多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
Biogen社の主力製品テクフィデラ®（TECFIDERA®）に迫るパテントクリフ
https://www.tokkyoteki.com/2020/09/biogen-tecfidera-patent-cliff.html
日本では、テクフィデラ®へのジェネリックの脅威に対して、Biogen社は、保有する特許権よりも、テクフィデラ®に与えられている再審査期間により、しばらくの間は助けられる見込みである。
バイオジェンジャパンは
MS患者向けオリジナルアプリ作ったり
映画製作始め様々な啓発活動してくれているから
ありがたい。
後発品メーカーなんかに負けるな。 日本多発性硬化症医療顧問団代表のNCNPのY部長、
慢性疲労症候群は、感染症をきっかけに発症する難治性疾患で
多発性硬化症は、食生活の欧米化で発症する生活習慣病と発言。
慢性疲労症候群は同情する病気とする一方で
多発性硬化症は自業自得の病気とするY部長。
多発性硬化症患者も相当バカにされたもんだなぁ。 ツイのガイキチ。
ベンゾ系の抗不安剤の副作用とかで
あんな妄想癖の精神病になったんだろうか？
ベンゾ系は恐いぞ。頭おかしくなる。 NCNPの多発性硬化症センターの今後の展望
●「神経免疫医学センター」として、MS以外の神経内科や精神科の難治性疾病の研究を進めて行く
●他の免疫性神経疾患の研究や診療にも貢献
だったら、もう「多発性硬化症センター」という名称は止めろ。
他の日本のNCNP以外の多発性硬化症センターもそういう方針だと誤解されて
そこのMS専門医まで、NCNPのY部長のように、
MS&NMO患者が減り、慢性疲労症候群の患者の方が大幅に多くなる事態になる。 NCNPの「多発性硬化症」センターはもう名ばかりで
MS&NMO患者はそっちのけで、
慢性疲労症候群の患者、特にコロナ後遺症患者の新患ばかりを受け入れているらしい。
そしてやはりOCHは、今は多発性硬化症の薬として治験しているけれど
将来的には慢性疲労症候群の薬としても適応を目指しているらしい。
つまり多発性硬化症患者は慢性疲労症候群患者の実験台という訳か。
Y部長、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表の立場を利用して
多発性硬化症への寄付金を慢性疲労症候群に横流ししたりと
相変わらずやることが悪どいですね。 MS患者ではなく通りすがりの者だけど一言いわせて
Ｙセンセつう狸医者に診察の時言われた言葉が頭に残っているの
「１日のうち１時間でも動けるならこんなところに来るな」
振り返ってみればたしかにあそこは患者を治すよりもモルモットにする研究機関だったわ
Ｙセンセ、今でも症状は辛いけど、センセの有難い教えを守って「あんなところに」近づかず
前向きに生きていきます（はーと >>587
どこかのブログで読んだけどMS病棟を覗きに行った進行初期の人が落ち込んで帰ってきたって
きっとベッドの上から一歩も身動きできない人らを見てしまって自分の将来を重ねてしまったんだろうな この病気進行性なのに確定診断が難しくて投薬治療が遅れがちって厄介すぎませんか？
症状が軸索に達したら回復がより難しくなるのに >>590
MS&NMOは患者数が少ないから
そこらへんの一般神経内科医だとMS&NMOに慣れてなく、
確定診断する自信もないから
取り敢えず診断を保留して先送りにする。
一般内科医や他の診療科なら尚更そう。気づきもしない確率が高い。
そうこうしている内に取り戻せない状態になる。
だからもっとこの病気を医療従事者に、社会に知ってもらう必要がある。 日本多発性硬化症協会がツイッターアカウントを作った。
情報発信するとか言って、早速情報配信がない状態で止まったまま。
年に2-3回は配信するだろうか？w
“継続は力なり”
日本多発性硬化症協会は、
医療顧問団代表に居座っているNCNPのY部長が
MS&NMOそっちのけで慢性疲労症候群の啓発活動に没頭しているから
特に今は筋痛性脳脊髄炎の会と一緒にコロナ後遺症患者のことで
メディア取材受けたりとそっちばかりに時間を使ってるから
日本多発性硬化症協会に継続する力がある訳ないわな。 >>591
地方の総合病院の神経内科って「若いのにあり得ない、悪化するまでわかりません」と患者を冷たく追い払う割に
必ずMSやCIDPの治療実績を載せてるんですよね
よその都市で確定診断受けた人を受け入れる事はできても自分のところで確定診断はやりたくないといったところなんでしょうね >>593
MSは若い人にこそ多い病気なんだけどね。 >>596
メールで教える
だって大嫌いな人間がここみ でも、初発だけで無治療でも再発せず、後遺症もない人がいるよな。羨ましい。 日本のMS&NMO第一人者の元K大教授のK先生が
米国神経学会でThe Top Scored Poster Presentation Awardを受賞
https://f-central.kouhoukai.or.jp/topics/detail/masterid/51/
すごい！！ ツイで、NCNPのY部長の氏名で検索してみると（ハッシュタグなし）
95%が慢性疲労症候群患者から。すげーな。
慢性疲労症候群患者に超絶大人気ですね、Y部長。
そりゃ新患がMS&NMOよりも慢性疲労症候群患者の方が遥かに多い訳だ。
元々の患者総数も桁違いだしな。 Y部長、慢性疲労症候群の一般患者と
個人的なメールのやり取りまでやってんだな。
すごい親密度だね。 反射があまり出ないからMSではないと言われたけど、元々反射出でない人なんだけど俺？
それをもってMS否定されたんだけど、せ必ず反射亢進するのかな？→MSは >>606
中枢が侵されてない、中枢支配が高めの人なんでしょう
症状が千差万別なんだと思います
ちなみに体の症状はどんな感じですか？ >>607
左足の痺れと強ばり、脱力感。右脚の強ばり
風呂に入るとジンジン痺れます
あと左足がうまく上がらない時があります
最初は８月頃に足裏の痺れから始まってドンドン広がってきています >>608
早く治療方針が決まるといいですね
身体・健康板の方にも多発性硬化症のスレがあるのでそちらでも相談されると何か情報が得られるかもしれませんよ 日本多発性硬化症協会のツイでの活動報告。
いろいろ活動してくれてるようで
それはそれでありがたいと思う。
でもNCNPのY部長を、医療顧問団代表からは解任してあげた方がいいと思う。
Y部長、マジで慢性疲労症候群関連で忙し過ぎて
（研究も診療も、そして最近は毎日のように、コロナ後遺症関連でマスコミや医療者と連携したりとか）
MS&NMOに関わってるどころじゃないよ。
協会の活動にも大きく影響して、いろいろ遅れると思うし。
医療講演会だって、果たして順調に進むのか疑問だ。 毎週、なんの進展もない活動報告をつぶやくだけの
日本多発性硬化症協会のTwitter
MS&NMOより慢性疲労症候群の患者を優先するような
NCNPのY部長を医療顧問団代表に据え置く位だから
期待出来ないのは分かりきったことだけど。
NCNPのMSセンターはオンライン医療講演会すらやらんな。
他のセンターはいろいろやってるのに。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症で手一杯な
NCNPの多発性硬化症センター。 最近、とある病院のとある医師が
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について
いろんなマスメディアに多数出演してるけど
NCNPのY部長が代表を務める研究班のメンバーに入れてもらって
Y部長とも何度も会議しているらしい。
https://mecfs.ncnp.go.jp
相変わらずMS&NMOはほったらかしで
慢性疲労症候群ばかりに時間を費やす
NCNPの“多発性硬化症”センター長。 日本の研究サイトの検索で
MS&NMOよりも慢性疲労症候群の方が
キーワードが上にくるようになってしまった
NCNPのY部長。
腸内細菌研究も、MS&NMOから慢性疲労症候群へシフト。
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群:ME・CFSおける腸内細菌叢偏倚をヒトやモデルマウスにおいて解析し、病態理解や画期的な治療薬開発につながる情報を収集することを目的とする研究。」
「多発性硬化症糞便サンプルを用いた先行研究で得られた結果をまとめて、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群（ME/CFS）の研究へと展開する具体的な戦略を策定した、。」
腸内細菌研究をベースに開発しているOCHも
遠くない将来に
慢性疲労症候群の薬として開発されるだろう。
Y部長にとって
MS&NMO患者は慢性疲労症候群研究の実験台だな。
それでもまだ日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表って
おかしいだろ。
日本多発性硬化症協会は、Y部長に従って
医療顧問団の医師に慢性疲労症候群も診察するよう
誘導するつもりか？
そんなことになったら桁違いの患者数で
MS&NMO専門医は日本からいなくなる。 NCNPのＹ部長が最も親しくしている患者会、
慢性疲労症候群の患者会が
政治家を通じて国会に意見書を提出。
慢性疲労症候群をコロナ後遺症に結びつけて
神経免疫専門家を中心に研究体制を構築するよう国会で訴えた。
国は研究者を中心に調査中と回答。
研究者とは、慢性疲労症候群研究班代表のＹ部長のことだろう。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この患者会と一緒にコロナ後遺症の取材記事をいくつか受けていた。
今、日本全体がコロナ後遺症に大注目していて、マスコミも大騒ぎしている。
MS&NMOに割く時間は殆どなく、慢性疲労症候群の研究と診療に
自分だけでなく周りまでも巻き込んでいるY部長により、
MS&NMO専門医が慢性疲労症候群に巻き込まれる可能性大。
大迷惑！
早急に日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表も
“多発性硬化症”センター長も辞めて
MS&NMOには今後一切関わらないでほしい。
とっととお一人で慢性疲労症候群研究センターを作って
MS&NMO専門医を道連れにしないで、お一人でそこに籠ってて欲しい。 普通の人なら77歳で誤嚥性肺炎は起こさないと思う。
元々構音障害もあったし、喉の機能が弱かったのかも知れない。
多発性硬化症（もしくは別の何か）による嚥下障害＋加齢
が原因だろうな。
ご冥福をお祈りします。 この人は金と手厚い介護があったからあんな状態でも77まで生きられたと思う。
一般人だったらもっと早い段階で死んでたよ。 あれが遠からぬMS患者の未来。
みんな家族にああなったらどうして欲しいかとか伝えてる？
俺ならああなったら静かに殺して欲しい。 今日決まったコロナワクチンの優先順位の基礎疾患に
「免疫異常を伴う神経疾患」と書かれているけど
