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潰瘍性大腸炎 Part15
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/24(土) 01:28:46.31ID:QFWQ8+fS
初めて注腸した時はほんとに入らなくて困ったけど今は穴が緩くなったのかなんかしながらでも入るようになったな
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/04(水) 21:17:02.04ID:9r/LJixC
レクタブルはお風呂でしか出来ないな
ワセリンないと入らないし、塗った後のベタつき洗えるし
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/04(水) 21:59:38.19ID:hAxlpGFk
みなさんの体型は痩せ型？普通型？
わたしは子供の頃から食べても太らない痩せ型
わたしのuc主治医の患者さん達をいつも待合室でみてると痩せ型か普通型の人が多いから（太った人はいない）、気になった
わたしの友人に自己免疫疾患系が多いんだけど、男女問わずみんな痩せてる
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 13:29:30.46ID:ak4Gg3Ll
俺も100kgのデブだったけど、この病気になってろくに食事できないせいで半年で60代まで痩せたよ…
もっと健康的に痩せたかったよ…
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 14:03:45.38ID:qR0w7EOS
>>439だけど、そっか体格は関係ないのか
この病気自体が腸で栄養吸収できないからか発病したらみんな痩せそうだけど過去の栄養貯金の違いかな
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 15:43:43.74ID:5VMhjcOb
栄養とるのは小腸だし
大腸は水分取るだけだから
食事制限とかしなくていいならそんなに痩せない
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/05(木) 21:52:33.83ID:uqRl2LB1
罹患前は標準体重だったけど、再燃中に痩せる→寛解して普通に食べるを繰り返してたら
絶食ダイエットとリバウンドみたいな感じで太ったよ
あとステロイド使い始めてからかなり太ってしまった
痩せたいけど普段の食生活も別に暴飲暴食してるわけじゃないのにこれ以上食事制限するのは辛い
もう諦めた
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/06(金) 07:56:48.64ID:6xGmW2TO
75kg→再燃→65ｋｇ→寛解→75kg　を行ったり来たりしている
再燃すると食べるのがおっくうになって体重が減る
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 17:14:46.27ID:4IsoX1Xu
下痢と便秘が同時にくる感じ
出る時は軟便が出るし、膨満感があっても全く出ない時も来るし
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 23:51:54.01ID:oQNWu+Ip
下痢の時と、便秘の時がある
便秘再燃はキレヂになるからそれはそれでつらい
下痢再燃は間に合わないと漏らすからそれはそれでつらい
トイレの神様に愛されてるわたし
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/03(金) 19:56:15.04ID:U/LFCR/3
>>426
>>425だけど、かなり遅れての書き込み
助言ありがとう
先月の診察の時に、3ヶ月にしてくれと言ってその通りになった
実はその時はまだ血便があったんだけど、今は気を付けて血便はなくなったのでまぁいいかという感じ
これで、１月、４月、７月の薬代と、８月あたりの内視鏡で33330円を超えが４回になる見込み

>>436
悩んでいての”通院やめるかも” を、わざと ”あれ通院を止めると言ってた” とか嫌味ったらしく換言するのは人間性の問題ですよねぇ
ネットの嫌がらせとか嫌悪感しか無いので、数年はこのスレには来ないことにする
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/06(月) 09:38:42.27ID:uUXHA3VF
活動期に坐剤使うとすごい効くけど
寛解期に坐剤使うとやや腹の調子悪くなるんだけど
おれだけ？
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 12:27:22.67ID:cdGz9G01
中日田中も潰瘍性大腸炎だけどやっぱりしんどいかな？
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 06:42:51.57ID:AFTPTPZ5
2020年11月9日の下血が最後で、治ってます。その後健康的便が毎日出てます。
ハムウインナーなど食べない劇的良くなった。あと、腸内のガスがいつも凄かった食パン🍞を食べる回数をとても減らしたら、あれだけガスが凄かったのがガスが減ったガスが減ったのと同時にお腹の調子も良くなり健康的な快便になりました。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 09:53:31.57ID:0RJHoCQy
ここ半年ほどは自覚症状もなく寛解かと思っていたのに
先日、年1の内視鏡をやったら何ヶ所も荒れてた
血管見えずザラザラボコボコの表面に血が滲みポリープも沢山できていた…ポリープは初めてでショックだった
粘液も血便も痛みもないのに中がこんな状態なんて場合もあるんだね
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/09(木) 20:30:34.51ID:3/fkh3rX
アンパンマンカレーとかカレーの王子さまなら、カレーライスを食べられるのかなぁ？
びびって試せない
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 18:16:52.98ID:qJ38rMfw
コロナワクチン打ってから再燃が止まらんもう一年になる
それまでは寛解だねって内視鏡見て先生に言われたのに
ワクチンは関係なくて加齢のせいもあるかもしれないけどワクチン打って変化あった人とかいる？
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 19:33:23.48ID:HZzvwqK+
>>465
３年前くらいだったか具合が良い時期にアンパンマンカレーとカレーの王子さまを試したことあるけど大丈夫だった
１歳時でも食べられるモノだけど、かなり辛く感じたかな
個人差が大きいので誰でも食べられるものではないだろうけど、俺は運良く数ヶ月に一回は幼児用の小パックのレトルトでカレーを味わってるよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/20(木) 06:54:23.45ID:RMpqo8kV
ワクチンで悪化したしコロナ感染で急性腸炎になって
それ以降は直腸型から全大腸型にレベルアップしたよ
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/20(土) 11:08:20.56ID:FPOZ6IXK
全適閉鎖者だが珍しく十時間起きずに寝れて珍しくモロ漏れがなかった。
何基準で寝れて漏れないのかわからんね
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/25(木) 02:58:30.35ID:Hv6BD0bk
大腸取って良かったこと（IAA→一時ストーマ→閉鎖済み）
・耐え難い腹痛からの解放
・再燃を気にせず食事ができる

