【難病】膠原病全般 その4
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
もし、リウマチ診断がついてたら
強い薬で初期に抑え込むのが今の治療だよ
骨変形を防ぐのが目的 リウマチ軽いとアザルフィジンしか処方しない医者いる >>729
錠剤の免疫抑制剤(エーザイとか)服用されてるんでしょうか。
強直性脊椎炎用注射がすごく効くらしいですが難病手帳あっても高いらしい。それでも痛くない日々を送りたいよね。
膠原病シェーグレン併せて自分も患っているからここにお邪魔してるんだけど強直性脊椎炎専用スレがあったらいいな。 連投ごめん
ここの皆さんは整形外科でブロック注射受けたり鍼治療したことありますか。
ブロック注射、肩関節にはバッチリでしたが強直性脊椎炎とか首にはイマイチでした
鍼はよくわかんない
痛み止めもロキソニンセレコックスボルタレン全部効かないです
痛み止め何使ってますか。 >>696
あるある
ほとんどの医者がそうだよ
自分は吐き気で苦しんでるのに脳梗塞をめまいと診断された
何度か急な熱、だるさが続くため医者に通ってたら嫌味を言われて
診察終了→3日後また高熱が出る。入院させてくれと言ったら帰れ、翌日病院から電話があって
敗血症で緊急入院
マジ死ぬとこだった
正直医者だってわかんねーんだよということを学んだ 結局医者だって自分が病気になってないとわからないよね 原因不明の高熱が何日も続いてるけど、何の検査もせずに解熱剤効かないって言ってるのにとりあえずカロナールって言われて薬局でハアハア言いながら外ぼーっと見てたらその医者がウキウキで昼飯買いに行ってるのを見たとき
ホントこいつが同じようになればいいのになと思った 自分は高熱じゃなく37・6くらいが2カ月ほど続いていたな 話が噛み合ってなくてワロタ
事務のおばちゃんこうだわ >>740
ヤブ医者ってそんな感じですよ
医療ガチャ回し続けるしかない 紹介状書けって迫るけどなぁ
費用は患者持ちなんだし でも膠原病の病院ってなかなかないよね…
この時期に満員電車は乗りたくないなあ >>744
734は難病医療費の受給者証のことかも。 膠原病の受給者証で関係あるかどうかわからないので提出しないんだけど他の科に使える? 医療証の膠原病に関係あると認められれば使えるだろうけど
微妙な事もあるからその科の先生の判断だな
同じ病院内なら少なくとも会計前に確認すると思う ほぼ確実に膠原病が原因と思われる疾患で他科かかってるんだけど、原病の医者も他科の医者も口裏合わせたように「原病とは関係ない」って言って受給者証使えてないんだけど、そうした方が病院側に得があるとか何か理由あるのかな? やっぱりそういうことありますよね看護師に言わせると受給者証の発行も年々厳しくなってるようなこと言われました MCTDで難病申請の審査落ちました。
軽症扱いされているのが納得できない。
レイノー現象、ソーセージフィンガー、手と腕と顔の皮膚硬化、軽度の逆流性食道炎、階段や坂道の息切れ、甲状腺機能低下、勃起しづらい、これだけ症状あっても駄目なのって正社員で働いてるからかな?
収入あるなら自分の金で治療しろや!的な。 >>753
軽症でも月に払う額が高額だと大丈夫ですけど。いくらくらい払っていますか?
私は、毎月1万を超えています(2割負担)。 医療費って月にいくらか超えると支払わなくていいの?
申請すればなの?
診察で1万を超えることあまりないけど、これから生物学的製剤飲むようになったらどうしようって思ってたから
それなら副作用リスクがわりと少ない生物使える 指定難病はそんな都合がいい制度じゃないぞ
一定以上の症状があるか一回の診察で高額の治療費がかかる人じゃないと通らん 聞きたいことあったの忘れてた
在宅酸素やってる人いたらどのタイミングで始まったか大まかでいいので教えてもらえると助かる参考にしたい
呼吸器の検査したら結果があんまり良くなくてもしかしたらやることになるかもしれん >>757
こんな事を聞く人いるんだ?
基本中の基本なのにさ
高齢者? >>760
自分も今まで申請したことがないから詳しいことは知らない
指定難病の控除申請と高額医療控除の違いもわかりません >>758
病名ついたら、指定難病の医療補助受けられる
と、思ってた時もありました
あるあるだよね 指定難病で所得に応じて自己負担の上限が決まるけど
低所得でも投薬治療だけとかだと困ったことに申請するほどの額でなかったりするよ 高い薬を複数使わないとそんなに高額にならんなあ
免疫抑制剤はピンキリだけどステロイドは安い 医師のほうから申請をすすめられたよ
病院の事務方はいろいろ面倒臭いだろうね 今年は自動更新だったから
患者側としては助かったよ 一年ごとに医師の問診票みたいな紙と所得証明とかの一式いるの?
保健所に持って行ったら掛かり付け医より詳しく詳細聞かれたし、
いつからどのような症状でって。あれが毎年あるのかと思うと郵送でお願いしたいくらい。
人に会うのも嫌だな。 保健所からの質問は初回だけじゃね
手続きの更新は基本的に毎年あるよ今年は例外 >>771
提出書類は毎年一式必要だよ
今年だけコロナのために特例
郵送も可能だけどもしかし ごめん、誤送信
自分の住んでる所は郵送も可能だけと
自治体によっては受付は窓口だけ、
なんていう所があるのかもしれない
収入の証明の書類不備を指摘され初回は またやってしまった。m(__)m
窓口なら書類不備の場合はすぐ指摘される 役所っつーのは書類不備に異様なコストをかけて平気だからな 8月に皮膚筋炎(間質性肺炎併発)と診断されこのスレにたどり着きました
入院も2ヶ月が過ぎ今後のことを考えると不安しかありませんが…
これからもちょくちょく覗かせてもらいます >>778私は多発性筋炎と強皮症から間質性肺炎
3ヶ月入院して絶望したのが4年前
今は当時より少し肺機能も戻ったりしてのんびり暮らしてるよ
あんまり悲観せずのんびりしよう FRリウマチ因子陰性
横になっても腰骨が痛くて椅子に座っても尻の骨、坐骨?が痛い
手足全ての関節痛に上腕部の筋肉痛と肩から首強張り
ドライアイで眼科通って、最近白斑症出てきた
シェーグレン陰性
CRP陽性のみ
最近歩くのもしんどい 薬代投与で30万以上月2でいっています。少しの年収、時給なので、薬代安くなってます。 生物週1と服薬で支払い月8万ちょいだけど。
30万て1か月で15万でもすごい薬量だね えらい金額だな教えられる範囲でどんな投薬してるか教えてほしいわ 入院費でもなければ15万はないんでないの?詳細知りたいな。 生物学的製剤も高額よな
ヒュミラ1本(40mg)でも7万円で症状によって増量
80mgを月2回で14万円に他の薬が多数
もちろん自己負担額はもっと低いしこれだけ薬局で使ってたら軽症高額が通るけど 関西で混合性結合組織病(MCTD)だと、どの病院に行けばいいのだろう? 9月から関節が痛いなって思ってて
今月初め整形から病院紹介されて検査した時は軽い炎症だけで病名はっきり言われなかった
鎮痛剤を貰ったけど段々足に力が入らなくなって早く歩こうにも歩けない
長い横断歩道は走れないし渡れないよ
8月まで仕事して自宅でストレッチしたりでジムにも通うつもりだったのに
なんなのこれ 30万行くものですが、sleで皮膚疾患ありで、ベンリスタという皮下注射10本貰っています。
薬の量が多いいので、いつもコンパクトな袋で帰れません。(ベンリスタが高い)
世帯主ではなく、扶養者なので、薬代が安く、他店でかかった眼科も0円になりました。
(シェーグレンもかかっているので) ベンリスタ調べてみたけど高eeeeee!!!!!
そりゃそんだけかかるよ教えてくれてありがとう >>780
MCTDだけど自分も白斑出てる。
やっぱり自己免疫関係あるんかな?
橋本病併発してるからそっちかと思って先生に相談したけど「この病気で白斑は聞いたことないな〜」と言われた
初期は慌ててエキシマレーザーあてたりしたけど広がりすぎて追いつかないのであきらめました ベンリスタ使い始めてる
週一注射で1本二万五千円(10割)也!
保管は冷蔵庫にしないといけないのが面倒
自己注射は毎回ビクビクもの
効いてくれるといいな ベンリスタというのは一生使うものなの?
