特発性血小板減少性紫斑病

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 21:49:41.09ID:N5p8254F
数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 01:27:02.08ID:O2s84ey5
7です。仕事のことは悔しいけど、今は副作用で眠さ怠さが酷いので仕事する意欲が湧かないです。
指定難病の申請しても無職は厳しいので探さなきゃですわ。身体に負担のかからない仕事で難病持ちって雇ってもらえるか不安ですね。
ステロイド副作用の食欲増進やムーンフェイスも嫌ですが、ムダ毛の成長が早いのがキツイです。
幸い輸血は必要なく幾つ目かに試したレボレードが効果ありでした。
高いところに登ったり重いものを持つ仕事だったので、頭を打っていたらと思うと恐ろしいです。

>8さん
検査結果出るまでドキドキしますよね。
私は診断にひと月、医師の診断書にもひと月かかりました。
万が一難病の場合は早め早めの行動(諸々の申請等)を強くお勧めします。
私は遅かったので3回の診療と薬代が痛い出費でした。

1272018/04/15(日) 01:35:56.80ID:O2s84ey5
連投失礼
現在の投薬は、内服で新薬のレボレード1錠とステロイドのプレドニゾロン3錠。
約月2の外来で0.5ずつ減らしてるけど血小板かなり上昇してる。
やはりステロイドの離脱症状はキツイです。
当方女性なので妊娠の際は脾摘かも…と言われかなりビクビクしています。
みなさんも数値が良くなることを祈ります。

それにしてもマルクは痛かった。
あと上安価ミスです

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 21:00:21.35ID:zlYidp4H
血小板上昇してよかったですね。
脾臓摘出はリスクもあるんで怖いですよね。臓器を抜くわけですし。
マルクは僕も腰に2回やられましたけど、ベッドを掴みながら痛みを我慢しましたね。
生検ってのが痛かった。

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 17:41:52.61ID:Ypqldgvf
自分ではないんだけど、長女がこの病気になって5年になります。

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 19:14:02.11ID:oHeIkmyR
この病気は女性の方が多いのかな。膠原病とかも女性のほうが多いと聞きますね。
ステロイドの副作用が見た目に影響するものや、怖いものが多いので厄介ですよね。
血小板数値に気をつければ幸い死ぬことはほとんどないそうなので、そこはまだ良いのかな。
ステロイド以外で良い薬が出てくれるといいのですが。

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 19:15:56.33ID:oHeIkmyR
僕はステロイド内服が効いてるので今の所ステロイド治療を続けていくことになりそうです。
効かなくなったとき、脾臓摘出を医者にすすめられることがあるかもしれませんが、多分拒否するんだろうな。

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 21:25:16.75ID:/Yzd/Qg+
長女はステロイドが全く効かず、血小板1.3万位が続いてます。薬も休薬中で経過観察みたい。

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 22:35:01.55ID:eBjd9Jot
googleで調べただけですけどitpの新薬も出てきてるみたいですね。
でも副作用もあるみたいです。

http://ja-jp.facebook.com/ITP.PatientSupport/

pdf
http://www.zenyaku.co.jp/iyaku/doctor/rituxan/pdf/IZNOK1710.pdf


行き詰ってる場合は他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいかもしれないですね。
僕はステロイドが効いているのに、親は心配症でセカンドオピニオン受けたがってます。

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 01:35:14.93ID:B5MX+hhK
>>18
自分はITP歴12年目(滴脾済)だけど4年前に別の病気が見つかって、
その標準治療にリツキサンの点滴が含まれてた
リツキサンに加えてプレドニンも大量に服用したから血小板は増えたけど
リツキサンの効果かプレドニンの効果かは不明
あとに見つかった病気は寛解したから良かったけどね

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 02:21:19.42ID:oXlSr11p
リツキサンって薬は最近保険適用になったらしいですね。
だから治療費は抑えられて選択肢が増えてよかった。

脾臓を摘出しても皆100%良くなるというわけではないみたいですし、デメリットも結構あるみたいなんで怖い。
僕もプレドニン効かなくなった時は多分リツキサンってどうなんですか?って医者に聞こうと思います。
寛解おめでとうございます。

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 13:54:14.63ID:vSwqMg44
通院してきました。血小板2.9まで下がりました。
プレドニンの量はそのまま。ダイフェン錠復活。
ネオーラルカプセルっていう免疫抑制剤追加されました。
来週下がってたらまた入院するかも…
レス3の男でした。

222018/04/27(金) 20:06:32.42ID:4vyh/HqS
通院
今週はずっと横になって家で安静にしてたからか、血小板5,7まで上がりました。
プレドニンが50mg→40mgに減薬
血圧が160もあったので血圧を下げる薬ももらいました
最近寝つきはよくなってきた
顔、首 特に肩、腕のにきびが酷い

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:26:03.66ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

B0FGJ

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 10:05:46.49ID:2JGael4N
プレドニンが辛い 疲れやすい

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 12:15:59.63ID:HQOeThul
レボレード2錠飲んでて妊娠したので断薬中
ガイドラインには帝王切開8万以上とあるのに、医者は10万以上と説明してくるんだけど、最近変わったのかな?
8万と10万ってかなり違う気がする

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:21:22.20ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kinnshu

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 22:30:08.55ID:5pWhTkzK
うちの息子4歳。1歳半で発症。
再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬(エルトロンポバグのことか?)は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。

まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな!

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 16:32:12.05ID:w4M4HXDE
妊娠14週頃の健診で血小板3万と指摘され、大学病院へ転院。
その後、プレドニン40mgを続けるも、血小板は2-3万を推移。
妊娠30週で2万切ったから、急遽大学病院へ管理入院となりました。
プレドニンで効果が見られず、現在10mgまで減量。。。
来週、帝王切開の予定で手術前5日間で免疫グロブリンを点滴予定。
効果がでてくれるのか、不安でしょうがない。。。

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/19(木) 06:59:02.31ID:/l6yTFE5
>>28
27ですが過疎ってるけど見てるよ
お腹の赤ちゃんのためにも、どうかご自愛下さいね

うちの息子、今回はプレドニン静注でも改善無しだったけど
γグロブリン投与で突然29万まで快復したよ
まあ、維持できるかは別問題だけどさ…

28がそうなるように心から祈ります

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 06:42:40.92ID:VZP2F3VH
おはようございます。
30男の体験をば。

この病気になったのは8歳のとき。
手の甲にでっかい青タンが出来てて、びっくりして親に見せたら
親もびっくり、すぐさまかかりつけの小児科に診てもらいました。
受診中に「これ入院ですね」といわれ、速攻で紹介状書いてもらって大病院で検査。
その時点で血小板数4,000、本当に即入院。
血小板輸血となんかの点滴して、骨髄穿刺もやってITPの診断が確定しました。
幸運なことに半年ほどで正常値まで戻り、お医者さんからも
寛解の判断が出ました。

以後20年間は何事もなく、中学高校大学と青春を過ごせたことは
本当に幸運であり、また幸福なことだったと思います。

31302018/07/21(土) 07:12:49.90ID:VZP2F3VH
28の時、会社の飲み会で食あたりを起こし2日間ほど嘔吐&発熱。
これが引き金かどうかはわからないけれど、その2週間後には
歯茎からの出血が始まる。

最初はITPとは夢にも思わず、そのうち無くなるだろうくらいに考えていた。
しかし、3日経っても歯茎からの出血は止まらず、さらには腕や脚に
内出血の紫斑が出始めて、流石にヤバイと思いすぐさま病院を受診。

会社帰りに着の身着のままで行ったにも関わらず、
帰宅することも許されず即入院。
このときも4,000まで下がっていました。

そこからは血小板輸血10単位、ステロイドパルス500mg/day x 3日間
プレドニゾロン 60mg/day(入院中に漸減していった)を投薬。

入院から1週間後に22,000まで回復、1ヶ月入院して退院直前の検査では55,000まで
行ったけれど、主治医の方には「このまま横ばいになるなら
脾臓摘出も考えてほしい」と言われる。
これが去年のこと。

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 07:21:05.33ID:VZP2F3VH
退院後の最初の検査で一気に10万台まで上昇、
主治医の方に心配されるほどの状況だった。

その後も検査と投薬を続けていたが、検査のたびに
数値は上昇し、20万前後を維持している。
今年の4月には投薬を中断したが、
その後の検査でも数値は変わらず。

まだ通院は続いているけれど、このまま寛解の
判断を出してもらえるだろうと思っています。

33名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 16:54:53.53ID:c9C54FtC
>>30
寛解(かな?)おめでとう
このまま再発せず、安定して一生を送れる呪いをかけておく

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/04(土) 06:52:59.68ID:DSHElq+0
>>29
ありがとうございます、28です。
免疫グロブリンの効果が出る前に、緊急帝王切開となってしまいました。血小板輸血はしたものの、出血はそれほど多くなく、母子ともになんとか無事に出産を終えることができました。

生まれた子供は、最初の5日間は血小板が10万→4万と下がってしまい、NICUで経過観察をしていただきましたが、退院までに26万まで上昇してくれて、ホッとしました。

私自身も、産後2万→7万まで上昇し、母子ともに同じ日に退院できました。
来週の通院でもう少し血小板の数値が上昇してますように!

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 10:28:08.69ID:1b1Drxf9
>>7
今更かもしれませんが、
難病が理由で解雇されたのであれば、
それは不当解雇にあたるのでは?