具体的にはここに書かれている疾患のことらしい。
（P10にある日本神経学会の意見書）
https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000711250.pdf
優先的に摂取できるとしても
ワクチンの副反応考えると、悩みどころ。
悩むところ
・ワクチンの副反応を起こす（再発する）確率
・コロナに感染する確率
・コロナが重症化する確率
・コロナに感染して再発する確率 ちな、基礎疾患持ってる証明書は不要で
自己申告制となるらしい。 副作用そのものが自己免疫系神経疾患の症状そのものだし、危なすぎないか コロナワクチンで末梢神経障害が起こっても診断がつくまでたらい回しにされるんやろなぁ 上の方々は、インフルエンザワクチンも打ってないのかな？
私は上にある不安要素から、インフルエンザワクチンはいつも摂取しておらず、コロナワクチンについても同じことだと思っている。 昔ベタフェロン打ってた頃、インフルエンザワクチン接種後に具合悪くなった。しばらくしたら体調戻ったけど、それ以来どんなワクチンも打つ勇気なくしてる。
ちなみに今はテクフィデラ。 ワクチンに関しては
専門医でも意見が分かれてるもんね。
ワクチン推進派
ワクチン否定派
ワクチン不明派
インフルエンザワクチンは
打ってもインフルかかったりするからなぁ。 ワクチンで
神経作用がでた上で
多発性硬化症が再発し
コロナにも罹る
という完全敗北のリスク 数年後には
インフルエンザワクチン（既に新型インフルワクチンと合体済）と
コロナワクチンが合体した
混合ワクチンが主流になるんだろうか。
なんか恐い。 クロストリジウム
バクテロイデス
多発性硬化症の女性の腸内細菌が減少していたとNHKで言っていた 食物繊維がクロストリジウム菌を増やし、免疫の暴走を防ぐＴレグを増やすみたい オートミールや切り干し大根 乾燥キクラゲ 干し椎茸 乾燥インゲン 焼きノリ を食べる習慣をつけよう 視神経炎三回発症してステロイドパルスやったが原因がわからんし、代表的な多発性硬化症や視神経脊髄炎もない
そんな人いる？ たぶんここにはいなさそう
パルスやって改善しました？ >>635
そっか
同じような人はいないか
今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある
左だけが二回、今回は両眼
左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた
最近調子よかったのにな・・・ コロナによるサイトカインストームに
アクテムラが有効とのニュース。
NMOの人がコロナに感染したら
元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで
サイトカインストーム起こさずに済むのかも。
免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど
そこの匙加減が難しそうだな。
MSはどうなんだろうか。 確定したら、難病医療費助成を受けられるんですか？
寛解中も受け続けられますか？ >>639
寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと
受けられなくなるよ。
まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから
その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。
NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって
助成が止まる場合もある。 言い忘れたけど、
>>642は軽症の場合。
ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。
ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。 コロナ後遺症についてマスコミに引っ張りだこの
とあるクリニックの医師とともに
NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について
日夜研究と診療を行っていると。
で、いつ、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか？
MS専門医に慢性疲労症候群を診療＆研究してもらえるようになるまで
辞めないですか？
日本多発性硬化症協会も
アレするコレすると宣言ばかりで
実際は殆ど何も進んでない＆やってない状態の
有言無行だし、情けないね。 ニーズがないし研究症例が少なすぎるから中々進歩しないさ。
科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。 実際、欧米で行われているMS治験が
日本では患者数の少なさから行われない
ということが起きてて
希少疾患患者は見捨てられる
という図式が出来上がってるからな。
特定疾患指定難病制度は
元々そういった風潮を無くすためのもので、
国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに
結局、NCNPのY部長も
慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、
コロナ後遺症のように世間から注目される症例に
やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。
人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど
それを国立の研究者がやるとはな。
でもそんな世の中でも
敢えて見返りも求めず、
希少疾患に取り組んでくださる
研究者や医師は、少ないけど存在している。
その存在は心強いし、救われる。
その志しには心より感謝する。 >>647
日経バイオテクにも出た。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/
この発表には驚いた。
もし本当なら、ノーベル賞並み？それはないかな。
なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか
謎だけど、関係するだろうか？ この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 今年の世界MSデー(5/30)は
日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。
5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか？
それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか？
一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し
その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、
MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を
慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。
NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と
その内連携するんじゃないかと危惧していたけど
さすがにそこまで愚かじゃないか。
でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める
Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから
日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。
いや、なりそうで恐いなw 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに NCNPのY部長、慢性疲労症候群患者会の理事長とももに
コロナ後遺症について取材受け続けて
世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。
多発性硬化症のことはほったらかしで
慢性疲労症候群しかやってないのなら
早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが
多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか？
MS患者のことは考えず
ご自分のことしか考えないんですね。 世界MS連合のコロナとMSの関連性調査参加国
80国もあるのに、日本が入ってない？
日本MS協会は参加しなかったんだろうか？
医療顧問団代表が、
顧問団代表のくせに
コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで
コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。
仕方ないのか。
日本MS協会は、もう古いし、
やってることはルーチンだし
頼まれたことだけやって
自らは動こうとしない。
やはり期待出来ない。 >>642
NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど
ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤（プログラフ）を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる 日本多発性硬化症協会、
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう？
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。
やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。
NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw 山本舞衣子アナが視神経炎で入院治療
https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e
ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな？
MSではなさそう。
パルスで回復しきれないなら、
早々に血漿交換出来るといいけど。 リプロセル、iPS細胞で神経再生
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/
まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。
