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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 18:36:13.32ID:tTSAd+hX
「頑張れ、頑張れ」って、もう辛いよ。
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 04:58:57.90ID:+lfJMMJH
確かにこっちとしては頑張ってはいるんだけどな。
健常者だって頑張りは限界がある！
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 00:37:48.87ID:dsZYp+fc
薬飲まなければ悪化して死ねるのかな。でも毎朝惰性で習慣的に喉に流し込んで、生き続けている。
日本でも安楽死、させてくれないかな。
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 00:55:00.59ID:KqE0CiXA
みんなごめんよ
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 20:44:05.80ID:NEaHQwUy
免疫抑制剤を長期服用してる人いる？
特に春〜夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 22:42:10.77ID:Hph/ccQa
免疫抑制剤じゃなくて副腎皮質ホルモン剤だけど日差しが眼にクル
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 16:54:41.54ID:qDDJT173
日に日に症状が悪化して行く…
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 05:27:37.03ID:MH6Z/2Us
とある難病の疑いになってから数ヵ月、まだ確定診断されず。
何年も苦しんでやっとそれらしき病名を知らされて、
でもまだ診断に時間がかかる……
せめて病名だけでも確定して楽になりたい
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 11:12:53.36ID:2n0mySgG
>>658
俺も病名分かるまで2年掛かった
分かってから現在まで4年経つけど何も変わらない。でも病名がわかってるだけでやっぱ全然違うな
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/03(水) 15:25:57.48ID:++AUixZx
>>658
自分は遺伝子検査したけど確定できなかった
だからいまだに難病疑いの身体障害者のままだけど、進行してるし状態もどんどん悪くなってるからツライ
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/11(木) 13:31:19.59ID:E0DnOqDZ
>>657
身体・健康板にスレがあるよ。
書き込み数は少ないスレだけど同じ病気の人は居るよ。

・・春頃に重症筋無力症と診断されて緊急入院した。
今は仕事休んで自宅療養の日々で、当初・・いや今も絶望したりするけど
治療の効果はかなり長いスパンが必要なので気長にね。
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/14(日) 07:29:34.74ID:d4iyUguM
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 05:44:37.19ID:eNpPv1EE
>>659
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ　ありがとう　お大事に
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 16:23:00.90ID:vBLZ1Mrd
筋力が低下して箸が使えなくなった
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ？
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/28(水) 00:50:50.56ID:+233Y9t2
>>685
>>686
１週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/29(日) 04:41:59.96ID:3cpSKEvq
長年不調だったけど、最近よくよく調べてくれる先生がいて、指定難病と言われたよ
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし

俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる！と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 22:07:50.35ID:q/msynmR
>>689
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/30(月) 23:02:27.34ID:AA53CVe7
めげるよね
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん！って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし

ワンコちゃん大切にね
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/01(火) 01:53:50.24ID:vv+7v3/G
ワンコいいな。私は猫派だからニャンコだけど

前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/14(月) 10:25:14.19ID:bRR00xER
最近、見栄張って杖使わないで歩いてたら2回もおもいっきり顔面から転んでしまい翌日
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか？
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/14(月) 12:56:32.66ID:HivHKTOl
障害者と見られることは苦にならないけど
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない

先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 03:50:38.20ID:8+QhkDwq
重症の人達からは贅沢だとマジギレされそうだけど中途半端な症状の難病も辛いんだよね
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい

身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ？」と思われるし
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/04(月) 21:07:50.67ID:hs9rLKzV
>>697
わかる
見た目だけだと普通に見える
ステロイド飲んでてムーンフェイスのぷっくり顔で、疲れやすくてすぐ休憩するから
デブの怠け者にしか見えないらしい(泣
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/08(金) 22:17:02.08ID:OdWcZZda
痛みはしんどいな
身体の内側からのは逃げようも躱しようもないし
結局は主観だから自分以外に理解する人間もいない

それでも傍にいてくれる誰かがいるのなら有難い限り
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/09(土) 00:45:56.68ID:r4KktE5K
睡眠中に三叉神経痛の発作が起きて、寝てしまったらどんどん発作が襲ってくる病気を持ってる。

