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潰瘍性大腸炎 Part15
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/22(金) 20:39:59.84ID:7dGZK1qv
新スレ改めて見つけたので書き換えて再投稿

10月20日、診察に行ったら担当医に受給者証の申請が県から差し戻されてた
軽度なので継続審査に通らなかったようだ
一応、治療が必要だとコメントを付けて返送してくれると言ってくれたけど、もう継続できないかもしれない
受給者証がもらえなかったらキツい、薬代も高いし高額な内視鏡検査は受けられないから貧乏な俺は通院やめるしかないわ
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 16:12:57.03ID:+G7j6eHB
医療費高かったら軽症高額で申請したら更新いけるのでは？
自己負担が1万円超える月が一年に３回以上あれば該当とかそんなやつ

薬を２ヶ月分まとめてもらうとか、痛み止めを一緒に処方してもらって負担上限届かせるとかやってる人もいる

なんにしろ通院やめて再燃入院とかになるよりは多少費用きつくても真面目に診察うけてたほうがコスパいいよ
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 22:24:44.51ID:3BTZzMz1
再燃期にコロナワクチン打った方体調どうでしたか？
夏から中々寛解せず未だ怖くて打てていません。
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/28(木) 22:20:21.99ID:ax3tWkUs
免疫抑制剤使用してる方でワクチン後抗体検査受けた方いますか？
やっぱり抗体できにくいのかな
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/29(金) 08:00:21.87ID:gWP+gXyJ
>>7
知り合いで免疫抑制剤使ってる人が抗体量検査うけたら、一緒に受けた人の10分の1くらいだった
お医者さんの話だとそれでもそれなりの効果はあるから受けてよかったと言われたらしい
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 14:35:30.91ID:fhG2X8ry
京都大学の根治薬とかプロジェクトやってる寄付額、少なすぎん？みんなお願い、足りないらしい。
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/20(土) 07:06:06.31ID:UGiYubrw
医療大麻解禁する https://gendai.ismedia.jp/articles/-/84987?imp=0
厚生労働省は2021年1月から6月にかけて「大麻等の薬物対策のあり方検討会」（以下、検討会）を計8回に渡って開催した。検討会での意見はすでに報告書として取りまとめられ、関係審議会での議論を経て、早ければ来春に*法改正される見込みとなっている。　

*岸田も推奨してる
*昭恵が安倍に大麻を渡して大腸炎を*1治したのは有名な話

*1それで第3次4次内閣と*2続いた
*2もし大麻がなければ安倍は今頃この世にいなかった
*2そのあとその影響か知らないが国会の参議院議員会館で大麻草が植えられていたという珍事が発生した

*東京に合法で飲める大麻ドリンクが飲めるお店が出現（*3 ネットでも販売されている）
*3ユーザーレビューを見るとどうして安倍が*4完治したかわかる。
*4厚生労働省でも未解明な難病潰瘍性大腸炎が大麻で*4治ってしまうのだ。（だから厚生労働省が*ガチになって動いた）

*3大麻繊維マスクも売ってる
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 14:42:53.10ID:oSr5mDNi
エンタイビオって効果いいですか？
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 15:02:39.10ID:oSr5mDNi
横向きで寝るとお腹痛くなるのは私だけでしょうか？
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/23(火) 08:36:12.03ID:NYQgLca7
>>17
100万円その場でライターで燃やせるやつはそんなことにこだわらないよ
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/23(火) 20:44:04.13ID:9nMZQ6qh
寛解維持にはプログラフとイムラン
どっちがいいの？
副作用とか安全性含めて
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/24(水) 14:19:33.82ID:J0hzvutI
僕はイムランが合わなくて、副作用出まくりで中止。
ゼルヤンツに切り替えて、緩解導入から維持に成功。
ゼルヤンツの薬価は高額だが、「高額かつ長期」の援助を受けれるので助かる。
プログラフは知らない。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 08:29:55.49ID:RNPKVRlJ
イムランってそんなに副作用あるのですか？
脱毛、吐き気は良く言われてますが。
例えばどんな副作用ですか？
ご教授願えれば幸いです。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 15:03:14.58ID:8tekN5lq
>>23
イムランの主な副作用　（薬の添付資料から）
発疹 、 血管炎 、 過敏症 、 腎機能障害 、 膵炎 、 食欲不振 、
悪心 、 嘔吐 、 心悸亢進 、 全身倦怠感 、 筋痛

