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【難病】膠原病全般　その４

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 16:51:47.79ID:E9jf05ow
>>851
言い訳じゃなくて、安全な確証ある？
免疫や不要な抗体がこの病気の根源だと思うから不安を言ってるだけ
安全安心なら速攻で注射するわ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 18:24:40.20ID:yiI/rBZv
ここで揉めてもしょうがない
個人の漠然とした不安がたまたま何かの変調とタイミングが合うときもあって、ホラネヤッパリになることだって世の中あるのだ！
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 19:20:31.76ID:KHmapwxz
自分はインフルに罹った時のダメージが大きい
熱が引いても回復までに一月ぐらいかかる
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 22:53:41.95ID:Rqu7+9zt
膠原病内科の先生は外来で来てる膠原病の患者さんには
インフルエンザ予防接種は全員に勧めてると言ってたよ
ただしリツキサンの注射使ってる人は
インフルエンザ接種は数日離した方がいいと説明してた
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 02:00:36.35ID:zFVbQ9Ty
高齢者が終わってすぐ予約入れてくれたからワクチン接種してきたけど
今年は微熱やだるさがある度にコロナでなくても人ごみをさけて
自宅で療養するように言われてたからインフルのリスクが減るだけで
気持ちが楽だよ
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 02:29:51.38ID:xJVlfVH4
インフル予防接種の流れを切ってしまいすみませんが、転職活動するにあたり膠原病を隠してもバレないですか？
入社時に健康診断とかあるが問診票には膠原病を患っている事を書かなければバレない？
現在大手チェーン居酒屋の店長していますが膠原病の症状と体力的にきつくなってきた。
接客やバイト連中とワイワイ仕事するの好きだが、疲れやすく霊能で冷凍食品触りたくないし指や皮膚が浮腫んで調理や客席への運びがしづらい。
大型と牽引免許あるので荷物の積み下ろしのない海上コンテナのドライバーになろうか悩んでます。
膠原病隠して転職した方いたらアドバイスよろしくお願いします。
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 03:49:31.72ID:LZiKCp5B
862の状態と通ってる病院によるかなあ
症状がそんなに出てなくて日常はもちろん仕事にも全く支障が無いなら隠してもなんとかなる
病院への通院にある程度融通がきいて仕事を休まなくても通院できるなら隠していける
あと昼の服薬が無くても隠しておける

