IgA腎症 Part.4
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今日正式に紫斑病性腎炎と診断されてIgA腎症の仲間入り
パルスが来月頭から。
B型肝炎やってるからステロイド長期服用めっちゃ怖い パルス1日目です。点滴落ちてしばらくして口の中が苦くてお水すら罰ゲーム状態になりました。7時間経過したあたりから手足が痺れてるから蓄尿のカップ落としそうななりました。ステロイド恐ろしい。2泊で退院して仕事行けるんだろうか。 扁摘時に尿カテ入れない病院どなたか教えて貰えないでしょうか。入れる病院と入れない病院があると聞き、入れない病院でやりたいと思ってます。都内だと嬉しいですが、ご参考までに広く伺いたいです。よろしくお願いします。 愛知県の春日井市民病院
扁摘入院は10日間（だった）
ちなみに腎生検は二泊三日だった
自分は仕事あったし金～日
腎生検のときも尿カテ無し 赤羽橋の済生会中央病院で扁摘したけど尿カテは入ってなかったな。 >>9
>>10
ありがとう、セカンドオピニオン使ってお話しを聞いてから手術して貰おうと思う！
他にも尿カテ入れない病院あれば教えて頂けると！ >>7
口の中苦くなりますよね。
看護師さんが「えーほんとですかー？初めて聞きました。飲み薬じゃないし苦味は無いかと・・・」
あるっつーの！
初回は経過をちゃんと見たほうがよいですよ。
私は2回目以降通いでもいいって言われましたが面倒なんで入院しました。
>>8
信濃町の慶應でやりましたが尿カテは入れませんでした。
手術が上手いか下手かといわれたら･･･ >>12
なりますよね?!めっちゃ苦かったです。初日は苦いのと謎の脚の痺れ手の痺れ、2日目以降も不眠で散々でした。 >>11
へんてきじゃ長くならない限り入れないんじゃない？そもそも取るのは痛くないし
自分は手術は東邦医大大森病院ってとこでやってもらった >>12
ありがとうございます！ここにもお話し伺ってみようかな
>>14
いえ、問答無用で必ず入れると言われました
抜去時も痛いというお話しも結構あるようなのです
大森の病院もカテなしでしょうか、カテなしも結構あるのかな ３カ月前の通院で、「寛解が続いてますね。」って言われて。
それで先週の通院の時に、「今後は、どれぐらい通院すればイイんですか？」と聞いたら。
主治医が、「再燃の恐れがあるうちは、そうだな、あと５年は来た方が。」って返された。
それから、「風邪には掛からないようにね。再燃する可能性があるから。」とも。
もう、難病基準を下回ってて、２割負担が３割負担に戻りそう…。
あと、５年も血抜きするんですか…(涙)。
皆さんは、寛解宣言の後は、
どれぐらいのペースで、どれぐらいの期間、通院しました？ そもそも寛解してないな…
透析(もしくは腎移植)確定してる
障がい者手帳3級の申請できるけどどうする？って主治医に聞かれたけど悩む
3級申請してもあんまり間を置かず1級になりそうで 寛解は完治じゃないから、普通に一生。
もう生命保険は普通の入れんよ。
もう普通の住宅ローンも組めんよ。
ともに頑張ろう！(´；ω；｀) >>15
大森だと1時間ちょっとじゃないとのことでした
もうちょいかかるならするかもくらいで ステロイドパルス2クールが終わりました。指がつって家事が満足に出来ません。こんな症状聞いたことないと看護師に言われましたがみなさんは指がつったりしませんか？ >>21 指、つったりしましたよ～。足も、歩けないほど痛い＝３０分ぐらい！
パルスが終わって、減薬をして、10mmの段階で、つったりしなくなりました。 >>22
やっぱりつりますよね！安心しました。足も痺れて辛いというとなんでもステロイドのせいにされても…と言われて凹みました >>21
運転中に足がつって危なかったことは何度かあって、車を使う頻度は激減したな。 >>24
運転中足がつるのは訪問営業なのでピンチです…仕事どうしよう じゃあへたに治すよりもある程度悪くなったほうがお得じゃん
あ、足つったのステロイドの影響もあったのか・・
普段とは逆の向きにつったから不思議に思ってたｗ >>26
そうそう、やっぱり俺だけじゃなかったんか。
高速でつったりしたら相当危ないから、上司に申告して公共交通機関つかわせてもらったよ。 幸い、運転中につっちゃう、ってコトは無かった。でも、
警戒はしてた。
説明し辛いけど、関節を、いつもの行動と違う曲げ方をすると、ピキーン！って
つっちゃった。
それも、子供の頃に遠足とか走った後とかに、つっちゃった部位とは違う、
これまで、つっちゃったコトの無いような箇所がつっちゃうんだよね。 活動性低いから腎生検しないことになったけど
確定診断受けられないからモヤモヤすんね 今のうちに保険入ってみるのも手だよ
確定来るとローンとかも弊害あるし 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 血尿はずっと－ 尿蛋白は2+
どっちも+ならigaかと思うけど、これって何が考えられるの？
血尿なんて一回もないしなあ >>35
ありがとうございます
腎臓の炎症で調べたら腎盂腎炎とか出ました
たしかに背中とか少し痛むし、これでしょうねえ・・・ 腎臓には神経がありません。
よって、痛みは感じません。 >>34
尿蛋白は血尿より危険だよ。炎症じゃなくて、腎機能が落ちてるんじゃないの？ >>38
そうなのかな
クレアチニン1.06 血圧普通だから気に留めてなかった
ただ顆粒円柱1+って書かれてる >>39
そうなのかって…医者何て言ってるの？
腎生検レベルじゃないのそれ。 >>39
私も血尿マイナスタンパク＋3で腎生検してIgA腎症でしたよ。早めに腎生検をオススメします。 クレアチニン1.06で蛋白出てたら･･･
とりあえず生検だな。保険入っとけよ！ >>41
念のため腎生検したら？とは言われたけど尿道カテが嫌で保留してる
>>42
もしそうなら扁桃腺摘出ですかね
あー嫌だ嫌だ
>>43
直前に入っていいものなんですかね
ていうか何がいいのやら・・・ ステロイド服用中に知覚過敏になった人いますか？副作用かな？
医者に歯医者行けって言われたけど、ステロイド終わったら知覚過敏治った… 今日難病申請してきたけど重症度的に不認定かもって言われた
パルスで3回入院するし、軽症高額該当になったら再申請かなぁ >>46
私も扁摘前に申請しましたが同じように言われました。まもなく4ヶ月経つけど音沙汰無しです。腎生検、扁摘、パルス3回かなりの高額出費。 もう入院しないなら更新しなくてもよくない？
難病加算つくから私は更新申請しないよ >>47
通れば申請から適用されるから面倒だけど遡り請求可能 >>44
カテ無しでも出来る。扁摘もね。
早くやりな。まあ腎生検はかなり嫌な検査だったけど 腎生検て診断を確定できるけど、
検査自体にリスクあるし、
やんなくても病歴からIgA腎症なのは確定的なのでやる必要を感じないな でも腎生検しないと治療してもらえないよ
このままゆっくりと透析になるの待ちますってことなら何も言えないけど
私は透析になったら自分も周りもしんどいだろうなと思って生検受けて治療始めたよ カテーテルしないとこもあるしやりたくない旨を伝えるのもありじゃない？
臥床は辛いけど尿カテいれないならまだ我慢できるよ
生検はカテーテルの衝撃でまじでぼーっとしてたら終わってた >>54
おめでとうございます！
差し支えなければどこの銀行等で通ったか教えてもらえないでしょうか
将来参考にできればと思ってまして
重症でなかったから通ったのですか？ 今日から初パルス
なるだけ副作用が少ないといいけどなあ 発パルスはビクビク
二回目は連休取れるから良い骨休めに
三回目は慣れてきて本やゲームを大量に持ち込むも案外ダラダラするだけで終わって退院してから悔やむ >>59
まさに私だ（笑）
wi-fiのある病院なら最高。 寛解してしばらくたつとパルス後半のダラけた日々が恋しくなってきて複雑な気分になる副作用 大部屋で入院したが、腎臓内科の入院患者はほとんどおじいちゃんで、
夜はすっごい静かでよかった。
みんな消灯前から寝てるし。 不眠が出るの辛そうだなと思ったけど割と眠い
血糖が高くなったせいかな
いろいろ不安だけどパルスあるある大喜利見たらちょっと不安和らいだ >>57
騙されてるよ、団信はワイドでも通らないからな。
釣りに惑わされないように。なった時点で家は諦めなよ。
通らないから回答なんて出るわけないんだよ。 >>65
腎生検して確定しちゃうとアウトだろうけど、その前段階でigaかも知れない位ならセーフじゃないの? 寛解状態であれば、50パーの確率で通る。
ただし、年齢や尿タンパク(-)が考慮される。 >>67
50%って確率はどこからきたのかな？
年齢、蛋白量はまだ分からんでもないけどな 個人的にはクレが1以上か以下かが健常者との境目と思ってる。 今パルスやってるけど
ソルメドロールていうステロイド点滴でアレルギー出ちゃった
コハク酸エステル型が合わないみたい…
ヘンテキでも熱出て治り悪かったし、治療中は何かしらあるから嫌なんだよなぁ 扁摘の入院時は点滴のたび血が毎回逆流して悲惨だった…
病室で点滴管に血がダラダラ登るのはホラー過ぎてトラウマ >>60
wi-fiはエロ動画見すぎたのか使えなくなった
3週間の入院だったがほとんどwi-fi使えなかったからストレスが溜まったよ 腎生検終わった後って刺したところの痛みとか違和感とかどのくらいで消えるのかな？ 刺したところのそのものの部分はそんなになかったけど、10日くらい微熱があったのと
動くと腎臓に響いてかなりしんどかった ありがとう
ちゃんと消えるんだね良かった
今5日目だけどツッパる感じが気持ち悪くて… 次の金曜が定期検診なんだけど怖い
半月くらい熱中症なのかやたらと喉が渇いて辛い
水分取っても治らないんだよね
でも家族に複数人糖尿病持ちがいるから
糖尿病型を併発したのかもと怯えてる
併発した人は何か兆候ってありましたか？ 糖尿病併発まで行きませんが、今日パルス後初の腎内受診で糖尿病傾向が出てますと言われました。確かに喉が渇きます。お腹がすいてると手が震えたりもします。 >>80
その症状、この前テレビでやってたぞ。
ttps://www.taremimiusagi.net/entry/nodokawaki20190806/#中枢性尿崩症 >>81 >>82
ありがとうございます
今のところ5リットルくらいの補水で飲んでも渇く状態です
暑さで腕に汗はかいてるけど手のひらカサカサなので
診察の時に細かく話してみます 歌い手のピコさんが腎不全になっちゃたらしい
扁桃腺が悪さしてるって書いてあったから、多分igaだと思うけど
自分と年近くて何か怖くなってきた… >>76
退院して触ってニキビができた時の痛みに似てて、それでそういえば刺してたなーって思い出したくらい入院中に痛みはなかった 腎生検は安静度に制限があったのは辛かったけど、
検査の時や検査後の痛みとかその他病的症状はほとんどなかったかなあ 透析こえー。。。
突然考えちゃった。
五月現在でcre0.80でeGFR100前後だけど
タンパクが0.15gぐらいでてるから確実に腎臓悪くなってる気がする。まだ22なのに >>63
イビキひどいのがいなくて、よかったね
>>89
まあ、死なないから。
元気でないとできないことは早めにやろう、ってモチベーションになるよ >>90
働き盛りで透析はしんだようなもんでしょ
腎機能維持してる人秘訣ないの？ >>84
いきなり透析でシャントも作ったって
相当ほったらかしだったんだなあ、かわいそうに
病院きらい、おれが病気になるわけない！な人だったのかな >>92
そーゆー意味では常に自分が病気になってると思う自分みたいなのは早くてよかった 自分も20代
20年30年後も腎臓が機能してますように… 扁摘して一年経過。
先生はパルスは炎症抑えるだけっていってたけどこのスレみてるとみんなやってるし不安になるわ >>96
追加
https://www.youtube.com/watch?v=fTse-Re9LT8
ﾋﾟｺさん、妙な疲れを感じてはいたんだ…。自分も2017年夏にコーラ色の尿が出たけど、
2016年の春には妙な疲れがしばらく続いたんだよ。
でも、疲れって原因が色々あるから、それが腎臓には結びつかないよな…。 うわぁぁぁ…！orz
パルス後マイナスだったのに
高熱出て2+になったよ。
また入院なのか？
愚痴すみません… >>99
自分も高熱からの血尿出ましたが、その1ヶ月後の検査問題なかったです。
明日検査なのでプラスになってたら怖いですが笑 >>100
99です
書き忘れたけど蛋白2+でした
一過性なら安心なんですが…
明日検査結果が良いといいですね！ >>101
疲れとかでも出るのでそれかもしれませんね
ありがとうございます！怖いですけど定期検査なので行ってきます >>89
全然数字悪くないと思うよ、、、自分に比べてだけど。
自分は20歳から30歳までずっとタンパク+2、3を放置してた。30歳で腎生検。
今現在でegfr80くらいタンパクは1.8gでてるけど安定していると判断されてる。ずっと4g出てたからね。
扁摘もパルスもやったけどステロイド終わったらタンパク尿また増えた。ステロイド中も1gまでしか下がらなかったよ。
薬でタンパク尿減らしてる段階。
タンパク尿1g切ってたら塩分とか血圧気にして生活してれば、80歳くらいまでは持つんじゃないかな？ それはかわいそうです。
発病してからの時間経過すればするほど扁摘処置での寛解率は下がっていくからね…。 >>103
それを聞いて安心しました！腎不全になったって歌手の人見てもう怖くて怖くて。
安定がこのまま続くように頑張りましょうお互い。
自分は102ですが、これから病院なので震えてます笑 >>106
しかも私は結婚して5年、2人の小さい子供がいるというなんとも不幸な状況です。
こんなこと言うとダメですが、私の状況よりマシだと思ってご自愛ください。
私は子供が成人するまで保てばいいと言う気持ちで、節制しています。生きていればそれで良い。 >>107
無責任ですが節制してるならきっと、なんとか保てると思います！薬も使ってるならなおさら
検査も終わり、節制も頑張ってみようと思いました。 >>108
ありがとう。
結構辛くなった時にこのスレ見るから、励ましてもらえると本当に嬉しい。
こないだの検査で尿酸値が9超えてたから、踏み台昇降と、禁酒、水2リットル、牛乳コップ1杯を始めた。出来るだけ薬じゃなくて自分で努力したい。
お互い頑張りましょうね。 >>109
あまり牛乳飲まないほうがいいと思う
今の主治医もその前に腎生検やパルスなどした
大きい病院の先生にも
まず牛乳は禁止ね、と言われました
牛乳って高たんぱく質でリンも多い
正常な腎臓の持ち主なら牛乳は良いけど、弱ってる腎臓には
あまり良いものではないのでほどほどに >>109めちゃくちゃ頑張ってますよ、すごい！
自分もそうです、同じ病気同士がんばりましょう！ 自分も精神病んじゃってるので辛かったらまたここにきます。 >>110
アドバイスありがとうございます。コップ1杯以上は飲まないように気をつけていますが、飲まない方がいいかもしれませんね。尿酸値を下げたいので悩ましいです。尿酸値下げる薬は腎臓に負荷がかかるとのことで、先生もなるべく使いたくない様子です。
まだ食事については何も言われてないので、自分で塩分制限のみしていますが… 検査の結果ってどこを重視してる？
単純に蛋白マイナス、潜血マイナスになってても尿蛋白定量とかクレアチニン比を見ないといけないのかと思ってた
でも先日の検査で前回より定量もクレアチニン比も微増してるのに減薬したのがなぜなのか気になって 私の主治医は潜血±0だから良くなってますよ！の一点張り。けどまだプレ隔日30mgのまま。糖尿傾向が出てきてるから運動して食事減らしましょう、でもガンマGTPが尋常じゃないので家事以外は安静にって、なにをどうしろと。 プレドニン飲んでて副作用の糖尿傾向でてないんですか？羨ましいです Ｑ１＞牛乳がダメってコトは、ヨーグルトもダメ？
Ｑ２＞高タンパクがダメ、って動物性？植物性？
Ｑ３＞ピザ食べ放題店は、どお？←チーズの塩分と高タンパク
Ｑ４＞焼き肉食べ放題店は、どお？
Ｑ５＞サラダ食べ放題店は、どお？←野菜・果物のリン
Ｑ６＞寿司食べ放題店は、どお？←魚介系タンパク 診断されて間もない者です
パルスとパルスの間に扁桃腺切除するのはダメなのでしょうか？
診察の時に聞き忘れちゃった >>120
私は2回目と3回目の間に取りました。
あー、せっかくクレ0.92まで下がったのに今回の検査で1.08と上昇･･･
蛋白まで+１油断したかなー 調べて知ったんだけど膿栓とIgA腎症って関係あるんだね
膿栓出来やすくて、できたら爪楊枝でつんつんとってたわ…たまに血が出た
それが原因だったら扁桃腺切除したら改善しそうな予感！ >>124
晩飯は栄養士弁当（低タン、減塩）食べてたんだけど
良くなってきたから以前の外食など増やしたくらい…かな
そして体重5kg増＞＜ 自分の場合、変な話だけど、たまに外食が続いてしまったと思ったときに限って鮮血止まったりクレ下がったりする傾向がある。
普段の節制の仕方が過剰すぎるのかなあ。 >>125
自分も油断しました。
クレが２ヶ月で0.81から0.96に上がってしまいました。
暴飲暴食と筋トレ控えます。 0.9後半から1.1くらいを行ったり来たりしてる