横断性脊髄炎と言えば、NMO。
今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
（それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど）
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか？ >>656
再発１回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
９月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。３度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・ >>657
２月２０日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。 ここに書き込んでるのってNCNP関係者の方ですか？ みんなコロナワクチン受ける？
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、 自分は打つつもりないよ。
社会で集団免疫獲得されるのを待つ。 明日の夜のTBSのニュース番組で
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。
いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症＆慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。
日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。 日本多発性硬化症協会さん、
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか？
もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。
他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。 昨日の番組、コロナらしい症状があったけど
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない？
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。 数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。
さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。
これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。
OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。 >>668
A先生が移られてから、一度も行っていない。 A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。
でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。 ほんそれ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年〜一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。 ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。 >>673
ツイートでなく、リツイートした内容について。 NCNPのY部長、今度は政治家に対して
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。
多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか？
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。 なんで両足突っ込むようなことするんだろうね？
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ Twitterで、慢性疲労症候群の患者が
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
（逆は見かけない。）
中には、多発性硬化症よりも重症だとか
（MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど）
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
（金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる）
妬み的な発言も見かける。
それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。 >>675
https://yamahanaikuo.com/20210225/
本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。
だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。
そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。 この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。
そしてその技術はまだまだ先。 女性MS専門医のホープK先生の医療講演会
http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf
3月6日（土）の好きな時間に見られるってのがいいね
オンライン講演会だと他方講演も聞ける
便利な時代だな 寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。 原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁（IPS）でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。 ノバルティスから疾患啓発動画が公開された模様。
https://www.youtube.com/watch?v=6aZw0_CPHc8
日本語字幕付き海外ムービー。
30分以上ある。
でも宣伝しないと誰も見ないんじゃ？ 日本のMS&NNO第一人者、K医師の一言。
高齢になったMS&NMO患者の薬の継続について。
https://f-central.kouhoukai.or.jp/uploads/ck/admin/files/topics/210301_neurology_center_word.pdf
日本のMS&NMOのパイオニア、K氏の元での
K先生の若い頃の苦労話が興味深い。
おかげで今の医療がある。感謝。 年間6000万円の高額治療だとしてもそれはもう医療の発展の研究のためと納得して日々感謝しながら生きるしか恩返しの方法はないでしょう。
自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。 薬価はユーザーが多くなれば比例して安くなる。
NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから
対象疾患が増えればユーザーも増えて
将来薬価が安くなる可能性もある。
MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから
これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。 NMOの承認薬、エクリズマブがギランバレーで治験やってる。
https://www.neurology-jp.org/news/news_20210302_01.html
もっと薬価が下がって気兼ねなく使えるようになるといいよね。 ギランバレーって数年で自然回復する人もいれば自力で日常生活送れないほど重症化する人も居るじゃないですか
しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気
初期の治療法が確立すればいいですね MS, NMOSD, MOGAD, ADEMは同じ脱髄疾患の仲間。
（視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。）
そして、
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）
ギランバレー
重症性筋無力症
は同じ神経免疫疾患の仲間。
いずれも希少難病。
薬価高し。
それを助けくれるのが、指定難病医療制度。
希少故に研究開発されない難病を助ける制度。 このところ毎日のようにマスコミから取材を受ける等
普段は慢性疲労症候群だけに関わり
MS&NMOには一切関わっていないくせに
（さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど）
さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。
F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって
Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。
早く、消えてくれないかな。
MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。
本当に迷惑な存在だ。 このご時世、日本各所から様々なMS&NMOの医療動画を掲載してくれていて、
ありがたい話だ。
一方、NCNPの多発性硬化症センターは
医療講演会を中止したまま。
全く何もやらない。
毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で
MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。
よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。
ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ？？
WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。
そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。 コロナ感染後にMS発症した女性についての論文。
https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/33662859
日本MS協会医療顧問団代表に居座りながら
コロナ後遺症として慢性疲労症候群を発症するとばかり訴え続ける
NCNPのY部長にとっては我関せずな話だろうけど。 イムセラの田辺三菱製薬、営業赤字継続。
ノバルティスとジレニアのロイヤリティについて係争中。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/20592/
ノバルティスはなぁ。
過去に薬の副作用隠したりとかな。 Twitterで、コロナ後遺症でギランバレーになったという
報告がぼちぼち出始めている。
NCNPのY部長は
コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという
予測さえ出来てなかった。
無能じゃね？ これは持論なんですが
20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか
子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは
もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか
だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね MS も NMO も伝染病ではない。
単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。
ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。
それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。
言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。 あと、女の人のほうが患者が多いのは、化粧のせいだろうと思っている。 ほぼノーメイクで生きてきたけどNMOになった私が通りますよ MS, NMOや、自己免疫疾患が女性に多いのは
女性ホルモンの影響が大きいからだよ。 NCNPのY部長、大手新聞で、
大きな標題で、
コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。
神経免疫疾患の代表疾患は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。
全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。
MS専門医はY部長の策略により
慢性疲労症候群専門医にさせられる。 NCNPのY部長、また別の新聞のコロナ後遺症特集で
慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。
多発性硬化症センター崩壊は確実だな。
マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。
NCNPからMSの研究発表があったけど
よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか？と思う疑問あり。
通常のMRIに出ないとか、
脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。
多発性硬化症の研究費使って
慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。
腸内細菌研究も
多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし
どんどん予想通りになっていくな。
日本多発性硬化症協会も
他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは
情け無い団体だ。
それともやはりY部長と結託して
MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか？ >>699
32歳で発症したオッサンだけど、毛深いし頭ハゲて来てるし、俺は女性ホルモンが多いのかなｗ >>703
胸毛もヒゲもすごいしハゲて来てるんだが、女性ホルモンが多いとは思えない 脳の老化や神経変性疾患の主な原因は、神経線維を覆う物質「ミエリン」の消失であることが研究で明らかになった。
https://jp.sputniknews.com/science/202103118218990/
確かにいろいろ顕著に老化してる。 >>698
NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ？
まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。
男でも発症するんだし。
ちな、自分も男だが、色黒。 多発性硬化症と新形コロナワクチンについて。
国際MS連合の発表を和訳して日本神経免疫学会に掲載した
北海道のM医師自らのコメント。
https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news24.html
慎重に判断すべき、とのこと。 AMEDの難治性疾患研究採択課題
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ！？
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか？ 一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。 NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の
脱髄に関する研究発表があった。
AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。
Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。
多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。 NCNPのY部長、
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。 ちなみにこの顔写真、
Y部長の慢性疲労症候群ホームページ用に
撮影した写真を流用してるんだなw
https://mecfs.ncnp.go.jp/ とうとう、NCNPの新患外来から
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf
来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。 来年、MSとNMOの診療ガイドラインが５年ぶりに開板される？らしい。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
前回よりも早いスパンの改版。
このところの薬の承認ラッシュのおかげだろうな。 この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。
日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。 ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。 外国人向けNHKネット番組（誰も見ない超マイナー）に
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw
TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。 慢性疲労症候群を疑って
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。
というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。 そういえば以前も
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。
大変ですね。 慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。
大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか？
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。 コロナ後遺症「脳に霧が…」 慢性疲労症候群と関係か：日本経済新聞
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。
山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。 コロナ後遺症「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」を疑う症状
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275994
ＭＥ／ＣＦＳ治療・研究の第一人者である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆医師に話を聞いた。 ［新型コロナ］コロナ後遺症 記憶障害も･･･脳内で何が？【news23】
https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ
3:30〜
「同じようなパターンで発症している人が私の方に２０人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎＝ＭＥ』だろう」（国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長） ”コロナ後遺症”に悩む患者の深刻な現実
https://dot.asahi.com/dot/2021012700065.html?page=2
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師はME／CFSについて、こう説明する。
「新型コロナはME／CFSを引き起こす可能性があります。 その倦怠感、COVID-19の後遺症かも