一生使うものなら一発何百万っていう薬のほうが安くなる場合もあるんだね 冷蔵庫いっぱいになるねw 奥に詰め込むとたまに凍る食品があるので危険だし温度設定を低めにして、
停電になってもクーラーボックスに移動できるよう2リットルのペットボトル凍らせ常備してます。 オレンシアは安い方だけどベンリスタはめっちゃ高いですね >>793
白斑自分も出たことあるけどすぐ消えた
自己免疫関係あると思ってたから白斑症だと信じたけど誤診だったのか定かではない >>798
消える場合もあるのかー
私のも消えてほしいけど増える一方だわー >>790
高額医療控除?それって世帯主の収入で見るんじゃないんだ
旦那の扶養パート勤めだけど世帯主の収入で見るのかと思ってた ベンリスタは医師によるとステロイドと違って副作用が少ないから離脱する人が少ないんだって
あと今後価格が下がることはないと言ってた
これ処方してもらってる限り難病申請に落ちることはないから助かるけど、自己注射が地味に痛くてつらいのとあまりに薬価が高いのとで(自己負担は少ないにせよ医療費圧迫の一端になってるかと思うと)もっと安くて副作用の少ない新薬が出ないかな〜とか勝手なことを思ってる 自己注射、腕とお腹太ももと場所指定だけど、太ももめっちゃ痛い。
いつも腕とお腹だけ、腕の場合は家族にお願いしてる。太ももは肉をつまんでも痛くて無理>< 身体が動かないし仕事ができないってだけでは障害年金は貰えないのですか
障害者までは行かないと思う 生活保護しかありません
生活保護までいけば障害者レベルではなくても病気を理由に就業不可として処理できるでしょう 夫がいる扶養者パート勤めだと
どういう手当がありますかね 医療費控除
1年間にかかった医療費が10万円以上だと申請できるよ 当てはまる補助は人によって違うから役所で聞くのが一番早いぞ 関節痛があり抗核抗体が160で膠原病内科回されたけど、膠原病、関節リウマチは否定的と言われた
痛み止めも効かないしどうしたらいいのかわかりません >>734
>>729です
レスに気付かなくてすみません
自己免疫疾患が強直性脊椎炎だけで併発する自己免疫疾患がない場合は免疫抑制剤は使わないです
症状が強い人は生物学的製剤を注射しますが強直性脊椎炎専用の注射でもないし
難病手帳というものもないので情報源を見直した方がいいかも
強直性脊椎炎専用のスレは身体・健康板にありますが完全に過疎ってるので
情報交換ならTwitterをおすすめします >>803
身体機能が制限されている状態なら障害年金を受給する事もできるけど痛みだけの場合は難しいですね
病気の辛さからうつ病などを発症した場合は精神の方で手帳は取れるかもしれませんが
こちらも障害年金となるとこれもかなり難しい
基本的に障害者手帳よりも障害年金の方が支給され辛い傾向にあります
>>805も同じでまずは役所で今の状況を説明して
どんな支援が受けられるかを聞いてみる事をおすすめします 看護士「今日はどうされました?」
わたし「全身が重苦しく寝汗で寝付けなかったり、茶碗が持てないくらい力が入らないんです」
看護士「繊細なんですね」
なんかイラッとした それはイラッとするのわかるわ
その看護師さんは体が丈夫なのかもね 丈夫じゃなきゃ看護師はできないよ
というか他人からそういう事言われるのは慣れたから何とも思わなくなった
身内から言われたら瞬間湯沸かし器になると思うけどさ いくら医療従事者でも自分が経験したことない病気のことなんて理解できないんだろうけどさ
不調を訴えて来院した患者に不用意なこと言うのは違うと思うわ 膠原病じゃないなら首とかの神経の圧迫が原因の説も。もしくは感染症とか動脈硬化とかその他もろもろひとつづつ消すしかない。 隠れリュウマチってホントに血液検査で引っかからないの? 隠れリウマチってなんぞ?と思いググったらわりとトンデモに分類される医療情報だったときの検索者の気持ちを140文字以内で答えよ(配点2) 冷水や冷凍品に触れるとレイノー症状出るのはわかるんだけど、階段や上がり坂で息切れすると寒くなくてもレイノー症状がでます。
指が腐るんじゃないかと思う程紫色になる。
息切れして血流が悪くなってるのかな。 >>825
わたしは運動療法がレイノーにいいと聞いて体操とかしたけど
逆にレイノーが出たことあるからそれと同じ状況だったのかも
運動の刺激で血管がバラバラに収縮したりするためらしいよ
だからわたしも無理な体操やウォーキングはやめて買い物もバスとか使ってる >>826
レイノー症状やっかいですよね。
飲食店勤務だから注文で冷凍品を冷凍庫から出す時や納品来たときは軍手しないと大変です。
皮膚硬化で柔軟性がないから鍵などねじる作業とかすると指の表面痛いし困った。
頬も硬化してるから歯医者行く度に無理に口開けて疲れる。
ネットとかだとMCTDは手指に限局した皮膚硬化と書いてあるけど個人差あるね。顔が硬化したせいで頬が赤いのと浮腫んだ感じだけどマスク着用の世の中で助かった。
日記みたいな長文スマソ。 全身の柔らかい部分(ふくらはぎの皮膚や二の腕)にちいさくてコリコリとしたしこりが無数にあってそれがピリピリと痛みます
これってリンパが腫れてるんでしょうか? 自分は冬になると足指がレイノーでしもやけになる
去年は化膿して潰瘍化して最悪だった・・・今年も憂鬱だ 3年前だけどレイノーが酷くて潰瘍もできてた時に定期検診に行ったら、即入院だった。壊死寸前だったらしい。
確かに指先の色がヤバかったわ。
ちなみにMCTDです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています