【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 サプリは亜鉛やマグネシウムカルシウム辺りはとってるけど、よく分かんないやつは怖い アンカ間違えた>>394だった
長押しでいろんな事できんのね〜ありがとう！ 余計なお世話は承知だけど
少ない味方もドン引きだよ
これじゃどっちが粘着してるのか分からん >>396
その方は気道切開した時点でQOLがかなり下がってしまい
最後はモルヒネで眠るように逝かれたそうです 寒くなると整形や神経内科の受診者増加するそう
病気じゃなくても神経痛だあっちのこわばりだと不具合が増える嫌な季節 >>402
スルー耐性ない人なら自分の悪口言われてたら来ちゃうでしょ
うの人の症状とか性格とかどうでもいいから
ヲチスレでもないのにしつこく粘着してるのはアンチの方
荒れる原因はこういう情報交換の場でヲチしてる連中 スルーされてんのに・しかもまったく自分の話題も出てないのにしつこく出没して何度も訳分からん書き込みするのはただの荒らしかビョーキの人だわ ヲチ続けたい人はとっくに移動したんじゃないの
火が消えかけた頃に燃料入れにきて何がしたいんだか >>403
モルヒネって呼吸器やその他の苦しみ一切感じなくなるものなんでしょうか
せめて苦しまずに逝かれたようでよかったですね 議員とかテレビに出てくるような人とか元気あるなぁと思う
うちの家族すぐ体とか痛くなるからストレッチとか体の位置調節したり
痰も多くて唾液も粘るから吸引がやたら多いし
出歩いたり会議でたりとかとても無理だし
ああいう人たち痛みどうしてるんだろう
一応オピオイド系麻薬は使ってるけど痛い痛い言うよ 7月はぴくつきだけだったんだけど8月から筋力低下してきてる気がしてた。
お尻のぴくつきは8月と9月は酷かったけどなんか座るとコリコリするようになったから萎縮してるのかもしれないって思っちゃう。
針筋電図は9月前に受けて問題無かったんだけど針指した部位がぴくつき感じてないし筋力低下も感じなかった部位だから異常なしが出たという不安から病院にいきまくりで強迫性障害の可能性の診断されたけどこれって2次的だよね？って思うこともあり精神薬かなんかで治ることを期待してる。
本当にやりたいことできなくなくなるのは本当に無理過ぎるしまだ全然覚悟できない。 >>409
痛みは進行が進んでもあまりないって人もいるようだから、その違いなのかな
痛みがひどかったり唾液の粘りが強いと大変だよね… 診断されたら自殺するつもりだったけどたぶんできないから病院で酷い姿晒しながら死ぬんだろうなって思うと辛すぎる。
どの死に方でもそうはなるんだろうけどね、幸せな死ってなんだ？不老不死になりたい。 >>411
あんまりない人もいるんだね
唾液も薄ければ持続吸引とかでかなりとれるんだろうね
痰が少なければ吸引回数も少なくなるし
アレルギー体質とか持ってるのかなもしかしたら >>413
そうだよ
今年1月にもこめかみとか肩が同じようにぴくついたけどそれとは違うのか分からない。
本格的なのは7月から。 まだ誰も身内で亡くなった人がいないだけに死が物凄く怖いんだよね、未知の世界に1人で飛び込まなきゃいけないんだから。
今ある症状としてはカ行がいいにくいのと首のぴくつき、肩のぴくつき、肘辺りのぴくつき、足裏のぴくつき、左手の手のひらの薬指の下のほうって感じで腱反射も亢進はしてたらしく舌も怪しく見えたから針筋電図したけど異常なしでALSの場合全身で異常が検出されるからってことを言われたので異常が検出されずに後でなった人もいることを伝えるとそれは例外中の例外らしい。
だから脳神経内科的には終わりらしいんだけど症状はまだ収まってなくこの前初めて強迫性障害その他精神病を疑ってるってことを伝えられた。 スルーできないやつもバカだし
アンチ煽ってるお前もバカ 他所で必死にここに誘導するとかもう荒らしでしかないわなw どちらも煽るのはもうやめよう
例の人は精神的にもあれみたいだし
例の人は来ないか来るなら来るでブロックしやすいようコテハンでもつけてくれ
ただただ書き込みが不快だし見たくもないんだ
ここはあなたの場所じゃない最低限の配慮はしてくれ >>416
あまり無責任に大丈夫だよとは言いたくないのだけど、検査で異常はなかったんだよね？
