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潰瘍性大腸炎 Part14
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0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 09:15:57.94ID:YdgbMIDT
>>501
イムランで似たような症状になったのであのキツさ分かる
胃が握りつぶされるような痛みから息苦しくなって、あーもうだめだこれ死ぬのかなーと思いながら
ひたすら布団で丸くなってやりすごした
(やり過ごせたので膵炎ではなかったみたい)
病院に電話して服用止めたらおさまったけど、吐き気がし始めた時点で止めておけばよかったと思う
自宅療養中だったから、食べ物が悪かったのかとか副作用に考えが回らなかった
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 20:03:28.74ID:So+AKtJj
3年ほど前にイムラン1日2錠で処方されて、その後減薬して1錠になった。けど再燃してなかなか寛解できず2年ぶりくらいに再び2錠に増やすことになった。
何年も飲み続けてても服用量増やしたら副作用出る可能性ってあるのでしょうか。膵炎が辛いって書き込みを見て気になってしまいました。
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 22:41:54.67ID:303GXSFx
>>504
年数や量は関係ない。
副作用も数年後にいきなり来る。
色々なキッカケで。
薬とはそういうもの。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 15:27:02.28ID:tt+hemZw
おれは毎回寛解しなくてくるしくてほかの治療方法を、ほかの薬をってなってもイムランだけは毎回断ってる
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/07(水) 20:55:00.66ID:rXe8wsoX
番組見ましたよ。19歳で大腸全摘、偏差値30からの大学受験医学部合格国家試験らくらくクリア。
どんなに苦しくたって頑張れば夢は叶うというすばらしい内容でした
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 21:53:51.78ID:8RauS3Bj
>>508
番組見たけどあれだとこの病気知らない人が見たらあたかも大腸とりゃもうOKみたいな印象に？
あの医者先生もやっぱ便回数多かったり寝てて漏らしたりしてるものか
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 03:34:53.75ID:5T/Zxhzt
>>513
同じUC患者からしたら全摘するほど症状がひどかったのかって思い至るけど、
知らない人からしたら「取ればいいじゃん」で終わる話だなと思った
安倍元総理のことも、特効薬あるんでしよ？治るんでしょ？って感じに受け止めてる人が沢山いて
入院が長引いてる自分に対して「安倍さんの薬使って貰えば治るんでしょ？」とか言うんだよw

どんな薬も合う合わないがある、症状も人それぞれ、原因や根本的な治療法がないから難病なんだって通じない
でもそれが大方の人の感覚のかもと思うとちょっと悲しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:06:20.89ID:cacicZ7x
便移植も話題になっていたけど、受けた人いますか。今はコロナで迂闊にできないかもしれませんが。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:24:21.61ID:cacicZ7x
最悪期のトイレを行ったり来たりの状態なら周りも理解するけど、
寛解の時しか見てない人には普通に見えるので
大した事ない様に思われて理解されないよね。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:49:11.54ID:BUQfu6xe
>>516
順天堂大学でググれ。
もうやってないし、再発するらしい。
完治した人はほとんどいないとか。
毎週便移植しないと続かないとか。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 00:54:53.39ID:BUQfu6xe
>>517
潰瘍性大腸炎の患者同士でも症状が違うから。
俺も1日に20回ぐらいトイレ行ってたけど便意だけで腹痛はなく、入院もない。
発症から13年だが内視鏡は3回。
ほとんど寛解してる。
再燃したのは3回ぐらいかな？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 19:43:20.90ID:jhw2+1WW
>>522
横からだけど
＞券ってなに？
特定医療費（指定難病）受給者証のこと、昔はナントカ券と言ってたらしい（名前をど忘れした）
＞内視鏡受けないと貰えないものなんて何もないけど？
ルール上はそうらしいね、でも今は潰瘍性大腸炎の特定医療費（指定難病）受給者証の申請がどんどん弾かれてるらしいし（俺の担当医の話では、だけど）、
内視鏡検査をしない診断書でこれから先どうなるんだろうね
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 20:35:09.60ID:f1nfN2FY
自分はエンタイビオ打ってるからまず認定取り消しってことはないと思うな
5asa製剤だけとかそういう患者が弾かれる対象じゃないんかな？
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 22:04:04.15ID:f1nfN2FY
>>526
むろん去年内視鏡は受けましたよ
今年は医療用アルコールがめちゃくちゃ足りなくて、内視鏡を洗浄する度数の高いアルコールも薄めて除菌に回してるくらいだから内視鏡用にアルコールが回ってこないって主治医から聞きましたよ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 22:15:26.71ID:f1nfN2FY
>>528
かんたんに言うと薬代を高額にすることで認定証を貰う、って抜け道があるって話です
エンタイビオなんて薬価30万はしてしまうし、重症度はともかく生物学的製剤使ってて難病認定外されてる患者なんて私の周りも含めてほぼいないと思うんですが…
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 21:42:03.38ID:m3vleZXa
そもそも難病の受給者証ってのは「難病で高額医療を受けざるを得ない人が金額で治療を諦める」って自体を防ぐためのセーフティネットだから、10割負担額が大きくなれば大きくなるほど役所は「あ、この人外したら治療受けられなくなる」ってなって外す対象からはまず消えるよ
高額かつ長期って制度もそのためにあるわけだし
ステロイドとか5asaとかの薬代なんてぶっちゃけ大した額じゃないし外されてもしょうがない
だから外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ
まぁ抗TNFα抗体製剤使うってことは結構重症なんだけどね
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 22:11:02.81ID:CM3qKO2C
役所のさじ加減で決めるようなこと言うな
臨床個人調査票の重症度で決めて、後は治療費を元に特例を適用するか否かがあるだけだろ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 22:33:39.76ID:mlUZvoYK
難病法を全く理解できてない上に常識まで欠如してるとみえる
治療薬としては、まだまだ新薬でどんなリスクがあるかもわかってないのに

