もあるんだ
モビプレップの梅味が飲めなくはないけど苦手なので試してみるかな モビに梅味を感じたことがない…美味しくないからストロー使ってできるだけ奥で飲むようにしてる
一緒に飲むのを水じゃなくてフレーバー緑茶にしたらなんとかいけるようになったよ そろそろ数年ぶりの内視鏡が近いんだけど、いつもモビプレップという下剤だったと思うけど、あれ飲むときにジュースで割ってもいいんだっけ?
いつもはそのまま我慢して飲んでたけど、可能なら三ツ矢サイダーとか透明な炭酸ジュースで割りたい >>358
糖分入ってたら駄目じゃない?
水かお茶じゃないと 上で下剤と一緒に飲むのをOS-1にしろって言われたって書いたけど、検索してみたら当日の飲み物はスポーツドリンクと紅茶はOKって書いてるところが多いな
濃い色のジュース以外OKな病院もあるな
うちはポカリでもいいのかって聞いたら、ポカリは糖分が多いからOS-1のがおすすめよと、技術的におすすめなのか健康的におすすめなのか分からない返事が返ってきた
スポーツドリンクが可なら糖分は検査に影響しないってことかな?それなら三ツ矢サイダーもありなの?とか思っちゃうな 糖分だめなのか(´・ω・`)
なんか下剤に支障がでるっていうより、腸内が糖でベトついてカメラの進みが悪くなるからとか、カメラのケーブルがベトベトになって洗うのめんどくさいからって理由な気がしないでもない
下剤がオエっもう無理てなったら最終手段で試してみようかな ジュースで割ったことあるけど、腸内が泡だらけで、医者は不思議な顔してた。 下剤飲み切るまでに飴3粒くらい舐めてしのいでたけど、その程度の飴は検査に影響してなかったな
そういえばOS-1は吸収が早いからうんたらかんたらとも言ってたな
糖分の吸収が早いから検査に影響しないとかかな? 【環境省】 アマルガムからアレルギー 【厚労省】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/allergy/1660361988/l50
大腸検査2日前から繊維質のもの食べるなと言われたけど
煮て透き通ったような大根や人参はOKですか? ピコスルファートでめちゃ腹痛い
この後モビプレップ飲むの怖い 座薬(ペンタサ)ワセリンつけて入れる時に狭い場所を通り過ぎると必ずと言っていいほど真横になります
そうするとそれ以上奥には入りにくくなってしまいます
上手に入れるコツとかありますかね… >>370
あるある、あれ何だろうね、たまたま直腸が曲がってるのかな
入れ直すとすんなり入ることあるけどね
俺の場合は多めにワセリン塗って入口でズコズコピストンすると(笑)入りやすい気がする
すこーしだけ気張ると穴の力が抜けて入りやすいよね うんこした後は括約筋が緩んでスルッと入る
実際出なくてもうんこするふりだけで括約筋が緩んで同様に入りやすくなる
それでも横になっちゃうことは偶にあるね 家にいる時だからよかったけどガスかと思ってたらちょっぴりうんこもらしちゃった…(´;ω;`) >>346 だけど昨日、内視鏡検査だった
検査室に入った直後に先生から学生の見学3人、検査室に入れても良いですかとか言われてお世話になってる先生だったから断れなかったんだけど、苦しいプラス恥ずかしい。検査が終わってフラフラになりながら診察台から起き上がって、次に着替えとかあるのに道を塞いで学生たちはボサーっと突っ立ってるし
あと看護師から検査食を勧められて買わなかったけど、3日前から固形物は塩をかけただけのおかゆ、具なし薬味無しうどんしか食わなかったので今までで一番残留物が無い映像だった。特に検査前日(一昨日)は、朝昼晩と1食あたりスーパーで売ってる袋入り茹でうどんの半玉だけ、お腹空いて苦しかったけど良い映像が撮れてた。症状的には悪いことが映ってたので薬を変えるかどうか、会議に諮ることになったようですが。。。
検査直前の看護師の問診で「検査食は食べましたか」って看護師さんが定形の質問票に書き込みながら聞いてたので、残留物がある人が多くて医師から検査食を食べさせろと言われてるイメージ
>>375
今日だけど、昨日の検査の影響なのか超特急の便意が来て便座の蓋をバンと開けてお尻を差し出して間に合ったかと思ったら便座カバーの一角に飛び散ったゆるいウンチョスの一部が付いてたので廃棄処分に・・・ 初めて内視鏡やるときに検査用の食事キットを看護師に勧められて1300円だったか、たっけーと思いつつ病院の売店で買ったけど、検査の時に自分にも見える場所にモニターが置いてあってかなり腸内に残ってて全然駄目じゃんと思ったな