安定してほしいもんだ 寛解宣言もらって、半年経つんだけど。
お腹一杯食べたあと、腎臓のあたりが、ムズかゆいのが続くんだけど…。
コレって、何？皆んな、経験ある？
食事で血流が強まると、圧が掛かるとか？
糸球体の残りの部分の負担が増すから、こういう感じになるの？ たしかに皮膚が痒くなるようになった。なんかわかる人いるかな？ステロイドパルスの副作用で副腎弱ってきたか？ 皮膚が全体的に痒くなった、温度湿度の変化に敏感になったというか何というか… 扁摘してパルスして今プレドニン服用中。
2ヶ月ごとに5ミリ 減量してましたが、担当の先生かわってから2.5ミリ ずつの減量になり、1年でおわらないのですが、これって大丈夫なんでしょうか、、 俺は隔日30から2ヶ月で15に減らして一気に5になったよ そうなんですね.1年で終わると聞いていたので(；ω；) >>135
ナルホド、「温度湿度の変化に敏感になったというか」って言うのは、有り得るな。
このところ、温暖化とか台風とか豪雨とか、湿度がすごいから。
今日、予定を前倒しして、３カ月検査に行ったけど、なんでもなかった…。
扁桃腺摘出やプレドニンの、１年にわたる治療で、体質が変わったかもね。 旦那が腎臓病なのに、さも自分が腎臓病みたいなツイートする嫁が居るけど、それは旦那が好きなんじゃなくて病気の旦那が好きなんだけだからな
こういう女嫌い >>142
病気の旦那と結婚してる自分が好きなんだろ。ナイチンゲール症候群。 ちゃんと世話してる人なら
自分はそれでもいいと思う
病人と暮すの大変だからな 管理されてるし愛されてるけど
飼われてるって感じもしそうでもやっとする 看病してますアビールはウザイね
静観してると本人が病気？みたいなアピールをしだすね キッチリ計算して制限にあった食事を毎日作る家族はすごいと思うよ
愛がないとできない、自己愛かもしれんけど
本人ですら面倒なのに どんなに食事に気をつけてたって、再発する時は再発する。 早く寛解宣言もらいたい
血圧の薬しか出されてないし
尿検査も血液検査も安定してるのにな 明後日から初めてのパルスなのに風邪ひいてしまった
熱は無いから普通に受けれるかな？ 無事にパルス受けられましたがステロイドのせいなのか同室のおばあちゃんの様子が気になるからなのか全く眠れない…
眠剤も頼むの遅かったせいでもらえなかった 無理して寝る必要もない。
昼夜逆転しても構わない。 >>154
無事にバルス受けられましたにみえた。疲れてるのかな… 今週末は会社の健康診断だー
当たり前に尿検査引っかかるし定期的に
腎臓内科の検査には行ってるから免除してほしい…
他の検査もあるから仕方ないけどさーめんどい 住宅ローン組めました！
持病持ちにも組めるワイド団信です。
金利は通常よりも0.3パー上がりますが仕方ないです。
少しでも何か参考にしてください。
30代前半男
6年前 IgA発症→クレ0.8、尿蛋白(+3)
5年前 扁摘パルス→クレ0.8 尿蛋白(-)
そこから現在までクレ0.8と尿蛋白(-)をキープ。
4ヶ月に一度、経過観察の通院あり。
ずっと降圧剤服用中。(高血圧じゃないよ)
申請用紙には現在の通院状況や薬の服用など、
嘘偽りなく記入。
過去7年分の健康診断結果も添付。
結果、地銀3つ全滅。都銀はUF◯が通った。 扁摘だけで尿蛋白マイナスになるのって珍しいのかな
潜血はまだ残ってるから寛解できないけど プレドニン服薬中に高熱が出たらどこ行けばいいんだ？
その辺の内科でいいのかな パルス2回目ー
パルス有給と三連休繋げて7連休にしたったわ >>163
自分はしょっちゅうでてたし、それも定期検診のときだったけど、安静にしてくださいで終わりだったよ >>162
尿潜血がマイナスになれば、寛解宣言。
尿蛋白はプラスマイナスでもOK。
IgA腎症は、潜血が出るのが特徴だからね。
蛋白は、健常者でも微量は出る。 難病の医療費助成認定された
パルス3回の入院が必要な時期に認定されて良かった ５月にうちの職場の人がIgA血管炎という病気で亡くなったんだけどまた別の病気？ IgA血管炎からの紫斑病性腎炎(IgA腎症)の俺にとってはショックな情報 最近また夜中１～２時間おきにトイレで起きるようになった・・・
クレ数値悪化してそう クリスマスに扁桃腺切除決まった
年末年始も入院
来年はいい事ありますように… 年末年始入院って、月またぎの入院は損だぞ。
くわしくは高額医療費制度を。 今日の昼に扁摘終えてベットから書き込み中
麻酔も切れたけど思ってたほど痛くないな
アセトアミノフェンで今晩は乗り切れそう パルス2回でやっと血尿がなくなった
タンパク尿はまだ出るからラスト1回ぶちかまして炎症抑えきりたい >>180おめ
2回目で効果出るなんてすごいな
私は3回して半年後くらいで効果出たよ 皆さん尿酸値って高いですか？
ステロイドが終わってから尿酸値が上がり始めて、今9.3まで上がってしまいました。
尿酸値を下げる薬は負担がかかるとのことで、生活を見直してなんとか対応中ですが、一向に下がりません… >>183
腎臓の悪い人は尿酸の排出も弱いから痛風持ちが多いな
かく言う私も長年の通風持ちで苦しんだ口だ
腎負担の少ない唯一の尿酸下降薬フェブリックも心疾患で複数の死亡報告が出てきたし
尿酸下げるのが役目なのに痛風発作を誘発すると言うから間抜けすぎる
食生活に注意しプリン体をひかえたところで
尿酸の八割は肝臓で合成されるから、大した効果は得られないとも言う
かと言って極端な暴飲暴食に走れば短期的にせよ
尿酸値は急上昇して通風発作を招く危険性も高まる
自分の場合、最も効果があったのは断酒だろうな
いまだに尿酸値８～９パーデシリットルあるけど発作はほとんどなくなった >>184
断酒は確かに尿酸値下がりますよね。
私も断酒しました。
ストレスがどこまで影響するか分かりませんが、このところ仕事が忙しく、帰りも遅いのでそのせいで上がったような気がします。
ちなみに痛風の発作はまだ起こっていませんが、9を超えているので時間の問題な気がします。
尿酸値が高いままで腎臓にダメージを蓄積させるのが怖いですね。
尿酸値で調べると減量やら禁酒が出てきますが、痩せ方で酒も飲んでいない。甘いものも魚卵も嫌いなので食べない。
もう下げるには薬しか無さそうです。 寛解宣言の後も、ストレス解放のために、酒は止められない(笑)。
肝臓負担を考えると、
醸造酒系(日本酒・ビール・ワイン・第三のビール)は止めて、蒸留酒(ウイスキー割・焼酎割)、だね。
両者で、尿酸値は変わってくるんじゃあないかな？
フェブリクを飲んでるけど、毎日服用の指示を無視して、一日おき！にしてるよ。 何でＩとＡが大文字でｇだけ小文字なんだろうか
めんどくさいな 認定されてしまった…
クレの数値は1.6
早く手術がしたいです 昨日の血液検査でクレ悪化・・・
徐々に減らしてきたプレドンを増量処置
てかクレアチニンキナーゼ（ck）が600越えしてたんですがヤバいですか？
>>190
可哀想だがようこそ、お互いがんばろう。
具体的に手術とは何を？ステパルと扁摘以外に治療法があるんです？
まさか移植！？ >>191
手術の話は次回なので
まだよく分かってないです IgA止まらず末期腎不全へ
10年は維持出来たんだけどクレアチニン2を超えたらあっという間に5に突入
診断受けたときは1.3だった >>195
iga止まらずっていうのは検査数値のigaが高いままということですか？
それともたんぱく血尿が下がらなかったとかですか？ ステロイドパルスと扁摘
久しぶりにこのスレ来たけど今も治療法は変わってないみたいだね
効果があったから10年以上持ったんだと思ってる ステロイドパルス後はタンパクも血尿も落ち着いてた
2ヶ月ごとに通院して経過診てたんだけど、少しずつ数値が悪化し出して今に至る >>199
なんか、怖くなってきた。
クレアチニンは年ごとにどれくらい悪化してました？食事制限はどれくらい？ 自分も治療始めて19年
現在クレアチニン7.95の末期腎不全保存期
診断受けた時は1.5だった
治療は投薬と食事療法で、ステロイドパルスも扁摘もしなかった
(ステロイドが体質に合わなくて断念した)
2015年冬・風邪で高熱出したせいか、4.1→5.77
2016年春・未だに原因不明、4.66→9.51
入院時 9.7(シャント手術) →術後7.2(透析なし)
退院時 6.54
その後5.0～6.0台前半に落ち着いて、じわじわ数値上がってる感じ
尿毒症の症状らしきものも出てきたので、シャントは既にあるし
いつでも透析導入できるよと打診されてるけど粘ってる
体は常にだるいがご飯は3回に1回は美味しく感じる
パルスしなくても十分長持ちしたと思う
今透析導入しても悔いはない(まだ粘るつもりだが)
iga腎症の研究の参考くらいにはなってるだろうか？ >>202
やりきった感の凄い経歴ですね。
尿鮮血や尿蛋白はどんな経緯をたどりましたか？ >>203
>>202です
肉眼分かる血尿は病院に行くきっかけになった時の自宅でのコーラ尿程度で
病院での尿検査では肉眼で分かる血尿って出たことなくて
初期から尿潜血・尿蛋白は2+(以上)で、診断確定から4年ほどでどちらも3+になり、
更に2年ほどで尿検査なしになりました
4ヶ月ほど前に超久々に尿検査したけど特に変化なかったw
実は子供の頃からずっと学校の健康診断で引っかかってたのが両親は深刻に捉えず放置
血尿出てようやく…で、でも既に遅きに失した感がある 自分も小学生から蛋白+-で要検査だったけど放置してた？されてたから
診断された当初はものすごく後悔した egfr60くらいで
最近尿が多くなってきた、特に朝。
尿濃縮力障害とか夜間尿とか言うらしいね
あとむくみもだいぶ前からあるし、飲酒後の二日酔いがきつくなったのも腎臓に関係あるのかな。 小学生の頃からずっと膀胱炎と言われ続け
風邪で病院行くと出される膀胱炎の薬飲んでた
引っ越して別の病院で疑問持たれて紹介状だされて
改めて検査したらigaだったと言われたわ
20年以上放置だった、と
初動のかかりつけ医にもよるよね パルス3回め
副作用のせいだとわかってても食後血糖値が252で不安 発見が遅れてもう腎臓が悪くなってるから今やっても効果が薄いと扁桃腺の手術は見送りになったな
クレの数字はずっと横ばい
他の人を見るとそれでもやった方がいいかと今も悩むね >>212
＞発見が遅れてもう腎臓が悪くなってるから今やっても効果が薄いと扁桃腺の手術は見送りになったな
＞クレの数字はずっと横ばい
＞他の人を見るとそれでもやった方がいいかと今も悩むね
わたしは2年前にクレアチン値1.31で、ラストチャンスだって医師に言われ扁桃腺摘出とステロイドパルスを行いました。 >>214
現在もクレアチン値は1.3を超えたり超えなかったりの数値です。扁摘出＋ステパルス療法後は上昇はありません。
蛋白尿と血尿は無くなりました。 >>212
私も同じで、扁摘は見送りでパルスのみでした。タンパク尿減ってきてましたが、脱ステロイドと同時にまたタンパク尿元に戻りました。なので、自分でお願いして扁摘しました。残念ながらタンパク尿も血尿も全く変化ありませんでしたが… 今日シャント作成で入院した
あと1時間後に手術
私もステロイドパルスした頃はクレ1台だったよ >>218
頑張ってください。
診断でクレ1台からどれくらいの期間でそこまで悪化しましたか？ >>221
ありがとう
今日退院してきたよ
>>193でも書いたけど、12年前に診断されてその時はクレ1.3だった
10年は維持出来たんだけど、それ過ぎたら一気に数値悪化した
今回12年通院した大学病院から家の近くの透析設備のある総合病院紹介されて手術したんだ
そこにI gA腎症専門に治療してきた医者がいて話聞いたんだけど、最近は良い治療もあるみたいで「あと10年発症が遅かったら何とかなったかも」って言われた
だから最近診断された人が少し羨ましい
今は腎生検しなくても診断がつくって聞いたけど、みなさんは腎生検しないで診断されたんですか？
私は診断時右も左も腎生検された
ちなみに当時はステロイドパルスと扁摘しました >>222
明日は我が身ですね…パルス後の10年間の食生活はどんな感じでしたか？ 急性腎不全になって腎生検したらiga腎症発覚したんだけど、医者からは血尿も少しでたんぱく尿が出たりでなかったりだからとりあえず半年おきに通院して血液検査するだけの様子見って言われてる
ネットで調べると扁摘がいいと書いてあるけど実際どうなんやろ
軽微の症状でもするべきなんだろうか >>222
最近の良い治療法はお聞きしましたか？
去年生検で発覚して今年ステロイドパルスと扁摘しました。
今は通院しながら微量のステロイドを飲んでますが
今のところそれ以外治療法無いって言われてます。 ステロイドで効果がなかったら免疫抑制剤を勧められたぞ >>224
普通の内科医にかかっているなら、専門の腎臓内科で診てもらった方が良い
進行も早い人がいて、自分が入院しているときに30代の人で腎生検はしていたけど治療しないで1年ほどほっておいたら手遅れで透析になってシャントをつくりにきていた人がいたな 扁摘、Bスポット療法、ステロイドパルスでどのくらい寛解、現状維持するんでしょう。
身内の65歳女性で中程度まで進行していてeGFR55前後です。
年明けから施術開始します。 >>228
わかりません
そんな年で診断うけるのも珍しい パルスは先にやってプレドニンのみながらの扁桃腺切除で入院中なんだけど、術後2日目から痛みがあまりない
痛くないのはプレドニンのおかげかもねって言われた
舌にも傷があったのに口内炎にならずに治ったしご飯も普通食食べられるから早く退院したいと言ったら再出血しやすいからまだ注意と言われてしまった
プレドニン飲んでると再出血しやすいのかな？ プレ飲んでると痛みを感じにくいせいで早いうちに普通の硬さのものを食べちゃうと傷が開くからじゃないかな プレドニンって痛みを感じにくいんだ？
最近減薬したせいかコリが酷くてその痛みも無くして欲しい…
揚げ物とか固いものは除けてって言われてるから食べないけどしばらくは沢山噛んで食べて再出血しないようにしよ 炭サプリメント試してる方います？
クレ下がるならやってみようかと… 免疫抑制剤ってやってる人いたら感想を聞きたい
パルスや扁摘でも良くならない場合の選択肢だって主治医が言ってたよ 3月末にパルスやる予定なんだけどその頃にはコロナ落ち着いてるかな…
もし感染拡大してたらキャンセルしてもいいのかな コロナに関しては今後どうなるか分からないからね
治療が遅れても問題なければ終息してからでよいのでは？
俺もまたパルス入院したいなー 寛解したのにクレアチニンが年々上がっていくのは何故？7年前0.45今0.7～0.8もうすぐ基準値超えるやん IgA腎症って腎臓デトックスサプリとか飲んじゃダメなの？ まじなこと言えば
デトックスできるサプリなんて実際には存在しない
デトックス自体が人間の身体には必要ないし意味ない
成分意味不明な物を飲む方が身体に毒素を貯めることになる こんな病気になったら一般的な栄養サプリですら主治医の許可得る必要あるよ 風邪ひいたから悪化しそう、寛解したのに血尿一年前でたし 成分わかってる市販薬ですら禁止されてる
サプリとか論外
でも食欲なくて食べれないんで絶対栄養足りてない
栄養サプリ頼りたい気持ちはわかる プレドニンの世話にもなることなく
この調子ならiga寛解できますよって
主治医に言われたのに
昨日、突発性難聴が発症して
プレドニンを服用する事になった…
ままならないな 風邪には充分気をつけてと言われてるのにコロナなんて怖すぎる
皆さん気をつけて 道民ワイ、パルス延期して欲しいと連休明けに電話するわ… 江別か？どうなるか分からないが一旦様子見して
医療機関の対策が整ってからがいいね 最近塩分過多な食事してたから気を引き締めるため久しぶりに覗いたよ
症状がないから自分で意識して節制せんとな >>248
お！Jか？ワイもや。ちな明日の朝イチから定期検診。結果怖いなぁー。 いつもは風邪ひいて尿鮮血出ても何ヶ月かしたらもどるんだが、こんかいは尋常でない鮮血でてて怖い。 2年前くらいから紫斑が出ていて、最近大きい病院で検査してIgA血管炎と診断された。尿検査は今の所異常なしだけど、できれば早期発見の為病院に通った方がいいと言われた。
ずっと紫斑だけ出ていて急に腎症が併発したって方いらっしゃいますか？ 2019年6月下旬～7月中旬
・1週間程度で完治の風邪を3回ひく
そのうち38.5°の高熱1回、基本的に喉はずっと痛い
2019年8月上旬
・両足ひざから下を中心に太もも・お尻に紫斑発生、
足首がうっ血して痛い、腹痛なし
近所の皮膚科行ったらIgA血管炎の疑いがあるから、
総合病院への紹介状を書いてもらった
・総合病院を受診し、血液検査、尿検査、皮膚生体検査
皮膚生体検査は、その総合病院及び専門検査機関の２ヶ所とも異常なし
・蛋白１＋、潜血２＋、クレアチニン０．８４、尿素窒素９．６、
尿蛋白３１．６、推定尿蛋白０．１２、赤血球１０－１９HF、
IgA302、ASK640、ASO134
2019年12月中旬
・会社の健康診断の尿検査で、蛋白１＋、潜血２＋
2020年2月下旬
・腎臓内科を受診
尿蛋白２＋、潜血１＋、クレアチニン０．８７、尿素窒素１０．７、
尿蛋白６３．９、推定蛋白０．３６、赤血球１０－１９HF、
IgA260、硝子円柱１＋、顆粒円柱１＋
医師から血液検査、尿検査の腎機能の数値が落ちていないから
経過観察と言われたのですが、IgA腎症の可能性があると思ってます。
皆様のご意見を伺いたいです。 >>254
確かに血管炎だったらもうクレ値など腎機能に影響出ててもおかしくない
まぁ生検しないとIgA腎症は判定出来ないから心配なら検査するしかないね。
風邪引いた時、コーラおしっこ出た? >>255
コーラみたいなおしっこは出てません。
おしっこの自覚症状は、立ちしょんすると泡立つことです。
紫斑は半月で、ほぼ綺麗に治りました。
・アラフォー男性、身長１８０ｃｍぐらい、体重７２キロぐらい。
・尿蛋白は多いですが尿クレアチニンが多いので、ＵＰ値は０．３６でした。
腎生検は、蛋白が０．５ｇ以上のガイドラインに達していないから、
腎臓内科医から半年の血液検査と尿検査で良いと言われました。 >>256
泡立ちはさほど心配することじゃない
自分で色々調べているみたいだし現状を知ることが大事だから
経過見てまた判断してもらうでいいんじゃないかな パルスって難病指定の軽度高額認定？されますか？
重症ではないですが、扁摘パルス勧められてます。 >>258
IgAの診断出てるならおそらく大丈夫。かかった費用によるかもだけど
余談だが一部の保険屋は扁摘に関して手術として適用されない場合が多い。 >>258
軽症高額該当について
特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が 年間3月以上ある患者については、支給認定を行う。
月額33,330円が年間3月以上に調整すれば、可能かもしれないが、腎生検と扁摘の月しか高額にならないから自分は諦めた。
特定医療費受給者証はもらった。しかし申請したのが扁摘後だったので高額になる医療費に適用されず、通院と薬代のみ適用だったので面倒な手続きの割には余りメリットがなかった。
それより腎生検と扁摘のどちらとも月をまたがない様に入院しないと月の費用が少な過ぎて健康保険高額療養費支給が受けられなくなることに注意すること。
古いタイプの生命保険だったかもしれないが、腎生検は検査だから手術に該当せず、扁摘は支払わないと約款に記載されていたので、どちらも手術に該当する保険金請求を諦めた。 IgA腎症を発生する場合は、やはりIgA数値が高いのでしょうか？ >>259
>>260
細かく教えてくださりありがとうございます。自分の病院は扁摘してそのまま転科してステロイド点滴→２ヶ月後に２泊３日入院してステロイド点滴を３回繰り返すみたいなんで、大丈夫かな？？
保険のことも教えてくれてありがとうございます！ それイタリア式。
それでも寛解する。
ソースは私。 コロナに「アセトアミノフェン」がダメってうちらヤバない？ 若い女性が重症になるケースがあったけどもしかしたら生理痛の薬飲んでたからなのかもと考えると信憑性が増すね 腎臓病持ちだと新型コロナにどう影響するだろうか…。
やばいという話はテレビで言ってたが。 ついでに気管支炎持ちなので先は見えてるかな！
定期検診は来月だけどコロナ発生した病院だから
行きたくない
手作りマスクでは防御低すぎる気がするから余計に… 今パルスしてたり、ステロイド飲んでる人大変だなあ。気をつけてね。 >>272
免疫が激下がってて普通に風邪引いてもアウトなのに
新型コロナとかマジヤバでしょ マスクも買えないしねぇ
買い溜めの気はなかったけど持病あるから100枚（2箱）くらいは以前から常備してたけどマスク問題は精神的にかなり不安だわ
処方箋とかで確実に買えるようになるといいのにね >>276
そんなことしたら仮病のジジババが出現して、あっと言う間に在庫切れ 透析患者とかアルコール消毒液が無くて
死活問題だって言ってた >>278
何で購入権利を現状より絞るのにそうなるんだ？ 新型コロナは、体にとって未知なので、肺に炎症を起こってしまうという。
それで気の利く医師は、ステロイドを処方してるらしい。
IgA腎症でステロイド治療してる人は、新型コロナに掛かっても、肺炎が起こりにくいんじゃあないの？ >>281
ステロイド飲んでる間はカリニ肺炎とかにかからんようにバクタとか飲むんだよ。むしろステロイド飲んでる間はやばい ステロイドは逆にあらゆるものにかかりやすくなるのでは ナルホド。
ステロイドは薬の力で炎症を抑え込むから、あくまでも健常者に緊急避難的に、処方されるだけネ。 炎症とは免疫が反応している様子。
ステロイドは免疫を抑制します。 この病気になって強迫性障害になったことの方が今は辛い。常にここ触ってこんな症状ならがんじゃないかって何件も病院行くんだから。 来週が定期検診だけど行きたくないよう
尿検は自宅で採取してポスト投函とか
（検便がポスト投函あるんだし）
血液検査はドライブスルー式とかならないかな クレアチニン2前半で2年くらいキープしてるんだが先が怖い クレ2台の時期長かったよ
私は5年くらい2台キープしたと思う 今日尿検査したら10-19の赤血球だった、そんなもん？微妙に出てるわけだけど。
先生曰くこれくらいなら大丈夫みたいな感じだったが 少し前から尿検査で潜血2+尿蛋白2+と続いててiga疑いで腎生検した
今週末に結果聞きに行くけど不安 私もそうだったけど今扁摘パルス終えて良くなったよ
すぐ○ぬ病じゃないけどいざ診断されると世界がひっくり返った気がしたな… 実際、寛解するまでは棺桶に片足突っ込んでるのと変わらないもんな 294ですが乾癬性関節炎→悪性リンパ腫→iga腎症とまた病気が増えました
治療後約5年間の血液内科での経過観察が終わり、やっと診療科1つ減らせたと思ってたのに... >>296
パルス直後は大半の人は検尿数値劇的に改善する
慢性的な病気だからそこから日にちが経つと薬の効果が薄まるのか体質が戻るのかぶり返してくるのよ
容解していればいいけど過度に安心しないほうがいいよ
治ったと思うとショックもあるだろうし >>300
そうなんだ、、、
でも自分でできることって
ステロイドゆっくり減らして
寛解を目指すくらいしか
やりようがないっしょ！？ 20代後半です。妊娠、出産について質問です。
20で発症し、扁桃腺摘出、ステロイドパルス、ステロイド1年間内服を経て、ほぼ寛解と言われました。
半年に1回外来フォローしています。
IgA腎症発症してから妊娠、出産された方いらっしゃいますか？
私は家族性ではないですが、遺伝が怖いと思っているのと、自分がこの先何が起こるか分からないので、妊娠を望んでもいいのか悩んでいます。
主治医には、寛解状態だから、今のところ妊娠もできると言われています。
妊娠することで、病状が悪化するかもしれないし、今後自分の医療費や、体力的な問題、働けなくなる可能性を考えると、望まない方がいいのかもしれないと思ってきました。 シンプルに子供が欲しいかそこまで欲しくないか、じゃないかな 妊娠中に尿蛋白潜血でひっかかり産後落ち着いてから腎生検して確定してパルス、偏摘終わりの現在プレドニン服用中だけど、大変だったよとしか言えないなぁ…
とりあえず妊娠しても高リスク妊婦として扱われるから人気の素敵な産院で産む！とかは出来ないと思った方がいい 隔日10ﾐﾘのプレドン一気にやめて肌荒れとかひどい
睡眠浅かったのに今は服用以前より眠るようになった･･･ >>303
私も>>306と同じで妊娠中に疑い出て、出産後→生検→パルスだったけど、私は寛解しても二人目は産まないかな。どうなるかわからないし、年齢的なこともあるし。
ただ、まだ20代で今の数値ならいけるって言われてるなら１人産んでもいいかな～って思う。 >>303です
皆さんありがとうございます。
今日受診してきまして、寛解、内服もない状況なので、妊娠してもよいと言って貰えました。
IgA腎症腎症はほとんど遺伝性はないとのことで、確率は低いだろうと。
妊娠後の経過は、してみないと分からないため、併診しながら見るかもしれないとのことでした。
少しほっとしました。家族とも相談して決めようと思います。
ありがとうございました。 >>306さん、>>309さん
貴重な体験談を聞かせていただき、ありがとうございます。
現在も治療中でありながら育児は大変なことと思います。
月並みなことしか言えませんが、今後悪化のないよう願っています。 遺伝性はまだ分からんよ。
発見されてまだ50年くらいしか経ってない病気だからね。 うちは爺さんが急性腎不全だった
今調べたらIgAとか診断されてそう 自分は叔父(父の弟)が透析の後、腎不全で死んでる
親父は子供の頃、扁桃腺取ってて発病なし
少し遺伝を疑ってる うちは祖父母両親兄弟に親類含めても腎臓病なの自分だけだわ
その代わり(？)癌が多い
母方祖父母・伯父・叔父・伯母・従兄弟と両親が癌で、生きてるの母だけ
父方は心臓病と事故死が多い
自分が腎臓病だけで済んでるのは幸いというべきか…
気をつけて生きてることには変わりないけど 今日から初ステロイドパルスなので緊張
副作用が怖くてブルってます 私、副作用はすぐに来なかったなぁ。
お肌がつるつるになるのと、ムーンフェイス、
手が無意識に震えるぐらい。 >>318
副作用は高血糖くらいだったわ
顔は元から丸いのかなんも変わらなかったし
高血糖はヤバかったらインスリン打って貰えばいいしな、無痛どころか打ったのって感じだったから是非体験してもらいたい。すごいぞ。あれ 今だと免疫下がるのが一番の副作用だろう
ポジティブに考えれば周りの一般人や店も衛生面にかなり気を配ってるから病気貰い率下がってるかも知れんが クレアチニン2.3なんだがずっと横ばい
尿潜血、尿蛋白ともに+-
このまま維持したい >>323
なんとか粘って行きたいですね。
生活で気をつけている事はありますか？ IPS細胞で腎臓が～ってニュース見たんだけれど完治する病気になる日も近いのかな？？ コロナ渦で売上激減したので異動になりました
事務から製造工場に変わりかなりきついです
iga腎症になり酷く疲れやすくなったことで転職し
事務として中途採用されてから今の会社で３年働きました
職種が変わったことで高卒初任給程度に下がりました
生活も苦しいのにコロナ渦の状況で転職できるか不安です
扁摘してタンパクもマイナスになったので
医療費減額手帳は去年更新も辞めてしまいました
副業と残業も禁止なので辞めた方が良いのは
分かってますが直ぐに見つかるとも思えないし
これからの生活と身体の事ですごく不安です
工場勤務してる方、できている方いますか？
iga腎症の説明はしましたが、工場は人手不足で身体の配慮はされません… >>328
半年前に診断されて今も三交代勤務してる
通院時の数値は良くなっている
人それぞれだと思う ステロイドパルスをやろうと入院したのですが、コハク酸アレルギーで中止となりました。
主治医も色々調べてくれて、コハク酸が入っていない点滴ステロイドもあるとわかったのですが、他の病気用であり、iga腎症に使った例はありませんでした。
今は経口薬のステロイドを30mg/日服用していますが、点滴ほど大量に入れてないのが少し不安です。
稀な例だと思いますが、同じような方はいらっしゃいますか？ クレアチニン2台前半から
扁摘パルスって効果あるかな
48歳 男
蛋白 潜血とも2くらい ここ2～3年 1.7～2.1で推移してたんだけど、
7月の検査で初めて2.4になってしまった
2超えると早いのかな
1超えから2までは10年ほどかかったけど
高血圧放置とか鎮痛剤多用とかあったから
もうちょっと早く降圧剤治療してたら、1台で引き延ばせたのだろうけど
ちなみにIgA腎症の疑い、で確定はしてないけど
急に2.4になってしまって、なんか物凄く鬱になってしまって
仕事行くのも苦痛になってる 東京慈恵会医大と明治大がやってるブタ細胞を使った再生腎臓も、透析回数を減らす程度の機能を目指す、みたいな一文が書いてったな
2027年上市メドってことだけど、全面的に腎代替ができるわけではなさそう
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）の長船健二教授らが創業したリジェネフロは、このiPS由来ネフロン前駆細胞を同様にヒトの腎被膜に移植する治療法を開発
定期的に移植手術を行いながら、腎機能の低下を抑えていくコンセプト
こちらはまだ上市めどはたってない
完全にヒトの腎機能を代替できる再生腎臓の完成形ができるのは、まだまだ遠い未来の話だよね
でも腎機能低下の補完だけでもいいからなんとか早くできんもんかね >>336
透析スレでIgAでクレ2から透析まで20年持った人いたで >>339
結構バリバリ働いてる人だったよ
自営業で こういうのみてると、クレ1.2とかいったら、もう透析は避けられないのかなあって感じるよ…
みなさんはどう？ 私、10年前にIgA発覚。当時クレ0.98。
扁摘パルスして
10年経った現在、クレ0.96。ほぼ横ばい。
ちなみに今38歳です。 うらやましい、私にとってクレ1以下は健常者ですよ(笑) 今月からパルススタート。こわー。
難病申請っていつのタイミングでするの？？ もよりの保健所で申し込み要領聞いて医者に診断書書いてもらって 上の方で、放置していたって話が出ていますが
20年前くらいに子供向けの治療法ってあったの？
市立病院の小児科に通っていたけど、定期検査のみだったなあ
中学からは学校検診と、尿検査できるクリニックでの検査のみだった
社会人になってからも尿検査の数値が変わらないから、大きい病院へ
今も経過観察、、、何も治療とか無いから不安な日々 治験やってるみたいだけど、参加してる人いる？効果あるのかね
原発性IgA腎症患者を対象とした，LNP023の有効性及び安全性を検討する，アダプティブ・シームレス，ランダム化，二重盲検，プラセボ対照，用量設定試験
https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-195026
IgA 腎症患者を対象としてAtacicept の有効性および安全性を評価する第II 相無作為化二重盲検プラセボ対照試験
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-183956 IgA治療中でコロナにかかった人いない？どんな影響出るんだろ
アメリカのコロナ患者3分の1が急性腎不全になってるのに日本人はそうはならないの？ 腎症を患ってれば、間違いなく悪化で
運悪きゃそのまま死亡だろうな igA腎症いまだに寛解しない
うつ病まで発症した
もう嫌だ 気の持ちようで何とかなるならスレ卒業も早いだろうね 腎生検1年前にやったんだけど今頃になって痛みがぶり返すことってあるのかな？
急に背中が痛くなって…おそらく腎生検で針刺した場所だと思うんだよね 腎臓には神経がないので痛みはありません。
その過程でどこか他の物を傷つけてしまって、
それの痛みが長く続いてるんじゃないでしょうか。 尿タンパク出てて腎生検受けた結果IgAじゃなくてアルポートだった 最近、朝の一番搾りがオレンジ色。
やばいかなぁ。再発かなぁ。 住宅ローンの借替えのため手続きを行っていましたが、団体信用生命保険の審査ダメでした。よって手続き辞退となりました。残念。 ロサルタンカリウム
ペルサンチン
を飲んでるからだと思います。 麻薬取締法違反 札幌の薬剤師と法人を略式起訴
病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出を したとして、札幌区検は１９日までに
麻薬取締法違反の罪で、札幌 ひばりが丘病院（札幌市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の 男と、
同病院を運営する医療法人潤和会を略式起訴した。
https://seiyakuonlinenews.com/news/42856/ かれこれ10年近く通院してた病院、
先日突然「容態は安定してるから
他のクリニックに紹介状書きますので、
そちらに行ってください」と。
コロナの影響で混雑を避けるための病院の方針で仕方ないけど、
急に言われると寂しくなるなぁ。
発覚から腎生検、扁摘パルス、いろいろとお世話になりました。 息子が4歳の年少で9月頭の尿検査で潜血＋2、3週間後の再検査でまた＋2
市民病院行ってまた＋2で恐らく腎症だろうと言われました。
ググると高確率でiga腎症なんですけど蛋白は出てなくて今の所全くの無症状。
子供の腎生検って積極的にやるもんなんですかね？
親のわたしが不安で押しつぶされそうです。 腎生検は術後の安静が本人には辛いが、
それ自体は別にやっても副作用とかないし
やればハッキリするのでやったほうがいい
やって確定させないと保険も適用されないし 腎生検やらないと病気が断定できない。
腎生検後、少なくとも5時間は起きれない。
寝返りもできない。
4歳は耐えられるのかなぁ。
とにかく麻酔の注射が痛かった。 息止めて腎臓の位置固定してその間に採取とか、多少事前の訓練がいるかも あの絶対安静が一番辛い
麻酔も打ってもらったがすぐ効き目が切れて
悶絶と嘔吐の拷問みたいで二度と体験したく無いよ ここのスレで腎生検や扁摘パルスをやる時、
尿道カテーテルやるって聞いてガクブルしてたけど、
いざ入院した病院は一切なかったな。
あん時はマジでほっとした…。 俺は事前にトイレ行っといて耐えたな
刺されるよりはるかにマシだし 俺も事前の説明時に尿カテが痛そうで嫌だなぁと愚痴ったら
「うつ伏せで尿瓶使って尿出せるならやらなくてokですよ」って言われて軽く回避できた 尿カテは抜いてからのおしっこが一番痛かった。
20時間繋がってたから炎症おこしてたのか、尿道塞がってるんじゃないかと思ったほど痛かった。 自分が治療した病院は、小さい子供は全身麻酔で腎生検やることもあるって言ってたな
パチンする時に動くと危ないからね >>378
同じく。あんな死にたいほど辛い経験は二度と嫌だから、腎臓に最善を尽くすよう生活してる
自分もストレスで吐きまくりだった 自分は全然大丈夫だったな。
麻酔してるからたいして痛くなかったし、しんどくもなく吐き気もなかった。
腰の下に砂袋置いてじっとしてたから腰痛くらい。 腎生検後の安静は腰痛持ちや日頃の寝相で辛さが変わるだろうな
自分は寝てる間に寝返りそうだったからベッド柵に足を拘束してもらった 自分の時はバチンって音なんて無かったな。
麻酔効いてる中、なんか背中をグイグイ押される感覚があって、
カション！って少し音が鳴ったくらい。
バネが外れたかのようなやつ。 生検後にベットの上で動かず過ごす
あの時間は辛すぎて拷問みたいだったな 生検、みんなは何発だった？自分は2発撃たれた。一発目はうまく組織取れなかったって。
息止めを失敗したら肝臓傷つけると言われたのがめちゃ怖かった。 片側一発だけ
片方は血管か別の内臓か何か知らんけどエコーでちょい出血リスクありそうだからやめになった
片側一発で上手く組織が取れてるか？、IgAの病状出るか？が怪しかったけど一発終わって即走って病理に組織持って行ってもらってOK出たわ
コーラ尿の実績あったから組織採取が成功してらほぼIgA判定出るだろうってことだったらしい >>393
８発とか腎臓がやられるw
多くても３～４発が限度だろ 扁摘後して3年。術後すぐに味覚障害が現れて、未だ治らない。汁物、煮物、炒め物の塩加減が難しい。亜鉛剤も飲んだが効果なし
同じような人いる？ >>398
なんか｢サンプル取らして｣とかいって了解したら調子に乗り出したんだよねw >>401
扁摘パルス後、味覚障害というか鼻が悪くなった気がする。
匂いが分かりずらくなったって感じかな。
コーラ飲んでも、以前みたいに鼻に抜ける爽快感が無くなった。
あと他人が嫌がるくさい匂いがよく分からなくなった。 >>401
そろそろ1年だけど、甘味と塩味については感覚で半分も戻って無いな。苦味と酸味はかなり感じれるようになった。
亜鉛を１ヶ月飲んだら値が異常に上がり過ぎて、今はビタミンBだけ欠かさず飲んでる。
時折、舌の痺れが舌の付け根辺りから先端に向けて移動してくる感じがあると
味覚のバランスが変わることあるが、感度の回復はまだまだな感じする。
で、猫舌になった。お茶飲む時は、特に先端付近はめっぽう熱さの刺激を感じてしまう。
>>403
扁摘してイビキがほぼ無くなって、自分の場合はむしろ嗅覚は以前よりも鋭敏になった。
今まで気にも留めなかったコップの匂いとかが気になるもんな。
台所の布巾とか、毎週で塩素消毒しないと耐えられない。
料理は、ほぼ嗅覚と歯応えとかの食感で楽しんでる感じになってる。 知覚過敏にはなったな。
水道水の水が痛くて痛くて…。
ステやめたら治ったけど。 最近付き合い始めた彼氏がiga腎症です。
調べはじめたら不安でしかたないです。
寛解する方は何割ぐらいなのでしょうか。
将来的にはやはり何十年もかけて少しずつ悪化していくのでしょうか？ >>406
寛解しても突然再燃して悪化する人もいる、大丈夫な人もいる
誰にもわからない、あれこれ考えるだけ無駄
彼氏に健康を求めるなら別れよう とりあえず治療しないとどんどん悪化するのは間違いない 寛解間近だったが再燃したよ、扁摘パルスしてから3年後に。かなりショック受けた。 再発って、どのくらいの事を指すの？？
尿タンパクが0→＋2ぐらいになるって事？ 尿蛋白や潜血が(-)じゃないと寛解って言わないから。 腎臓は修復しないから良くはならないと言っても検査数値はその日のコンデションによって結構変動するからねぇ
脱線するけどドコモの障害者割引が12月から変わるからドコモの人は料金見直ししてもいいかも
障碍者手帳なくても特定疾患のアレで受けれるよ
https://i.imgur.com/7Y9OUC1.png 寛解したら元IgA腎症患者となるの？
それとも再発可能性あるから一生IgA腎症患者なんだろか アルコール一切飲まないのに尿酸値が高くなった…。
腎炎の影響らしいが痛風恐し。 この病気って血尿が出ない場合もあるの？
その場合蛋白はどれくらい出るもんなの？ 鯖缶は良いって聞いたけどダメなの？
汁までガッツリ飲んでるけど… 1缶2g前後かな
鯖缶って調理で野菜と炊いたりして1食で食切ることないから特に何も思わんかなぁ
塩分量はカップ焼きそばが6gくらいあるの知ったとき衝撃だった 鯖缶のメリット考えたら塩分を理由に食わないのは勿体ない気がする 去年の9月に治って完治？だと思ってたんだけど、
去年の12月から
紫斑が5個くらい出来て消えてく。
膝関節の痛みや腹痛も微妙…
嘔気はあるが、逆流性食道炎のせいかもしれん
という症状が出てきた。
微妙すぎて病院に行けない… 鯖缶食うならフィッシュオイルのサプリだけ飲んどけばよくない？塩分も無ければタンパク質もないだろ 潜血と尿タンパクが去年10月から＋2のまま下がらない。またステロイドパルスをやる事になった… この時期にパルス受けたく無いな
パルス後は免疫力上がるまで山里の一軒家に籠りたいって思うわ まさに今パルス受けてるわコロナ収まったら受けようと思ったけどそんな猶予もないしな コロナはあと、数年は収まらないから心配しなさんな。
なるはやでやったほうがええよ。 酒飲まないのに尿酸値越えた…とうとう薬出たわ
まぁこれで尿酸数値は下がるけど、クレ値も1.23と上がり始めた
どうすりゃいいんだもう 心の整頓をしておきなさい。
次期に来ますよ。構えましょう。 慢性腎臓病は立派な持病だ！
コロナワクチンが優先的に受けれるぞ！！ 持病があるからワクチンが怖いんだろ
副作用が不明だし スレが無かったので腎関係ならここに書いてもいい？
低尿酸値症と診断されてます、動きすぎると謎の腰痛が延々続く。
尿酸値は0.8、頑張って1.0 尿潜血±、尿蛋白1＋でこの病気疑われてる
去年の10月の血液検査も尿検査も異常なかったのに、体の中で何が起こってるんだ… そんなもんだよ、この病気は。
健康診断で早期に発見されただけでもラッキーよ。 >>445
そうみたいですね…本当にびっくりした
腎生検することになったけど、もしこの病気でも軽症であることを祈るばかりだわ この病気は難病だから、申請すれば補助金が出る。
その反面、通常の生命保険は殆ど加入できなくなる。
それによって住宅ローンはハードルが激高になる。 >>447
まあ女で結婚予定も無いですし住宅ローンは大丈夫かなって感じですね
けど本当何かの間違いであってほしいわ 風邪をひくと一気に腎臓にダメージがくる、普段から風邪をひかないように生活をするのが大切だと俺は思う うちは風邪ひくと毎回ビビる。
けど定期通院ではクレ悪くなってなくてホっとする。
毎回こんなパターン。 25で1.3だけどもう透析は避けられない感じかな
医者ははっきりしたこと言ってくれないや まぁ、今後の長い人生で導入は免れないだろうな。
もっと歳いってからだと思うけど。 >>452
ですよね……
この先の人生どうしよう
仕事とかも変えたほうが良いのかな ただまだ若い。
今からでも全力で治療をお勧めする。
やらなくて後悔するよりも、
やって後悔した方が納得する！ >>446
腎生検した？生検後の安静時が楽に過ごせたかどうか気になる あんなもん楽に過ごせるやついねーよ
話し相手いたらまだ楽なのかもしれないがコロナで無理だったし地獄だったわ
手使わずに仰向けに寝たままスマホ見れるホルダー持っていけ 当時、DS持ってってやってたな。
軽くてよかったよ。 再燃したらまた生検やるってまじ？
生検とかパルス云々より尿道カテーテルなんて人生でもうやりたくないわ、痛すぎる。現代のものじゃないよ。 尿カテは医師にお願いすればやめてくれるとこもあるぞ。 >>459
多分四年前くらいに生検したとき嫌っていっても痛くないからってやられたから尿瓶はないぞ…
尿カテなくてもやってくれるとかどこの世界線だよ パルス3回終わったけど尿の泡立ち全く減った気がしない発症から時間経っちゃったしこんなもんだろうな 尿カテは抜いた後が地獄だった。
尿道が荒れて詰まったかと思った。 >>463
尿カテ抜いた後のおしっこ気持ちよかったわ、じんわり暖かくて。。。逝くかと思った 尿カテするのって少数じゃない？
過去スレでそんなのみた気がする カテーテル入れられてる時変な声出ちゃったよ
カテーテルも痛かったけど、腎生検の後の動けない痛みよりはまし
でも腎生検も扁桃摘出手術後の呼吸のできない痛みよりはまし 扁摘嫌だなー。薬だけで良くなってるからこのまましない方向で行きたいなぁ。 俺扁摘しただけでクレアチニン0.2下がったよ、またすぐ上がっちゃったけど 俺が腎臓病になって46年か……
10歳の学校での検尿で腎臓疾患が発覚。その当時からタンパク3プラス、血尿2プラスとかだった。
当時は腎臓病の治療法がまったく確立してなくて今から振り返ると治療法はメチャクチャだったね。タンパク尿が多量に出る患者にはタンパク質を補わなきゃいけないってんで肉や魚を多く摂らせてたし、運動すると腎臓への血流量が減ってしまって腎臓に負担がかかるからって厳格な安静療法が腎臓病患者に強いられてた。
今の腎臓病治療とは逆だよ。
俺は当時から扁桃腺炎を繰り返してたし、扁桃腺炎になると尿所見が悪化するんで当時から扁桃腺と腎臓病は絶対に関係あるって思ってたが、当時のお偉いお医者さんは扁桃腺との関係をまったく考えてなかったな。医師に相談して腎臓病になって2年後の12歳のとき扁桃腺を摘出したよ。
それが功を奏してか、どうにか悪化しないで今も生活できてる。クレアチニンは1.25とかだから油断はできないが、病歴を考えたら保存できてる。俺と同時期に入院してた連中の何人かは透析やら腎臓移植になってしまったからな。 >>471
そんな歴史が…
私は発覚してまだ4年程度ですが扁摘パルスして蛋白、血はおさまったけどクレ値は0.98から1.23に上昇。これからどうなってしまうのか… 自分も4年前に扁摘パルス＋ステ一年飲んでその後は順調、寛解まであと一歩まできてた。しかし去年夏に初期癌で全麻手術受けたら潜血尿タンパクともプラスに転じてしまった。最近は頭痛ひどい浮腫む目眩するわで、この病気が判明する前と同様の体調になってる。
きっついわー >>472
Bスポット治療は済ませたのかな？
扁桃腺以外にもIgA腎症を悪化させる原因に上咽頭炎が指摘されてるから上咽頭炎の治療経験のある耳鼻科に相談してみてはどうですか？ 怪しくても科学ではある
それ以外の対策は祈祷とか壺購入とか
生贄捧げたりになるからな タンパク尿と血尿が止まっててクレアチニン値が悪化するのはなぜかなぁ。IgA腎症が原因かもしれないけど、他の疾患かもしれない。
糖尿病になったとか、高血圧が進展して腎硬化症を引き起こしたとか、ロキソニンなどの鎮痛薬を処方したとか？変な薬飲んだかな？
肥満も腎臓にダメージを与える原因だね。
医師とよく相談してください。 俺も尿蛋白と血尿はかなり改善したがクレアチニンは上がってる みんな苦労してるんだなあ。
自分は蛋白消えて風邪引くたびに半年くらい鮮血に悩まされるけど、なんとか5年間クレ1.25~3くらいを維持してます。
Ｂスポットはやると必ず体調崩して尿鮮血が再発してるからやらなくなった。扁摘もしてないけど、このぶんじゃ、やっても下手したら逆効果かもしれないなあ。。。 私は10年前に扁摘パルスして、クレ値は10年間横ばいです。
検尿で発覚してたんだけど、数年ほったからしにしてたんどけどね。 扁摘＋パルス、一連でどれくらいの費用が掛かりましたか？
病状もさることながら、ソッチの方も心配で… >>482
それぞれ１０万は超えてくるから、自分の高額療養費額を調べとけばよい
収入によって違うから。
同じ月に全部済ますのが理想的だけど
へんてき後に一週間あけてパルスだったから
２ヶ月にまたがってしまった 皆さん、血圧どうですか？
最近上が190超えたんですが。
クレアチニンは2をちょっと超えた位で尿たんぱくは+です？
別の要因かなぁ。 扁摘後、すぐにパルス受けれたから10日入院。
医療費のことを全く考えてなかったから、
私も二ヶ月にまたいでしまったよ…。
ホント無駄金ですよ。 私も腎生検5日の入院で月またぎしてしまった。
ところで腎生検してIgA腎症確定したら指定難病患者なので月2万が上限じゃないか？ >>484
血圧190はいけないね。腎機能を悪化させる値だね。
降圧剤を処方してもらって140以下に落としてください。
クレ2を超えてると良くないですが… >>483
ヒェ～ッ！ 高いんですね！！！
収入によって違う…なるほど
早速ググってみますm(_ _)m
>>485
今すぐ扁摘するか否かGW直後に最終ジャッジ検診なので…以後仕事に負担無いところだと7月後半のSWになりそう＝2月に跨いじゃいそうです。。。(つ∀T)ｳｪｰﾝ…
>>486
難病指定患者なら月額上限がある…⁉︎
あ…何か、生検して退院する時にそんな説明をされた……記憶が蘇りました！！！
皆さん、情報感謝ですm(_ _)m
今後もお世話になります＆共に病に負けず頑張りましょう
※長レス失礼m(_ _)m 20年くらい前は腎臓専門医の言葉を借りれば「クレアチニンは2までが勝負」だったな。
今はどうなんだろう？ >>489
IgA腎症確定者のすべてが医療費助成を受けられないよ、症状数値を受給基準値グラフに当てはめてその基準範囲から外れてると難病自己負担上限額の認定してもらえない もう40年以上IgA腎症
子供も産めたけどそこから徐々に数値が悪化し今はクレアチニン6.3
シャント作った方がいいと去年から言われてるけど透析したくなくて引き伸ばしてる
このまま透析しなかったら脳溢血か心筋梗塞で死ぬのが先か？と思うけどそれも人生かなと最近思ってる >>492
苦労されてますね。最初にIgaに診断されたときはクレいくつだったんですか？ 最初は12歳だったから0.いくつで30代はずっと1台だったよ
出産後５年ぐらいしてから2になり、数年前まで3台だった
この数年で5から6台を行ったり来たり
これまで鍼治療、漢方、エネルギーワーク、サプリ、手の平のみの鍼治療、氣功、脳科学療法と色々やったよ
12歳の時は20歳で透析になると言われ、36歳で出産した時は５年以内に透析と言われてたけど今52歳
ずっと病気だから元気な人で悩んでる人見ると羨ましい半面元気でも色々あるんだよなと思う >>494
そうなんですか…81年くらいに腎症発覚ということになりますね。まだまだ腎臓病について治療法も未解明な時代になってしまったのは私と同じです。
厳格な安静療法と高タンパク食という当時の腎臓病治療方針を守ったばかりに悪化させて透析に入ってしまった人を知ってます。幸い私はまだ大丈夫ですが。
当時の医者に文句を言いたいですね。
少しでも透析になる日が来ないようになることを願います。 >>491
そうなんですね…有難うございますm(_ _)m やっぱり妊娠ってよくないのかな
蛋白も潜血も陰性だけど産んでからクレアチニンがスルスル下がってきてる
もっと子供欲しかったけど無理そう 何がかわいそうなのか意味不明。
IgA腎症遺伝したっけ？ 親が透析受けてたら、一緒に自由に旅行に行けなくなるやん。 >>501
いろいろ生活面で制約があるのは確かだが、親子で他に楽しみを見つけたらいい。旅行がそんなに必要かな？
将来的に腎移植も可能なわけだし。ドナーの問題はあるけど。 人生は常に選択、判断つけにくいなら天秤にかけるしかない 同じ病気でも寛解して食事制限も運動制限も無い人も居るんだろうなぁ 10年以上前だけど血尿と潜血で長い間止血剤処方されてたよ
あのとき扁摘でもパルスでもしてたら今全然違ったんだろうな 昔と今では治療方針が真逆だからな。
過激なまでの運動制限とタンパク質投与が腎臓病患者に行われてた。
学童期思春期に過酷な運動制限なんてどんな意味を持つのか当時の医者はまったく考えなかったな。
昔の治療法に従ったために悪化した人も数知れない…
時は巻き戻せないから残念。 先日担当医が代わったんだが、
新しい医師は毎日朝晩血圧をつけろって冊子出してきた。
血圧計ないし、毎日面倒いし。
血圧も全然高くない。
はーめんど。 >>484だけど、検査したら高血圧の原因は副腎のホルモン異常だった。難病指定2つ目ゲットだぜ。 病名確定前に入ってた生命保険、大事に大事に更新して来年満期だ
入院や通院、手術などで給付金には世話になったけど
毎月の掛け金考えたら貯蓄しといた方が良かったかな…と思わなくもない… 病気の影響で、物忘れが激しくなる例があるとの情報を目にしたことがあるのですが、実際に困ってる…って方、いらっしゃいますか？ 昨年扁摘パルスを受けてeGFRは80くらいで安定しています。潜血は消えましたが蛋白は±~2+です。症状は安定していると診断されていますが夜勤などはしてもいいものなのでしょうか？
IgA発覚時は比較的予後不良群と診断され、ガイドラインには深夜残業は避けるとあったので気になってます。次回の診察が7月とまだ先なので同じような経験がある方にアドバイス頂ければ助かります。
まだ30歳なので夜勤のある仕事をすることで再燃しないか心配です。 夜勤いうてもピンキリやで。
ってかそのガイドラインどれ？？ >>520
519です。
診断時に頂いたIgA腎症診療指針第2版という資料です。ガイドラインではなく診療指針でした...
今は日勤部門で働いているので深夜勤務は月4回程度です。
交代部門になると3交代勤務になります。交代になるとかなり不規則な生活になるので腎臓への負荷が気になってます。 久々に来たけど腎臓やられて卑屈になってる単発いるなw
来月から主治医変わるんだけど治療法変わったりするのかちょっとワクワクしてる 再発しないか怖いわ。寛解から三年たってるけど怖いよ。風邪もひくかもわからんし。すでに一昨年風邪ひいて肉眼血尿も一時期復活したしな泣
なにより尿道カテーテル怖い。。。腎機能は2ヶ月近く前に測って何もなかったよ(；ω；) 尿カテ怖いなら医師に相談すればいいじゃん。
それか転院。 >>521
残業夜勤を避ける理由として、疲労蓄積と夜間高血圧に注意が必要だからじゃないかな
業務内容は？長時間の立ちっぱなし、力仕事は腎臓に負担あるよ
自分の主治医からは、まめに横になり腎臓に血液を送るようにしなさいと言われた 今日からいよいよ透析スタート
シャント手術は局部麻酔でなんか痛かった
ずっと透析は嫌だと思ってたけど、ま、これも人生 >>527
後学のために、よかったら経緯を教えていただけますか？
たとえば、何歳のときにIgAを知ってその時クレいくつからスタートして今何歳でクレいくつかとか。 >>529
＞後学のために、よかったら経緯を教えていただけますか？
＞たとえば、何歳のときにIgAを知ってその時クレいくつからスタートして今何歳でクレいくつかとか。
494で書いたけど12歳から40年間です
今52歳
最初は血尿、高熱で急性腎炎
腎生検でIgAが見つかり以来ずっと通院
6年ぐらい前にクレが3台になりそこから徐々に上がり今は9.5
2週間前にシャント作り昨日初透析です >>530
扁摘、副鼻腔手術、ステロイドパルス療法とかやってもダメでしたか？ >>531
＞>>530
＞扁摘、副鼻腔手術、ステロイドパルス療法とかやってもダメでしたか？
扁摘、パルスはやりましたが副鼻腔手術はしてないです
ただBスポット治療は三年ぐらい週に３回ぐらい通いました
今日２回目の透析でしたがもう慣れました
とりあえず献体腎移植の登録をするつもりです 臓器移植ネットワークに登録してる人に聞きたいんだけど
登録更新の領収書っていつ頃届いたっけ？
(ペリペリっと剥がすハガキのやつ)
1月下旬に診察と更新料振り込んだけど音沙汰ないので… ３回程度で出血、痛みが無くなった？
家の連れは10回はやったかな 昔からやってるお爺ちゃん先生のところでしてる
始めはその日の晩から熱出て、翌日もぐったり
週2で２ヶ月続けたら、血尿検出不可になった
扁桃腺炎や鼻炎とか風邪を引かなくなったね
今、週1で継続中 >>536
これは、bスポットの話ね
自分の場合は、疑いレベルで腎生検してないし
肉眼的血尿なし、蛋白は＋1程度だったから
その爺ちゃん先生も、bスポットが腎臓に良いことはよく分かってた。
並行して、漢方薬も処方されて数ヶ月使った。
今月また総合病院へ精密検査に行く予定 発覚して5年目で寛解して3年経つけど、今はまだクレアチニン0.8でeGFRも100以上だけどこれからどんどん悪くなるのかな。。。 発覚して5年目で寛解して10年経つけど、
今はまだクレアチニン0.9でeGFRも70以上。
発覚当時からクレ値が全く変わってないから
安心してくれたまえ！ 治療が早ければ早いほど予後安定だよ俺なんか激しい運動しようが夜更かししようが外食しまくろうが安定してるし コロナのワクチン受けるんだけど二回目で大体副反応が出るらしい。熱とか出たら我々IgA腎症が寛解してたのに、最初なんてことになるのか不安 気になるよね。ワクチン受けた人はお互いここで副反応の報告しあうようにしようか。 基礎疾患ありって申告したら、順番を早くしてもらえるのかな？ プレドニンとか飲んでると副反応少ないかもね。
ワクチンの効果も少ないかもしれんけど。 先行って自己申告なのかな
自分引越したから通ってる病院と市が異なるんよ ワクチン2回目後の副作用の報告をみると高熱出す人がたくさんいる。自分ら腎臓病患者に高熱は厳禁、コロチン接種はハイリスクじゃないか？ ファイザーの場合※4/7厚生省による報告
2回目接種後の37.5℃以上の発熱→
20歳代は約50%、50歳代は約30%、70歳代では約10%と高年齢になるほど低頻度
37.5°C以上発熱した人のうち半数強は38°Cより高熱になっているようだ コロナワクチン接種後の発熱は、通常1～2日でおさまりますし、そもそもIgA腎症の発熱時の尿所見悪化は一過性のものです。
ワクチンを接種せずに感染した場合の悪化リスクの方がはるかに高いでしょう。 アメリカ、2回目接種時に解熱剤を渡されるんだってさ。副反応でても自宅で耐えろって事か 尿潜血 ＋1（5-9/HPF）、尿蛋白- 腎機能問題なし
10年以上通っている総合病院からもう来なくてもいい と言われた
長い付き合いだし、不安なんですけど・・・
Bスポット計50回が効いたのか否か コロナ禍で無駄に通院してくる患者を減らしたいんだよ。 >>554
大きな病院は、より重症な患者の為に時間を割きたいから、症状が軽くなったら、もう面倒見られませんと言われる。
ただ、町医者に面倒見てもらう為の紹介状は書いてくれると思う。
自分は、町医者に2か月毎に検査してもらっている。 更新書類来たけど昨年5月に病院変わっちゃったんだよね
院長先生が難病指定医だし今行ってる病院で書いてもらってもいいんかな
空欄多そう 昨年5月転院なら過去一年分のデータはそこにあるわけだから今の病院でOK
まずは主治医に更新いけるかどうか聞いてみては？ 難病申請する間もなく、発覚から扁摘パルス。
で寛解しちゃったから損した気分。 >>558
うん、一応今の病院の先生に相談してみるわ
普通に更新できればありがたい
指定難病スレで大学病院から小さいクリニックに移って新規申請になる人がいたので
新規になる可能性もあるのかなぁ…
(自分も大学病院から地元の病院てか医院) 私も転院を勧められた。
10年以上通ってて、家から徒歩5分の場所だったのに。
今では自転車で15分かけて別の場所に通ってるよ。 自分は引っ越してから車で１時間かけて行ってるが
未だに転院の話が出ないほぼ寛解組だよ
コロナ専門病棟すらある病院なのに何でだ
家の近所にある専門クリニックに移転したい ２ヶ月毎通院してるんだけど指定難病受給者証って
33330円かかる月が３ヶ月以上ないと更新も申請できないの？
1度に26000円程度しかかからない場合はダメなのか…
通常の3割負担になるの地味にキツいんだけど 自分は二か月毎に定期検診行って処方薬込みで3割負担5千円くらい
自分はあの受給者証を2年所持して、更新不可となった時は結構ショックだったわ。難病が治ったわけじゃないのになーって >>566
同じですね。3割負担だとそれ位の金額です。
1回4、5千円ならって感じですが治ってないのにって思いますよね。 難病ってわりに、自費でもたいした額にならないのに文句言うな
パルスは1セットのみ、使う薬も安いものばかり
指定される前に治療終わったものより >>567
受給者証と負担額管理票はお守りみたいなものでした、私の場合ですが。負担金増がどうこうでなく、所持中は治療に対するモチベーションが今よりも高かった
腎機能温存、お互いに頑張りましょう ステロイドの服用は抗体作りにくくするよう
まあ飲酒と同じレベルだが
ttps://www.youtube.com/watch?v=i-ndIUUv7xE 0：45～ 免疫抑制剤はもっと影響が大きいいみたい
ステロイドなら、接種間隔長めに取るか抗アレルギー薬で丁度いいってことかな？ ファイザーやモデルなのmRNAワクチン接種後に
IgGとIgAのレベルが急増するらしい。
ワクチン打つつもりでいたけど、これ我々にどう影響するのかな？
通院してる人、ぜひ主治医に聞いてみてほしい >>574
ググるとたくさん論文でてくるよ
iga covid-19 vaccine でどうぞ 潜血タンパクドバドバだけどこの程度じゃ基礎疾患の優先者にはならんと言われたよ
まぁそんな急いで受けずに様子見したい派だからいいんだけどね かかりつけ医が個人病院なんだけど先生がどこだかの大学病院に移るのをきっかけに「しばらく状態いいし何もすることないからもう通わなくていいよ」と言われてかかりつけ医を無くしたような状態になった
ワクチンのことも相談できず
ワクチン打った人や何か情報を得た人はシェアしてもらえると嬉しい 確か基礎疾患は高齢者の次よね
若い人は割と高めな熱が出るとか聞くからそれだけでも腎臓にダメージ出そう
コロナにかかるよりはマシだろうけど ドクターにもOKもらったからワクチン1回目接種したよ
接種部位の痛み少しで副反応なんともなかった
来月初めに2回目予定 igaからの透析で手帳持ちなので高齢者の次の枠として今月末に接種券が送られてくる
ワクチンは透析クリニックで透析中に接種する
もう透析の身なので参考になるかわからないけどなんかあったら書き込むわ
クリニックでは高齢者の人たちが順次接種してるけど見た感じ問題は起こってなさそう >>583
透析素人の発想だけど透析中に打ったらワクチン成分がろ過されそうでちょっとフフってなった 透析中に済ませるとはなんとも効率的
様子見の待機時間も安心だね 37歳、20年ぶりに腎生検予定。
ステロイドで血糖上昇、ステロイド離脱後も血糖値が安定せず。
そうしてるまに蛋白尿再燃。
糖尿病性腎症による蛋白尿なのかIgA腎症再燃によるものなのか精査するために腎生検。
ちなみに、IgA腎症再燃によるものなら、扁桃摘出もやる方向だって。
17歳で初めて腎生検やって、確定診断
がついたんだけど、当時はまだ扁桃摘出はエビデンスが確立されてないからやらなくてもいいよと言われた。 >>587
>>586です
直近の値はこんなんです
BUN：13 Cr：0.60 HbA1C：7.2 主治医がステロイドを内服してるのにもかかわらず、採血で血糖値やA1Cやらやってくれず、医者の都合で主治医が変更になり新しい主治医にステロイド内服してるけど血糖値やら調べてもらったことないって伝えたらすでにA1Cはこんな状況だった。 パルス終わってから吹き出物と蕁麻疹が半端ないんだが、、、 自分の場合パルス終わって1日30mg飲んでた時は手と顔が脂っこくなりアトピー治ってニキビ出てた。
15mg切ってから脂っこさなくなり、
10mg切ってからアトピー復活した。 俺はステロイド中は肌がめちゃくちゃ綺麗になったのに辞めたら元に戻った 綺麗になるのは当たり前。
問題はやめたあと。
これまで薬で抑えていたものが一気に爆発する。 ステロイドバカスカ入れるからそりゃアトピーはそのとき改善するよね
自分もアトピー持ちでリバウンドの影響力が高いということで脱ステは人より長い期間取ってもらえたわ 私は生まれてから30年間ずっとアトピーとかには無縁でしたが、
パルスがきっかけによって体内のバランスが崩れ、
今まで自分の免疫で抑えていたアトピー因子が
一気に出てきました。 自分の免疫がアトピー因子なのでは？
長期のステロイド投与によって副腎機能が落ちて副腎皮質ホルモンがパルス以前より少なくなってアトピー発生なのではないだろうか。
あと年齢とともに乾燥肌になってアトピーのきっかけになったりとか。
乾燥肌なら皮膚科でヘパリン類似物質もらって塗ってください。 >>603
ああ、そうかもしれないですm(_ _)m ワクチン接種して5日経過。
最初腕が筋肉痛みたいに痛かったですが、
今ではもうなんとも無いです。 >>605
良かったですね。
参考までに、ファイザーとモデルナのどちらですか？
自分の通ってる腎内でも打ってる患者さんいるけど、一般的な副反応以外は何もないって先生が言ってました。
自分も打つ勇気がわいてきた。接種券早く来てー。 モデルナ製を打ちました。
コロナになって腎機能を低下させるよりも、
ワクチン打つ方がメリットとして大きいらしい。
重大な副反応も確率的には凄く低いし。 32歳です。検診で潜血と蛋白が共に2＋になり再検査したけど、やっぱり出てて近々腎生検することになりました。幸い腎機能に低下は見えてないから、よかった。のか？ クレアチンは0.9でした。eGFRは75%と腎臓はまだ大丈夫だけど、蛋白は1日1.8gと赤血球が30-49個出ているようです。以上なので生検しましょうとのことでした >>610
腎臓は軽程度低下していますね。おそらく自覚症状が出てない分、
早期にみつかってラッキーだったと思います。
尿蛋白の量が基準値(0.15g)よりはるかに多いので、腎生検を行い、
病名を確定させてから全力で治療にあたることをお勧めします。 子どもが産まれてまだ2年で、これから更に頑張らないとというところで絶望してます。子どもが独立するまでは透析嫌だな この病気に完治はありませんが、絶望する事ないですよ。
昔は食事療法しか無かったですが、扁摘パルス療法が確立されてから、
予後は比較的明るいですよ！
早期発見であればあるほど効果大なんで、早期に徹底的に治療すれば大丈夫！ これは早く見つかった部類なんでしょうか？
腎臓の数値がまだ良いからでしょうか？ 早めの治療だな。
クレ0.9から蛋白潜血で生検結果出る間の半年で
クレ2.6まで悪化したぞ。確定後直ぐ扁摘パルスで
クレ1.2へと戻せたけど、ここが回復限界っぽい。 とりあえず7/7に再度外来にかかってきます。最初にかかった病院が非常勤の腎臓内科医しかいなかったので。 なるべく大きい病院のほうがいいよ。
扁摘パルスは耳鼻咽喉と腎臓内科の２科に渡るから。 ファイザーのワクチン打ってきました。
今のところ注射部位が少し痛む程度。注射自体は全然痛くなかった。 不思議と痛くないよね。テレビで連日注射を刺す映像見て、
えっ！こんなに太い針を奥まで刺すの⁉︎ってビビってたけど、
腕を軽くつまむだけ感覚あったけど、いつ刺したから分からないくらいだった。
刺した5時間後には、少し腫れて痛みが出て、
3日間は寝返りが苦になったな(笑) 筋肉注射でも腕摘まむのか
インフルの皮下注射と判別できるわけじゃないんだね ワクチン打ちたいんだけど腎臓病疾患持ちで申請していいよね？ 受けるときにはちゃんと言う必要はあるでしょ
どこの自治体にいるかにもよるだけどこっちは何も申請しなくても接種券は届いたよ
ただワクチン不足のようで近くの病院はどこも予約を停止して接種できない状態だわ 接種券は届いてるんだけど通常だと年齢で弾かれるから疾患持ちで優先してもらわないといけない 慢性腎炎は優先接種対象だけどワクチンの状況によるだろうから自治体次第だよね >>583だけど昨日透析中にワクチン接種したよ
刺した瞬間チクッと痛いだけだった
透析前の腎性貧血で打ってたエリスロポエチンの方が痛いw
接種後は看護師さんが何度か様子見してくれてたけど幸い特に何もなかったわ
夜になって、刺した痕の横あたりがピンポイントでめちゃ筋肉痛みたいになって今もちょっと痛い
念のためカロナール処方されたけど今のところ発熱はなさそう >>582 です
ワクチン2回目接種してきた
当日はどうもなかったんだけど翌日に38度の熱、インフルエンザの時のような関節痛と倦怠感、暑いのに背筋がぞくぞく寒気がするのでアイスノンして寝込んでた
打ったところが少し赤く腫れて熱持ってたけど5日目にはおさまったよ
接種部位の痛みは1回目の方が痛いように感じた 報告ありがとう！
自分のとこの自治体は来週から予約受付だ >>632
発熱時と発熱後の尿鮮血と淡白はどうでしたか？ >>634
接種前後で尿検査してないから尿潜血と蛋白は分からないごめん
目視での尿の状態や体調には変化なし
プレドニン15mg飲んでる30代です プロIgA疾患者なら38℃の熱が出たら尿が黒くなって目視でわかるな 30年ほど前、中学３年の尿検査でタンパクと血尿が3+ずつで腎生検してIgA腎症と判断を受け、
5年間ペルサンチンという飲み薬を飲んでとりあえず尿検査に異常無しとなり
それからはインフルエンザに掛かったり高熱が出たときに尿検査していました。
子供の頃から扁桃腺が腫れやすいタイプだったのですが、診断を受けたときは扁摘の治療法が確立されていなかったのか扁桃腺はまだ残っています。たまに、急性咽頭炎になります。
今回、人間ドックで去年まで0.6だったクレアチニンが0.75になっており、心配になってきましたが、昔診断してくれた病院は閉院しており腎生検の記録ももうないとおもれます。
このような場合は新しい腎臓内科にかかって腎生検からになるのでしょうか？
中３のときの腎生検の止血を研修医がして血が止まらず2週間の予定だった入院が3ヶ月に伸びたので腎生検はもうしたくないのです。 >>643
とりあえず腎内科へどうぞ
いきなり腎生検はせず、まず他に色々検査すると思うよ プレドニン服用中はワクチンいかんのか？
私も15mg隔日で服用してるんだけど 免疫抑制してるのにブースターなんてかからないからね
インフルのワクチンを例に説明してもらわなかった？ インフルワクチンとコロナワクチン（mRNA）は違うので接種オッケイだと聞いたよ ワクチンで免疫つけた後にパルスしたら、パルス後にコロナの免疫どうなるのかな >>647
そんな馬鹿なwちゃんとした医者に診てもらえ mRNAワクチンは体内の免疫(たんぱく質)を爆増させます。
IgA腎症は免疫が暴走し、腎臓を攻撃してるのであって、
主治医に聞かなきゃいけませんよ！ 接種後、一時的にクレアチン値が爆上がりするとか？
てかIgA患者で感染者した人ってどうなの？ >>653
コロナ感染リスクを考慮して接種とあるけど、肉眼的血尿が出現するリスクを負ってまで打たなきゃならんの？自分はコロナ感染よりクレアチニン値低下のが怖いわ クレ値低下ならいいんじゃん
上昇するとダメだけど
低下で言うなら腎機能低下かと でも、もしコロナ感染して重症だった場合、クレアチニン下がるよ。
重症でなくても下がるかもしれんけど。 ワクチン接種後、初めての定期検診でした。
採血と尿検査の結果、全て異常ありませんでした！
ばんざーい！ばんざーい！ 異常なしってのは元々寛解してIgA卒業してたってこと？
尿異常あるけど変化なしってことなのかは 卒業ってあるの？
扁摘だけで尿蛋白血尿共にマイナスなのに
いつまで定期検査通わなきゃいけないんだろ
クレ値も平均だし薬もオルメサルタンだけだし
なんでか寛解と言われないし
市民病院通ってるけどクリニック行けとも言われないし 私20まで運動制限と二週間に一度の尿検査血液検査ペルサンチン服用してて
薬なくなってからも25までは熱が出たり喉が腫れると病院で検査してたけど
尿検査で熱でてもマイナスになってきたからそのまま20年経ったよ
扁桃腺取ってない >>668
会社の健診で異常が出たら来れば良いっすか？って聞けば良いのに クリニックって採血や採尿の結果とか即日に出るの？
結果はまた来週ね、とか言われない？
そんな偏見的なイメージがある…。 異常がない状態での定期検査なら会社や学校の健康診断で済みそうだと思うし
薬も止めて維持できるなら飲まないかなぁ
当然医者に相談してこそだけど モデルナ2回目打った
38度まで熱が出たけど、見た目血尿はなく一安心
イブプロフェンとカロナール飲んだらまぁまぁ効いたっぽい >>674
その後、尿の色がふだんと違う気がする
みどりっぽいような。あと量が少ない 扁摘パルスした人に質問です
プレドニンの減量は尿蛋白完全に消えてからでしたか？ 私の場合、尿蛋白量関係なく半年で減量する治療法だった。
でも減量する頃には尿蛋白量はマイナスに
なってた気がする。 私も半年減量型です。プレドニンが0になる頃蛋白プラマイゼロになってた感じです。 ありがとうございます
自分はプレドニン飲み始めてから2ヶ月おきに減量してるんですが半年時点の現在でも尿蛋白が出ていてほんとに減らしていいのかな？と不安になって聞きました 半年プレドニン飲んで尿蛋白マイナスになったけどプレドニン辞めたらまた尿蛋白増えた >>681
点滴で大量にステロイド入れた後の急な脱ステの副作用防止の目的だから飲み薬レベルの投薬じゃ尿所見はかわらないんじゃないかな
長期服用はリスクあるから点滴後すぐに脱ステは始めるもんだと思う ステロイド減量していかないと
そっちの方も危ないけどね
タンパクはすぐには消えないよ
赤血球みたいに大きなものは
すぐに結果が出やすいだけ
ので尿潜血が消えないと残念だけど 私も点滴直後の体内ステロイド盛り盛りタイム中は蛋白潜血なくなったけど盛り盛りタイム終ってからは次第に潜血蛋白3+まで戻った
パルス失敗と諦めて食事制限守らなくなった6年後くらいから尿所見NG出なくなったりしたから結局何が良くて悪いのかわからんが結果良しだ 私はPozzi式の扁摘パルスでした。
仙台式よりもパルスの集中量が少なく、
効くか心配だったけど、無事に4クール終えて
尿蛋白と潜血は消失しました。
二ヶ月ごとに3日間パルスの入院するのは
ちょっとした旅行気分でした。 >>685
それは入院中、塩分タンパク食事制限してたから陰性だった可能性もある？ 退院後の食事塩分制限は必須とみるべき
本気で治したいならね
普通ならばそれでかなり回復する ステロイドパルスって
点滴と内服があるが、どっちかが効き目が強いの？ 扁桃腺が腫れて色々調べたらiga腎症の事を知りました
iga腎症にならないように出来る予防策とかありますか？ それが分からないから難病指定されてるんではないかな 私はiga腎症認定されて治療法に扁摘勧められて
いざ摘出したらめっちゃ膿んでたんだよね
腫れても無かったから気づかずにいたし
これきっかけで切ってよかったねってなった
おかげで蛋白だけでもマイナスになったし大勝利 >>690
口呼吸をしない
特に寝ている時に無意識に口を開けているのは最悪 皆さん何か医療保険には入ってますか？
IGA腎症寛解から10年たったので、簡単なものでいいのですが入れるなら何か医療保険に入ろうと思ってます。
私は10年前に診断がついて、扁摘、ステロイドパルスで寛解。以来定期的に受診して降圧薬を服用しています。
発病当初に入ろうかと思ったのですが、健康告知で断念しました。今なら入れるかなと思っているのですが、他の方がどうなのか知りたいです。
断られた、コレなら入れたなどの情報ありましたら教えて下さい。 >>695
もう持病持ちの保険しか入れませんよ。
寛解と言っても通院と薬服用してますし…。 >>695
持病持ちが入れる保険でも
通院してたら大半は加入不可じゃないかな？
入院すすめられてなければ、入れたりするのかな >>693
扁桃腺
外見からは、大きかった？
自分はどれが扁桃腺か分からないくらいの程度なんだが ウチは外見小さいですねーと言われてたけど取ってみたら左だけ内側にデカかった >>699
扁桃腺炎で検索して出てくるのが皆アレすぎて
内側にもあるのか >>698
外見上はまったく変化なし
切ってみて中身がヤバかったよって言われた
全身麻酔から覚めて切ったやつ見てみる？って聞かれたけど
グロ耐性無いから血のヨダレ垂らしつつ全力拒否った
だからサイズとか酷さの程度は不明なんですわ
医者から今切って良かったねって言われた程度です >>702
ありがとうございます
そんなに膿んでいたのに本人に自覚ないのは不思議ですね 明日生検です。尿蛋白1日1.7gくらい出てるんだけど、申請すれば難病申請は通るの？
医師からの話がよーわからんかった 紫斑病性腎炎持ちで、昨日から発熱、頭痛、咳があったので病院で抗原検査したところ、コロナ陽性と判定されました。
似たような方いますか？ >>707
腎生検しないと病名が確定しない。
病名が確定しないと難病(IgA腎症とか)かどうか分からない。
なので、難病申請できるのは腎生検して取り出した細胞を検査して、病名が確定した後だと思う。 IgA腎症と診断されたら数値的には申請可能なのでしょうか？ >>707
難病認定されるには鑑別診断と重症度のどちらもが基準に満たしている、
重症度が満たしてなくても一定の医療費の支払いがあれば認定される
診断基準は公開されてるから見てみたらいいよ
>>709さんが言うように
鑑別診断は必須で、鑑別診断には腎生検が必須だから腎生検しないとわからないし
医療費は確定診断後からになるはず >>710
判断基準はこれの<重症度分類>の項目を見てね
https://www.nanbyou.or.jp/entry/203
IgA腎症の治療でナン万円も治療費がかかるのは、腎生検の入院と扁桃腺摘出の入院費用。
それ以外の通院は、健診、血液検査、検尿、投薬などで数千円／回の費用。
色んな理由で、恐らく難病申請が通っても3割負担が2割負担になる方しか通らない。
腎生検の時点では3割負担。
その後、先生に申請書類を書いて貰い、保健所に持って行って申請。
通れば、通るまで数ヶ月かかるけど、申請日に遡って2割負担になるから、最も大きな負担である扁桃腺摘出の入院費用に使えるかも。
自分の場合は、扁摘後、数ヶ月は1回／週で通院していて、それらも2割負担になったから多少メリットあったけど、以後は1回／月程度になり、メリットが少なくなり、１回だけ更新申請して、やめた。
自分の場合は、割と予後良好だったので、難病申請したメリットは余り感じられなかったけど、人それぞれだから、とりあえず早めに申請しておくと良いと思う。 >>712
更新の手間、更新の診断書の費用>>医療費の負担一割減でメリット感じられないで更新しない人も多いね モデルナ製ワクチン、2回目接種完了。
翌日に38℃の発熱。
モデルナ製を接種したひとは、ほぼ8割発熱するらしい。
潜血や尿蛋白はマイナス維持。
クレアチニンの変化なし。
よかったよかった 扁摘パルスで月またぎ入院しちゃって、
高額医療制度の恩恵がフルで受けれなかった
お馬鹿さんは私です。 >>718
腎生検でそれやらかしました。
パルスの入院3週間は月初スタートにしてもらえました。 腎生検後に腰痛がひどい方いましたか？
7/29にやったのですが、生検した側の腰がめちゃくちゃ痛くて困ってます。 >>720
一週間後ぐらいに痛みがあって、ちょうど人間ドックがあったから見てもらったら
内出血してるのが分かったよ 長時間うつ伏せで腰に負担かかったんだろう
体固いとやばい気がする >>720
研修医が止血した方の内出血がひどくて
一週間はトイレもベッドの上での寝たきりだったし
二週間予定だった入院が2ヶ月のびたよ 腎生検注射は痛かったなぁ。
何度も奥まで刺す恐怖。
え！そこまで刺すのってぐらい痛かったなぁ。 >>724
尿道カテーテルはやらなかったの？
こちの方がもっと痛かった！ 720です。結局受診したら新しく血腫ができてました。サイズ的に生検後なら問題ないとのことで、我慢して下さい。とのことでした。痛くてなかなか仕事に行けない 尿道カテーテルは打ち合わせ時にやりたくなぁ痛いんでしょ？とぼやいたレベルであっさりokですよってなったわ
ちゃんと事前にトイレ行ってね、うつ伏せで尿瓶使って排尿できるように練習してねって条件は出た
なお練習はしなかった 私が生検した病院は基本尿瓶で、全く出せないって相談したらポータブルトイレ貸してくれたので、降りてしましたよ >>723だけど自分が腎生検したのは30年前だったから
今は技術の進化で一週間の尿瓶はなくなったのかと思ってたけど今もなのね
辛いねえ
便意は来なかったからよかったものの 腎生検、そいえばあったな～懐かしい！
私は愛知のF病院だったけど、尿カテ無かったよ。
尿瓶用意されたけど、生検前はそんなに水分とってなかったから尿意は無かったな。
コルセットみたいなのを腰にグルグル巻きにされて、
数時間ベットに固定されたから、
横に寝返りうてた時は本当に天国だった。 >>732
数時間でよかったの？いいなあ
うちは母親が一週間泊まり込みで私が寝返り打たないか見張ってたよ 仰向けでカテーテルつけてたのは1日だけで
あと数日は、ベッドで安静にしてれば横も向けた気がする >>732
数時間でよかったの？いいなあ
うちは母親が一週間泊まり込みで私が寝返り打たないか見張ってたよ 生検後24時間は仰向けのまま絶対安静 with尿カテ
動かしていいのは首より上と腕だけだった
もう二度とやりたくないな 20年前は腎生検後は仰臥位で砂嚢で圧迫されて３時間安静で、尿カテなし。
入院日数は失念。
今は入院期間は4泊5日、生検後は24時間仰臥位安静、尿カテあり。 うち2泊３日だった
生検後に発熱してさ、氷枕出してもらえたけど
水漏れしてベットベタベタにされて悲惨だった
11月の冷える時期に濡れ布団で仰向け固定は
普通に地獄w
冷たいんじゃゴルァとイビキ煩い相部屋で小声で泣いてた 腎生検はマジで二度とやりたくないな全身麻酔で眠らせてほしかったレベル 「そっちは君がやってみる？」「もっとグッと刺して！」みたいな会話を覚えてるわ 最後に採取した糸ミミズの様な細胞を見せてくれた想い出 採取する棒で腰の中をグリグリって押されるんだけど、
麻酔効いてるから変な気持ちだったわ。
思わず「おううっ」と声出たわ(笑) 先生たちがおいしい肉屋の話題で盛り上がってたわ…なんか気まずいから俺もうつ伏せの状態で話に参加したのは覚えてる 入院中、牛丼やハンバーガーのCMが
凄く美味そうに感じたな。
もちろん、退院して即行ったよ(笑) ワクチン怖いなあ
今日主治医と相談だけどまあ打てって言われるよな >>747
自分はリスク・ベネフィットを冷静に考えて2回接種したけど、幸い微熱で済んだよ
接種する前に主治医に聞いたら、透析受けてる人でも大丈夫って言ってた 注射は意外に痛くない。
2日後の幹部のほうが痛い。 ステロイドアレルギー？で扁摘パルス無理だった
まあ腎生検したときにはクレ2近くて手遅れ領域だったが クレ2.58で扁摘後は3ヶ月で1.0まで下がったぞ >>752
せめて、うがい薬の習慣化と副鼻腔と歯の手入れをしてみては？ コロナワクチン打つと肉眼的血尿が出て腎臓の機能が悪化した事例が複数あるらしい。
もう少し症例がでるまでは、様子見した方がいいかな。 >>756
新参ですがあまり効果はないんでしょうか？ >>759
人による
この分野の大御所で医学博士の堀田修の著書にも出てくるから、それなりに効果はあると思う
ただ、扁桃腺だけが問題だった人は無関係
扁桃腺以外も問題だった人は有効かも >>760
ただ、海外では扁桃腺摘出などせず、ステロイドパルスのみらしいから、実際には何が正しいかよくわからない
まぁ、後で後悔しない様にやれるだけの事はやった方が良いと思う 扁桃摘出は全身麻酔だからリスク高いし、躊躇はするよね
局所麻酔でできたらいいのに IgAでかつコロナ感染してその後モデルナ打った人いないです？ >>764
まじかよ！じゃあモデルナなら蛋白大量放出やな 私はモデルナ2回打ちましたが、
なーんも影響なかったですよ。
潜血蛋白ともにマイナスです。 いいなー 自分もモデルナにするべきだったのかな
副反応怖くてファイザーにしたんだけど
もう１回目ファイザーやったから変えられないや モデルナ打ったけど、特に2回目後は黒褐色の血尿が出て、さすがにへこんだわ。 >>770
まじかよ！じゃあ感染して抗体持ちの俺は1回目で便器がLCLか ファイザー２回を終了
発熱頭痛あったが、その後に定検での
血液検査の値に影響無しだったv
コロナ中等以上でクレ値はかなり悪化するらしいぞ
みんな気をつけろよ 770です。
今日で2回目接種後3週間です。
色は薄くなったもののまだ肉眼的血尿ありです。 なんでもかんでもワクチンが悪い。
私にもそうゆう考えの時がありました。 扁桃腺摘出手術は昭和の頃は町の耳鼻科で診察椅子に座って局所麻酔でやってたのよね
当然日帰りの診察治療の一環だったぽい 更新の難病受給者証来たけど期限が年内いっぱいなんだけど…(R3.8.1～R3.12.31)
今持ってる受給者証の期限とかぶっちゃってる
高額かつ長期が非該当→該当になったからか？
来年R4.1.1～のはどうすればいいんだこれ
申請書類送ってもらわんといかんのかな
電話して聞くしかないかぁ…
年内にまた更新書類書かないとダメなら二度手間だな
病院の先生にも再度書いてもらわんとだし(ついでに出費2倍になるし)
高額かつ長期の変更申請するんじゃなかったかも… >>780
今使ってるのって期限切れの前々回の物じゃないの？
こっちはコロナ事情で前回更新は中止で全員自動更新扱いになったから記載上は期限切れてる うちも自動更新だったけど受給者証自体は送られてきたので
期限はR3.1.1～R3.12.31になってる(念のため確認した)
てっきり来年R4.1.1～R4.12.31の分が早々に来たのかなと思って開封したら
今回送られてきたのと今持ってるのが期限かぶってて、え？？って二度見したわ >>780
非該当が該当になったので今の受給者証をこれに変えてつかってねっていう意味だと思われるよ
支払限度額も変わったはずだしね
一緒に鑑文入ってなかった？ 電話した～
>>783の通り、限度額が変わったので「新しくこれ使ってね」というものだった
変更があると都度送るので有効期間がかぶることがあるって言ってた
来年の分は12月頃にちゃんと届きますよって
紙は同封してあったけど更新手続きしたよって書いてたので
てっきり受給者証自体の更新かと思って焦っちゃった
限度額更新の手続きしたよってことだったのね…
お騒がせしました… 高額かつ長期に該当するなら通院も大変だけどがんばってね ファイザー2回目完了
38℃まで上がったが今のところ肉眼的所見なし 10年前扁摘パルスして寛解した同僚がコロナ陽性らしくて経過が気になる 同僚で同じ病気持ちいるなんて、偶然な職場だね。
うらやましい。語り合いたいわ。 >>788
ウチは姉も妻もIgA腎症なので身近な病気かと思ってた ついに水曜日腎生検の結果が出ます。
病名つくんだろうけど嫌だなー ワクチン二回目おわった。当たりを引いてしまったようで、熱が結構出てしんどかった。
今は熱は下がったけど、尿鮮血が3+も出てて泣きたい。 >>792
経験上熱が出たら一時的にクレアチニン上がるし熱が下がっても元に戻る保証はないから怖い 人によるかもしれないけど
私は扁摘したら尿蛋白はマイナスになった
まあ尿潜血はプラスのままなんですけどね 扁桃炎取るときって血はかなり出ますか？
珍しい血液型だからちょっと心配 止血しながら切るので、そんなに出ないと思う。
輸血なんて聞いたことないな。 扁桃腺摘出するひと多そうですね。
私はパルスだけでタンパク、潜血なくなって、1年たった今はプレドニンも飲まなくなりました。
このままおとなしくしててくれるといいな。 扁摘した今だから言えるけどもっと早くやっときゃよかった >>803
まさか、扁桃腺が腎臓と関係しているなんて思っても見なかったからね。
腎臓内科の先生に扁摘のことを伝えられた時、思わず聞き返してしまった。
扁桃腺が腫れて微熱が出るたびに、町医者に行っていたが、腎臓の事など一言も教えてくれなかった。
恐らく、8割位の医者は何も知らない気がする。 小さい頃から発熱しては扁桃腺腫らしてたけど
扁桃腺が腫れるから発熱してたのかも知れん
どっちが先なんだろ？
学校の尿検査で何度も引っかかって大きな病院で再検査しても
自分(というか親)には腎臓のことは医師からは何も言われなかった
昔は腎臓と扁桃腺の関連性とかあんまり見てなかったみたいだね
ちなみに扁摘はしてない
iga確定時には手遅れだったから摘出しても効果はどうかなー？？みたいな… 自分は扁摘のみで後はオルメサルタンのみ
プレドニンは結局なしで病名だけが残った
もっと早くに保険加入しておけば良かった
透析の確率は少ないけど老後の不安がでかい >>806
何歳でクレアチニンいくら？
あんまり効果ないかもって言われても扁摘やってる人結構いるし主治医に相談してみたら？
やって欲しいって言えば多分やってくれるよ 確定した30歳の時点でクレアチニン2越えてた
予後も悪そうだから妊娠出産はできれば諦めた方がいいとも言われた
ちなみに頑張って20年ほど保って昨年透析導入になった
ステロイドアレルギーっていうのもパルスしなかった理由のひとつだけど
アレルギーでできなかった人って他にもいるかな
あれから20年経ってるから今はステロイドに代わるものでパルス療法できてないかな？(何らかの免疫抑制剤とか？) 気づいた時にはクレ2って結構ヤバいやん。
長く放置してたのかな？ 扁摘直前でクレ2.58だったけど
扁摘パルス後の1年でクレ1.23の
潜血タンパクは共にマイナスになった。
扁摘後の味覚障害と、ステロイド副作用が少し
出てはいるが、透析は避けられたので良しとしてる すごいけど1.23じゃ回避確定では無いんじゃないか
年にもよるだろうけど ファイザー2回目
接種11時間後から腰痛と関節痛と38.6までの発熱
今は関節痛にくわえて胃腸の痛みが出てきた
カロナール飲んでも朝まで下がらず
さすがに内臓へのダメージが心配性 >>815
なんにもなかったよ
だから余裕ぶっかましてた このスレ見る限りIgA腎症患者はワクチン接種しても
ファイザーモデルナどちらでもあんま影響ないな。 感染から３ヶ月後にモデルナ1発目
初発から副反応ヤバかった…
んで今週検査したけどクレ1.12で横ばい
たんぱく値、血尿もマイナスで影響なかった
今月末に2発目なんだが何も起きないことを願う 感染済み（確認できた人）もワクチンって打つんだな
抗体あるから不要だと思ってた ワクチンで出来た抗体＞感染で出来た抗体かつ、感染者がワクチン未接種で二度三度感染してるのもニュースで報道してるよ コロナ系の文章にたまに出るigaとこの病気は
あんま関係ないのかな
iga値は腎症と切り離して関係なく高いらしいけど そもそも今主流のデルタ株向けに開発されたワクチンってまだないしね
武漢と騒いでた頃の株向けのワクチンだしもうそんなに効果期待できんよね まだ感染してないけど出勤してランチ食うよ
コンビニで買ってきて事務所でも食べる
空調機能してるけどオフィスタワーなため窓開かない
定期的に別フロアの企業で陽性でた通知くる環境
何より外勤あり公共交通機関使って移動ありのお仕事
在宅ワークやりたくてもできない
手洗い消毒はきっちりやってるからか
案外、感染しないもんだなと思い始めてる 抗体としてコロナのどれの抗体なんだろうね
最近またしても頻尿泡立ち率高くなってきた
次の検査で値変わってたら薬変わるのかな 外食じゃなく会食のリスクじゃない
食事中の唾液分泌量が増えた状態で向かい合わせで座るのがやばそう そもそも外食は塩分高いものが多いので
外へ食べに行く機会はほぼないけどね
皆は頻繁に外食？ コロナ前だけど、2週間に1回(月2回だね)外食してた
塩分表示されてるメニューがあるお店だとなるべく塩分少ないのを選んでた
塩分表示ないとこは塩分よりバランス考えて定食系を選んだ
コロナ以降は外食ゼロ
…だけどテイクアウト買ったりデリバリー頼んだりはする
頻度は外食と同じくらい
田舎なのでデリバリーやってる店が少なくて選択肢がないw うちの職場は外食やめて、みんな弁当とかを職場で食べてる。
働きたくないから、クラスターになんないかなぁ。 塩分を気にするの一年ぐらいでやめました。
あれから10年。
血圧は変わらず。 外食しない人は、つきあいの外食も一切しないの？
職場や友人の飲み会とか。
食べれるものがほとんどないのにお金払うのもいやだし
行きたくないけど このご時世、相手を思いやって外食させない人こそ、本当の友人だと思います。
みんなそれぞれ家族がいるし、付き合いどうこうじゃないと思います。 認定されてから15年、ずっと寛解が続いて血、タンパクがマイナス、クレ1.3です。
最近モデルナワクチンで心筋炎になって病気が怖くて仕方なく、今まで忘れてた人工透析の恐怖を思い出しました。
死ぬまでこのまま腎臓が頑張ってくれるといいんだけど。
皆さんは透析の覚悟とかありますか?
私はただただ恐ろしいです。 透析はいつかなるんだろうなー
仕方ないんだろうなーって感じ
指定難病なら仕方ないかなって 何か知らんけど人工腎臓のニュースやってたね
弁当箱みたいなやつ 透析するくらいなら自殺するわ、まぁ10年後くらいかな… >>845
希少腎疾患の経口B因子阻害薬、第Ⅱ相で主要評価項目達成
2021年06月23日 18:06
ノバルティスファーマは6月22日、希少腎疾患であるIgA腎症（IgAN)の適応取得を目指し開発中のIptacopan（開発コード：LNP023）の第Ⅱ相試験の結果を発表。
同薬により、腎不全の進行と相関する代替マーカーである尿中蛋白を減少させ、IgAN患者の腎機能の安定化に有望であることが示されたと報告した。これまでIgANに対し承認された治療薬はなく、同薬の早期実用化が期待される。
同試験では、IgAN患者112例を対象にプラセボ群または異なる用量のIptacopan群にランダムに割り付けられた。
投与90日目にIptacopanのタンパク尿（24時間尿中蛋白／クレアチニン比で測定）の減少の程度を評価した結果、プラセボ群と比べ有意（P=0.038）な用量反応効果が認められ、主要評価項目を達成した。
最高用量の200mgを1日2回投与したところ、投与90日目にプラセボ群と比べ蛋白尿23%の減少が予測された。
IgANは、免疫系の一部である補体に起因して発症し、主に若年成人に発症して腎不全に移行する可能性がある進行性の希少腎疾患。
透析または移植を要する腎不全に至ることが多く、早期に死亡する可能性がある。
Iptacopanは補体第二経路を阻害する経口B因子阻害薬であり、欧州医薬品庁（EMA）からIgANに対する希少疾病用医薬品の指定を受けたほか、
米食品医薬品局 （FDA）から発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に対する画期的治療薬の指定などを受けている。 モデルナ打って全然熱下がらないから禁忌だがロキソニン飲んだわ、めちゃ効いた。カロナール？てめーはダメだ IgA腎症で激しい仕事からあんまり残業とかしないように言われたって会社に行ったら、マジの雑用部署になって暇すぎて辛い。
転職しようにも検診に引っかかるし、これから治療だしどうしよう。。。残業がないから生活きつい >>851
残業が必要なのに、できないって会社に言っちゃったのが原因じゃないの？
何を期待してたの？ 確かに
残業代必要ならできないと言わないで激務するよね
残業はできないけどそれは腎臓が悪いのであって私は悪くないから残業代は欲しいってことかな？ 残業毎月100時間以上あってへればと思ってたんですが、まさか全くの0になるとは。。って感じでした。会社に不要の人間だったんでしょうね。 小学低学年の息子（自閉症）がどうもIgA腎症の疑いがあるらしく、現在降圧剤のみで経過観察中なのだけど、全然薬が効かないのか「ちゃんと薬飲ませてね！好き嫌いしちゃだめよ」と言われる…毎朝飲ませてるんだけどな
降圧剤だけじゃ、なかなか改善しないんでしょうか
「飲ませてますよ」って言ってもいつも上記の反応されるのでイライラするわ 腎生検して診断されたら来てください。
疑いの人は疑いでしかないので。 >>856
会社からしたら何時間ならあなたの身体が大丈夫かわからないから楽なところに配置換えしたんじゃないの？
あなたは「そんなこと言わないで、必要な人なんだから残業して」って言われたかったのかもしれないけど
人によれば病気で残業セーブしてくれって会社にお願いしたのに残業強要されたってパワハラ案件になるじゃん
ひねくれないでありがたいと思った方がいいよ
あと指定難病の受給者証とれば3割から2割になるから少しは大丈夫じゃない？ >>858
腎生検はしてないけど、ほぼ確定って言われてるよ
風邪の後で血尿が出て、ずっと血尿蛋白尿が続いている
今5ヶ月経過を見てて、腎生検は一応春休みぐらいで…と言われた
もっと早くに実施してほしいんだけどねえ 俺なんか血尿出て病院行ったら明日入院して腎生検って言われたよ 小さい子供で早期発見だから、のんびり様子見なのかも
忙しく、コロナで混乱しそうな冬休みを避けて、学業に影響ない春休みにってことかもしれない
診断確定しても処方はしばらく変わらないだろうし…
モヤモヤするので次の日診療日に聞いてみるけどね >>856
残業できないなら辞めろって言われるよりは
まともな会社だと思うけど。
生活厳しいから少し残業したいですって、素直に会社に頼んだら？ 健康診断では毎回、尿蛋白は±。
通院する大学病院で検査するとマイナス。
健康診断は試験紙。
大学病院は不明。顕微鏡？
こんなに差が出るもの！？ 同じく。
毎月大学病院にいくが、潜血タンパクとも陰性だが、地元の泌尿器科にいくと、いつもプラス2が出る フォシーガと言う内服薬がCKDに有能らしい。
8月から適用に。
服用してる方いらっしゃいますか。 >>860
急性だちその時はもう詰んでるスピード感だぞソレ >>875
急性だと劇的にむくみや高血圧が出てくるし、血液検査でも色々異常が出てくるからわかるそうな…
結局、先日ちょっと風邪引いてしまいまた血尿が出たので、冬休みの間に自宅缶詰になってステロイド飲んで、春休みに腎生検することになったわ >>876
すぐ腎生検できない理由が病院側にあるなら
他の病院に行ってもいいと思う >>877
大きな病院で小児腎臓内科やってた先生で、今は町医者なので腎生検自体は大学病院への紹介でやることになる
低学年の子供なので学業や友達との交流を優先させたいのと、「腎生検受けた後も投薬や治療法が変わるわけではないので春休みでOK」とのこと
まあ、確かにそうやね… 扁摘後、味覚障害になりました。少しずつよくなってる気がしますが、
まだ7割という感じです。医師には気にしすぎと言われましたが、もう3ケ月になります。
このような症状を経験された方はいますか? ２年経過してようやく６割くらいって感じだわ
塩味と甘味が未だに感じにくい 私は鼻の効きが悪くなった気がする。
そして、料理の味覚も鈍った感じ。 減塩すれば味覚は鋭くなる
それでも鈍ってると感じるなら相当だな 何も食べてないのに苦味を感じるのが数ヶ月続いたなー 879ですが、私は食べ物によって差があります。甘いものはそれほどではありませんが、醤油味がだめです。好きだった吉野家の牛丼の味が変わってしまって、おいしく感じなくなってしまいました。
全般的に薄味に感じてしまうので、なにを食べても減塩食みたいで気が滅入ります。 幸いなことに味覚障害にはなっていないが、濃い料理は無理になった
塩分を取りすぎるなよと条件反射になってるかも 味覚が不感になって一時的に拒食症になって激痩せしたけどな なんか体調悪いやばいかも、って病院行って行ったら腎臓悪くなってるって診断受けて一気に透析導入になった
気持ちがついていかないというか、受け止めているんだけど受け入れられてないみたいないろんな気持ちがぐちゃぐちゃしてる
時間が解決してくれるんだろうか >>887
腎生検でigaと診断されたのでしょうか？ >>889
現役バリバリ？のigaです。egfrは50くらいかな。
診察時に主治医と相談してフォシーガ試してみました。合わんかったらやめるかも。
いまは寛解状態ではあるけどワクチン接種二回目から尿鮮血がそこそこ増えて怖く感じてたから、これでいくらか良くなるといいな。 >>890
今までは扁摘パルスが当たり前の治療法だったけど、igaの進行具合にもよるけど、フォシーガが認められてきたらフォシーガがメインの治療法になっていくんかな？それならステロイドみたいにキツい治療よりフォシーガみたい副作用の少ない治療だと腎臓病の患者にはいい事やね。 フォシーガは腎臓病の人にとっていい治療法になるといいけど、いまいちフォシーガの腎臓に対する作用が不明。尿蛋白が治まって腎機能が上がるのか、現状維持なのか。それなら扁摘パルスの方がキツい分、寛解確率もいいしそっちがいいのかなー 担当医からフォシーガのフォの字も出てこないんだけど本当に存在する薬なのか ワクチン打ったあと鮮血、尿蛋白出てIgAって診断されてる人結構いるって腎内科の主治医が言ってたんだけど（俺もね）
これはワクチンのせいで活性化？したって事なのかな
ワクチン２回目打たないでって言われたし、大丈夫かいな >>893
自分から聞いてみたら？
今後通院の時に担当医聞いてみるよ >>891
フォシーガは腎臓の負担を軽くする薬だから、画期的ではあるけど、同時にそれ以上でも以下でもないとも言えると思う。
ステロイドパルスは炎症を治す行為だからフォシーガではこれの代わりにはならないはず。
もっと言えば、腎炎はiga抗体異常発生の結果であって原因は別の箇所のアレルギーか炎症か何かなので、igaの治療には「腎臓の延命」、「腎炎を治す」、「iga抗体を作っている原因を特定し治す・予防する」の全てが必要なはず。
フォシーガはあくまで延命のための薬だと思うよ。 >>897
なるほど。凄くわかりやすいご説明ありがとうございます！ フォシーガが医者から告げられた時点で
末期突入直前だぜw >>899
そういう事では無いと思うぞ。
まだ担当医に聞いてないけど先の人が言ってるみたいにigaの炎症治すのに扁摘パルス、で、寛解してからその腎臓の状態を保つのに長い年月をかけてフォシーガを服用していくって感じになるんじゃないかな。
ごめん、よく分からんけどそんな感じじゃないかと。 まだeGFRが80〜90台ですが
噂のフォシーガを飲むことになったよ
扁桃腺摘出、点滴済み。 皆さんIgaの数値はいくらぐらいですか？
私は398mg/dlです。 尿たんぱく確認用に自宅でマイウリエースTを使っています。マイウリエースTの精度は医療機関検査の精度と比較してどうなのでしょうか？
以前、朝一番にマイウリエースTを使って±だったのが、その２時間後の病院の検査では＋になったことがあります。 今日腎生検の結果がでてiga腎症でした。
扁桃腺摘出にステロイドパルス、不安しかないです😭 ようこそIgA腎症の世界へ！
なにも不安がることはない。
扁摘パルスという治療法が確立されているから、
昔のような予後不良とかそんな括りはもうない。
早めに治療すれば寛解までもっていけるデータもあるんだから！
分からない事はここで聞くといい！ グッドパスチャー症候群の人もここに書いていいのかな
入院前、クレアチニンがまさかの30とかいう意味不明な数値なって苦しすぎたのに意識を失えなかったの辛い 31歳女性です。
半年前くらいから肉眼的血尿。
泌尿器科に行くも膀胱炎だと言われ菌は出なくなったからと診察は終わりで、血尿は続いていたものの、放置していました。
血尿だけはずっと出ていたのですが、ある日から透明な尿になり、治ったと思い込んでしまい放置していました。
しかしどんどん調子が悪くなっていき、数日前の夜中に呼吸困難、思考回路の混濁、言語能力の低下等で家族に助けを求め、緊急搬送されました。
最初の診断は急性腎不全だと言われたのですが、後に抗糸球体基底膜抗体型糸球体腎炎(グッドパスチャー症候群)という自己免疫疾患の難病だと診断され、入院中です。
毎日透析と血漿交換、多量の点滴、プレドニン錠剤14粒を飲まないといけないのでなかなか大変です。
副作用もどんどんこれから出てくるので不安です。 すみません
運ばれる1週間前からほとんど何を食べても飲んでも嘔吐してしまうのでほぼ飲まず食わずでした。
それでも身体は1日前まで元気だったのでもう少ししてからでいいか…と油断してしまってました。 IgAは血尿と言うより墨汁を薄めたような黒い尿が出るから独特よね
高熱のとき初めて出たときドン引きやった >>909
正直、ここのスレの人達とは症状が違いすぎると思います…。
治療は大変だと思いますが頑張ってください。 なるべくステロイドを使いたくないんですが、扁桃腺摘出のみで一旦経過を見たりすることはできるんでしょうか？
もしくはそれ以外でステロイドを使わない治療法はありますか？ >>914
腎臓の細胞は死んでしまうと元に戻らないので基本的に減る一方です
なので細胞が死んで行く速度を少しでも遅くして生きている間は腎臓透析等 しないで済またいものです
寛解とか副作用は人様々です
つまり寛解をとるか副作用を避けるかは賭けになると思います
http://www.iga.gr.jp/faq/
軽症IgA腎症の場合は扁摘単独治療でも約40％で寛解が期待できます。したがって、先ずは扁摘のみでしばらく経過を見るという選択肢は成り立ちますが、パルスを追加すれば80％以上の確率で寛解が得られます。重要なことは最小の不利益（副作用など）で最大の成果を得ることです。 やりたくないなら無理に受けずに現状維持でいいじゃん わたしは扁桃腺摘出せずステロイドパルスで今のところ寛解です。
ステロイドは終われば副作用なくなりますが、扁桃腺は取っちゃうと元に戻りませんね。
eGFR60～70位です。 私は扁摘オンリー5年目ですよ
薬はオルメサルタンのみで年４回の検査してます
コロナワクチンで血尿出た以外は元気
寛解にはなってませんが経過は良好 両方+++だけどコンディションによっては+にも-にもなるからなぁ
1年以内に+出たら寛解じゃないんじゃない（素人感） 尿蛋白3年出てないからもう大丈夫かなと安心してたら半年毎の通院尿検査で1＋になったんだけど
おにぎりばっか食ってたらまたマイナス安定になったのね
思い返すとスパゲティくってお腹の不快感あったり普段飲まないビール飲んで涙と鼻水止まらなくなったりすることがあった
小麦のグルテンが腸で悪さしてんじゃないかと俺はにらんでる 温泉の泉質とか気にしたことないなあ
飲泉はしないけど >>926
関係ないかもだけど、俺は運動誘発アナフィラキシー持ちでもあり、なんか食べた直後にジョギングとかすると全身蕁麻疹でる。
原因の多くは小麦が腸で消化＋運動が原因だとか。
小麦というキーワードにピンときた。 さぁ、難病と言うくらいだし元から治らん物と思ってるから予後不良と言われてもなぁ（素人観） この病気ってオナニーしても大丈夫ですか？
変な質問ですみません。 >>937
健康面での害悪という意味では大丈夫
尿検査への影響を気にしてるなら蛋白が出やすくなる 今朝おしっこしたら、濃いオレンジ色だった。
どっちかっていうとピンクっぽい感じ。
やばいかなぁ。 >>938
これ子供の時からネタで言われてるけど実際今の検査技術でもシコシコのタンパクと病的なタンパクって区別つかないのかな 100人に一人くらいしかヒットしない検査の精度など上げる必要はない >>940
顕微鏡で覗くとすぐ分かるとは獣看護師が言ってた 気の抜けたコーラみたいな色のシッコ出たときは
もう死ぬんかな…って思ったわ
あれから20年、おかげさまで生きてます 血尿はなー、コロナワクチン後に初めて出たわ
扁摘してタンパクマイナスになっても
血尿ずっとプラス民だったが目視じゃ
分かんなかったからなあ 腎生検怖くてびびってるんですが痛くなかったですか？ 腎生検自体は我慢できるよ。
検査の前にカテーテルを入れると思うけど拒否できるなら拒否したほうがいい。
どうしても入れるなら先にキシロカインを入れてもらうといいよ。 そう
自分は一番細いの入れてもらったけどそれでも痛かった
腎生検はバシッとする衝撃がすごい ありがとうございます。
がんばってみます。
と、言っても今はコロナのせいで緊急以外の腎生検してないそうで、もうすこし先になりそうです。 >>948
腎生検自体はたいしたことないけど、終わった後に寝たまま半日以上動くことができないのが
辛かった。腰痛が我慢できなくて夜中に痛み止めをもらったけど効かなかった。 病院によって方針は色々みたいだけど
仰向けで寝たまま一人で食事する、とか
無理ゲーな要求されるのがつらかったな
一日でも 他の難病で入院回数やたら多いけど
腎生検の時に初めて看護師さんに叱られたw
絶食終わって初めての食事の時
ベッドの横に平行に並んだ机（器具とか置いたりする）にトレイ置かれたから
普通にそっち向いて食べちゃった。
「起きたらだめって守って欲しかったです」って。
胸のあたりにトレイ乗せて食べれば良かったんだな 2週間前に扁桃腺とって今ステロイドで入院してるんだけど3日点滴したら退院して家でプレドニゾロン飲むのを3クールって聞いてたのにいざ入院したら3週間の入院〜って言われて詰んでる最悪すぎ。 >>957
ステロイドの副作用が大きいと判断されたのかな？
負担の大きい薬だから、病院にいたほうが安心だと思ってがんばれ カテーテルいれるのが普通なの？
自分、なにも言われずされずだった 俺もそうだったよ何も言われずされなかった、20年前の話だけど 扁摘した後経過悪くて出血を繰り返し、結局１ヶ月近く入院してたよ
簡易麻酔全身麻酔含めて4回は焼いた
お陰か知らないが尿の検査結果が画期的だと担当医に絶賛された 3歳の娘がIga血管炎と診断されれ10日目
現在は膝の関節痛と出血斑も新たにできている状態
漢方桂枝茯苓丸料（ケイシブクリョウガン）とカロナールを服用中
治療法としては正しいのでしょうか? >>963
かわいそうだけど
このスレとは関係ないからわからないよ >>958
副作用は今のところ不眠くらいだけど体力低下とかがあるから様子見で入院みたいです
明日の点滴が終わればやっと解放されて飲み薬だけになるからがんばる！長かった… 初パルスは1週間とか副反応様子見されることも多いらしい
2回目は翌日退院とかだけど 腎生検で尿道バルーンやる病院はやめとけ。
痛いだけ。やらないところのほう多いぞ。多分。 ３０代男
血液検査で
iga数値444
尿中クレアチニン263
蛋白定量 26
尿蛋白cre補正値0.10
cre 74.8
血尿は基本は陰性から1、多い時でプラス2
尿蛋は±からプラス1を彷徨ってます。
腎生検はしてません
iga腎症確定でしょうか？
それとも別の要因で腎機能が低いのでしょうか？ 確定なら444の数値ってiga腎症でも高い数値でしょうか？
どなたか詳しい方教えてくれたら幸いです。 >>968
iga数値が高いからといってIgA腎症とは限らない。低い人もいます。
腎生検して検査しないと病名は断定できません。 現在52歳、男。
約6年前に健康診断で潜血とタンパク尿が出て、その半年後くらいにパルスと念のため扁摘を受けて最初2.5年ぐらいは寛解だったけど、その後から尿タンパクが復活し始めて、今は2ヶ月に1回の検診と薬4種（イコサペント酸エチル、コメリアン、フォシーガ、炭酸水素ナトリウム）を服用して、クレアチニンは1.0～1.1ぐらいを行ったり来たり。
とりあえず1日の食事での塩分6g以内とタンパク50g以内（体重60キロ）は意識しつつボチボチやってます。 耳鼻咽喉科で軽く教えてもらった話。
この病気はリュウマチの様な症状がでることがある。
扁桃をマッサージしてから採血して、摘出の必要があるかを検討する。
私の扁桃は私見としては摘出の必要がないのではないかと思う。
とりあえず腎生検しないとね。 ウチは外観小さいかと思ったけど取ってみたら右だけデカかったと言われたな フォシーガ服用してからクレアチニン上昇、egfr低下になった人はいる？ 一ヶ月前に腎生検受けて今は毎日プレドニン飲んでるけど尿を目視する限り色も泡も今のところ何の変化もない
個人差はあるだろうけどどれくらいで効果が実感できるんだろう？
次の検査で改善してるのかしてないのか何か楽しみだわ >>979
私の場合ではパルス点滴受けてから泡や蛋白潜血は解消になったよ >>979
扁摘パルスしたの？してないのにプレドニンだけ服用してるの？？ 通りすがりの独り言だけど、自分はステロイドパルス受けただけの時点で尿蛋白の出は相当に下がった。
ただ潜血とかが少し残ってたのと、将来的に（とことん体内の炎症の原因を取り去る為の最善を尽くしそこなったという）後悔を残したくないので半年後ぐらいに偏摘も受けたけどね。
ちなみに自分の場合はだけど、偏摘によって少し潜血は下がったように思う。 消えない潜血はプレドニンの副作用で石が出来てるのかも自分の場合は石だった https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1342.html
慢性炎症の引き金の一つとなるのが、過剰な内臓脂肪です。
内臓脂肪は腸などの周りにつく脂肪で、脂肪細胞の中にためられています。
内臓脂肪が多いと、脂肪細胞がパンパンに膨れます。
この異常な脂肪細胞から、炎症性物質が多く放出されます。これが慢性炎症の引き金となります。 https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=73148
同剤はＭＲに選択的に結合し、炎症や線維化を引き起こすＭＲの過剰活性化を抑えることにより、心血管および腎臓の障害を抑制する。 >>985
ケレンディア錠を処方された人ってもういるの？ フォシーガ薬を内服してから性欲落ちたような気がするが
みんなはどう？ 厚生労働省が漏らしたらしいね
ホームページに載ってるわ
基本的な個人情報全部だし特定疾患の申請情報かね
漏れた人にはごめんねのお手紙が届くらしい 扁摘パルスから３年かけて
クレ2.58から1.0で寛解できた
もう感無量だ Sｲﾋ
Cま
Rだ
Дな
Mの
B？
L
E 09/12 21時35壺 Sｲﾋ
Cま
Rだ
A？
М
B
L
E 09/14 03時13壺 見たい人だけが見られる放送待ったなし 09/18 00時24壺 ジャディアンス飲んでいる人いる？
フォシーガとほぼ同じですよね？ このスレッドは１０００を超えました。
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