神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>104
緩和型医療保険なら入れるよ。
普通の人より2000円位高い感じかな なるほど。緩和型医療保険ですね。
ほけんの窓口にも行ってみたいと思っていますが、病院にはまったく行っていない状態でも、自分は間違いなくレックですと申告すべきなのでしょうか。 >>108
診断されてないなら申告する必要ないよ。
緩和型は治療も入院も3年位医者に掛かってなければ入れる物だからね 醜いアヒルの子は最後は美しい白鳥になってが
この病気は年を重ねる事に醜くなっていく
個性で片付けるのは健常者の言い分 最近お腹周りがめっちゃ小さいシミだらけになってきたわ
色黒に生まれたかった 今は色白なんだ
いいなあ
白い肌
色白に産まれたかった 前から思ってたんだけど、
この病気は人種関係ない訳だから、
黒人の人なんかは、カフェオレ斑があっても分からないのかな？
それとも逆にカフェオレが薄いぶん、白く色が抜けた感じになるのかな？
私はとにかく、腫瘍をなんとかして欲しい
カフェオレ斑は諦めました
どちらも、数百個あるけど、腫瘍の方が辛い
痛いのもあるし
手術して取ってもいたちごっこ状態です >>110
丁寧に教えてくださってありがとうございます。 子供の頃から放置されてた足首周りのでかい腫瘍のせいで靴のおしゃれができない。
両手でもまわりきらないし象みたいな足。
全部取るとなると大事な部分も一緒に取ることになるから今の大きさが取れる限界。
ハイヒールとか今生で一度は履いて見たかったな。
醜くてもおしゃれはしたいんだよ…。
首、背中もブツブツが年々増えてキリがない。
美人にとか贅沢は言わない。
次は本当に普通に生まれてきたい。 そう生まれ変わったら綺麗な身体欲しい。
でも生まれ変わりなんてないんだろうな。 >>119
なんか>>26の表題が【神・転生の存在の証明】だってよ
>>93
病院行って診断してもらって、難病認定してもらった方が良いよ。認定してもらったら、月の支払い限度額設定されるから、もしレックで手術となれば限度額内での支払いで済むから。。 レックだとやっぱり民間保険は入れないのかな。
アチコチにヤバイ腫瘍ができたら金は無尽蔵にかかりそうなのに 最後に、6月にアメリカ・ロサンゼルスで開催されるゲーム見本市「E3」では、
機関投資家の皆様や、アナリストの皆様、マスコミの皆様をお呼びしての大規模な記者発表会は、今年も行いません。
どのような活動を行うかにつきましては、後日、米国任 >>93
132さんの言う通りかな
手術となると、難病認定されてると助かるよ
検査や入院費用がばかにならないから
私も去年の脊髄の手術でICUに数日間入ったけど、
特定疾患の証明が無かったらゾッとする金額だった
(高額医療控除したとしても)
入院前も退院後も、しばらく検査だらけだし、
入院中もレントゲンやらMRIやら沢山撮ると大変な金額になるよ
あと、骨シンチの検査も凄く高い
診断受けることは悪い事ではないと思います もう社会にも不要扱いされるし
人として終わりました。
糞役立たずの人生。
画像、動画は閲覧注意人間。
まさにゴキブリ以下 >>133
>>135
アドバイスありがとうございます。
自分の場合だと難病認定はされないかもしれません。今のところ、見た目以外の部分は自覚症状はないです。
頭皮の腫瘍は取りたいと思っていますが、それでも腕のカフェがひどいので、真夏も長袖で過ごさなきゃいけないことは変わらない。根本的な悩みの解消なんてできないんだろうなぁと。
認定されたら安楽死させてくれるなら今すぐ申請する。難病レベルとしては軽症でも、そのくらい闇は深い。 >>138
この病気自体が難病だから、
