難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか? 病気持つといろんなことに時間かかるから辛いわ。
就職するために頑張ったら、卒論やる時間なくなっちまった。 >>4
乙
自分は通院が辛い
片道電車とバス乗り継いで1時間
明日が通院だけど加須港の協力あって同行してくれるからr幾分か楽 てかさ、どの程度の症状の難病なん?
大した事ないくせにピーチクパーチク言ってると違うの? それを言ったらこの世で一番辛い人しか弱音を吐いちゃいけなくなるしその基準は誰が決めるの
その人が辛いと思ったら辛いと言っていいんだよ
難病持ってるって時点で持ってない人と同じように生活できないんだから全員辛くて当たり前だよ
こんな掲示板で弱音吐いたところで誰に迷惑かかるわけでもないんだし
あなたも大したことあってもなくても辛いと思ったら辛いって書き込んで良いんだよ 治らない病気抱えてたらしんどいしつらい
ips細胞がどうとか移植がこうとか、多分自分が生きてるうちはまだ研究段階だろうし
同窓会とかでまた来年な〜って言われても
生きてる保証がないから1年先の約束もできないわ
親より早く命尽きそう 精神的に弱い所もあって毎日が不安で10時間くらいしか寝れないし
起きても特にやる事がないから天井見てる 天井のシミなんて見えないよ
眼科医ババアこえーよ
で、一年行ってない
わざと悪化させとんと違うわ
ええ眼科ないかな?
地元大学病院眼科は難病名を見たら撥ねられる >>10 と
>>11 にあたってるんじゃないよm(__)m 痛くて眠れない
クスリも効かない
眠れる人がうらやましいよ 難病患者の会とかLINEでないの?
話しやすそうなんだけど
ELSEのヒロさんどうした? 最近になって体がしんどくなってきた
。
周りが気をつかってくれて仕事もほぼ残業0で上がらせてもらえるけど、それでも疲れがすごく残ってる…
彼女も友達もいないからここで酒飲んで吐き出すのも疲れたな… >>16
LINEで難病グルチャ作って難病者募集して
参加するよ♪ 難病でも命に関わらない人が羨ましい
素直に通院の時間位で辛いっていえる人が羨ましい >>19
楽に死ねるならまだ良いけど
そうじゃないから辛いわ 辛いのはどっちも嫌だが死ねないほうが尚更嫌だなぁ
安楽死させてくれ >>20
健常者でも楽に死ねる人なんて僅かやん
つまらん事なんて考えずにその日を待て 10万人に1〜2人の難病だが、軽度なのでまだマシな方だ
重度になると寝たきり、最悪呼吸も出来ずに御臨終らしいが
現在は職場復帰して病院に行く時だけ休ませてもらってる
生活保護に頼りたい時もあるが、家族が猛反対してるから逃げ道無し >>18
難病で無理やり仕事してる方が遥かにつらいぞ
周りはこちらの体調も症状も分からないからガンガン仕事持ってくる、
煽って来る、プレッシャー掛けて来る
体が以前の様に思うように動かないのに忙しくフラフラ
俺から言わせれば、命にかかわる難病であったとしても無職でいられる人の方が羨ましい
そもそも自称命がかかってる難病なのになに呑気にこんな便所の落書き場に書き込んでんだ?
言葉に重みがない、軽すぎるわw >>23
生活保護に頼れるくらいの位置にいるのか
それ、仕事する意味あるの? 「いい若いもんが働きもせず」と盲目的に考える家族もいる
ただ、社会参加し続けることなどの非金銭面のメリットもあるから
個々について考えるならケースバイケース 医療費免除がある分生活保護の方が生活が楽じゃないかって思ったの
難病持ちが世間体気にするとか無駄じゃん 難病になっちゃって、これはこれでいいなぁ〜なんて思える訳ないじゃん。
諦めてはいるけど。 受け止め方は人それぞれじゃない?
