潰瘍性大腸炎 Part15
あれ
通院を止めると言ってた人だよね
止める前に3ヶ月毎にするのは迷わない選択だと思うんだがなあ
ちなみに週にすると13週間だね 初めて注腸した時はほんとに入らなくて困ったけど今は穴が緩くなったのかなんかしながらでも入るようになったな レクタブルはお風呂でしか出来ないな
ワセリンないと入らないし、塗った後のベタつき洗えるし みなさんの体型は痩せ型?普通型?
わたしは子供の頃から食べても太らない痩せ型
わたしのuc主治医の患者さん達をいつも待合室でみてると痩せ型か普通型の人が多いから(太った人はいない)、気になった
わたしの友人に自己免疫疾患系が多いんだけど、男女問わずみんな痩せてる 俺も100kgのデブだったけど、この病気になってろくに食事できないせいで半年で60代まで痩せたよ…
もっと健康的に痩せたかったよ… 膝というかももとすねが痛いんだけど
プレドニン飲んでるせいなのかな >>439だけど、そっか体格は関係ないのか
この病気自体が腸で栄養吸収できないからか発病したらみんな痩せそうだけど過去の栄養貯金の違いかな 栄養とるのは小腸だし
大腸は水分取るだけだから
食事制限とかしなくていいならそんなに痩せない 元々80キロくらいだったけど、悪化して激痩せ、からのリバウンドで100キロになった 罹患前は標準体重だったけど、再燃中に痩せる→寛解して普通に食べるを繰り返してたら
絶食ダイエットとリバウンドみたいな感じで太ったよ
あとステロイド使い始めてからかなり太ってしまった
痩せたいけど普段の食生活も別に暴飲暴食してるわけじゃないのにこれ以上食事制限するのは辛い
もう諦めた 75kg→再燃→65kg→寛解→75kg を行ったり来たりしている
再燃すると食べるのがおっくうになって体重が減る この病気ってだいたい下痢するの?
便秘の人っていないのかな >>448
便秘気味になったりすることもあります。 下痢と便秘が同時にくる感じ
出る時は軟便が出るし、膨満感があっても全く出ない時も来るし 下痢の時と、便秘の時がある
便秘再燃はキレヂになるからそれはそれでつらい
下痢再燃は間に合わないと漏らすからそれはそれでつらい
トイレの神様に愛されてるわたし >>426
>>425だけど、かなり遅れての書き込み
助言ありがとう
先月の診察の時に、3ヶ月にしてくれと言ってその通りになった
実はその時はまだ血便があったんだけど、今は気を付けて血便はなくなったのでまぁいいかという感じ
これで、1月、4月、7月の薬代と、8月あたりの内視鏡で33330円を超えが4回になる見込み
>>436
悩んでいての”通院やめるかも” を、わざと ”あれ通院を止めると言ってた” とか嫌味ったらしく換言するのは人間性の問題ですよねぇ
ネットの嫌がらせとか嫌悪感しか無いので、数年はこのスレには来ないことにする >>453
俺は大丈夫だった。副反応で血便でてたけど。 活動期に坐剤使うとすごい効くけど
寛解期に坐剤使うとやや腹の調子悪くなるんだけど
おれだけ? 中日田中も潰瘍性大腸炎だけどやっぱりしんどいかな? >>454
月初に1ヶ月分(4週間分)、月末に2ヵ月分(8週間分)で、2ヵ月後また月初に行く
とかじゃダメなの? 2020年11月9日の下血が最後で、治ってます。その後健康的便が毎日出てます。
ハムウインナーなど食べない劇的良くなった。あと、腸内のガスがいつも凄かった食パン🍞を食べる回数をとても減らしたら、あれだけガスが凄かったのがガスが減ったガスが減ったのと同時にお腹の調子も良くなり健康的な快便になりました。 ここ半年ほどは自覚症状もなく寛解かと思っていたのに
先日、年1の内視鏡をやったら何ヶ所も荒れてた
血管見えずザラザラボコボコの表面に血が滲みポリープも沢山できていた…ポリープは初めてでショックだった
粘液も血便も痛みもないのに中がこんな状態なんて場合もあるんだね >>462
便中カルプロテクチンとか血液検査でLRGとかは検査してた?
