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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/16(水) 00:39:32.15ID:H18+cO9S
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 00:46:46.79ID:BnmGrSIc
>>79
死ぬかもしれないんだよ？
人間いつか死ぬけど、それは分かってるけどいきなりそうなるのは違うと思ったし身内にも死んだ人はひいじいちゃんぐらいで俺も幼かったから最後は一緒にいれず葬式だけ言ったけど泣いた。
どんなふうに死ぬのか未知だから、ひいじいちゃん向こうで待ってくれてるのか分からないから心細くて怖いんだよ。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 06:58:17.26ID:ctmy84OV
>>80
よお、ピクミン
働きもしない穀潰しが家に居て、しかもそいつが夜型の生活してるとか親にしたら頭に来るだろうな
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 12:18:55.12ID:cAgYoewI
>>80
お前本当に精神が幼いよな
だから24歳にもなって無職だしオカマなんだよ
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 12:22:27.20ID:cAgYoewI
診断されてもないのに騒ぐなって話で、死ぬかもしれないんだよ？は凄いな
医者に検査してもらってまで、結果を受け入れられないなら精神病だろ。ツイッターで確定診断されたって詐病した事実は無視してなかったことにしようとしてるし。24歳無職オカマは人のせいにすんのやめて働きなよ、周りを巻き込むな。うざいし迷惑
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/26(火) 19:59:57.94ID:Vw0kwVk/
母さんの料理みたけど味噌汁にほんだしも味の素も掛けてるの異常だよね？
これならALSの可能性濃くなってくるよね。。
ALSに限らずここ数年体質変化してエビアレルギーになってるしなんでだ、好きなのに
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/28(木) 00:58:49.56ID:JTtiyzJU
ちんシコ君久しぶり！
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/28(木) 12:45:09.66ID:jj3W9TWy
何か治療法、新薬とか
希望はありますか？
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/29(金) 01:27:22.74ID:b/P31syG
ALSに関して心当たりありすぎるんだよね
特にグルタミン酸に関してはただでさえ味噌汁に化学調味料入ってるのにしらだしだとかそういうのを追加で入れたのをこれまで毎日食べてきたからさ、リスクは高いと思うんよ。
ADHD気味だしADHDの原因でさえ幼少期の化学調味料が原因って言われてるぐらいだし。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/29(金) 19:26:52.60ID:HmTPVVE5
あなたはオナニのやりすぎが原因と違いますか？
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 01:49:47.86ID:5Z4mbrx3
ユーチューブで見た

ひろさん以外

別の難病持ちだけど
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 09:13:45.02ID:fDCriifW
別のはアカン
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 19:15:17.62ID:V/EbKZI7
ひろさん、今どんな状態なんだろう…
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 22:51:50.17ID:qbur4kMz
ひろってなんで変なあだ名つけられたんでしょうね。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/02(火) 19:08:50.27ID:Lcmkhbe7
ひろさんは散々リア充してたから思い残すことないんでね？
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/04(木) 00:36:10.20ID:KU16cL6L
本人やないと分からん。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/04(木) 00:44:34.78ID:gM+IDci4
ヒロさんの家にはミュージシャンのＣＨＡＲさんも遊びにくるみたい
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/05(金) 23:53:31.90ID:uNz17mlh
リア充なのに思い残すことは無いって。。
リア充だから思い残すこと沢山あるんやろ、そこを頑張って自分を騙してるんやで。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/06(土) 01:47:26.25ID:srYlNS9R
憑依すな
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/10(水) 00:54:15.29ID:OcJ3+9Nz
いや、違ったよ。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:13:19.84ID:2FNVddmr
頭を叩いてたら足がピクピクするようになった
めっちゃ怖い。。。。
あとどのくらいで死ぬのかな
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 13:20:35.25ID:2FNVddmr
訳あって本物のハンマーで叩いてたから
もう2週間くらいやってるけど、朝起きたらいきなりピクピクするようになった
これもう治んないの？？？
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 23:59:05.23ID:k9UTJ6q1
真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。

女将に〜怯える〜鉄の城〜♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ〜♪
女将の力は信者の為に〜たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ〜鉄拳〜ビッグバンパンチィ〜（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ〜目立たない〜主人公空ぅ気ぃぃぃ〜〜♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 20:46:13.21ID:x8SSNVRT
ピクピクやべーよよよよ
これマジで治んなかったらどうしよー
ALS関係ないとか言われるしさ
だったらこのピクピク止めてよ
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 00:35:40.61ID:TYQ3ypGe
3億にALSついてきたら受け取る？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 07:35:13.41ID:IVdI25X6
真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。

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0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 09:30:34.24ID:UODe6AwL
精神的にもやられて行くのだろうか
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:28:36.99ID:iKNYDP4P
>>127
替え歌はいいですか？
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 13:39:26.91ID:kJ65y2wY
シュウさんやばいんじゃない？
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 14:23:31.24ID:a2YoyPDX
全然治療法見つからないじゃん
研究する人にお金出せば見つけれるの？
それとも見つけられないものにお金だしてんの？
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 19:13:44.19ID:v13rDN6b
>>129
美容師の人？進行早くないか。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 20:46:19.32ID:doRJTHwU
>>130
勘違いしてる人いっぱいいるみたいだけどピクピクはalsの主症状じゃないよ
ピクピクがーって神経内科行っても鼻であしらわれるでしょ
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 22:17:42.69ID:EXf1fLaU
シュウさんかわいそす

これからTLSのまま何年も何十年も生かされるとか考えると俺なら精神ぶっ壊れる
そして精神ぶっ壊れても死ねない
地獄
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 00:33:54.12ID:yqrBmx0K
でもものすごくたくさんの人がシュウさんに応援のコメントを書き込んでる
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 00:37:23.65ID:UtLxTBhn
治るかもしれんし
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 18:42:28.09ID:bC9WkE6c
美容師の人は応援コメントたくさんだね
しかし介護職の人は死亡例を２つも報告してるよ…
この人には介護されなくないなあ
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 19:38:52.58ID:Lr7UeV5D
も、もしかして...
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 20:57:18.84ID:ukWUrWmC
神経の病気は研究も難しいんだろうね
TLSについて調べてみたけど、家族性の人と進行が早い人がなりやすいって書いてあった
TLSの辛さを考えるときに、一日中何も出来ず何も伝えられず…っていう辛さは誰でも想像すると思うけど、
体の至る所の痛みを何も表現できないまま何年も耐え続けるっていうのまでは想像してなかったな
想像しきれない苦しみ
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 14:05:00.67ID:lVcM9a51
>>148
横だけど、コメント探して読んできた
介護職をしていた人で、過去に担当した2人のALS患者の話を書いてた人のことだよね
1人は家族の負担になりたくないと最後は食事もとらずになくなって、もう1人は両親に負担をかけられないと呼吸器を付けずに亡くなったって話
その話の後に頑張れとかいろいろ書いてるけど、このコメントした人が本当に言いたかったのは、お前も家族に負担かけないように呼吸器付けないで亡くなってれば良かったのになってことなんじゃないかな
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 14:05:39.90ID:wMuDZCLP
真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。

