ミトコンドリア病

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 10:01:24.86ID:gL2taSs3
当事者の方、家族の方
情報交換しましょう。

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 21:56:26.98ID:zIwXcUJP
age

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:32:16.10ID:vAB3epPK
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4名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 22:50:13.78ID:pO8n6NE1
母と叔母と祖母をこの病気で亡くした
自分も遺伝してる可能性あるから気をつけろって言われてたけど、今のところは大丈夫そう

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/29(火) 22:43:20.03ID:puSZa2PE
>4
お母様とおばあ様はどんな症状がありましたか?
差し支えなければ教えて下さい。

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 05:17:50.70ID:xaz9vnFz
>>5
みんな糖尿病だった
若いうちに糖尿になって、そこから段々悪くなったんだと思う
あと全員難聴持ち
体は細くて弱々しい感じ
叔母は透析もしていて30代で亡くなった
自分は子供だったし詳しく知らなかったけど、てんかんみたいな発作もあったりしたようだ
母は20代から糖尿と難聴を患っていたけど、50歳で急に悪くなって脳に炎症が出た
それで入院して初めてミトコンドリア脳筋症って病気だと知った
私と兄弟はそれまでは糖尿病だとしか聞かされてなかったから
あなたの家族がこの病気なの?

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 23:30:24.29ID:3+HBR/7h
詳しくありがとうございます。

小学生の子供がミトコンドリア病と診断されました。
糖尿はありませんが、難聴やてんかん発作等があります。

根治薬が開発されるのをただただ祈るばかりです。

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 00:05:07.66ID:ZXPt1j0w
お子さんなんだ、大変だね…
本当に早くいい治療法が見つかるといいね
母方の家系で今までこの病気の人がいたのかな?

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 20:34:07.43ID:n+SBJYHA
優しいお言葉ありがとうございます。ご家族の方もお若い頃から大変だったのですね。

私の家族には同病はいません。
子供は3243変異なので
遺伝なのか突然変異なのか…

8さんは今症状がなければきっと大丈夫ですよね。
これからもお母様たちの分まで健康に過ごせますように。

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:19:59.05ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/brokenbone

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