長期療養後に解雇ならば法的には
問題ないのかもしれませんが・・・。

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/24(金) 03:13:16.93ID:xZmpHNm/
上腕に突然500円玉より大きい青黒い?ような周りはうっすら赤い内出血出来たけど調べてたらこの症状出て来て不安になるな…

ぶつけた覚えなく昨日まで出来てなかったのに直径4センチはあるだろうって丸い内出血なんだこれ…

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/24(金) 14:47:00.27ID:UWiiFgoC
>>36
病院行け

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/24(金) 17:40:56.72ID:xZmpHNm/
>>37
皮膚科通ってるけど皮膚科に見せて分かりますか?

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 01:30:29.61ID:Ipu8DBUf
これだけ知りたい、紫斑はある日突然出来ますか?
中心部が青アザというより黒くなってます

元々痒疹持ちなので全身強烈な痒みでしたが上腕にいつもと違う痒みが続いており気付いたら500円玉はある内出血がありました

皮膚科でいいのか心配…

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 01:33:36.03ID:Y99kwgXe
手っ取り早いのは血液検査してもらうことだね
それで血小板の数値が低ければ疑いがあるってことになる

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 01:36:22.80ID:Y99kwgXe
僕は総合内科で診てもらってるけど、この病気を知ってる医者の人もすくないらしいんだよな
血液内科があれば血液内科かなぁ

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 01:52:51.10ID:Ipu8DBUf
>>40
ありがとございます
なんかこのまま放置してたら壊死するんじゃって中心部の黒さでこんな内出血今まで経験なくちょっと焦ってます

かきむしると内出血はしますがこここまでハッキリとした円になった内出血は初めてです
気付いてから24時間は経過してますがやや薄くなった気がしなくもないけどまだ黒ずんだ内出血はハッキリ残ってますね

43名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 04:06:59.39ID:Ipu8DBUf
特発性血小板減少性紫斑病 で再度画像調べてたら内出血の中心部の黒ずみ具合から形まで類似してるのがあった…
内出血で画像調べるも一般的な内出血の画像とは様子が違う…

皮膚科ではなく血液内科?

治療法どんななんでしょうか…

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/26(日) 15:36:18.06ID:OAToZPrq
謎の腰痛になり歩けない…

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 06:38:10.46ID:wr8EuDjh
疑わしいアザができたら、アザの中心を押してみろ
血小板減少性紫斑病の場合は、アザに結節ができるから
真ん中だけ固いことで目安になる

5回再発した息子の主治医に教えてもらって
5回ともそうだったから、多少は鑑別に役立つはず

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 06:45:58.53ID:wr8EuDjh
>>39

知ってる医者が少ないっていうのは疑問
特定疾病とはいえ、人口比ではそれほど極端に珍しい病気ではないよ
息子の主治医も、一年に一人は診たって言ってた

まずは血が止まらないとか、アザ以外の症状はあるかな?
アザだけだと、町医者ではなかなか診断してもらえないかもだけど、
易出血とかあるなら、町医者で血液検査→血小板が少ない!→紹介状もらって大病院→確定の流れかな

病名確定のためにやることは、類似疾患との鑑別
白血病とか、症状も治療法もある程度まで似ている病気があるから
やるのは血液と骨髄液の検査になると思う
髄液検査頑張れ
俺は別件でやったとき、痛くて泣いて女医にドン引きされた

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 06:59:23.35ID:wr8EuDjh
ちょっと分けた

血小板減少性紫斑病と診断されてからは、アレルギー性とか薬剤性(薬の副作用)とか、原因がはっきりしてるのか
それとも原因不明なのか確定させるけど、治療はそんなにかわらない

治療はある程度まで確立してる

○γグロブリン療法(血液製剤)
○ステロイドパルス療法(点滴、場合により内服)
○胃内ピロリ菌除去
○脾臓摘出
○新薬(エルトロンボパグとか)

再発で慣れた人ならともかく、初発なら検査とかあるし、生活管理を覚えなきゃならんから多分入院になる

詳しいとこ貼っとくから、病名で検索してね

https://medicalnote.jp/diseases/

解説のなかでトロンボポエチン受容体作動薬ってのが俺が新薬と書いたやつ
血小板を作るトリガーを投与して、足りない血小板を人為的に生産させる薬

参考になったら嬉しいな
なんにせよ、くれぐれもご自愛下さい。

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 07:02:24.72ID:YYaE+CDM
>>45
500円玉を押し当て内出血したようなはっきりとした円ですが、皮膚の構造上だとはおもいますが多少ぼこぼこはしてるも触っても硬い印象はないです
数日経ち、中央から色が薄くなってきて円の縁は全体黄色になりだしてはきてます

気になっているのが扁桃腺悪化していて長期間の為甲状腺もあまりよろしくなさそうで、それと血小板リンクし皮膚に出てないかが心配です
今週病院行くのですが、皮膚科行くべきか内科なのかよく分からず先ずはかかりつけの皮膚科に見せてみようかと…


ご丁寧にありがとうございます。

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 07:15:34.97ID:YYaE+CDM
似たような病状の方いたらと参考までに

ここ数日は食欲落ち吐き気が増えました。
紫斑に気付く前日から急に吐き気がしており、その後大きな紫斑が出来てました

関連性あるのか分かりませんが初日は中央が青アザと言うよりほぼ黒、周りは赤くなっており痛みはなし、
他出血も結節も見当たらず。

過去にも膝に出来た事はあるもここまではっきりした円形は初めて。

老人性紫斑の写真が色合い的に一番近かったですが外傷による青アザのようにはなってません

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 07:37:16.67ID:wr8EuDjh
>>48

多レス申し訳ない

紫斑病(略すね)の場合は、単発でかかることもあるけど
他の感染が先行して、それに対抗して作られた免疫の異常から発症することも多い
48の場合は明らかに他の体調不良があるから、可能な限り皮膚科でなく内科に診てもらった方がいいと思うよ

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 08:08:02.50ID:YYaE+CDM
>>50
数日調べまくって扁桃腺でも血小板減少の合併症を見つけひょっとして?と思いましたがぶつけていないのに紫斑出来てる以上やはり内科ですかねありがとうございます。

あと腹痛度々あります
下痢気味の時の様な下腹部が張ったような一時的な痛みが…
おしっこ行くと何故かその腹痛が軽減します

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 08:14:14.05ID:YYaE+CDM
>>49の吐き気は扁桃腺か甲状腺が原因でそれに伴い紫斑…という流れかもしれませんね

紫斑を調べていたら細菌性の紫斑があった気がするので今一度確認し大至急病院行ってきます
>>50さんご丁寧にありがとうございました。

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 16:05:33.63ID:YYaE+CDM
皮膚科に行ったら複数のアザが出るまで様子見と言われました…

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/27(月) 18:37:52.86ID:ely//rcP
>>46
大きい病院の総合内科の先生にそう言われたから、実際知ってる先生が本当に少ないのかは僕も知らない。
大阪では少ないのかなぁ

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/28(火) 06:44:46.27ID:fBJCXK+m
>>54

ごめん、見返したら>>54を責めるような書き方になってた
考え足らない書込みですみませんでした

ドクターの言ってるのは、「症状が出ても紫斑病を疑って大病院に回す町医者が少ない」とかそういう意味かも
症状だけみたら、他のもっと治りやすい類似疾患が結構あるから

>>53

少しでも酷くなったり、おかしいと思ったらすぐに医者に掛かりなよ
体は一つしかないんだからね
>>53が早く良くなる呪いをかけておくね

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/28(火) 18:40:20.16ID:lTPJjbaO
>>55
ありがとございます
上記の各症状から本当に様子見で平気なのか心配ではありますが、
健康診断もえるし良い機会なので血液検査しその時にアザの件触れてみます

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/01(土) 21:35:20.05ID:vqqL0EL3
>>56ですが、
あれから突発的な吐き気と右脇腹から背中の重苦しさ、頻尿、尿が透明、寝起きのトイレの痛みなど出てきました…

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 06:17:59.45ID:AOTCseqz
自分の場合
高校生の時からアザが増えるが激しい種目の部活だったため、あまり疑問に思わず
20歳の時に血小板が6万だとわかる。治療はなく経過観察で30歳の頃3〜4万、妊娠して一気に2万を切る。指定難病申請
妊娠34週からプレドニゾロンを飲むが血小板増えず、1万代のまま輸血なしで普通分娩。出産後血小板は2、3万に戻ったのでプレドニゾロンはやめる。
その3ヶ月後なぜか血小板が14万になり現在その数値を保ち指定難病更新をせず今に至る。
こんな場合もあるので、女性の方は先生と相談しながらだけど出産も出来る可能性があるかもと伝えたい。自分は半分出産は諦めていたので。

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 15:27:59.06ID:EmBndhbk
紫斑出て2週間…下痢が6日止まらない

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 04:30:08.21ID:WaGlSyH8
病院行ったの?
行ってないなら早くいけ

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 07:10:04.81ID:PKoTqeKA
春に入院してこの病気だって分かって、今は定期的に通院してます
免疫抑制剤毎日飲んで通院日血液検査して数値が保てれば減らしていくっていうのを繰り返してます

この病気、薬以外で自分でできることって何かあるんだろうかって考えてるんですけど、正解がよくわからないですね
免疫をあげていく、バランスよく食事して、…もっと具体的に何かないのか考えてます


生落花生の皮は血小板の数値をあげるのにいい、みたいなことをITP患者の人のブログで見たのでとりあえず試してみます。
結果がよかったら報告します

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