ある程度炎症反映されるって言われているけど >>463
検査当日に採血したので次回の診察でその結果を教えてくれる事になってるよ アンパンマンカレーとかカレーの王子さまなら、カレーライスを食べられるのかなぁ?
びびって試せない コロったけど意外と人並み程度の症状で済んだわ、ワクチンうってたおかげか >>465
まんぞく君ていう専用食品にカレーなかったっけ コロナワクチン打ってから再燃が止まらんもう一年になる
それまでは寛解だねって内視鏡見て先生に言われたのに
ワクチンは関係なくて加齢のせいもあるかもしれないけどワクチン打って変化あった人とかいる? >>465
3年前くらいだったか具合が良い時期にアンパンマンカレーとカレーの王子さまを試したことあるけど大丈夫だった
1歳時でも食べられるモノだけど、かなり辛く感じたかな
個人差が大きいので誰でも食べられるものではないだろうけど、俺は運良く数ヶ月に一回は幼児用の小パックのレトルトでカレーを味わってるよ ワクチンで悪化したしコロナ感染で急性腸炎になって
それ以降は直腸型から全大腸型にレベルアップしたよ 免疫抑制剤飲んで以降はワクチン打っても悪化しないな 全適閉鎖者だが珍しく十時間起きずに寝れて珍しくモロ漏れがなかった。
何基準で寝れて漏れないのかわからんね 大腸取って良かったこと(IAA→一時ストーマ→閉鎖済み)
・耐え難い腹痛からの解放
・再燃を気にせず食事ができる
大腸取って新たに起こったこと
・腹痛はないが予告なしにやってくる下痢便意(固い便は出ません)
・睡眠時の便漏れ(パッドで安心) >>476
同じく
何でも美味しく食べられるのはありがたい
発表前72キロ
全摘前47キロ
現在65キロ
週一位アルバム就寝時の漏便は諦めてる ステラーラ注射してる人はどのくらいで打ってる?
自分は60日だけど、60日持たない気がするんよね >>479
プチ回腸嚢炎はあります。
抗生物質を少量服用し落ち着かせます。
抗生物質を頻繁に服用すると効かなくなるので。 >>478
もたないから6週目からレクタブルをしている。 >>480
フラジールとか?
薬名上げてくれると助かります 発症して8年目。昨年頃から再燃しても下痢症状が大分落ち着いてきた。
当初のアサコール9錠+ステロイドから減薬してアサコール4錠/日で寛解維持。内視鏡の結果も良好だと言うことで、ものすごく久しぶりにスポーツジムに行ったら1日で再燃した。お腹が痛い。 レクタブル入れるとアトピーにも効いて肌がスベスベになる〜
大腸に直接入れてるから塗り薬的な感覚だけど、一様体内に入れてるから全身に行き渡ってるのかな? 腹痛以外に全身がヒリヒリして痛いんだけど、これも症状なのかな… >>485
それ、薬剤性過敏症症候群かも?