alsの場合は進行が遅くても早くても確実に症状が進むから、様子見るのが一番手っ取り早いというか…
alsが原因でピクついてるなら、必ず筋力低下や嚥下困難が出てくるし腱反射の亢進は若い人だと普通に出る人もいるからね
あまり自分を追い詰めないで、心療内科で色々話聞いてもらおう >>416
大丈夫だ。身内どころか父親も亡くなってるけどそれでも死ぬのは怖い >>421
それは言われた
僕と同じ、僕も結構反射するって
でも色々とややこしい要素多いんだよね
以前は1年半引きこもりだし筋肉減ってもおかしくない。 >>424
風邪で3日寝込んでも筋力落ちるんだよ
一年半ほぼ動かずだとそりゃあそうなるさ
来年の3月まで様子見ながらのんびり過ごせない？
万が一alsだとしてもストレスって本当に体に悪いのよ ストレスが完全に晴れたことなんか1度も無い
でもこの期間はたぶんストレスだったんだろね、自己嫌悪感ずっとあったから。
悪いことしてるっていうのがずっと。
ALSとは思わないようにしてるし今度精神科行くから薬かなんかでどうにかしてくれないと本当にやばいかも。。 >>409
何年経っても表情筋には変化がなく、寝たきりで顔くしゃくしゃにして笑う年配の女性とかね
本当に症状に差がある病気
患者皆に共通しているのは、歩けなくなる・手足が動かせなくなる…かな？ >>426
医者に言われて信用できないならもう精神科に入院した方がいいよ。
君は傍から見て明らかに頭おかしい >>426
ピクつきは薬では収まらないと思った方がいいかも
でも慣れるし減ってきたりいきなり止まったりもするから気長にね ピク付き自体は疲労でも起こるし、なんなら自分は年中下まぶたがピクピク痙攣してつらかった
けど筋力低下とか無かったからその頃は全然気にしたこともなかったな >>426
不安だろうけど、しばらくは精神科の医師が処方してくれる薬飲んで様子見てみなよ 精神科受診が遅すぎてね
12月末なんだよね、最悪すぎる。 >>430
不安薬服用してる人ですか？
ぴくつき治らないんですね、実は1月にぴくつきが出てロキソニン飲んで運動して何故か治ったのでその感じかなと思ったんですが7月からまた出てそれがずっと治らなくてALSの情報みてから酷くなった気がするんですよね。
1月は運動不足だし脳梗塞手前疑惑なのかな？と思って楽観的で薬貰ってのほほんとしてたら治ってたんですよ。
今回は口の周りが震えたり左肘の筋肉の低下が生活で感じるのでもろに不安になりました。 >>429
どんな点がおかしいですか？
自覚はしてますがあえて伏せて質問します。 >>428
はい、家族に迷惑かけてるんで
うちは厳しいのでなかなか精神的に参ってるのも理解して貰えず色々ありましたがでも全部自分が悪いからって自分を完全に抑えてました。 >>435
変なサプリメントには手出さない方がいいよー金が出ていくだけでキリも意味もないからね
人によっては精神科でよく処方される薬でピクつき減ったって人もいるよ >>436
酷い、本当に、〜すぎる、完全に…
精神的におかしな人は、大袈裟な表現に走る傾向があるから >>435
筋肉ピクつきで悩んでいる人達が集まる掲示板でも漢方や薬、針や整体カイロなど試していたよ。
でも一切ピクつかなくなりました！って人は見かけなかった
そこは何年も前から運営されてるサイトなんだけど、alsでした！って人もいないようだからピクつきと難病は切り離して考えた方がいいかもよ。 >>436
色々大げさに書きすぎ
普段から妄想癖とかない？なんか文体が糖質っぽい >>441
統合失調症は確かにあるかもしれない
でも妄想とかじゃなくて真実だもん
例えば自分が仕事できないから上司が仕事辞めたいってLINEのプロフで書いてたり。
自分が入社する前は会社大好きなイメージだったんだけどね。 >>442
文体が支離滅裂なんだよな
よく意味がわからない文章。あと妄想癖はないかって聞いてるのに真実だもん！っておかしいだろ
答えるなら あるか、ないか だろ？何らかの精神疾患を疑った方がいい。 >>443
妄想癖＝統合失調症だと思ってたからあるかもってまとめて答えたつもりだった。
わかりにくくてごめん。 >>444
その回答も要領を得ないんだよなあ
あと、聞いてもない自分の話をしたり、
聞かれたことと回答が一致しないのは素人目に見て怖い >>437
一番いいのは外出て仕事したり忙しくすることなんだけどね
