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潰瘍性大腸炎 Part18
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 18:50:10.05ID:oJx1w1wr
あげ
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 20:05:35.96ID:9/GBBeRN
>>1
スレ立てありがとうございます
今までリアルダ2錠だったのが、4錠に増えた
リアルダは薬価が高いからお会計の時にぎょっとしたよ
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 21:11:06.45ID:12Zr8Cqw
全摘出して半年たった
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 21:43:57.82ID:R8se05HD
いちおつです
>>6
数ヶ月分まとめてもらってみたら？自己負担額いっぱいで支払い額トータルで安くならないかな
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 22:44:23.23ID:FtcBHMoZ
軽度で安定してるなら仕事が忙しくなるとか長期間遠出するとか理由つけてもらえばいいんじゃないかな
ただ医療費控除の認定は医療費が月にいくらかかってるかとか関係してくるから一応注意しといた方がいいよ
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 23:18:59.69ID:AqELDo3m
尿検査なんてするのか
血液検査しかしたこと無いや

寛解してるなら数ヶ月単位での通院も普通よ
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 23:54:19.57ID:fVW5Pok+
薬剤費はそうでもないし再診費は置くとして、医学管理（料難病外来指導管理料）月1回自己負担849円とか訳の分からないものが多いんだよな
大体3分ぐらい医師と雑談するだけなのに

あと別の病気で院外薬局にかかっていた時は薬代は100円くらいなのに最低料金として900円位とられていたな
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 10:03:18.71ID:PoNsz1Ly
自分のクリニックは寛解してても2ヶ月分しか出してくれないわ。
それ以上は出せません！って医師に言われたよ。
だから33333超えねーわ
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 10:30:50.62ID:VqsnLhq5
軽度のうちは受給証なんて損か得なんかわからんぞ　上限二万なら全く無意味。悪化して軽度の薬からグレードアップする時に馬鹿程余るから　リアルダ未開封の３袋以上　座薬大量、レクタブル一週間分　かなりのロスだわ
服用ステロイドはたいして高くないしステロイド服用って事は悲しい状態だから金額関係なしに審査クリアだし　ステロイド服用した時に申請したら間に合うよ
ステロイド以降の薬が半端ない高さだし
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 13:06:48.51ID:3UzwFOmW
そのうち難病指定が取り消されて、リウマチみたいな扱いになるんだろうけど、そうなったら医療費どうしようかな。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 15:29:43.79ID:oaNJ0dcz
３ヶ月の最低容量のアサコールで治療してるけどさ
左から右に順番に股関節炎起こして色々詰んでる
正面に寝ることができない
軽症枠で手帳もないのに踏んだり蹴ったりだよ
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 18:42:48.82ID:oaNJ0dcz
>>28
最近知ったんだけど、軽症でも団信落ちるかも
まあ落ちてもどうせ子供居ないから良いんだけど
UCちゃっかり項目に入ってたよ
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 19:14:58.83ID:PoNsz1Ly
上限が1→2万になったわ・・・(;_;)
薬3ヶ月分もらえないし、1万に戻す方法ないかな
例えば同じクリニックで風邪で受診してその分の医療費も手帳に記入してくれるんかな？
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 19:23:45.88ID:oaNJ0dcz
>>30
偉いな！モレとケコーンしてくれwww
某海峡見渡せるレトロ地区で一緒に暮らそうw
メシは二食くらいエレンタールゼリーで良いよな？
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 20:19:38.00ID:zIt492e5
下腹部が膨らんで便秘っぽい感じになってるんだけどそういう感じの人いる？
回数的には一日1,2回
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 20:44:43.94ID:zlJSUhPC
>>25
初診のとき非常たいで大学病院に紹介するか、難病指定申請するか聞かれたわ
その後薬飲んで爆発的に改善したので今外来

でも外出中2回もらし、自宅でも2回もらした
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 21:25:46.34ID:x/et56Ht
ていうか上限2万ってことはそれなりの収入があるんだろ？
だったら3ヶ月に1回2万払うくらい大したことないのでは？
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 21:31:18.07ID:oyDfN/GC
家族に申し訳ないんだろう
なんとか負担にならないように少しでも安くしたいってのはわかる
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 21:33:30.14ID:x/et56Ht
とはいえそれ以上やすくできないんだから収入増やす方向で考えたら？
専業主婦なら潰瘍性大腸炎で外で働けなかったとしても自宅でネット使って月数万くらいなら余裕で稼げるだろ？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 21:53:20.52ID:PoNsz1Ly
更新前までは高額長期で１万上限だったんだけど、軽症になって薬半減になったから
適用されなくなっちゃって2万円になったのよね・・・。
確かにそれなりの年収だから仕方ないんだけど、ダンナにはホント申し訳ないと思ってる。
42の言う通り無駄遣いしないように心がけて、メルカリやオクでがんばるよ！
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 23:06:33.50ID:kqBBY+M/
無駄遣いというか専業主婦なら自宅で在宅ワーク出来るでしょ
潰瘍性大腸炎でもなんなくできる仕事とかゴロゴロあるぞ
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 23:14:28.31ID:Oko1zDPf
すみません、誰かエンタイビオを投与している人はいませんか？
以前も聞いたのですがレスが無くて…。
今度から投与になるので使用感など知りたいと思っています。
ググっても薬の情報しかありません。
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 23:51:12.42ID:b8IJ9Nac
>>46
エンタイビオはここでは見ないね、ゼルヤンツは割といるけど
エンタイビオは安全寄りの新薬かな即効性とかはそれほど期待できないけど長期の寛解維持には副作用を抑えてるらしいのでいいかもね
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 09:48:05.60ID:t2SSHdgn
寛解しても、もう昔みたいな一本ぐそは出ない。
形はあるけど、細切れみたいなのばっかり。
またぶっといのひねり出してみたいけど、もう無理なのかね。
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 09:51:28.92ID:t2SSHdgn
>>37
自宅で2回なんて大したことないよ。
屁をしようとして、これまでなんど漏らしたことか。
ただ、まだ寝ぐそは経験したことはない。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 12:03:18.19ID:fvjctxYi
再燃期に今日の満員電車は無理だ。思わず仕事休んじまった。
最近毎日腹痛+鮮血の便だから病院いくかあ。入院したくないなあ
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 14:01:52.05ID:WVxgFbtL
同じクリニックでUC以外の症状で(風邪等)処方してもらってる方教えてください。
定期検診の際についでに処方してもらっても、UC薬＝2割、風薬＝3割でそれぞれ別計算でのお支払いになりますか？
？
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 20:01:15.33ID:EJFes0CS
>>56
南武線の満員電車で脱糞、大パニックというツイートが流れてきたけど、他人事じゃないな。
IBDの人じゃなければいいけど。
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 21:38:41.34ID:WjWPUKRw
>>56
早めに入院させてくれるとこなら行った方が緩解もはやいよきっと
夏の疲れも出てくる時期だし、自力で緩解に持っていくのなかなか難しいわ……

先月中旬から再燃して、仕事休み休みでやっと下血止まったよ
吐き気で食事取れなかったから回復が遅かったなぁ
雑炊と茶碗蒸しが美味しく感じる
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 21:45:40.44ID:AqLtQt+F
>>58
南武線のあれ、特定しようとしてる輩がいてホントに笑えない
誰が故意で漏らすかって話
まあ皆が皆他人の過失を受け入れられるほど心が広いとは思っちゃいないが
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 22:17:54.74ID:2HGZY/X8
>>58
俺もニュース見たときマジで他人事と笑えなかった。

>>60
やっぱ一番入院が確実&手っ取り早いよなあ。以前入院したときよりもCRP値？は全然低いし、痛みもひどくないけど毎回鮮血便+腹痛だから辛い。何食っても後々腹痛くなるし。

皆さんどのくらいになったら検査とか入院とかする？
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 02:47:56.38ID:6ubiiu9b
中心静脈カテーテル、やってる時は凄く楽なんだけどこれ抜去する時はやっぱりそれなりに痛いんだよね多分…
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 05:51:24.15ID:gXhh0JhB
>>62
ＣＲＰ値は目安にはなるけど、低くても実際に生活の上で辛いこと多かったりするよね
入院したときは安静に出来たから良かったけど、自宅療養と仕事しながらだと
歩き回る度に腸が刺激されてキツいなと感じるよ
ちょっと歩くと息切れするし、階段しんどいし
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 06:01:34.01ID:3XRmml4x
>>63
うちの行きつけの大学病院、入れるときに医師が下手くそで、ガイド入れるまでが血の海になる事ある
しかも一回は腹腔に入った、抜くのはあっちゅう間だから良いや
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 11:28:18.66ID:6ubiiu9b
>>65
お腹のパターンもあるんですか…自分が今やってるのは首なんですけどね。
痛いやら喉と鎖骨押されるやらで一瞬辛かったけど、寝てる間に抜ける心配のこととか考えたら大正解でした。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 11:59:04.37ID:3XRmml4x
>>66
違いますよ、医師が下手くそで中心静脈にアタックしてるつもりが大いに外れ、一番先端が腹腔に入る事がある
ガイドワイヤーの目盛も見ないで進めるとああなります
早い話が「事故」
CV後の位置確認のレントゲンとって発覚
※掛かり付け病院もやりにくいだろうだが、自分も医療従事者なので流石にたまにキレそうになる
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 14:58:00.68ID:TlUeTTVe
>>64
そうなんだよね。通勤が片道1時間半で満員電車で座れないとかなりきつい。
症状は軽くとも確実に溶解するなら入院がやっぱ一番いいんだね
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 14:58:12.80ID:W6opLWhp
そういえば入院してたとき、なかなか血管が出にくいのか刺してからｸﾞﾘｸﾞﾘやられて内出血が酷かったなぁ…
上手な看護師さんだと一発でぐっさり入れてくれるんだけど
最初は良くても数時間したら腕が腫れてきたりとか、やっぱり点滴ひとつとっても難しいものなんだなぁって思ったり
暇だからそんなことばかり考えたり感心したりしてたなw
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 10:28:43.98ID:UZt5QW5o
受給者証更新用の定期内視鏡で腫れが見つかったところ、粘膜下腫瘍みたいだ
悪性じゃないといいなー
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 12:19:38.95ID:+5TUPXBb
医者が何食ってもいいっていうから好きなように食ってたけど一向に調子よくならないから
試しに食生活本気で改善してみたら一気に寛解して草

やっぱ食事関係あるじゃねぇか！
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 14:06:56.40ID:fWPHDnhY
同じく刺激物以外何喰ってもいい信じてたけど
再燃後リアルダ4錠2週間、全くよくならないから
さすがに低残渣食はじめました。
まず微妙に熱が下がって朝一の体温36.6→36.0(普段は35.5前後）。
そして赤水便の色がやや薄くなってきた。
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 14:35:04.26ID:lRcnVQVG
何食べてもいいなんてのは、あくまで寛解期の話で再燃中はおとなしく病院食だよ
寛解期でも体質や個人差はあるから身体と相談しながらなのは言うまでもない
医者のせいにしたりイライラするのが一番よくないよ
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 14:39:18.08ID:lRcnVQVG
健康な人でも身体に合う合わないはあるし、UCじゃなくても下痢をすれば養生する
過去の経験から食べ物で右往左往するとイライラするし深みにはまる
個人的には最低限の対処をして、あとは過度に気にしないことで格段に楽になった
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 16:48:21.26ID:P16FVado
緩解時にはある程度自由に食べられるから、再燃したら諦めて低残さ食で過ごすしかないって割り切ってるね
糖分が良くないって色んなサイトやブログで見るんだけど、それだけは我慢するのが辛いなぁ…
刺激物もお酒も煙草も摂らないから、糖分だけは許して下さいって思ってる


今通院しつつ仕事しながら再度申請の準備もしてるけど結構きついなー
マイナンバー書かせるなら戸籍とか納税証明とか諸々紐付け出来るんじゃないの？
なんで役所やら保健所やら回って病院にも調査票受け取りに行って待たされて……って病体に鞭ばっかり打っとるやん！てイライラするわ
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 09:41:33.08ID:pq7V4yOX
休みつつ仕事行ってるんだけど、まだ治らないの？もう治った？って色んな人に聞かれるのが地味にストレスだなぁ
わりと親しい人は顔色とか生汗かいてるの見て何も言わずに居てくれるのがありがたい

確かにひと月近く調子悪いから「まだ？」って思われても仕方ないのかと思ったりもするけど
全大腸型中等症だしそんなすぐには無理ですごめんなさい……
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 12:32:04.22ID:A4wc3OCY
>>85
でも再燃して入院なり通院で欠勤多くなったりしたら周りに説明しないわけにいかないんだよ…
職場にもよるだろうけど、自分のところは「体調不良」だけでは通らない雰囲気だわ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 19:21:39.56ID:0ZUTL0Tc
隠すとそれがストレスになって悪化しそうだから、会社には伝えてある。
陰でなんて言われているかについては、知らないし知りたくない。
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 19:27:14.19ID:gByBBzX/
うちは隠してもなんの問題もないから言ってない
そもそも俺は自分のことは極力他人には話さないので例えただの風邪だろうが他人には話さない
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 21:39:39.56ID:Y0mYTZHM
>>84
うち療養系の看護師なんだけど、今まさに不調で休んでる最中
勿論上にも周囲にも最初から言ってあるし履歴書にも記載してたから、そっちからの風当たりはない、配置も凄く考慮してもらって助かってる
しかし、同僚やや年配者は「生野菜も食べないから不調になる」とか「栄養剤に頼るから」とかイラッと来る事を言う
同じ看護師でも知識なんてピンきり
横で聞いてる若い子は「栄養剤ってエレンタールの事か、アホや」って苦笑い、カヲスだよw
医療現場でさえ外野はこれだから、普通の会社はより大変だろうなと思う
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 22:49:43.34ID:pq7V4yOX
>>89
自分も他の病気のこときちんと理解出来てるかと言われたら仕方ないなぁとも思うけど、
斜め上のアドバイスとかお説教されたら気力が削がれちゃうよね…
私はアレルギーや苦手な食材があるので、「好き嫌いするから病気になるんだ」みたいなこと言われたりしたな
上手く受け流すことと、なるべく端的に病状を説明したいけどどう話せば分かりやすいのかいまだに分からないw
母親だけは緊急入院した時に担当医から画像見つつ説明受けたので理解してくれてるから
それだけでもありがたいなと感謝してる
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 22:51:57.35ID:votYPn1a
病気のことなんて普通に話してねーわ
説明すんのめんどくせーし無駄に心配されるの死ぬほど嫌いだし
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/12(木) 23:20:48.99ID:drTk8FLH
自分は、アサコールからリアルダに変更。
それでも、血便止まらず。下痢も止まらない。

個人的に過敏性腸症候群の併発を疑い、
医師にお願いしてポリフルを処方してもらった。

やはり、担当医も併発しやすいと言っていた。

ポリフルとリアルダ併用したところ、
血便がほぼ止まった。

下痢がひどくて、リアルダの成分が吸収できていなかったようだ。
固形の便を久しぶりにみた(笑)

一応、個人的報告でした。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 16:01:33.68ID:igMug7WY
親なんて他人より遠慮ないからやだわ
こないだ親戚の集まりの時に伯母も患ってると聞いて
薬の話とかしてたら父親が割り込んできて
潰瘍性大腸炎なんか贅沢病だと言い出した

対他人だったら理解ないまでも慮って
大変だねーくらい言えるだろうに
一緒にいた伯母がそれ聞いてどう思ったことか

年に数回しか会わない親なのがまだ救い
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 16:24:55.34ID:0yDene0G
言わずに済むなら言いたくないとは思うけど、避けられない事もあるから上手く説明出来たら…って思う

