難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©2ch.net

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 00:25:31.80ID:GDkGmTJ/
逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある

2名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 00:25:50.32ID:GDkGmTJ/
俺は病気だろうとなんだろうと
息子を愛してる

3名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 00:26:29.73ID:GDkGmTJ/
誰か来たら書いてく

4名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 19:39:41.66ID:ZA4M5+xC
おう、難病当事者だ
何聞きたい?

5名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 21:13:07.21ID:725ocEAQ
病気だから親に見捨てられるんじゃないかって怖いです
自分の健康も心配だけど、家族の健康も心配
もう自分は色んなこと諦めかけてるから家族だけの安泰を願っています
励まされても元気出せなくてごめんなさいと反省しています

6名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:14:34.93ID:CT/QPr10
とりあえず親目線から見れば子供が病気でも
かわいいのは当たり前
そして治療を受ける度、説明を受ける度に申し訳ない気持ちになる。
多分産まれつきの病気だから尚更なのかな?

7名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:16:35.64ID:CT/QPr10
俺自信喘息だから出来ないことを考えてしまいがちだけど
親からすると
出来ないことよりも
成長していって出来ることが増えていく方を考える

8名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:20:32.96ID:CT/QPr10
当事者達の気持ちは俺にはわからないけど
親たちは君たちが思っている以上に
病気なんて関係無いくらい愛してると言える。

例えばうちの場合
「かわいそうだね」とか「制限あるの?」とかマイナスイメージの言葉を言われると
逆に腹が立つし、嫌な気持ちになる

9名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:23:25.88ID:CT/QPr10
そもそもかわいそうではないからだ。
出来ないことを数えるよりも
出来ることを数える方が楽しいし
何より圧倒的に出来ることの数が多い。

10名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:26:19.69ID:CT/QPr10
集団生活の場に置いても
特別扱いなんてものはされたくないと思っている。
確かに何点か気を付けて欲しいことはあるが、
同じ子供として接して欲しい。
何故なら自分の子供を腫れ物に触るような対応をしてほしくないから。
悪いことではないと思うが

11名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:28:03.58ID:CT/QPr10
それ以外何でも出来るのにやってもらったり
気を使って貰うのはなんか違うと思う。
逆に当事者達はどんな風に考えている?

12名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 23:31:50.28ID:CT/QPr10
僕たち親はどんなに病気で
どんなにお金がかかって
どんなに自分達の言葉が心に届かなくても
君たちを絶対に見捨てない。

どんな風になっても愛してるからね

13名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/29(月) 21:06:55.32ID:uR+HTw8r
つい先日生まれたばかりの娘が難病だとわかりました。
誰にも言えなくて、相談出来なくて、不安で落ち着かないです。
先が見えなくて不安しかないです。

14名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/29(月) 22:15:28.63ID:6ij20GGc
親なら責任持って育てなさい

15名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/29(月) 22:56:01.41ID:uR+HTw8r
>>14
もちろん、その覚悟です。
ただ、かなり希な難病であまり情報がないので
本当に先が見えないんです。

16名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/31(水) 17:48:00.06ID:1sn5GItk
自分が誕生させた命だから捨てれません。
親は先に死ぬ死んでからの事も考えないと。
病気や精神病の子供に親の介護や見送りは無理。
生きてる間に自立させる必要がある。

17名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/10(土) 13:09:12.02ID:nHipJaRK
自分の場合、特定疾患に指定されていない難病持ちだけど、
家族に言われた何気ない一言に何度もショックを受けたことはあります
言ってる本人は意識していないだろうけど、
言われる側からするとかなり辛かったです

自分が言われて辛かったことは、
金銭面のことを言われる
(あとで医療費は一定額以上の場合は戻ってくるけど)
病気になったのを本人のせいにする
慰めのつもりだろうが「もっと大変な難病の人もたくさんいる」と言われる

18名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/25(月) 22:57:08.11ID:bYYd8gjg
>>17
前向きにいこう

19名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/25(月) 23:50:28.39ID:EMZLrK6S
うちの四歳児、レックリングハウゼン病ともやもや病のダブルパンチ
先月血管再建手術受けた
この先どうなるんだろうねw笑いも涙も出ない

20名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/18(水) 02:54:30.53ID:u97PJ22P
>>15
相談できるとこはあるはず
うまくやれる

21名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/18(水) 02:55:00.30ID:u97PJ22P
>>19
前向きにいこう

22名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/18(水) 07:30:49.17ID:YAgDEa7T
>>19では無いけど、前向きに行きたい所やけど行けんでしょ

23名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 12:15:19.26ID:euChAHla
子が一番しんどいのもわかってる。けど私もそろそろしんどくなってきた。ダメな母でごめん。

24名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 07:35:34.98ID:EwkFmXGW
もう少し楽に深呼吸

25名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 18:25:39.63ID:xnRh72pb
子どもは母ちゃん大好きだからさ
困らせてるつもりはないのさ
なのに母ちゃん困ってるとしんどくなるさ

嘘でもいいからさ笑っていよ
育児と看病お世話だけはしっかり頑張ってさ
後は手抜きしよー

難病持ち二人育て中の母より

26名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 20:41:28.56ID:UHG6ENrB
>>19
うちもレック。あとADDグレー
明るい未来が見いだせない。

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:17:38.75ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 17:10:15.54ID:2fkAS1V0
>>19
これは、まさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

29けんじ&ひろゆき2018/03/06(火) 08:27:43.38ID:Au57KUeB
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30名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 15:56:46.91ID:AzwD0ABe
普通にホ゛夕ルシアめっちゃ良いんだけど♪すごい歯が白くなってるwやっぱり自分で試さなきゃ本当の効果ってわからないよね〜

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 16:16:57.46ID:yGep36Co
僕の知り合いの知り合いができたパソコン一台でお金持ちになれるやり方

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 02:08:17.22ID:EhxJwr9x
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33名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:24:59.35ID:vAB3epPK
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34名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 13:40:45.72ID:QggbVHhK
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創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 15:10:03.46ID:DAzTPBGq
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