特発性血小板減少性紫斑病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 21:49:41.09

数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 04:30:56.81

小1の時に発症して半年ほど苦しんだ
ここ最近またでてきた感じです
他にも3つ難病抱えて
それでもなんとか生きてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 21:39:51.12

今月頭に高熱で緊急入院した。
どうやら血液中に黄色ブドウ球菌入って感染症になったみたい。
んで白血球赤血球血小板好中球全部低かった。
白血病疑われて骨髄検査通算2回されたけどどちらも骨髄は元気らしくガンではないらしい。
そこらへんからどうやら自己免疫系の病気じゃないかと言われた。

血小板は入院中序盤基準値まであがったのに、2週間目には1万切って輸血、輸血したらちょっと上がって、今はプレドニンっていうステロイドを1日16錠飲まされてる。
それで血小板が6万まで上がった。
でそこから2日経ったのが今。

まだ確定はしてないんだけど突発性血小板減少紫斑症の可能性が高いと言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 21:47:23.54

ちなみに20後半のおとこです。
歯から出血は結構前からあった。
2月に外国から輸入した胃薬飲むと鼻血がとまらなかった。
飲むのやめたら出なくなった。

俺は身体中にアザとか赤い斑点とかはないんだけど、どうやらこの病気みたいだわ。

急性は短期で治る可能性があるらしいけど、大人はほとんど慢性らしいね。

プレドニンというステロイドの副作用が怖い。
これからずっと飲まないといけない可能性があることが最大の悩みだわ。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 18:21:20.42

3の男だが、プレドニンを減らせるようになったら歯を抜くみたいなこと言われた。
5本くらい。
プレドニンの副作用で顎が骨粗鬆症になるとやばいそうだ。
毎日日光浴びて、ちょっと病院歩いて、牛乳飲むようにするわ。
正直ステロイド以外の治療法に変えてほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 18:19:59.16

3の男です。プレドニン飲み続けて10日ほど経つ。
1日16錠のおかげか、血小板は10万超えた。
好中球が100代だったのが、800に増えた。
白血球は24
このまま白血球と好中球も同じく増えたら退院できるのか、少し期待できる1日でした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 02:56:08.14

過疎ってるけどいいかな。
腕に紫斑、翌日口内に血腫と紫斑が身体中に。ふつうに仕事してたけど親がこの病気だったから疑いを持っててさらに翌日町医者へ予約。
当日血尿と紫斑範囲拡大で慌ててその町医者で血液検査、急いで市内の大きな病院。
そこでぶっ倒れて別の病院へ移送後緊急入院。
その時点で血小板数が1,000しかない。もしこの日病院行かずに仕事してたらと思うと恐ろしいわ。
今はステロイド服用して療養中。仕事はクビ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 13:48:24.21

>>7
大変でしたね

自分は両足にのみ紫斑
検査結果待ちだがどうなるかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 18:53:13.87

3の男ですが、この病気の患者少ないらしいんでレスついて嬉しい。
血小板1万切ると脳から出血しやすいから、出来るだけ動くなって輸血した頃言われましたね。
頭ぶつけるだけで危ないと。
今は退院してますが、プレドニンの副作用でなかなか眠れない生活で送ってます。
食欲もでて太りやすく、顔も丸顔になりやすい、ニキビもでる。
ステロイドは、だんだん減っていって寛解してくれるまで飲まないといけないらしいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 18:59:18.69

>>7
お仕事クビは辛いですね。
指定難病なんで、難病の申請すると治療費安くなるらしいです。
と言ってもステロイド自体は安いのでそんなに変わらないかもしれません。
携帯の料金がやすくなるくらい。
他の薬で高額なものだと大分安くなるらしいです。

僕は無職なんですが、就職するときは体を動かす仕事は不利なのかなと思ってます。
指定難病の人を雇うと企業がお金を貰えるから雇われやすいこともあるそうですが、実際どうなのか不安です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/15(日) 01:27:02.08

7です。仕事のことは悔しいけど、今は副作用で眠さ怠さが酷いので仕事する意欲が湧かないです。
指定難病の申請しても無職は厳しいので探さなきゃですわ。身体に負担のかからない仕事で難病持ちって雇ってもらえるか不安ですね。
ステロイド副作用の食欲増進やムーンフェイスも嫌ですが、ムダ毛の成長が早いのがキツイです。
幸い輸血は必要なく幾つ目かに試したレボレードが効果ありでした。
高いところに登ったり重いものを持つ仕事だったので、頭を打っていたらと思うと恐ろしいです。

>8さん
検査結果出るまでドキドキしますよね。
私は診断にひと月、医師の診断書にもひと月かかりました。
万が一難病の場合は早め早めの行動(諸々の申請等)を強くお勧めします。
私は遅かったので3回の診療と薬代が痛い出費でした。

7 · 2018/04/15(日) 01:35:56.80

連投失礼
現在の投薬は、内服で新薬のレボレード1錠とステロイドのプレドニゾロン3錠。
約月2の外来で0.5ずつ減らしてるけど血小板かなり上昇してる。
やはりステロイドの離脱症状はキツイです。
当方女性なので妊娠の際は脾摘かも…と言われかなりビクビクしています。
みなさんも数値が良くなることを祈ります。

それにしてもマルクは痛かった。
あと上安価ミスです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/15(日) 21:00:21.35

血小板上昇してよかったですね。
脾臓摘出はリスクもあるんで怖いですよね。臓器を抜くわけですし。
マルクは僕も腰に２回やられましたけど、ベッドを掴みながら痛みを我慢しましたね。
生検ってのが痛かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 17:41:52.61

自分ではないんだけど、長女がこの病気になって5年になります。