難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか?

548名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 13:22:07.71ID:tA4Dl+pl
>>538
難病なめとるやろ!
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ!

「ビシッと言ったった〜」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの?

あっ、酔っとるんはワシもか!(笑)

549名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 13:22:36.02ID:102c6FwN
面白くもない

550名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 16:00:40.33ID:/dSJreyp
>>548
頭の難病?
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの?
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ

551名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 19:21:51.99ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ

552名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 00:23:36.69ID:+XRgedQT
傷の舐め合いしたいよねえ?
同じ病気の人と合ったことないし。

553名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 03:28:30.94ID:aYZu80MI
>>551
海外旅行行く奴に近づくな

554名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/07(金) 18:59:11.94ID:f6+vS6xU
前に救急外来で点滴中、隣のベッドの人が感染症疑いかなんかで渡航歴聞かれてたな…
カーテン仕切りあるといってもこっちは免疫力低い病気なんでちょっと怖かったわ

555名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 01:37:34.66ID:KdAa2ChS
うちのばあさんが子供は汚いと言ってたな。
幼稚園なんかでいろんなもんもらってくるからって。
まあ子供なんかいないけどね。

病院も怖いよね。
マスクとか付けるべきなのかな。

556名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 02:45:28.85ID:fvevQC5n
>>552
患者会は無いかな?
私は患者会入ったら同じ悩みを持つ、重症度の違う会員さんとお役立ち情報や診察内容を交換できてとても有意義に活用してますよ。
特に自分より重度の方の情報は為になります。
私もいずれはそこに行くから。

痛みが消えない。
これが一生続くんだと思うと、先も真っ暗ですね。

557名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 02:47:18.65ID:fvevQC5n
>>550
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。

558名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 02:56:09.54ID:8N1YlaIe
せっかく保険屋のねーちゃんが色々と頑張ってくれたのに入れる保険が無かったわ
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに

559名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/08(土) 17:22:03.33ID:K61VeG5c
難病の手帳がまだ送られてこない
去年はもっと早く来た気がするのに

560名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 00:05:09.81ID:NZPPmSRL
黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、

実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった

辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに

5615522018/12/09(日) 02:08:54.52ID:mrBSNxwE
>>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか?

562名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 08:51:53.81ID:801ISIgS
大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね

自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る

それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か

自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた

563名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 12:21:03.76ID:5AOn0cQi
患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」

全国的なやつは別としても色々だわね。

564名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 13:34:25.68ID:WUA45yq3
>>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。

ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。

565名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 13:39:11.18ID:WUA45yq3
>>563
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。

566名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 19:35:23.48ID:WUA45yq3
県の難病相談所に問い合わせて、いい患者会教えてくれたりもするよ。

ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。

567名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/10(月) 01:11:55.20ID:cMtFZD1k
難病相談所はどんな使い方をしていますか?
どんなことをやっているのでしょうか気になります。

568名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/10(月) 01:37:29.69ID:enocFVDT
>>567
福祉機器を買いたいときに相談したり
難病の制度を改めて勉強したいとき
学会情報が知りたいとき

569名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/10(月) 21:12:29.39ID:eWqtitDz
上でも書いてる人いるけど特定疾患受給者証来ないな

570名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/10(月) 23:14:12.43ID:enocFVDT
>>569
そうなんだ。
私は10月までに届いたけど、10月、11月、12月分はみんな払い戻しになるのかな

571名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/11(火) 12:28:26.13ID:3g8xS5RN
12月末までのやつだけど
7月に申請してまだ届いてなかったから昨日電話して確認したわ
申請は通ってるけど、発送はまだできてない
今月中には送るからもう少し待ってくれってことだった
どんだけ時間かけるんだよ

572名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/14(金) 00:45:19.95ID:DLe1VDPE
そもそも難病ってなぜあるんだろうとか
哲学的なことを考えてしまったら
もうやばいなーと思う

573VIP艦これスレ発達障害瑞鳳警察2018/12/20(木) 10:27:42.40ID:M+uVsKSy
371 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:39:05.340 ID:wx9dsbpE0
自己嫌悪におちいってます

