パーキンソン病 Part 3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/18(日) 11:55:55.09

パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです

・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 10:37:41.42

甘い物をやめなさい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 13:29:49.88

>>481
なんとなく具合悪かったなぁ
脳内に作用する薬だからって割りきってたけど、２ヶ月ぐらいで体が慣れたようでおさまりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 13:38:35.33

>>477
ロゼレムかルネスタ試してみてはどうでしょう？
ブロチゾラムはベンゾ系なんで長期での使用は避けたいかな(たまに使うぐらいならいいと思うけど)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 04:07:00.70

>>484
レボドパから開始ですか？ 2ヶ月の間具合悪いって具体的にどんなですか？
それからどのくらい経過して今はどんなですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 06:09:50.74

診断半年くらいずっと効かなかったので
パーキンソン病じゃないかもと思っていた
薬の量増やしたらあっさり効いたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 08:49:55.83

>>486
ずっとダルかった
これ死ぬまで続くのか？
って思ってたら２ヶ月ぐらいでおさまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 08:54:28.57

薬飲み始めて２年ちょい
左側手足の震えはあるけど
レボドパだけで過ごしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 18:44:42.99

パーキンソン病はヒトラーと同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 18:45:06.94

パーキンソン病はプーチンも同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 19:47:42.40

報道特集でスイス行って安楽死した女性っていうのやってた
見た感じ60歳代で片足の膝が曲がりにくいのと腕の振戦くらいで散歩もしてたし、受け答えもしっかりした印象だったけど、安楽死を選んだ理由について耐え難い不快感って言ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 19:50:32.29

続き
肉親もいないって言ってたし、なんか自殺念慮みたいなのがあるようにも思えた
見なきゃ良かったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 23:00:18.42

そこはしょうがないだろ？

家族居ないならもっと進んだ時に1人で何も出来なくなったらどうするんだ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 11:24:34.53

go go

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 12:29:48.02

ドーパミン出す(脳)側だけの問題？受け側の筋肉の方にも問題ある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 14:27:05.21

レボドパ飲み始めて逆に腕や手先に力が入らなくなったかたいらっしゃいませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 18:04:23.96

そしてゾンビへ、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/17(日) 21:06:36.81

>>496
問題はドパミンの生成だけど、結果として筋肉の衰えもある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/18(月) 07:56:35.48

>>497
手の震えで飲み出したけど足に力が入らなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/18(月) 12:26:49.90

>>500
その後の経過はどんなでしたか？
いくらかしたら、とかレボドパ増量でおさまった?
それからどのくらい経って今はどんなですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 21:51:58.02

>>497
参考になるかはわからないが
親がパーキンソン病と診断されドパコールとエクセグランを処方され同じような症状になった
CT MRIでパーキンソン病か判断出来ると言い張るでたらめな医者で
二度と歩ける事はないと言われたが
病院で飲まされた薬を全部抜いたら
リハビリ頑張って歩けるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 08:16:09.39

母親がパーキンソンで自立歩行すらできなくなり入院状態にある、話もほとんどままならない状態だが
なにかしてあげたい
なにをあげたら喜んでもらえるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 14:36:28.65

>>502 飲み始めて逆におかしくなったという書き込みも結構残っています。医者は次の外来まで続けてと言いますが続ければだんだん慣れてくものなのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 19:47:28.97

>>504
それはわからないけど
パーキンソン病は誤診率が高い病気で
DATスキャンのある病院にセカンド・オピニオンした方が良いと思う
私はパーキンソン病の事を色々調べて親を観察していたのでパーキンソン病ではないと判断していました
設備の整ってない病院だと消去法でパーキンソン病って診断されてしまうんですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 20:12:13.47

>>505
回答ありがとうございます。大変ですね。私の場合は残念ながらダットスキャン、心筋シンチ済でPDは間違いない状況です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 21:05:27.93

>>506
既にDATスキャンでパーキンソン病確定でしたか
力になれずにすみません
パーキンソン病の薬の副作用で余計悪くなるって話も聞きますしね
減薬でも良くなるって聞きます
私は医者ではないですけど薬を飲む事よりストレッチや運動の方が大事だと思っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 21:39:25.53

指先に力が入らないなら、逆にレボドパ足りてない可能性もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 22:04:14.37

もともと飲む前は何でもなかったんですけどね
飲んで悪化はありえるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 22:09:59.22

レボドパ飲み始めてから体重減ってきてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 23:59:08.90

自筆の文字が驚くほど下手になった
書道習ってそこそこ自信持ってたんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 13:20:14.08

少なくても若年性パーキンソン病は治りそうな状況になってきたな
治験が色々上手くいっている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 14:26:46.17

知人が67で亡くなった、発症から20年弱
最後は胃ろう、奥様が痰吸引、ほぼ寝たきり、無念だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 14:49:21.59

>>512
どんな治験ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 06:38:55.28

ドパコール50(レボドパ)から始めていますが、どのくらい(服薬期間、容量)から効いてくるものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 09:53:23.05

今はどんな症状なのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 20:55:55.73

ダットスキャン、心筋シンチ済で PDは間違いないと思います。自覚症状は軽い構音障害だけだったのですがドパ50を朝晩 1日合計 100mg を飲み始め逆に腕や手先の脱力感、振戦、拘縮が出始めています。 1週間続けて 1週間やめてみて再開して2週間が経ちますが症状はあまり変わりありません。 PD の症状かわかりませんが以前から背中の痛みなどがありこれに脱力感が加わるとなかなか耐えがたい状況です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 20:25:39.32

IPSが間違い無く来るから、心配すんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 10:31:21.38

ドバ50ってドパコールかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 12:25:08.24

そうですドパコール50です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 13:24:27.69

IPSあと8年でしょ？
早まってくれないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 15:10:03.25

ドーパミン生成がうまくいくようになったとしてもレビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/31(日) 08:30:32.88

最近寝言がひどいらしい。皆さんも一緒ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 19:03:51.44

レビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 01:46:42.20

パーキンソン悩んでるなら普通に大麻吸う習慣つけてみ？
うちの親無理矢理吸わせてから改善した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 07:10:44.86

タバコ嫌い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 20:34:43.60

寝る前レボドパ飲むと寝付き悪い寝汗はかくし 100%夢見る 2、3時間ごとに目覚める夕食後は飲みたくないんだけどパスしていいのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 21:37:28.90

レボドパだけは辞めとけ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 20:42:48.20

レボドパ以外何があるん（笑）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 00:32:50.25

病気が進み、レボドパが切れると全然動けないようになった
すくみ足がひどくてトイレにたどり着けず、漏らしてしまうこともある
レボドパが効いてもジストニアやジスキネジアでまともに活動できない
早く楽になりたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 12:17:19.21

レボドパなんかで騙してるだけだろw
改善するとごろか悪くなるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 14:41:04.54

>>531
レボドパ以外に何があるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 22:06:09.39

逆に副作用だかパーキンソン症状出るし
便秘になるし寝心地悪くなるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 23:10:11.23

ドーパミンを無理矢理出したり、生成したり、受容させたり、ってのがいかんのよ。
根本的な改善に繋がるわけねーだろw

医者から処方される薬は辞めとけ
普通に薬断ってリハビリのみでおけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 06:17:46.37

近藤誠の亡霊か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 12:32:31.20

レボドパ飲み始めたら3ヶ月もしないうちに上手く歩けなくなった。
手の震えは治ったけど。
どうすりゃいいんだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 12:51:55.90

そういう時薬やめるべきか続けるべきか大事なことだと思うけど医者は相談受け付けてくれない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 16:11:18.38

FUS受けられた方おられたりしますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 17:22:16.62

レボドバは簡単には止められないからな
徐々に減薬しないと悪性症候群になる
2ヶ月半ぐらい最大ドパコールを1日900m飲んでいたが
減薬しながら完全断薬するのに6ヶ月かかったからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 17:31:00.66

そこまでして断薬した経緯と結果などをコメントいただけませんでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 18:28:32.70

>>539
医者はレボドパすぐ増やそうとするからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 19:59:34.27

>>541
患者が増やしたいといってもなかなか
増やしてくれないパターンの方が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 20:48:42.11

神経難病の中で、効く薬があるだけマシなんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 00:58:37.48

効いてないぜ　明らかに悪くなるいっぽう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 07:21:06.18

脱力感はレボドパ副作用？レボドパ足りない？レボドパ多すぎ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 18:19:54.39

副作用で間違いない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 20:37:27.42

>>546
経験者ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 21:23:59.40

親がパーキンソン病の診断されて入院して治療したけど
ドパコール飲まされて力が入らなく入らない状態になり
糞医者は硬い体は柔らかくなりましたよ
いい加減な発言しやがって
二度と歩けないと言われたが
ドパコール切ったら歩けるようになった
皆さん医者は選びましょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 21:37:03.36

>>548
そのとおり、ドパコールはレボドパ系はマジで辞めとけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 01:10:39.70

パーキンソン病の初期には、レボドパを飲むと逆に力が入らなくなる人はよくいるよ
そういう時期はレボドパを飲む必要は全く無い
でもほとんどの人は、病気が進むとレボドパが効くようになり、レボドパなしでは生きていけなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 01:39:30.55

要するに薬漬け

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 07:39:37.76

パーキンソン病は闇深い病気だからな
レボドバ1ヶ月飲んで効いていないと思ったら止めた方が良い
1ヶ月でも減薬しながら止めとけよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 20:25:36.79

レボドパが効かない人は、パーキンソン病ではないのでは？多系統萎縮症や、脊髄小脳変性症疑い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 20:39:27.16

ダットスキャン、心筋シンチともアウト(陽性)で他の病気ってことあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 06:19:12.62

>>550
初期で飲むと逆に力が入らなくなるのはどういう理由ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 20:41:54.21

>>555
レボドパが、ドーパミン不足による筋肉の固縮には効いているが、筋肉を動かすまでの効果が出ていないのだと思う
私の場合はレボドパに他の薬を組み合わせたらすごく効きました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/14(日) 22:23:00.77

>>556
他の薬って何ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 10:50:09.00

俺は潰瘍性大腸炎　弟はパーキンソン病　兄弟で難病に罹ってしまい辛いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 12:20:03.05

>>556
エクフィナ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 12:28:11.45

>>556
その薬何ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 15:59:28.38

ちょっと教えて欲しいんだけど、DaTSCANやら心筋シンチ受けた人おらんかな？検査中とか安静時ってがっつり静止しとかないと駄目だった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 19:11:30.38

>>561
DATだけ受けてますが、熟睡してしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 21:26:55.95

>>562
ありがとう～
寝る分には問題無いんだね～
進行性核上性麻痺なのかパーキンソンなのか判別するのに必要なんだけど、認知進んでて受けられるかどうか分からんのよね
体温計ぐらい手軽に測れたら良いんやけど、無い物ねだりやねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 21:58:12.76

ちなみにお値段も半端ない。3万近く飛ぶよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 03:07:09.05

医者も具体的な金額は行ってないけど高いとは言ってたわ！
でも限度額負担認定証があるから8000円かな？
身障1、2級なら500円で済むし、自立支援医療の枠内入れてくれたら今ならタダなんやけどなぁ
今のところ動ける範囲が精神2級だから等級変更の申請してるけどはたしてどうなるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 19:18:44.36

薬の効きすぎで歩けなくなることある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:45:10.13

>>566
薬何ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 21:18:12.81

ジスキネジアかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 23:21:46.07

>>567
ドパとエクフィナ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 09:09:11.91

うちの母がパーキンソン病の診断されたけど障害者手帳ってどの段階で申請したらいいの？
杖ついて歩いてる状態
薬はまだ合うものがなくて副作用が出るから、何回も変えてる状態

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 22:51:35.85

ドパコール(レボドパ)で手のひらムズムズする人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 09:56:42.52

自分38才男５年前から左手ふるえはじめ体が固くなりトイレ行くにもふらふらで寝たきりにほぼなり親に逆介護してもらう状態から、
左足に段々力が入らなくなり夏にとうとう家でひっくり返り熱中症で大きい病院に運ばれて意識不明から５日目で、目を覚ましそこで、けいれん、もかねてふるえもさらに、激しくなりドパコールを飲ましてくれた結果ふるえが、止まり若年パーキンソンと診断されて
入院中いろんな薬を試されデパケン
フィコンパなどデパケン、フィコンパは一番合わなくてめまいや腰が重くなり酔っ払い見たいな歩き方になり止めてくれましたが、
朝食後エクフィナアジレクトドパコール100. 1.5昼食後ドパコール100.1.5
15時ドパコール100夕飯後ドパコール100.1.5で３ヶ月過ごし、そこから段々くすり減らし最後にはふるえ止める薬はアーテン朝昼だけになって半年で退院したものの生活にやはり支障が出て今は
朝ゾニサミド、セルシン、
ドパコール100.アーテン、

昼食後ドパコール100

15時30頃ドパコール100

夕飯後ドパコール100アーテンゾニサミドリフレックス、セルシン

寝る前マイスリーで

一人暮らし出来てます、午前中が一番動きやすいので震えずに買い物、洗濯、銀行にお金下ろしに、支払いなど済まして、午後は、部屋で筋トレ、ストレッチなどしったりまったりすごしてます　
>>571
自分は左足が、ピクピク動きますね筋肉痛みたいな感じと午後からドパコールは

長文失礼しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 11:21:32.74

どんな薬でも三時間くらいでクネクネしだすのがどうにかならんもかねぇ
ドパコールやふるえとめるくすりのみはじめてまだ１年経ってないのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 11:27:03.75

寝てるとき途中おしっこに起きたり朝起きてゴミだしに行ったり朝ごはん食べて歯磨きしてひげそって朝の薬のむまでは多少手が震えててもクネクネはほぼないんだけどなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 12:02:24.43

あと午後からはオシッコの回数増えるからトイレ面倒や

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 12:09:58.29

全然いけるって言われたけど
この病気で15年後働いているのってまず無理に感じてしまう
定年までだいぶあるのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 12:35:35.26

振戦とか拘縮、パーキンソン症状元々なかったんだけどドパコール飲んで逆に脱力感とか体中の古傷が痛んで息苦しいのに力が入らず辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 13:20:36.00

倒れる前はそうえば、左足に力が入らなくなったなーあと腰の重さで着替えも歯磨きも手荒いも出来なかったがようやく
ドパコールゾニサミドのおかげか
腰の重さはなくなって普通の家事は出来るようになった左足だけはなかなか突っ張った感じと筋肉痛は眠るときまでは治まらないが、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 12:14:25.25

ドパコールはじめてから尿切れも悪くなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 07:48:15.64

ムクナ豆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 07:48:54.17

ムクナ豆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 10:48:00.19

鬱病で病院にかかってる母がネオドパストン処方されてるんだけど　手の震えがあるからなのかな
パーキンソン病の診断は受けてないんだけど　スレチだが聞いてみる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:53:55.42

>>573
薬が合ってない