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構（AMED）に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、 各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく 【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の勉強会を行いました。
https://yamahanaikuo.com/20210225/
立憲民主党 障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。 コロナ感染の男子高生に批判殺到 患者の苦しみと後遺症のリアル
https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2
この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS（重症急性呼吸器症候群）でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。 うわわ、すごいね。
まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療＆研究と啓発活動に
どれだけ尽力してるんだか。
こんな状態で、MS&NMOの診療＆検査に携わる時間がある訳がない。
だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し
（MS&NMOの診療受入を中止）
AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。
（MS&NMOの研究継続を中止）
他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。
そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。
Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。
取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw NHK Worldでアリス＝紗良・オットのインタビュー
https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755
[Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病（MS）のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。
今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。 ５月は、世界多発性硬化症啓発デーがある大事な月。
日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。
でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は
５月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に
慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。
https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf
コロナ後遺症関連として
マスコミからもかなり注目されるだろう。
多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。
日本多発性硬化症協会も
もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。
Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。
他の疾患の方を優先する医師なんかより
MS&NMOを第一に考えてくれる
超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。 本当に慢性疲労の治療が確立できてるならどんどん治療してあげればいいと思うけどね そりゃもちろんそうだ。
でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。
桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら
日本からMS&NMO専門医はいなくなり
皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。
（表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、
実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで
新患は慢性疲労症候群患者だけ。
患者数も既に逆転してる。） 本日からNCNP病院でWEBでの新患受付を開始。
でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。
同じ神経難病でNCNPで研究されている
パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。
https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php
申込書からも多発性硬化症の文字が消えて
医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし
事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。
何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。
一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて
医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。 バイオジェン（MS）や中外製薬（NMO）もそうだけど
エーザイさんも積極的に医療講演会を
高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。
もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。
講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。
https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/ 日本多発性硬化症協会の、世界MSデーの医療講演会イベント、
自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。
つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか？
しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。
事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか？
ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が
5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから
元々期待できないことは分かり切っていたけど。
一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。
F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。 COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授を筆頭とするメンバーにより
MS&NMO患者へのコロナワクチンについて
投薬ベースでかなり詳しく説明されている。 こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。
ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。 慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。
入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。
慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか？
ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
（それは有り得ない）
検査の真意は知らされていないようだ。 コロナ後遺症「ブレインフォグ」 免疫異常が関与か
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院（東京都小平市）で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。
１ヶ月で新患だけで10人増。 NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。
そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。
そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。 Twitterにまた変なガイキチ出現。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。
絡まれてる先生は大変だな。 こうなったのは処方されたジレニアのせい
と言いたいのか？
その根拠はなんなんだ？
ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど
ジレニアは聞いたことない。
ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。 >>757
うん、アボの時はちょっと鬱ってたと思う。
五里霧中って感じだった。 日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、
５月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。
https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html
慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。
