シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。 >>53
全身に出たというか今も出てる
太もも、腹、背中、顔等出てくる場所が変わって
今は頭皮に出てる
自分はシェーグレンね 自分は眼球も疼くような痛みが出る
ドライアイの痛みとは違う のどがガッピガピで目覚めてしまった・・・7年ぐらい前に血液検査した時は、これじゃないっていわれたけど
もう一度検査しようかな、だけどこのスレで、自覚症状ある人いっぱいいるけど、検査受けたらこの病気だった
って報告している人が少ないところを見ると、本当にこの病気だった人はやっぱり難病なだけに少ないんのかな。
目もシバシバして疲れるしなんなんだ・・・ >>71
血液検査だけではわからんよ。
喉のMRI撮らないと。 >>72
以前の血液検査した病院は総合病院の内科だったんだけど
シェーグレーン症候群の病名出したのに勧められなかったです。
今回は違う病院でMRIもやってほしいと言ってみて、検査結果
でたら報告にきます。
情報有難う、行く前に知ってよかったです。 SSーA抗体が高ければ膠原病なんだよね?
その他に何の数値が高いとシェーグレンなんだっけ? 唾液が出ない症状って個人差あるにしても、水がないと食事が不可能なレベルですか?
唾液は出るけど喉のほうが乾くとかもあるんでしょうか
或いは口腔の乾燥はなくドライアイだけ自覚症状があっても診断された人とかいるのかな。 血液では否定されたけど症状は続いてから
唇の裏あたりの生検とガムでつば吐き出しで判定された
生検は麻酔切れてから1週間ぐらいは痛いよ >>75
食事は行けるけど加湿器忘れて寝たら死ねる >>75
自分は飲み物が無いときつい
特にパンやモナカ、唾液が出ないから水やお茶で
代用してるせいか常にうんこがかちかち
口、目、共にドライで時に喉までカラカラな時もある 原因不明の難病なだけに症状の個人差も結構あるみたいですが
皆さんなんとか症状と上手く付き合っておられるようで頭が下がります。
一応、血液検査からと言われて結果待ちですが、ドライアイは今時
ほとんどの人に多かれ少なかれ症状がありそうですし
唾液が出ないというよりは、喉に集中して干からびている感覚なので
検査はしてみたもののちょっと違うかな
って気がしてきました。
皆さん、お大事にしてください。 シェーグレンと診断されていたのですが、大きい病院に行ったらエリトマトーデスかもしれないと言われ詳しい血液検査をされました
青天の霹靂 2年ぐらい前にシェーグレンと診断されて、時々耳下腺が腫れたり目と口の乾燥疲れやすいぐらいらの症状だったのが
3ヶ月ほど前から肩膝肘手首などの関節が痛くなってきて熱を持っていたりすごくだるくなったりするようになりました
シェーグレンでそういった症状が出ることありますか?
それともリウマチなど他の病気もあるのかな
膠原病内科の先生に言っても血液検査では変わってないと言われてしまって
でも最近毎日つらい この病気って診断されるまでの経緯について、みなさんの体験談を聞かせてもらいたいんですが
耳下線が腫れて耳鼻咽喉科
ドライアイで眼科受診
関節リュウマチの症状で整形外科受診
それぞれの科で、シェーグレーンを疑ってくれる医師がいれば診断が早いでしょうけど
この自覚症状だと、別の病名付けられて様子見している期間が結構長くて、最終的に
治らなくてご自身で調べ、これらの症状の複数に当てはまっていることで
膠原病科受診で最終的に診断がようやく下る方のほうが多そうな気はしているんですが、いかがでしたか? >>81
関節の疼くような痛みはシューグレンの症状の一つですよ
私は肌肉や眼球、内臓も痛みます
内臓はチクッとする痛みだったりもします >>83
そうなんですね
ありがとうございます
痛みはひどくなったりしますか
痛んだり良くなったりでしょうか >>84
自分はずっと痛いということはないですね
がまんできる疼く痛みが現れます
疼く関節は決まっていますがその時々で変わります >>85
ありがとうございます
今度主治医に聞いてみますね
自分も 関節以外も痛みます
腕や太もも内臓など >>82
去年の2月に急に耳下腺が腫れて近所の耳鼻科を受診。
おたふくは小さい頃に罹っていたので、その他の腫れる原因…
ということで、血液検査をしたらシェーグレンの疑いで大学病院の膠原内科への紹介状をもらいました。
大学病院では眼科でローズベンガル試験、耳鼻科でガムテスト、唾液腺造影をしてシェーグレン症候群と診断されました。
アトピーや花粉症、貧血、関節痛もあったり、膝、肩腫れたりと、何から来る痛みなのか?なんだかよくわからない状態です。 シェーグレンスレ有ったんだね
膠原病科で確定診断受けてから3年余りたつけど
昨日今日みたいに天候が崩れると体の痛みと疲れて一日寝こむよ 夜寝てる時、苦しいなと感じてたら実は通り雨だったこともあります
寝ててもうめき声がでますね 雨模様では関節痛 晴れて風が強いとドライアイで眼がゴロゴロ
普通の内科に通ってた頃は自律神経失調症で片付けられて終わりだったよ 口や喉の粘膜の乾燥予防のつもりでマスクして寝たけど
寝苦しくて眠れない >>92
いつもマスクしてるよ
使い捨ては痛いしかぶれるから布マスク
夏は暑くて無理だけど 関節痛くて整形でリウマチかもといわれシェーグレンも疑われてる
でもドライアイというより寒い日は涙が出て困ってた
年齢的に全身肌はカサつき老化だと思っていて唾液の減少は今のところはないし
喉は年中風邪気味のようなイガらっぽい状態
関節痛が一番目立った症状なので抗リウマチ薬服用中
今後シェーグレン症状どうなるのか関節痛が良くなれば仕事復帰もできるし生活に支障はないんだけど
本当にシェーグレンなのかいまひとつ釈然としてないまま、でもどっちでもいいかと思って関節の治療に専念してます >>95
病院は膠原病内科に行ってるの?