一日スマホ握って変な情報ばっかり仕入れても被害妄想ばかり大きくなって何もプラスになる事ならないよ >>445
頭の中整理して文章組み立てたりが苦手な人もいるからさ
思いつめてるようだからなおさら >>368
ご指摘いただいたおかげで>>242の方も勘違いされているということがわかりました、ありがとうございます。>>242の方も心気症について以後ご理解くださいませ。
ただ、>>251の方も十分勘違いされていると思いますよ。例えば「和歌山のなか卯が〜」と話し始めた人がいたとして、それに対して「和歌山になか卯はない」と否定せず「でも和歌山のなか卯はさ〜」と返すのは同様に勘違いをされているのと同じですから >>447
その言い訳もどうかと思うが
医者が信用できないならみんなかける言葉はないと思うぞ
とりあえず精神科行ったほうがいいと思う
文章が苦手ってレベルじゃないよ君 >>449
ID単発で分かりづらいけど、別人だからw >>448
通じませんから触れない方がいいです
あなたの言いたい事は他の人達には伝わってます 統合失調症って幻覚見えたり幻聴聞こえたりするんじゃないの？ >>446
それができたらいいのですがどこも受け入れてはくれないんですよね、運動するようにとは言われてるので動く仕事をしたいのですが若干喋りにくさを感じていて接客できるかどうかも自信無くて今の自分に適合した仕事が分からずです。 >>455
運動と仕事は別
動くことと喋ることは別
切り離して考えられないの？
精神科受診までは
日々の生活のなかで出来る小さな事を
積み重ねていくしかないんじゃない？
ここに長文で現状を連投して質問を繰り返しても
聞く耳を持たないなら何も変わらないと思うよ 今思えばALSとしてもおかしいと思い始めてきて7月から脚のぴくつきがあったのに今現状はどこもつこけたりするほど脱力は無いものの舌の奥の喋りにくさがあるような気がしてます。
全身性のALSって存在しないですよね、皆車椅子に座ってるのに普通に喋ったりしてるのでそれは自分とあってなくALSだったとしても確実に球麻痺型なのでおかしいんです。
やはり心因性なんですかね、強迫性障害は間違いないとして他にある気がしてます。 >>456
切り離して考えたいですが今まで家でゲームして過ごしててその生活がダメということだったので手だけが動く作業である事務やパソコンの仕事をしても同じでは無いかと思い1日の動く時間を大幅に上げないとって思いました。
仕事から帰ってきて1時間歩くではちょっと色んな意味で持たない気がするんです。 もうここに書き込むのは控えて、自分の中で考えを整理したり、それを実行に移す訓練をしたほうがいいと思う。何をアドバイスしても「でも…」「…ですが」じゃ、こちらもお手上げだよ。自分を変えられない人に何を言っても、時間と労力の無駄だから。 運動するには及ばないけど仕事や家事って思った以上に細かく体や手先使うんだよ
仕事が無理なら家の掃除でも茶碗洗いでも騙されたと思ってやってみて。
料理の材料切るでもよし。包丁って力使うから、毎日やってると異変に気づくよ
今の生活続けるよりマシなはず ひきこもりで殺虫剤触ったからALSになったかもとか言ってた人と同じ人なのかな
とにかく視野が狭すぎて人の話聞かなすぎ いつまでやってんの >>458
事務職してます
事務はずっと座ってパソコン触ってたら良いとか思ってる？
そんなの大きな会社やお役所関係のお偉い人の一部よ
学歴や資格がなくて事務関係につくとしたら殆どが雑用係 >>437
一年半も引き篭もりやっててうちは厳しいってのはおかしくないか
十分甘えた環境にいることを理解した方がいい
あなたより厳しい家庭環境の人なんか世の中腐るほどいる
日頃からなにかにつけて自分が行動できない理由を人やもののせいにしてるタイプだろ
今は自分はALSかもしれないと言い聞かせてそれを言い訳にしてるだけ 引きこもりで殺虫剤触ってAlsになったって人いたなあ
知恵袋でもずっと同じ質問を病的に繰り返してる人がいるんだよな、まじで精神科行ったほうがいいと思う。 1週間前は箸を持つ手が震えるとか
縄跳びしたら脚が怠いとか騒いでたのに
今度は脚は大丈夫だけど確実に球麻痺型って
言ってることがめちゃくちゃ
知恵袋も覗いてみたけど同一人物だね
ガッカリだよ
もう相手にしないほうがいいと思う ノイローゼ気味の人に正論言っても仕方ない
時間がありすぎて自分の体に神経質になりすぎて萎縮してるような嚥下しづらいような歩きづらいような足があがらないようなetcetc
自分の一挙手一投足にずっと注目してたら健康体の人だってどこかおかしく感じるもんだけどね ピクついている。ALSかもしれない。
文章が支離滅裂。精神病かもしれない。
仲良くケンカしな。 >>462
そうなんですね、自分はとあるスーパーの事務の経験がありますがずっと座って作業してた感じだったので企業にもよるのでしょうか？ >>465
今までの症状は残ってます。
新しく呂律が回らないことが増えて言い直したりすることが増えました。 〜かもしれない？で仕事しないんだ
この病気のせいで仕事辞めるとき辞めたくないと泣いた人もいると言うのに 単純に仕事する気がないんだろ
知恵袋見ると何かにつけて言い訳してるっぽい 何言われても我慢できなくて何回も来ちゃうんだねー精神的に病んでるんだねえ 確かに仕事から逃げてる自覚はあります。
だからこそ引きこもってたんです、何もできない無能な存在だと思ってたから。
そんな病んでることを自覚してる自分が簡単に社会の輪に入ることはできないです。
私は喜怒哀楽が出せないので楽しい場の雰囲気を崩してしまう可能性だってあり怖いんです。
それまではそれだけだったのですが7月から身体のぴくつきが出て病院通いになりました。
悪運に悪運が重なってるんです。
人生ずっとこんなんでした。
楽しかったのは小学生の頃と短大通ってて気楽にしてたときぐらいです。
精神的に異常があるのは前から承知でしたが問題は7月から出てきたぴくつきから続く身体的な症状でまさかこの歳で死を覚悟しなきゃいけなくなると思わず泣いたときもありました。
強迫性障害の疑いとは先生から言われたもののイマイチ分かりません。
仕事から逃げてるってことですか？それで全身のぴくつきや違和感が次々と出てきてるのでしょうか？だったら嬉しいです。 他人はそこまであなたに興味はないと思うから別に喜怒哀楽をあまり表現出来なくても場をシラケさせたりとか無いと思うんだが
もしそれでノリが悪いなあとか言われて誘われなくなったとしても、その人達はあなたとは合わない人達なんだから付き合いやめればいいだけでしょ
たった1度きりの人生、周りがどうこうとか他の人は自分の事をこう思ってんじゃないかとか、そんなくだらない事ばかり気にしないでもっと自分の事を考えて楽しんだら？
そしたら精神的にも落ち着いて来るんじゃない？ お前らの反応見て相談する振りして荒らしてるだけなんだからスルーしろよ ヒロさん
生き地獄じゃね？
生に執着してるの？
それとも医療の進歩に期待してるの？
サッカーの監督も同じ病気だよね
結構いるのか、たまたま取り上げられて目立つのかは知らないけど 年間1000から2000人発症してるのに今日本にいる患者さん9000人の意味を考えたくない
凄く珍しい病気と思ってたけど神経内科の医師に言わせると神経系の中ではポピュラーって
ポピュラーってどういう意味か分からなくなってきた 神経系の病気自体が希少難病ばかりだから
その中でポピュラーといってもたかが知れてる
パーキンソンやアルツハイマーの方がポピュラーだよ
それでもガンなどに比べたら微々たるもんだけどね 論文とか見ると70超えのお年寄りばっかり発症してるように見えるんだよね
老衰で亡くなるお年寄りが年間何万人もいるうちで診断される人が多いんじゃないかな 昔は老衰と見分けつかなかったんだろうね
寿命も伸びたから発症率も当然あがるだろう こんな致命的な病気なのに進化の過程で排除されなかったのは、年取ってから発病することが圧倒的に多いからだろうな。 350人から400人に発症のリスクがあるらしいからねぇ
これからドンドン増えそうな予感 そりゃ増えるに決まってるよ年寄り激増してるんだから >>489
昔は発病する前に死んでたんだよ
長生きできるようになってガンやその他の病気もどんどん増えた
まあしょうがないね 比例してalsノイローゼの人も増えてますがこちらはほっとくと消えます >>486
うわ〜
それ全部なりたくない
全部足したら年間何人だろう
もう超然健康な自分は奇跡じゃなかろうか ガンとか遺伝だよね？
パーキンソンも？
流石にアルツハイマーはないよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
