【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 ALSのほうだけど、筋肉は本来まともで神経がダメになって筋肉もやせてしまうのだろ？
なら、肩こり低周波治療器のように、筋肉に電極で刺激を与え続ければ、痩せるのを防げるのではないか？ 呼吸機つけてアクティブに表に出てる人は痛みとかはどうなんだろう 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 難病の筋萎縮性側索硬化症、白血病治療薬でほぼ完治、またも京大がノーベル賞級の発見
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1562204247/
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」 母が呼吸器付けるか迷ってた時
ここ100年治療法が発見されてないし
今後100年も無理だって言った医者覚えてるか
>>27
100年以内になんとかなりそうじゃん
希望が見えて良かったよ うちの母には間に合わんな
呼吸器はつけないと言ってるや 熟練したらあんなに文字盤スムーズにできるもん？できる気がしない
しかし当人きっつそう
痛みとかないのかな みなさんALSの国会議員が誕生したのを知ってますか?今れいわ新選組で医療大麻政策に動いてます
医療大麻はALSに効くんです
http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
医療成分を抽出した麻のオイルをネット販売してます。よかったらご覧下さい。尚パラリンピックではオイルの使用はOKということなので、アスリートがいたら教えてあげてください。
治療がんばってください
@denkyupikaso 医療職です。
>>8 最初は呼吸器拒否してても、呼吸困難に耐えかねて呼吸器をつける人のが多い印象。
うちの母は下顎呼吸してても、最期までつけないと頷いてそのままいったけどね。
ついでに、経験的に気切＋呼吸器の亡くなるパターン。
１、肺炎を起こし、気切から痰が噴き出すようになる。
２、経管栄養は中止になり中心静脈栄養になる。
３、長期IVHの弊害が発生。
挿入部の感染、消化管の廃用による下血、血中の電解質異常、
腎機能、肝機能の低下、著しい低血糖、血液疾患併発し重傷貧血
４、一時的に肺炎が軽快し胃瘻にもどる。
5、が、すぐに肺炎が再発する。で、何度か１〜４をループする。
６、徐々に全身状態が低下し、いよいよ肺炎が増悪の一途となる。抗生剤効かず。
７、呼吸困難と血圧低下、尿量減少によりレベルダウン。
５、ご臨終。
この間、早い人だと１年、頑張る人で３〜５年といった印象。 ↑IVHを導入してからの余命です。
なお、抹消点滴のみだと半年〜１年ぐらいでだいたい逝く。 >>32
ALS患者のギター演奏
ここから発声に持っていくのがれいわ政策の治験だと私は思います 元気に働いたり議員とかなる人って痛みとかないのかな 幼少期になり、治療を受けたら治るものなんですか？
また女性が患者の場合、子供に遺伝する可能性はありますよね？ 何をどうしても治らない。そんな生やさしい病気ではない。
遺伝する場合もある。 なんで女性からなら遺伝すると思ってるんだ？
遺伝性のものはあるとはいえ…
性別との関連って出てたっけ ALSや筋ジスはよく分からないけど
球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は性別が関係してるらしい
男性のみにおこる遺伝性の病気です。
通常30〜60歳ごろに発症することが多いとされています。
アンドロゲン受容体の遺伝子はX染色体という性染色体の中にあります。
異常遺伝子を持った男性が発症しますが、たとえ異常遺伝子を持っていても女性は発症しません（保因者）。
この理由は、病気の発症に男性ホルモンが深く関わっているからと考えられています。
患者さんの子供が男性の場合は発病しません。
子供が女性の場合は、必ず異常遺伝子の保因者となります。
問題は孫の代で、保因者の女性から生まれた男性は1/2の確率で病気になり、女性の1/2は保因者になります。
（用語： 保因者（ほいんしゃ） 遺伝子変異をもっているが、発症していない場合をいう。） 論文で、x遺伝子に着くと書いてあったので
母親が病気の場合、子供への遺伝リスクも高まるのかなと 婚約者の兄弟の結婚相手がALSで、治ったと自称していて治るものなのか？と疑問でしかない。 和歌山県民のASL発症率が高いとどこかで知った記憶があるんだけど
原因要素はなんだろう？ 遺伝が疑われるかもしれないのに、患者や子孫の遺伝子試料残さないのは何故なのか？ >>40
ALSのいわゆる球麻痺で良いのでしょうか？それでしたら男性以外も発症します。家族性遺伝は少ないので遺伝子検査はしなくても大丈夫と大学病院で言われましたが、遺伝的要素等の論文のエビデンスのURL等教えて頂けませんでしょうか？ どちらにせよ、こんな病気を持ってる家系となんか付き合いたくもなければ結婚は無理かなぁ えつ？つまり外傷がALSの発症原因となり得るという事？ 一般国民に対し了承を得ずに思考盗聴することの全面禁止をお願い申し上げます。
＜４４６＞ 文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html 実はほとんどが家族性の遺伝子異常だよ
はっきりと分かった遺伝子異常が10~20%なだけ
治療方法が見つかるまで発表しないだけでしょ 完璧主義に多いというがあんまりあてにならん
うちの婆ちゃんクッソ癇癪持ちで常にイライラしてて喚いてるしめっちゃ1日中動き通しの81歳だけど持病といえば便秘と多少血糖値が高いくらい
性格で発病するならうちの婆ちゃんは発症してないとおかしい >>35
医療用大麻液のススメ
https://a.r10.to/hIB4u6
マッサージで言うと 経絡(つぼ)を視点化するような感じです
合法化法案議員も増えてきました >>50
ALS、筋ジストロフィー含めて指定難病は331種類
母方父方関係者をたどれば何らかの難病や遺伝性の病気を持ってる人間は一人はいる
あなたと家族、親類の遺伝子を調べれば、何らかの先天性、遺伝性の問題や病気の発症因子を持っている人間はかならずいる
症状が出ていなくても発症していない場合や発症が遅い、年齢を経て症状が出るものもある
生物は雄と雌が混じり合って進化を続ける引き換えに遺伝子の問題を抱えるようにできている
家族程度の難病、遺伝病を調べることは可能かもしれないが、家計すべてを調べることは現実的に不可能
本気で言ってるなら結婚や恋愛はしないほうがいい、相手のためにも 失礼します。
息子がデュジェンヌ型です。
先日、誤嚥性肺炎になり入院しました。
痰切りの不安がありましたが、肺炎の症状が良くなり6日間で退院しました。
自宅に戻り様子を見ていましたが、夜になると痰が出せなく、呼吸も難しい状況です。
後日、別の病院へ診察をしてもらいましたが、酸素濃度が落ちているとの事でした。
このような場合、切開、呼吸器の判断をしないといけない時期でしょうか？ 酸素濃度が落ちると今度は脳もヤバくなるので早目に気管切開して確保した方が患者の為になるのでは？
本人が望むなら早いに越したことはないでしょうね >>59
気管切開の時に気道と食堂の分離手術したらどうですか？
誤嚥性肺炎はかなり防げますよ。
分離手術やってる人も多くなってきてるみたいです。 難病ＡＬＳ女性を安楽死 医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑 京都府警
全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症した京都市の女性から
頼まれ、薬物を投与して殺害したとして、京都府警捜査1課などは23日、嘱託殺人の疑いで、仙台市の
医師の男（42）と、東京都の医師の男（43）を逮捕する方針を固めた。捜査関係者への取材で分かった。
https://news.yahoo.co.jp/articles/17bab764c4188cde883d8ecb11a28d6744582d91 懲役食らってもいいから楽にしてあげたいと腹をくくったんだろうな
出世欲があったらそんな事はできない医師の鑑だよ イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２ 書き込んだら1000だった。恥ずかしい…
整形外科的所見なし
ピクツキあり
足のこわばりあり(歩行に支障がでるレベル)
で神経内科受診して今筋電図検査待ちなんだけど、
最近症状が出てる方の足の靴がすごくゆるく感じるんだけど、足先の萎縮から始まりこともあったりするのかな？
見た目で萎縮してる感じはしないんだけども。 手足の先の方の筋肉である「遠位筋」が冒されやすい遠位型ミオパチーと呼ばれる筋疾患もあります
とあるからこれの可能性もあるんじゃない？ 整形外科的或いは脳外科的な所見なんてものは
たぶん自分自身に思い当たる節があるものだと思ってる
そしてそれ以外は全部神経内科的な原因であって
神経内科的な原因は殆どが治療法含めて不明な領域であり
あとは出たとこ勝負の運任せで経過を見るしかない
ALSにしても何にしても足先や指先の遠位から始まるのはごく一般的
非対称で片側だけにまず症状が現れるのもALSその他でよく見られる特徴 https://youtu.be/O-BiGTfrjF0
この人筋ジストロフィーみたいなのですが路上生活抜け出せないのでしょうか？ 朝目が覚めたら足先や手の指先の感覚が完全に無くなってる事があった
揉みほぐしてるうちに感覚が戻って激痛でもんどり打ってた事が数回
前スレで血行不良って言われたけど確かに気づかないうちに血栓症が繰り返して神経がダメージを受けた可能性はあるかも >>71
むしろ筋力が低下したって感じるのは臀部とか太ももなんだよねー
血液検査も異常は見当たらなかったし
先生はALSの可能性はほぼないから
気にしないで筋トレでもやれって
言うけど、この足のこわばりはなんなんだって感じ 足や手のこわばりなんて特に珍しい現象でもないよ
ピクつきがあるから神経質になってしまうのかもね
半年くらい筋トレしながら様子見てみたらはっきりするんじゃないかな Twitterのうさぎの人はALSなの？
医者から宣告貰ったらしいけどそれって身体表現性障害でもどんどん症状が出るらしいからそれのせいで歩けなくなってる可能性もある。 それ、ここで聞いて答えが出ると思う？もうあの人の話題はいいんじゃない？苦手な人も多いみたいだし。 >>77
本人に聞けよバカ
なんで本人に聞かずここで盛り上がろうとするんだよアホ ウの人はいろんな意味で触らない方がいい人だと思う
触りたいならヲチでどぞー 間違いでしたってならないかな
今までそういう事はないのかな？ あの人確定はされてないでしょ
（もしalsだとしたら）の話なんじゃない
あの調子で医師にも食ってかかってるのかな
どちらにせよ荒れそうだからやるなら別スレで ALSは痛みが無いって言われる割には疼痛を訴えてる人が多いじゃないですか
筋肉の線維が壊死していくような痛みとか、神経が切れていく痛みとか言われますよね >>86
繊維が壊死したり神経が切れたら体動かないよ
als の人が動かなくなるのと同時に痛みを訴えるのは当たり前
動かせないから関節固まって痛むし
動いてるのに痛む人は原因別にあるでしょ >>87
ジンジン痛くて筋力低下が続いてるならミオパチーとかそっち系ですかね 嫌いな人が多いから、もうその話題はやめようってなったのに、また蒸し返すの？？ >>91
まあ好き嫌いはあって当然だと思うけど、はっきり自己主張することは別に悪いことじゃなくない？安楽死のこととか、ちゃんと考えてるなって思ったし >>92
それって自分の中で留めておけないことなの？
せっかく話題が移ったのに、蒸し返してまで主張すること？
それとも擁護に見せかけた嫌がらせ？ >>9 分かった。ヲチスレあるならそっちに行くよ。 ウの人は顔写真まで乗せてるけどいつからあんな大胆になったんだ。 こないだ胸を強調した画像をあげた時は、さすがに気持ち悪いなって思った。ブログのアクセス数を稼ぐためのプロセスの一貫なんだろうけど。 ごめんなさい。つい話の流れに乗ってしまいました。以後、気をつけます。 場の雰囲気を悪くしてしまったので話題を変えてみます。ALSには長い潜伏期間があるといいますが、それを実感された方はいますか？私は本格的に発祥する1年くらい前から、就寝時に筋肉のひくつき、体を触ると柔らかくなったような感覚、手や腕の肌の質感が変わったことが気になっていました。体の機能的には全く問題はなし。 als発症一年前くらいなら、長い潜伏期間とは呼べない気もする >>98
今受診中だけどオレまさにこれだわ
萎縮ってよりも筋肉が脂肪に変質してるみたいな感じ。
無理して食べてるせいもあるかも知れないけど 筋トレせず無理して食ってるのに筋肉つく人いるなら見てみたい als患者に直接聞いてみりゃいいと思うけど、そんな話してる患者も医師も見たことないから違うんじゃない？ 両足のふくらはぎがピリピリ痛くて歩く気にならずほぼ寝たきり
廃用症候群の筋萎縮による痛みなのか免疫異常による神経炎で痛みがおこってるのかわからない…
痛み止めの薬も効かない
痛みさえなければウォーキングなどで体力維持できるのに >>103
そうであることを祈ってるんだよね
もともと大会とか出るレベルで筋トレやってて
急にやめなくてはいけなくなってから
半年ぐらいして症状ではじめたから
それが原因だと信じてるけど。
もともとかなり運動やっててALSになった人とかいないのかな。 >>105
人工甘味料入りのドリンクやプロテインを大量摂取してたせいで
全身の皮膚がイボだらけになって一生薬を飲む羽目になったという人を見たことがあります >>98
本格的に発症した時期＝診断された時期ってこと？ よく運動していた人がやめてブヨブヨになるって普通の事じゃないのかな？ 筋トレしてた人が突然半年間ベッドから動くのを禁止された場合
筋肉が衰えるのと同時に血行不良から糖尿病性神経症に似た障害が起こるのかは興味がある
ボディビルダーの無駄に発達した筋肉って安静にしすぎると血栓ができて、急にトレーニングやめると全部心臓の負担になるらしいし >>109
そうそう、ボディビルダーは心臓に負担かかってる人も多いよね
発達した筋肉を持ってると、運動不足で衰えただけで萎縮してるんじゃないか？って気になってしまうんだろう
alsは十万人に何人もいない難病なのだから、別の疾患や心気的な面からアプローチした方が早い気がする >>110
筋トレって言ってもビルダー系ではないです。ちなみにフルマラソンも走れてました。
筋力の低下以外にピクピク、足のこわばり、突っ張りがあって歩きにくい症状があるのでもしかしたらと思ってます。
別な疾患だと何が考えられますかね？
MRIや血液検査に以上はありませんでした。 >>111
急に運動をやめなくてはいけなくなったのは、入院とか大病を患ったりされたのですか？ ルナシンってなんですか？
調べても理解できない
ていうか日本に売ってない？ 身内にALSの人がいないなら気にしすぎじゃない
いるのならあれだけど 身内にいないけど発症する
しかもそれまで病気なんてしたことない >>111
就寝中短時間のエコノミー症候群を繰り返して徐々に神経がダメージを受けていったんじゃないでしょうか
ちょっとずつウォーキングでも始めたら改善するかもしれませんよ >>117
確かに寝相悪くて腕の血が止まって感覚なくなってるとき時多かったです。
自分でもこれ大丈夫なのかなって思ってました。
あれが神経を害するなら結構やばいかも知れないですね。 >>118
寝起きに手足が痺れて全く感覚が無くなっていた事ありますか？一緒ですね。
あれ多分寝たきり老人とかに起こる血栓症だと思うんですよね。
あと突然バッタリ運動やめてあまりにも急激に筋肉が萎縮すると、皮膚と筋肉がはく離して炎症が起きるんだと思います >>116
いつ診断されたの？って上で何度も聞かれてるのにスルーしてる人？
身内すべて把握してるの？ >>120
スルーしている人ではないですよ
去年の10月です
身内にいませんが何か問題がありますか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
