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IgA腎症 Part.4

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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/30(日) 18:59:14.37ID:C7041CPu
語り合いましょう

※ IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm

>>980 を踏んだ人がスレを立ててください。

※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
iga腎症 Part.3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515676422/
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 19:25:16.78ID:7iFhbRuP
目の痒みにはアルポート♪
0360名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 10:55:49.31ID:3yJvjGTC
最近、朝の一番搾りがオレンジ色。
やばいかなぁ。再発かなぁ。
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 14:46:50.52ID:vT+VLucT
住宅ローンの借替えのため手続きを行っていましたが、団体信用生命保険の審査ダメでした。よって手続き辞退となりました。残念。
0365名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 20:02:46.43ID:3yJvjGTC
>>161みたいにワイドならイケるっぽい
0371名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 13:55:00.15ID:zBeeMH4X
麻薬取締法違反 札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出を したとして、札幌区検は19日までに
麻薬取締法違反の罪で、札幌 ひばりが丘病院(札幌市厚別区)に勤務していた30代の薬剤師の 男と、
同病院を運営する医療法人潤和会を略式起訴した。
https://seiyakuonlinenews.com/news/42856/
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 07:27:02.03ID:Yr2uFExN
さて健康診断の季節ですね。
0373名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 21:07:19.47ID:+rrn/6AE
かれこれ10年近く通院してた病院、
先日突然「容態は安定してるから
他のクリニックに紹介状書きますので、
そちらに行ってください」と。

コロナの影響で混雑を避けるための病院の方針で仕方ないけど、
急に言われると寂しくなるなぁ。

発覚から腎生検、扁摘パルス、いろいろとお世話になりました。
0374名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 16:33:54.00ID:wpWu/znt
息子が4歳の年少で9月頭の尿検査で潜血+2、3週間後の再検査でまた+2
市民病院行ってまた+2で恐らく腎症だろうと言われました。
ググると高確率でiga腎症なんですけど蛋白は出てなくて今の所全くの無症状。
子供の腎生検って積極的にやるもんなんですかね?
親のわたしが不安で押しつぶされそうです。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 17:09:27.26ID:+e8zJT5w
腎生検は術後の安静が本人には辛いが、
それ自体は別にやっても副作用とかないし
やればハッキリするのでやったほうがいい
やって確定させないと保険も適用されないし
0376名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 18:56:49.00ID:ub0aLTJt
腎生検やらないと病気が断定できない。
腎生検後、少なくとも5時間は起きれない。
寝返りもできない。
4歳は耐えられるのかなぁ。
とにかく麻酔の注射が痛かった。
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 22:21:23.29ID:Id9D4+fG
あの絶対安静が一番辛い
麻酔も打ってもらったがすぐ効き目が切れて
悶絶と嘔吐の拷問みたいで二度と体験したく無いよ
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 03:02:47.44ID:cz+3vB/T
>>378
尿道カテーテルを入れる時も痛かった
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 09:32:51.72ID:jtjLRF6T
ここのスレで腎生検や扁摘パルスをやる時、
尿道カテーテルやるって聞いてガクブルしてたけど、
いざ入院した病院は一切なかったな。
あん時はマジでほっとした…。
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 13:20:39.78ID:lWlJwvJB
俺も事前の説明時に尿カテが痛そうで嫌だなぁと愚痴ったら
「うつ伏せで尿瓶使って尿出せるならやらなくてokですよ」って言われて軽く回避できた
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 14:05:52.93ID:vdv+96bU
尿カテは抜いてからのおしっこが一番痛かった。
20時間繋がってたから炎症おこしてたのか、尿道塞がってるんじゃないかと思ったほど痛かった。
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 15:49:54.05ID:YeN2saS5
自分が治療した病院は、小さい子供は全身麻酔で腎生検やることもあるって言ってたな
パチンする時に動くと危ないからね
0387名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 15:52:37.31ID:YeN2saS5
>>378
同じく。あんな死にたいほど辛い経験は二度と嫌だから、腎臓に最善を尽くすよう生活してる
自分もストレスで吐きまくりだった
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 13:01:39.51ID:jkwakBS9
自分は全然大丈夫だったな。
麻酔してるからたいして痛くなかったし、しんどくもなく吐き気もなかった。
腰の下に砂袋置いてじっとしてたから腰痛くらい。
0389名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/25(日) 00:31:59.92ID:CpJbid7v
腎生検後の安静は腰痛持ちや日頃の寝相で辛さが変わるだろうな
自分は寝てる間に寝返りそうだったからベッド柵に足を拘束してもらった
0390名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/25(日) 01:29:33.03ID:EO1zp0JV
自分の時はバチンって音なんて無かったな。
麻酔効いてる中、なんか背中をグイグイ押される感覚があって、
カション!って少し音が鳴ったくらい。
バネが外れたかのようなやつ。
0392名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 09:58:45.56ID:kdZOEH+d
生検、みんなは何発だった?自分は2発撃たれた。一発目はうまく組織取れなかったって。
息止めを失敗したら肝臓傷つけると言われたのがめちゃ怖かった。
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 12:40:50.98ID:2/MmKpvu
片側一発だけ
片方は血管か別の内臓か何か知らんけどエコーでちょい出血リスクありそうだからやめになった
片側一発で上手く組織が取れてるか?、IgAの病状出るか?が怪しかったけど一発終わって即走って病理に組織持って行ってもらってOK出たわ
コーラ尿の実績あったから組織採取が成功してらほぼIgA判定出るだろうってことだったらしい
0400名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 08:41:55.09ID:nD9BQKwX
それ、まだはっきりと分からんよ。
0401名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 11:23:36.00ID:wTb0FzUk
扁摘後して3年。術後すぐに味覚障害が現れて、未だ治らない。汁物、煮物、炒め物の塩加減が難しい。亜鉛剤も飲んだが効果なし
同じような人いる?
0403名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 22:12:32.53ID:nD9BQKwX
>>401
扁摘パルス後、味覚障害というか鼻が悪くなった気がする。
匂いが分かりずらくなったって感じかな。
コーラ飲んでも、以前みたいに鼻に抜ける爽快感が無くなった。
あと他人が嫌がるくさい匂いがよく分からなくなった。
0404名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/31(土) 12:33:08.22ID:IoI5dwYy
>>401
そろそろ1年だけど、甘味と塩味については感覚で半分も戻って無いな。苦味と酸味はかなり感じれるようになった。
亜鉛を1ヶ月飲んだら値が異常に上がり過ぎて、今はビタミンBだけ欠かさず飲んでる。
時折、舌の痺れが舌の付け根辺りから先端に向けて移動してくる感じがあると
味覚のバランスが変わることあるが、感度の回復はまだまだな感じする。
で、猫舌になった。お茶飲む時は、特に先端付近はめっぽう熱さの刺激を感じてしまう。

>>403
扁摘してイビキがほぼ無くなって、自分の場合はむしろ嗅覚は以前よりも鋭敏になった。
今まで気にも留めなかったコップの匂いとかが気になるもんな。
台所の布巾とか、毎週で塩素消毒しないと耐えられない。
料理は、ほぼ嗅覚と歯応えとかの食感で楽しんでる感じになってる。
0405名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 18:33:57.80ID:li7oklqn
知覚過敏にはなったな。
水道水の水が痛くて痛くて…。
ステやめたら治ったけど。
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 22:04:30.30ID:CO6q4tZC
最近付き合い始めた彼氏がiga腎症です。
調べはじめたら不安でしかたないです。

寛解する方は何割ぐらいなのでしょうか。
将来的にはやはり何十年もかけて少しずつ悪化していくのでしょうか?
0407名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 23:55:01.70ID:eHCRoQ1b
>>406
寛解しても突然再燃して悪化する人もいる、大丈夫な人もいる
誰にもわからない、あれこれ考えるだけ無駄
彼氏に健康を求めるなら別れよう
0412名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 19:34:11.48ID:mjxeipXM
尿蛋白や潜血が(-)じゃないと寛解って言わないから。
0414名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 21:23:31.37ID:SoIVU5tV
腎臓は修復しないから良くはならないと言っても検査数値はその日のコンデションによって結構変動するからねぇ

脱線するけどドコモの障害者割引が12月から変わるからドコモの人は料金見直ししてもいいかも
障碍者手帳なくても特定疾患のアレで受けれるよ
https://i.imgur.com/7Y9OUC1.png
0418名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 05:54:26.27ID:khE25YKi
人それぞれです。
0423名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/11(月) 19:30:11.46ID:AUJXqzvg
1缶2g前後かな
鯖缶って調理で野菜と炊いたりして1食で食切ることないから特に何も思わんかなぁ
塩分量はカップ焼きそばが6gくらいあるの知ったとき衝撃だった
0427名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 01:30:11.77ID:AtUq5abx
去年の9月に治って完治?だと思ってたんだけど、