リウマチ科? >>96
リウマチ科なんだけど膠原病は診れる医者だと思う >>97
まだ確定してなくても抗リウマチ薬出してくれるんだね
良くなるといいね
自分はシェーグレンは確定してて関節痛もあるんだけど血液検査で数値が出ないから薬出してくれないの
シェーグレンの痛みなのか他の病気 リウマチとかなのか分からないんだけど 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧(必然、最高、成功のみ)とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 夕べから体中がギスギスして痛みがあるんだけど
天気下り坂かな? 本当に大荒れの天気になったな
下手な天気予報よりあたるんだな 今、北陸を低気圧が進んでいるようだね
熱っぽくてだるい 認定受けるのに口唇切ったけど
いまだに引き連れる感じが残ってます
ちなみに昨年12月(/_;)
すこーしずつ改善してるけど
こんなにかかるとは思わなかった >>114
医者からは10日ぐらい痛いよといわれたけど
元に戻るのに3週間ぐらいかかった
8カ月は長いね >>116
長いですよね〜(・・;)
気長に待ってみます
あと風邪ひきかけた時とか
鼻炎の市販薬、口渇ひどいです
処方薬よりよくきくので
ついつい飲んでます ルルとかパブロンとかの
総合感冒薬
あとくしゃみ鼻詰まりの
何だっけ?
関係ないけど
最近物忘れがひどい_| ̄|○ 関節や筋肉が痛む時と痛まない期間がある
ここ1カ月痛まない カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ!
おまけに痛い! ポンコツになったなあと思う… 知人にあそこの整体さんはマッサージが上手だよと言われて
筋肉のコリをほぐしてもらったら余計に痛みが悪化して全身に広まった
シェーグレンなんて病名も知らない頃の話だけどね 疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら みなさん何か治療や投薬を受けてますか
症状があっても我慢するしかないのかな サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ 同じくサリグレン。効果はいまいちかな…
あとはドライアイ用の点眼薬 目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに >>129
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし 掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに 歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる 難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり
いろいろと配慮してくれます
今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ
ちなみに保健所で教えてもらったところです 人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。 尋常じゃない疲れやすさで食材の買い物もできない日がある
疲労感に対策ってありますか 何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる(2,3分)
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン >>140
教えてくれてありがとう参考にします!
みなさん腰痛つらくないですか
仙腸関節のあたり。
ロキソニンも効かない痛み。整形外科予約はしたけど横にならないとつらくて1日数時間しか仕事も家事もできない
腰痛で悩んでる方はどうしてますか? >>143
自分は腰痛で悩んだ事がないからハッキリした事は言えないけど、ロキソニン系で効かない種類の痛みは色々あるから一度病院でしっかり診てもらった方がいいと思う!
総合病院とかの総合診療科がいいんじゃないかな >>144
丁寧に返信してくれてありがとうございます。
そうしてみます。 陽が沈んでから活動もすぐ疲れるというか常時疲れている
当然動けば輪をかけて疲れる
人によって程度はあれど障害年金を貰いたい >>147
同じ
午後夕方から夜だんだん具合悪くなる疲れて何もできない すぐ疲れちゃうしね…
最近は頭痛や胸部の鈍痛や息苦しさ、手の関節痛が続いてて辛い >>99
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ちょっと聞きたい。
診断はされてないけど、ものすごい酷い片目のドライアイと上腕部の骨?骨膜?が痛む。
耳下腺はしょっちゅう腫れる。
喉乾きがちでペットボトルは常に常備。
片手片脚がが浮腫む。
これ、シェーグレン症候群の疑いあるかな?
とにかく鬱っぽくて不眠症で困ってるし、頭は右半分が頭髪が薄い。
その他、動悸がひどい。
橋本病持ち。 >>152
シェーグレン症候群の診断受けた者だけど、わしも右ばっかり不調。
ぶどう膜炎、関節炎、右足力弱し、などなど。
左もゼロではないけど。 自分もほとんど左ばかりが不調で、
耳下腺の腫れもだし、
唾石も左の唾液腺から出る。 いろいろなんだね
自分はシェーグレン診断済だけど症状は両側に出るなあ 難病情報センターの
”病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。” 肺に嚢胞が出来た方は、いますか?症状や、治療をされているなら、どんな治療なのかを教えてください。 肺アミロイドーシスを併合する事は、良くあるらしいね 併合じゃなくて合併か
シェーグレンって、多くの臓器に症状を伴うからね 指や関節の痛みが増してきてしんどい
何で目と口がやられる病気なのにそっちも痛くなるんだろ 体全体が弱るからやろねえ
わしも歩いただけで肉離れじゃわ ちょっとたくさん歩いたりすると夜尋常じゃないほど具合悪くなる 昨年10月の朝急に嘔吐してからずっと咽頭の調子が悪いです
最近は夜中口内がカラカラに乾燥してマスク程度じゃ全然保湿できず水を飲んではトイレに行って一睡もできない日もしばしば
胃カメラ予約しましたが今度はリウマチ科に唾液が出にくいと相談してみます… >>166
紫外線はよくないって医者に言われたよ
インドの女性みたいの被ってたほうがいいとか
SLEとシェーグレンはそうなんだって