狙ってる仕事が暖かい運転席からずっと出なくていいならともかくちょこちょこ出入りする場合は冬場のことも考慮に入れたほうがいいかも
それといくらかでも配慮が必要なら面接の時点で病名まで出さなくていいから持病がある話だけでもしといたほうが安心かな
資格持ちならそこまでマイナスにはならんと思うぞ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 07:30:02.10ID:iGYRroKR
体が痛くてこのところ起き上がれないくらいになって、関節リウマチとして免疫系の薬2ヶ月飲んで少し改善してきたけど、まだしゃがむ動作ができない、落とした物が拾えない等、歩くのもやっと
関節や筋肉の痛には更年期障害によるものやリウマチ性多発筋痛症など膠原病ではないものがあるけど
膠原病と確定できる検査ポイントってなにか分かりますか？
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 08:53:42.01ID:OKCuofl+
>>862
自分の場合は色々諦めたのでちゃんと伝えてある
もちろん面接で聞かれる事もあるし自分からある程度伝えたりもしたかな
なにより業務内容が体に負担のかかりにくいものだというのは動機の一つにしてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 19:00:55.35ID:Ae/Zz9x9
冬になると足がリベドになります
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 03:02:57.93ID:qrrIIqU+
インフル打つ打たないは医者と相談の上納得してうつのがいい。誰かが押し付けるものでもない。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 22:29:03.39ID:T1amSGw7
インフル予防接種は希望者だけでは？
うちの姉のいる町の病院では希望者が殺到して健康な人は今申し込んでも半月以上またされるそうだよ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 22:48:39.91ID:sErZJdsU
今電話するのはみんなが受けようとしてるからさすがに遅いだろうね
接種開始の早い段階で予約できるかすぐ受けさせてくれるところ見つけておかないと
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 00:01:42.26ID:LwmmIPRM
住んでる場所で事情が違うからこうしないと！系のアドバイスはあんま役に立たんのよな
俺の住んでるクソ田舎だと近所の開業医んとこ行けば待ち時間ほぼゼロで予防接種やってもらえる
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 00:10:39.89ID:/Lnl/SfS
他人が自分が打つべきと思ってるインフルを打たない事に対してあまりにも酷く言うべきなのかと。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 04:01:41.09ID:4GsIy42x
上の方で打たないって言ってた人が色々言われたのは、予防接種が100%安全だと言い切れるわけ？みたいなこと言い出したからでしょ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 11:02:22.63ID:Op6zIwPT
安全性とかより免疫抑制剤飲んでる人は予防接種しても抗体できにくいから意味ないって医者いってる
健康な人よりは半減するらしい
予防接種は罹らないんじゃなくて抗体つけるためだし
抗体つけるには投薬を接種時に一時休んで見るしかないらしい
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 12:20:45.75ID:4GsIy42x
>>876が言ってることと>>852の主張はズレてる
受ける意味があるかどうかは免疫抑制剤の強さとか使ってる量によって違うから自分の主治医と相談だわ
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 12:25:04.64ID:cA58mR9y
確かに抗体できにくいと思ってるからなるほど
そうなるとワクチンの有効性のパーセンテージが微妙だよな
ワクチン勧める医師はどんな理由で勧めてるのか聞きたい
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 14:32:57.86ID:JjHdfY4C
医者によって考え方違うんだろうけど、プレドニン20ミリ・エンドキサン・プログラフで退院した時、インフル接種勧められたよ
プレドニン20きったら打つ意味あるからって
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 19:44:52.53ID:KEyuUkFo
MTX6だけど主治医からワクチンよりコロナ対策のマスク手洗い消毒を強化した方がインフル対策の効果がよっぽど高いと言われました
打たなくていいよっていう意味だったのか今度また聞いてこよう
インフルも貰いたくないけどコロナの方がもっと怖い
もしもの重症化ほんと怖い
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 23:23:01.21ID:A1QcQ00t
>>882
新型コロナのワクチンのこと？
手洗いなどの予防の方が大事なのはホントだろ
だってまだ安全な新型コロナのワクチンは出来てないし
そもそも新型コロナは冬だけのという季節性なく
流行ってるわけだから
予防接種も期限切れする
RNAウイルスはすぐ変異するから
ワクチンも効かなくなる可能性大
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 08:00:59.80ID:KGCuow+p
>>885
インフルエンザワクチンです
マスクや手洗いの予防対策さえしっかりしていればいいみたいなことを言われました
ネットで調べるとインフルワクチンは推奨してますよね
病状や症状が落ち着いている時にするほうがいいって出ていて、落ち着いてないので迷ってしまった
はっきり打った方がいいと言ってくれればいいのに
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 15:46:04.45ID:h+55JtS/
プレ30ミリ、免疫抑制剤飲んでた去年の今ごろ
外来の度に先生にインフルエンザの予防接種した方がいいのか聞きそびれてた
結局11月末に接種
4日後に発熱。インフルエンザのような症状が3日間続いた
生ワクチンではないからタイミング悪かったのかなあ、と思ってる
風邪にしては重くてインフルエンザにしては少し軽かったかな
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 16:31:50.79ID:tjRBypOA
>>888
副反応が出る人もいるって説明されてないの？
副反応が重い時は病院に連絡しろとかさ
風邪にしては重いって時点で病院に連絡すべきところだと思うんだけどな
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 22:19:55.61ID:h+55JtS/
熱があり食べ物も水も受け付けず
いつもの決まった薬飲むのもツラい状況だったんだけど
とりあえずステロイドだけは絶対毎日飲んで下さい！と言われました
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/09(月) 16:10:27.83ID:Un5PrGWh
「ワクチンを打たせたい人」と「絶対打ちたくない人」の対立が根深い根本的理由