去年の12月から
紫斑が5個くらい出来て消えてく。
膝関節の痛みや腹痛も微妙…
嘔気はあるが、逆流性食道炎のせいかもしれん
という症状が出てきた。
微妙すぎて病院に行けない…
0428名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 12:32:27.82ID:Lpqtlief
鯖缶食うならフィッシュオイルのサプリだけ飲んどけばよくない?塩分も無ければタンパク質もないだろ
0429名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/21(木) 18:28:30.04ID:9L2wE1Ip
>>427
IgA腎症は完治はありません。
0430名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 02:24:30.55ID:Od1TQojB
潜血と尿タンパクが去年10月から+2のまま下がらない。またステロイドパルスをやる事になった…
0431名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 05:14:26.68ID:ugedABEP
立派な再発やん。
0432名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 01:15:02.44ID:ggCXFPmI
この時期にパルス受けたく無いな
パルス後は免疫力上がるまで山里の一軒家に籠りたいって思うわ
0434名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 23:42:27.85ID:qZ2bCORy
コロナはあと、数年は収まらないから心配しなさんな。
なるはやでやったほうがええよ。
0436名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/25(月) 23:29:09.19ID:mt5fE6wU
酒飲まないのに尿酸値越えた…とうとう薬出たわ
まぁこれで尿酸数値は下がるけど、クレ値も1.23と上がり始めた
どうすりゃいいんだもう
0437名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/26(火) 00:02:36.99ID:tg2HXx2y
心の整頓をしておきなさい。
次期に来ますよ。構えましょう。
0439名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/04(木) 23:21:15.87ID:8O/Tb3fO
慢性腎臓病は立派な持病だ!
コロナワクチンが優先的に受けれるぞ!!
0441名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/07(日) 20:14:53.03ID:AzHh/3RR
スレが無かったので腎関係ならここに書いてもいい?
低尿酸値症と診断されてます、動きすぎると謎の腰痛が延々続く。
尿酸値は0.8、頑張って1.0
0444名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 21:16:40.00ID:5ozSsOmy
尿潜血±、尿蛋白1+でこの病気疑われてる
去年の10月の血液検査も尿検査も異常なかったのに、体の中で何が起こってるんだ…
0445名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 22:08:53.92ID:1peLBg8f
そんなもんだよ、この病気は。
健康診断で早期に発見されただけでもラッキーよ。
0446名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 22:10:34.83ID:5ozSsOmy
>>445
そうみたいですね…本当にびっくりした
腎生検することになったけど、もしこの病気でも軽症であることを祈るばかりだわ
0447名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 22:22:00.83ID:1peLBg8f
この病気は難病だから、申請すれば補助金が出る。
その反面、通常の生命保険は殆ど加入できなくなる。
それによって住宅ローンはハードルが激高になる。
0448名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 22:27:04.10ID:5ozSsOmy
>>447
まあ女で結婚予定も無いですし住宅ローンは大丈夫かなって感じですね
けど本当何かの間違いであってほしいわ
0449名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 15:44:26.09ID:7rHvI/py
風邪をひくと一気に腎臓にダメージがくる、普段から風邪をひかないように生活をするのが大切だと俺は思う
0450名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 12:06:33.65ID:tGlZB01T
うちは風邪ひくと毎回ビビる。
けど定期通院ではクレ悪くなってなくてホっとする。
毎回こんなパターン。
0452名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 23:57:38.61ID:mCOCe1nr
まぁ、今後の長い人生で導入は免れないだろうな。
もっと歳いってからだと思うけど。
0454名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/17(水) 21:45:36.17ID:dPaARoSN
ただまだ若い。
今からでも全力で治療をお勧めする。
やらなくて後悔するよりも、
やって後悔した方が納得する!
0456名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/28(日) 01:24:56.99ID:qxM84Phb
あんなもん楽に過ごせるやついねーよ
話し相手いたらまだ楽なのかもしれないがコロナで無理だったし地獄だったわ
手使わずに仰向けに寝たままスマホ見れるホルダー持っていけ
0458名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 21:49:55.29ID:lkh5KT4Z
再燃したらまた生検やるってまじ?
生検とかパルス云々より尿道カテーテルなんて人生でもうやりたくないわ、痛すぎる。現代のものじゃないよ。
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