重症化して入院する前に早めに飲んでる薬持って皮膚科で調べてもらったほうがいいよ。 >>486
そこも疑ってみたんだけど、熱も出てないし、皮膚にはなにも出てないし、腫れてもないし…
なんなんだろう? >>487
下腹の表面だけだけど冷たい電気がピリピリと走るような感覚はたまにある、でも全身みたいだし俺とは違いそう >>487
初期だから。
発疹してからでは手遅れw >>488
ケース・バイ・ケース。
人それぞれ。
サイトメガロウイルスが暴れてからでは手遅れ。
確か致死率20%じゃなかったか? >>487
3年前に3ヶ月半もの間、入院した。
いまだに治ってない。
潰瘍性大腸炎よりやっかい。 俺は28年前に半年入院だったな
それ以降は入院してない
当時の薬(メイン)
サラゾスルファピリジン
プレドニゾロン
これだけ
とにかく副作用ばかりですた 黒いのが出るので大腸カメラやることになった
もし癌だったら全部摘出になるのかな
そしたら入院何週間することになりますか
復職まで何ヶ月かかりますでしょう
先輩いましたらお教え下さい 2期手術なら4ヶ月、3期手術なら半年ってところかな? 発症したてなんだが血便いつ収まるのこれ。。
腹痛や腰痛とか痛みも薬飲んでもあまり消えないけど継続するのこれ? 医者は何て言ってるんだ?専門医なのか?ちゃんと潰瘍性大腸炎の専門医に診てもらいなよ
ちなみにこの病気は人によって症状が千差万別であり薬も多数存在してるので基本トライアンドエラー
この薬試して合わなかったらこれ、合わなかったらこっち、錠数もその都度変化、進行しすぎてヤバいとなったら入院ステロイド治療
それすら合わなければ免疫抑制剤や生物学的製剤など高額高度医療、全てダメなら大腸全摘出だ 2年ぶりに再燃。前回再燃した時プレドニンの効きが悪くて30→40mgに一旦増やしてどうにか寛解に持って行けたけど、今回は40mgからスタートして2週間経っても効果があまり見られず。2年経ってれば耐性軽減されてるかなあと思ったら、やっぱりステロイドって徐々に効きが悪くなるのかな。 夏バテなのかまた調子悪くなってきた
下痢は減ってきたから良くなっているとは思うんだけど
風呂入ったの良くなかったかなそんな訳ないだろうけれども 便の回数は1日1回で下痢ではない。
少しだけ便に血が付いている。
これも活動期なのかな? とにかく大腸が少しでも炎症している期間を短く短くしないと大腸ガンのリスクが上がる。
大腸全摘は仕方ないとしても、永久ストーマだけは絶対に避けたい。 吐き気嘔吐、食欲不振とあって副作用なのか胃にも問題があるのか分からん
腸と胃同時に両方悪化とかあるんかな >>503
各種胃薬貰っとけ
俺もかかってから数年は胃腸の具合酷くて色々貰ってたぞ
今(25年目)はもういらんけど 腰痛酷くなってからお腹グルグル、ゴロゴロ鳴るし、発熱も増えた
これ薬でなんとかならないのかな。毎日しんどい >>505
俺と同じパターンになるかもな
>脊椎関節炎
↑にもしなったら薬探しから始まるぞ 症状が落ち着いてきたので大学病院の主治医にお願いして近くの病院に転院させてもらいました。
その結果診療費が結構高くなりました。
明細を確認したところ、「特定疾患療養管理料」「特定疾患処方管理加算2」というのがついているのがわかりました。
病院では前回診療からの体調を伝えて、血液採取、尿採取をして(結果は次回)、処方箋をもらっているだけなのですが、皆さんも請求されていますか?
約2000円高くなるので、これが続くのだったら大学病院に戻りたいなと考えています。 >>507
特定疾病療養管理料とかは無いですね。
大学病院までの通院の手間とか交通費等を勘案して決めてみるのも良いのではないかと、思います。 何もしてないのに難病指導なんちゃらっていうのはかなり点数があって俺も不思議に思ってた
病院によってはなんでも点にしてお金取っていくよな >>507
ウチも取られてるよ
取られた上で1000円くらいだったかな
大きい病院だから安いけど個人クリニックに行くと倍くらい取られる やはり大病院以外はどこも取られるんですね。
紹介状を持っていった初診で病気の確認よりも先に人間ドッグを勧めてくるような病院なので適当に請求してきているのかと思ってました。
でも5分診察で薬をもらうだけなのに、+2000円は惜しいです。
ただ、>>508さんが言うように、大学病院に行くよりも3時間ぐらいは時間が節約になります。
3時間を2000円で買うと考えた方がいいのかもしれません。 >>511
