IgA腎症 Part.4
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IgA腎症で激しい仕事からあんまり残業とかしないように言われたって会社に行ったら、マジの雑用部署になって暇すぎて辛い。
転職しようにも検診に引っかかるし、これから治療だしどうしよう。。。残業がないから生活きつい >>851
残業が必要なのに、できないって会社に言っちゃったのが原因じゃないの？
何を期待してたの？ 確かに
残業代必要ならできないと言わないで激務するよね
残業はできないけどそれは腎臓が悪いのであって私は悪くないから残業代は欲しいってことかな？ 残業毎月100時間以上あってへればと思ってたんですが、まさか全くの0になるとは。。って感じでした。会社に不要の人間だったんでしょうね。 小学低学年の息子（自閉症）がどうもIgA腎症の疑いがあるらしく、現在降圧剤のみで経過観察中なのだけど、全然薬が効かないのか「ちゃんと薬飲ませてね！好き嫌いしちゃだめよ」と言われる…毎朝飲ませてるんだけどな
降圧剤だけじゃ、なかなか改善しないんでしょうか
「飲ませてますよ」って言ってもいつも上記の反応されるのでイライラするわ 腎生検して診断されたら来てください。
疑いの人は疑いでしかないので。 >>856
会社からしたら何時間ならあなたの身体が大丈夫かわからないから楽なところに配置換えしたんじゃないの？
あなたは「そんなこと言わないで、必要な人なんだから残業して」って言われたかったのかもしれないけど
人によれば病気で残業セーブしてくれって会社にお願いしたのに残業強要されたってパワハラ案件になるじゃん
ひねくれないでありがたいと思った方がいいよ
あと指定難病の受給者証とれば3割から2割になるから少しは大丈夫じゃない？ >>858
腎生検はしてないけど、ほぼ確定って言われてるよ
風邪の後で血尿が出て、ずっと血尿蛋白尿が続いている
今5ヶ月経過を見てて、腎生検は一応春休みぐらいで…と言われた
もっと早くに実施してほしいんだけどねえ 俺なんか血尿出て病院行ったら明日入院して腎生検って言われたよ 小さい子供で早期発見だから、のんびり様子見なのかも
忙しく、コロナで混乱しそうな冬休みを避けて、学業に影響ない春休みにってことかもしれない
診断確定しても処方はしばらく変わらないだろうし…
モヤモヤするので次の日診療日に聞いてみるけどね >>856
残業できないなら辞めろって言われるよりは
まともな会社だと思うけど。
生活厳しいから少し残業したいですって、素直に会社に頼んだら？ 健康診断では毎回、尿蛋白は±。
通院する大学病院で検査するとマイナス。
健康診断は試験紙。
大学病院は不明。顕微鏡？
こんなに差が出るもの！？ 同じく。
毎月大学病院にいくが、潜血タンパクとも陰性だが、地元の泌尿器科にいくと、いつもプラス2が出る フォシーガと言う内服薬がCKDに有能らしい。
8月から適用に。
服用してる方いらっしゃいますか。 >>860
急性だちその時はもう詰んでるスピード感だぞソレ >>875
急性だと劇的にむくみや高血圧が出てくるし、血液検査でも色々異常が出てくるからわかるそうな…
結局、先日ちょっと風邪引いてしまいまた血尿が出たので、冬休みの間に自宅缶詰になってステロイド飲んで、春休みに腎生検することになったわ >>876
すぐ腎生検できない理由が病院側にあるなら
他の病院に行ってもいいと思う >>877
大きな病院で小児腎臓内科やってた先生で、今は町医者なので腎生検自体は大学病院への紹介でやることになる
低学年の子供なので学業や友達との交流を優先させたいのと、「腎生検受けた後も投薬や治療法が変わるわけではないので春休みでOK」とのこと
まあ、確かにそうやね… 扁摘後、味覚障害になりました。少しずつよくなってる気がしますが、
まだ7割という感じです。医師には気にしすぎと言われましたが、もう3ケ月になります。
このような症状を経験された方はいますか? ２年経過してようやく６割くらいって感じだわ
塩味と甘味が未だに感じにくい 私は鼻の効きが悪くなった気がする。
そして、料理の味覚も鈍った感じ。 減塩すれば味覚は鋭くなる
それでも鈍ってると感じるなら相当だな 何も食べてないのに苦味を感じるのが数ヶ月続いたなー 879ですが、私は食べ物によって差があります。甘いものはそれほどではありませんが、醤油味がだめです。好きだった吉野家の牛丼の味が変わってしまって、おいしく感じなくなってしまいました。
全般的に薄味に感じてしまうので、なにを食べても減塩食みたいで気が滅入ります。 幸いなことに味覚障害にはなっていないが、濃い料理は無理になった
塩分を取りすぎるなよと条件反射になってるかも 味覚が不感になって一時的に拒食症になって激痩せしたけどな なんか体調悪いやばいかも、って病院行って行ったら腎臓悪くなってるって診断受けて一気に透析導入になった
気持ちがついていかないというか、受け止めているんだけど受け入れられてないみたいないろんな気持ちがぐちゃぐちゃしてる
時間が解決してくれるんだろうか >>887
腎生検でigaと診断されたのでしょうか？ >>889
現役バリバリ？のigaです。egfrは50くらいかな。
診察時に主治医と相談してフォシーガ試してみました。合わんかったらやめるかも。
いまは寛解状態ではあるけどワクチン接種二回目から尿鮮血がそこそこ増えて怖く感じてたから、これでいくらか良くなるといいな。 >>890
今までは扁摘パルスが当たり前の治療法だったけど、igaの進行具合にもよるけど、フォシーガが認められてきたらフォシーガがメインの治療法になっていくんかな？それならステロイドみたいにキツい治療よりフォシーガみたい副作用の少ない治療だと腎臓病の患者にはいい事やね。 フォシーガは腎臓病の人にとっていい治療法になるといいけど、いまいちフォシーガの腎臓に対する作用が不明。尿蛋白が治まって腎機能が上がるのか、現状維持なのか。それなら扁摘パルスの方がキツい分、寛解確率もいいしそっちがいいのかなー 担当医からフォシーガのフォの字も出てこないんだけど本当に存在する薬なのか ワクチン打ったあと鮮血、尿蛋白出てIgAって診断されてる人結構いるって腎内科の主治医が言ってたんだけど（俺もね）
これはワクチンのせいで活性化？したって事なのかな
ワクチン２回目打たないでって言われたし、大丈夫かいな >>893
自分から聞いてみたら？
今後通院の時に担当医聞いてみるよ >>891
フォシーガは腎臓の負担を軽くする薬だから、画期的ではあるけど、同時にそれ以上でも以下でもないとも言えると思う。
ステロイドパルスは炎症を治す行為だからフォシーガではこれの代わりにはならないはず。
もっと言えば、腎炎はiga抗体異常発生の結果であって原因は別の箇所のアレルギーか炎症か何かなので、igaの治療には「腎臓の延命」、「腎炎を治す」、「iga抗体を作っている原因を特定し治す・予防する」の全てが必要なはず。
フォシーガはあくまで延命のための薬だと思うよ。 >>897
なるほど。凄くわかりやすいご説明ありがとうございます！ フォシーガが医者から告げられた時点で
末期突入直前だぜw >>899
そういう事では無いと思うぞ。
まだ担当医に聞いてないけど先の人が言ってるみたいにigaの炎症治すのに扁摘パルス、で、寛解してからその腎臓の状態を保つのに長い年月をかけてフォシーガを服用していくって感じになるんじゃないかな。
ごめん、よく分からんけどそんな感じじゃないかと。 まだeGFRが80〜90台ですが
噂のフォシーガを飲むことになったよ
扁桃腺摘出、点滴済み。 皆さんIgaの数値はいくらぐらいですか？
私は398mg/dlです。 尿たんぱく確認用に自宅でマイウリエースTを使っています。マイウリエースTの精度は医療機関検査の精度と比較してどうなのでしょうか？
以前、朝一番にマイウリエースTを使って±だったのが、その２時間後の病院の検査では＋になったことがあります。 今日腎生検の結果がでてiga腎症でした。
扁桃腺摘出にステロイドパルス、不安しかないです😭 ようこそIgA腎症の世界へ！
なにも不安がることはない。
扁摘パルスという治療法が確立されているから、
昔のような予後不良とかそんな括りはもうない。
早めに治療すれば寛解までもっていけるデータもあるんだから！
分からない事はここで聞くといい！ グッドパスチャー症候群の人もここに書いていいのかな
入院前、クレアチニンがまさかの30とかいう意味不明な数値なって苦しすぎたのに意識を失えなかったの辛い 31歳女性です。
半年前くらいから肉眼的血尿。
泌尿器科に行くも膀胱炎だと言われ菌は出なくなったからと診察は終わりで、血尿は続いていたものの、放置していました。
血尿だけはずっと出ていたのですが、ある日から透明な尿になり、治ったと思い込んでしまい放置していました。
しかしどんどん調子が悪くなっていき、数日前の夜中に呼吸困難、思考回路の混濁、言語能力の低下等で家族に助けを求め、緊急搬送されました。
最初の診断は急性腎不全だと言われたのですが、後に抗糸球体基底膜抗体型糸球体腎炎(グッドパスチャー症候群)という自己免疫疾患の難病だと診断され、入院中です。
毎日透析と血漿交換、多量の点滴、プレドニン錠剤14粒を飲まないといけないのでなかなか大変です。
副作用もどんどんこれから出てくるので不安です。 すみません
運ばれる1週間前からほとんど何を食べても飲んでも嘔吐してしまうのでほぼ飲まず食わずでした。
それでも身体は1日前まで元気だったのでもう少ししてからでいいか…と油断してしまってました。 IgAは血尿と言うより墨汁を薄めたような黒い尿が出るから独特よね
高熱のとき初めて出たときドン引きやった >>909
正直、ここのスレの人達とは症状が違いすぎると思います…。
治療は大変だと思いますが頑張ってください。 なるべくステロイドを使いたくないんですが、扁桃腺摘出のみで一旦経過を見たりすることはできるんでしょうか？
もしくはそれ以外でステロイドを使わない治療法はありますか？ >>914
腎臓の細胞は死んでしまうと元に戻らないので基本的に減る一方です
なので細胞が死んで行く速度を少しでも遅くして生きている間は腎臓透析等 しないで済またいものです
寛解とか副作用は人様々です
つまり寛解をとるか副作用を避けるかは賭けになると思います
http://www.iga.gr.jp/faq/
軽症IgA腎症の場合は扁摘単独治療でも約40％で寛解が期待できます。したがって、先ずは扁摘のみでしばらく経過を見るという選択肢は成り立ちますが、パルスを追加すれば80％以上の確率で寛解が得られます。重要なことは最小の不利益（副作用など）で最大の成果を得ることです。 やりたくないなら無理に受けずに現状維持でいいじゃん わたしは扁桃腺摘出せずステロイドパルスで今のところ寛解です。
ステロイドは終われば副作用なくなりますが、扁桃腺は取っちゃうと元に戻りませんね。
eGFR60〜70位です。 私は扁摘オンリー5年目ですよ
薬はオルメサルタンのみで年４回の検査してます
コロナワクチンで血尿出た以外は元気
寛解にはなってませんが経過は良好 両方+++だけどコンディションによっては+にも-にもなるからなぁ
1年以内に+出たら寛解じゃないんじゃない（素人感） 尿蛋白3年出てないからもう大丈夫かなと安心してたら半年毎の通院尿検査で1＋になったんだけど
おにぎりばっか食ってたらまたマイナス安定になったのね
思い返すとスパゲティくってお腹の不快感あったり普段飲まないビール飲んで涙と鼻水止まらなくなったりすることがあった
小麦のグルテンが腸で悪さしてんじゃないかと俺はにらんでる 温泉の泉質とか気にしたことないなあ
飲泉はしないけど >>926
関係ないかもだけど、俺は運動誘発アナフィラキシー持ちでもあり、なんか食べた直後にジョギングとかすると全身蕁麻疹でる。
原因の多くは小麦が腸で消化＋運動が原因だとか。
小麦というキーワードにピンときた。 さぁ、難病と言うくらいだし元から治らん物と思ってるから予後不良と言われてもなぁ（素人観） この病気ってオナニーしても大丈夫ですか？
変な質問ですみません。 >>937
健康面での害悪という意味では大丈夫
尿検査への影響を気にしてるなら蛋白が出やすくなる 今朝おしっこしたら、濃いオレンジ色だった。
どっちかっていうとピンクっぽい感じ。
やばいかなぁ。 >>938
これ子供の時からネタで言われてるけど実際今の検査技術でもシコシコのタンパクと病的なタンパクって区別つかないのかな 100人に一人くらいしかヒットしない検査の精度など上げる必要はない >>940
顕微鏡で覗くとすぐ分かるとは獣看護師が言ってた 気の抜けたコーラみたいな色のシッコ出たときは
もう死ぬんかな…って思ったわ
あれから20年、おかげさまで生きてます 血尿はなー、コロナワクチン後に初めて出たわ
扁摘してタンパクマイナスになっても
血尿ずっとプラス民だったが目視じゃ
分かんなかったからなあ 腎生検怖くてびびってるんですが痛くなかったですか？ 腎生検自体は我慢できるよ。
検査の前にカテーテルを入れると思うけど拒否できるなら拒否したほうがいい。
どうしても入れるなら先にキシロカインを入れてもらうといいよ。 そう
自分は一番細いの入れてもらったけどそれでも痛かった
腎生検はバシッとする衝撃がすごい レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