大腸取って新たに起こったこと
・腹痛はないが予告なしにやってくる下痢便意（固い便は出ません）
・睡眠時の便漏れ（パッドで安心）
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/25(木) 20:51:32.40ID:9DwtF56T
>>476
同じく
何でも美味しく食べられるのはありがたい
発表前７２キロ
全摘前４７キロ
現在６５キロ
週一位アルバム就寝時の漏便は諦めてる
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/25(木) 21:14:49.78ID:20HVwRxI
ステラーラ注射してる人はどのくらいで打ってる？
自分は60日だけど、60日持たない気がするんよね
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/26(金) 17:57:58.74ID:CaiQu6JZ
>>479
プチ回腸嚢炎はあります。
抗生物質を少量服用し落ち着かせます。
抗生物質を頻繁に服用すると効かなくなるので。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/13(火) 12:50:20.76ID://TnmBif
発症して8年目。昨年頃から再燃しても下痢症状が大分落ち着いてきた。
当初のアサコール9錠+ステロイドから減薬してアサコール4錠/日で寛解維持。内視鏡の結果も良好だと言うことで、ものすごく久しぶりにスポーツジムに行ったら1日で再燃した。お腹が痛い。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/19(月) 18:56:07.44ID:hsc3GDrD
レクタブル入れるとアトピーにも効いて肌がスベスベになる〜
大腸に直接入れてるから塗り薬的な感覚だけど、一様体内に入れてるから全身に行き渡ってるのかな？
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 08:22:37.93ID:j9IELfWv
>>485
それ、薬剤性過敏症症候群かも？
重症化して入院する前に早めに飲んでる薬持って皮膚科で調べてもらったほうがいいよ。
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 13:53:29.51ID:xCh1e90Z
>>486
そこも疑ってみたんだけど、熱も出てないし、皮膚にはなにも出てないし、腫れてもないし…
なんなんだろう？
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 14:16:12.36ID:YS1EBf1l
>>487
下腹の表面だけだけど冷たい電気がピリピリと走るような感覚はたまにある、でも全身みたいだし俺とは違いそう
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 19:51:34.38ID:Nf6MlxKv
>>487
初期だから。
発疹してからでは手遅れｗ
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 19:54:18.95ID:Nf6MlxKv
>>488
ケース・バイ・ケース。
人それぞれ。
サイトメガロウイルスが暴れてからでは手遅れ。
確か致死率20％じゃなかったか？
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 20:02:46.09ID:Nf6MlxKv
>>487
3年前に3ヶ月半もの間、入院した。
いまだに治ってない。
潰瘍性大腸炎よりやっかい。
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/23(金) 22:03:52.88ID:+H2FoO4d
俺は28年前に半年入院だったな
それ以降は入院してない

当時の薬(メイン)
サラゾスルファピリジン
プレドニゾロン

これだけ
とにかく副作用ばかりですた
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 09:56:36.45ID:p/XPleZY
黒いのが出るので大腸カメラやることになった
もし癌だったら全部摘出になるのかな
そしたら入院何週間することになりますか
復職まで何ヶ月かかりますでしょう
先輩いましたらお教え下さい
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/13(日) 01:32:44.01ID:yLc4pDR8
発症したてなんだが血便いつ収まるのこれ。。