> 外されないようにシンポニーだとかヒュミラだとか打つんだよ

開いた口が塞がらない
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 21:57:04.49ID:K31Pp7jm
ぶっちゃけ役所なんて書いてあるとおりにしかしないから個人票に書いてあれば「ほーん、じゃあ認定」って感じ
医者は認定維持のためならいくらでもごまかすよ、自分の患者がいなくなるとやはり困るし、やっぱり良い医療を受けるには薬価の高い薬を使わざるを得ない
例えば軽傷と中等症の違いにおいては便の回数も一つの基準になる
医者に「うーん２、３回ですかね、キツイ時は５回くらいかな」っていうとキツイ時の５回を平常時として書き込む
一時的にでも５回トイレに行ってるのは事実だし、キツイ時が常にあるかもしれないからねってことでむりやり中等症にねじ込むことができる
つまり出来るだけ重症度を高くし、ヒュミラなどを使わせることで自分の患者の難病認定を維持しているIBDの専門医がいるって話ですよ
というか制度的にこのような運用は十分可能だし、医者も患者も困ってない
困るのは大多数の納税者ですけど、難病の支援施策なんて一般人知りませんからやり玉にも挙げられないですよ
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 06:51:14.23ID:YU6WWzui
>>534
それが事実なら詐欺や傷害に抵触している恐れがあるから
最寄りの警察か保健所あるいは健康保険組合に訴えた方がいいww
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 06:57:23.61ID:YU6WWzui
不要なのにヒュミラなんか使われたら堪ったもんじゃない
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 19:50:05.53ID:NXl2CRyj
>>534
今時、難病対策、各種医療対策費などを今現在罹患している人達だけの為に使われているって思ってる大マヌケがいるとは思わなかった
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:10:49.50ID:1Fx1BA2c
今
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 07:37:29.17ID:9tSCwjdY
>>510
偏差値３０ってたまたま病状酷いときで授業もまともに受けてないときでしょう。中学生時代はトップクラスの学力で有名私立高校入学で元々基礎学力が高かった人だよ。
単に遅れて勉強しただけIQはきっと俺らよりすごく高いよ。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 12:31:17.34ID:gJb3ccYT
>>542
ばかはだまっとれ
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 14:41:26.86ID:rJyx/hnU
以後だんまり宣言ですねワカリマス
でも宣言せずに黙った方が知的ですよｗｗ
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/25(日) 21:59:42.82ID:Bp8vqRrv
マツコがコロナで自宅に居続けて気づいたことだかで納豆はそのまま出るとか言ってたが
俺もこの病気で納豆は割とそのまま出がちと気づいたんで納豆はよく噛むように心がけている
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 12:23:57.01ID:X99X+Xta
>>554
今まで効いてた薬の効きが悪くなることって結構あるからね
不安なら再燃して辛くなる前に病院で相談しておくといいよ
昔より薬の選択肢は増えてるから

そろそろ腹巻きの上にカイロ貼りつける季節やね
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/16(月) 17:19:41.13ID:DDS45KUr
医療券てどうなんだっけ？コロナで書類提出なしとかにはなったとかだが新しい券来るんだっけ？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/17(火) 08:00:19.18ID:YVRoIaK2
>>556
自治体にもよるけど、10月末までのところで10月あたまくらいに来年度分のが届いてたよ
審査なし更新のお知らせはそれより前に来てた
不安ならお住まいの地域の保健所に確認するのが一番
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/23(月) 23:40:37.57ID:/KJl8G2R
出口の浅いとこだけなんだけど薬が届かんのか効き辛くなってる
仕事中漏らしちゃうし何やってんだろ
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 06:30:49.70ID:iHiOU0fB
統計では60％の患者が寛解に、、、とかの薬がことごとく効かないんだが。
ゴアサなんてラムネ同然、ステロイド、ゼルヤンツ、イムラン、レミケード、レクタブル、血球除去✕11、セイタイ、、、
よくまあこれらを掻い潜っているよな俺の腸は。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 18:01:50.25ID:sifENDWn
>>562
難治性の人は本当に大変だろうと思うよ
最終的には全摘を以て治療とするしかないんだろうか
自然に寛解まで持っていけるなら薬に頼らず耐えていくってことになるんだろうけど
お手上げになる前に新しい治療法や薬の開発を祈るしかないのも辛いだろうなぁ

私はステロイドがあまり効かなくなってきて、いずれ全摘も視野に入れておくように言われたよ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 06:08:23.36ID:Tj0u/fzz
とうとう来た。
『次回、内視鏡検査して評価しましょう』

久しぶりだ。一年ちょいぶり。
とうとう主治医の口から出た。
もうほんと憂鬱。これのストレスで悪化しそうだ。
麻酔も効かないし激痛なんだ。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 09:28:55.01ID:v8Ogl1Xe
>>564
風俗感染の可能性が高い、尖圭コンジローマ（笑）の可哀相な人がまた出てきた (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

SEXも恋人もできない上に、点滴生活でハード5チャンネラーの孤独な47歳w

可哀相な人にみんなレスしてあげてね (´m`)ｸｽｸｽ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 09:29:31.83ID:v8Ogl1Xe
そういえばワキガにクリソツの貧乏人が財産を分け与えるとか言ってイキがってたの思い出した (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

しかも詰みスレで (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww

まだ死んでないみたいだがお金は要らないからね、額を知ったらそれこそ皆こんな風になっちゃうよ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 09:30:03.72ID:v8Ogl1Xe
アスペから金を受けとろうと集まって、いざもらえる額を知ったらみんな笑っちゃうだろうねw

年収700でイキがるなとか言ってきたし (>ε<)ｸｽｸｽww
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 09:30:28.50ID:v8Ogl1Xe
んで「 色んな人から嫌われてる事に気付け 」と言ってID変えして自演バレして、UCスレでも自演バレｗ

悔しくて4つのIDを使えるように、わざわざ携帯かﾊﾟｿｺﾝを2台も買ったアホ (>ε<)ﾌﾟｰｸｽｸｽwww
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 09:03:39.55ID:VdDSkD3t
スーパーの野菜コーナーに行くとめっちゃお腹反応しない？
何かのガスに刺激受けているんかな。
あと本屋も直ぐに腹下すわ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 01:15:15.99ID:tev6hw+v
毎度毎度屁をこくと漏らしてないかわからなくなる
まあトイレ以外で屁をこけるだけマシな状態だよね
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 20:26:11.81ID:vLinL/Yp
十年ぶりくらいに行ったラーメン屋ですりニンニクとかバンバン入れたのがきいたか腹が下った感じ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 23:20:19.17ID://7Y3bUj
サクランボやブルーベリーを食べたら、あんまり消化されずに便になるんだが、これってこの病気が関係してるのかな？
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 00:06:04.23ID:ZMi15EvN
かき
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 00:06:12.56ID:ZMi15EvN
フソバクテリウム菌だって
ttp://www.nobuokakai.ecnet.jp/nakagawa112.pdf
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 09:29:52.68ID:IyQHwSv4
血便出た！
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 11:04:03.18ID:3QcvifrH
季節の変わり目って血便しやすい？
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 20:10:36.69ID:MXqvlhSv
すいませんもし潰瘍性大腸炎になったら月いくらぐらいかかるんでしょうか
今度内視鏡検査で検査するのでびびってます。。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 21:21:23.65ID:sbK5KpH4
>>582
重傷なら毎月一万もかからないよ
軽症なら負担額多いけど薬くらいだしまとめてもらえば2、3ヶ月に一度1、2万くらい
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 20:54:35.76ID:e8oYw3z+
>>585
あとはかかってる病院がまとめて薬出してくれるかによって結構違う
限度額一万だけど、ひと月ぶんしか出してくれない所だと診察とアサコールだけでも
毎月ギリギリ限度額内で払うから年単位だと結構違ってくるんだよね

今はゼルヤンツだから毎月一万かかってる
医療費の補助はとてもありがたいけど、年間12万かかるのはやっぱりしんどいな
入院中は保険の給付金と傷病手当てでちょっと潤ったけど
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 04:00:30.26ID:R0Swo6rl
数ヶ月調子良かったから色んな好きなもの食べてたら今シクシク痛んで寝れない。
寛解期は好きなもの食べるようにして油ものとかも気にしなくても元気だから、やっぱりストレスなのかな。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 12:49:48.35ID:MrkCMcSu
よく油ものは止めたほうがいとかいうけど、「医学的根拠無い」と医師にいわれたよ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 16:19:33.62ID:SmpC+ngH
でも脂っこいものを食べると実際下るからなぁ
丸亀製麺の野菜かき揚げひとつ食べるだけで1、2回ゆるくなる
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 19:54:14.49ID:MrkCMcSu
>>589
へぇ〜　
やっぱ人それぞれやな〜
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 20:21:40.72ID:0YePueOX
結局、人それぞれだね。

俺はいつでも全摘しまっせ重症絶賛活動中だけど、極端な辛いものと油ものは避けてるだけで、特に気にしてない。
食べないとどんどん体重減るから。
ただ経験上、鰻だけはダメだった。
三回検証して、三回とも寝込んだから、多分ダメなんだと思う。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/13(日) 21:00:40.29ID:KpeZ9QE1
ごま油、えごま油、オリーブ油は大丈夫だから料理に使ってるけど、牛脂とかラードとかは駄目だ
バターは緩解中なら少量なら大丈夫だけど、再燃すると駄目になる
面倒くさいけどこの身体と付き合ってかなきゃならんのよね…
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 18:55:37.47ID:WG0FXJI1
だれか、牛乳や豆乳で再燃する人いない？
コーヒークリームだけで再燃したんだけど
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 18:58:06.97ID:WG0FXJI1
>>591
うなぎ？？？　まじで？？
それ勘違いじゃないの？
魚系の油はOMEGA3だから逆にUCに良いと医師がいってたよ
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 20:59:00.07ID:XNeLOyKx
最近コーヒーが良くないのかもと思い始めた、牛乳は元々腹下してたからブラック飲んでたけどそれでも調子悪い気がする

>>594
まあ得意不得意あるでしょ
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 21:29:40.23ID:Yo5EKU6o
コーヒーは胆汁酸を多く出させる作用があるから場合によってはそれで腸内環境変わるのかもしれないですね
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 18:22:42.68ID:5UOtWwzC
オナラしたら漏れるてパンツが汚れるけど
おりものシートで大丈夫かなあ？
50枚とか入って300円以下で売ってるけど
0599ローライズオムツ
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2020/12/17(木) 18:52:16.64ID:htVgNGez
>>598
そりゃ、量によるよね。
その程度のチャチなもので事足りるなら充分でしょ。
俺はバリバリに漏らすから、大人用のコテハン。
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 22:12:48.19ID:5UOtWwzC
>>598
まあ、そんなに大量なら便意もあるからトイレに行くけど
小便でもオナラしたらちょびっと水みたいのが漏れるから買って来よう
まあ会社でも小便の時は座ってしないとダメだね
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/18(金) 06:58:36.05ID:Y9ahBSen
スレ分裂しすぎ…
潰瘍性大腸炎スレ5個くらいある…
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