悩むのは勝手だけどそれだと周りの人まで離れて行かない?
上手に付き合って行くしかない ほんとに久しぶりに覗きに来たら3個目になったんだね。
今年の高額医療の申請落ちた。
ずっと軽いわけじゃないのにな。
この先が不安だけどできるだけ長く軽症でいなきゃな。
みんなもがんばってるもんね。
いつもお疲れ様。明日も生きよう。 確定申告してきた疲れた…
マイナンバーもっと有効活用して(病院や薬局と連携するとか)
自動で確定申告→還付とかされればいいのにな
難病2割でも毎月通院してたら医療費それなりにかかる…
2017年は貧血の数値がずーっと良かったので
エリスロポエチン注射がまったくなくて
だいたい4万円ほど例年より少なかったけど
それでも15万円以上かかってしまう
今年から領収書不要になって書類スッキリ
明細書書くのちょっと面倒だったけど毎月エクセルで
医療費つけてたから金額の算出は楽ちんだった
あと、身分証明書のコピー添付なくなったのかな
見せるだけで良かったわ
なお、還付金は約9800円でした 親子3代そろってリウマチ持ち。こんなクズ遺伝子は滅ぶべし。結婚も出来ず孤独死しかない 2回も臓器移植受けたのにまた臓器不全の兆候が出てきた
もうやだ 同窓会とかどうしてる?
てか、そもそも誘いとか来んの? 生物学的製剤が効果がありそうなのに、
自分の病気は対象外で10割負担。
高額療養も使えず、一回100万〜かかる。
そこに対処法があるのに、厚い壁に阻まれて
結局状態がじわじわ悪くなってくのを手をこまねいて見てるしかない。
辛い。
呼吸器病変はもう出ていて、
軟骨の変形、破壊、気道の繊維化などなど。
一度進むと元に戻らないから、
早いうちにできることしたいのに。
手を伸ばせば届きそうなのにな。
天涯孤独で面倒見てくれる家族もいない。
自分の生活自分で支えていくしかないのだが、
仕事も続けていけなくなると、生活も通院もできない。
命に関わる。
もー、助けてって感じだ。
前向きに取り組みます!と周りには言っているが、
ごめんだけど愚痴らせてくれ。 生物学的製剤が効果がありそうなのに、
自分の病気は対象外で10割負担。
高額療養も使えず、一回100万〜かかる。
そこに対処法があるのに、厚い壁に阻まれて
結局状態がじわじわ悪くなってくのを手をこまねいて見てるしかない。
辛い。
呼吸器病変はもう出ていて、
軟骨の変形、破壊、気道の繊維化などなど。
一度進むと元に戻らないから、
早いうちにできることしたいのに。
手を伸ばせば届きそうなのにな。
天涯孤独で面倒見てくれる家族もいない。
自分の生活自分で支えていくしかないのだが、
仕事も続けていけなくなると、生活も通院もできない。
命に関わる。
もー、助けてって感じだ。
前向きに取り組みます!と周りには言っているが、
ごめんだけど愚痴らせてくれ。 砂糖玉は効かない説もあるよ
アロマオイルもね
病気持ちだと、色々お声がかかるw
治るだと
薬事法で言えないけど治るだとwwwwww >>44
俺も神の力を宿せる人に祈祷してもらったら改善するとか500ml500円する謎の水を売り込まれたりしたわ
俺はそんなの一切信じないし絶対にやらないけど親が信じてた
謎の祈祷に10万払ってたり謎の水飲まされて凄い下痢したわ 親が神頼みになるのは
心配してくれてるんだなってわかってるんだけど
そういうことはしないで欲しいんだよね
ところで自分は病気が判明する前から
神社仏閣巡りと御朱印集めが好きで
かれこれ15年以上になる
神頼みで病気が良くなるならとっくになってるというか
身も蓋もない言い方だけど
そもそも難病になんてなってないと思うんだわ…
と親に言っても次に帰省したら
祈祷済みというお守りとか水とか米とかしゃもじとかあるんだよね… 居ないから不完全欠陥人間ができるんじゃない
カルマとか意味づけはお腹いっぱい 多分ステロイドの影響もあって精神的に不安定なのが続いてて精神科にも行ったけど
結局は病気良くなったら解決するね!な感じだった…分かってるけど不安だから行ったのにな
自覚してても感情抑えられなくてしんどいけど付き合わせられてる周りの人はもっとしんどいよな
良くなるのと愛想つかされるのとどっちが先だろ悲しいな やっぱり甘えなんだろうね
ブログとか見てると同じ病気の人はもっと頑張ってるし自分が本当に情けないや
ここで真っ先に自分も頑張ろうにならずに消えたいって思っちゃうのがもうダメだね頑張らなきゃ 環境も持って産まれたモノが違うんだし(病気の事ではない)一概には言えないよ
人と比べて無理しない方がいいよ
このスレは吐き出すところでしょ >>38
何回か行ったけど健康な人達との差を感じて辛くなってから行ってない 精神的な難病ってなんなん?