軽度か重度か(stage1～5)で個人の収入とかも絡んでくるから、一度、医師に見てもらってからどれくらいの症状か見てもらうことをお勧めします。 >>141
まだ樹海の方がましだよ。
ここに集まっている人は昔の2ちゃんねる知らないんだろ。
レック専門の大学病院に併設されてる大手カフェから出入り禁止にされた男のせいで、今は禁止されてる。その同時の医師達も移動やぼけてで その同時の
医師もボケが始まった人もいたり、他の病院に移動になったり、個人で病院開設した人もいる。
昔から、この板にいる人なら大根やウサギが暴れて荒らしてたの知ってるだろ？
ステージ軽くても、「あの医者は使えねぇ！」って慈恵から他院に移り自分と娘と息子をステージ5に書かせた落〇は今、何してんだろ？ まず初めに、海産物になりたいという、ヒトなら誰しもが持つ欲望を曝け出してください。
『ACE OF SEAFOOD』は魚や蟹で最大6体のパーティを編成し
海中を探索しながらさまざまな生物と闘い戦力を拡大していく
三人称視点のアクションシューティングゲームです。
魚、蟹、イカ、鮫、海豹、駆逐艦……多様な生き物を操作して
自由に海の中を動き回ることのできるオープンワールドなレベルデザイン。
広い海の中には、いろいろな生物が生息し、戦闘を仕掛け勝利することですべて仲間にすることができます。
勝利を重ねより強くなった群れでより広い領域を探索していきましょう。
戦闘では群れ（仲間）はエース（貴方）に従ってフォーメーションを組み、
特殊能力を駆使して戦います。
この世界の生物は射撃能力を持っており、強力な光線であらゆるものを破壊することができます。
「敵を倒し」「仲間を集め」「己を鍛え」拠点を増やし、海上海中海底全てを制覇しましょう。 >>146
誰か解読してくれ
クスリでもやってんのこれ 多部未華子か・・・
オレはＢ型だからＯ型の彼女とは気が合いそうだ
誕生日が同じだな
会う事は1度もないようだが やれやれ仕方ないな。
もう、ここにいる奴らは大根もウサギも知らない奴らの集まりになったようだな。
今のところ慈恵にはレック専門だった先生がいない。
みんな移動したり個人開設したりで、今は、その当時の助手だった医者しかいない。
特定疾患の医療証がステージ1のくせに手当てが
つかないから「あの医者は使えねぇ！」と言って個人病院に移り、自分と娘と息子をステージ5に書いて貰った落〇の事を言ってるんだよ。 >>160
どうでもいいなら、出てくるなよカスw
それとも、お前落〇か？w >>161
過去のことをごちゃごちゃうるせぇよ。
そいつが誰だか知らねぇが、
伏せ字にするなら、はなっから書き込みするなよ。根性無しw 久々に大根のＨＰを覗いちまったじゃねーか
相変わらず、胡散臭いオヤジだわ >>159
やっぱりオフ会がどうのの流れでこれが出てくるのがおかしい >>162
根性なしで悪かったな。
お前こそ根性あるなら、免許証なり顔写真付きの名前出ししてみせてくれ。 >>163
大根知ってる奴がいて共感するわ。
あの頃が一番ここが盛り上がってたもんな。
相変わらず変な健康食品進めてるの？
>>165
オフ会なんてしない方がいいよ。
軽症と重症で、だんだんと軽症と中が悪くなる。オフ会の流れから、この話になったのは慈恵に入ってる某カフェから「他の患者が(気持ち悪い)ってクレームが多数あったそうだ。それで、そのカフェでオフ会禁止。追い出されたんだよ。
そのオフ会の主催者が大根だったんだよ。当時のオフ会参加者は今でも大根と中良いの？ >>167
「遺伝子（染色体）異常判明時には妊娠中絶(「いのち」の選択」)」が前提の
「出生前診断、着床前診断、新型出生前診断等の行為に断固反対します。
理由は「私たちのような遺伝子（染色体）異常が原因の疾患の者の存在を許さない」
という考え（その考えの理由は問いません）に反対だからです。