https://gendai.ismedia.jp/articles/-/77099
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 04:50:56.00ID:00qVXjyJ
子どもの頃から病気に対する抗体が出来ない事が多かった
BCGを繰り返してもツ反に引っかかるし一度かかった筈の風疹にも二回かかった
その他にも色々
関係ないけど帯状疱疹も再発するしとにかく面倒な体質だ
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 09:51:04.95ID:YadU7irt
MCTDの3週間検査入院から退院してからの初出勤日に
上司数人「みんなで協力していくから体調悪い時は無理しなくていいから。」「飲み会もコロナ禍だし参加は自由だからな」等病気に理解と協力をいただく。
一週間後
上司「体調悪くても仕事するのが会正社員だろっ！」「会議後の懇親会は必ず出席しろ」「薬飲んでるんだから大丈夫だろ」
病気になった本人以外辛さなどわからない。分かってもらおうとも思わないが。
東証一部ブラック企業です。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 14:04:13.09ID:XEr5xJhY
それ難病と聞いて今にも死にそうな儚いイメージだったのが案外普通に働いててあれ？これ今まで通りに働けるんじゃね？ってなった結果ですぜ
復帰して最初に頑張ってしまったんだね…どんまい

これから復帰する人に一つだけアドバイスするなら復帰して１ヶ月くらいは手を抜くのです…重病人のフリをしてほどほどに仕事をこなすのです…それがこの先の標準になります…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 14:10:52.58ID:wQnWh1fm
１日、２日は大丈夫
１週、２週も大丈夫
１カ月、２カ月となっていくと蓄積されてきて燃料が尽きてくる
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 15:20:06.70ID:R2m3Jm/W
>>896
重症筋無力症の診断を受けた人が職場復帰したけど、見た目が変わらないせいで配慮してもらえないって言ってた
無理せず自分のペースで体力消耗しないようにやるべきだよ
上司は体壊したとき責任取ってくれないんだから
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 14:33:15.55ID:3E8MKm01
彼女が高安動脈炎だけど、
一緒になりたい気持ちと自分が将来独りになるかもしれない不安、でも病気が原因で別れたら今後この子は幸せになれるんだろうかという心配が頭の中でぐるぐるしてる。
割合としては7:2:1くらいで、自分は結婚したいと思ってるけど、彼女は2つ目を気にしてるっぽくて中々先に進もうとしない。
先にも進めず、別れることもできず、毎日楽しいけど時々不安で堪らなくなる日々を打開するにはどうすれば良いんだろうか…。
覚悟ができてから結婚するんじゃなくて結婚して覚悟ができるものだと思ってるから、そうじゃない状態で検査の結果とか病状聞くと余計な方向で考えてしまう…。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 18:27:41.68ID:3E8MKm01
>>900
してますよ心配。
でも当事者じゃないからこその辛さがあるんです。一緒に病院も行けないから医者の説明も聞けない、症状の進行度合いも、どれくらいの辛さかもわからない。
安易に治療についてこうしたら？みたいな話もできない。

病人だから別れたいなんてつもりはさらさらないのに、本人からは病気があるから結婚は慎重に考えたいと言われる。

相手のことを心配してる人だと、どうするんですか？
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 18:56:54.90ID:B85CLjkr
>>901
結婚して覚悟ができるものだと思ってるならなぜ結婚しないのかな？
結局ズルズル引っ張れるだけ引っ張って既成事実ができたら踏ん切り付くかって感じでしょ
もしそれまでに増悪化したら少しずつ距離を置くようにすることも選択肢の一つにあるよね？
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 19:23:59.69ID:Bz2Cf7We
>>901
彼女が結婚を慎重に考えたいって言ったのはあなたの気持ちを試したんだと思う

病人との結婚をデメリットと捉えて躊躇してるんでしょ？
そういう人は健康で長生きできる人と結婚した方がいいと思うけど
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 21:17:31.62ID:h76Q9Na2
相談したくなる気持ちもわかるし、でも結局はあなたと彼女両方が煮え切らないとだし。
どこかで期限決めてどうするか話し合えとしか。じゃなきゃズルズルと時間だけが。
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 21:27:03.80ID:EJyz5gXn
結婚してなくても彼女がいいなら病室に入って一緒に主治医の話を聞いたり質問したりできるよ
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 21:47:45.82ID:3E8MKm01
>>903
逆です。
自分は結婚願望があるし、あなたと結婚したいなという話をしても、はぐらかされます。
今まで病気が原因で別れることがあったから一歩踏み込めずにいる、みたいな印象で。
今は距離を置くようにする選択肢はないけど、今後選択肢が生まれてしまうかもしれないのが嫌になります。

>>904
一通り悩んだ結果、自分も含めて今健康でも突然病気になることはあり得ると思うようにしました。
確かに試されているのかもしれません。
どう応えれば認められるか、難しいですね…。