心の病で認定証貰えるんか? >>58
難病認定されてなくても辛いのならいいじゃん いや精神的な病気じゃなくて難病が辛すぎて精神的に苦痛になってるって話だろ
どっちかしかならないと思ってんの? ステロイドのせいで精神的に不安定、でも病気が良くなったら改善するって言われた、って書いてあるだろ
お前ら読解力大丈夫か? ここの人達はもうダメよ、頭手遅れ
死を待つだけのお人形さんよ
頭がパーで読解力もクソもないわ 難病持ちなら辛い事をなんでも書き込んだらいいじゃん
ただ難病じゃないのに難病の振りをするのは問題やろ うん、頭遅れで
ステロイド自体がよくわからんw
副作用のことか?
自分は薬とか呑んだり塗ったりしないから
同病者も病状で精神的にヤラレテいる人いるみたいだ
と言って、本体の難病が良くなるわけでもない 難病じゃないないやつが何レス目に難病のふりして書き込んでるか教えてくれ
ステロイド精神病でググれ
ステロイドの副作用で躁や鬱みたいな状態の気分障害になる
難病が良くなるわけじゃないからなんだ?だから辛いって言うなと?
難病のせいで薬使うけどその薬の副作用で精神がやられてるってこと
わかったか? 診断がついてない難病「疑い」の人もいるから一概には言えない。
自分の辛いときは、世界中に同じ病気の人が少なすぎて難病サロンとか行っても話が合わなかったり、理解が得られないこと。
見た目が健康そうだから誤解されやすいこと。 ステロイド精神病とステロイド精神症の違いも分からないのに書くなよw 凄いレス続きだな
大笑いの正真正銘の障害者難病者だがw
このスレには来ない方がいいみたいだな
健常者で頭逝かれているの来てないか?
何をムキになるのだ
現実で職場で叩きたい相手でもいるのかwww 自分は2つの難病を持ってるけど難病になって辛いのもあるけどいい事もあるよね
保険や補助金絡みで数億円貰えたから時間が自由になったね
ただ体が不自由でイライラするし麻薬で痛みを抑えてるけど効かないし
仰向けで寝れないしすげー辛いわ マジな話3億当たっても健康な身体と引き換えにしてもいい 実際に3億以上持ってても健康な体なんて買えないしお金を持ってる方がいいわ
難病だと心の病やお金に困る人が多そうだし 昔テレビで三億円当てたお爺ちゃんがでてたけど
田舎だから嫉妬で一家は避けられるようになり
自身は脳梗塞発症で辛いみたいだった
お金より健康が欲しかったという呟きが印象的だったけど
お金なかったらまた違う感想になる気もする 難病になると働きたいけど働ける場所が無いから年金等を滞納してる人って多そう
落ちるとこまで落ちて生活保護の人とかいるのかな? >>74
落ちてることもないでしょう
田舎だと生保の方が生活に余裕できるよ
維持できない固定資産税が無しになるならとか
医療費無料
メリットも考えてみよう 自分は、金よりも健康だな
健康なだけで世界は、違う
でも難病で良かったと思うのは、一つだけあるわ
人として難病や病気で苦しんでる人の心の痛みがわかることかな 難病になる前は健康かもしれんけどなった後ではお金かな
体調なんかで仕事が出来ない人なんてどうやって生活するの?