腎機能障害、膵炎辺りは早めに病院へ行かないと危ない
膵炎の副作用が出たとき、病院行くのが遅れて危なかったと言われた

結局、1週間入院
しかも、副作用の救済制度の対象外で治療費も自腹
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 19:13:40.62ID:RNPKVRlJ
>>24
膵炎ですね。
それもよく言われますね。
実際に危ない目に遭われたとのことで。
かなり高い頻度でイムラン使ってる方は副作用で膵炎起こっているのでしょうね。
医療費自腹とのことですが、難病医療費受給者証持っててもダメなんですか？
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/26(金) 21:14:18.13ID:U6uzpK50
その辺が>>7に繋がるのかあ
イムランイムランて一時、某で言われてけど気にしなかったよ
私は使ってなかったし
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/01(水) 01:27:46.43ID:wmBhOlL/
俺も軽症高額に当てはめるため
高額なペンタサ坐剤(薬価246.2円)と3ヶ月通院でを使い上手いこと調整してる
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/01(水) 17:25:43.60ID:FT0y52Zv
私はアサコールとイムランで重症薬疹になり死にかけました。
3ヶ月半の入院です。
皮膚に発疹やかゆみが出たらすぐに中止して下さい。
数年間、服用していて何ともなかったので発疹かゆみが出ても検査せず、半年以上も服用してしまい、重症化してしまいました。
退院してから19ヶ月ですが治りません。
ずっとプレドニンを服用しているので潰瘍性大腸炎はずっと寛解中ですが、ステロイドの副作用と薬疹のほうが重症になってしまいました。
今まで服用していて何ともなかった薬でも何かのきっかけで副作用を起こす場合があります。
私も最初に受診した皮膚科がそれを見過ごさず検査してくれていたらこんな悲惨な人生はなかったはずです。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/01(水) 18:01:06.07ID:Gl54xH2p
>>30
アサコール、イムラン共に重症薬疹になるまでの副作用があるとは書かれていませんね
発疹は起こる様ですが、それを放置したから重篤化したのでしょうか？
お医者さんは、アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか？
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/01(水) 21:47:34.80ID:YpYxDpwa
俺も初めてレクタブル使った時は足が発疹だらけになったなー
1ヶ月でやめることが出来たんでそんな酷くはならなかったけど
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 11:59:16.31ID:Z88chmZF
>>31
>アサコール、イムランの副作用だと言っているのでしょうか？

はい、検査で判明しました。証明書もあります。

アサコールは半年ほど発疹かゆみが出てからいきなり発症し入院となりました。
（1.5ヶ月）
プレドニンが減ってイムランに切り替えるとすぐ発症しました。
（入院2ヶ月）
皮膚が治るのに3週間ほどかかり、その後、重症肺炎を併発して6週間ほどかかりました。
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 12:14:29.33ID:aBma7xai
>>33
重症肺炎まで併発してって命に係わる事態までになったのですね？
下手すればアサコール、イムラン共に副作用で医療事故起こすほど危ないってことですよね？
自分もアザチオプリン使うと医者に言われているので本当に責任持てるのか追求してみます。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 19:11:30.33ID:wp1g2ZI9
>>34
大学病院クラスじゃないとダメですね。
消化器内科、呼吸器内科、皮膚科とカンファレンスで治療方針を決めてました。
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 21:40:57.98ID:zhB+33SI
消化器病変
回盲部（小腸と大腸の境目付近）の深掘れ潰瘍が典型的な病変とされています。クローン病や潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患ときわめて類似した症状（腹痛・下痢・血便など）や内視鏡所見を認めることも多く、鑑別診断が困難なケースも散見されます。
ずーと潰瘍性大腸炎と診断難病申請も10年
ボ都内指折り大学病院受診患者コロナ禍で、
通院１年休止のさ中潰瘍が大腸以外に出来て
確実にベーチェット病!!　
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/04(土) 03:40:18.26ID:jwr+NBuN
プレドニンを5mgに減らしたら露骨に体調悪くなってきた
もう少し食事セーブしないといけないなぁ
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/04(土) 11:44:13.56ID:8IF80ksd
潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/04(土) 20:37:41.75ID:8IF80ksd
>>40
6月だからもう半年経ちます
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 22:43:11.55ID:2iIuJRsQ
>>41
そうなんですか。辛いですね。
自分はドクターから徐々に良くなると説明受けてその通りに治まってきました。
色々なパターンあるんですね。
失礼しました。
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/16(木) 00:05:36.82ID:dpW33THb
>>46
受給者証と一緒に申請用紙が入っていたけど、受給の対象外の領収書も全て必要とか書いてあって萎えた。
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/21(火) 23:48:14.53ID:6DdvPzYs
>>50
ダメ元で管轄の保健所に訊いてみては？
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 07:57:52.57ID:Z2Itq8NR
>>2だけど、審査中で12月末までに送付できないと通知が来てしまった。文章を読むと更新認定はあやふやなようだ。
先日から銚子が悪くなって、今月からステロイドを併用していて更新できないと金銭的にもキツい

書かなかったのが悪かったんだけど、なんか勝手に決めつけてる人がいるみたいなので書いておくと、軽症高額で継続申請してる
リアルダを８週毎で10割で5万円弱を６回、別の月で内視鏡検査で１０万円弱の、33330円以上を７回で申請

以前から医者からも軽症高額継続が出来なくなってる傾向と聞いてたし、5chでも数年前からチラホラ見かけてたけど･･･（この時期にしかアクセスしないのでどっちの板のどのスレかは覚えてないのだけど）
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 09:29:36.74ID:sdddjGn1
<<52
担当医から、最近は潰瘍性大腸炎の軽症高額の継続が切られる人が増えてると聞いた
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 09:42:34.35ID:Z2Itq8NR
>>53
俺が担当医から初めて聞いたのは2年前だったと思う
実際に身に降りかかると厳しいな、まだ切られると確定したわけではないけど
ちなみにこっちは群馬だけど、そっちはどこ
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 10:11:01.92ID:VtlRxaz9
ネットニュースで潰瘍性大腸炎の患者が多いので医療費削減のためには補助をどんどん打ち切るとか読んだことあるけど、実際に厳しくなってるんだな

というか>>5みたいに自分が情弱だと自覚出来ずに威張ると非常に恥ずかしいのが分かるので、ネットに限らず改めて言動を気を付けようと思ったわ
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 10:25:26.20ID:HyuWtRGQ
更新不許可の人は寛解期の人？

わたしは数ヶ月前に更新許可きたけど、不許可の人は申し立てできると書いてあるから担当医と相談してみてはどうだろう
めんどくさがる医者もいるかもだけど、もしかしたら一筆書いてくれるかも(？)
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 11:12:25.78ID:nnNBHddr
『衛生行政報告例』という厚労省の統計がありまして
もちろん標本調査の類ではなく、行政の把握している数字です（各”年度”末の数字）

「潰瘍性大腸炎」の全国の難病制度受給者数は、制度立ち上げの2015〜16年の「16〜17万人」がピークで
なぜか2017〜19年は「12〜13万人」と”激減”のレベル　
絶対数は多いけど受給者数今は1位パーキンソン病の方が多いですな
（それでも全難病、306疾患中で抜けたトップ2）

とりあえず人口減少は全く関係ないように見えますｗ　

何を言いたいかというと、取り立てて近年減っているわけでもないようです
残念なことに厚労省の統計はHP上で公表されたものは2019年が最新で、昨年度末（今年3月？）の数字は見れません…
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 15:33:35.83ID:vQ42+z3r
>>54
こっちじゃまったく聞かない
申請前1年の限度額超が3ヶ月以上の明細添付(申請書類のみは不可
診断書と請求金額セットで審査してるのかねぇ？
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 17:21:35.74ID:Z2Itq8NR
>>56
俺はまだ切られた確定ではないけど、書類が担当医に戻されてきた時の状態は、内視鏡で炎症がアチコチに有り、リアルダは毎日４錠服用で症状は小康状態
（上に書いたように今はステロイド（プレドニン）を併用してるけど、それは申請後の話）
結果が出るのは来年だけど（日程は不明）、来たらここに内容を書くよ