診断を望む背景には、社会環境の不足をを理由にした「重篤で介護が常時必要な症状が出たときの不安」や、
「かつて その特有の症状を理由に虐められたから、こどもに同じ思いをさせたくない」という経験が
一因だと思います。
その「不安解消」や「虐めが無いこと」を実現するために
厚生労働省には支援策等、文部科学省には教育機関での適正な知識の教育内容等の改善を要求します。
大根のHPより…
中絶反対派か？
何の宗教団体だよ 大根、うさぎｗｗｗ
ネット上で不愉快なこと起こってたねー
大根様は王様だからご機嫌取りが大変
元気なの？
この病気だから変わりはあるだろうけど。 容姿について、質問します
自分は、シミもプクもプヨも、95パー胴体に集中してるので、
一見ではそれとわかりません。
しかし容姿その物が奇異で、肌を晒さずとも、
中学高校と、ついたあだ名は全て宇宙人的なものです。
顔の造形や、頭の形、肌質髪質、骨格バランス等、
全て異常です。
こういうのも、レックの症状なのでしょうか？ 吐き出しがてら、顔に絞り、挙げます(酷い順から)
・後頭部突出、広く突き出た額
・浅黒い肌
・離れ目
・癖毛ベタ髪薄毛
みなさんには当てはまらないですか？
レックとは違うエラーなのでしょうか？ ネタですか？
生保のおばちゃんでいたよ。血が濃いのかな？ 懐かしいからあせび会のHPとか見てきた。
相変わらず会員同士で揉め事あるの？（これは昔会長に聞かされた）
新村先生もご苦労だね。後継者は独立？ 四歳児だけどもう背中、足にぷくが出てきた
これって早い方だよね？
かかってる先生が言うには先はどうなるかわからないから考えても仕方ないって言われるけど心配でしょうがない
幼稚園ではプールもあるしいじめにあわないか心配 >>182
プールもこれから小学生になっても見学にしなよ。集団検診は個別にして貰って。
自分も大人になってももの凄い嫌な記憶しか残ってない。
イジメられてからでは手遅れ
ずっと心の傷は残るよ。 >>182
私自身は3歳で診断がついたけど、
そのときは大きめのカフェオレが数点
腫瘍と言うより足首にもわっとした膨らみはあったみたいです
昔の写真を見てもなんとなく分かります 10cm以上の大きめなカフェがあって取る事出来ないか相談したら
あっさり意味ないと色んな所で断られた。
地元の総合病院2件と東京の大学病院2件
高須行ってみようかな。
医療証利用出来るのかな >>189
カフェオレ斑では使ったことが無いから、分からないです
使えるといいけど。 小さい神経線維腫と、赤紫の皮膚の変色が急に増えてきた。痛い腫瘍もどんどんできてる。しょうがないと諦めたつもりだけど定期的に落ち込みの波が来て辛い。 身体の内側にたくさんあるけど外側にはあんまり無い
そういう人いますか 中にもあるし、外にもある。
中のは一つ取ったけど、取れない物もある。
取る前は下半身の神経症状出て、うんこも小便も漏らしたことある。 >>194
約7割で腫瘍容積が2割以上減少する
この結果、希望が持てますね
成人はもうダメなんかな？
でも、子供らに少しでも効果があるなら嬉しいね
凄いことだわ。 >>194
朗報だね
でも日本で実用化されるのは何十年後だろうか… >>195
成人でも効果が出ていると医学雑誌に出ていましたよ。
但し、副作用の心配があるので少量の使用らしいですが
小児と同じ結果だったそうです。
そういえば、メラノーマのMEK阻害薬が承認されましたね。
私達も希望を持ちたいです。 >>197
わざわざ丁寧に、
返信ありがとうございます
希望を持ちたいですね >>199
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。 カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
