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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/16(水) 00:39:32.15ID:H18+cO9S
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/13(火) 21:59:31.95ID:r/KfEjEL
シュウさんへの応援メッセージもすごい！
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 00:47:05.42ID:PZlwQKAV
自演やろ
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 15:59:09.80ID:x04MzozL
ちょっと久しぶりに来た24歳無職だけど今ff14ってゲームやってるんだけどその中の有名なプレイヤーが癌で亡くなってたことを最近知ってなんか悲しい気持ちになった。
もっとゲームやりたかったろうに。。
ゲームの為に生きるってスタンスだった俺は頭のおかしい話しになるんだけど不老不死が夢やねんけど叶いそうにないって思うと悲しいし悔しい。
他の人より生きれないってのが悔しい。
そんなことになりませんようにって祈りながら来週精神科にいって就職の相談やるんだけど1番安心なのが2回目の針筋電図をやることだと思ってる。
これで俺の中のモヤモヤが全部晴れて発達障害と就職に悩んでた7月前の状態に戻ると思う。
でも医者が検査させてくれない、どうして？
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 17:32:12.41ID:pPM/oSU/
>>467
もう来んなよw
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 22:07:29.75ID:6brvfusK
まだうさぎの人のほうが気になるわ、ツイッター見てたので
実際にALSと診断されたっぽいこと上のほうで書いてあるけど本当かよ

大学病院で経過観察と言われてたのはつぶやいてたけど、
絶対に彼女の場合はALSノイローゼだと思ってたけどな
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 00:04:30.52ID:nc8Vc0wv
働きたくないから詐病している頭が少しおかしい子供部屋おじさんに乗っ取られたスレはこちらですか？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 00:34:55.97ID:B9QMDEuu
>>473
あかんよ、
このスレのあほの人たちが寂しがるやろ
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 03:10:03.68ID:bXDQ5f8p
>>474
あの人がALSならやばいなって思う
あの人はぴくつきから発症だからちょっと近いものを感じるから余計に。
本人がかかと歩きができないって言ってた時期までTwitterにいたからあれだけどかかと歩き自体やる必要無いしノイローゼというか意識し過ぎることから来てるものの今はそんなに無いっぽいしもう1年経ってるんだよねあの人の場合。
ブログ食べ物載せてるから嚥下は治ったんかな？
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 03:13:11.29ID:bXDQ5f8p
>>476
ありがとうね、でもこれを持って本当に去る。
もしも進展があったら来るかもだけどしばらくは忘れたいというか元々忘れたくてTwitterも垢消したのにね。
今は前と全く同じ名前でTwitter垢は存在するけど本当に別次元というか病気のことに触れてないから良かったら探してみてね。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 10:15:15.58ID:Xlt9sH2d
>>477
きてんじゃないよ
自分語りばかりで恥ずかしくないんか？さっさと親孝行しろよ
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 10:53:13.95ID:/RkmDFI2
言ってやるな
ミュンヒハウゼンは次から次へと詐病の治療を受けて検査や薬の影響でガチで寿命を縮める恐ろしい病気なんや
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 14:20:23.49ID:bXDQ5f8p
これから生きれる気がしません。20歳の無職男です。周りから働け働け言われているのに人が怖くて働けない自分が嫌です。人と顔を合わせただけで身体が震えて声が出… - Yahoo!知恵袋 https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13179437223?fr=and_other
4年前から色々悩んでたんやな俺。。
ごめん今度こそ消える。
知恵袋みてたらたまたま過去の垢の質問をみて自分の質問だと確信した、全くALSとは関係ない自殺のジャンルだけど酸化ストレスすごかったんかな？やっぱり。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 14:21:40.55ID:9vElQpow
>>483
うぜーよ自分語り
ALSって診断して貰えるといいね、お疲れ様
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 17:59:47.34ID:bxU4T+BG
またすぐに戻ってくるだろうなw
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/16(金) 22:59:47.19ID:PKjl1PL5
>>483
あかんよ、君のおかげでスレがのびてる。
きっとあほの人たちの生きがいなんや。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/18(日) 00:58:07.90ID:+JWqUKvT
ほーら　止まったよ
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/21(水) 00:35:08.87ID:SXlIASC7
ぜんっぜんっ伸びん
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/21(水) 10:56:45.04ID:qVTdtrMH
そんな夜更けにバナナかよ！？
伊是名夏子の影響で読んだけど自己中やん！？
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/21(水) 11:26:37.67ID:5JbxdbAY
ごめんまた来てしまった
精神科行ったら生へのこだわりが強くてコミュニケーションに問題ありかも、ASDとかもしかしたらあるかもしれないって言われた。
んでこれ調べたらさ、発達障害の部類で割と当てはまること多くてやばい思ったんだけど友達はいてコミュニケーションも最初の扉叩くのが物凄い苦手なだけで普通にできてると思う。
でも前に話した昔から女に生まれたかったって書いてたことあるけ調べてくと関係あるっぽいしなんかこわくなってきたんだが。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/21(水) 23:44:25.43ID:vK8F8lNX
可哀想とか言うなら話題にも出すなよw
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 00:49:19.66ID:Tbn8HSOz
>>494
ASDとはたいへんやな。
呼吸器は付けるのか？
女になるのは諦めた方が良い。
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 01:28:49.08ID:m6XW699a
>>503
ALSだと思いたくないしASDとも思いたくないけどALSだとしたら呼吸器は付けないかも
ってか逆に付けなかったら自然死なの？
身体動かなくなる前に心臓止まる？
治る希望があるなら付けたいけどね。
今のところ無いっぽいし。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 11:39:15.90ID:0EmiMtWj
>>504
なんでまた来てんの？意思弱すぎない？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 11:40:50.82ID:0EmiMtWj
>>494
普通にアスペだと思うよ
働けない+24歳ニートとか終わってる
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/22(木) 14:42:31.57ID:HglnH6E/
>>508
って思ってるだけなんだよ
現に無職やん
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 00:21:18.30ID:7cPqVRcP
>>509
アスペは違うね
コミュニケーション的な部分は何の問題もないし自己中でも無い、もはや他人に神経使いすぎ。
それで引きこもりになっただけ。
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 00:25:13.86ID:7cPqVRcP
前の仕事は物忘れがあるから迷惑かけてると思ったり分からないこと増えてきたりで自主退職要請したんだけど思ったより上司はそんなこと思ってないようで辞めて後悔してる。
なんで辞めるの？ってLINE来たしやたら厳しかったのは自分の為だったのかもって思う。
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 03:19:44.66ID:7cPqVRcP
短大卒業までは本当に人生困ったこと無かった。
嫌なことあっても楽しいことばっかりだったし友人らと遊んでたしね。
でも底辺の短大だったから身に付いたものは無くて就職でアピールするところ無く苦手な対人、ヤンキーが多いガテン系の仕事除いたら続けれそうな仕事が全くないんよ、ストレスになりそうで。
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 12:01:47.67ID:NNaatBgk
頭の病気の人は自覚が無い人が多いからね
ボケ老人とか見てみろボケてる自覚ない人いるだろ
あれと同じ
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 12:12:09.62ID:QuV/mbZp
自己紹介ですね
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 13:33:05.19ID:azl1MKDr
精神病とか発達障害とかプライドあって頑なに自覚しないし認めない人沢山いるからなあ
24歳無職でオカマ願望Fラン短大って役満でしょ
来ないっていってきてるしマジモンのアスペって自覚した方が良い
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 13:33:47.16ID:azl1MKDr
>>511
お前が問題ないって思ってるだけでしょ
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/24(土) 01:30:13.74ID:w/DIGGIV
また盛り上がってきましたねー
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/24(土) 03:33:29.77ID:my6pEsxf
発達障害なら逆に救われる。
手帳貰いに行けるからね、でもそんな自信も無いし本当にグレーだから逮捕されそう。
生へのこだわりって皆あるんじゃないの？
死ぬと全部出来なくなるんだよ？皆と一気に別れることになるんだよ？考え方の違いと思ってたんだけど違うの？
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/24(土) 10:34:22.49ID:vbtN0lWo
アメフトみたいに頭打ちすぎてるのを除くと
若くして発症してる人って元から腕とか細い人が多い気がする
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/24(土) 11:43:22.55ID:ldJIBFNq
>>520
発達障害程度だと手帳なんか無理
お前は発達障害をバカにしすぎだろ
そんなんだからF欄短大で無職なんだよ、こんな掲示板で自分語りして最底辺の人間と自覚しな？もうこないでね
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/24(土) 22:45:56.85ID:Y26SoabT
バナナの当事者のひと無くなったんだね
タバコ吸ってたみたいだけどそれも平常心加速させたのかもね

同情はしない
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 01:01:53.36ID:2wwaB0VP
>>522
腕細いってどういう事やねん。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 12:42:34.57ID:oQpzdCsa
Twitterで関わったことある方が亡くなってた。
人工呼吸器つけない方が幸せなのかな、
でも本人怖いっていったり安楽死に賛同したりした部分もあってすごいなんか複雑。。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 13:16:13.86ID:qnOPFRPb
安楽死あると、いつでも死ねるという安心感から呼吸器付ける人も増えると思う。
ALSに関しては逆説的だが、安楽死がおると生きようとする人を増やすことができる。
安楽死反対派には不都合な真実かな。
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 17:15:32.05ID:7V6E0qi9
安楽死反対派ってのは、
どうせ死ぬんだったら手間かかるから
はよ死んでって思ってる人達やで。
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 23:30:24.53ID:MPMcNgVg
難病助成金ないの？
Eテレハートネットで取り上げられたヒロさん何してる？

銀座で横になる運動とかバケツチャレンジ？どうなったの？
一過性のブーム作りたいだけ？
所詮一般人はそんな程度の考え方とその場凌ぎの対応だったわけ？

酷だね…
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 00:29:22.17ID:zk0uxVVn
ヒロ氏はかなりTLSに近い状況だと思われる。
バケツチャレンジはとっくの昔に自然消滅した。
寝転ぶイベントは、6月21日のALSデーの時に
毎年どこかしらでそのイベントでやってると思う。

個人的に気になるのは、
10年くらい昔にTVで特集された山陰放送かなんかのTV局の記者でALSになった谷田さん。
特集ではTLSになる事を恐れてたけど、元気にされてるだろうか。

あと、「ALSになりました」みたいなタイトルの本をデジタル版で100円くらいで出してて、個人的にも購入して読んだけど、「ぷよこ」さんというアラフォーの女性の漫画家の人が、今年になって死んだのを最近Twitterで知って驚いた。
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/27(火) 00:50:55.66ID:wC8uswo3
バケツチャレンジは武井壮とたけしに強制終了させられた。
アメリカと比較すると全くお金が集まらなかったらしい。
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/27(火) 06:11:15.50ID:WDG9Ix5K
そうなんだ
ありがと
TLS調べてみると
閉ざされた空間？だっけ？
ALS末期の
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/27(火) 18:46:45.47ID:Ud0Q/ffM
あの女の子もたしか20代の発症だったな。
安楽死肯定派の人だったはず。
最悪の場合は安楽死という選択肢が残されているからこそ呼吸器が付けれる、みたいな。
逆にその選択肢も無いままで呼吸器付けることの恐怖を言ってたね。
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/28(水) 00:22:15.35ID:8609ANYd
恐怖だから付けずに早く逝って欲しいという事なのかな。
安楽死反対派の人の本音は。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 07:58:06.64ID:FOu9bTPz
一般社団法人尊厳死協会とかあるけどねー
…
どうなんだろ？
オレゴン州とかオランダは安楽死推奨してるけど
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 20:29:45.20ID:4D4PMGw5
味の素とALSは関係あるっぽいね
かなり前からTwitterで呟かれてるのを見る
無添加以外の物にはほとんどそれが含まれてる世の中になったのは50年ぐらい前からだし関係性があるのが完全に否定できないのが怖い。
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 01:05:24.32ID:y1W66wjb
>>541
味の素にメール送るとかいう知恵遅れの子がまた出てくるぞ！
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 10:26:34.08ID:YmpWy2y9
安楽死はALS等で身動きのできなくなった人が注射する直前に怖くなってやめたいと思っても
意志疎通が間に合わない場合もあるだろうしやらないんじゃないかなあ
人ってその直前になって怖気づいてしまう人が多いだろうからね
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 12:18:16.78ID:1Dypkx2r
ん？
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 20:51:19.22ID:YL94+aEN
声優の津久井って人がALSの連載してるけど、
最新の記事でALSに罹患した原因として今までの人生における睡眠不足を疑ってる
さすがに睡眠不足はALSとは無関係だろう