で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか？
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。 ちなみに、Y部長が一番親しくしている
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。
日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。 別にスレ荒らしではないんじゃない？
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ このスレの元スレは
Y部長がスレタイになってたしなw
でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。
この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。 それより、
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。 あら、アカウント名から多発性硬化症を消した。
ここ見てるとか？ NMOの第一人者、F教授のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/
NCNPのY部長のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/
F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。
対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。
やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの
研究と啓発を目指す団体なんだから。 >>768
細かいことだけど
疾患名を書いてる順番が
ME/CFSもMSもNMO
なんだね
もう、MSもNMOも二の次か 炎症の再発予防に新薬
視神経脊髄炎スペクトラム障害（脳神経疾患研究所多発性硬化症・視神経脊髄炎センター 藤原一男センター長）
https://medical.jiji.com/topics/2052 >>769
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。
慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って
横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。 自分が発症した頃は東北大学がMS・MNOを頑張っていた印象があったけど全然名前が出てないね 東北大学でメインで研究してくれてた（特にNMO）
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。 コロナワクチンに対する日本神経学会の見解
第二版が発行されてる。
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210510_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授（元九州大学教授）が
筆頭の日本神経学会神経免疫セッショングループが
引き続きコロナ対策を頑張ってくれてます。 今日は、ナイチンゲールの誕生日。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。
そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。
NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。
そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。
多発性硬化症関連の“長”には
他の疾患ではなく、多発性硬化症を
何よりもメインに研究＆診療して下さる医師に
務めて頂きたいです。
多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。
そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。
今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、
MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。 患者激増に伴い
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された（まだ未公開）。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
（というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。）
患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
５年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。
他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。 某ツイきち、あんたの不安神経症は
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。
こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。 このキチ、ツイで手当たり次第
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか
主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。 Twitterで、
多発性硬化症 医療過誤
で検索すれば出てくるよ。
まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。 そうだよなT細胞のリンパ節へのトラッピングで起こるかあ ワクチン無償提供 進行性の病を抱える選手が出した「答え」
https://mainichi.jp/articles/20210515/k00/00m/050/094000c
車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。 東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】
「感染したらほぼ間違いなく重症化」
4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…
この記事は有料記事です。
残り1401文字（全文1875文字）
ご登録から1カ月間は99円 >>788
有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ？ 神経難病・視神経脊髄炎スペクトラム障害に特徴的な自己抗体は体の異なる部位で産生されていた
抗MOG抗体関連疾患の病態理解に貢献
https://www.hosp.tohoku.ac.jp/release/press/29748.html 日本多発性硬化症協会の世界ＭＳデーのオンライン座談会、
やっぱり予想通り、３月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかｗ
安っぽいね。
しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
ＮＣＮＰのＹ部長は慢性疲労症候群の第一人者
Ｆ教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるＭＳ座談会って、
素人座談会みたいだな、
Ｋ教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。
こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も
もう老化団体なんだな。 もうMSから引退した医師による
MS思い出話座談会みたいだった。 日本は患者数も少なくて注目されないし、
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。 NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。
慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。
コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。
過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。 バイオジェン、多発性硬化症（MS）をテーマにした長編映画
「そこからの光〜未来の私から私へ〜」
いつでもオンライン視聴が可能に
https://digitalpr.jp/r/47702
2021年の「World MS Day*1」（世界多発性硬化症の日、毎年5月30日）のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。 多発性硬化症（MS）と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える！ バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始
https://digitalpr.jp/r/47702 Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし 脳中枢神経炎症性なんとかて病名だったりすると世間の反応も違っただろう 多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。 会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで 再発時の入院を責められたっす2次って寛解ならず辞めたブラックだけど ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。 大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい 無理解で嫌な事を言われる事はあっても
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます 子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。 世界MSデーの5/30に、
