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【難病】膠原病全般　その４

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0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 14:28:54.23ID:127O2DV/
付き合って1年しないうちに発症したけど、退院したらプロポーズされたよ
10年たった今は子供3人、たまに大喧嘩して険悪になるけど病気が原因にはならない

隠しても辛いだけだし洗いざらい話したほうがいいね
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 16:03:40.06ID:Om//rn/M
コメントたくさんもらってありがとうございます、既婚者やお子様が3人もいらっしゃる方がいて勇気をもらいました。
計画的な妊娠しか無理なのでおりを見て話すしかないです。
現在服用はしていますが緩解の状態で1年経過しているので黙っていようかとも思いましたが誠実に生きることを選びます。
ありがとうございました。
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 19:15:42.66ID:1W/6R9U1
>>659
結婚とかで生活習慣が変わって症状が軽くなる人とかいるそうだし
子育てに明け暮れてる内に病院に行くの忘れて病気のこと忘れてたって人もいるし
家族が増えればそれだけサポーターが増えることになるんだよ
プラス思考でいったほうがいいよ
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 04:12:12.95ID:LbZXD+iz
その人の体質によって違う
効くのが早い人なら飲み始めた当日から症状が改善するぞ
効果を実感するのが遅い人もいるし数値上は効果が出てるけど体感では効果を感じない人もいる
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 16:08:29.53ID:8QeJ/k29
仕事は長時間の正社員できますか？難病もちは面接の時に話してますか？朝早い6.7時からの
始まりの仕事できてる人いますか？
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 18:50:23.05ID:LvtultD1
無理するとすぐ症状出てきたり、疲れやすくて次の日の朝から悲惨な体
普通の務めできてる方どうしてるのか
自分も朝から体キツくて痛み止めで凌いで
なんとか週3の午前中だけ仕事してるけど、皆さんどうしてるのか尋ねてみたい
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:18:49.13ID:Wk1OrDxN
ほんとそう思う
みんなどうやって仕事こなしているんだろう
正社員で残業こなしてるとか凄い
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 13:45:58.78ID:SIdqHmxB
MCTDだけど比較的軽症で25年会社員やれてる
独女で家事負担があまりないからやれるのかも
普通に暮らしてはいるけどやはり疲れやすいと思う
仕事のデスクワークより往復2時間の通勤がキツイ
今の会社に入ってから発症したので、転職することになったら面接時に伝えるべきなのかそれ以前に就職先があるのか不安
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 14:26:49.79ID:9m58Skl6
アラフォー独身でフルタイムで働いています。発症前はバリバリ働き、仕事後もしょっちゅう呑みに行っていたけど、今は無理だわ。NO残業平日は真っ直ぐ帰宅、それでも疲労困憊。　そして週末も昼寝は必須、家にいることが多くなった。
身体は疲れても正社員でいたほうが自分には精神的に良いのでこのまま頑張るつもり。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 14:44:49.84ID:wLiBSny8
パートで働いてるけど関節痛や筋肉痛で身体中痛くて歩くだけでも大変
朝が最悪で休むことも増えてきて職場に迷惑になるかなって悩んでる
社会保険や雇用保険入ってないから辞めたら何も貰えないし、次の職があるかどうかも不安で辞めたくないし無理して勤めてる
限界も近いかも
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:10:56.91ID:FM7dlk9I
雇用保険は全員入るはずなんだが給料明細に書いてないか？
もう書いてないなら辞める前に労基かハロワで相談したほうがいいぞ
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:50:30.87ID:Besvq+j5
自分もアラフォーMCTDですが正社員フルタイムで働いてます。一日9時間くらい。週休2日で休日は副業でフォークリフト乗ってます。
病気になる前は疲れても寝たり休憩すれば疲れ取れたのに今は寝ても休んでも体がだるい。いくら寝ても眠い。
右側の手の甲と腕が皮膚硬化動かし辛くで光沢ができた。あと頬が突っ張る。強皮症の症状が強くなったら副業は辞めようと思う。
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 16:40:08.61ID:wfW7UneF
スティル病で週5で7時間勤務してる
ステロイド飲んでても些細なイライラで発熱と倦怠感がでてくるからなるべく根詰めず、余計な口出ししてくる人とも関わらないようにしてる
正社員なんてとても無理だ
給料はもちろん低いけど遊びに行く体力もないから静かに暮らせたらもういいやって感じ
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 17:15:48.83ID:kzpAY90q
ここMCTDの人が多いですね。発病して20年。最初はSLEだったけど、
今はMCTD。来年定年なんで、1番頑張らなければならないときに発病
して辛かった。
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 10:23:58.54ID:xPdjS6/4
659です
応援や暖かいメッセージをありがとうございました。きっと病気の人以外はスレを読むことがないと思いますので報告させてもらいます。
彼に打ち明けました、とても心配してくれて、その場は前向きな会話をしたつもりでした。
でも翌日にもう少し二人で話し合おうというlineが入り、なんとなく予感的中です。
予想してただけにやっぱりね、という気持ちで、悪いこともしてないですが逃げたくなるような恥ずかしさでいっぱいです。
彼とは高校からの付き合いで長いです、高校のころに私は症状が出ていて入院したり大変な時期もありましたが学校以外に病名を知らせることはありませんでしたので
知らなくて当然なのですが病弱なことは理解してもらえてると私は勝手に思ってました。
今からスマホ度買い替えに行きます。
暫くはネットからも彼からも離れますね。気持ちの整理が付いたらまたのぞきに来ます、病気とは一生の付き合いですし。
住人の皆さんに聞いてもらえて嬉しかったです。
これから寒くなりますがスレの住人さんが健康で穏やかに過ごせますように…。
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 11:09:23.34ID:uEXZF/jX
>>681
「もう少し二人で話し合う」ってそれだけで駄目かわからんでしょ。よく考えなよ。

MCTDで強皮症の皮膚硬化症状がでてます。手や腕の皮膚が突っ張ってつまめないんですが、気休めでもいいので皮膚を柔軟にするオススメのクリームありますか？
医師からユベラ処方されたけど冷蔵庫いれっぱなし。ベトベトして使い辛い。
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 11:23:46.97ID:Ywab2HgS
>>681
都合良くあなたを扱うこともなく、ちゃんと話し合う姿勢があるだけでもよかった
本当にそう思えるほど酷い人もいるからね、世の中には

そして病気でもちゃんとあなたに向き合う人は必ずいる
話し合いはこれからかな？
もうしたのかな？
必要以上に落ち込むことも自分を下げる必要もないからね
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 13:09:13.71ID:dMm9hmXl
>>683
皮膚硬化が進行中だと何しても効き目薄いけど
メーカーはどれでもよくて安いやつをこまめに塗って乾燥させないといい感じ私は手にはロートのハンドベールを使ってる
あとはいつも使ってる化粧水を顔につけるついでに患部にも塗ってる
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 15:35:37.04ID:NtDMMiyJ
>>681
治療頑張れ！
応援してるよ！
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 08:46:37.90ID:Kn8XNzAa
私は去年、視神経脊髄炎になり、免疫抑制剤を飲んでいます。１０年ほど
膠原病疑いでした。今、
「障害支援区分」という制度の申請をしています。区分に認定されると
家事や布団干しなど身の回りのことをしてくれるヘルパーさんや
見守って声をかけてくれ何が本当に困っているか考えてくれるヘルパーさん、病院へついて行ってくれる人が来てくれるそうです。
それと「計画相談」という制度があるそうで申請すると
定期的に計画を聞き、どうしたいか一緒に相談に乗ってくれる人がついてくれるそうです。

これらは難病者でも、申請可能になったそうです。
各自治体や市区町村の障害サービスの窓口で申請するようです。
申請が少々めんどうで
私のところは「区分」の申請は保健センターに電話して担当者に家に来てもらいました。
「計画相談」の申し込みは福祉事務所に電話して、書類を郵送してもらいました。
それと、ネットにサイトがある「DPI日本会議」という団体が
難病や障害者に関して権利擁護の相談をしてくれているそうで、私も相談しました。
事例の冊子を読んだら、制度の狭間で支援を受けられない難病者をどう手伝ったかというのが
載ってました。もし家で動くのが辛い方とかいたら参考になればと思います
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 12:46:11.18ID:x41DdurN
膠原病疑いって抗核抗体の数値が高いけど、診断基準まで達してない感じですか？
その間病院通ってました？
今経過観察って言われて来週また診察するけど、その後も行かなきゃいけないのかな？
抗核抗体の検査して後は見るだけで詳しい検査してくれないのですが、そんなものなのかな
病院変えようか迷い中
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 14:52:36.41ID:8bPDxu9L
>>688
情報ありがとうございます。
知らないこと、たくさんありました
自身がすぐ該当するかはわかりませんが
利用出来るかたずねてみたいと思います
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 23:27:47.79ID:5RnVaGmT
低気圧で関節が疼痛
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 16:57:33.65ID:YKJDNHld
小学生の時に一か月紫斑で入院、大学の時にだるさと熱で伝染性単核症と言われその後原因不明の右肩痛で数十年を経て巨細胞性動脈炎らしい。ってことはもっと前に何らかの症状出てたの医者が見落としてたんじゃないのと。特にアトピーで通ってた皮膚科には点状出血もあるんですけどと何度もいったのに。整形外科も只の加齢だって。アンタラ見落としえたんじゃないのと今になって思う。
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 19:51:05.84ID:r7DHrGS9
膠原病は関節痛くなるの共通？
明らかにリウマチらしい手の指が腫れて動かせなくなってからリウマチ認定されたけど、検査結果でリウマチ数値の反応なし、
一年リウマチ薬貰ってたけど最近両肩から首
上腕から肘、両足の付け根と膝、足指ほとんどが痛くて動けなくなった
リウマチ薬貰い続けてるけど効かないから別の病気じゃないのかしら
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 22:03:02.54ID:ustZhRXb
他にやれることがないからじゃない？
膠原病2個なってるけど、どっちの病気も関節痛があるらしいけど私は関節痛は無い
人によるからなんとも言えない
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 22:53:49.17ID:ymRvQ/kX
医者の見立てではリウマチでも検査結果が出てないとこが引っかかる
セカンド・オピニオン超オススメ
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 23:26:12.53ID:r7DHrGS9
厳密には一回症状はピークから治ったけど同じ薬飲み続けていたらなぜか再発
膠原病で間違いないのかもしれないけど
膠原病が共通して免疫抑制剤かステロイド使われるなら病名もなんでもいいんだけど
ステロイドしか効かないものだったら一年何だったのってなる
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:03:05.68ID:yM0cSuRR
ステロイド効きにくくてパルスもしたけど他にもいろんな免疫抑制剤使ったから、>>700の言うとおり他の大きい病院行って見るのもいいかも
病院とか先生によって使う薬も違うし、あなたに効果のある免疫抑制が見つかるかもしれないし、うまく行けば病名もはっきりするかも
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:13:59.25ID:5+s718Lp
>>690
症状は関節痛、あと目が乾いて痛い時があるけどスマホしすぎかわからない
あと口の奥が乾くし熱い常に水飲んでる
仕事場で汗でビショビショになる人がいるくらい暑い部屋にいても汗をあまりかかない
でもシェーグレンの血液検査は陰性でした
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 07:21:52.23ID:m86v5Bu0
検査結果でどれも陰性だと医者も判断できないのかもねしれないんだけど
症状も一旦治ったものの今度は前より悪化して範囲も広がってるのに検査で炎症値やっぱり出てなかった
前々から筋肉疲労して普通の階段一気に登れないことがずっとだったけど
今は膝や指の関節痛でもう階段はだめだから駅はエレベーター使ってる
朝は毎日のように足がツる
身体中固まってて身動き出来ないからもう地獄
効く薬欲しい
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:01:29.02ID:MtolkJGl
>>712
関節リウマチとその他の膠原病は自己免疫が背景にあるので合併することはよくあること
自分の場合はリウマチだったころにリウマチと膠原病は仲間でも別の病気と考えていいよと言われてて、
その二年後完成系の膠原病になったよ
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:02:50.64ID:MtolkJGl
何が言いたいかというと、リウマチも膠原病ジャン！てことです。
連投御免、今日は晴天で調子がいいｗ
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:27:17.56ID:yRi3L3gJ
混合性結合組織病だけど、同じような身体の痛みで苦しんだわ。今はステ5ミリでなんとかやってる。卵巣がんにもなったから辛い。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:00:50.34ID:5gos/eoT
なんであれ病名に関連する数値が悪化していなきゃ疑いレベルの話
クリアしていないのであれば別の病気疑う方が先じゃねってなるけどさ
自覚症状と血液検査が乖離しているなら病名付けらんないよ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:47:47.07ID:noKMF02J
リウマチ性多発筋痛症がリウマチと症状が酷似しているけどリウマチとは別物の病気でこれはステロイドしか効果ないらしい
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 20:20:48.21ID:fvALGgw3
同じくスティル病
ステロイド飲んでるけどたまに膝とか肘とか手首とか痛む
これからの寒さで余計つらい
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 22:34:16.58ID:gKu8C86/
診察とは、痛くても血液検査の数値が変わらないの人体のバグじゃねと思いつつ検査結果をもらう儀式
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 21:29:20.52ID:CXJIG/2f
関節痛いけど
立ちあがれない日もあれば日によって痛くなくなったりするから不思議　
肩も右左が交互に痛くなるとか
捻挫とか骨折でそんなことはあり得ない
痛みの程度がコロコロ変わるのなんでだろ
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:07:26.40ID:leZQr23M
膠原病とは違うかもしれないが強直性脊椎炎でここを覗かせてもらってる
骨や関節周りの組織が変質して行く自己免疫疾で膠原病に分類される事もある

>>728
痛い場所が移動するように感じるのはその時一番痛みが強い場所だけを痛いと感じているけど
一番強い痛みが何らかの理由で和らいだら次に痛い場所の痛みを強く感じる
その繰り返しで痛む場所が変わってると感じるだけでおかしくはないらしい
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:11:24.88ID:leZQr23M
痛みの程度が変わるのは病気によるけど薬の効き方とか気圧とか温度とか色々な要因が複雑に重なってるそうだ
わかり辛い書き方ですまん
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:30:27.90ID:pUQHsooq
なる程、強直性脊椎炎を調べてみました。当てはまるようで違う箇所もあるし、膠原病はどれも重なる症状があったりなかったり
リウマチなど特に関節の動き制限して安静が一番だろうけど、逆に動かさないと膝は固まってくるのでたまに動くようにしてる
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:34:55.18ID:6TLw2jRX
もし、リウマチ診断がついてたら
強い薬で初期に抑え込むのが今の治療だよ
骨変形を防ぐのが目的
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:26:50.30ID:SUeJ5nYp
>>729
錠剤の免疫抑制剤(エーザイとか)服用されてるんでしょうか。
強直性脊椎炎用注射がすごく効くらしいですが難病手帳あっても高いらしい。それでも痛くない日々を送りたいよね。
膠原病シェーグレン併せて自分も患っているからここにお邪魔してるんだけど強直性脊椎炎専用スレがあったらいいな。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:33:19.16ID:SUeJ5nYp
連投ごめん
ここの皆さんは整形外科でブロック注射受けたり鍼治療したことありますか。
ブロック注射、肩関節にはバッチリでしたが強直性脊椎炎とか首にはイマイチでした
鍼はよくわかんない
痛み止めもロキソニンセレコックスボルタレン全部効かないです　　
痛み止め何使ってますか。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 10:14:56.87ID:AHtGlwPQ
>>696
あるある
ほとんどの医者がそうだよ
自分は吐き気で苦しんでるのに脳梗塞をめまいと診断された
何度か急な熱、だるさが続くため医者に通ってたら嫌味を言われて
診察終了→３日後また高熱が出る。入院させてくれと言ったら帰れ、翌日病院から電話があって
敗血症で緊急入院
マジ死ぬとこだった

正直医者だってわかんねーんだよということを学んだ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 11:25:55.74ID:b16C7u46
原因不明の高熱が何日も続いてるけど、何の検査もせずに解熱剤効かないって言ってるのにとりあえずカロナールって言われて薬局でハアハア言いながら外ぼーっと見てたらその医者がウキウキで昼飯買いに行ってるのを見たとき
ホントこいつが同じようになればいいのになと思った
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 15:27:20.59ID:KPQPoMQw
医療証の膠原病に関係あると認められれば使えるだろうけど
微妙な事もあるからその科の先生の判断だな
同じ病院内なら少なくとも会計前に確認すると思う
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:13:54.90ID:XOtFmgoq
ほぼ確実に膠原病が原因と思われる疾患で他科かかってるんだけど、原病の医者も他科の医者も口裏合わせたように「原病とは関係ない」って言って受給者証使えてないんだけど、そうした方が病院側に得があるとか何か理由あるのかな？
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:29:11.76ID:/9Bnzvvh
やっぱりそういうことありますよね看護師に言わせると受給者証の発行も年々厳しくなってるようなこと言われました
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 17:02:09.30ID:TdLDMtgn
MCTDで難病申請の審査落ちました。
軽症扱いされているのが納得できない。
レイノー現象、ソーセージフィンガー、手と腕と顔の皮膚硬化、軽度の逆流性食道炎、階段や坂道の息切れ、甲状腺機能低下、勃起しづらい、これだけ症状あっても駄目なのって正社員で働いてるからかな？
収入あるなら自分の金で治療しろや！的な。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 18:54:47.17ID:NMryoagO
>>753
軽症でも月に払う額が高額だと大丈夫ですけど。いくらくらい払っていますか？
私は、毎月１万を超えています（２割負担）。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:41:31.25ID:8qjXnWsk
医療費って月にいくらか超えると支払わなくていいの？
申請すればなの？
診察で1万を超えることあまりないけど、これから生物学的製剤飲むようになったらどうしようって思ってたから
それなら副作用リスクがわりと少ない生物使える
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