尿検査はされたことないな
ググってみると、特定疾患療養管理料と特定疾患処方管理加算2ってのの対象となる「特定疾患」はいわゆる指定難病ではないみたいだぞ
糖尿病だの結核だの並んでるが、虚血性大腸炎とか胃潰瘍十二指腸潰瘍あたりがあるからこのへんを解釈して適用してるか、何も考えず「特定疾患」という言葉であてこんでるかもしれない
厚労省のHPあたり印刷して、会計時に「潰瘍性大腸炎の治療のはずだがこの一覧にはないので外してくれ」と言ってみてはどうか
ちなみにこの2つは200床以上の病院ではとれない
しかしこの2つでも点数は300点未満、3割負担ならもう300点ほどどこかで取られている
尿検査や、血液検査に余分な項目が入っている可能性がある
自分だったら、3時間とまでいかなくても1時間か2時間短縮できそうな信頼できる所に移る >>512
私の場合は特異性ではなく非特異性なのでほかのいくつかの臓器にも影響が出ています。
そのため腎機能が低下してきていて、尿たんぱくの検査のために毎回尿検査をしています。
ただ実際治療投薬を受けているのはIBDだけです。
いまは症状が落ち着いているので近くの病院に行っていますが、また悪化するようであれば大学病院に戻る話になっているので、いまは血液検査と尿検査と投薬だけしてもらえれば十分な感じです。
今回近くの病院に転院した理由の一つは、コロナの時期にかかりつけ病院が大学病院だと非常に不便だと感じたことです。
そのため近くにかかりつけ病院が欲しいという思いから転院をお願いしました。
血液検査の項目は大学病院時代よりも減っています。
あまり波風は立てたくないので次回診察日に事務の方にそれとなく請求の根拠を聞いてみたいと思います。
大学病院では大腸内視鏡を2年に一回のペースで受けてましたが、新しい病院ではまだ8か月なのに大腸内視鏡を受けるよう言われており金儲け傾向が強くうんざりはしています。 >>513
通院ペースがわからないけど、大学病院で処方期間伸ばしてもらうとかはできないのかな?
3時間違うといっても、距離とか交通費はそんなに変わらなさそう、待ち時間がメイン?
よほど古い医院でもなければ、開業医ならある程度点数を稼ぐのは仕方ないよ
身体を人質にとられてるんだから、大人しく金払うか病院変えるしかない また大学病院に戻っていいって随分対応がいいとこだな
普通戻れなくないか? うん?高度治療が必要になったら戻れるだろだいたいは
自分は個人クリニックに通ってて悪化したら大きい病院紹介してもらってこの数年悪化してはクリニックと大きい病院行き来してるよ
個人クリニックは入院処置してくれないからね 診療明細を確認したが、その特定疾患なんたらなんて無かった
病院によるんだろうね >>517
本来、潰瘍性大腸炎とは関係ないものだ
病院がこじつけてるか、一応その対象疾患(糖尿病とか)があるのか、でなければ普通とられない 受給者証の更新書類揃えるのめんどくせぇよ
マイナカードで便利になるかと思ったらマイナカードで一部の添付書類を省略した場合、その確認手続きで事務作業が増加するため、受給者証の発行が来年以降になる可能性があるとか本末転倒にも程がある みんな低フォドマップとかしてるの?
乳酸菌は危険な気がする NHKEテレ1東京地上波
チョイス@病気になったとき
10/1 日 19:00~19:45
重い便秘や下痢に悩まされる「過敏性腸症候群」。
大腸の粘膜に炎症が起き血便や下痢が生じる「潰瘍性大腸炎」など腸の病気について、新薬など最新治療のチョイスを伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】東邦大学医療センター佐倉病院消化器…松岡克善,仙台厚生病院医長…田中由佳里,【リポーター】深川仁志,【語り】江越彬紀,佐藤真由美 ほらよ
チョイス@病気になったとき「まとめスペシャル 腸」
[Eテレ] 2023年10月06日 午後0:00 ~ 午後0:45 (45分)
https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/schedule/ 軟便、泥便になったが悪化してるよねこれ?
薬無しでここから戻せないよな >>525
ペンタサ2週間服用したら熱が40度出て、使えなくなりました。ステロイド服用して落ち着かせた後、別の薬を服用しました。 レミケードって20万もするんだね!
3割負担なら6万やん
怖っ レミケードって20万もするんだね!
3割負担なら6万やん
怖っ >>526
俺かと思った
因みに別の薬ってなんですか? >>526
俺かと思った
因みに別の薬ってなんですか? >>527
そういうのとか1日5000円以上のJAK阻害薬は受給者証手に入れてからにしとけ 股関節痛いよー
ステロイド飲んだから大腿骨頭壊死したんかも
やだー >>532
>別の薬
その時思い出せなくて書かなかったです。すいません。アザニンですね。
でもまた2週間服用したら38度の熱出して使用取りやめになって、暫く間隔を開けてヒュミラを服用しています。 5asaもステロイドも回避ってなったら免疫抑制剤か生物学的製剤しかないでしょ
あとはお高い阻害薬系 >>536
錠剤にアレルギー出てるのかな?
注射系に俺は行きたくないから怖いな 軽症でステロイドやってる人いる?
メサラジン不耐だけど今すぐステロイド行く必要はないと言われてるけど整腸剤で治らんよな(笑)治した人いんのかね コロナで少し広まったけど、軽症、中等症とかの表現は軽めに勘違いされるよね
中等症ってかなり厳しい状態なのに昔はあんまり伝わらなかった >>544
メサラジン不耐とは? サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、リアルダ全部試してそれぞれ副作用が出るって事?
炎症してる所が直腸S状結腸なら飲み薬のステロイドの前に注腸のステロイドだね。レクダブル、プレドネマ、ステロネマ。直腸だけなら座薬もあるか。 横だけど自分はメサラジン飲んでて良くならず入院のため転院→ペンタサ
原因不明の高熱が続いて最終的にペンタサが原因と発覚
それ以降5asaは一切処方されてないよ
副作用出て、しかも肝心の潰瘍性大腸炎に効いてないのにわざわざ他の製剤服用させる医者はいないんじゃないかな 別に治ってないとは書いてない
潰瘍性大腸炎は良くなったけど、体調不良で止めさせられたのよ
他の5asa試したいけどうちでは出来ないと言われた
便が一日一回程度でステロイド行きは流石にないかなと思ってな 治ったって表現してんのお前だけだぞ?
治らないのは理解してんの? これ同じやつがID変えて投稿してるんだよな?
ちょっとした表現でどんだけキレてんの?余裕なさすぎだろ怖いわ >>551
たかがステロイドとな
君はステロイドを使ったことないのがよく分かる >>554
プレドニン使ったよ…
限界値まで使ってる時は良かったけど、ステロイド依存で少しでも減薬すると症状が使用前より悪化して
全然減らせないし、
使えば夜寝れないし、血糖値が上がりまくって今じゃインシュリン注射しないといけなくなったわ
しかも診断下ってから2年ちょい経つけど一向に寛解しないよ 調子良いと思ってちょっとだけお酒飲んだら血便になった
油断は駄目ね >>560
どこが威張ってるレスなんだ?
人に直ぐ様″馬鹿″と書ける奴のほうが威張ってるように見えるんだが? 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 調子悪いとやたら喧嘩っ早くなるよね…
他山の石にしようと思う… 今年も無事内視鏡を終え結果も寛解維持という事で一安心
しかし便が中々きれいにならず結局下剤4L飲む羽目になったのは辛くお尻が痛かった・・・ >>564
内視鏡検査の前々日からポカリだけで過ごすと、当日下剤は少量ですぐ検査うつることができるぞ
一番乗りとかザラ 下痢の時は大丈夫だが、良くなってきて便が固形になってくると痔なのか血が出るわ
併発してる人も多いみたいだが、医者に言うとそれは潰瘍性大腸炎の血便と言われるんだよな。いつもの血便の色とも痛みやヒリヒリ感も全く違うのに 大腸全摘者だが寝てても一度はトイレ行くことが多いが今回耳栓して寝てみたが10時間ほど寝てた。スゲー。
耳栓で便意がなくなるはずはないのでちょうど便意が生じなかったってのも重なったのだろうけど 安易に決めつけないのはいいと思うが、まだわからないのでは?