でも広い意味で神経へのダメージ・損傷が原因になるのなら、
いったい何がNGなのか本当につかみにくい
慢性的な睡眠不足も、某化学調味料も、ラグビーでのタックルのダメージ蓄積も、
なんでも疑おうとすればそれっぽく思えてしまう
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 23:42:51.56ID:5CPJ+I+V
元ジャニーズとかアイドルにALSがいないのはなんでだと思う？？日頃の運動が関係あると思ってる、いかに汗をかくかって意味で。
汗をかかない生活をしてる人がALSになってる気がするんだけどその説が正しければ代謝されるべきものが代謝されなかった場合の有害性よ。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 00:06:33.98ID:06wT4Qxs
アイドルも10万人くらいはおるんかもな。
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 13:04:56.66ID:PA7Ec+pN
シュウさん大丈夫かな
奥さんがブログ更新してるみたいだけど
目の進行が心配だな
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 15:36:52.41ID:4Td1ugzk
前に思ったけど女性ホルモンが関係してる記事あったよね、女性の場合多くは閉経後らしいしALSと女性ホルモンで調べたら出てくる。
これ投与で全身に作用して治ったりしないよね？
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 16:00:31.26ID:kAjVe3y9
徐々に体動かなくなってきたときも相当かわいそうと思ったがやっぱ最後の目はその時より深刻
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 17:32:43.83ID:kYFI9Wxy
24歳無職は来ないとか言ってんのにまた来てんな
Twitterの便所の落書きが根拠とか頭おかしいでしょ
ニートが全員ALSになるかよ
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/30(金) 21:34:51.44ID:XAsuSOf3
>>551
睾丸取ったらals 治るかも。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/01(土) 13:51:42.45ID:TzGaVbjb
人から、IRUD　未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します

>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。

>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。

>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/01(土) 18:37:04.96ID:pkmMDG6P
24歳無職です。 アルバイト落とされまくってる途中ですが履歴書の字が汚いなど指摘されたり昔の長所だった器用さ等が失われている状態で色んな意味で落とされます。 ALS疑いで病院に通い全身のぴくつきと右手小指球の萎縮はカルテに記録されつつも他の部位は自分でも分かりません、これは整形外科の内容なのでしょうか？ 何の治療も施してくれないので実質ALS疑いの経過観察中なのか先生に聞いてもそこは年齢という点で否定したいだそうで分かりません。 私は熊本に住んでいますが遠くても神経難病に詳しい病院で観てもらったほうがいいのでしょうか？ 針筋電図は去年市内で1度受けていますがわたしが全身でぴくつきが起こり特に脱力とかは感じて無いと当初言った為か情報伝達不足なこともあって当時健全な部位を見てもらってしまったのですが改めて力を入れるとずっとぴくぴくする小指球を観てもらうべきでしょうか？精神科では不安障害だと診断されていますが不安障害で筋肉痛になりやすいだとか不器用になるとかそういうことはありえるのでしょうか？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/01(土) 19:04:06.29ID:gdZfk/I4
>>556
ALSで確定です
次の方どうぞ～
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/02(日) 04:46:04.41ID:i2/FM1lS
そう言えば以前ここで暴れまわってた自称alsのおばさんてどうなったの
結構前だし流石に今はなにかしら症状でてるのかな？
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/02(日) 16:49:42.06ID:sE2kVwq4
たしかに診断もされてないのに自分を難病だと豪語して
必死に注目浴びようとするやつなんて人として終わってるな
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