女将に〜怯える〜鉄の城〜♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ〜♪
女将の力は信者の為に〜たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ〜鉄拳〜ビッグバンパンチィ〜（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ〜目立たない〜主人公空ぅ気ぃぃぃ〜〜♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 16:48:01.50ID:SJesU9if
今現在治療法がない病気の人に同じ病気で亡くなった人の話を普通出来るだろうか？
こういう人に介護されながら何気にそんな話されたら辛すぎる
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 20:38:22.74ID:TLhjsihy
たかが瞼の痙攣ですら原因不明なんだから
世の中原因不明のピクピクやら頭痛やら山程あるがな
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 23:35:16.70ID:yUx3oHLK
一番辛いのはこんな家系に生まれてしまった子供だろ
俺だったら絶対子供は産まない
多分近しい人物がALSで死んでいったりして子供の頃から触れてることだから
つい忘れてしまうんだろうな、この異常な病気の恐ろしさをさ
それか無意識に現実逃避するのかもな、問題を先延ばしにするというかさ
俺らも死というものは普段あんまり意識しないで生きてるけどそんな漢字なんだろう
プッチ神父がいってた短命なツバメの話と一緒でこの一族は短命な者が多くても
とくに疑問ももたないで暮らしてるんだろ、でもALSになってから死ぬまでの苦しみが
あってもなお生まれてきてよかったって思えるのかね？
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/27(土) 00:56:50.17ID:VPIThXn4
人によるやろな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/27(土) 02:13:30.25ID:o6Nv9bHd
特殊な病気になるのは嫌だな
自分が他人と比べて異物感あるし

それ言っちゃうと、健常者以外は子供作んなって話になるけどまあその通りだと思う
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/27(土) 07:53:07.37ID:wuicX5hi
真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。

女将に〜怯える〜鉄の城〜♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ〜♪
女将の力は信者の為に〜たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ〜鉄拳〜ビッグバンパンチィ〜（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ〜目立たない〜主人公空ぅ気ぃぃぃ〜〜♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/28(日) 08:45:26.88ID:whglgjbj
おはようございます
皆さん仕事してますか？
自分は足の筋肉が萎縮してから鬱で休職してしまいました
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/28(日) 16:32:45.15ID:EwbkeABB
ブログ更新一週間無しか。
あれだけ精力的に活動してたのに最後あのブログ書いてそのままTLSに移行したら、TLSの中で後悔するやろな、、
いつか子供もブログ見るだろうし。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/28(日) 17:03:52.23ID:/mO9ejmn
麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検

麻薬取締部によりますと、2014年、30代の男性薬剤師は、在庫のデータを誤って消してしまったため、
鎮痛剤に用いるフェンタニルなど、麻薬16品目を在庫数に合わせて書類に虚偽の記載をしました。
その後、管理を引き継いだ50代の男性薬剤師と助手も、在庫数に合うよう帳簿を偽っていました。
3人は、麻薬取締部の調べに対し「帳簿の数を合わせるためにやった」と容疑を認めています。
https://video.fc2.com/ja/content/20180607uZCBN0zX
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/28(日) 17:59:56.66ID:bJy2WQ9X
>>163
でも綺麗事を並べるよりも現実をありのままに書いた方がTLSの恐ろしさがより伝わるからそれはそれで良かったと思うしかない
息子さんに限らず、今後ALSにかかって彼のブログを読む人の呼吸器を付けるかどうかの判断に役立つ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/28(日) 22:25:38.24ID:ktEsvogc
ふと思ったんだけど、TLSになったらそこでなんらかの形で
死ぬことってできないの？

ちょっとおもったんだよな、頑張って生きると決意→TLSなる→
やっぱ後悔→家族献身的に世話をする→内側では「殺してくれー！！」って
叫んでる状態、これ怖くね？

それとも気切しちゃった時点でもう誰も殺人以外では死ぬことはできないってことなの？
あまりにも残酷すぎるんだけど
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 02:29:55.93ID:0mIdv7Fv
TLSになってもはいorいいえぐらいは答えられる方法はあると思う、男だけだけど想像で勃起させるとか。
これはふざけてない、生殖能力は残ることを踏まえた自分の考え。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/01(月) 16:17:43.95ID:NR5ZI44a
将来的に治る病かもしれないけど10年先か20年先かわからんな
その間TLSになって閉じ込められるという状況になったら怖いよなあ
しかも中途半端にIPS細胞だので希望が見えてるからよけい質が悪い
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/02(火) 01:04:47.48ID:Guxbn6ST
シュウさんの美容院の方のブログに何気ない日常や家族と過ごした幸せな記録が沢山残ってて脳味噌破壊されそう
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/02(火) 01:46:40.15ID:n7MJ1BQj
アイスバケツ早よ終わったんが痛かったな。
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