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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 19:08:06.74ID:HgrsgVwb
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
0500名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 00:33:53.51ID:StZV1Qe8
alsじゃなくて認知症ね
でも結局はタバコ吸いまくってた人が必ず肺がんになる訳じゃないのと同じだよな
0503名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 07:14:14.94ID:Nix4DiEJ
青汁ってそんなに良い?
前に整体の人が青汁飲んでる人はコリが少ないって言っててそんな訳あるかと思ったんだけど
0504名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 07:36:19.16ID:62nwsKiV
青汁は普段野菜取らない人にはいいんじゃないかな?少なくともサプリと違って誰が飲んでも害にはならないね
物によっては血液サラサラ成分入ってたりして特定の薬飲んでる人はダメなんてのもあるから、そこは確認した方がいいかも
0505名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 07:54:42.49ID:DYFDOYPt
>>499
歯周病がアルツハイマーに関係してそうというのも、つい最近のこと。
ALSが何かの細菌やウイルス感染が原因だとしても、たぶん分からないだろう。
0506名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 08:08:36.39ID:+BCo+SLS
alsだけじゃなくガン家系や神経疾患家系の人は遺伝子が変異しやすいとかはあるだろう。
同種のウイルスや細菌に弱かったりある種のタンパク質がたまりやすいなど確実にあると思う。ある意味遺伝性
0508名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 09:26:10.12ID:VxEIyB8X
昔は移動が制限されてたしALSの遺伝子持った人が地域ごとにある程度かたまってたんだろうな
それが拡散してしまったのと戦後の人口増やせでベビーブームで大量複製されてしまったんだ
団塊の世代は兄弟が4人も5人もいるからそこから枝分かれで子孫に遺伝された
しかし現在は少子高齢化なので長い目で見れば減っていくでしょう
0511名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 10:37:11.82ID:TmB+5xdN
神経難病って致命的じゃないだけで本人の人生にとっては死刑宣告と同じだと思うし
癌と比べて軽く見られすぎてると思う
0516名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 11:09:00.97ID:TmB+5xdN
診断基準を甘くしすぎると社会保障ヤクザのカモにされるから詐病を厳しく疑うんだろうけど
本人にとっては死活問題だしお医者さんに「あんたと身体を交換したら必死で治療法考えるだろうよ」って言いたくもなる事がある

緩和ケアは呼吸器拒否した場合はモルヒネ打ってもらえるらしいけどね…
0518名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 11:41:59.38ID:r7A/LKjU
患者の大半が心気症なんだから
医者も慎重になって当然だよ
条件が揃えば診断される
揃わなければ経過観察
それ以上それ以下でもない
0519名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 12:52:16.89ID:vf96CN4g
ALS罹患者の方はこのスレにいないのですか?
0525名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 17:52:54.41ID:bnD1wXwb
ALSかもってずっと思ってたけど24歳だからひいじいちゃんの死を経験してはいるけどあまり顔見てなくて忘れちゃったな。
祖父母や家族が死ぬ前に自分が死ねるのはある意味幸せなことなのかな?わからない。
0526名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 18:09:00.64ID:DYFDOYPt
>>525
祖父母や親からしたら、自分よりも先に子供や孫に死なれることは最悪。
自分にどんな不幸が起きても諦めはつくが、子供や孫には生きていて欲しいと願うもの。
0527名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 23:36:55.77ID:Nix4DiEJ
勝手なものだね

