IgA腎症 Part.4
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鯖缶食うならフィッシュオイルのサプリだけ飲んどけばよくない？塩分も無ければタンパク質もないだろ 潜血と尿タンパクが去年10月から＋2のまま下がらない。またステロイドパルスをやる事になった… この時期にパルス受けたく無いな
パルス後は免疫力上がるまで山里の一軒家に籠りたいって思うわ まさに今パルス受けてるわコロナ収まったら受けようと思ったけどそんな猶予もないしな コロナはあと、数年は収まらないから心配しなさんな。
なるはやでやったほうがええよ。 酒飲まないのに尿酸値越えた…とうとう薬出たわ
まぁこれで尿酸数値は下がるけど、クレ値も1.23と上がり始めた
どうすりゃいいんだもう 心の整頓をしておきなさい。
次期に来ますよ。構えましょう。 慢性腎臓病は立派な持病だ！
コロナワクチンが優先的に受けれるぞ！！ 持病があるからワクチンが怖いんだろ
副作用が不明だし スレが無かったので腎関係ならここに書いてもいい？
低尿酸値症と診断されてます、動きすぎると謎の腰痛が延々続く。
尿酸値は0.8、頑張って1.0 尿潜血±、尿蛋白1＋でこの病気疑われてる
去年の10月の血液検査も尿検査も異常なかったのに、体の中で何が起こってるんだ… そんなもんだよ、この病気は。
健康診断で早期に発見されただけでもラッキーよ。 >>445
そうみたいですね…本当にびっくりした
腎生検することになったけど、もしこの病気でも軽症であることを祈るばかりだわ この病気は難病だから、申請すれば補助金が出る。
その反面、通常の生命保険は殆ど加入できなくなる。
それによって住宅ローンはハードルが激高になる。 >>447
まあ女で結婚予定も無いですし住宅ローンは大丈夫かなって感じですね
けど本当何かの間違いであってほしいわ 風邪をひくと一気に腎臓にダメージがくる、普段から風邪をひかないように生活をするのが大切だと俺は思う うちは風邪ひくと毎回ビビる。
けど定期通院ではクレ悪くなってなくてホっとする。
毎回こんなパターン。 25で1.3だけどもう透析は避けられない感じかな
医者ははっきりしたこと言ってくれないや まぁ、今後の長い人生で導入は免れないだろうな。
もっと歳いってからだと思うけど。 >>452
ですよね……
この先の人生どうしよう
仕事とかも変えたほうが良いのかな ただまだ若い。
今からでも全力で治療をお勧めする。
やらなくて後悔するよりも、
やって後悔した方が納得する！ >>446
腎生検した？生検後の安静時が楽に過ごせたかどうか気になる あんなもん楽に過ごせるやついねーよ
話し相手いたらまだ楽なのかもしれないがコロナで無理だったし地獄だったわ
手使わずに仰向けに寝たままスマホ見れるホルダー持っていけ 当時、DS持ってってやってたな。
軽くてよかったよ。 再燃したらまた生検やるってまじ？
生検とかパルス云々より尿道カテーテルなんて人生でもうやりたくないわ、痛すぎる。現代のものじゃないよ。 尿カテは医師にお願いすればやめてくれるとこもあるぞ。 >>459
多分四年前くらいに生検したとき嫌っていっても痛くないからってやられたから尿瓶はないぞ…
尿カテなくてもやってくれるとかどこの世界線だよ パルス3回終わったけど尿の泡立ち全く減った気がしない発症から時間経っちゃったしこんなもんだろうな 尿カテは抜いた後が地獄だった。
尿道が荒れて詰まったかと思った。 >>463
尿カテ抜いた後のおしっこ気持ちよかったわ、じんわり暖かくて。。。逝くかと思った 尿カテするのって少数じゃない？
過去スレでそんなのみた気がする カテーテル入れられてる時変な声出ちゃったよ
カテーテルも痛かったけど、腎生検の後の動けない痛みよりはまし
でも腎生検も扁桃摘出手術後の呼吸のできない痛みよりはまし 扁摘嫌だなー。薬だけで良くなってるからこのまましない方向で行きたいなぁ。 俺扁摘しただけでクレアチニン0.2下がったよ、またすぐ上がっちゃったけど 俺が腎臓病になって46年か……
10歳の学校での検尿で腎臓疾患が発覚。その当時からタンパク3プラス、血尿2プラスとかだった。
当時は腎臓病の治療法がまったく確立してなくて今から振り返ると治療法はメチャクチャだったね。タンパク尿が多量に出る患者にはタンパク質を補わなきゃいけないってんで肉や魚を多く摂らせてたし、運動すると腎臓への血流量が減ってしまって腎臓に負担がかかるからって厳格な安静療法が腎臓病患者に強いられてた。
今の腎臓病治療とは逆だよ。