今日で3日連続発作が発生。

3日間の睡眠時間が4時間くらいしか寝てない。眠いよー(T_T)
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/15(金) 13:04:43.49ID:2zjJwLou
世間で普通に生きてる人達を見るのが辛い
バラエティ番組や、色んなサービス、
正規労働非正規労働問題、
全部健康前提の話
健康じゃないと社会に参画してはいけないような気持ちになる
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/15(金) 16:58:30.00ID:LYlwvjhZ
難病だと判明する前に自死する人ってどれくらいいるんだろう
家族や何かしらの味方が居ないと、症状判明するまでに凄く時間かかるよね
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/16(土) 19:46:13.12ID:6JBqxFBs
病気が分かって公的行事に参加しなくなった。人にヨタヨタ歩いている姿をみられるのが嫌になった。
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/17(日) 08:40:30.27ID:FPMM2hoN
通いなれた病院なら良いんだが体調悪くなって近場の病院に行って冷たい対応されると気分もわるくなるね
予約無いから断られたり、人を見下すような医者に当たったり
辛くて病院に行ったのに、さらに最悪な気分になったことあるよ
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 20:16:53.63ID:aH1ZPe7p
何かが調子悪い
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 21:33:09.15ID:aH1ZPe7p
もう生きてくの疲れた
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 21:35:59.96ID:aH1ZPe7p
どうせ健常者じゃないし
なんか下っ腹変だし
お金ないし
気持ち悪いババアには
粘着されて嫌がらせされるし
なんかもう疲れた
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/02(月) 00:09:39.78ID:XOLRX80v
俺も消えたい。
人の視線が気になる。
身体中にブツブツあるから。
レックなんだよ。体内にも腫瘍ができてるから痺れがひどい。
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 23:42:15.68ID:dsiEgLwc
寒くなってくると余計筋肉がこわばるから嫌だ。
国家指定難病もちで歩行が辛い。
この冬こそ高反発マットレスを購入して見ようと思う。ちょっとでも楽になりたい。
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/14(土) 20:51:09.37ID:YvulrKBX
自分1人で生きていく力がないし、将来が怖くて不安過ぎて生きて行く気力がなくなる。産まれて来た事を後悔してしまう。それも辛い。普通に生きたかった。明日も明後日も怖い。楽になりたい。幸せになりたい。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/21(土) 06:45:57.00ID:FPHdgEZq
>>716
本当によくわかる。自分もそうだよ。
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/02(木) 20:48:35.91ID:fRx7A/Ry
生きてても無意味だから早く消えたい
体調不良で我慢ばかりの毎日だからストレスもたまるし、そのイライラすら我慢するのが日常だから時々爆発しそうになる
いつも辛くてもポーカーフェイスで耐えてるけど、限界が来たら何もかも滅茶苦茶にしてやりたいほどイライラする
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/02(木) 20:52:31.18ID:fRx7A/Ry
救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/02(木) 20:53:50.77ID:fRx7A/Ry
救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/09(木) 13:20:06.50ID:qW7hLQrt
誰かがどこかで、大丈夫だよ、そうして良いんだよ、見守ってるからね、
と祈っててくれてると思い込まないと生きて行けないほど私は辛い
生きて行けなくなりそうなので私は空想せねば
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/12(日) 03:12:16.81ID:YK0N9Nzf
mixiで知り合って10年くらい文通してたマイミクにカットアウトされてしまった
理由がわからずこのままずっと文通の関係が続く相手だと思ってたから悲しい
具合が悪くて手紙送る頻度も落ちてたし話題もなくなってきてたからかなあ
なんていうか、自分の行く末を見届けてくれる人が欲しいんだよね
でも一般的にはそういうのって結婚相手だよね
荷が重すぎたかな
どんどん友達が減っていって新年早々さみしい
泣きたい
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/19(日) 19:03:34.11ID:P+ShpAjr
発症前より手足が冷えやすいつーか冷たい
胴体の体温まで奪われていくのが分かる
暖冬の1月でこうだと先が思いやられる
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/22(水) 20:41:34.06ID:GQqbNWkU
>>727
お腹と腰、肩甲骨の間にカイロを貼るといいよ
生命維持に大切な内臓が冷えないように温かい血液が優先的に集まるから、内臓が冷えてると手足は冷えたままなんだって
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/23(木) 22:31:15.42ID:BASxrgeI
レスさんくす

>>728
試してみたけどカイロいいな
自宅で使うならできるだけ湯たんぽ抱えるかな
ランニングコスト的に考えて

>>729
ササクレ防止用の保湿クリームがあるからこれでいいよね
ビタミンE配合の傷の治りも早くする奴使ってる

自宅じゃ座布団かお布団の上で過ごすのがイイ
もうお布団の中で生きていきたい（寝たきりコース一直線
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/24(金) 19:48:14.87ID:Kqv17SIQ
お腹と腰のカイロ挟み貼りはおすすめだよ。内臓があたたまれば手足にも血が巡るから
湯たんぽもいいよね。猫と寝てる時みたいにぬくぬくして心地よい
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/27(月) 05:17:56.90ID:yHWkE/lL
死ぬ病気ではないけれど、まともに日常生活が送れない。10代の頃からだから人生に碌な思い出がない。 本当にやりきれない。
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/06(木) 14:43:36.37ID:Bv8GitLd
難病の人はどうやってメンタル保ってるんだろ
人の助けがないと日常生活さえ送れなくなって数年になるが、そろそろ限界かもしれん
つらい
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/07(金) 22:01:22.63ID:lA9T2UG4
薬もらいに行った時
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
あのさ、今なおさないといけないから出てるのに
調剤料もったいない返せ　薬剤師いらん
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/07(金) 22:51:46.66ID:0t1e3Hol
>調剤料もったいない
あるあるすぎる…

目の前で俺の薬が他の客に渡されるのを見たとき
「もうAIで良いんじゃないかな」って思った
0738736
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2020/02/07(金) 23:45:37.71ID:lA9T2UG4
ごめん、気持ちがバサバサしてて言葉足らずでした

薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
↓
略さないで書くと
薬剤師「ステロイド、ミオナール…とか、これの薬飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ、
　　　　　薬の怖さはよく知ってます。危ない薬ばかり増やさないで我慢して減らさないと脳が壊れて大変なことになりますよ」

生活できるようになるのに必要で検査して医者が出している薬なのに、薬剤師が横から口挟んでくると患者のほうがが混乱して迷惑
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/07(金) 23:50:11.90ID:lA9T2UG4
>>737
調剤料もだけど
病院で医者から薬の作用や使い方を指導されてるのに
薬剤師にも指導料とられる上に世間話まで聞かされて無駄過ぎだよ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 01:26:08.01ID:x34wOdSr
薬剤師は雑談するよう指導されてんの？(笑
体の調子とか医者に説明してんのにいちいち聞くな
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 09:02:25.18ID:bGtOlhg1
体調について深刻に相談したら薬剤師は何て答えるんだろう
毎回適当に変わりないですとか言ってるけど
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 12:47:02.63ID:bvgYOjTu
>>738
そこまでじゃないけど似たようなこと言われて
先生の処方に文句があるなら病院に電話して下さい、ってつっけんどんに言って以来余計な事言われなくなった
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