後何年か生きてたら地球自体が駄目になるだろうからそんなに焦らなくても
そう言えば今年台風来なかったなあ
0528名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 00:12:28.01ID:tfuiGgEy
>>527
後何年くらいですか?
0530名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 07:18:10.39ID:jEgEsP7z
>>526
はたしてそうだろうか
重度の知的障害だったりそれこそ24時間介護が必要なこの手の病気にボケ老人の介護
手が付けられないほどの暴力を振るう息子やひきこもり
こういう人の親や家族全員がそう思ってるとは思えないね
現実に家族間での殺人が起こってるわけだし
0531名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 19:09:46.11ID:WgEHjfFk
ピクピクするわぁ
絶対精神的なものよ!
と言い聞かせるけどふくらはぎお尻ピクピクするわぁ
でも絶対精神的なものよ!
だって筋力落ちてないし
0532名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 19:16:25.91ID:ayFzhvh1
ピクピクするわぁ
絶対ALSよ!
と言い聞かせるけど診断されないわぁ
でも絶対ALSよ!
だって筋力落ちてきた気がするし萎縮してきた気がするし
0539名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 20:30:13.42ID:x3ExSP2G
最近の5chはtwitter垢特定して粘着や炎上煽りするタイプの荒らしが多いらしいね
ここだけじゃなくて色んな板で見るよ
0548名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 00:49:09.05ID:76TsuYkf
俺おしりの筋肉ピクピクして小さくなった気がするし全身の関節がポキポキしてる。
筋力の低下は分かんないけど握力は変わらないけど喉の奥で喋りにくい感覚がある。
全部は7月の脚のぴくつきから気になったんだけどなんだろうか、球麻痺型なのかな?
https://i.imgur.com/1wQm7Ue.png
0550名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 01:25:49.53ID:76TsuYkf
グルタミン酸過剰×動かない生活がALSを発症させる原因なのかな?そういえばトマトとか白菜とか醤油とか引きこもりなのにそれに偏ってたな。
運動してれば良い効果だったかもしれないし脳みそのどっかにグルタミン酸詰まってるのかな。
0551名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 01:32:21.72ID:76TsuYkf
まだ生きれると思ってた
24歳で死ぬって思うと頭狂いそう。
1番辛いのは周囲との温度差、医者から異常なしだと言われことで就職活動してるし運動しなきゃ死ぬって言われてるぐらい7月からの変筋肉の変化が激しいし最近は話しにくいも追加。
これ本当に精神障害なのか?疑問。
針筋電図の再検査させてくれって言っても検査で異常があるのに異常なしが出ることは例外だからやる必要ないって言われたけど24歳でこんな状態にある自分自身が例外だと思う。
普通の人はこんなこと気にしてないよね、なんで自分だけ1年後、半年後死ぬ恐怖と戦いながら就職活動とか運動したりしなきゃいけないんだろ。。
0552名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 04:18:34.98ID:IMiKuP4v
ピクピクは健康の人でも1日に何回もある。
健康だと思ってる時はまったく気にしてないから「無いもの」と思い込んでるだけ。
ALS心配しだすと、普段からあったはずなのに異常だと思い込み、
意識すればするほど敏感になってピクピクを感じるようになる悪循環。

「どんどん箸が使いにくくなってる」「爪先立ちができない」
「いずれかの指がピンと伸びない」「普通に歩いてるつもりが足を引きずる」
思い込みでは説明ができないような症状が最低1つは出てから、
ALSの心配をして欲しい。
0556名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 07:50:38.30ID:cfOX/6Bh
健康な普通人は、筋肉ピクピクなんてほとんどない。本当にしょっちゅうピクピクしてるなら、なにがしかの異常はありそう。ただし、ALSだけではない。というか、筋肉ピクピクでも筋力落ちてないならまず最初にALSは除外される。
0557名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 08:07:14.88ID:Slh1x5ds
マグネシウムカリウムなどの栄養素の不足、筋肉疲労から運動不足までピクつきの原因はいろいろある
0561名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 08:35:12.56ID:og1n+qLa
そもそも情報交換スレと言う割に有用な情報は何一つでてこないし
ALS患者でも医者でもない素人がない知識で原因を勝手に考察してたり
後は心気症が喚いてるだけのスレなんだよな
0563名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 09:04:36.63ID:vB6EcAuM
しかも患者も進行したらそんな元気に書き込んでられないからね


ものすごく局地的に筋肉が釣るってあるかな?
2月から左脚脱力、筋肉のピク付き、指がたまに勝手に動く
整形異常なし
短時間局地的に釣るような痛みが出始めた
歩行はまだ影響ないけど足首回したり細かい動きはしにくい
あと寝ててもものっすごく足がだるい日がある
実親がALSだけど、球麻痺型
0565名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 09:21:46.94ID:TEcV0dlF
過去スレや類似スレ全部見てきたけど、何年も前から同じような書き込みばっかり
本物の患者は嫌気さして寄り付かなくなったんだろう
パーキンソンは単独スレたっちゃったし
0566名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 09:36:08.69ID:PUF9d2mO
神経内科の医師が、テレビでalsの特集やるたびに筋肉ピクピクしてるんです!って患者が押し寄せてくるって言ってた