結局、数日前から病院からの注意書きの食べ物にして普段の半分か四分の一の小食にすればいいだけ
経験則だけど、お腹が空いたらオヤツはカステラ等とか注意書きに書いてあるけど固形物は避けてサイダーがぶ飲みの方が腸内はかなり綺麗に映る(当たり前か) なんか調子悪くなってきた。床屋に行きたいけど、今の調子じゃ行けない
今週末に床屋に行くために、これから毎日三食うどんとおかゆ 急な便意で映画館は途中が見れないから行かなきゃいいだけの話だけど、床屋は行かないわけにはいかないからなぁ
自分で髪の毛を切ったことあるけど悲惨なことになったし
床屋に行く前は食事とかすごい気を使うわ わたしは美容院の担当(いつも同じ人にお願いしてる)に病気のことを伝えてるから気楽だな
たまたまその人も他の持病抱えてるから、お互い謎に労わりながら髪の毛切ってもらってる
病名が判明した時点で、恥も外聞も捨てて友達や近しい人にはカミングアウトしちゃってるから、会話の途中で突然トイレに駆け込んで篭ってても理解されてる(と思う)
ただしロマンスのカケラもなくなった 美容室も外食も寛解時にしか行かないようになっちゃったから、トイレ問題はあまり感じたことないなあ
髪も前髪だけセルフカットであとは結べばごまかせる()
仕事がサービス業なので自分のタイミングでトイレに行けないのがしんどいけど、
平日休みで通院しやすいのはありがたい 静岡で断水とのニュースを見かけたがウンコ流せなかったら大変だ >>381
情弱で引きこもりなので、いつものところに行くという習慣から抜けられなくて美容院ってトイレに行けるというのを知らんかった、いつも行く床屋さんはトイレに行けないので
オッサンでも床屋以外に美容院とか開拓したほうが良いのかしら 床屋でも理容室でも美容室でもトイレ行けるんじゃないの?
ショッピングモール内の所とかだと店の中にトイレなかったりするのかな 全摘閉鎖者だが最近寝てて漏れる。
で気づいたが数か月漏れない日が続き、一度漏れると十日間くらいぼちぼち続く。
自覚してないがなんか体調不良でも起きてるのかも 再燃してたのが下血なく普通便まで治まりかけてた時に内視鏡検査してからまた下痢&下血まで悪くなった
下剤やカメラでグリグリされたり組織を切られたりしたせいなのかな >>384
ドーピングとかに影響なくて良かったな
最悪の状態でリオオリンピックだったんだな
すげーな。勇気と希望を貰えたよ 美容室は知らないけど、店の中にトイレがある床屋は今まで見たこと無いな
地域的なものなのか、たまたまなのか 今まで行ったことある美容室は全部店内にトイレあったよ リステリン買ってこよう
口内細菌もなんか悪いらしいし >>392
マジ?
そしてリステリンも歯間ブラシもやっとる。 マヨネーズが駄目になったっぽい
油が駄目なのかと思い試しに小袋で売ってるノンオイルのシソドレッシングにしたら香辛料がキツいみたいでこれも駄目
今、サラダは醤油をかけて食ってる オリーブオイルのフレーバータイプおすすめ
オレンジとかレモン、ガーリック、バジル色々あるのでそれと塩で温野菜サラダ食べると美味しい
えごま油にすり胡麻や鰹節かけても美味しいよ 油と香辛料がどこまでセーフなのかは手探り
寛解から急転直下の苦しみ カレーとかシチューとかあの手の食べ物が悪い気がする
食べると調子が悪くなる 低カロリーの物なら大丈夫と聞いて10年ぶりにマヨネーズ使って料理したら下痢った~ カレーが食べたい…けど100%具合悪くなるんだろうな… >>399
カロリー50%オフカレーなら俺は大丈夫だったよ この病気との付き合いも20年を軽く超えたが発症したころから常に脳に霞掛かってる感じがして
集中力も記憶力も明らかに落ちたと当時思ったがコロナの後遺症で言われてるブレインフォグと酷似してる気がする どう考えても免疫抑制剤とコロワク後遺症による免疫低下の類似症状でしょ
頭ハッピーセットかよ わたしも突然頭が鈍り始めて老化だと思ってたけど、たしかに発病したころだ
頭脳労働系で頭の回転は早い方だったけど、頭もまわらないし物覚えが突然悪くなって一気に自信がなくなった
発病は30代の時で認知症にはまだ早い それって薬のせいなの?
病気のせいで何をするにもお腹が気になってあんまり深く考えられないだけかと思ってた 今までの人生で1番大きな悩みを常に抱えながら生きてくことになったんだし 誰でも30過ぎると頭の働きが悪くなる
なんでもこの病気のせいと考えるべきじゃないよ 製薬会社の立場で考えたら海外では特になんでもない病気をさも難病認定して治療困難と見せかけて間違った治療アプローチ(根本治療ではなく対処療法だけやって)に法外な薬価の謎薬を永遠に買ってくれる情弱な患者とポチ政府はほんと良いお客様よな
当たり前の話だけどUCは免疫抑制剤では治らない
このスレの過去ログにヒントがあったということだけは教えておく
寛解したいなら調べて欲しい
直接コレって書かないのは察してくれ UCは闇の勢力の恐竜人類が人類絶滅のためにばらまいた病気ですね はいはい
陰謀論者は巣にお帰りください そうだね、チベットの山奥で採れたこのありがたいパワーストーンを買えば
病気は治るし、宝くじは当たるし、モテモテになるね 症状が重くなって薬を変えて、4週間おきの通院になったら10割負担金額が30490円になってしまった
次回は理由をつけて6週間後の通院にして33330円を超えるようにするわ、来年も申請できるように(こっちは10月頃申請) 症状が重くなると短期間通院になって、月毎の医療費が安くなるロジック 4週間おきなら1月の月初と月末、3月の月初と月末て通院したら捗るぞ 下痢治ったかな?と出してみたら
福神漬けみたいな赤いのが出てきた恐怖 ほんのり下血したけどリンゴかトマトの皮だと思うことにした
リンゴもトマトも食べてないけどこれは皮なんだ下血ではないと思いこむことにした >>416
赤というか赤黒くて、いわゆる真空パックのミートボールのソースにそっくりで
ミートボールがしばらく食えなかった思い出 うう…症状落ち着いてたから慢心してたら12月入ってから血が続く…
もしかして結構気候に左右される病気ですか…? うちは寒いと必ず悪化する
暑すぎても
自律神経がすごい作用してると思ってる 暑くても寒くてもストレスになるからやっぱ血が出るね… リーキーガットとかいうのを知った
今更知ってもどうしようもないとこまで来てるのでどうでもいいか ASTとALTが徐々に上がってきたが
ペンタサ常用(6錠/日)って影響無いのかな? >>413だけど、今週の通院で薬が変わって5週間分の10割の薬代が16290円に下がってしまった
8週間分に換算すると16290÷5×8=20664で診察代を含めても33330円に遠く及ばないので>>415みたいに診察日程を工夫してもダメ
今年に出す申請分は9月に受け付けてもらえたけど、来年申請分は無理っぽい(こっちの県は受給者証は1/1〜12/31)
33330円を超えるのは内視鏡検査の実施の月だけになる
貧乏なので通院やめるかも
携帯電話も再来年には難病割引がなくなるか(真面目に申請すればだけど) レクラブル処方されたけどちゃんと薬入ってるか分からないな…
泡が結構出ちゃってるし…
あんな棒お尻に入らないよ >>425
医者に懐事情など相談してみては?
医者としても治療は継続した方がいいと思っているはずだから通院や処方日数調整してくれるはず
もしくは3か月分処方してくれるor中等症で診断書書いてくれる病院を探してみては? 通院止めて再燃入院したほうがお金減るぞ、高額医療申請しても数万+入院に伴う諸々の費用吹き飛ぶし
つか貧乏で通常診療の医療費すら厳しいなら生活保護検討したほうがいんじゃね >>427
泡が出ちゃうってことは導入が浅いかも
下記のことはしてる?これだけでだいぶん楽だよ
・ノズルにジェル塗って滑り良くする
・お尻とノズルをしっかり温めるようにする←風呂時おすすめ
・レクタブルはしっかり温めてシャバシャバにする 今日は久しぶりの内視鏡検査
初めてのニフレックは不味い(以前はマグP)
飲み始めて45分だけど、だいぶん綺麗や
検査12時からで憂鬱やな >>432
ありがとうございます
ワセリン使ってなんとか注入出来るようになりました…
2時間ぐらい経った後の排便時に泡が出ちゃうんですが、ちゃんと薬が効いてるんでしょうか…? >>426
>>425だけど、病状が変わってる時期で薬も変わってるので4週間を12週間に変えるのは怖いような気もする
ひどい時は夜中に一時間置きにトイレに行ってた
とりあえす担当医に言ってみるよ
つか今日、来年度の受給者証(こっちの県は1-12月)が届いた、いつもは年末ギリギリなのでホッとした あれ
通院を止めると言ってた人だよね
止める前に3ヶ月毎にするのは迷わない選択だと思うんだがなあ
ちなみに週にすると13週間だね 初めて注腸した時はほんとに入らなくて困ったけど今は穴が緩くなったのかなんかしながらでも入るようになったな レクタブルはお風呂でしか出来ないな
ワセリンないと入らないし、塗った後のベタつき洗えるし みなさんの体型は痩せ型?普通型?
わたしは子供の頃から食べても太らない痩せ型
わたしのuc主治医の患者さん達をいつも待合室でみてると痩せ型か普通型の人が多いから(太った人はいない)、気になった
わたしの友人に自己免疫疾患系が多いんだけど、男女問わずみんな痩せてる 俺も100kgのデブだったけど、この病気になってろくに食事できないせいで半年で60代まで痩せたよ…
もっと健康的に痩せたかったよ… 膝というかももとすねが痛いんだけど
プレドニン飲んでるせいなのかな >>439だけど、そっか体格は関係ないのか
この病気自体が腸で栄養吸収できないからか発病したらみんな痩せそうだけど過去の栄養貯金の違いかな 栄養とるのは小腸だし
大腸は水分取るだけだから
食事制限とかしなくていいならそんなに痩せない 元々80キロくらいだったけど、悪化して激痩せ、からのリバウンドで100キロになった 罹患前は標準体重だったけど、再燃中に痩せる→寛解して普通に食べるを繰り返してたら
絶食ダイエットとリバウンドみたいな感じで太ったよ
あとステロイド使い始めてからかなり太ってしまった
痩せたいけど普段の食生活も別に暴飲暴食してるわけじゃないのにこれ以上食事制限するのは辛い
もう諦めた 75kg→再燃→65kg→寛解→75kg を行ったり来たりしている
再燃すると食べるのがおっくうになって体重が減る この病気ってだいたい下痢するの?
便秘の人っていないのかな >>448
便秘気味になったりすることもあります。 下痢と便秘が同時にくる感じ
出る時は軟便が出るし、膨満感があっても全く出ない時も来るし 下痢の時と、便秘の時がある
便秘再燃はキレヂになるからそれはそれでつらい
下痢再燃は間に合わないと漏らすからそれはそれでつらい
トイレの神様に愛されてるわたし >>426
>>425だけど、かなり遅れての書き込み
助言ありがとう
先月の診察の時に、3ヶ月にしてくれと言ってその通りになった
実はその時はまだ血便があったんだけど、今は気を付けて血便はなくなったのでまぁいいかという感じ
これで、1月、4月、7月の薬代と、8月あたりの内視鏡で33330円を超えが4回になる見込み
>>436
悩んでいての”通院やめるかも” を、わざと ”あれ通院を止めると言ってた” とか嫌味ったらしく換言するのは人間性の問題ですよねぇ
ネットの嫌がらせとか嫌悪感しか無いので、数年はこのスレには来ないことにする >>453
俺は大丈夫だった。副反応で血便でてたけど。 活動期に坐剤使うとすごい効くけど
寛解期に坐剤使うとやや腹の調子悪くなるんだけど
おれだけ? 中日田中も潰瘍性大腸炎だけどやっぱりしんどいかな? >>454
月初に1ヶ月分(4週間分)、月末に2ヵ月分(8週間分)で、2ヵ月後また月初に行く
とかじゃダメなの? 2020年11月9日の下血が最後で、治ってます。その後健康的便が毎日出てます。
ハムウインナーなど食べない劇的良くなった。あと、腸内のガスがいつも凄かった食パン🍞を食べる回数をとても減らしたら、あれだけガスが凄かったのがガスが減ったガスが減ったのと同時にお腹の調子も良くなり健康的な快便になりました。 ここ半年ほどは自覚症状もなく寛解かと思っていたのに
先日、年1の内視鏡をやったら何ヶ所も荒れてた
血管見えずザラザラボコボコの表面に血が滲みポリープも沢山できていた…ポリープは初めてでショックだった
粘液も血便も痛みもないのに中がこんな状態なんて場合もあるんだね >>462
便中カルプロテクチンとか血液検査でLRGとかは検査してた?
ある程度炎症反映されるって言われているけど >>463
検査当日に採血したので次回の診察でその結果を教えてくれる事になってるよ アンパンマンカレーとかカレーの王子さまなら、カレーライスを食べられるのかなぁ?
びびって試せない コロったけど意外と人並み程度の症状で済んだわ、ワクチンうってたおかげか >>465
まんぞく君ていう専用食品にカレーなかったっけ コロナワクチン打ってから再燃が止まらんもう一年になる
それまでは寛解だねって内視鏡見て先生に言われたのに
ワクチンは関係なくて加齢のせいもあるかもしれないけどワクチン打って変化あった人とかいる? >>465
3年前くらいだったか具合が良い時期にアンパンマンカレーとカレーの王子さまを試したことあるけど大丈夫だった
1歳時でも食べられるモノだけど、かなり辛く感じたかな
個人差が大きいので誰でも食べられるものではないだろうけど、俺は運良く数ヶ月に一回は幼児用の小パックのレトルトでカレーを味わってるよ ワクチンで悪化したしコロナ感染で急性腸炎になって
それ以降は直腸型から全大腸型にレベルアップしたよ 免疫抑制剤飲んで以降はワクチン打っても悪化しないな 全適閉鎖者だが珍しく十時間起きずに寝れて珍しくモロ漏れがなかった。
何基準で寝れて漏れないのかわからんね 大腸取って良かったこと(IAA→一時ストーマ→閉鎖済み)
・耐え難い腹痛からの解放
・再燃を気にせず食事ができる
大腸取って新たに起こったこと
・腹痛はないが予告なしにやってくる下痢便意(固い便は出ません)
・睡眠時の便漏れ(パッドで安心) >>476
同じく
何でも美味しく食べられるのはありがたい
発表前72キロ
全摘前47キロ
現在65キロ
週一位アルバム就寝時の漏便は諦めてる ステラーラ注射してる人はどのくらいで打ってる?
自分は60日だけど、60日持たない気がするんよね >>479
プチ回腸嚢炎はあります。
抗生物質を少量服用し落ち着かせます。
抗生物質を頻繁に服用すると効かなくなるので。 >>478
もたないから6週目からレクタブルをしている。 >>480
フラジールとか?
薬名上げてくれると助かります 発症して8年目。昨年頃から再燃しても下痢症状が大分落ち着いてきた。
当初のアサコール9錠+ステロイドから減薬してアサコール4錠/日で寛解維持。内視鏡の結果も良好だと言うことで、ものすごく久しぶりにスポーツジムに行ったら1日で再燃した。お腹が痛い。 レクタブル入れるとアトピーにも効いて肌がスベスベになる〜
大腸に直接入れてるから塗り薬的な感覚だけど、一様体内に入れてるから全身に行き渡ってるのかな? 腹痛以外に全身がヒリヒリして痛いんだけど、これも症状なのかな… >>485
それ、薬剤性過敏症症候群かも?
重症化して入院する前に早めに飲んでる薬持って皮膚科で調べてもらったほうがいいよ。 >>486
そこも疑ってみたんだけど、熱も出てないし、皮膚にはなにも出てないし、腫れてもないし…
なんなんだろう? >>487
下腹の表面だけだけど冷たい電気がピリピリと走るような感覚はたまにある、でも全身みたいだし俺とは違いそう >>487
初期だから。
発疹してからでは手遅れw >>488
ケース・バイ・ケース。
人それぞれ。
サイトメガロウイルスが暴れてからでは手遅れ。
確か致死率20%じゃなかったか? >>487
3年前に3ヶ月半もの間、入院した。
いまだに治ってない。
潰瘍性大腸炎よりやっかい。 俺は28年前に半年入院だったな
それ以降は入院してない
当時の薬(メイン)
サラゾスルファピリジン
プレドニゾロン
これだけ
とにかく副作用ばかりですた 黒いのが出るので大腸カメラやることになった
もし癌だったら全部摘出になるのかな
そしたら入院何週間することになりますか
復職まで何ヶ月かかりますでしょう
先輩いましたらお教え下さい 2期手術なら4ヶ月、3期手術なら半年ってところかな? 発症したてなんだが血便いつ収まるのこれ。。
腹痛や腰痛とか痛みも薬飲んでもあまり消えないけど継続するのこれ? 医者は何て言ってるんだ?専門医なのか?ちゃんと潰瘍性大腸炎の専門医に診てもらいなよ
ちなみにこの病気は人によって症状が千差万別であり薬も多数存在してるので基本トライアンドエラー
この薬試して合わなかったらこれ、合わなかったらこっち、錠数もその都度変化、進行しすぎてヤバいとなったら入院ステロイド治療
それすら合わなければ免疫抑制剤や生物学的製剤など高額高度医療、全てダメなら大腸全摘出だ 2年ぶりに再燃。前回再燃した時プレドニンの効きが悪くて30→40mgに一旦増やしてどうにか寛解に持って行けたけど、今回は40mgからスタートして2週間経っても効果があまり見られず。2年経ってれば耐性軽減されてるかなあと思ったら、やっぱりステロイドって徐々に効きが悪くなるのかな。 夏バテなのかまた調子悪くなってきた
下痢は減ってきたから良くなっているとは思うんだけど
風呂入ったの良くなかったかなそんな訳ないだろうけれども 便の回数は1日1回で下痢ではない。
少しだけ便に血が付いている。
これも活動期なのかな? とにかく大腸が少しでも炎症している期間を短く短くしないと大腸ガンのリスクが上がる。
大腸全摘は仕方ないとしても、永久ストーマだけは絶対に避けたい。 吐き気嘔吐、食欲不振とあって副作用なのか胃にも問題があるのか分からん
腸と胃同時に両方悪化とかあるんかな >>503
各種胃薬貰っとけ
俺もかかってから数年は胃腸の具合酷くて色々貰ってたぞ
今(25年目)はもういらんけど 腰痛酷くなってからお腹グルグル、ゴロゴロ鳴るし、発熱も増えた
これ薬でなんとかならないのかな。毎日しんどい >>505
俺と同じパターンになるかもな
>脊椎関節炎
↑にもしなったら薬探しから始まるぞ 症状が落ち着いてきたので大学病院の主治医にお願いして近くの病院に転院させてもらいました。
その結果診療費が結構高くなりました。
明細を確認したところ、「特定疾患療養管理料」「特定疾患処方管理加算2」というのがついているのがわかりました。
病院では前回診療からの体調を伝えて、血液採取、尿採取をして(結果は次回)、処方箋をもらっているだけなのですが、皆さんも請求されていますか?
約2000円高くなるので、これが続くのだったら大学病院に戻りたいなと考えています。 >>507
特定疾病療養管理料とかは無いですね。
大学病院までの通院の手間とか交通費等を勘案して決めてみるのも良いのではないかと、思います。 何もしてないのに難病指導なんちゃらっていうのはかなり点数があって俺も不思議に思ってた
病院によってはなんでも点にしてお金取っていくよな >>507
ウチも取られてるよ
取られた上で1000円くらいだったかな
大きい病院だから安いけど個人クリニックに行くと倍くらい取られる やはり大病院以外はどこも取られるんですね。
紹介状を持っていった初診で病気の確認よりも先に人間ドッグを勧めてくるような病院なので適当に請求してきているのかと思ってました。
でも5分診察で薬をもらうだけなのに、+2000円は惜しいです。
ただ、>>508さんが言うように、大学病院に行くよりも3時間ぐらいは時間が節約になります。
3時間を2000円で買うと考えた方がいいのかもしれません。 >>511
尿検査はされたことないな
ググってみると、特定疾患療養管理料と特定疾患処方管理加算2ってのの対象となる「特定疾患」はいわゆる指定難病ではないみたいだぞ
糖尿病だの結核だの並んでるが、虚血性大腸炎とか胃潰瘍十二指腸潰瘍あたりがあるからこのへんを解釈して適用してるか、何も考えず「特定疾患」という言葉であてこんでるかもしれない
厚労省のHPあたり印刷して、会計時に「潰瘍性大腸炎の治療のはずだがこの一覧にはないので外してくれ」と言ってみてはどうか
ちなみにこの2つは200床以上の病院ではとれない
しかしこの2つでも点数は300点未満、3割負担ならもう300点ほどどこかで取られている
尿検査や、血液検査に余分な項目が入っている可能性がある
自分だったら、3時間とまでいかなくても1時間か2時間短縮できそうな信頼できる所に移る >>512
私の場合は特異性ではなく非特異性なのでほかのいくつかの臓器にも影響が出ています。
そのため腎機能が低下してきていて、尿たんぱくの検査のために毎回尿検査をしています。
ただ実際治療投薬を受けているのはIBDだけです。
いまは症状が落ち着いているので近くの病院に行っていますが、また悪化するようであれば大学病院に戻る話になっているので、いまは血液検査と尿検査と投薬だけしてもらえれば十分な感じです。
今回近くの病院に転院した理由の一つは、コロナの時期にかかりつけ病院が大学病院だと非常に不便だと感じたことです。
そのため近くにかかりつけ病院が欲しいという思いから転院をお願いしました。
血液検査の項目は大学病院時代よりも減っています。
あまり波風は立てたくないので次回診察日に事務の方にそれとなく請求の根拠を聞いてみたいと思います。
大学病院では大腸内視鏡を2年に一回のペースで受けてましたが、新しい病院ではまだ8か月なのに大腸内視鏡を受けるよう言われており金儲け傾向が強くうんざりはしています。 >>513
通院ペースがわからないけど、大学病院で処方期間伸ばしてもらうとかはできないのかな?
3時間違うといっても、距離とか交通費はそんなに変わらなさそう、待ち時間がメイン?
よほど古い医院でもなければ、開業医ならある程度点数を稼ぐのは仕方ないよ
身体を人質にとられてるんだから、大人しく金払うか病院変えるしかない また大学病院に戻っていいって随分対応がいいとこだな
普通戻れなくないか? うん?高度治療が必要になったら戻れるだろだいたいは
自分は個人クリニックに通ってて悪化したら大きい病院紹介してもらってこの数年悪化してはクリニックと大きい病院行き来してるよ
個人クリニックは入院処置してくれないからね 診療明細を確認したが、その特定疾患なんたらなんて無かった
病院によるんだろうね >>517
本来、潰瘍性大腸炎とは関係ないものだ
病院がこじつけてるか、一応その対象疾患(糖尿病とか)があるのか、でなければ普通とられない 受給者証の更新書類揃えるのめんどくせぇよ
マイナカードで便利になるかと思ったらマイナカードで一部の添付書類を省略した場合、その確認手続きで事務作業が増加するため、受給者証の発行が来年以降になる可能性があるとか本末転倒にも程がある みんな低フォドマップとかしてるの?
乳酸菌は危険な気がする NHKEテレ1東京地上波
チョイス@病気になったとき
10/1 日 19:00~19:45
重い便秘や下痢に悩まされる「過敏性腸症候群」。
大腸の粘膜に炎症が起き血便や下痢が生じる「潰瘍性大腸炎」など腸の病気について、新薬など最新治療のチョイスを伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】東邦大学医療センター佐倉病院消化器…松岡克善,仙台厚生病院医長…田中由佳里,【リポーター】深川仁志,【語り】江越彬紀,佐藤真由美 ほらよ
チョイス@病気になったとき「まとめスペシャル 腸」
[Eテレ] 2023年10月06日 午後0:00 ~ 午後0:45 (45分)
https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/schedule/ 軟便、泥便になったが悪化してるよねこれ?
薬無しでここから戻せないよな >>525
ペンタサ2週間服用したら熱が40度出て、使えなくなりました。ステロイド服用して落ち着かせた後、別の薬を服用しました。 レミケードって20万もするんだね!
3割負担なら6万やん
怖っ レミケードって20万もするんだね!
3割負担なら6万やん
怖っ >>526
俺かと思った
因みに別の薬ってなんですか? >>526
俺かと思った
因みに別の薬ってなんですか? >>527
そういうのとか1日5000円以上のJAK阻害薬は受給者証手に入れてからにしとけ 股関節痛いよー
ステロイド飲んだから大腿骨頭壊死したんかも
やだー >>532
>別の薬
その時思い出せなくて書かなかったです。すいません。アザニンですね。
でもまた2週間服用したら38度の熱出して使用取りやめになって、暫く間隔を開けてヒュミラを服用しています。 5asaもステロイドも回避ってなったら免疫抑制剤か生物学的製剤しかないでしょ
あとはお高い阻害薬系 >>536
錠剤にアレルギー出てるのかな?
注射系に俺は行きたくないから怖いな 軽症でステロイドやってる人いる?
メサラジン不耐だけど今すぐステロイド行く必要はないと言われてるけど整腸剤で治らんよな(笑)治した人いんのかね コロナで少し広まったけど、軽症、中等症とかの表現は軽めに勘違いされるよね
中等症ってかなり厳しい状態なのに昔はあんまり伝わらなかった >>544
メサラジン不耐とは? サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、リアルダ全部試してそれぞれ副作用が出るって事?
炎症してる所が直腸S状結腸なら飲み薬のステロイドの前に注腸のステロイドだね。レクダブル、プレドネマ、ステロネマ。直腸だけなら座薬もあるか。 横だけど自分はメサラジン飲んでて良くならず入院のため転院→ペンタサ
原因不明の高熱が続いて最終的にペンタサが原因と発覚
それ以降5asaは一切処方されてないよ
副作用出て、しかも肝心の潰瘍性大腸炎に効いてないのにわざわざ他の製剤服用させる医者はいないんじゃないかな 別に治ってないとは書いてない
潰瘍性大腸炎は良くなったけど、体調不良で止めさせられたのよ
他の5asa試したいけどうちでは出来ないと言われた
便が一日一回程度でステロイド行きは流石にないかなと思ってな 治ったって表現してんのお前だけだぞ?
治らないのは理解してんの? これ同じやつがID変えて投稿してるんだよな?
ちょっとした表現でどんだけキレてんの?余裕なさすぎだろ怖いわ >>551
たかがステロイドとな
君はステロイドを使ったことないのがよく分かる >>554
プレドニン使ったよ…
限界値まで使ってる時は良かったけど、ステロイド依存で少しでも減薬すると症状が使用前より悪化して
全然減らせないし、
使えば夜寝れないし、血糖値が上がりまくって今じゃインシュリン注射しないといけなくなったわ
しかも診断下ってから2年ちょい経つけど一向に寛解しないよ 調子良いと思ってちょっとだけお酒飲んだら血便になった
油断は駄目ね >>560
どこが威張ってるレスなんだ?
人に直ぐ様″馬鹿″と書ける奴のほうが威張ってるように見えるんだが? 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 今年も無事内視鏡を終え結果も寛解維持という事で一安心
しかし便が中々きれいにならず結局下剤4L飲む羽目になったのは辛くお尻が痛かった・・・ >>564
内視鏡検査の前々日からポカリだけで過ごすと、当日下剤は少量ですぐ検査うつることができるぞ
一番乗りとかザラ 下痢の時は大丈夫だが、良くなってきて便が固形になってくると痔なのか血が出るわ
併発してる人も多いみたいだが、医者に言うとそれは潰瘍性大腸炎の血便と言われるんだよな。いつもの血便の色とも痛みやヒリヒリ感も全く違うのに 大腸全摘者だが寝てても一度はトイレ行くことが多いが今回耳栓して寝てみたが10時間ほど寝てた。スゲー。
耳栓で便意がなくなるはずはないのでちょうど便意が生じなかったってのも重なったのだろうけど 安易に決めつけないのはいいと思うが、まだわからないのでは?
もっと試してよ 今日この病名がついた
変な性癖あると
この病気になったりするよと
医師にほくそ笑まれて
めっちゃ凹んだ
病院変えるわ >>572
まあみんなそれ言われたら心当たりを探すだろうしな。まいったな クレヨンみたいな赤茶色の薬
2週間くらい飲んでるけど
出血や粘液が止まらん
動物の鳴き声みたいな屁も止まらんし >>572
ドンマイ
次は良いお医者さんに巡り会えるといいね 梅干し、ウコン、水素水…良いと聞けば試してるけど
結局は人それぞれなんだなあ >>572
だったら松ちゃんとかもか…誰でもそうだろ…なんちゃって >>572
そんなこと患者に面と向かって言う医者って
デリカシーも何もあったもんじゃないね
医師失格だよ!!
転院して正解! 過疎ってるね
新聞見たけど、難病カード出来るんだってね
来月からなのに全然周知されてない・・・・よねコレ? 12時間弱ほどトイレいかずに寝れた。ぼちぼちうっすら目覚めてはいたが。
と、トイレに行ったら久々ちょっと漏れてた >>580
ずっと待ってた
やっと情報が出てきたのね >>580
どこの新聞か教えていただけるとありがたい
ずっと待ってたけど、これ以来なんも情報がなかったんだよね
https://www.komei.or.jp/komeinews/p275990/ 自己解決
これかな
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20240303-OYT8T50010/
難病登録者証ってアナログのカードなどが発行されるわけではなく
マイナンバー連携されるデータだけなんかな >>584
軽症だから助かるわー
寛解しても登録証大丈夫そうだね 潰瘍性大腸炎で通院している総合病院に
食あたりのような下痢、嘔吐の症状でいってもいいの? 再熱してきてるのだけど便意我慢出来るけど腹痛がひどい
我慢できるならひどくはないのかな?中重症の人で便意我慢できる人います? >>588
腹痛がある時点でまずいと思う。
病院へ行きましょう。