腹痛や腰痛とか痛みも薬飲んでもあまり消えないけど継続するのこれ？
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/13(日) 10:45:53.27ID:5U+Ix0wQ
医者は何て言ってるんだ？専門医なのか？ちゃんと潰瘍性大腸炎の専門医に診てもらいなよ
ちなみにこの病気は人によって症状が千差万別であり薬も多数存在してるので基本トライアンドエラー
この薬試して合わなかったらこれ、合わなかったらこっち、錠数もその都度変化、進行しすぎてヤバいとなったら入院ステロイド治療
それすら合わなければ免疫抑制剤や生物学的製剤など高額高度医療、全てダメなら大腸全摘出だ
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/17(木) 18:30:55.42ID:sOkV8aBm
2年ぶりに再燃。前回再燃した時プレドニンの効きが悪くて30→40mgに一旦増やしてどうにか寛解に持って行けたけど、今回は40mgからスタートして2週間経っても効果があまり見られず。2年経ってれば耐性軽減されてるかなあと思ったら、やっぱりステロイドって徐々に効きが悪くなるのかな。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/17(木) 21:21:25.21ID:mULHzcW+
夏バテなのかまた調子悪くなってきた
下痢は減ってきたから良くなっているとは思うんだけど
風呂入ったの良くなかったかなそんな訳ないだろうけれども
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/18(金) 12:13:32.08ID:Gm2nPdHY
便の回数は1日1回で下痢ではない。
少しだけ便に血が付いている。
これも活動期なのかな？
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/18(金) 20:01:39.38ID:nhEX0yIm
とにかく大腸が少しでも炎症している期間を短く短くしないと大腸ガンのリスクが上がる。
大腸全摘は仕方ないとしても、永久ストーマだけは絶対に避けたい。
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/20(日) 23:48:13.24ID:59ispjKP
吐き気嘔吐、食欲不振とあって副作用なのか胃にも問題があるのか分からん
腸と胃同時に両方悪化とかあるんかな
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/06(水) 14:51:34.68ID:SvPUExSe
腰痛酷くなってからお腹グルグル、ゴロゴロ鳴るし、発熱も増えた

これ薬でなんとかならないのかな。毎日しんどい
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 11:27:55.24ID:mlndfNBL
症状が落ち着いてきたので大学病院の主治医にお願いして近くの病院に転院させてもらいました。
その結果診療費が結構高くなりました。
明細を確認したところ、「特定疾患療養管理料」「特定疾患処方管理加算２」というのがついているのがわかりました。
病院では前回診療からの体調を伝えて、血液採取、尿採取をして（結果は次回）、処方箋をもらっているだけなのですが、皆さんも請求されていますか？
約2000円高くなるので、これが続くのだったら大学病院に戻りたいなと考えています。
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 13:25:52.64ID:6/A6iB/4
>>507
特定疾病療養管理料とかは無いですね。

大学病院までの通院の手間とか交通費等を勘案して決めてみるのも良いのではないかと、思います。
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 15:57:47.01ID:MnReKsed
何もしてないのに難病指導なんちゃらっていうのはかなり点数があって俺も不思議に思ってた


病院によってはなんでも点にしてお金取っていくよな
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 17:21:00.78ID:u0dz2b7H
>>507
ウチも取られてるよ
取られた上で1000円くらいだったかな
大きい病院だから安いけど個人クリニックに行くと倍くらい取られる
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/19(火) 18:22:46.66ID:mlndfNBL
やはり大病院以外はどこも取られるんですね。
紹介状を持っていった初診で病気の確認よりも先に人間ドッグを勧めてくるような病院なので適当に請求してきているのかと思ってました。
でも5分診察で薬をもらうだけなのに、+2000円は惜しいです。

ただ、>>508さんが言うように、大学病院に行くよりも3時間ぐらいは時間が節約になります。
3時間を2000円で買うと考えた方がいいのかもしれません。
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 02:37:13.43ID:dwfHy/Uw
>>511
尿検査はされたことないな
ググってみると、特定疾患療養管理料と特定疾患処方管理加算2ってのの対象となる「特定疾患」はいわゆる指定難病ではないみたいだぞ
糖尿病だの結核だの並んでるが、虚血性大腸炎とか胃潰瘍十二指腸潰瘍あたりがあるからこのへんを解釈して適用してるか、何も考えず「特定疾患」という言葉であてこんでるかもしれない
厚労省のHPあたり印刷して、会計時に「潰瘍性大腸炎の治療のはずだがこの一覧にはないので外してくれ」と言ってみてはどうか
ちなみにこの2つは200床以上の病院ではとれない
しかしこの2つでも点数は300点未満、3割負担ならもう300点ほどどこかで取られている
尿検査や、血液検査に余分な項目が入っている可能性がある
自分だったら、3時間とまでいかなくても1時間か2時間短縮できそうな信頼できる所に移る
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 03:30:04.91ID:Kx2h0l33
>>512
私の場合は特異性ではなく非特異性なのでほかのいくつかの臓器にも影響が出ています。
そのため腎機能が低下してきていて、尿たんぱくの検査のために毎回尿検査をしています。
ただ実際治療投薬を受けているのはIBDだけです。

いまは症状が落ち着いているので近くの病院に行っていますが、また悪化するようであれば大学病院に戻る話になっているので、いまは血液検査と尿検査と投薬だけしてもらえれば十分な感じです。
今回近くの病院に転院した理由の一つは、コロナの時期にかかりつけ病院が大学病院だと非常に不便だと感じたことです。
そのため近くにかかりつけ病院が欲しいという思いから転院をお願いしました。

血液検査の項目は大学病院時代よりも減っています。
あまり波風は立てたくないので次回診察日に事務の方にそれとなく請求の根拠を聞いてみたいと思います。
大学病院では大腸内視鏡を2年に一回のペースで受けてましたが、新しい病院ではまだ8か月なのに大腸内視鏡を受けるよう言われており金儲け傾向が強くうんざりはしています。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 07:53:31.02ID:3mN6POc7
>>513
通院ペースがわからないけど、大学病院で処方期間伸ばしてもらうとかはできないのかな？
3時間違うといっても、距離とか交通費はそんなに変わらなさそう、待ち時間がメイン？
よほど古い医院でもなければ、開業医ならある程度点数を稼ぐのは仕方ないよ
身体を人質にとられてるんだから、大人しく金払うか病院変えるしかない
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 18:47:04.57ID:wM01LG5p
また大学病院に戻っていいって随分対応がいいとこだな
普通戻れなくないか？
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/20(水) 20:02:56.88ID:E/DVfAet
うん？高度治療が必要になったら戻れるだろだいたいは
自分は個人クリニックに通ってて悪化したら大きい病院紹介してもらってこの数年悪化してはクリニックと大きい病院行き来してるよ
個人クリニックは入院処置してくれないからね
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/21(木) 07:37:23.36ID:fxoginvh
>>517
本来、潰瘍性大腸炎とは関係ないものだ
病院がこじつけてるか、一応その対象疾患（糖尿病とか）があるのか、でなければ普通とられない
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/25(月) 13:02:22.99ID:udtaG68c
受給者証の更新書類揃えるのめんどくせぇよ
マイナカードで便利になるかと思ったらマイナカードで一部の添付書類を省略した場合、その確認手続きで事務作業が増加するため、受給者証の発行が来年以降になる可能性があるとか本末転倒にも程がある
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/01(日) 18:11:45.23ID:Jj6Vtc5v
NHKEテレ1東京地上波

チョイス＠病気になったとき
10/1 日 19:00～19:45

重い便秘や下痢に悩まされる「過敏性腸症候群」。
大腸の粘膜に炎症が起き血便や下痢が生じる「潰瘍性大腸炎」など腸の病気について、新薬など最新治療のチョイスを伝える。

出演者
【キャスター】八嶋智人，大和田美帆，【講師】東邦大学医療センター佐倉病院消化器…松岡克善，仙台厚生病院医長…田中由佳里，【リポーター】深川仁志，【語り】江越彬紀，佐藤真由美
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/07(土) 15:31:55.45ID:KmbAmsJN
軟便、泥便になったが悪化してるよねこれ？
薬無しでここから戻せないよな
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/14(土) 22:41:28.10ID:jFOAdvR9
5asaで副作用出てステロイドいった人いる？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/18(水) 20:57:52.95ID:pHoA9ORD
>>525
ペンタサ2週間服用したら熱が40度出て、使えなくなりました。ステロイド服用して落ち着かせた後、別の薬を服用しました。
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/19(木) 18:45:36.99ID:F2oQQTNi
>>526
俺かと思った

因みに別の薬ってなんですか？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/19(木) 18:46:14.60ID:F2oQQTNi
>>526
俺かと思った

因みに別の薬ってなんですか？
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/23(月) 11:57:16.07ID:QOCMgEYy
>>532
>別の薬
その時思い出せなくて書かなかったです。すいません。アザニンですね。
でもまた2週間服用したら38度の熱出して使用取りやめになって、暫く間隔を開けてヒュミラを服用しています。
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