特発性血小板減少性紫斑病

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 21:49:41.09ID:N5p8254F
数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 04:30:56.81ID:d65I07dz
小1の時に発症して半年ほど苦しんだ
ここ最近またでてきた感じです
他にも3つ難病抱えて
それでもなんとか生きてます

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 21:39:51.12ID:cGjXsn4Y
今月頭に高熱で緊急入院した。
どうやら血液中に黄色ブドウ球菌入って感染症になったみたい。
んで白血球 赤血球 血小板 好中球全部低かった。
白血病疑われて骨髄検査通算2回されたけどどちらも骨髄は元気らしくガンではないらしい。
そこらへんからどうやら自己免疫系の病気じゃないかと言われた。

血小板は入院中序盤基準値まであがったのに、2週間目には1万切って輸血、輸血したらちょっと上がって、今はプレドニンっていうステロイドを1日16錠飲まされてる。
それで血小板が6万まで上がった。
でそこから2日経ったのが今。

まだ確定はしてないんだけど突発性血小板減少紫斑症の可能性が高いと言われた。

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 21:47:23.54ID:cGjXsn4Y
ちなみに20後半のおとこです。
歯から出血は結構前からあった。
2月に外国から輸入した胃薬飲むと鼻血がとまらなかった。
飲むのやめたら出なくなった。

俺は身体中にアザとか赤い斑点とかはないんだけど、どうやらこの病気みたいだわ。

急性は短期で治る可能性があるらしいけど、大人はほとんど慢性らしいね。

プレドニンというステロイドの副作用が怖い。
これからずっと飲まないといけない可能性があることが最大の悩みだわ。。

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 18:21:20.42ID:PHKGHdaA
3の男だが、プレドニンを減らせるようになったら歯を抜くみたいなこと言われた。
5本くらい。
プレドニンの副作用で顎が骨粗鬆症になるとやばいそうだ。
毎日日光浴びて、ちょっと病院歩いて、牛乳飲むようにするわ。
正直ステロイド以外の治療法に変えてほしい。

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 18:19:59.16ID:zawrZ5TV
3の男です。プレドニン飲み続けて10日ほど経つ。
1日16錠のおかげか、血小板は10万超えた。
好中球が100代だったのが、800に増えた。
白血球は24
このまま白血球と好中球も同じく増えたら退院できるのか、少し期待できる1日でした

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 02:56:08.14ID:aTxBipCq
過疎ってるけどいいかな。
腕に紫斑、翌日口内に血腫と紫斑が身体中に。ふつうに仕事してたけど親がこの病気だったから疑いを持っててさらに翌日町医者へ予約。
当日血尿と紫斑範囲拡大で慌ててその町医者で血液検査、急いで市内の大きな病院。
そこでぶっ倒れて別の病院へ移送後緊急入院。
その時点で血小板数が1,000しかない。もしこの日病院行かずに仕事してたらと思うと恐ろしいわ。
今はステロイド服用して療養中。仕事はクビ。

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 13:48:24.21ID:3aMEd3oO
>>7
大変でしたね

自分は両足にのみ紫斑
検査結果待ちだがどうなるかな

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 18:53:13.87ID:hyJnaHAq
3の男ですが、この病気の患者少ないらしいんでレスついて嬉しい。
血小板1万切ると脳から出血しやすいから、出来るだけ動くなって輸血した頃言われましたね。
頭ぶつけるだけで危ないと。
今は退院してますが、プレドニンの副作用でなかなか眠れない生活で送ってます。
食欲もでて太りやすく、顔も丸顔になりやすい、ニキビもでる。
ステロイドは、だんだん減っていって寛解してくれるまで飲まないといけないらしいです。

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 18:59:18.69ID:hyJnaHAq
>>7
お仕事クビは辛いですね。
指定難病なんで、難病の申請すると治療費安くなるらしいです。
と言ってもステロイド自体は安いのでそんなに変わらないかもしれません。
携帯の料金がやすくなるくらい。
他の薬で高額なものだと大分安くなるらしいです。

僕は無職なんですが、就職するときは体を動かす仕事は不利なのかなと思ってます。
指定難病の人を雇うと企業がお金を貰えるから雇われやすいこともあるそうですが、実際どうなのか不安です。

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 01:27:02.08ID:O2s84ey5
7です。仕事のことは悔しいけど、今は副作用で眠さ怠さが酷いので仕事する意欲が湧かないです。
指定難病の申請しても無職は厳しいので探さなきゃですわ。身体に負担のかからない仕事で難病持ちって雇ってもらえるか不安ですね。
ステロイド副作用の食欲増進やムーンフェイスも嫌ですが、ムダ毛の成長が早いのがキツイです。
幸い輸血は必要なく幾つ目かに試したレボレードが効果ありでした。
高いところに登ったり重いものを持つ仕事だったので、頭を打っていたらと思うと恐ろしいです。

>8さん
検査結果出るまでドキドキしますよね。
私は診断にひと月、医師の診断書にもひと月かかりました。
万が一難病の場合は早め早めの行動(諸々の申請等)を強くお勧めします。
私は遅かったので3回の診療と薬代が痛い出費でした。

1272018/04/15(日) 01:35:56.80ID:O2s84ey5
連投失礼
現在の投薬は、内服で新薬のレボレード1錠とステロイドのプレドニゾロン3錠。
約月2の外来で0.5ずつ減らしてるけど血小板かなり上昇してる。
やはりステロイドの離脱症状はキツイです。
当方女性なので妊娠の際は脾摘かも…と言われかなりビクビクしています。
みなさんも数値が良くなることを祈ります。

それにしてもマルクは痛かった。
あと上安価ミスです

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 21:00:21.35ID:zlYidp4H
血小板上昇してよかったですね。
脾臓摘出はリスクもあるんで怖いですよね。臓器を抜くわけですし。
マルクは僕も腰に2回やられましたけど、ベッドを掴みながら痛みを我慢しましたね。
生検ってのが痛かった。

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 17:41:52.61ID:Ypqldgvf
自分ではないんだけど、長女がこの病気になって5年になります。

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 19:14:02.11ID:oHeIkmyR
この病気は女性の方が多いのかな。膠原病とかも女性のほうが多いと聞きますね。
ステロイドの副作用が見た目に影響するものや、怖いものが多いので厄介ですよね。
血小板数値に気をつければ幸い死ぬことはほとんどないそうなので、そこはまだ良いのかな。
ステロイド以外で良い薬が出てくれるといいのですが。

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 19:15:56.33ID:oHeIkmyR
僕はステロイド内服が効いてるので今の所ステロイド治療を続けていくことになりそうです。
効かなくなったとき、脾臓摘出を医者にすすめられることがあるかもしれませんが、多分拒否するんだろうな。

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 21:25:16.75ID:/Yzd/Qg+
長女はステロイドが全く効かず、血小板1.3万位が続いてます。薬も休薬中で経過観察みたい。

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 22:35:01.55ID:eBjd9Jot
googleで調べただけですけどitpの新薬も出てきてるみたいですね。
でも副作用もあるみたいです。

http://ja-jp.facebook.com/ITP.PatientSupport/

pdf
http://www.zenyaku.co.jp/iyaku/doctor/rituxan/pdf/IZNOK1710.pdf


行き詰ってる場合は他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいかもしれないですね。
僕はステロイドが効いているのに、親は心配症でセカンドオピニオン受けたがってます。

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 01:35:14.93ID:B5MX+hhK
>>18
自分はITP歴12年目(滴脾済)だけど4年前に別の病気が見つかって、
その標準治療にリツキサンの点滴が含まれてた
リツキサンに加えてプレドニンも大量に服用したから血小板は増えたけど
リツキサンの効果かプレドニンの効果かは不明
あとに見つかった病気は寛解したから良かったけどね

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 02:21:19.42ID:oXlSr11p
リツキサンって薬は最近保険適用になったらしいですね。
だから治療費は抑えられて選択肢が増えてよかった。

脾臓を摘出しても皆100%良くなるというわけではないみたいですし、デメリットも結構あるみたいなんで怖い。
僕もプレドニン効かなくなった時は多分リツキサンってどうなんですか?って医者に聞こうと思います。
寛解おめでとうございます。

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 13:54:14.63ID:vSwqMg44
通院してきました。血小板2.9まで下がりました。
プレドニンの量はそのまま。ダイフェン錠復活。
ネオーラルカプセルっていう免疫抑制剤追加されました。
来週下がってたらまた入院するかも…
レス3の男でした。

222018/04/27(金) 20:06:32.42ID:4vyh/HqS
通院
今週はずっと横になって家で安静にしてたからか、血小板5,7まで上がりました。
プレドニンが50mg→40mgに減薬
血圧が160もあったので血圧を下げる薬ももらいました
最近寝つきはよくなってきた
顔、首 特に肩、腕のにきびが酷い

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:26:03.66ID:vAB3epPK
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24名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 10:05:46.49ID:2JGael4N
プレドニンが辛い 疲れやすい

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 12:15:59.63ID:HQOeThul
レボレード2錠飲んでて妊娠したので断薬中
ガイドラインには帝王切開8万以上とあるのに、医者は10万以上と説明してくるんだけど、最近変わったのかな?
8万と10万ってかなり違う気がする

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:21:22.20ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kinnshu

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 22:30:08.55ID:5pWhTkzK
うちの息子4歳。1歳半で発症。
再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬(エルトロンポバグのことか?)は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。

まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな!

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