もっと試してよ 今日この病名がついた
変な性癖あると
この病気になったりするよと
医師にほくそ笑まれて
めっちゃ凹んだ
病院変えるわ >>572
まあみんなそれ言われたら心当たりを探すだろうしな。まいったな クレヨンみたいな赤茶色の薬
2週間くらい飲んでるけど
出血や粘液が止まらん
動物の鳴き声みたいな屁も止まらんし >>572
ドンマイ
次は良いお医者さんに巡り会えるといいね 梅干し、ウコン、水素水…良いと聞けば試してるけど
結局は人それぞれなんだなあ >>572
だったら松ちゃんとかもか…誰でもそうだろ…なんちゃって >>572
そんなこと患者に面と向かって言う医者って
デリカシーも何もあったもんじゃないね
医師失格だよ!!
転院して正解! 過疎ってるね
新聞見たけど、難病カード出来るんだってね
来月からなのに全然周知されてない・・・・よねコレ? 12時間弱ほどトイレいかずに寝れた。ぼちぼちうっすら目覚めてはいたが。
と、トイレに行ったら久々ちょっと漏れてた >>580
ずっと待ってた
やっと情報が出てきたのね >>580
どこの新聞か教えていただけるとありがたい
ずっと待ってたけど、これ以来なんも情報がなかったんだよね
https://www.komei.or.jp/komeinews/p275990/ 自己解決
これかな
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20240303-OYT8T50010/
難病登録者証ってアナログのカードなどが発行されるわけではなく
マイナンバー連携されるデータだけなんかな >>584
軽症だから助かるわー
寛解しても登録証大丈夫そうだね 潰瘍性大腸炎で通院している総合病院に
食あたりのような下痢、嘔吐の症状でいってもいいの? 再熱してきてるのだけど便意我慢出来るけど腹痛がひどい
我慢できるならひどくはないのかな?中重症の人で便意我慢できる人います? >>588
腹痛がある時点でまずいと思う。
病院へ行きましょう。 下痢血便気味なんだけど、肛門が痛い
血便と共に痔があるのかなんなのか気になる
便頻度は少なめ 大腸全摘者だが寝ててフルボッキで目覚めると便意があることがほとんどなので便をこらえて肛門をしめているうちに勃起してんだろうな 大腸全摘で小腸直腸直結したら
やっぱり便意のコントロールって難しいものなの? >>593
最初は漏れるけど、1年位でコントロール出来るようになったよ
今は便意来てから1時間は余裕で持つよ CRP1未満なのに血便かなり出るんだが貧血とかもない
軽症扱いで困っとる >>596
紹介状を書いてもらって大学病院へ行ったらどうだろうか? >>596
自分もそんな感じだけどCRP0.0xぐらいで貧血も無いし薬も局所だけだし軽症だわ
でもLRGは高いらしい 最近めっちゃ疲れやすいけど今度の検査で数値でちゃんと出るかなー
症状が数値で報われないと治療も変わらないしガッカリする
熱も出ないタチだしなあ 治療変わってもどんどん高い薬になるし
難病指定外れたらと思うと恐怖でしかないぞ >>600
潰瘍性大腸炎が指定難病から外れるってネットニュースはちょくちょく見るね
財政難で・・・ >>602
あくまでも出ては消えるネットニュースベースだけど潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので切り捨てようって話らしい 関節リウマチはもう切り捨てられてるんでしょ
皆さん治療費どうしてるんでしょうね 紹介状書いてもらわなかったり、久々に病院にいくときに初めての病院選んだ場合その場所で内視鏡やらないと薬貰えないよね?
いきなり潰瘍性大腸炎だからメサラジンくれ。とかで病院行って処方箋もらえた人います? 御飯作ってる人何食べてんの?
食うもん無いと言うかなんか疲れた
小麦も良くないとか言われるし脂質もあって食うもん無いんだが… 朝晩はさておき昼は面倒
御飯三食炊くのは重労働やわ。おかずもだし 最近、鶏肉って昔の4倍の速さで成鳥になり超でっかく太る鶏を大量生産してるから
成長ホルモンとかようわからんし
安い輸入鶏肉は危ないのではないかと思うようになった
けど安いから買っちゃうんだ