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。 患者数も少ない病気だから
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。 感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も
https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。 >>817
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
をなぜ辞めないのか？
本当に不思議。 MS引退した医師によるMS思い出話座談会
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。 製薬会社メルクが製作した
世界MSデー動画。
https://youtu.be/fUjYQTZiWYY
ボレロのバレエダンス 高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答（和訳）
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/
（英語） 新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準（厚生労働省）（PDF:500KB）」
をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
8ページ目に多発性硬化症 >>817
＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。 MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。 NCNPツイッターによる啓発デーコメント
慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
このコメントに如実に表れてるなw
そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。
早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。
過去の経歴はどうあれ、今現在、
他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に
現役代表面して欲しくない。
実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。 ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい 細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。 多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見〜米国学会誌が注目〜
http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。 “コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」
https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html
山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」
今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど
医学顧問団代表の変更をお願いします。
医学顧問団代表には、
他の疾患の第一人者なんかではなく、
他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、
MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる
（多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき）
多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。
NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の
手助けをしないでください。 【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な｢糊｣タンパク質の 構造の初観測〜多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待〜
https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212 COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解（第3版）
https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。 日本神経免疫学会のホームページでは
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp 【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群】山村隆先生の講演＠啓発デーイベント
https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。
寄付金もムダ金だ。 他の疾患に尽力して
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会 >>840
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
あまりに自分本位な目線で
不信感極まりない。 >>842は、
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。 堀田真由主演
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
https://youtu.be/vinGR2aMEjQ 抗ヒスタミン薬（アレルギーの飲み薬）で
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/
>多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された 私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。 >>847
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
別の病院をお勧めする。 >>849
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究＆診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。 >>848
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。 寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり
せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により
使えていない状況らしい。
いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。 NCNPのY部長、またまたまたまた
政治家に慢性疲労症候群について講演。
https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
それがNCNPのY部長が目指していることか。
そしてその慢性疲労症候群専門医を
医療顧問団代表に据え置いて
MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが
日本多発性硬化症協会という訳か。 NCNP病院の2020年度新規外来患者数は
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な！
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。
NCNPのMS&NMO研究＆研究は
これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。 >>855
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう５年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。 さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな
特発性で３回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に３回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ 厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。 NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。
そしてMS&NMO患者のためになるということが
なぜ分からないんだろう？？ Google検索すると
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい また足がチリチリ痛くて寝付けない😓
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭 症状が出た時のステロイドパルス治療を日帰りでやってる方いますか？
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、 >>864
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
親御さんも安心だと思いますよ
（ちなみに私は最初の入院時にパルスで効果が出ず
血液吸着療法に切り替えました）
今はいい薬も出ているのであまり思い詰めない様に >>867
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、 パルスって3日だけだし入院した方がいい気が....
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか... 未診断なのだけど、脳神経逝った方がいいのかな。
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ >>870
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。 あーもう！看護師の対応悪すぎ‼
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた！
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの！ メーゼント、使われてる方いらっしゃいますか？どんなお薬でしょう… 耳の聞こえが悪くなった。もう生きるのに飽きた。全てに飽きた。
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。 コロナ感染後に再発した
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
６年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通？
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。 先日倒れたんだが…
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか？
との話（検査結果がまだ…）
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫（血液のガンの一種）に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
共に多発性…堪らん… >>876
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板？入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。 「多発性硬化症の疑い」で
焦らされてる人多いのかな？ もしかして…なんですけど
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません？
って感じるんだけど…
気のせいかな？ 原因不明ならセカンドオピニオンすればいいんじゃないかな
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う 横から失礼します伺いたいのですが、点滴で通院治療されている方ってどこで点滴されていますか？
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか？ >>884
別な病気を併発していて
そうもいかない身なんですよ… 点滴を受けたい場所が何処かにあるの？
病室は入院患者用
診察室は次々と他の患者を入れないといけない
個人情報の保護の観点から
ブッキングさせるわけにもいかない。
狭い町の医院じゃないんだ治療中の患者を
点滴したまま病院を闊歩させるわけにもいかない
そこしか無いだろ？ とにかくこの病気は専門医じゃないとわからないことが多いから普通の神経内科だとMSのことを知らない先生ばかりだから右往左往されると思う。 検査入院の退院の際の説明では
「疑い」だったはずなのに
１ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう１ヶ月…
次の予約すら入ってない
このまま待ってて良いのか…
なんとも、やきもきさせられる…
こんなもん？ レス感謝
この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか？病気のせいなのか？
（先生に伝えるべき症状なのか？）わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。 自分の場合、21年前に大学病院で検査入院して腰から髄液を抜いて髄液検査やMRI,目の検査などいろいろやって多発性硬化症って診断されたね >>872
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん 多発性硬化症って
完治するのでしょうか？
下のいずれでしょうか？
１、病気も症状も現在の
技術では完治しない
２、病気は完治出来るが
症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです 多発性硬化症（MS）は治癒する病気ではありません。再発や症状の寛解を繰り返す可能性があり、適切な治療を続けることが重要です
現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。 >>897
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね MSを主因として「てんかん」をおこして
意識を失い、倒れた方居ますか？ でもこの病気って症状がわかりにくくて診断されてないだけの人も多そうで罹患者実数は今の10倍ぐらいいそう。個人的には最初は複視からだったんだけど診断されるまで眼科とかその他五件以上行ったけど悩みとかないのに心因性と言われたりして症状が続くから脳外科に行って自ら画像検査を頼んで初めて疑いが浮上したという経緯を持つんだけど、その複視はパルスまで何ヶ月もかかったからか軽くはなったけど微妙に後遺症となってしまったし軽い症状だと見過ごされている人がいっぱいいる可能性がある。 疲れやすいってレベルじゃない
１０分も歩いたらヘトヘトなんだが >>905
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ 同じく10分歩いたら疲れが出て30分休憩したら少し回復する
どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する ウートフが関係してるのかも？ じゃあお風呂とか入ってみて同じ状態かどうか確かめるしかないね。症状は個人差あるから他人との比較ではわからないので >>907
別の病気にも
罹患していて
そっちの先生に
サプリ禁止令が出てる
それに小林製薬の紅麹を
聞くとやっぱり「気軽」に
飲まないほうが良いな
と思う 脳神経内科の受診で
かすみ目、飛蚊症（砂嵐に近い…）、
眩しい等を訴えて眼科の受診をするが
眼科の検察では特に指摘がない…
このような状態の人、他に居ますか？ >>912
ネットで検索して家から近い多発性硬化症専門医に診てもらうのがいいかも。神経内科医はmsのこと知らない医者が多いいからね >>913
レス感謝
そうしたいのは山々だけど…
諸事情があって…
その手が使えないという… MSでも天気痛で調子悪くなったりしませんか？ 天気痛が注意になると、ふらつき や足の調子が悪くなります。
https://weathernews.jp/pain/hyogo/28110/ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