374 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:41:13.041 ID:wx9dsbpE0
まじメンヘラになってます

378 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:42:23.228 ID:wx9dsbpE0
こんな気持ちも寝ればすぐ忘れるのが僕です

574名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/20(木) 17:05:26.86ID:OiQbHyEt
【移民20万と統一教会】 国際結婚で日本人の血を薄める合同結婚式、その国家規模の拡大版が移民政策
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1545273196/l50

575名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 10:29:49.08ID:E7EU5d3T
938: がんと闘う名無しさん [] 2018/12/21(金) 10:23:26.05 ID:ttLLhlKA
合成された医療大麻成分が販売されている
研究用ながら、病院でまたは自身で使用できるのでは?
https://www.funakoshi.co.jp/contents/175090

PR医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/

576名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 16:17:05.40ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

577名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/23(日) 07:49:57.58ID:5aOI+qKc
お金がかかりすぎる

578名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/23(日) 17:42:15.15ID:JCpmy213
障害年金とか貰ってないの?

579名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/23(日) 23:38:59.64ID:FTBxF68B
プレドニンって1mgやめるにつき何キロくらい落ちる?

580名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 14:49:20.82ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか i'
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

581名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/24(月) 15:48:53.98ID:KVODBt/z
>>560
すごくわかるわ
俺も同じことをやられた

582名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/26(水) 21:20:44.29ID:pMvm+8fv
俺らこんなに苦しんでるの薬代高いの納得がいかない(´・ω・`)

583名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/27(木) 00:40:50.14ID:iMe6m/zN
一部でもジェネリックにしてる?
名前覚えても先生に通じなかったりするのよね。

584名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/27(木) 09:10:43.28ID:mF8Z5N1c
もっと働く環境の強化をして欲しいな
ハロワ行っても結局は一般求人
求人関係なく好きな所へ働けて
しっかりと稼ぐ環境を作ってなるべく
医療費も一般並みに払うシステム
数限られた求人では収入は得ない
働いてしっかりとした収入を得る
取り組みを国でやって欲しい

585名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 05:35:35.94ID:9S83gSfn
>>537



その女、なんなの?意味わかんなくね?

586名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 12:54:01.37ID:iBp0X1f7
>>585
親戚でも友人でもよくあるよ
そしてこれからどんどんいなくなる
このくらいなんてことないって思わんと

587名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/03(木) 03:14:42.98ID:dOo03K1Y
頑張ってんのに何なんだよ

588!omikuji!dama2019/01/04(金) 02:31:06.37ID:uk6EN8Ql
tesu

589名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/04(金) 14:03:14.05ID:80FAwi9A
つらいな
あけよろ

590名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/05(土) 01:13:43.22ID:0YKyNZsJ
>>589
あけよろ!

591名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/07(月) 16:52:53.94ID:i+mAAj1g
Bluetoothイヤホンのペアリングを忘れて
スマホから大音量を鳴らしながらVRのAVを見てたわ
やってもーたー

592名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/07(月) 17:50:37.07ID:uM+8b0dC
それはたしかに辛い

593名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/12(土) 14:19:27.96ID:oPcJc0Kw
2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000

大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう

でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ

968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg

医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます

594名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/15(火) 01:08:08.84ID:ge92TYIj
疲れた…大分症状とか落ち着いてきてる筈なんだけど精神的にしんどいのが続いてる
病気であることに疲れたのかなとも思う
薬とか疲れとかもうちょっと気にしない生活できたらいいのにな

595名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/15(火) 10:09:22.33ID:d9yRTir7
がんばれ!
エッチでセクシーな今年で頭の中を一杯にするんだ!

596名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/16(水) 01:51:09.56ID:yH7Y9f+O
寒いけどみんな調子どう?

597名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/16(水) 08:05:56.99ID:zf14ttG3
船長だ!

598名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/16(水) 23:30:46.17ID:gNVbKIvX
寒いと辛い

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