俺は当時から扁桃腺炎を繰り返してたし、扁桃腺炎になると尿所見が悪化するんで当時から扁桃腺と腎臓病は絶対に関係あるって思ってたが、当時のお偉いお医者さんは扁桃腺との関係をまったく考えてなかったな。医師に相談して腎臓病になって2年後の12歳のとき扁桃腺を摘出したよ。
それが功を奏してか、どうにか悪化しないで今も生活できてる。クレアチニンは1.25とかだから油断はできないが、病歴を考えたら保存できてる。俺と同時期に入院してた連中の何人かは透析やら腎臓移植になってしまったからな。 >>471
そんな歴史が…
私は発覚してまだ4年程度ですが扁摘パルスして蛋白、血はおさまったけどクレ値は0.98から1.23に上昇。これからどうなってしまうのか… 自分も4年前に扁摘パルス＋ステ一年飲んでその後は順調、寛解まであと一歩まできてた。しかし去年夏に初期癌で全麻手術受けたら潜血尿タンパクともプラスに転じてしまった。最近は頭痛ひどい浮腫む目眩するわで、この病気が判明する前と同様の体調になってる。
きっついわー >>472
Bスポット治療は済ませたのかな？
扁桃腺以外にもIgA腎症を悪化させる原因に上咽頭炎が指摘されてるから上咽頭炎の治療経験のある耳鼻科に相談してみてはどうですか？ 怪しくても科学ではある
それ以外の対策は祈祷とか壺購入とか
生贄捧げたりになるからな タンパク尿と血尿が止まっててクレアチニン値が悪化するのはなぜかなぁ。IgA腎症が原因かもしれないけど、他の疾患かもしれない。
糖尿病になったとか、高血圧が進展して腎硬化症を引き起こしたとか、ロキソニンなどの鎮痛薬を処方したとか？変な薬飲んだかな？
肥満も腎臓にダメージを与える原因だね。
医師とよく相談してください。 俺も尿蛋白と血尿はかなり改善したがクレアチニンは上がってる みんな苦労してるんだなあ。
自分は蛋白消えて風邪引くたびに半年くらい鮮血に悩まされるけど、なんとか5年間クレ1.25~3くらいを維持してます。
Ｂスポットはやると必ず体調崩して尿鮮血が再発してるからやらなくなった。扁摘もしてないけど、このぶんじゃ、やっても下手したら逆効果かもしれないなあ。。。 私は10年前に扁摘パルスして、クレ値は10年間横ばいです。
検尿で発覚してたんだけど、数年ほったからしにしてたんどけどね。 扁摘＋パルス、一連でどれくらいの費用が掛かりましたか？
病状もさることながら、ソッチの方も心配で… >>482
それぞれ１０万は超えてくるから、自分の高額療養費額を調べとけばよい
収入によって違うから。
同じ月に全部済ますのが理想的だけど
へんてき後に一週間あけてパルスだったから
２ヶ月にまたがってしまった 皆さん、血圧どうですか？
最近上が190超えたんですが。
クレアチニンは2をちょっと超えた位で尿たんぱくは+です？
別の要因かなぁ。 扁摘後、すぐにパルス受けれたから10日入院。
医療費のことを全く考えてなかったから、
私も二ヶ月にまたいでしまったよ…。
ホント無駄金ですよ。 私も腎生検5日の入院で月またぎしてしまった。
ところで腎生検してIgA腎症確定したら指定難病患者なので月2万が上限じゃないか？ >>484
血圧190はいけないね。腎機能を悪化させる値だね。
降圧剤を処方してもらって140以下に落としてください。
クレ2を超えてると良くないですが… >>483
ヒェ〜ッ！ 高いんですね！！！
収入によって違う…なるほど
早速ググってみますm(_ _)m
>>485
今すぐ扁摘するか否かGW直後に最終ジャッジ検診なので…以後仕事に負担無いところだと7月後半のSWになりそう＝2月に跨いじゃいそうです。。。(つ∀T)ｳｪｰﾝ…
>>486
難病指定患者なら月額上限がある…⁉︎
あ…何か、生検して退院する時にそんな説明をされた……記憶が蘇りました！！！
皆さん、情報感謝ですm(_ _)m
今後もお世話になります＆共に病に負けず頑張りましょう
※長レス失礼m(_ _)m 20年くらい前は腎臓専門医の言葉を借りれば「クレアチニンは2までが勝負」だったな。
今はどうなんだろう？ >>489
IgA腎症確定者のすべてが医療費助成を受けられないよ、症状数値を受給基準値グラフに当てはめてその基準範囲から外れてると難病自己負担上限額の認定してもらえない もう40年以上IgA腎症
子供も産めたけどそこから徐々に数値が悪化し今はクレアチニン6.3
シャント作った方がいいと去年から言われてるけど透析したくなくて引き伸ばしてる
このまま透析しなかったら脳溢血か心筋梗塞で死ぬのが先か？と思うけどそれも人生かなと最近思ってる >>492
苦労されてますね。最初にIgaに診断されたときはクレいくつだったんですか？ 最初は12歳だったから0.いくつで30代はずっと1台だったよ