>>94
私も苦手だけど医者にだけは出来るだけ細かく話すようにしてる
発熱とか吐き気、トイレの回数とか腹痛の場所・痛みレベルとか
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 21:28:28.66ID:pJyL1b1v
最近頭頂部の抜け毛が酷いんだがペンタサで抜けたことある人いる？
もし原因がそれなら俺は今後一生ハゲ続けるのか…
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 21:56:55.92ID:+MJrfO9U
他人の病気なんて、みんなそんなもんだよな。
うちなんて親ですら退院からしばらくして、なんの病気だったんだっけ？とか言ってるし。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 08:20:23.70ID:GzZsbnbG
この前入院したときは左側だけだったのに今回内視鏡検査したら全腸型に悪化してた。
薬飲む以外にやること増えそうでかなり参ったわ
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 10:35:24.92ID:iJJm2Ahi
>>97
ペンタサではないがリアルダで同じく頭頂部の抜け毛が…元から少し薄かったけど最近酷く焦ってるよ。薬の影響かどうなんだろね？
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 11:24:52.49ID:F8AR6YT8
再燃して１ヶ月、やっと下血が治まったと思ったら他の持病が芋づる式に出て来てしんどいよ…
帯状疱疹が出た頭部がﾋﾞﾘﾋﾞﾘ痛むから痛み止め飲んだら胃が荒れて吐き気酷いし、
夜中に熱が出るタイプなんだけどとうとう中耳炎引き起こしてこれまた痛くて眠れない
少しづつ回復してると思ってたのにしんどさは変わらんやんかこれ
痛み止めもカロナールだから荒れるわりには効かないし、ごめん愚痴ばかり出てしまうわ
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 15:36:19.65ID:HWgYt6Ma
薬の副作用で苦しむ人も多いんだよな、二重の苦痛で精神が先にやられないようにね、あと自律神経バランスが崩れやすいので要注意
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 19:17:58.03ID:cn0QFOah
自律神経やられるの分かる
急に寒気がして気持ち悪くなったり、頭と顔だけダラダラ汗かいてハンカチ手離せなかった
立ち仕事なのに立ってるのが辛くて、なんだこれって思いながら調べたら典型的な自律神経失調症の症状だったよ
食べられるようになって少し体力が戻ったら大分改善されたけど、まだ仕事中に汗が止まらなくて困ることがある
でも担当医に相談しても「うーんそれは…」で濁して終わりwまぁUCの症状じゃないから仕方ないのかな
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 19:26:41.86ID:HWgYt6Ma
>>103
ソラナックスを処方して貰ったらすぐに原因不明な不快な症状がおさまったよ、結構長い間苦しんだけど飲んだら嘘のように症状が消えた
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/15(日) 17:16:46.28ID:nUovQrKb
>>97
ペンタサもリアルダも同じメサラジンだし、副作用に脱毛を訴える人も珍しくない
もちろん、全く問題なくフサフサな人もいるし、個人差によるね
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 10:43:39.03ID:drfdC166
指定難病の更新来た
いつもはもっとぎりぎりだから、早めにきて嬉しい
通るかどうかで毎年ストレスなのよね
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 12:36:02.46ID:DhmvDH/X
恥ずかしい話なんだけど、今燃焼中の身で自慰行為をしたら血混じりの精液？出たんだけどこれどういうこと？
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 12:58:24.83ID:WxWFjtmO
それおそらく血精液症だろうなぁ…
潰瘍性大腸炎と同じく原因不明のやつだよ
勝手に治ることもあるけど治らない場合は病院に行くべし
前立腺の異常だと癌化の可能性もあるし
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 14:22:31.06ID:2G64k3My
膀胱に転移するレベルまで進んでるなら明らかにヤバイことになってるからそれはないだろうが、いずれにせよ不安なら病院に行くべし
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 17:52:12.14ID:V+CxvNZh
リアルダやペンタサの副作用で禿げるんじゃなきく潰瘍性大腸炎の影響で禿げるんじゃないかな　部分的に禿げる人、あれも自己免疫異常だと聞いた事あるし
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 18:56:41.69ID:DhmvDH/X
意見ありがとう。余りに突然だったから焦ったw
最近内視鏡やって全腸型に悪化してる言われてステロイド服用して2日目だけど、下血と腹痛が治まらない状態でこれを経験したからビビった。

もちっと様子みて変わらなければ追加で病院いきます
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 21:32:07.68ID:pkMnYycT
>>109
血は出なかったけど再燃中、物凄い汚いおしっこが出る事はあったな
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/17(火) 18:22:42.26ID:JCkgFkxf
汚いオシッコで腎盂腎炎思い出した
死ぬほど熱出て悪寒戦慄、カタカタ歯が鳴る
有休取る時に職場に電話するけど、歯が鳴って上司が聞き取れず「見に行くから(付属の寮に住んでたので)」って部屋に来て、その後記憶がない
気がついたら入院しててバルン入れられてたけど、尿の浮遊物や色が尋常じゃなく汚かった
２週間入院したよ
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/18(水) 15:25:01.36ID:MN+b/85D
サンディミュンがそれなりに奏功して最悪だった自覚症状は消えたけど、まだ結構潰瘍が残っててレミケード指示された。

この冊子に書かれてる副作用のまあ多いこと。滅入る。
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/18(水) 15:45:57.46ID:N2N4/XAT
>>122
この手の薬は世界中の患者が使ってるし個人差が大きいので当然副作用の数も多くなる
なのでそれほど気にする必要はない、ただ結核や水疱瘡など寝ていたウィルスが活動を始めるので自分でよく理解しておいた方がいい
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 01:10:41.33ID:RgJSUe3Z
>>122
レミケード翌日からいきなり精力が落ちたら直ぐに中止した方がいいよ。
射精時の快感が全くなくなるから。
自分はもう何も感じないし、イク感覚も忘れた。
一生、元には戻らないっぽい。
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 09:00:12.45ID:RgJSUe3Z
>>128
分からないけど初レミケード翌日から精力がいきなり落ちていって何も感じなくなったのはたしか5ヶ月後ぐらいだったかな。
精力も落ちたままで元には戻らない。
0130122
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2019/09/19(木) 09:20:29.87ID:6spT9qHp
>>126
大変貴重なお話ありがとうございます。
正直震えてますが大いに参考にさせていただきます。

正確には私の指示されたのは後発のインフリキシマブですけど同じですわな。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 09:56:25.62ID:vWfb36by
この前テレビで
パンを食べると腸が炎症するとかやってたよ。
グルテンが悪いらしいから
グルテンを減らせば良くなるかもな。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 11:42:26.13ID:feD/JIXn
>>129
早速レス有難う御座います
御愁傷様です

レミケードのせいなら重篤な副作用ですね

出産を望んでいるならば重大事案

治る事を願います
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 19:55:07.48ID:i8M2RxVA
お腹が張って次第に強烈な腹痛になることがあるのですが、みなさんも同じですか？
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 21:52:14.58ID:XPI+qw+i
グルテンが腸に炎症を起こすのはホントの話、日本人は米を食え
うどんは薄力粉なのでグルテンは少ないがパスタは強力粉でグルテンが多い
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 22:54:06.78ID:vWfb36by
菓子パンはマジでやばいらしい。
とりあえず麺とパン控えるのがいいな。
ほかの味噌汁に入ってるお麩とかは
食うしかない
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 23:13:50.55ID:XPI+qw+i
そういえば朝めしにごはんを食うのが胃にきつくなって来てパンに変えてから発病した気がする
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/20(金) 23:02:33.89ID:b/J4TOF4
あーやべぇ、なんか屁の回数が増えてきた
これ再燃の前兆なんだよなぁ…はぁ…憂鬱だわ…せっかく最近調子よかったのに…
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 08:28:20.37ID:2zdTdKNk
西洋医学はほぼやりきった。
内服薬、点滴もの、cap、どれも暖簾に腕押し何も変わらない。
外科の説明も受けた。
治験の案内も受けた。

摘出前に最後の砦として知人に勧められた漢方に行った。
（広島ではない）
呪文みたいな言葉を唱えながら俺の身体から発せられる気を聞いて処方する漢方薬をチョイスする、良く言えばスピリチュアル、悪く言えば、、、な感じだった。
他にもいろいろあったが、取り敢えず処方された１ヶ月分の代金は9万。
いいよ、効けばね。
その薬局自体は長く営業してるし、紹介してくれた人も信頼ある人。
俺が診察？受けてる間も頻繁に客が出入りしてたから、あながち完全ボッタクリではないと思うが、、

西洋医学に対する医療控除や難病認定証のありがたみを知ったね。
これらが無かったら本来はレミケードなんか一撃20万オーバーだしね。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 09:07:59.86ID:oXXYIHkH
俺は軽症だからかける言葉が見つからないが、どうみても。。。

せめて生薬の名前を聞いて教えてくれないようならやめた方がいいし
もっとちゃんとした漢方治療やってるところあると思うよ
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 11:59:21.34ID:9IvZI+QO
趣味事で気持ちが前向きなときは調子いいからストレスって関係あるんだなって思ってる
まあ調子いいときに前向きになれてるのかもしれんが
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 13:04:09.03ID:/eJKCrcD
この病気完全に薬に頼るだけじゃ寛解維持できないよな
薬飲んだ上でキチンと自分でも生活習慣を正したり食生活に気を付ける必要があると思う
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 13:32:08.22ID:taOeu/yN
というかどんなに気を付けていても再燃する時はするのが難病だよ

活動期→緩解の微妙な時期の食事が結構綱渡りでしんどい
これくらいいけるかも！→やっぱり駄目でした～を繰り返してる
とりあえず素うどん→おぼろ昆布足す→たまご足すまではいけたけど肉うどんで躓いた(今ｺｺ)
先に丸天試せばよかったちくしょう
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 13:33:52.58ID:yNo9TkxT
どんなときでも再燃するときはするけどそれでもキチンと自分で気を付け続けないといけないのが難病だぞ
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 13:42:30.54ID:I3iO8LHt
はじめて漏らした時はショックだったけど
今ではおムツして酒飲んでる。
人間って大抵の状況に適応していくもんなんだな。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 15:48:01.42ID:ihUAgr9+
>>171
ああめっちゃハゲドだわ、似たようなことしてる

素うどん→月見うどん→ワカメうどんor秋茄子付けうどん(天ぷら抜き)
※九州北部だが、柔らか系の資さんうどんや出汁で増えていく牧のうどんだと下しにくい
何故か丸亀だと似たようなメニューで苦しむこと有る
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 16:29:32.46ID:hbzDRtCA
>>176
ワカメは消化し辛くなかった？
天かす、ネギも今は我慢してる……早くごぼ天うどん食べたい
資さんはおぼろ昆布サービスだから嬉しいね、麺も中細でつるっとしてるし
個人的には讃岐うどんはどっしりしてるというかボリュームありすぎてキツい
家と職場では冷凍の細麺うどんをよく食べてます
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 18:05:45.45ID:x0CrRKwG
この病気になった瞬間に、借金を背負って返済を続けるのと同じなんだよな。
医療費だけで、月に1万として年間12万、30年で360万。そのうち難病指定がなくなったら、医療費は２倍３倍。
これをずっと払い続けなければいけない。

さらにこれが原因で仕事を変えたり、人生に影響が出たりすると、機会損失は莫大。
いずれ完治する方法が見つかればいいんだけどね。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 18:17:38.76ID:KrwEY3qO
来月から
受給資格なくなるから恐ろしいわ
2割から3割負担はきつい。
1回血便が出てみてもらったらこの病気発覚。
ただその後はまったく症状でないから
薬が効いてるせいなのか
薬関係なくめちゃめちゃ軽症の部類なのか
わからんからこれを機に薬やめたいなあ。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 18:45:44.70ID:UPS6Vk7w
この病気中途半端に研究が進んで薬でだいぶ寛解維持できるようになってきてるから難病外れそうなんだよなぁ…厄介だわ…
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/22(日) 20:28:25.65ID:yiNAP2oB
実際中途半端やろ
いくら研究が進んでも完治までは行かんのだから
薬の性能が上がって寛解しやすくなってるのはそら感謝しとるけどな
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 05:43:39.03ID:luvyeNJs
NHKEテレ1東京
きょうの健康　最新トピックス　腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
2019年9月24日（火） 20時30分～20時45分 の放送内容

番組内容
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。
ここ10年で患者数が2倍に増えている。本来、体を守るべき免疫
細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。
そのため、粘液のまじった白い粘液便や血便が出るようになる。
粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗TNF?α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の
活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。

出演者
講師
札幌医科大学教授…仲瀬裕志，

ttps://tv.yahoo.co.jp/program/63024400/
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 06:59:29.90ID:nUzbGNGm
難治性の奴らは切るのが一番手っ取り早い。
借金に例えてた人の話が一番分かりやすい
寛解しようが再燃しようがまとな職つけないのに永久的に毎月一万円のローン返済だからな。
まともな職につけて収入得れたらローン返済毎月二万にアップだからな。
　
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 13:30:04.96ID:xVpTXTvS
>>192
狭窄はどうにもならないよー
なるべく便秘とか硬くならないように水分ちゃんと摂って食生活気を付けてたら出すのには問題ない
あとは慣れるしかない
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/24(火) 13:34:38.45ID:8iB1bKZV
>>192
明らかに直腸が狭くなってるなんて自分でわからないだろ、細い便が出る時も太い便が出る時もある
ちゃんと検査してから医者の判断を仰ぐしかないなあ
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 14:28:47.33ID:/FJzrhFu
自分が入院中劇症時に使ってたサンディミュンや隣のベッドの人が使ってたタクロリムスは安いのに
次から外来点滴で使うレミケードは同じ免疫抑制剤なのになぜクッソ高いのか。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/24(火) 14:48:31.17ID:grFfe/tA
ちゃんと薬飲んでたけど先週くらいから来てるこの腹痛は間違いない気がして来てる。ショックだ。
たしかに好きなもの食べてたからなのか。
ストレスは働いていると避けられないし。ため息しか出ない。
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/25(水) 06:56:36.44ID:CzN34Ra+
>>204
患者よりイマイチ病気のことを理解していない患者の家族と、病気疑いのある一般人向けではあったがよく纏まってた。
3回連続で過敏性腸性症候群、潰瘍性大腸炎、クローン病というのも良いのでは。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/25(水) 15:36:10.64ID:SMX1sWOY
退院する数日前から時折手が震えてる。
最初点滴の針で神経傷つけたかなと思ったけど、よく見たら両手とも震えてる。
こりゃ筋肉相当弱ってるなと思ってたけど、今日腸よ鼻よという漫画を読んで同じ症状が載っていて
「あれ？もしかしてプレドニンの副作用の低カリウム血症？」←今ここ
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/25(水) 21:10:33.59ID:YkIiLW26
>>209
再燃しそうな時というのはすでに症状を感じてるからだろ、何食べても再燃する

>>210
血液検査ですぐわかるし、そうならカリウム投与で済む話だけどプレドニンもほどほどにしないと
0216210
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2019/09/26(木) 00:13:12.80ID:l4q8Ao78
>>213
退院数日前からようやく5?8が5?6に減薬されたところなのでまだ30mgです…
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 07:14:56.56ID:yGQgoP7t
>>214
そこはもう割り切ろう……
そうね！するよね再燃！まぁ何やってもする時はするから難病だからねﾊﾊﾊ！
くらいポジティブ(投げやり)だとちょっと気が楽よ
でも再燃すると仕事にも支障が出るからその辺りについてはめちゃくちゃ悩むけどw
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 09:03:12.42ID:fOjXsZZ2
血液検査　crp以外はどう？ヘモグロビン、総蛋白、アルブミン、肝機能
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 10:23:49.82ID:tN9u/bEe
夜にペンタサ坐剤入れると翌朝薬が白い下痢みたいに出てこない？
効き目はいいんだがこれが不快なんだよなあ
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 10:53:52.39ID:Yu/EJxpl
ぶっちゃけまだ若いけどヘルプマーク欲しい。
免疫抑制剤投与の時点でまあまあ貰う資格はあると思うんだが。
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 13:18:01.17ID:FvHKO/no
>>218
入院して初めてステロイドのパルス受けた後から、コレステロール値が異常にあがったまま下がらなかった
薬出してもらったけど入院前(基準値内)までは下がらずにいまだに高いままだよ
食生活はこれ以上変えようがないのは担当医も知ってるから高いですね～って毎回言うだけ
腎臓肝臓膵臓が異常なければこのままかなと諦めてる
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 15:26:39.07ID:acldF2qb
意外とシャンプーとか気を付けないといけないと思ってる、何十年もの長期間頭皮から体内に吸収される・・
純植物成分100％に変える
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 19:51:38.05ID:mvVPeIT5
>>225
えっ、もう放送終わってるよ？
>>206が親切。

我々患者本人が観るには当たり前過ぎる内容であまり観る意味は、、と思う。
この病気を知らない人の為の入門的な内容。
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 21:32:23.56ID:h8NR5TbM
フケは年齢的なものでしょう
シャンプーで劇的に変わりますよ、ラウレス硫酸が主成分のシャンプーは特に危険です。安物
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/27(金) 20:48:32.98ID:vRQsGJxH
再燃とかまではいかないで粘血便もないんだけど

家のなかで便意をもようしてもわずか6Mのトイレに間に合わずブリーフ内に放出

風呂場と洗濯機で洗濯続くわ
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/27(金) 21:08:01.72ID:ZMCrlSYR
1年ぶりに内視鏡やってきた完全寛解炎症後も消えてた、組織診断でえぐられたせいか麻酔切れたら腹が痛い・・
終わったら寿司たらふく食おうと思ってたけど看護師さんにきょうはうどんにしてくださいねと・・
0239210
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2019/09/28(土) 08:31:55.49ID:ps50ALiT
寿司って良くないもの扱いされてるけど、魚（タンパク質）と寿司飯（炭水化物）だから
そこまで悪いとも思わないんだがなぜだろう。生魚がやっぱリだめなのか。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 09:44:01.37ID:pGVEAwKq
内視鏡で組織取った後は消化のよいものがいいからってだけじゃない？
当日でなければ大丈夫だと思う
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 12:40:24.24ID:q21VwhgR
理由はよくわからないが同じ食い物でも店によって再燃しやすかったりなんともなかったりと違いがあるようなきがする
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:23:49.72ID:IpYdJQTK
ナマモノは少なからず細菌が増殖してるので、免疫力低下や体調の悪い時に食べると下痢や腹痛がおこる、これ常識ね
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:28:13.19ID:o+zrOCil
月一で医者に行く度に生ものに気をつけてって言われるけど
どうしても刺し身が食べたいって時もあるんだよね
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:44:45.53ID:nmwzW977
チーズ食大好きパスタもパンも大好きだから再燃時だけじゃなく緩解時も控えるべきとか言われたら辛いな……ヨーグルトは諦めついたけど
ヨーロッパとか小麦が主食の生活圏の患者さんはグルテンフリーやれって言われたら大変そうだなと思う
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:48:12.06ID:IpYdJQTK
食べてみたらいいがな週一くらいは食べてるが生きてる
韓国沿岸のうんこまみれの魚介類は危険、韓国のりとか食べるのは自殺行為
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:55:09.75ID:IpYdJQTK
>>246
血液でアレルギー検査したけど花粉も小麦等の食品もオーケーだった、それとは関係なく大腸では反応するのかは不明、例えば牛乳とかは成人になると下痢起こす人は多いからね
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 14:00:49.52ID:IpYdJQTK
刺激物は別としてUCに一番悪い食べ物はピザだと思う、確実に調子が悪くなる大量のチーズとグルテン即死
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 19:09:21.83ID:rV9+F1Rr
レクタブル使いはじめて1ヶ月ちょい
寛解してるけど副作用で両足の膝からくるぶしまで痒疹？が出まくって痒みが止まらん
日に日に範囲も広がってきてるから早く辞めたいがあと1週間・・・

やっぱ粘膜に直接ステロイドはどっちにも効果でかいんだねえ
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 10:20:42.88ID:3fJ6C6/f
>>253
うどんとお粥食べてる
あれも駄目これも良くないらしいって色んな所で色んなこと言われてるから、もう食べられるものないやんwって思って
刺激物とかアルコールとか油脂が多いもの以外は自分の体と相談しながら食べるようにしてる
0256210
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2019/09/29(日) 11:10:40.15ID:Y77aLC17
誰もが太鼓判押す絶対問題ないものって粥くらいしかないからなあ。
せめて小麦系がいいのか悪いのかくらいはハッキリしてほしいもんだが。

にんにくと唐辛子と花椒系は絶対避けるようにしてるけど後はもう流れで食べることもしばしば。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 11:20:17.70ID:8Gqi95fq
今日は冷凍ドリアにチーズ2枚のせたトースト、ポッキーとトッポを2袋食べた。
ピザマンはほぼ毎日、3日に1回はお好み焼きを食べてる。
白い膿が出るけど血は出ないから気にしてない。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 11:45:32.84ID:MIlgXL/V
体重増やさなきゃとがんばって1日3食つづけてると再燃が早まる気がする。
大腸が処理できる量が基礎代謝量+アルファより若干少ないんだろうな。
自分には2食がベストな気がしている。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 14:01:25.83ID:qPmpoixs
>>253
自分もそうです
うどんとおじや
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 14:43:40.67ID:TTS2gUmB
>>258
１食の量を減らして３～４食にすると無理がないと思うよ

でも一度に食べられる量が減ると外食し辛くなっちゃって、人と食事するの気を使うから億劫になってしまった
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 16:23:10.61ID:8Gqi95fq
回数が多いと血糖値も上がってばかりで糖尿病のリスクも上がるからね
2食で我慢できるならそっちの方がいいよ
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 23:07:11.35ID:P5CXsLGo
人によるってがすべて、だから千差万別いろんな意見が飛び交ってる
自分のおなかに聞いて好きなもの食べてイライラしないのが一番
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 01:29:58.98ID:M+ipsm55
>>253
そこで満を持してのエレンタールですよ
自分の場合ヤバい時は諦めて三パック/日飲む
５日耐えられたら大体回避してる希ガス
それから早めに有休とかで２日寝たきりで生活する
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 16:17:46.05ID:3TuvWmNr
ステロイドの5ミリ？錠剤飲んで約10日。下血はかなりなくなったけど、腹の調子はよくならない。
ステーキ、ハンバーガー、らーめん食いたいなあ
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 20:29:38.23ID:e7xK9LZb
特定疾患の限度額でいつも薬局で限度額以上の請求されるんだが…
限度額額　5000円
診察代　500円
薬代　5600円ぐらい

いつも500円～1000円ぐらい限度額超えてるんだが、ほかに何か管理費とか取られてるんかな？
限度額管理帳には限度額5000円で記入してある。
同じ人いますか？
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/01(火) 01:14:31.91ID:fasMl2yH
診断受けました
安部さんと同じ病気・・・俺も安部さんと一緒で焼き肉大好きだからなぁ
でも一緒に乗り越えようと思うとがんばれる
がんばろう
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/01(火) 01:35:13.05ID:tsdAeaau
安部ちゃんは高校生の時に大出血から発症でなにげに苦労してた様子
期間紙だっけか、医療系の「消化器の広場」の雑誌に何かインタビュー記事載ってた記憶
ウロですまん
自分が30代後半で発症イレギュラーだから、あの人凄く苦労したんだなと思ってしまう
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/01(火) 08:41:28.50ID:lZoYdcjC
>>269
そうそう、過敏性大腸炎の薬が効くからそれが一時的に出てた時オーバーというか適用対象外の薬だから払ってた。
0277 【吉】
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2019/10/01(火) 18:19:55.57ID:abn+Bt1B
今月もお願いします
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/03(木) 21:18:57.09ID:p/o1J+l1
政策や政治思想なんて誰も話題にしてないでしょ、あくまでUCについて

すぐにおなか痛くなっちゃうから(笑)、とか揶揄してた連中のことは忘れないよ
ネットでも下痢ぞうだの言いたい放題、人をカス扱いするのも同レベルだよ
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 05:21:41.97ID:kVnr8/35
帝王切開で出産して入院中だけど傷痕＋後陣痛＋大腸の腹痛で死にそう
この中で大腸が一番痛いってのがまたキツい
大腸には麻酔も痛み止もかけてくれないからかもしれんが
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 05:24:49.32ID:3U66nJsl
女性の方にお聞きしたいです
生理の時は元々お腹がゆるくなりがちだったのですが、この病気になってから生理中は激症かって位悪化してしまいます
なので終わってもそこから戻すだけで精一杯で次の生理が来るので、一向に寛解に向かいません
程度の差はあると思いますが同じ様な方いたらどう対処しているか教えて欲しいです
私がかかっている先生は男性なので「その辺はよく分からないな～」で済まされてしまいました
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 05:52:03.31ID:wngJ0gS5
>>288
潰瘍性大腸炎に罹患する前から生理不順でPMSが酷かったから、低用量ピルを服用してたよ(今も服用中)
入院したときにステロイド使ったから担当医に併用しても大丈夫か相談したんだけど
出来ればピルを一時止めた方が良いいけど、もし今生理来たら貧血が酷くなるかもしれないし腹痛も辛いって話して服用続けたよ

安易にピルを勧めたりはしないけど、酷い生理痛やお腹が緩くなって生活に支障が出ているならまずは婦人科にも相談してみたらどうかな
それかもし潰瘍性大腸炎の治療で整腸剤出されているなら種類を変えてもらうよう担当医に相談してみるとか
あまり参考にならなくてごめんね
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 10:10:51.78ID:WXGANoFS
上の方みたいに別の症状発症することもあるから、できるだけ総合病院にかかったほうがいいのよね。
歯科ひとつとっても、町医者だとプレドニン服用してるっていうだけでビビるし。
0292288
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2019/10/04(金) 17:32:27.14ID:3U66nJsl
ありがとうございます、やはり婦人科で別に診てもらった方がいいですよね
触診代にいる時にお腹痛くなったらどうしようとか不安で足が重かったのですが勇気を出して行ってみます
今日も皮膚科で薬が出せないとかの騒ぎで疲れました
本当に総合病院にすれば良かったです
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 21:01:14.35ID:SEi7hmHn
出血が～、、、あー憂鬱
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 22:23:42.46ID:+mjYlGcE
>>292
自分もそうだから分かります、特に再燃してる時期なんかもうね…
そもそも月経前は黄体ホルモンが分泌されるんだけどそのホルモンが腸のぜん動運動を低下させるので大腸に悪玉菌が増えやすいそうです
健常者でも月経前や最中に便秘や下痢になったりオナラが臭くなるのはそのせいなんだとか

元々月経不順とか生理痛が重い・経血の量が多いという症状があったなら、ホルモンバランスがかなり乱れるタイプなんじゃないでしょうか
あとは脅すわけじゃないけど婦人科系の病気で影響されている可能性もあるから(自分がそうでした)一度検査してもらった方がいいと思います
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 15:34:44.22ID:rnYgaNHk
通院してる大学病院は女性の患者多いんだよね、人のこと心配してる場合じゃないんだけどさ若いのに大変だなって・・byおっさん
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 17:22:15.75ID:2evDgz5S
過多月経とUC再燃が同時に来ると我ながら「あー良く生きてんなー」って思う
血液が出る割りに貧血の数値下がらないから、今は輸血回避出来てるけどさ
まさにAV的には前から後ろから出るんですが、色気など皆無だw
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 17:37:53.93ID:gEuVQeoI
血を見慣れてる女性と違って初めて下血した時のショックは
男のほうが大きいと思う。
あと下血とかひどくなった時の貧血も
女性のほうが割と耐性があるって聞いた。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 18:10:46.19ID:wZ8bQEeq
男性はトイレの個室が少ないね
女性は生理で下の世話に慣れてるけど、初めて漏らした男性は処理や戸惑いが大変なんじゃないかな
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 18:22:21.95ID:TD4GpL3J
男女関係なく腹痛いのはキツイし漏らしたときのショックはでかいよ……
とりあえずパン食いてえ
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 19:52:17.79ID:rnYgaNHk
女性の人は特に貧血状態には気を付けてください、鉄剤は腸にはきつすぎるかもしれませんが
数年も続くと必ずどこか異常がでてきます・・byおっさん
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/06(日) 01:11:36.36ID:Cje/m3uf
男女どちらの方が辛いって事はないと思うけど、UC再燃中の生理痛は誰彼構わず呪ってしまいそうになる位痛いんだよなぁ
私も月経過多で多い日は横になって寝る事も叶わないし、吐いちゃうから鉄剤も飲めなくてどんどん色々悪化する
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/06(日) 10:27:07.10ID:95mYx+91
発症した時はMAX酒飲んでた(3５歳くらいの時)
10年たった今は調子良い時、ビール350ml缶1本/週で満足してる
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/06(日) 12:19:53.85ID:Z9+ahcG7
お酒飲まない、煙草吸わない、辛いものや脂っこいものも食べない生活してたけど30才で発症したよ
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/07(月) 10:46:48.05ID:voBhY8Af
前にうんこするのに1時間ぐらいかかると言ってた人まだ見てる？
改善策が何かあったら教えてほしい。
自分は2倍の力を入れても僅かにしか出なくてペンタサ注腸をやらないと全部は出なくなった。
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/07(月) 11:20:13.01ID:Ix6eVISc
>>313
私ではないですが合谷（ごうこく）手のツボ押すと私は効果ありました。
更にツボを押しながら腰を前後に振る、イメージは立ちバックのような感じですかね。
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/07(月) 16:43:09.64ID:voBhY8Af
ツボ押しか、一応やってみる。
横になって筒を入れて30分ぐらい我慢してみようかな。
慣れてきたらちょっとずつ太くしていけば筋肉が緩くなるかも。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 01:24:56.77ID:ASdZI8Kf
レクタブルのステ量とかどれくらいなんだろう
2mg注腸フォームだから
1日2回挿したら4mgでいいのか？あってる？？

錠剤飲んでた時は45mg/1dだったのにちっとも効かなかったのが
レクタブルは程々にいい感じでありがたい
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 11:26:55.32ID:WPjmG/nW
1日リアルダ4錠＋ペンタサ坐剤やってたけどここ数日忙しくて飲み忘れとかしてたら再燃。
トイレ20回くらいで腹痛下血今までより重いかも...
仕事中はストッパ飲んで耐えてる...
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 11:27:57.74ID:WPjmG/nW
再燃した時ってすぐ病気いく？？
次の診察のときでいいのかな。まだ薬余ってるし。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 11:33:32.10ID:0zVxutis
>>321
忙しくて飲み忘れる人なんかいない、それはこの病気を甘く見てるだけ
再燃する度に炎症が広範囲に寛解しづらくなっていく、もう次はステロイド出されるな間違いなく
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 12:11:50.26ID:WPjmG/nW
321です。
これまでも再燃寛解繰り返してステロイド経験もあるけど病気舐めてましたね...今までより酷いのですぐ病院行きます。3日くらい飲み忘れしました。坐剤は調子いいとさぼり癖ありました。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 22:14:41.23ID:h31ey4kR
調子がいいと飲まない
忙しいので飲み忘れ


ポンコツ患者に医者がいくら指導をしても無駄ですね
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 10:27:05.35ID:Mcr4Dzm8
ジェネリックは成分が違うのもあると言われてるけど、ペンタサとメサラジンて全く同じかな？
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 10:40:17.38ID:dik3zgjG
ペンタサとメサラジンはわからないけどリアルダとメサラジンは俺の体だと全然効きがちがうな
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 11:27:14.58ID:GIOCJT2m
漏らして制服汚しちゃったから帰宅、ホント嫌になる
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 15:27:03.10ID:hK+kU46r
>>331
私も今日豪快に漏らしました。
オムツに漏らしたので駅のトイレで履き替えました。
おしりセレブで拭き拭きして快適です。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 21:27:11.56ID:bQpJVtMB
患者会って興味はあるけど参加して何するの？って感じ
話をするっていっても症状も食べれるものも個人差ありまくりそうなのに
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/09(水) 22:52:20.56ID:0jtf8KqM
　　
　　　
　　　
　　　
　　
　ねぇこんなみっともない病気に罹ってるのに何故まだこの世に居るの？遠慮せずに消えなよこの世から
　　
　　
　　　
　　
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 00:32:36.59ID:Zjn1tdxr
>>329
ジェネリック医薬品と同じ成分でもコーティング剤によって溶け始めるタイミングが微妙に異なるから、効きが微妙に異なるらしい
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 10:12:33.50ID:AV+kbYke
　　　
　　
　　　
　　　
　　　　　　>>338　惨めだねぇ、ぷーくすくす
　　
　　　　
　　
　　　
　　
　　
　　　
　　　
　　　　　　
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 10:52:18.03ID:1MQ4lFMM
>>337
ペンタサの方が調子よくなる気がするけどコーティングは関係ないだろうし気のせいかな

メサラジンよりペンタサの方が効いてると思う人いませんか？
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 12:14:21.10ID:Zjn1tdxr
>>341
コーティング大事だよ

メサラジン（Wikipedia）
＞大腸に届く前に小腸で吸収されてしまうことも多いため、ペンタサでは腸溶性の被膜コーティングを、アサコールではpH依存型の被膜コーティングを施行し、
胃では溶けずに小腸から大腸にわたって徐々に溶けて、大腸に到達してから5-ASAが放出されるように工夫されている。
リアルダはpH依存型コーティングに加え、マルチマトリックスによる大腸全域における徐放性を持つ。
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 12:22:57.60ID:Zjn1tdxr
ジェネリック医薬品に半数以上の医師が「不信感」 完全に同じ薬ではない
https://news.livedoor.com/article/detail/10873735/

医薬品の特許は、有効成分そのものの『物質特許』や薬の製造過程に関わる『製剤特許』など様々です。最初に切れるのが『物質特許』で、多くのジェネリックはこの特許だけを真似して出されています。
『製剤特許』が切れるまでは成分と用量は先発品と同じでも、製剤法は同じではないのです。さらに薬は有効成分だけでなく、添加物も含まれます。剤形（錠剤、カプセル、粒状などの形）の違いで効果に差が出る可能性もあります」
つまり、ジェネリックと先発薬は「完全に同じ薬」ではない。
添加物や剤形が変わると、薬の溶け出す速度が変化したり、有効成分が分解されやすくなったりします。人によっては効きすぎたり効果が出にくかったりする。
溶け出しのタイミングは、製剤方法に左右されます。それが真似できない状況でジェネリックが次々と出てくるため、効果に違いが表われやすいのです。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/10(木) 16:24:14.56ID:j4cVL8H0
ジェネリックはインド中国でほとんど製造されてる時点でお察し
主成分を公開してるだけなのでまったく同じ効果は期待できない、循環器など直生命にかかわる分野では特に医者が嫌がる
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/10(木) 19:58:03.94ID:j4cVL8H0
そんな危なさを持ったジェネリックでも国は強力に安全性を謳い医療費を減らせればいいくらいにしか思ってない

ペンタサ、アサコール、リアルダは同じ成分だけど腸内での溶け方が違う、ジェネリックの場合コーティングが違うから思った通りに溶けてくれないんじゃないかな
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/11(金) 11:17:21.58ID:1zjdjOO7
潰瘍性大腸炎のせいで無職になり収入が途絶え経済的に苦しかった時
友人に教えてもらったサイトで週に一回だけ内容は簡単なアンケート
に答えるだけで5万口座に入金され月の不労所得が20万円になり
生活が楽になりました。
こちらのサイトです
http://kanntann.blog.jp/
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 13:04:21.59ID:hqQT6UFS
やっぱりガスが溜まって我慢出来なくなる……また出先で少し漏らした
トイレにこもって処理してるときの情けなさったらないな
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 14:34:54.77ID:4tTcaxob
前回の診察で、免疫抑制剤を使うかもしれないから、
血液検査に遺伝子検査を追加しときましたとさらりと言われたけど、
受診料がいつもは5000円位なのが13000円くらいになってて驚いた

明細見たら、遺伝子検査だけで21000円もかかるんだな
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 16:03:50.53ID:3bDh6JtP
みんな主治医にウンコ漏らしたとかガスが溜まってるとか色々な恥ずかしい話とかは全部言えてるの？
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/12(土) 16:17:58.94ID:CWpjnWtZ
>>356
若い女医さんだといろいろなこと相談しづらいことってあるね、女性もいるから異性の若い医者かぁ
おじさん先生が知識も豊富でなんでも相談できていいかな、面倒くさがるのもいるけどね
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 01:12:02.42ID:WviUqFs8
>>355
イムラン使う前に検査とかあるの？
自分のときはステロイドパルス→プレドニン服用→減薬と同時にイムランも服用って感じで当たり前のように処方されたよ
副作用酷くてイムラン止めたから、出来れば事前に検査して欲しかったわ…
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/13(日) 01:34:48.11ID:nF2UyruL
>>364
イムランは東アジアでだけ重篤な副作用が起こることが報告されてる
なので事前に検査するのが普通なんだけど適当な医者が多いってことかな
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 04:12:20.94ID:t6rwKXFg
>>356
自分(♀)より若いまあまあ中堅域の医師(♂)に、結構明け透けに喋ってる
飄々とした感じの人なので性差を感じなくて助かってるよ
あと、割と信頼してる
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 11:51:09.58ID:BJe3A5rC
>>348
俺はアサコールだが、医者からそう言われてジェネリックはやめとけって言われた。
医療費を増やさないと難病指定から外されるかジェネリックは使わない。
この国の制度は矛盾してる。
ちょっと年収が増えたら上限が1万円から2万円に倍になった。
年収が倍になったわけじゃないのに。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/13(日) 16:31:44.80ID:MsCxBj3I
一般の消化器医が処方するのはプレドニンまでで専門医、専門外来がある病院じゃないとまず免疫抑制剤は処方しないのが普通
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/15(火) 19:21:27.81ID:i2v8cjr7
抜け毛や肝機能の低下の為、先週からイムラン中止になりました。
とりあえず、肝機能の数値が落ち着いたら違う薬を使う予定です。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/15(火) 22:12:47.72ID:E15dPixy
子育て中だからお金なんていくらあっても足りないけど貧血と下痢酷くてパートに出るの厳しいよ～
リモアでプログラミングとか出来たら自宅で働けるし、病人向けの職業訓練とかないかな
今の障害者とゴッチャになったシステムでは工場作業みたいな訓練しかないし
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/16(水) 11:03:16.05ID:3RRGS9cW
曲がり角のところは内視鏡も通りにくくていつも大変

繁忙期の中、身体が冷えたせいか再燃してしまった
お風呂に入ろうと思っても、服脱いで身体濡らした瞬間に腹痛がくるからタイミングが難しい
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/16(水) 15:37:34.87ID:HBg0mVNl
緩解手前まできたけど、まだ左わき腹が引きつるような感じで痛むなー
あと一番酷かった時は腸が腫れてて横行結腸に圧迫されてずっと膨満感でキツかった
何も食べてないのに苦しくてガス溜まったような違和感で、ブラのホックが苦しくて留められないからカップインのタンクトップ着てたわ
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/16(水) 15:40:45.07ID:0vJth1Vv
>>391
まだまだ寛解手前までじゃなさそうだね、痛みが出てるようじゃ
完全に寛解すると痛みもない便も普通快適そのもの
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/16(水) 15:55:39.67ID:pCV1biPu
マジの寛解中は病気のこと忘れるレベルだからね
薬は飲み続けてるけどルーティーンみたいなものになってる
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 07:46:08.33ID:IeU16xYI
>>392
まーでも夜中に痛みで目が覚める回数がかなり減ったし、下血もほぼ止まったからね
それだけでだいぶん楽になってきましたよ

今はアサコール３錠、ミヤBM１錠、トリメブチン１錠を１日３回服用してる
食事はまだ油脂や繊維が多いものを控えてたり気を付けてる
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 11:09:17.81ID:AY07myhk
>>397
トリメブチンは、潰瘍性大腸炎やクローン病の人には、要注意なのでは？
現在の症状が悪化したり、副作用が起こりやすくなると言われていますが...
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 13:47:24.19ID:uA+ukHe2
>>398
そうなんだ、普段は地元の内科で診てもらってて継続して出されてるよ
今のところ副作用は感じてないけどどうなんだろう
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 14:00:50.03ID:vHgM1za6
UCの下痢と過敏性腸症の下痢の区別が普通の医者は判断できないと思うね
使わない方がいいと思うけど
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 14:36:44.35ID:NL12rFSw
みなさん何のお仕事されてるんですか？
現在休職中ですが全く目途が立ちません
ハローワークの難病患者用の斡旋も利用しましたがいきなり派遣を勧められたので信用できずそれっきりです
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 15:14:48.14ID:vHgM1za6
>>401
お困りですね、区・市役所に生活課があると思うので相談されるのもいいかと思います
親兄弟がいれば生活保護受給は難しい気もしますね
安部さんがあれだけ活動してる以上、専門医での寛解維持を目指した方がいいと思いますが。。
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 15:33:31.08ID:NL12rFSw
>>402
一応寛解状態ですがやはり就職活動では病気そのものがマイナス評価されてしまいます
生活課というのは就労に関するアドバイスもしてくれるのでしょうか？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 15:46:28.73ID:vHgM1za6
>>403
就労に関するアドバイスはわかりませんが、正社員として就職を希望するなら受け入れてくれる会社を探すしかないと思います
IT等なにか技術をお持ちなら在宅ワークも収入面でも悪くはないと思います
要は10年20年先を見据えたうえで考えた方がいいと思います、ただ食べれればいいというならいくらでも方法はあると思います
なかなかこの病気で将来と言っても難しいとこはありますけどね・・
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 15:58:19.01ID:NL12rFSw
>>404
特にこれといったスキルがないのが現状です
前職を退職してからもう10か月ほど経っており、家族もいい加減痺れを切らしているので焦りもあります
やはり人並に正社員として採用されるのは難しいでしょうか・・・
それを込みで派遣を紹介されたのだとしたら結構キツいです
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 18:39:26.67ID:BLXD2FGt
>>405
この病気で働くつもりならデスクワークの方がいいよ
あと面接時で病気の事言ったら採用率低くなるから正直に言わない方がいい
採用されたらその後で罹患したとか言って
働きたいならそこは嘘も方便だ
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 18:52:19.43ID:0WiUKc+y
技術職ですが施設管理とかはどうでしょうか。
自分は工事管理やってますが割と好きなタイミングでトイレ行けるので不自由してないです。
現場巡回する系の仕事なら頻繁な席立ちも目立ちにくいです。
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 21:23:21.00ID:IbnKnSr3
関節痛が酷くて堪えられなくなったので
セレコックス処方してもらった、劇的に楽になった
もっと早く申告すればよかったよ
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/17(木) 21:50:48.36ID:vHgM1za6
>>409
メサラジンの副作用でしょうか？
若ければそれほど心配いらないけど長期は止めたほうがいいかもです、心血管系のリスクが3倍以上増加します
0411sage
垢版 |
2019/10/17(木) 22:15:36.86ID:awcUolE7
>>410
お前妄想癖の詐欺師だな。
患者の心臓見たのかよぉ。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 22:42:41.91ID:CbT2u7RY
俺はどちらかというと医者を信用していない方で、少なくとも妄信はしていない
でもそれはある部分で自分の身体と相談、みたいな意味合いであくまで個人的なもの
基本的には医者の言うことを聞いた上で、薬の効果も副作用も人それぞれ状況によると考える
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/19(土) 01:02:41.05ID:G5nCeCiQ
ペンタサでアレルギー起こして肝炎発症した事のある方っていらっしゃいますか？
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/19(土) 08:30:21.52ID:q2WpHP5y
アレルギーまでは無いけど 肝機能の数値が酷くなって 肝臓の薬出してもらったら下がった 今はアサコールで寛解中
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/19(土) 20:55:27.65ID:SiP9Sh4R
最悪の時も便意はあったけど痛みはまったくなかった。
みんな痛いの？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 06:20:10.16ID:ktxknqg4
>>422
何で？
頓服みたいなモンじゃねーの？
燻り出したら直ぐに抑え込まなきゃ

自分は予め主治医とそういう事にしている
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 07:43:58.19ID:7AB603K2
リアルダは最初のコーティングが大腸の入り口ではじけて、二層目がゆっくり溶けながら直腸あたりでようやく薬を放出するから直腸型に使いますって言われたよ
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 19:53:29.47ID:YXvJZPMf
中途半端な立ち位置にいる潰瘍性大腸炎難病者より軽症な障害者の方がとてもいい生活してるな
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 19:55:59.36ID:1iZw6M01
>>418
渋り腹の痛みで涙出たことあるわ…内臓を手で握り潰されるような痛みが来て、トイレで動けなくなってた
下血が治まるにつれて痛みが少しずつ減っていったけど、あれは本当にキツかった

あとは再燃すると吐き気が酷いんだけど、原因が分からないからどうしていいか分からない
吐くものないのにひたすらえずいて胃液が出てもまだ治まらない
渋り腹と吐き気、この二つが自分ではキツい症状だなぁ
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/20(日) 21:41:23.90ID:xYWKORrI
調子悪いと排便するとき痛くて気持ち悪くて吐きそうになる
今がまさにそれ
座ってるとだんだん楽になるけど立ち上がって動き出すとまた腹痛便意
こんなんじゃ何もできないじゃん
この病気本当にろくでもない
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/21(月) 09:59:28.80ID:vOXtXIbN
>>433
御守が有れば精神的にかなり楽でしょ
主治医にも
「悪化しそうな時は自己判断で使っていいですか？」
って一言相談してみたら？

お大事に
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/21(月) 13:09:34.62ID:KYGXnNjT
いま短い寛解期にいるけど、今日久しぶりに大便からヨーグルトみたいな臭いがした。
これっていい兆候のような気がする。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/22(火) 00:50:34.88ID:VbLTBLxV
レクタブル初めて使ったけど難しいね
うまくいったら音がするんだよね？
逆さまのままでポンプ押し込む力が出せない
ペンタサ注腸も握力的に辛いけど、改良されてからはがんばって握り潰せば入るようになった
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/22(火) 10:21:06.11ID:VbLTBLxV
レクタブルできた
ぷしゅって手応えがあるまでポンプを押し込む必要があるのね
手順に書いておいてくれればいいのにな
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/22(火) 10:32:20.55ID:eEjP6k8G
うちんとこは薬剤師さんが実演してくれてわかりやすかったよ
もちろんお尻は使わず透明の筒だけどね
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/22(火) 21:10:14.51ID:rOyKkw6o
気のせいかもしれないがミルミル飲み始めたら腹痛と下痢が止まったからちょっと飲み続けてみるわ
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/22(火) 21:48:31.19ID:n1tvSQMV
薬もサプリも食べ物も、俺の場合ほとんど誤差の範囲だった
兎にも角にも仕事のストレスだったわ、環境変えた途端に人生変わったもん
その前もそのあともずっと薬は飲み続けてるし、そこは前提っぽい感じだけど
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 00:32:34.31ID:TN+wrnu0
ミヤBM最初は効いた気がするけど今分からないな。まあ薬代は微々たるもんだからサプリ的に継続してるけど
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 10:14:24.88ID:Ght4SEiD
>>454
飲み物は基本常温で飲むのがいいね、ミルミルも温くても美味しいよ

甘酒と豆乳混ぜて温めたのを飲んでるけど調子良いよ
ミルミル好きだけど高いから……
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 10:18:42.63ID:yfXXDAPn
一月にお酒を飲んだ翌日に白い粘液が出ることに気づき
もしかしたらこの病気かもと言われて内視鏡をしましたが、結局一時的な炎症だろうという診断が出ました
またちょこちょこ白い粘液がでるようになったんですが、腹痛などなければ大丈夫なのでしょうか、、
痔もありたまに出血もします。
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 10:18:42.67ID:yfXXDAPn
一月にお酒を飲んだ翌日に白い粘液が出ることに気づき
もしかしたらこの病気かもと言われて内視鏡をしましたが、結局一時的な炎症だろうという診断が出ました
またちょこちょこ白い粘液がでるようになったんですが、腹痛などなければ大丈夫なのでしょうか、、
痔もありたまに出血もします。
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 10:44:07.26ID:yfXXDAPn
>>459
しました。
でもこの病気と確定できる要素が揃わない？ようなことを言われました。
ただなる可能性はあると言われました。
たまに冷えて下痢とかはあるんですけど、基本的にはは快便です
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 11:54:53.32ID:g88PoOao
粘液が出ているってことは潰瘍性大腸炎に限らずとも、何かしらの異常があるのでは？
再受診した方がいいと思います
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 15:25:45.59ID:3sRkYdJo
ガスが酷いから気休めにミヤBM出してもらって2週間だけど、なんかだいぶ落ち着いてきた
それとも先月からのアザニンがきいてきたんかな
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 20:14:48.90ID:Y54AFkKX
>>458
自分も基本的にこんな感じの診断を下されたんだけど、なるかもしれないって状態からこの病気になった人いる？
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/23(水) 21:12:55.27ID:yfXXDAPn
>>464
同じ感じですか。すごく不安なので詳しくお聞きしたいです。
わたしは以前に血便が多く健康診断で引っ掛かったので内視鏡をしてポリープがありとってもらいました。
それからはほとんど血はでなくなったのですが、
1月の検査前からこれまで、でるときと出ない時があるのですが、間違いなくお酒を飲んだ事が原因で白い粘液が出てきます。
でると言っても便につくわけではなく、便の終わりに単体でぽとっと落ちてくるのが謎です。
先生にもそれを伝えたら、一時的なら心配ない、ずっと続くようなら来てと言われました。
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/23(水) 22:22:24.12ID:MQ2c+DIv
ミルミルは口の中で温まるように少しずつ飲んでる
森永のbb536が潰瘍性大腸炎に効くっていうのはどうなんだろう
自分も試してみたことがあるけど、寛解に持ち込めたのは薬の力が大きかった気がする

ビオスリーを処方されたこともあるけど、効き目は全然分からない
先生も、これは正直あまり効かないけど気休めに…って言ってた
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/24(木) 03:31:40.82ID:zp/89Q6F
気休めならもう飲むのやめたいなあ＞ミヤBM
飲みたくない訳じゃないけど上限額1万円だから補助受けられることなくて、だったら薬代減らしたいって思う
でもお金が理由で薬減らしたいってなんか言い出しづらくて言えないんだよね
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 06:00:45.36ID:iJ8TavNv
自己負担2割ですでに補助受けてるのでは？
ミヤBMを減らしたらそれこそ来年補助外されそうなﾖｶｰﾝ
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 12:44:02.82ID:3w4zNCNT
>>468
先月申請したのでまだ受給出来るか分からないけど、書類では上限額１万円で今は３割負担だよ
血液検査とか薬代とか、出費は少しでも減らせるなら減らしたい
飲んでも大して効果が見込めないならそう思ってさ
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/24(木) 16:01:36.84ID:HB81D4o7
頑張って削ってもふとした瞬間に悪化してステロイド使用、とかになるとすぐ吹っ飛んじゃうんだよなあ
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 19:28:05.94ID:iaIl9Pua
>>472
上限1万なら、どれだけ検査したり薬もらっても月1万以上はかからないって事ですよね
でも、申請中に上限1万って分かるもんなんですか
都道府県によるんですかね
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 20:03:58.44ID:zp/89Q6F
>>474
申請時に課税証明書を出して、その額に応じた上限額が示されてて
対応してくれた保健所の職員さんがあなたは1万円ですねって
地域によって違うのかな？ちなみに福岡です
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 22:26:59.79ID:1IXP8wQ0
申請するときに所得ごとの上限額の紙をもらったから、自分で判断した気がする

ペンタサ注腸からレクタブルに変えたら、便は固まるけど粘液と血の量が増えた
レクタブルが朝の分入らなくて、速攻出てきちゃうからかなあ
夜一回の注腸の方が合ってるかも
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 07:44:40.82ID:8w6mCusr
既婚かどうかというか、同じ保険証の範囲の所得だよね
うちは共働きだから本人所得だけで判定されてる
実家にいたときは父親の所得だった
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 10:20:43.32ID:YoGpLIUl
今までずっと上限1万だったけど更新時に保健所で、年収が増えてるので次回からは上限が2万になります、と教えてくれた。
年収が倍になった訳じゃないのに！
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 14:46:48.06ID:EeQsLMpz
2万つったら所得おおいからいいよ
UCの特定疾患がはずされそうな今　下流層はきついぜ？
レミケード3割負担って考えてみ

最低でも手取り40は欲しいね　みんな頑張って働こう
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/25(金) 22:56:51.12ID:Boxa0Pmb
>>1
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0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 06:12:10.13ID:RW5KRyti
最近のＣＭ、便秘薬で『自然な便意を』と謳っているが、俺はその自然な便意の多さに悩んでるんだがな、、、と心で突っ込んでる。
便秘で悩む人15人くらいとオレを足して16で割れば丁度いいかな、とか。
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 22:13:00.60ID:zEXnGF0w
http://sakamichixx.blog.jp/
こマ？個人輸入したらなおる？？？？
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 22:59:55.76ID:d4iCOJ6M
最近月の半分くらい体調悪く休みの日は熱出してる
目ヤニがひどくて起きてても目を洗いにいくんだけど同じ人いますかね？
潰瘍性大腸炎関係なく別の問題かな
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/29(火) 09:54:37.19ID:rZvQbANa
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 00:24:20.88ID:QCUsNi4y
爆発的に増えて来年から申請が厳しくなるみたいね
軽傷年３回33333円以上程度じぁ無理っぽい
アサコール６錠３ヶ月処方で超えるからな
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 08:11:45.33ID:JfYWF1vg
UC寛解してて申請時に12ヶ月以内（13ヶ月前以前は通院してた）
に一度も通院してなくて申請却下されてからまたぶり返してきた
そこでペンタサ顆粒を処方してもらったんだけど錠剤と比べてどうですか？
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 18:01:06.33ID:gw8IWkMr
>>500
せめて上限数なし2割負担か、上限あり3割負担でもいいから何らかの治療費補助があるとずいぶん違うんだけど、一律でバッサリ切り捨てられるんだろうね
いつ再燃するか、悪化するかびくびくしながら働いて薬代稼がなきゃいけないのも結構なストレスだわ

実際、申請通らなかったすぐ後に再燃して再申請の手続きするのかなりしんどかったから恨めしい……
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/01(金) 01:56:20.06ID:JQOkd/0x
ペンタサ注腸入れた後ってすぐうつ伏せにならないとダメ？
一回体起こさないとパンツとズボン上げられないけどみんなどうやって回ってるの
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/01(金) 16:57:14.05ID:6whZYtuf
>>507
パンツとズボン下げたままお尻丸出しでうつ伏せでいないとダメです、罰ゲーム受けてるつもりでいて下さい
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/01(金) 19:55:56.92ID:wFGNuOJE
>>507
パンツとズボン上げるくらいの時間はOKだろ。つか俺がペンタサじゃない注腸使ってた時はS字結腸の為に最初は身体の左側を下にするってマニュアルあったけどな
0510 【ゾヌ】
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2019/11/01(金) 22:59:42.02ID:jI1Ayy9i
今月もよろしくお願いします
0514 【大吉】
垢版 |
2019/11/01(金) 23:04:39.73ID:wV+TSVGe
宜しくお願い致します
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/02(土) 16:30:49.86ID:0xNUmS1n
最近腹痛もないし体調もいいんだけど、なんかお腹がゴロゴロ鳴ってて、その流れで凄いトイレ行く。
けれど当然ながら出るのはおならとごく少量のカスだけってのがほとんど。
けれどトイレを我慢できないし、オムツに出すにはデンジャーだし。
数えたんだけど、ここんとこ24時間毎で40～45回くらいトイレ行ってる。
昼間はあまり無くて、夕方～翌朝までがそのほとんど。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 20:39:56.26ID:C9KV8NHL
>>517
それがしぶり腹の症状だよ。放っておくと下血して再燃する。
再燃、発症までは下痢の頻発→しぶり腹・残便感→粘液便→下血って段階的に辿る気がする。治り方もその逆の流れで
しぶり腹の原因が直腸の炎症と言われているから生活見直さないとね。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 22:01:13.13ID:ch89xtm0
>>517
それだけの回数トイレ行ってるなら、かかりつけの病院で相談しておいた方がいいと思うよ
いつ再燃するか分からないし
放っておいて治る可能性も少しはあるかもしれないけど、悪化する可能性もあるからね
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 12:07:55.02ID:wgJx7b93
会社に病気のこと言いたくなかったけど都内への転勤で通勤のストレスに身体が耐えかねてたから
診断書を医者に書いてもらって会社に打ち明けたわ
何とか元の都内じゃない所に勤務場所戻してもらえたけど
元から都内勤務の人がこの病気になったらヤバそうだ…
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/05(火) 18:41:56.63ID:MrsSLLmg
痔の薬はずっともらってる
鎮痛剤が入ってるタイプだと、すぐに痛みが引くから助かる

今の主治医は鎮痛剤入りをくれないから困る
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/05(火) 19:52:01.07ID:G+ZcDPMr
我慢出来る程度ならステロイド系は極力頼らない方が良いと思うけどなー
痔瘻はやばい。ピーク時は小学生がやる様な超強力なカンチョウの痛みがずっと続く感じだわw
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/05(火) 21:10:20.45ID:uG+p3Go8
>>526
痛みどころか年々複雑化して肛門包囲網を形成されるかも知れないんだぜ…

タイミングが有れば根治するに限る
根治手術するなら早いに越した事無い
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 12:02:17.94ID:cpXgfI0n
木になる事があって病院行ってもいつも通りとしか言えないのなんなんだ
自分の事を話す事が出来ない頭おかしくなってる
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 20:20:16.94ID:LuxIzlC7
免疫系の病気ってなんかやけに最近多いよな
話題の菊池桃子も難病のシェーグレン症候群という免疫系の病気らしいけど
なんか食事なのかストレスなのか放射線なのか個人というかどっか大元の原因があるんじゃないのかな・・・
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 20:55:31.79ID:JfBOSvJx
食の欧米化が一因と言われてるけど、欧米の患者人口推移はどうなんだろうね。
欧米でも増加傾向なら添加物とかの要因だと思うけど
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 21:21:17.82ID:LuxIzlC7
アトピーやUCなんか増え方が異常だよ、花粉症なんかまで入れたらとんでもない数だけど
これみんな免疫系病の予備軍だと思うね
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:10:52.28ID:OTtpHpc8
潰瘍性大腸炎になって健康な身体がいかにいいかわからされた。免疫抑制剤って結構高額な治療？
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:20:33.72ID:pOzUR3hS
再燃してから一日一食しか食べられなくて、体重減少がヤバい
栄養足りないから風邪引いて更に悪化した
縄文時代くらいならあっさり死んでたんだろうなと思うわ
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:41:44.36ID:LuxIzlC7
>>537
金額の問題はなんとかなる、問題は個人差もあるけど長期での服用になるので腎臓肝臓など臓器のダメージが大きい
薬が使えなくなれば摘出するしかない
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/07(木) 07:29:48.16ID:r9hsdf4D
欧米は今ビーガン人気だ
動物食はもちろん皮など身につけることもしない
日本と違い健康志向だな
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/07(木) 19:53:37.41ID:cbV82ibk
>>541
レクタブルはステロイドの塗り薬のようなものなのでそれほど心配いらないしプレドニンみたいにさほど吸収もされない
でも1週間ほど使ってよくなって止めるとまた症状出るようならやめた方が賢明
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/07(木) 20:56:36.90ID:u0zgBB0j
最近鼻水は出ないし喉の痛みも無いけれど咳が止まらないんだけどリアルダの副作用かな？
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/07(木) 21:37:19.32ID:9rEDRP8I
>>546
そうなのか！よかった
因みに直腸S状結腸が特に酷くてステロネマ、プレドニンはまだ使ったことないけど効果の順番は
プレドニン>ステロネマ>レクタブル？
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/08(金) 17:29:43.35ID:Adfkf8gq
朝便したら、
便の中に昨日寝る前に飲んだ
メサラジン腸溶錠剤400mg
飲んだままの形状で出たぞぉー。💩O O

身体の臓器通過しただけですか。
おぃおぃ　おいぃ
それで、いいのか。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/08(金) 20:19:59.60ID:3FgNOuuT
>>501

UC寛解してて申請時に12ヶ月以内（13ヶ月前以前は通院してた）
に一度も通院してなくて申請却下されてからまたぶり返してきた
そこでペンタサ顆粒を処方してもらったんだけど錠剤と比べてどうですか？


一度も通院してない。
そりゃ申請却下だろう。
医療費薬価と33,000円超え年3回も無いだろう。

ペンタサの顆粒飲んだこと無い。

今元気かい　おだいじに
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/08(金) 22:19:54.49ID:HG4JS9A7
親が病気になって先が長くないって連絡あった
ギリギリの生活で貯蓄も無く、葬式とかあげられない
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/09(土) 02:34:37.97ID:dtqp4MvQ
>>557
両親が事業やってたけどうまくいかなくてね
実家は親戚の土地になっていて財産無し
後、親類が多いんだよな
どうやっても家族葬出来ない
寺の檀家も親類が多数重複してるから情報筒抜けだし
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/09(土) 22:05:56.64ID:ay5P1v1P
4月20mスタートでプレドニン減量が全然進まないんだが…
10m 1ヶ月　調子は良好
↓
7.5m 1ヶ月　調子は良好
↓
7.5m 1ヶ月　調子は良好←今ここ

一年周期ぐらいで振り返してるから
このままだとずっとプレドニン服用することになってしまう。
医者からは、悪化したら怖いから現状維持で行こうって言われる。
ここの皆さんは、どのくらいで減量していってますか？
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/09(土) 22:56:55.77ID:nm9Pfmhj
>>559
1ヶ月は引っ張りすぎかなと思います、私は560の方のように2週間で減らしました。
5→0の時に高熱が出て失敗になる事ありますが。
5→2.5にするのもいいと思います。
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/09(土) 23:58:14.36ID:Os75mufe
>>555
医師の処方箋は、アサコール
2ヶ月超えの処方箋では、費用がかさむので、
薬局で、後発医薬品ジェネリックの
メサラジン腸溶錠剤400mg


いやぁ　まんま出て来るとは、
何処の会社か見たら、ファイザー


ファイザーは、
今年アムバロ配合錠「ファイザー」　
自主回収（クラスⅠ）について
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 00:03:26.82ID:LM39R+ZW
アサコールはジェネリックの効きが悪いから先発にするようにって言われたけど、どうなんだろうね
自分は結局アサコール自体が合わなかったけど
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 00:03:43.71ID:qvbXXpEJ
>>563
続き　

ファイザーの自主回収の薬は、血圧のくすりだから私達には、関係ないけど。
アムバロ配合剤に　発がんの可能性のある物質（ニトロソアミン）が含まれている。
回収。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 00:17:53.11ID:81JopaqP
直腸、S字結腸まで。
難治性で、リアルダ1日４錠で進行はとまっても緩解はしない。
ペンタサ座薬・注腸、ステロネマ、レクタブル
どれも、一時的に楽になるだけ。

中等症が延々と改善せず、なにか有効な薬や治療法はないでしょうか？
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 02:10:09.62ID:9JMQZO26
>>566
普通はプレドニンに移行するんだけど長くは使えないし依存性が強いのでお薦めできない
もう免疫抑制剤の段階だと思うよ、私はゼルヤンツで完全寛解したけど、いろいろあるから自分に合う薬見つけるしかない
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 11:03:09.77ID:9JMQZO26
>>569
UCは一生薬飲み続けなきゃダメだよ、どの薬でもこれは同じだからなるべく副作用の出ない薬選びが重要
医者と相談して症状に合わせて決めればいい
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 14:52:49.57ID:9uhJQcCF
昨日クリニックいったら院長先生が臨時休診で若いピンチヒッターだったわ
プレドニン5→10㎎/dayと2年弱服用しているんだけど大丈夫ですかね？と相談したら
プレドニン5㎎＋ペンタサ2000X朝夕晩にかわった

ちょっと不安があるので今週また受診しようと思う
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 19:21:55.34ID:9JMQZO26
>>572
メサラジンって基本薬なのに処方されてなかったの？プレドニンだけとはひどい医者だなぁすぐ病院変えるべきだね
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 20:15:09.46ID:1333AZZu
愚痴らせてくれー
入院中雅(ミヤBM)が抗生剤に負けて全く効いてくれなかった
感染症起こして抗生剤点滴始まったので、菌交代症の対抗馬で処方してもらったんだけど、まあ下る下るw
入院中１日32回ピーピー&粘液だったよ
ビオフェルミンRが使えたのに病院自体が扱いなくて使えなかった、紙パンツ沢山使ったよ悲しかった
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/10(日) 23:24:46.91ID:4lzL61Uy
ネットでは青黛を購入も出来るけど、実際に許可をしている医者が少ないのかな？
医療機関のホームページなどで表立って言えないもんな
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 03:43:25.99ID:uWuH74sL
また始まったよベッドとトイレのシャトルラン
もう0時じゃんか数秒～数分スパンで往復してるからケツ拭くのも痛いもう殺してくれ
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 04:08:53.33ID:uWuH74sL
0時から今までって意味ですごめんなさい
ペンタサの坐剤入れてもすぐ次の波がきてトイレで絶望してます
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 06:31:35.88ID:y1cGzJ+6
うんこしてるのか血を垂れ流してんだかわかんないとこから復活した
>>579も今は何とか耐えるんだ、必ず夜は明ける、おだいじに
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 13:27:54.72ID:P5ZRPvN5
>>575
ミヤBM は、

ミヤBM これは、ミヤBM錠.
主成分：. 酪酸菌（宮入菌）
（ Clostridium butyricum）.


乳酸菌は、抗生物質に勝たないﾃﾞｽ。
ミヤBMは、気休めでしょう。
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/11(月) 23:28:42.21ID:ePJPSGhi
一週間も喉痛　手足口病かしら
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 08:39:00.85ID:my3ju+Gb
酒って毎日ビール1L飲んでからスタートみたいな奴が問題で
適量を守っていれば秀でてどこか悪くなるってデータもないよ

やめるに越したことはないけれど、運動したほうが効果的だと思う
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 09:00:28.12ID:EOi6jb5c
アドバイスありがとうございます かれこれ気がつくと20年ぐらい前から調子悪いんですが 最近 認定された者です その間特に薬もなにものでませんでした。 程度は中程度らしいです。 何かありましたらよろしくお願いします。 酒は毎晩飲みます。おもに日本酒とワインです。
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 10:01:23.85ID:LGRwqi4G
自分は再燃したときは酒やめると劇的に調子よくなる
というか酒飲むと調子悪くなる
一度やめて様子見てみたらどうですか
寛解してるときは何しても平気な場合もあるし
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 12:30:24.30ID:6WyIL6aQ
やはり腸にはタバコより酒がだめなんでしょうねタバコは一切吸いませんから。 お酒は膵臓も痛めますし。 あとは食生活ですかね。
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 19:05:21.00ID:vw88TiFk
喫煙者にUCは少ないというデータがあるんだよな。10年前禁煙したのにこんな病気になるとは夢にも思わなかったよ。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 20:46:15.08ID:ofCYbBfd
酒類は自分も好きで困ってるよ、調子良いときだけは呑む
リットルは呑まないけど、例えばコンビニに有るような９%ハイボール500ml一本が楽しみなんだが、腹が痛いかも？程度の時は呑まないことにしてる
それから、ストゼロ系はなんかものすごい下す
人によるのかな
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 20:57:59.02ID:K8SMnB65
酒とくすりで肝臓がボロボロになるのが目に見えるな、タバコ止めるとUC発症するのは結構な確率で確認されてることだよ
20年以上の喫煙とかで禁煙なら確実に引き金になる
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 21:16:00.76ID:IvZDbwyo
ストゼロはUC関係なく下すし翌朝の倦怠感がすごい
ビールとかチューハイを倍飲んでも平気だから、アルコール度数以外の何かが悪さしてるんじゃないかな
自分も安いからって飲んでたけど、ある日何か受け付けなくなってやめたよ

寛解に持ち込めるかな？というところで風邪こじらせて鼻炎になり、抗生剤飲まざるを得なくなった
振り出しに戻っちゃった
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/12(火) 21:20:06.90ID:Gw0ckf8A
>>593
正に俺。
喫煙歴19年、一昨年完全禁煙に成功。
その一年後に発症したよ。
40歳にして。

それから一年、何を飲んでも打っても症状は変わらない。
仕事も休職。
また吸おうかと思ってる。
それで腸の免疫を抑えつけられるのならば。
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 00:12:30.82ID:by5a7YRp
>>599
そうそう湯船にぷぅかぷぅか。
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 00:23:11.90ID:h+3Gzgjq
1年前から血便何ヶ月も続いたり治ったりを繰り返して病院に行く度何も問題ないと言われてたけど
この前潰瘍性大腸炎と診断された。
自分の場合、食事を変えるだけで劇的に症状が和らぐ。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/13(水) 04:03:03.90ID:wpR2GkUI
先月特に後半数日で急に下すようになって全大腸型と診断されたんだけど、こんなに急速になるものなんだな、それまですこーし腹痛続くくらいでなんともなかったのに
プレドニンでいまはむしろマグミットに頼ってるぐらいだけどプレ減ったらどうなるのか怖い
0605572
垢版 |
2019/11/13(水) 09:54:22.49ID:/ArpbQkW
>>574
書き込み方が不十分でごめんね

今まではペンタザ2000㎎　朝夕2回　＋プレドニン10㎎
だったのが
ペンタザ2000㎎　朝昼夕3回　＋プレドニン朝5㎎
になったのね
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 19:55:45.83ID:xxDeFoXB
電気腹巻き付けたら下痢の回数は減ったけど便をため込む量が多くなって、便意を催してトイレに駆け込んだがズボンをおろすときに大爆発した。
症状が悪いときはトイレに行きたくなくても定期的に行った方がいいよ。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 21:27:18.39ID:j1nrCC7N
>>595
同じすぎてびびる
20年吸って、すっぱり禁煙、丸１年後に40歳で発症
もともとお腹のゆるい体質かと思ってたが急に悪化して診断
禁煙との関連は論文になってるって主治医が言ってた
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/13(水) 22:02:39.93ID:wxJQZlM/
教授が言ってたけど元々そういう体質の人が禁煙すると中高年層では高確率で発症すると
百害あって一利はあったわけだが心臓と肺とどっこいだな
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 15:14:34.18ID:57GSrOJF
>>611
595だけど、まじか、同じだね。
俺の場合も、GCAP中に技師さんと世間話していた時にその論文の話を聞いた。
貴方とはいい酒が飲め、、ないか笑
機会があったらお茶しましょう笑
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 17:47:42.57ID:dsE7Th7n
>>610
貼るホッカイロ
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 17:50:01.98ID:dsE7Th7n
ミヤBM
一回何錠服用しますか。すいません宜しく
お願いします。
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 19:07:26.86ID:2AB5rRa0
ミヤBMって別にいらないのにアサコールとセットで処方される
寿司で言えばガリみたいなもんだな
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 19:54:48.45ID:2AB5rRa0
「所さん大変ですよ」が腸特集で潰瘍性大腸炎取り上げてる
兄弟の腸内細菌を移植する腸内細菌移植療法とか
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 21:30:19.61ID:SNpnIJGH
ミヤBMは効果あるぞ人によるんじゃないか、自分に合った整腸剤で腸内環境整えるのは最低限必要だよ
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 22:06:17.40ID:kmunpEw3
常用のリアルダとペンタサでも一週間止まらなかった下血が500mlの飲むヨーグルトがぶ飲み2日間で止まったから整腸剤も地味ながら効果あると思うわ。
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/14(木) 22:59:27.40ID:vA1TrKm6
市販のヨーグルト多分片っ端から試してるけど、絶滅してる(勿論低脂肪牛乳も全てアウト)
諦めて手間だけどカッテージチーズ作って食うようにしたら割と良いような希ガス
食事指導で「乳製品は個人差が激しいです」って言われたよ
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 04:02:46.25ID:WTOYbjyQ
退院したらプレドニンの免疫低下も抑えるためにR-1毎日飲もうと思ってるがのみすぎも良くないかね
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 11:23:49.88ID:cbnVheDn
確かカプセルがあったと思ったんだけど 今のカプセルは腸で溶けるようになってるから。 癌の光免疫療法とか 思いもよらぬ療法があるもんだ
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 11:53:53.86ID:3NR7L0GC
便移植なんて親族に限られるしウィルスやらなにやら処理が大変だから普及はしない
それにまったくUCの根本治療にはならないので無駄
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 14:46:46.58ID:dj+X3zAR
>>618
ありがとうございました。
私は、一回1錠3回でした。
同じくなんの効き目があるのか笑っちゃいます。
おだいじに
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 16:16:21.70ID:yY1JanfV
朝飲んだリアルダが午後3時そのまんま便で出てきましたどんなもんなんでしょうか？絶対きいてないですよねこれ。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 18:21:54.70ID:/gMv8jLH
いつになったら完治できんだよ
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 20:36:36.39ID:Ot9pDJeg
俺たちの腸は普通の腸じゃないんだから リアルダみたいな固いも飲んだらそのまんま出てくるのは分かるよなあ
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/15(金) 23:40:24.97ID:Cu6lENWc
一昨日レミケード打ってきた
アレルギーをだましだまし４年寛解維持
もう1年くらいは使えるといいなあ
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 04:49:25.82ID:V+ZN1N7n
>>633
軽症の方には効くかもですね。
それか適当な病院、医者に診断されて実はUCではなく過敏性腸症候群だったとか。
インフルエンザにバファリン飲んでも効かないですよね？こんな感覚ですかね。私は。
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 13:36:16.08ID:+/mHfhX3
>>645
良かったですね。
おめでとうございます。
寛解する場所家があるのは、
一番の安堵ですね。
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 14:02:57.22ID:bFQmUYVC
>>634
私も処方されてます。

ﾘｱﾙﾀﾞ　
潰瘍性大腸炎の一番新しい薬ﾘｱﾙﾀﾞ
大腸で溶けて成分を放出する薬剤ですので、かまずに飲んでください。

薬価代高過ぎる。


朝飲んだリアルダが午後3時そのまんま便で出てきましたどんなもんなんでしょうか？絶対きいてないですよねこれ。


朝飲んで、午後3時まんま
まんまは、効いて無いですね。たぶん
腸で、溶けると主治医も薬剤師もいいましたが
まんまでは、

相当の下痢下痢ですか。
凄い下痢ならレクタブル2mg注腸
処方されませんでした？
ﾘｱﾙﾀﾞ薬価代高いのにまんま出て来たでは、
主治医に相談されたほうがよろしいかと
思います。
おだいじに

レクタブル2mgの注腸も薬価代高くて
次から断りました。
主治医怒ってました。
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 14:06:40.20ID:jOs3vpHX
>>648
それか適当な病院では、ありません。
都内この病気の
患者数が一番多い大学病院です。
過敏では、ありません。
インフにバハ　よくわかりません。
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 18:33:51.41ID:U2Sr+TyZ
泊まり勤務控えて食事改善したら症状ほぼ治った
トイレ我慢できなかったり便器が真っ赤になってた
頃が嘘のようだ
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 19:52:08.25ID:UtF2qH+y
リアルダそのままって殻一切破れてないの？
よく殻は溶けないで出てくるけど割れてるから効いてるんだと思ってる
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/16(土) 21:37:05.32ID:eCmwBKwA
元々過敏性腸症候群でもあって便がすぐ出やすいんです。ですからリアルダはそのまま割れずに出てきました。
洗って次回飲もうかと思いましたがさすがに
踏みとどまりました。 考えてみれば洋式トイレというのは便の様子が見づらいですよね ですから 前めに座って 便をよく観察するようにしてます。臭いですが
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 08:59:52.12ID:G4IAQGG2
糖質制限食
腸内常在菌(バクテリア)が糖質で活性化して
腸壁を食べてる(潰瘍)糖質エネルギーを与え
無ければ常在菌はおとなしくなる

口内で糖質により虫歯菌が活性化して歯を
溶かすのと同じ仕組み

糖尿病患者の壊疽も同じ仕組み

常在菌(バクテリア)に必要以上
エネルギー(糖質)を与え無い事
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 10:11:00.24ID:G4IAQGG2
「歯医者が難病になってわかったこと」
長尾周格 著

病気も虫歯も原因は「食」だった!
難病「潰瘍性大腸炎」を患い、
さまざまな療法を試みた歯科医が
たどり着いた結論とは先住民族食
（糖質制限食）でした
https://i.imgur.com/9ms3Jkb.jpg
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 10:20:55.15ID:G4IAQGG2
身体常在菌（バクテリア）に
糖エネルギーを過剰に与える
と怖い例

糖尿病新薬SGLT2阻害薬を飲むと
尿に糖質を排出しますが、高濃度
の糖質を含んだ尿により膀胱、
尿道、性器等の常在菌（バクテリア）
が活性化して壊疽が起きてます
（人食いバクテリア）

糖尿病薬のSGLT2阻害剤による
悲惨な副作用
http://promea2014.com/blog/?p=5540

米食品医薬品局（FDA）は5月18日付
けで、SGLT2阻害薬下肢切断リスクに
関する警告を発出
http://promea2014.com/blog/?p=1440
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 14:30:17.86ID:/vJykzB5
発病してから15年、最近はめっきり症状も落ち着いて
たまーに「あれ？今日はちょっと便が緩いかな？」な日があるくらい

15年間も
「牛は食わん、うなぎも食わん、ラーメンも食わん、一生食わん」
とやってたら、そもそもそれらの味も忘れ食べたいという気持ちも無くなった
でも流石に最近は今後の人生考えるとつまらんかなぁと思えてきて、今日15年ぶりにカップラーメン食べてみた

こんなもんだったか、という感想しかなかった
食事制限の解除の判断って皆どうしてる？？
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 14:40:58.01ID:CxKJZ+z8
ぶっちゃけ食事制限はそこまで気にしてない
ただ健康的な食事は意識してるけど

一番気にしてるのはストレスをためないことと体を冷やさないことと睡眠時間をきちんと確保することだな
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/17(日) 15:16:35.34ID:aWLWspNT
セカンドオピニオンを含めて食事は自分の体に聞けと言われただけ
人それぞれだから何がいいとか悪いとかネット情報を鵜呑みにするなと
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 07:16:10.70ID:sDXkhAZt
やっぱり皆そんなもんか
自分が厳しくやりすぎだんだろうな、それのおかげて症状が良くなったという可能性もあるけど
今でも辛すぎる物は食べる気にならないとかあるけど、あとは精神的なものと自分の体で実験するしかないよな

実はさ、やっぱりこの先考えると結婚したいなと思って動き出したんだよ（36歳）
今では普通らしいマッチングアプリ見てみたら
ラーメンやら辛いものやら刺身やら、自分が避けてる食べ物好きっていう女性のオンパレード！！ww
なんてこった、と思った次第なんだよね
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 11:28:39.87ID:E2Rb+xPb
>>643
ミルミルが良いと聞いてしばらく飲んでたが、
飲むと悪化するのでやめた
牛乳飲むと下痢しやすい体質だからかもしれない
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 11:58:57.59ID:DeqVsOJ2
>>665
いいね、そういうポジティブメンタルが寛解維持に重要だそうだ
うちは妻が雑炊やらお腹に優しいメニューのスペシャリストになってくれた
付き合った頃は酒や辛いもの抜き、近くにトイレ必須だと伝えてデートしてたから>>665もきっとうまくいくさ
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 13:11:59.58ID:v62izO3g
>>668
いい奥さんだな！
その人は実際に顔見知りから付き合った感じ？
なんか実際に会ってた人からだとスムーズに話せそうだけど
アプリで「持病あります、食事制限してます」だと、その時点で女性が逃げ出しそうでどう書くか迷う

食べられないかどうか分からない＝食わず嫌いと同じでは？
と思うけど、じゃあ全く書かないのは不誠実、騙しだよなぁと

関係ないけどさ、これまで病気のこともあって内向的になり、見た目も自信無かったけど
結構な人数の女性が年齢と顔写真だけで
「この人どうかな？」ってプロフィール見に来てくれるだけでも無駄にモチベーション上がるわ
俺頑張れそう
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 14:34:52.98ID:DeqVsOJ2
>>669
妻とは学生時代からだけど女友達とかにも開き直ってさらけだしてたら寛解
一度デート中に壮大に漏らしたことがあって、それが結婚の決め手になりました
全大腸型で一時絶望したけど、死んだつもりで開き直ったら人生変わったといえる
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 17:22:07.25ID:c1vsASuK
>>671
漏らしたのに結婚してくれるなんて、ほんと良い人だなぁ・・・
自分の場合、症状による事よりも、
今までそんなこんなで女性と一度も付き合った事ないまま
経験値0、Lv1って事のほうがよほど大変だけど
まぁ頑張るわ
なんか勇気出てきたよ
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 18:15:32.99ID:7t2DRRh2
リウマチ治療薬「ゼルヤンツ」（一般名トファシチニブ）に関する副作用の説明が不十分だったため、
服用後に肺がんを発症したとして、岡山県浅口市の男性（６５）と家族が１８日、
東京の製薬会社ファイザーと病院を運営する岡山県倉敷市の大原記念倉敷中央医療機構に、
計約８千万円の損害賠償を求めて岡山地裁に提訴した。
https://www.sankei.com/affairs/amp/191118/afr1911180032-a.html
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:46:01.81ID:aH1ZPe7p
入れません
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:50:19.10ID:aH1ZPe7p
なる前に入れた者ですが、
他の保険に変えようと色々資料を見ても
この病気が載ってます

逆に質問ですが、この病気で診断降って
吐き気がある人いますか？
何か合併症とかになった人いますか？
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:53:36.81ID:aH1ZPe7p
あぁ……ほんとは診察代かけられないんだよ今……
上限あるけど……
生活費できっついんだよなぁ……
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:53:48.95ID:DLgi37Zk
>>681
そうですね
死ぬ可能性があるのであれば審査厳しくなっても仕方ないと思いますが
家のローンも同じですよね
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:55:34.06ID:Qqu//Zrk
>>677
入ってる
UC持ってるから止められん
UC関連で使った事無いけど…

若いなら取り合えず入ったら？
数年間はUCの保障は無いだろうけどね。

三大疾病も心配だし
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:57:24.89ID:bmp4gTTY
>>683
UCは確かに長年続くと一般人より癌になる確率はあがるが
だからといってはい死ぬ確率高いから生命保険には入れません！はおかしいんだよなぁ
薬と生活で常人と変わらぬ生活が出来るというのに…
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 20:09:15.10ID:aH1ZPe7p
もう病院行きたくない……
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 20:12:57.99ID:aH1ZPe7p
こんなんだし恋愛とか難しい気がするし……
自分から言いたくもないし
色々病んでて闇がありすぎて
知られるのが怖い
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 20:56:40.28ID:csAMckLs
同病の人と一緒に暮らしたいな
結婚とかじゃなくて良いんだ、なんか寄り添いたい
これから冬本番だからかな、淋しいんだわモレ
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 21:24:23.76ID:Edu7NAN4
>>689
ありがとう。やっぱり大樹生命ぐらいしかないかなあ。
独身だし保険不要論もあるくらいだから入れなければ入らなくてもいいかと思うけどねえ。
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 10:27:01.84ID:E5bCITOr
>>698
男子更衣室を覗いたり、男の下着を盗んだりする人が何故いないのか女に聞いてみた。
男の下着も裸を見ても、何も感じないらしい。
女の裸を見てヨダレを垂らす男はいても、男の裸を見てヨダレを垂らす女はいないからね。
レズは美しいし不快にもならないが、ホモは気持ち悪いだけ。
やっぱり男同士というのは病気でも許されないだろうね。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 13:35:19.06ID:sH5JTw0v
さっきテレビで、
『女性は出産後に特殊なホルモンが分泌される。だから夜泣きや授乳によって数時間おきに起こされるような生活が数ヶ月続いても耐えられる。女性ってスゴい！』
って言ってた。

俺男だけど、一時間おきに起こされてトイレに行く生活が２年以上続いてるけど、こうして生きてはいる。
俺ってスゴい！！
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/19(火) 15:32:29.12ID:z8mYyLJ7
>>677
発病してから会社が掛ける医療保険入ったけど、
ステロイド使ってなかったから入れた
お医者さんの面談でその点だけ聞かれた

生命保険も大腸に免責がつくかもしれないけど会社とか種類によったら入れるんじゃんかな

その後、半年で悪化してステロイドを使うことになりましたが
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 17:31:16.52ID:+cpgRJRX
潰瘍性大腸炎って禁煙で、発症、悪化するって本当？？
オレは禁煙して２週間後に出血。で、一か月後また喫煙開始して出血止まったわ。

たまたまなのかな？　「潰瘍性大腸炎　禁煙」で検索すると、タバコ吸うと血流が悪くなって
なって炎症が弱まる説が出てきたわ。

もし本当なら、タバコ吸い続けるわ。
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 17:36:29.64ID:+cpgRJRX
つづき
　ちなみに昨日病院行って潰瘍性大腸炎の可能性ありって言われたものです。（後日検査結果でます）
タバコのおかげか炎症はあまりひどくありませんね。って言われた。
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 18:25:50.42ID:+cpgRJRX
ニコチンパッチの効果あった人は約５０パーセントだったみたいだから、効果ない人
もいるんだと思うよ。
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 01:18:52.53ID:o5iIOZI0
また休んでしまった
病院行った
会社の人達にまた迷惑かけたから
お菓子でもと思ったけど、
何だかもうそこまで気を使えなくなってる…
金銭的にも余裕ないし
感謝はほんとにしてるんだけど、
もう何だかキリないし…
…こういうところにも孤独感を感じる…
健常者から見ればすぐ休んで！とか
思われてるんだろうな…
でも嵐のtravelmaker聞いたらちょっと前向きになれるな
嵐なんて絶対聞く耳持たなかったけど
中々分かりやすくて健全な感じで聞きやすいんだな

スレタイ反れてすまないが…

寝よ
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 08:52:21.40ID:oTNh+ggV
>>597
糖質の過剰摂取が原因
糖尿病も戦後まも無いころにくらべ50倍

人類史上最高の糖質過剰摂取時代
TVでやってたけど普通の三食ご飯食べる
だけで一日角砂糖60~80個計算になる

人間のエネルギー代謝は糖代謝と脂質代謝
があって糖代謝が長ければ長いほど不健康
になります脂質代謝ケトン体には自然治癒力
があって糖代謝が長いとこの自然治癒力が
使われなくなります、人類700万年98%は
脂質代謝ケトン体の歴史で糖質が豊富に
摂取できるようになったのはごく最近です
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 09:01:13.82ID:LBbH/gXf
良くなったので次回3か月後受診予約して90日分アサコールもらって安心してたら1週間でぶりかえしたぜ・・・
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 19:04:55.62ID:imFsYc4S
やっとプレドニン切れて、リアルダだけで調子良かったんだけど、自分もぶり返してきた。
現在、余ってたペンタサ座薬で様子見、ダメそうなら余ってるレクタブル試す。
年末年始までに良い状態にもって行きたい。
長期休暇は調子の良い体で過ごしたい、、、
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 19:42:47.72ID:QfJdG3TC
>>505
年3回　33,000円　があれば通るけど
無いの?
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 19:59:02.34ID:WROhxHwU
毎年の内視鏡検査なんて必要か？
申請を通すための検査なんて無駄としか思えない。
数年前に申請をやめたけど本当に必要な人(時期)に
補助を受けられるような仕組みにしてほしい。
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 20:01:58.09ID:cX1bITBG
>>714
タバコは肺癌のリスクあるけどニコチンパッチならダメ元でやってみる価値あるかもなぁ
ちなみに俺も喫煙者だった
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 20:14:46.75ID:PdJWlBsH
禁煙して発症する人多いみたいね。それが2週間後か１年後か人によるんだろうけど。
ナゾが多い病気だ。
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 20:44:26.43ID:DM5TOt/a
毎年の検査は潰瘍性大腸炎のためというより健康診断みたいな感覚でやってるわ
難病手当てのお陰で毎年大腸内視鏡格安で受けられてラッキー、みたいなノリでやってる
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 20:46:13.06ID:FjhFrfvb
マジレスすると禁煙して１度潰瘍性大腸炎になったら再び喫煙しようがニコチンパッチやろうが無駄だぞ
その金で漢方でも買ってた方がましなレベル
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 21:31:35.27ID:PdJWlBsH
自分は完治はしないけどタバコ吸ったらだいぶ症状が弱まったぞ。ニコチンパッチやってみようかな。
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 21:45:01.99ID:6q3EhCtJ
>>725
大学病院は、毎年内視鏡検査を受けないと
主治医のモラハラが始まります。
いつ、検査受けるの?
一日ぐらい検査受けれるだろう。
外来に行く度にネチネチ
それでも内視鏡検査を拒むと
予約時間から2時間30分過ぎて、
外来が呼ばれる地獄を見ます。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/21(木) 00:14:10.84ID:WNg2YGhT
まあ消化器内科の医師は内視鏡してナンボだし経験値だろうね
兄がかなり大腸の配置が変わってるらしく町医者で内視鏡できなかった話したら、うちでするから連れてこいと
外来の曜日は決まってるはずなのにいつでもいい兄の都合で連絡してと熱烈歓迎された
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/21(木) 00:45:41.23ID:FSxj9g/U
>>721
マジレスするとケトン体ってさ、飢餓状態になったら体が「脳に何がなんでもエネルギー送らないと！」って指令出して脂質をエネルギーにするべく発生するんだけど
それを放置してると「ケトアシドーシス」起こして最悪死亡するんだよ…
糖質制限信仰って怖いよ
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/21(木) 01:43:42.51ID:2qaQB6I+
うちの大学病院は年1回だな、検便と血液検査でほぼわかるからね
内視鏡は少なからずダメージ受けるし癌健診のつもりで受けてる
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/21(木) 11:37:19.96ID:rmA47pY7
>>733
融通がきく先生で、良かったね。おだいじに
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/21(木) 19:12:06.35ID:xaChmQkw
公務員目指そうかな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/21(木) 21:37:29.53ID:nUdoe5Vb
>>734
最低限の勉強してね
何がマジレスだよ馬鹿

ケトン体で死んだ例を上げて下さい
ケトン体は良質エネルギーです
妊婦の悪阻も糖質を摂取するから
吐くだけです、妊婦は脂質代謝
ケトン体で胎児を育てでます
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/22(金) 00:09:50.79ID:3nRculRA
>>740
ここのスレの人は割とプレドニン飲んでいる率が高い
血糖値が指摘されることもあったり、諸々の副作用で代謝が普通ではない可能性がある
その人等が安易に糖質制限(極端な奴)を真似るとどうなるか想像して欲しい
「糖質制限 死亡」でggrks
布教活動は他でお願いします
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/22(金) 13:36:02.21ID:S0i3ZEiY
難消化性デキストリン入りのお茶はどうなんだろな、飲んでる人いる？
健やか茶W飲んでみたいけど下痢が心配だ
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/22(金) 15:42:50.69ID:3EyMWPtl
内科的を色々やって効果なくて、勤め先の休職期間も残り少なくなってきてて、そろそろ外科も視野に入れなきゃって段階なんだけど、事ある毎に嫁さんから『もういい加減摘出しなよ、キリないじゃん』と言われる。
話し方からして、摘出すればハイ！元通り完治！って思ってる。
大腸がんのリスクが無くなる以外は確固たる展開は分からないと反論してるんだけど、いーや、切れ！の一点張り。

そんな折、嫁さんが職場の人から、旦那さんが（潰瘍性大腸炎が原因ではないが）生涯ストーマになってて、その不便さ、家で臭う、見た目等、実体験に基づいた話をしてくれたらしい。
それがショックだったらしく、帰宅後、開口一番に『ねえ、切れ切れ言ってごめんなさい』と、、、
必ずしも生涯そうなるとは限らないが、可能性はあるしね。
夫である俺の言葉より、職場の人の方が説得力・影響力があるのか(泣)
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/22(金) 20:12:17.31ID:x0YhXWNq
病気はどうしても他人にはわからない部分があるからねえ
奥さんの理解はかなり助けになるから、ほんとよかったと思う
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/23(土) 06:02:38.14ID:E4MulSKY
>>746

他所の病院で、切れ切れと言われた患者さん
通っている大学病院に来て、切らずに
元気になって退院しました。
病院内の先生方の話で、書かれていました。
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/23(土) 08:45:42.43ID:NBhE6HLY
みんな風邪のときは何飲んでる？
ここ数日、喉の痛みと咳で薬飲みたいんだけど市販薬飲んでもいいのかね。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/23(土) 11:26:48.29ID:oCIo9/PO
自分はパブロン派
市販風邪薬飲んでも大丈夫と主治医は言ってたけど気になるなら確認してみるほうがいいよ。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 14:10:51.79ID:MtEJD5qS
医者って自分の手におえなくなると切るしかないですとか平気で言うから怖い
大学病院の専門外来に逃げこんで今は寛解維持1年過ぎたよ
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 14:15:06.90ID:YvUJrOmS
直腸型で15年目ぐらいだけど、ここ最近便はバナナ状だけど軽い出血がある時がある
痔なのか再燃気味なのか怪しい感じ
こんな症状ある人いるかな
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 14:23:31.89ID:YvUJrOmS
やっぱり痔ではないよね～
排便時に痛みがある訳でもないし
直腸型には効果的らしいリアルダに変えたくても先生処方してくれないのよね…
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 14:26:12.10ID:NBhE6HLY
>>756 >>757
飲んで大丈夫なんだ。
解熱剤が気になってたんだが、考えたらカロナールもアセトアミノフェンだもんな
今日明日休みだからゆっくりするわ
ありがと
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 16:00:40.17ID:YvUJrOmS
座薬の存在忘れてたわ
と言ってもいま持ってないから続く様なら処方して貰おうと思う
ありがとう
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/23(土) 16:27:32.44ID:MtEJD5qS
座薬もサラゾピリン、ペンタサ、リンデロンがあるからサラかペンにしてもらいな、リンはステロイドだから即効性は抜群だけどくせになる
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 16:56:40.43ID:ClxEKh23
座薬は入れたあとに逆立ちしたり体捻ったりして強引に奥まで入れれば結構効果範囲増えるぞ

ちなみに糞どうでもいいけどこんな感じで逆立ちしまくってたらついに普通に逆立ち出来るようになったわw
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 17:15:48.20ID:MtEJD5qS
>>771
サラゾピリンの副作用を少なく改良したのがメサラジン、ただペンタサ座薬の入れにくさと来たらクソ、注腸もクソ開発者は頭悪すぎ
サラゾピリンはすんなり入る効きもよかった
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 17:18:12.59ID:UJGpS6b7
昨日からレクタブル注腸始めたが神だなこれ
もう症状が改善されたわ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 17:21:00.98ID:HQGArTEl
直腸は癌ができやすいようなので肛門拡張鏡でたまに目視で直腸の状態診てもらったほうが良い
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 20:39:36.15ID:UJGpS6b7
スルーしてんじゃねえぞカスども　数すぞ
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 21:06:16.03ID:uG09rDnS
最近めんどくさきなって食事制限やめたけどなぜかやたら調子いいわ
よくわかんねーなこの病気
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/23(土) 21:14:25.75ID:Bmcvt8nl
暴飲暴食は論外として俺も食事はほとんど関係ないよ
それよりもとにかく精神状態に気をつけてる
仕事でイライラしたりピリピリモードが続くと途端に悪化するので
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/23(土) 22:05:59.44ID:YvUJrOmS
この病気ってあと何年後かには完治出来る様になるのかね～
と再燃兆候になる度に思う
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 00:41:02.67ID:1K2WbCUg
胃潰瘍の原因がピロリ菌だったなんていう簡単な話じゃない
免疫系疾患が同じしくみとも思えない、リウマチとUCは薬も同じだし近い病気ではあるが症状は違う、現状炎症を抑える薬で対処するしかない
ただJAK阻害薬のような炎症が起こらないようにする薬が出たのは一歩進んだかな
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 09:18:37.57ID:m9fcnzcI
個人的にはストレスが大きかったかなと思ってる
当時音楽の道に進みたくて学校行ってたけど、周りの才能に云々みたいな
それがお腹に出てきたのかなぁと

でもこの経験があったから今出会ってる良い人達もいる訳で
今更「もし病気になってなかったら」なんて事にも出来ない
これが俺の人生や
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 11:24:58.17ID:LEWAspf7
>>790
そう思う生き方が一番幸せだけどもし病気じゃなかった人生と比べることができたら、遥かに不幸なことには間違いないんだよね
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 13:12:41.50ID:tRprGv4Y
俺は多分この病気にならなけらば以前のめっちゃ不健康な生活習慣を見直すこともなくもっとヤバイ別の病気になっていたかもしれない
この病気のおかげで生活習慣は物凄く改善されたしそういう意味では寧ろ感謝してる
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/24(日) 15:14:20.99ID:ql48TUcc
>>791
後ろ向いた事もあったし、もし病気じゃなかったらもっと社交的で彼女出来てたかな
とか思った事もあったけど
でも前しか見ないって決めたんだ
がむしゃらに走っていくんだ

>>792
あとは結婚出来れば、かなぁ・・・
病気になってから内向的で家に閉じこもる趣味ばかりになったけど
そのおかげで無駄に金が貯まって（1,000万）昨年好きな車買った
ABARTH595っていう少々マニアックなやつなんだけど
これ病気になってなくて20代から一人暮らししてたら買えなかったな
もちろんそっちの人生だと、その車が好きになる事もなかったかもしれんが
でも今は楽しいから良い

山あり谷あり
俺らの人生それが他人より険しいだけさ
谷の中にも楽しい事あるさ
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 15:48:12.39ID:1K2WbCUg
もしなんてないよ、過去には戻れない
死ぬまで薬飲み続けて身体が持つかな？
腎臓、肝臓は確実にやられるしまずメンタルが維持できるかどうかだ
何十年も続くんだ、深く考えたら普通の人はまず精神がやられる、それが難病の怖さなんだよ
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 16:15:08.74ID:q3OmppjH
別に薬飲み続けるくらいなんとも思ってねーわ
この病気じゃなかったらどうせ薬の代わりに酒浴びるように呑んでただけだしどのみち体壊してそうだからもうどうでもいいな
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/24(日) 17:57:13.48ID:YNU3WLHT
タバコや酒を習慣で飲み続ける、サプリ感覚でUCのくすりを一生飲む
人それぞれだけど誤差の範囲でしょ、そんなに難しく考えることじゃない
というかそんなこと考えても良くなるわけじゃないし、人生はなるようにしかならない
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/25(月) 00:47:19.18ID:QI/qqcUo
>>803
モレと住もうぜ！UCだけどしっかり働いてるお
あー、既に中年層だし結婚とか子供とかどうでも良いので
茶飲み友達的な同居人とちょっとの恋心が欲しい
、死ぬとき一人は嫌だぁ
※ちなみに今は近隣の親の介護もしてる(死んだ目)
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/25(月) 11:17:36.49ID:nGkQYp+K
健常者でゆとりある生活保護者
(支援あり、家族、彼氏あり)

常に再燃型、入退院繰り返し
求職中、貯蓄無し
生活保護認可認められず
(母親介護、母親と同居)

矛盾してる世の中
矛盾してる指定難病申請制度

そろそろ限界が来たな
死のうかと…
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/25(月) 12:13:02.92ID:cfvTSvlw
やはりリアルダまるごとでちゃうな。
すこしふやかしてから飲むかな。
丸一日後の便でもでてきたよ。
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/25(月) 12:23:16.39ID:K5XrQDYE
いやいやリアルダふやかしちゃだめだぞ
ていうかそれ殻が丸ごと出てきてるだけで中身はきちんと出てるから大丈夫だぞ
0818。
垢版 |
2019/11/25(月) 16:04:14.07ID:ybJtC/V3
>>806
あ言えば上祐
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/26(火) 07:54:54.49ID:u/JRqHGR
>>809
すごくわかる
あれ何なんだろう
油物や食物繊維の食事制限してるからかなあと思ってちょっと多めに食べ始めてみたら
また下痢出血が始まるの
どういうことなの私の大腸
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/26(火) 08:52:35.54ID:XBGsDlKW
ずっと下痢で一日十数回トイレに通ってる身からすると
漏らす心配しなくなるだけでも便秘が羨ましい
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/26(火) 13:59:54.96ID:PdrTxuW1
分譲マンションに住んでいるのですが
上の階工事挨拶も来やしない。煩い。
冬でも無ければ図書館にでも避難出来ようが
インフルエンザうつりそうで、避難も出来ず
イライラしてたら、朝からずーと下痢。
何度もトイレ溜息でる。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/26(火) 17:04:02.21ID:ZYpB79wg
ありがとうございます。
あたたかいお言葉癒やされました。
毎日寒くなります。
風邪など召しませぬよう
ご自愛くださいませ。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/26(火) 23:57:48.35ID:grMJEXYF
>>824
寛解してると思ってるだけで大腸のむくみまではなかなか取れず細くなってるからだよ
試しに白菜やキャベツを多目に食べてみな便秘で出て来ないから
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/27(水) 23:50:33.03ID:8IhgbWdO
治験参加しようか迷ってる
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/28(木) 00:05:54.44ID:0vjqm7OX
賢者の何とかって脂質やらを吸収しづらくする粉を飲んでます。
軽度なので何食べてもいいらしいけど甘い物や食事後は身体の内側に収縮がおきます。
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/28(木) 00:07:58.62ID:FOjyTprO
最近気付いたけど酒だとかそういう常人にとっても毒になるような論外なの以外はなに食ってもあんま関係ないな(もちろん健康的な食事のことだが)
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/28(木) 00:14:46.92ID:ULvs+Rze
>>828
治験なんて効いたとしても副作用が問題
ずっと飲み続けるわけにはいかないよ
ゼルヤンツでダメなら参加する意味はあるかも知れないけど
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 03:01:11.66ID:o/HCS0o0
この病気で今悩んでる方達、もしあなたの歯に銀歯のつめが有るなら全てセラミックに変えるべき、高くつくかも知れませんがそれで薬も飲まずに元気になった人がいます。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 07:32:48.89ID:PyUbkhZd
昨日診察に行って食事制限について聞いてみたら
「いやぁ、もう大丈夫だよ。何食べてもいいよ」
というお墨付きを貰った
ストレスにさえ気をつけておけば激辛料理だろうが食べていいと
やったぜ

でも先生
それならもっと早く言ってくれませんかねw
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 10:20:36.94ID:OklCbtDP
食事制限はしたことないなあ
激辛も平気だけど、おしり痛いと腸への負担が気になっちゃう

ペンタサからリアルダに変えたら、シャンプーのときの抜け毛が劇的に減った
もう10年くらいペンタサ飲んでたから気づかなかったけど、これ副作用だったのかな？
猫毛なのもあって、結っても下ろしてもボリューム出ないのが悩みだったから、少しはマシになると良いなあ
薬自体はすごく効いてて、粘液出なくなってきた
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 10:31:21.08ID:zPjZmgHm
直腸型の俺でも直腸付近がちょっと炎症起こしただけで下痢がひどいのに
全大腸型の下痢は凄まじいやろうな　聞かせてほしい
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 10:41:15.55ID:PyUbkhZd
>>840
食事制限無しなんだ
自分は15年前発病の全腸だけどだけど、時代や医者の考えによるからなぁ

>>841
発病直後は食べる→トイレ行く
みたいな感じだった
相当辛かったから「食事制限になる」と言われてそのまま「なら一生食べない」と頭も心も固く閉ざしてしまったな
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 11:50:08.35ID:GbAYuYa9
自分は食べる物でものすごく体調が変わるなあ
ちょっと落ち着いてきたなと思ってチョコとか少しだけ油っぽいものを食べたりしたら下痢がひどくなって出血する
食事制限しなくていい人が本当に本当に羨ましい
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 12:03:35.17ID:T0JynDEf
組織診断もせずに症状だけでUCとされている者が意外と多そう、ただの過敏性腸症候群がここにも多いので単純に比較しない方がいい
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 12:12:04.55ID:kSz1XqLU
過敏性腸症候群は出血はしないぞ
俺は間違いなく潰瘍性大腸炎だけど食べ物は全く関係ない
俺の場合関係するのはストレスと生活リズムと運動不足
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 12:14:01.32ID:A0jT/lw/
潰瘍性大腸炎といっても人それぞれ違うわけだからもはやその人の体質と言っても過言ではない
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 12:17:20.22ID:nIJMcriq
>>847
ほんとこれ
よく分からない大腸の炎症をまとめて潰瘍性大腸炎って読んでるだけでもっと細かいことがわかるようになれば病名が細分化しそうな気がするわ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 12:42:01.67ID:AadrOd2s
自分もストレスと寝不足が良くない
運動性食物アレルギーと喘息も持ってるので、通勤とかちょっとした散歩以外は運動してないけど、特に問題ない
炎症だから同じような薬が効くだけで、原因は人それぞれなんだよね

そういえば、腸よ鼻よっていう潰瘍性大腸炎の闘病記の漫画を読んだ
大腸摘出してるらしいけど、基本的にギャグ
でも、母親の台詞がちよっと涙腺にきたりもする
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 15:52:13.12ID:k6RxnDfx
ウォーキングしたいけど、いつ何時便意が来て即漏らしするか分からないから、近所でも歩くの躊躇うんだよね。
だから自宅の階段登り降りしてる。

睡眠不足も大敵かもしれないが、そもそも便意が1～2時間ごとに襲ってくるから、ずっと睡眠不足。

ストレス。
休職してるから、仕事のストレスが無いのが救い。
嫁に申し訳ないなとか、復職期限までにどうにかなるのかこの腸？ってストレスはある。
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 16:03:31.50ID:0DSEAWjD
おむつすりゃいいじゃん
ていうかウォーキングじゃなくても家でウォーキングマシン買ってもいいんじゃね
それか普通に家で筋トレでもいいし
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 18:42:13.83ID:7eXrvPcn
一昨年の冬に発症してずっと悪い状態が続いててやっと落ち着いたのが今年の春
仕事辞めたのもあるけど体力がガックリ落ちて病院行くのすらしんどかった
夏からバイトはじめたけど最初は週２数時間でも発熱してぐったりで最近やっと週３の８時間で発熱しない日があるかなって感じ
体力取り戻すのってこんなにしんどいんだね

ちなみに自分は食べ物(特に辛いもの)にも影響されるけどやっぱりストレスが一番響くかな
ちょっとでもイライラすると１時間もしないうちにトイレだよ
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 22:03:23.70ID:rYk8U1iV
痔に悩まされてる人いない？
ここ数ヶ月毎回切れる
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/30(土) 00:47:06.32ID:7WU9iv/S
>>828
エーザイの治験のニュースご存知でしょうか。
yahooに今日書かれていました。


治験は、とても良く考えて
ご家族とも話されて決めたほうが
宜しいかと

ふと
治験書いてた方がいたなと思いまして
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/30(土) 14:25:49.60ID:wkRKmUE4
免疫異常な病気なんだから免疫力を高める食事やビタミン・ミネラルはどうなんだろな、逆に再燃の方向に進んでる気もする
亜鉛はいいけど癌細胞も増殖させてしまう危険もある
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 04:30:03.22ID:hamshT6J
最近うつ病っぽいのは薬の副作用せいなんじゃないかと思い始めた
そう考えてれば少しは気が楽になるけど
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 08:47:45.76ID:F6bCz/66
保険除外の対象として想定しているのは風邪薬や花粉症治療薬、湿布薬、皮膚保湿剤、漢方薬などの軽症薬。これらの薬を市販品より安く入手するために、患者が病院で受診するケースは多く、かねて過剰な受診を招く要因になっていると指摘。　

ポエム大臣の発言のせぇで来年から
病院で、今まで処方箋で保険が有効だった
風邪薬湿布薬花粉症の薬が保険適用から
外されることになる。

ポエムは、環境大臣だろうが
就任時
何　厚生労働大臣の仕事言うかな

ポエム逆玉が
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 11:27:08.46ID:IC08HcMq
健常者ならこれからの時期、免疫力を高めて健康を維持しましょう！！なんだろうけど我々はそうもいかないし理不尽な病だよな
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 11:27:39.95ID:Va8cmi6L
>>868
病院行ったの？早めに処置しないとずっと痛くて大変みたいだよ、顔とかどこにでも出てきて酷い見た目になるよ
子供のころにやった水疱瘡(ウィルス性)が免疫力弱って生き返ってくるわけだから免疫抑制剤が効いてUCは調子いいんだろけど
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 12:23:20.07ID:yGg1dmIZ
UCで不調→アサ＋プレドニン追加→プレドニン終了→１ヶ月後に帯状疱疹→ちょっと仕事復帰したら肺炎で入院
したことがある、帯状疱疹辛いっすね
全てプレドニンの免疫抑制沼から始まるのが怖かったよ
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 21:59:17.10ID:mjexjDBq
未来の自分の腸だと思った方がいいよ
いずれは誰もが摘出することになるからな
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/03(火) 19:02:51.39ID:UD082SB6
かなり食べ物に気を使う生活をしてもひどい再燃をしたから俺も寛解期は何でも食っちゃってるわ(諦観)
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/03(火) 19:35:05.03ID:+S3PY6xb
年齢が上がると免疫力が落ちて症状が落ち着くって聞いたけど
そういえば最近は擦り傷なんかがなかなか治らないかわりに
下血とかもほとんどしなくなった
瀕便は相変わらずなんだけど
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 01:16:48.20ID:GqZzV9SK
便秘型だし食べ物は低残渣だろうと肉だろうと出血にはお構いなしだし

ふと思い立って青黛の粉を腸で溶けるカプセルに入れて飲もうとしてる
冬場はめっちゃ冷えそうで使ってなかったんだけどレクタブルでも血が収まらなくなってきてさ

明日カプセル届くんだ
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 12:29:07.47ID:cLOvEOEF
レクタブルめちゃくちゃ効くね。
即効性やばい
ペンタサ座薬使用で、血がドバーがなかなか止まらなかったけど、レクタブル二日目で出血が激減したわ
ノズル入れるのが怖くて使用を避けてたけど、ペンタサ座薬よりやりやすいね
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 12:42:02.11ID:J5D0GWFn
ペンタサ座薬って膨満感ひどくない？
常にガスってて張りがハンパないんだけど、そういうもんなの？
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 12:44:36.78ID:J5D0GWFn
家で出来て良い運動ってどんなのある？
みんなどんなのしてる？
ストレッチ以外でおすすめあれば教えて欲しい。
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 14:11:52.39ID:n4NlF7/9
>>914
便秘でクソが溜まってたらレクタブルは効かないよ、塗り薬と同じなんだからクソがない状態にして使用する
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 14:24:20.07ID:ByBmSPBo
昨年末に埼玉の実家を出て東京で一人暮らし始めたが
都への継続申請は落ちた

今の自分の症状から、埼玉での継続は通りそうでも都に変わったら落ちるだろうなぁ
と予想通りだった
一般的に見て自分はそれだけ良くなったって前向きに考えるわ
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 14:29:08.90ID:jcGP89i4
運動って心拍数120程度を30分間みたいな感覚なので
家でやるならビリーズブートキャンプみたいなキツめの反復運動が例だけど続かんと思う

早歩きの近所を散歩が無理なく続けれると思われる
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 14:59:28.28ID:GqZzV9SK
>>922
便秘への対策はしてるよ乳酸菌各種
何もしてないと出ないから便秘型と書いた

カプセル届いたわ寝るまでに作るべ
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 15:13:47.04ID:J5D0GWFn
UCって9割くらいは下痢タイプだよね？
自分も便秘タイプだけど、下痢と便秘じゃ真逆なのに薬が同じってのが納得できない。
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 16:48:49.97ID:ByBmSPBo
>>927
同じなんか？
医者には「もしかしたら通らないかもねー」って言われたからさ
てっきり東京の基準は厳しいのかもも
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/04(水) 19:31:34.43ID:ogiP615z
UCって下痢で大便失禁とかしぶり腹で困ってるのが普通だと思うんだけど便秘のUCは何が困るんだろうか
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 13:42:54.65ID:+jIP7kZp
通勤・通学の時ってどうしてる？電車で通ってんだけど毎回腹痛で目的地の途中で降りるからつらみ
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 14:22:37.95ID:qD7Nand1
>>935
俺も最初はそんな感じだったよ
普通に行くより30分くらい時間に余裕持って家を出て
最寄り駅についたらトイレ、途中で少しでも違和感感じたら下車
乗り換え前にトイレ
って感じから慣れていった
徐々に途中で寄る回数減っていったね
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 18:14:30.45ID:vb9nTkPI
やっぱトイレの場所は確認しとかなきゃ行けないか
ありがとー
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 18:59:36.19ID:pdMX2MoZ
俺は>>936-937氏のようにトイレ行くが、それは排便のためではなく、漏らしたオムツを取り替えるために行く。
便意が来たら数秒しか持たないから、例えトイレの看板が見えてる場所でも間に合わない。
間に合うのは自宅の中の、比較的トイレのに近い場所にいるときだけ。
庭とかにいたら大抵間に合わない。
お陰でオムツの消費量が凄い。
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 20:08:02.02ID:Rzp8ZZLW
便秘型だって粘液と血は出る
寛解時じゃなきゃ屁はこけない
粘液と血と屁でも充分トイレとお友達
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 22:36:28.99ID:5xCC0+DU
「どんな食べ物も敵ではない、免疫で攻撃しないでいいよ」と催眠術にかけられたら治ったりして
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/05(木) 23:56:05.30ID:cuzkRKCx
便秘型はホント辛いよ
3、4日出ないの当たり前だし、膨満感がハンパなくて
やっと5日目に便意がきたと思ったら
カチンコチンで出口から出られず、肛門切れまくり・・・
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/06(金) 18:50:16.22ID:vFKVN4mM
>>945
俺は家庭内のわずか6～7mの便器に間に合わず2回漏らした
外出時も2回（いずれも酷いとき）
テレワークでも安心ならんぞ
0950946
垢版 |
2019/12/07(土) 00:17:53.24ID:Q3Udv80P
949>>
オムツの場合って自分も付けたことあるけど漏らしたまま自宅か旅先のホテルに泊まって始末するの？
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 09:19:59.53ID:aubJF6kL
ちなみに、皆さんどこのメーカーのオムツ使ってるんだろう？
どこか良い会社の知ってたら教えて欲しい

自分もピンチの時、職場がTENAを入れているのでバラ購入でパンツタイプ使ったけど、あれはUCの血＋水様便には不適だった
白十字のパンツタイプの方がまだ良かったけどコワゴワが凄かった
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 19:56:59.79ID:0d09bypp
>>965
安心して下さい。
駅のホームで、イオンモールで、車の中で、そしてトイレを目前にした通路で、僕は今日もしれっとオムツに漏らしています。
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 21:17:50.32ID:0d09bypp
>>969
検査食？
そんなん気にしなくても、医師に言われた通りのスケジュールで絶食して、当日に看護師に言われた通りに下剤と水を飲めばいいのですよ。
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 21:46:00.54ID:f4dVew3l
内視鏡のためにネットで検査食買うとか意味不明すぎるだろ
というかそもそも検査食ってなんだよ
医者の指示通り消化の良いもんくって早く寝るだけでいい
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 21:58:32.77ID:945L7Hvm
昔食べた検査食はクリアスルーのクラッカーのやつ
病院で勧められて買ったけど尼でも買える
最近は消化の良い自宅飯にしてる
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/07(土) 22:25:31.50ID:yd45210P
前日とか飯なしの方がいいよ、そしたら糞まずい2リットルの下剤1リットルだけで済む。
俺の経験上
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 01:42:47.74ID:+hN2EVLA
俺はいつも全部飲みきっておかわりで摂取量限界まで飲まされてそれ以上飲めないので放置。
数時間すると水溶便も何もでなくなり、もう便意すら無いことを伝えるとようやく検査。
毎回朝8時から初めて検査開始が5時過ぎ、マジでダルいわ。
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 06:11:15.84ID:jhqrlqld
検査食は昔は強制的に買わされてたけど、今はクリアスルーのクの字も出てこないな。
病院のコンビニに置いてあるけれど
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 09:56:45.79ID:jhqrlqld
大腸検査の下剤はマグコロールが一番うまい
逆に前日のマグコロール濃度200パーセントみたいな奴は吐きそう
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 13:20:12.31ID:MJSI7jG0
液体の下剤が苦手で錠剤のビジクリアにしてたんだけど嚥下能力落ちてきてつらい
おいしい下剤はマグロコール？
味の感想非常に参考になる
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 16:51:59.97ID:6NO8XNdO
マグコロとモビプレだったらマグコロのほうがかなりマシ
モビプレはほんと無理
ニフレックは飲んだことない
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 19:17:42.21ID:Y3UXyO1Q
モビプレックは細胞内脱水が起こってるのを自覚するよ
ギリギリヤバイとこ攻めてる感じが嫌だ
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 19:25:39.51ID:/26X80Go
モビプレップは不味いしトータルの飲む量が多くてしんどい
加えてこないだは、低血圧になって家で倒れそうになった
ニフレックの方がマシ
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 20:40:22.21ID:W2naXAPD
前に再燃して朝イチで病院に行ったら、午後に内視鏡の空きがあるからってことで診てもらったことがあるけど、普通に朝、納豆でご飯食べてたんだけど検査問題なかったな。それ以来前日の食事とかあまり気にしなくなった。
その時、朝飲んだアサコールが腸の途中に引っ掛かってたのが見れた。
それと余談だが、入院中(絶食中)に急遽検査することになって、下剤飲まないで、直前に浣腸されて検査したことがあった。
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/08(日) 21:18:09.88ID:NfdQ8eeP
>>986
直腸までの浅い内視鏡なら、絶食じゃなくても朝食抜くだけでやる事あるよ。
シグモイド？とか言ってたかな
浣腸はやったりやらなかったり。
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 01:37:44.18ID:881qZV6J
ニフレックは毒物を体内に取り込んでいるような恐怖を感じる味
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 11:02:24.57ID:UYqAYAkE
最近風呂入ってる最中に腹痛になるのがだるい
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 11:44:51.94ID:bE192pgG
内視鏡は鎮静剤　有り　無し　どっちでしてもらってる？
自分とこは基本無しなんだけど、痛みが医師によって劇的に変わるから怖い
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 11:55:45.15ID:QR01eN0Z
炎症の度合いによっても痛さ変わって来るよねー
0995名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 14:00:08.86ID:osebtxxX
>>992
前回、炎症がひどくなってからやったらあまりの痛さに途中で中止になった
車で来てたから鎮痛剤使えなかった
あまりの痛さに手を握りしめすぎて、爪が食い込んで出血してたわ

悪化する前は無しで余裕だったんだが、悪化してからかなり痛むようになった
次からは鎮痛剤有でいく
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 14:46:40.90ID:UdRscprW
軽症枠全大腸型
消化器外科の医師(その辺のオッサン的容姿)がやると鎮静かけなくても我慢できる程度の痛みで、小腸近く迄診てもらえる
でも消化器内科の医師(ちょっと目を引くイケメン)がやると、鎮静かけないと下行結腸から先が痛くて無理
1000名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/09(月) 18:09:16.36ID:gqv7SynK
医師によって上手い下手あるよなー
あれだけ差があるんだから繊細で難しい作業なんだと思う
もちろんやったことないけど
自分だったら毎回痛がらせて困惑してるな
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