>>906
いつまでに結婚したいという話は以前からしていたので、自分の中で気持ちを整理するためにも、期限意識して話してみます。
その期限までになるべく信頼を得られるようにもしたいな。

昨日少し重めの話を受けて不安定になっていました。皆さんありがとうございました。
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 22:51:18.18ID:icJ7rdRH
>>899
人生相談板を推奨
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 06:48:32.87ID:LYuphqOZ
議論が暴走していない程度の話なら別にいいよ
なにより質問者が適度に対応して締めてるし
一番厄介なのは質問者が投げっぱなしの質問して議論が暴走すること
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 22:06:31.65ID:msReD+ta
内科で膠原病疑われてます。胸部CTで間質性肺炎のようなものも指摘されてます 足と手の関節痛が酷くて家事も困難になりました 他にも難病持ってて膠原病と間質性肺炎もプラスされたらどうやって生きていこうか… 確定されてないのに書き込んですみません 完全にパニックなってます
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 23:51:04.20ID:29lHEHA9
家事出来なくなったら誰かが代わらんといかんしなあ
飯を全部外食にして掃除は家事代行サービスに頼む方法もあるがよっぽどお金に余裕が無いと継続できない
外食のセレクト間違うと検査結果に直結するし清潔を保たないと他の病気の引き金になるしで家事全般は大事だぜ？

>>914
よっぽど悪くない限りそこまで酷いことにならんからちょっと落ち着こう
間質性肺炎になっても線維化まで進まなければ回復することもあるよ
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 00:06:30.38ID:OENgMj99
その話は個人の考え方の違いだからこれ以上は平行線だぜー
肯定待ちは確定してなかったり家族や恋人がどうのってここで相談するやつ全員そうだろうなと思ってる
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 00:27:47.10ID:ydqCWwah
>>914
もしお子さんがいるなら、自治体の制度で家事代行サービスを無料または低額で利用できる場合があるので、確認してみるとよいかも。
コロナで困っている子育て中の家庭向けに、お米の支給や配食サービスを実施しているところもあるので、利用対象になるものがないか、ぜひ相談してみて。
他にも難病をお持ちだから、すでに確認済みだったらごめんね。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 20:37:17.71ID:uuTYH7HA
>>927
若い人とか関係ある？
あげなんてわざわざチェック外さないとならないし
質問には回答できないのかな

>>928
そういう人種に共通するものが確実にあるじゃん
レスの内容方向性対応
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 22:39:34.88ID:L+1xJct0
荒れやすいスレじゃないんだし、sage進行にこだわんなくていいと思うけど。
チェック外さないとageにならないって、どの専ブラ使ってるの？
Janestyle使ってるけど、毎回sage入力しないとならないんだよね。
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 02:41:14.02ID:G7kqAe21
ステロイド精神病なのか、もともと双極性障害の人なのかもね
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 13:12:58.82ID:ST2oR2f2
リウマチの関節の貼れって痛みが出て微熱でポッコリ腫れる2日ほどでひくというのを繰り返しますか？
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 14:17:44.75ID:Bqe9eK5Z
普段5ちゃんに来ないような人が同意欲しさにブラウザで書き込むから
句読点ageになってんだと思う
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 20:58:26.30ID:Bqe9eK5Z
発端は>>923
質問には答えられず若い人がどうこうとか笑止千万
したり顔でアドバイスとかしてんだろうな
鈍感なくせにおせっかいな膠原病女　
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 21:04:34.68ID:Bqe9eK5Z
>>946
おっしゃるとおりよ
でもマジで>>944=>>923この系統の膠原病女嫌いなんだな

しかも「〇〇は一人だけ」この表現好むあたりがもう卑しい田舎者丸出し
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 21:23:56.78ID:tDMsqd9X
それは田舎の人に失礼では？逆に都会に住んでる事、生まれが都会を鼻にかける行為自体が卑しいと思いますけど
むしろ地方出身の人で入れ替わるのが都会ですよ？今のご時世３代都会なんてなかなかないです。
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 21:51:31.91ID:Bqe9eK5Z
>>950
誰に何を言いたいのかはっきりしろ
うざいわあんた
黙れないで面白いこと言ったとか思ってんの？
マジ鈍いな　リアルで嫌われてるだろうなこの手の膠原病女
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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