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潰瘍性大腸炎 Part22
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0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 08:01:45.20ID:7ydiuKN0
まとめてくれないところもあるんだよ＞薬
通ってるところ、基本４週間分しか出さない方針で高額治療費のこと話してみたけど駄目だった
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 08:15:54.77ID:jhlZDBBh
それは私ならちょっとかんがえますね
高額医療の問題は経済的に軽くないですし
いちど寛解中に高額医療申請通らなくてタイミング悪く再燃して困ったことがあるので
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 13:08:31.89ID:k4G80fdy
レクタブル使うと便通悪くなる？薬はすごくよく効いた。一応毎日排便あるけどすごく少ない。
ミヤBMとセレキノンも飲んでるけど微妙
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 23:25:22.06ID:g4AdqDRO
ねぇ、ゼルヤンツで貧血になる？
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 01:13:38.04ID:TpDkhGYN
じゃあ何で貧血なんだろ？
出血も無いのに血液検査は常に低い。
最近では舌が両端だけツルツル
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 08:06:01.68ID:waM2zrFU
>>317
潰瘍性大腸炎は、大腸に潰瘍があるので炎症してたり傷ついてたりするので貧血になりますよ
要は、見えない出血や炎症がが大腸の中であるって事です
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 11:13:04.44ID:GYc/4rsy
>>318
じゃあ今は寛解だけど多少なりとも出血してるって事なのかな？
はぁ…今月も造血剤を打つのが痛くて嫌だな。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 13:21:36.09ID:cnQLXGOg
>>321
自分はフェリチン低すぎと歯医者に指摘されたことあるな。親が自分と同じような症状で緊急入院になったけど、この病気って遺伝性あったよね… 子供が苦しんでる私を見てビオフェルミンを飲むようになってしまった
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 14:10:57.22ID:G6MsIDnf
>>323
必ず遺伝するものではないって誤魔化してるけどね
この病気持ってて子供持つことは問題ないって風潮だけど、遺伝とか子育て期間の再燃とか考えればやめといたほうがいいんじゃないのって言うのが正直な感想でしかない
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 15:22:22.55ID:8cW58AEP
>>322
どんなんでもいいけど医者から貰ってな市販のとは容量が10倍以上違うから、便が真っ黒になるので血便かどうか見ただけじゃわからない
フェロミア錠かフェロ・グラデュメット錠になると思うけどフェロ・グラデュメットの方が胃腸にはやさしいと思う
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 15:27:10.58ID:8cW58AEP
胃腸は結構荒れるのでガマンは必要

鉄は体内でフェリチンとして蓄えられ、体のいろいろな反応にかかわる酵素の働きにもかかわります。
このため、貧血を起こすほどではなくても、フェリチンの減少にともない体調が悪くなることがあります。
たとえば、うつ、不眠、めまい、むずむず足、肌荒れといった症状です。このような鉄不足に起因する諸症状にも応用されます。
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 15:43:17.80ID:GYc/4rsy
いや、血液検査は、そんなに極度の貧血では無いけど、フェロミア処方されて数ヶ月服用しても効果が出ないし、年の為に造血剤(エリスロポエチン)注射すんのよ。
しかも連続MAXだから痛い💧
何か知らんけど内出血もしやすいから体質なのかなぁ…
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 15:44:59.34ID:GYc/4rsy
>>326
フェリチンは正常値に戻ってヘモグロビンが低いままです。
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 15:59:59.89ID:8cW58AEP
>>328
それだと腎臓病か骨髄の異常の方じゃないのかな、息切れとかあるでしょ赤血球数が少ないとかない？
精密検査を受けた方がいいと思うね
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 16:11:03.91ID:cnQLXGOg
>>324
子供が高校生なってからの発症だから、これから産む人や小さなお子さんいる人は確かにすごく大変だと思う… 適当にコンビニで買ってきて食べてーとはさすがに言えないしね
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 16:32:51.59ID:8cW58AEP
赤血球も数は正常でも小さかったり形が異常だったりあるからね、薬の副作用からなのか元からそうなのかはわからないね
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 16:53:52.54ID:GYc/4rsy
>>329
腎臓病…今月末に採血あるから解るかも。相談乗ってくれて有り難う。 他の皆さんも有り難うね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 18:02:19.21ID:waM2zrFU
>>319
その可能性もあると思います
他の皆さんのおっしゃる可能性もあるので、鉄剤で改善されない場合は増血剤や他の病気の可能性もあるかもしれないですね
的確なアドバイスになってないかもですが…
すみません。
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 18:29:51.32ID:aSBVjrGR
>>333
いえいえ、お気になさらず。
潰瘍性大腸炎は大腸が炎症して栄養の吸収が悪いし、鉄剤が思ったほど体内に吸収しないから、数ヶ月経っても数値に代わり映えないのかなと。約半年も鉄剤服用して潰瘍性大腸炎に悪い影響与えてるし、どうしたら良いのか…
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 18:29:52.91ID:aSBVjrGR
>>333
いえいえ、お気になさらず。
潰瘍性大腸炎は大腸が炎症して栄養の吸収が悪いし、鉄剤が思ったほど体内に吸収しないから、数ヶ月経っても数値に代わり映えないのかなと。約半年も鉄剤服用して潰瘍性大腸炎に悪い影響与えてるし、どうしたら良いのか…
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 10:35:06.67ID:BUVgeTZQ
>>337
自分も多摩地区探してる ただ入院のこと考えると地元の病院がいいのかなと思ってる
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 15:02:02.75ID:ZXPiNkAd
>>337
遠いかな
武蔵野赤十字病院


医科歯科大学病院の潰瘍性大腸炎専門の先生が
月曜日診察されています。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 15:08:08.38ID:ZXPiNkAd
15:12 - 16:18

15:26 に京王永山駅を出発
￥400 19 分
15:12多摩市、東京都

徒歩
1.0 km (14 分)
15:26京王永山駅
(2 番ホーム)
相模原線 準特急 新宿行
出発まで 19 分 8 秒
15:37調布駅

徒歩
78 m (2 分)
15:44調布駅北口（バス）
境９１ 武蔵境駅南口行
16:14井口・日赤入口（バス）

徒歩
290 m (4 分)
16:18日本赤十字社・武蔵野赤十字病院、〒180-0023 東京都武蔵野市境南町１丁目２６−１
1時間6分　
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 15:53:52.09ID:7SHHW3xA
三多摩地区にお奨めな病院は無いけどねー。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 16:25:23.31ID:lt+W/A+n
私はずっと平均値だったのが、発症して初めて入院してステロイドパルスやった後から
どんどん数値が上がって高脂血症になったよ
そして薬飲んでも食事制限してても高いままだ
嫌気がさして、診察時につい「これ以上何をどうしたらいいか分かりません」って投げやりに言ってもうた
医師は苦笑いしながら食事は気を付けて行きましょうって言うだけだし
もうどうしていいか分かんないや

ちなみに両親とも痩せ型で、母が高脂血症
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 17:33:47.73ID:BUVgeTZQ
>>341
そこよく知ってる病院だけど紹介状ないと見てもらえないんだよね… 大きな病院ほどそう。
武蔵境は近いけど武蔵野市って吉祥寺あるからコロナ患者が結構いそう… 想像だけどさ。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 10:48:33.04ID:55S/kISA
ここに熊本の人いるのかな… この病気で被災してたら可哀想。無事でありますように 薬も直ぐに手に入りますように
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 12:24:36.69ID:sCDdOnFR
トイレの問題が気になるなぁ
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 20:55:04.34ID:9Cen9IgZ
薬の効き目が弱くなった感じする
それと薬使うと鬱っぽくなるというか頭おかしくなる
元々かな
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 22:12:20.54ID:zHI6fgZA
>>352
何を服用してる？
私はプレドニン服用中に鬱っぽくなったことがあったな

異動して２ヶ月、予想通り再燃してしまった
３ヶ月はもつと思ってたんだけど……異動先は簡単に休めない雰囲気だからどうしようか
夜〜早朝に症状が重くなるから、日中はなんとか仕事は出来るかな
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 22:15:48.62ID:dmIcYcW0
以前から副作用の話題は出るけど、薬を飲まなかった場合の自分は存在しないから比較できないんだよね
一方、UCになる前の自分と比較する場合、加齢、ストレス、運動不足、睡眠不足などの差は無視できるのか？となって参考程度になると思う
だからこそスレで似た人を探してるんだろうが…
何の解決にもならなくてすまん
0356ローライズオムツ
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2020/07/06(月) 23:23:09.32ID:e7llz0GD
結局そうだよね。
以前に肌が荒れて皮膚科行った時、医師にお薬手帳見せたら、
『こんなにたくさんの種類の薬飲んでも意味ない！』
と言われた。
ちょっとイラッとしたけど、確かにイムランとミヤBMやタケキャブ等の整腸剤、ビタミンdに骨粗鬆症に、、、ケツからは注腸、、、
俺は一体何をしてるんだと思ったのも事実。
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 23:24:43.35ID:yS268lTE
ステロイドはほどほどにしとかないとな
いざって時に使えない効かないってことになるから安易に使わない方がいい
0358ローライズオムツ
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2020/07/06(月) 23:24:46.42ID:e7llz0GD
>>355
別に可能ではあるけど、俺なんか真っ最中にも関係なく便意は来るから中断してトイレに走る。
相手は、そりゃ分かっちゃいるけど、色々やっぱ、、、シラケるよね。
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 00:20:45.35ID:/Jbh0Z2Q
>>343
自分もそれ
普段暴飲暴食しない＆アルコール一切飲まない、で朝食食べないで採血してもコレステロールが異様に高い
特に悪玉コレステロールが高い

リピディル飲んでコレステロールの数値下げたら腸の調子よくなったわ
0362ローライズオムツ
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2020/07/07(火) 07:11:11.40ID:QuRXoMl8
>>360
寛解中は分からん、なったことないから泣
寛解中なら全然大丈夫なんじゃない？
ただ免疫抑制剤とか飲んでるなら妊娠目的は避けた方がいいかもね。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 01:50:38.49ID:rAGPHBhF
『鼻よ腸よ』っていう潰瘍性大腸炎の漫画、
本当におもしろいからみんな読んでみて。
笑えるし、泣けるよ。
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 06:41:38.75ID:Thh0T3fN
安倍ちゃん体調不良説出てた
再燃かな？
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 06:42:25.44ID:g0NbO7wj
免疫抑制剤やヒュミラでコロナが不安で仕事が見つけられず、働いてないと
休業保証は出ないし、何か手はないものか？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 07:43:00.84ID:z+8SN8Yg
>>372
この病気に罹患してるって知られると、知り合いにも〜職場にも〜って言われるけど
大腸カメラの待ち合い室以外で患者さんに知り合ったことないなぁ
SNSではタグ付けてるから何人か繋がってるけど
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 08:27:35.19ID:KcsmTMyz
先月初めて申請してまだ何も届いてないけど、申請通らない人ってどんな人？ 通らない人はちゃんとした連絡ﾂｳﾁｼｮみたいなのはくるのか知りたいです 役所は通ったら８月ぐらいには届く と言ってましたが…
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 10:41:30.28ID:p73nX60I
現在粘血便はでないか、便意をもよして10秒でダダ漏れの場合がある

オムツをしているときはそこで防げるがお尻には汚物が付着しているので
どうすればいいのかと思う（自宅なら浴室に駆け込んで洗えばよいが）

子育て＆介護したことがないのでどうすればいいか分からん
ママさん等いいアイデアあれは教えてくれ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 11:01:19.88ID:KcsmTMyz
>>378
赤ちゃん用品や介護用品売ってるところにお尻ふきシートが売ってるからオムツとシート持ち歩くのはどうか？介護用の方が大きいからオススメだよ
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 11:02:06.11ID:KcsmTMyz
薬局ならどこにでも置いてあるよ
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 11:11:29.30ID:6jgJGOof
>>378
軽い時はトイレに流せるウェットティッシュがあるからそれ使ってる
酷いときはビニール袋、おしり拭きをセットで持ち歩いてゴミ箱へ捨ててる
女性用トイレならおむつなんかのゴミ箱があるから捨てやすいけど、男性は難しいかな
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 13:34:15.79ID:KcsmTMyz
>>383
よかったー！ちょい安心しました 待ちます
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 16:53:54.00ID:g0NbO7wj
>>382
数ヵ月前に再燃して、再燃した事で
職場ともめて喧嘩別れしてそんな状況ではないな、生きることは大変だ…
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 16:54:08.01ID:MSB13wGc
UC人口右肩上がりで増え続けてるからなー　患者多すぎるからって理由で難病指定外れかねないのほんと怖いよね
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 10:24:34.71ID:mI1eUkHe
俺自分は大病なんか患わないって思ってたバカだから保険なんて入ってなかった
病気になって入れる保険なくて絶望してる
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 11:14:02.69ID:9xfsKpoh
ニフレックしか採用してないの止めて･･･
モビプレップが飲みたい
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 12:56:09.02ID:cCWOpFb4
モビプレップ気になる
マグコロールは毎度飲み切る前に気分悪くなって途中で吐いて処置不良って言われるし
ニフレックはあまりの不味さに途中から精神的に喉通らなくなって無理矢理飲んだら盛大に吐いて下剤最後まで飲んだことないんだよなぁ
ニフレックは半量でも処置は大丈夫だったって言われたけど…
受付で全部飲みました？って確認されてるの見てて全員ハイって言ってるのが不思議でしょうがない。すごすぎる。完飲するコツでもあるのか？
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 12:56:36.96ID:WUWrsjcW
31万円…
ものすごいお金かかるんだなあ

糖尿病の人工透析もそうだけど、そのお金（税金）を他の用途（教育とか）に回せたら、みたいに思ってしまう
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:03:44.40ID:sdp5Llrt
>>397
モビしか飲んだことないけど、美味しくないし何というか身体が「これは飲み物じゃない」って拒否する感じ
昔スレでストロー使って飲むと舌に当たりにくいからマシになる、飴を口に入れておくと楽って聞いて実行してるよ
病院によっては飴は駄目かもしれないけど、ストローは助かってるからおすすめ
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:07:53.04ID:YztZlglo
>>397
モビは梅ジュースっぽい味がする
マシっちゃマシだけど、私は苦手…
でも量が少ないのが嬉しい
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:15:07.34ID:cCWOpFb4
>>399
モビプレップもそこまで不味いのか…下剤に美味しさなんか求めちゃいないけどマジか…ニフレックより少ない量で済むとは言え我慢できるくらいかな…
ストローと飴は初めて聞いた。次回検査の時ストローやってみる。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:18:27.60ID:9xfsKpoh
>>397
ニフレックもマグコロールも吐いちゃう俺でもモビプレップは飲み切れる
ただの水も同量飲むから味が残らなくて済む
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:20:57.55ID:9xfsKpoh
味の点でも俺はモビが一番好きだけど
こればかりは好みだと思う
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:23:55.57ID:/V21bcf7
>>393
病気にかかってから普通の終身の医療保険に入ったけど、
5年間は潰瘍性大腸炎関係は出ないけど入れた

その時の話だと、ステロイドを飲んでない軽症なら入れると言われた
その後、1年で悪化してステロイド使う状態になった

先日、副作用で入院したけど、その時は保険金が支給された
今後、かなりお世話になりそう
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:52:06.83ID:peWzlixs
内視鏡検査2日前からの錠剤の下剤出されたけどみんな飲んでる？検査前に体調悪くなりそうで…当日の液体だけじゃだめかな？
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/09(木) 13:55:33.74ID:Vx9DC2sD
>>398
その考えを突き詰めると相模原の障害者施設事件につながるからなあ
考えるのは自由だけどね
あまりいろんなところで言わない方がよいかと…
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