>>58
こちらはこういう状況だとしか言いようがないかな
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/26(日) 19:28:42.63ID:SZjt0Cqj
>>59
10年薬なし病院なし寛解してて完治した余裕wwwと思ってたけど4年前再燃したわ
それから1年ごとに再燃
過信は良くない
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 08:57:38.70ID:WTJf6nzn
>>60
安倍はやったから治った
きっと今でも昭恵があげてるよ
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 08:59:45.32ID:WTJf6nzn
今CBDオイルもそうだがHHCもネットで買える
ツイートでもかなり好評のようだ
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 10:22:55.32ID:IlNasqqA
>>65
治る訳ないだろ
CBDもゴミだしHCCも合成だし脱法と同じ流れじゃん
潰瘍性大腸炎にTHCは効かないよ
オレがそうだからな
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 13:11:27.09ID:W3A67Uhz
そのうち潰瘍性大腸炎も、癌化して大腸癌（と癌の転移）となる前に大腸全摘が完治の基準になって大腸全摘手術を施すケースが増えそう
死に至るリスクを軽減するのと合わせて
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/31(金) 14:20:54.11ID:iHfZUAHf
素朴な疑問
大腸のあるなしで日常生活はどのくらい変わりますか？
あと医師や病院如何では、大腸全摘段階でオスメイトなしで自力での自然的な排便が可能なケースもあるらしいなあ
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 15:37:23.17ID:8JJxDZ3K
>>68
じゃあなんで安倍は治ってるんだ？
その差はなんだ
バカか？
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 15:56:34.96ID:8JJxDZ3K
>>75
馬鹿か
じゃあなんで治ってんだよ？
厚生労働省は潰瘍性大腸炎に効く薬はないって言ってんだぞ
ソースはお前だ
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 18:46:31.79ID:8JJxDZ3K
>>68
HHCは科学的なものを添加して合成したものではないだろう
水素結合と言われてるので自然のもの他ならない
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 20:52:14.89ID:CBhc8BAf
ザルナンド・メギルダフィは？
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/05(水) 16:47:40.91ID:kKTz5xI1
毎年高額かつ長期の申請して上限1万やったのに今年分届いて上限5000円になった。
何でや？同じ人いますか？
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/05(水) 17:31:54.31ID:kulc8B4b
その年の個人の課税所得が多い、少ないで、上限1万か5000円かが決まる。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/05(水) 19:27:42.12ID:Gc4cQHeI
病気判明前からずっと体調悪くて、仕事辞めて今は実家暮らしで親の扶養に入ってる
親もとっくに定年退職してて私も収入がない(不定期で知り合いの仕事手伝って年五万以内の収入はあるから申告はしてる)のに限度額が２万
なぜかはわからないけどキツいっス
支払いが2割になるのは感謝
それでも３ヶ月ごとの通院で余裕で1万五千円かかるからなぁ
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/08(土) 16:59:03.27ID:eFcsoN7X
すげー頭ふわふわする
血を失い過ぎたかな……
1ヶ月前の血液検査で血糖値が50切っててLDの値が358だったから絶対貧血やわこれ
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/09(日) 15:13:33.58ID:PcnMF6x0
＞＞83
その程度じゃ住民税非課税でしょ
私も毎年してるけど、もはや形式的な申告だよね
確かに高い
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/10(月) 09:25:14.74ID:wNi5YuZO
不妊治療中なんだけどリアルダって男性が飲むと精子に影響ある？または飲んでる方いますか？
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/11(火) 00:17:24.99ID:XdtKVH51
ところで、受給者証申請時に「臨床調査個人票の研究利用」のため
【同意】した？　
おれは怖いね、こんなの漏洩されたらたまったもんじゃない。
政府機関が「漏れちゃいました　ごめんなさい」で済むが、漏らされたほうは本当に困るよな。
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 11:12:31.32ID:+SMYis6D
炎症が治まってくると、便秘と下痢を繰り返すんだけど。
その便秘の排泄の時、失神するくらい辛いときがあるんだけど、同じような症状の人いますか？
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/14(金) 10:03:00.07ID:pRcKT1/9
>>93
腹痛が凄すぎて死ぬかと思った事は数回あるな。
そのうち1回は、便秘気味でやっと排便したと思ったら凄い血便で、人生終わったと思ったわ。
ちなみに腸炎でした。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/17(月) 21:20:05.19ID:lVDqHU9H
1ヶ月半症状落ち着かなくて辛いわ血液検査の数値だけ見るとステロイドもしっかり効いてるはずなのにな
イムランも全然効いてくる感じしないし嫌になる
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