出産後５年ぐらいしてから2になり、数年前まで3台だった
この数年で5から6台を行ったり来たり
これまで鍼治療、漢方、エネルギーワーク、サプリ、手の平のみの鍼治療、氣功、脳科学療法と色々やったよ
12歳の時は20歳で透析になると言われ、36歳で出産した時は５年以内に透析と言われてたけど今52歳
ずっと病気だから元気な人で悩んでる人見ると羨ましい半面元気でも色々あるんだよなと思う >>494
そうなんですか…81年くらいに腎症発覚ということになりますね。まだまだ腎臓病について治療法も未解明な時代になってしまったのは私と同じです。
厳格な安静療法と高タンパク食という当時の腎臓病治療方針を守ったばかりに悪化させて透析に入ってしまった人を知ってます。幸い私はまだ大丈夫ですが。
当時の医者に文句を言いたいですね。
少しでも透析になる日が来ないようになることを願います。 >>491
そうなんですね…有難うございますm(_ _)m やっぱり妊娠ってよくないのかな
蛋白も潜血も陰性だけど産んでからクレアチニンがスルスル下がってきてる
もっと子供欲しかったけど無理そう 何がかわいそうなのか意味不明。
IgA腎症遺伝したっけ？ 親が透析受けてたら、一緒に自由に旅行に行けなくなるやん。 >>501
いろいろ生活面で制約があるのは確かだが、親子で他に楽しみを見つけたらいい。旅行がそんなに必要かな？
将来的に腎移植も可能なわけだし。ドナーの問題はあるけど。 人生は常に選択、判断つけにくいなら天秤にかけるしかない 同じ病気でも寛解して食事制限も運動制限も無い人も居るんだろうなぁ 10年以上前だけど血尿と潜血で長い間止血剤処方されてたよ
あのとき扁摘でもパルスでもしてたら今全然違ったんだろうな 昔と今では治療方針が真逆だからな。
過激なまでの運動制限とタンパク質投与が腎臓病患者に行われてた。
学童期思春期に過酷な運動制限なんてどんな意味を持つのか当時の医者はまったく考えなかったな。
昔の治療法に従ったために悪化した人も数知れない…
時は巻き戻せないから残念。 先日担当医が代わったんだが、
新しい医師は毎日朝晩血圧をつけろって冊子出してきた。
血圧計ないし、毎日面倒いし。
血圧も全然高くない。
はーめんど。 >>484だけど、検査したら高血圧の原因は副腎のホルモン異常だった。難病指定2つ目ゲットだぜ。 病名確定前に入ってた生命保険、大事に大事に更新して来年満期だ
入院や通院、手術などで給付金には世話になったけど
毎月の掛け金考えたら貯蓄しといた方が良かったかな…と思わなくもない… 病気の影響で、物忘れが激しくなる例があるとの情報を目にしたことがあるのですが、実際に困ってる…って方、いらっしゃいますか？ 昨年扁摘パルスを受けてeGFRは80くらいで安定しています。潜血は消えましたが蛋白は±~2+です。症状は安定していると診断されていますが夜勤などはしてもいいものなのでしょうか？
IgA発覚時は比較的予後不良群と診断され、ガイドラインには深夜残業は避けるとあったので気になってます。次回の診察が7月とまだ先なので同じような経験がある方にアドバイス頂ければ助かります。
まだ30歳なので夜勤のある仕事をすることで再燃しないか心配です。 夜勤いうてもピンキリやで。
ってかそのガイドラインどれ？？ >>520
519です。
診断時に頂いたIgA腎症診療指針第2版という資料です。ガイドラインではなく診療指針でした...
今は日勤部門で働いているので深夜勤務は月4回程度です。
交代部門になると3交代勤務になります。交代になるとかなり不規則な生活になるので腎臓への負荷が気になってます。 久々に来たけど腎臓やられて卑屈になってる単発いるなw
来月から主治医変わるんだけど治療法変わったりするのかちょっとワクワクしてる 再発しないか怖いわ。寛解から三年たってるけど怖いよ。風邪もひくかもわからんし。すでに一昨年風邪ひいて肉眼血尿も一時期復活したしな泣
なにより尿道カテーテル怖い。。。腎機能は2ヶ月近く前に測って何もなかったよ(；ω；) 尿カテ怖いなら医師に相談すればいいじゃん。
それか転院。 >>521
残業夜勤を避ける理由として、疲労蓄積と夜間高血圧に注意が必要だからじゃないかな
業務内容は？長時間の立ちっぱなし、力仕事は腎臓に負担あるよ
自分の主治医からは、まめに横になり腎臓に血液を送るようにしなさいと言われた 今日からいよいよ透析スタート
シャント手術は局部麻酔でなんか痛かった
ずっと透析は嫌だと思ってたけど、ま、これも人生 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