>>563
親がalsなら主治医に相談してみては
0567名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 11:42:45.06ID:RoU5NB0w
この10年激増している神経症状は被曝によるものだからな。
医者はその事実を知りつつ原因不明といい、確定も相当なところまで達してから出ないと下さない。
オレ身体3級で診断名なし!
0571名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 12:49:57.92ID:76TsuYkf
グルタミン酸説を押したいけどね
白菜、醤油、トマト、アジシオ、オロナミンCめっちゃ食べてたわ。
0574名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 13:28:57.21ID:Bojc1nVz
つまりニューワールドオーダーは既に始まってるってことか‥
これにいち早く気付けるかどうかがこの先生きる上での糧になるのは間違いないな
0576名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 13:36:48.94ID:lPbYnYyR
ここは、ALSにどうしてもなりたい人のスレになっとるな

神経内科の病院に何件もたくさん行ってみたら?
そのうちalsですねって言ってくれる医師いるかもよw
0578名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 15:01:34.46ID:+SlfBYU0
ピクピクだけでALS診断はないと思うが。よほどの藪医者を探さないといけないな。頑張ってくれ。
0579名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 15:27:10.52ID:xT+XRRGN
>>566
親が住んでるのが遠い県な上に
神経内科はもう長く行ってない
(治療も検査ももうやることないから)
在宅医療の往診医がいるだけ
親が球麻痺でも四肢からってこともあるのかな?
0580名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 15:34:02.38ID:YRQbSglQ
診断してほしかったら診断されるまで病院ジプシーしなさい
そのくらいの労力惜しまないように
0582名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 15:42:22.03ID:lPbYnYyR
>>579
親の主治医じゃなくて、自分の主治医に遺伝ですかって聞けってことでは

まだ病院行ってないなら、大きい病院で早く見てもらった方がいいよ
0583名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 16:07:42.53ID:vB6EcAuM
>>581
まあ専門外では話にならんのも
これぐらいで行っても多分相手されないか
検査しても診断基準満たさないだろなってのは
親を見てたからわかるってのがあってだな。
0584名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 16:21:52.42ID:+v8OQ2Mi
なんで専門外って分かってる医者で聞くんだよw
神経内科行って聞けばいいでしょ。
親がalsで自分はこういう症状あって〜って
0585名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 16:23:46.17ID:XGtwc5HU
診断基準満たさなくても、身内にals患者のいる人はとりあえず医師と繋がっておいても損はないと思いますよ
0586名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 18:21:19.47ID:uj4oEB4i
貴方と繋がらたいの\(//∇//)\
0587名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 18:46:04.99ID:nyFpkyXg
24歳って言ってるやつは知恵袋を荒らしまくってツイッターで詐病してたらしいし、精神病だろうな
人に迷惑はかけるなよ
0591名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 01:08:01.27ID:c5c9YVq+
まさかトマトが原因やったとは....
0593名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 01:58:54.66ID:j2ES/oRd
ちなみにhttps://www.umamikyo.gr.jp/knowledge/ingredient.html
ここにグルタミン酸のこと書いてある。
こればっかり食べてたなそういえば。
トマトに醤油、鍋に白菜味ぽん、ジュースはオロナミンC、塩はアジシオ。
グルタミン酸は確かに大量摂取してたのは自覚してるけど俺まじでALSなんかな。。
ただ俺は24年これで育ってきたはずだから他にきっかけがあるとは思う。
学生の頃と変わったことは引きこもってたこと(運動不足とストレス)が追加されてる。
でもこれらの条件だけで発症するならもっと発症しててもおかしくないはずなんだけどね。
やっぱりこれ以外にきっかけがあるのかな?殺虫剤が個人的に疑わしい。
あと嫌な無視キンチョールという超強力な殺虫剤が掛かったスマホをそのまま使用したこと。
サルかなんかに嫌な虫キンチョールかけて実験したいな、経過観察的な実験は未だに誰もやってないだろう。
0596名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/30(月) 08:18:08.66ID:UZkB1cfz
ALSかもとかの人は何故ALSだと思うのか?
他にも似た症状で最終的にはALSと同じ状態になる病気は他にもあるのに
0598名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 11:05:04.42ID:hd2XwwVt
>>589
とりあえず荒らすのはやめてな
0599名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 11:06:39.37ID:hd2XwwVt
24歳の精神病患者は働けって
ニートしてるのを患ってもいないalsのせいにすんなよ
キンチョールグルタミン!いい加減うぜえって
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