親に寄生するの?難病になったらまずはお金
お金がないと十分な治療や安定した生活がおくれない
高価な新薬がアメリカで開発されて向こうで治療すれば根治が出来るとしても
お金ないとスタートにすら付けない >>77
難病になったらお金がいくらあっても足りることは、ないのはわかるよ
働き口ですら簡単に見つかるわけでもないし、周囲の理解、生活と治療の両立すらも困難だし難病の度合いによっては生活保護や障害年金も受給が無理な事も
ただ言いたかったのは、お金じゃ買えない健康だから歩める人生を歩みたかっただけだよ 難病でお金いるけど、お金と健康なら健康が欲しい
健康ならまだまだ行きたかった所にも行ける
やりたかったこともできただろうな
でも現実には難病なので健康はもはや望めないから
お金があるといいな……むなしい 障害年金と障害手帳の申請めんどくさいね
労務士の人に丸投げとは言え書類作成で気が滅入る
来年から仕事探さないといけなくなるけど難病者に仕事なんてあるのか? >>80
>来年から仕事探さないといけなくなるけど
障害者全員が? >>81
来年一杯までは保険が降りるから探さないと不味いだろ
手足が不自由だから簡単な作業くらいしか出来ないだろうけど 仕事も何も求められない人もいるのにね
サボって昼寝タバコで退室でも、そう言われないのもいる
見た目五体満足で普通ぽっく見えたら損だよ
よく見たら上肢下肢変形しているのに
内勤とかパートとか、中途半端なのはきしょー気色悪ーの範疇だから
明らかに歩行が不自由な障害者(正社員)には面と向かっては言わないが、完全無視の内勤とパート
これは、生まれ持っての損キャラだね このスレは突っ込みないだろうけど
大手企業の事務仕事
昼間タバコで退室するのは用務員のおっちゃん >>82
その法案って何?
正式に書いてあるHPってどこ?
くわしく知りたい。 >>85
精神的な病気の方ですか?
安心して下さい
法案なんてどこにも書いてないしそんな話もしてないですよ 子供の頃から病気で青春時代と言われる時期に学校に行かずほとんどを治療に費やして医療の発展と共に病気が少しずつ改善して成人を過ぎたころにやっとまともな日常生活送れるようになったと思ったら就職してくださいで働いたら病気悪化して再び治療生活。
苦しい人生だ。 >>93
何回も手術した事あるからよく知ってるよ
夜中とか話し相手になってくれるしめっちゃよくしてくれるじゃん
風呂には一人で行きたいけどな 女だからよくわからん。
若い時は、研修医、若手医師が良かったな。
不細工でも白衣でカコヨク見えた。 看護師に優しくしてもらえない人は難病関係なくその人に何か問題がありそう
自分は家より病院の方がいいわ やっぱり、男部屋では態度が違うんだろうねー
若いの、おっさん、おじいちゃんw 看護師にも問題があるんじゃないだろうか。
いくらキモ男ブスでも病棟の看護婦全員からスカンされるなんてないだろ。
あと存在感がないとかはあるだろう。 >>92
看護師さんはみんな良い人だけど集団生活が苦手な俺にとっちゃ最悪の場所
それに薬剤投与の副作用でただただつらい
入院=身体が悪いってことだから良いように考えられないんだ
病気を治す治療ならもうちょっとポジティブに考えられるかもしれないが、悪化した病気を押さえ込む治療だし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています