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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 09:59:10.90ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:01:29.52ID:GWQmYct5
医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 22:15:28.25ID:yJqgeFN+
>>463
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 23:45:52.94ID:KhWJ2D95
ありえんって言われても実際にそうだったからなぁ…
しかも唾液少なくないですよとか言われて（実際は医者にも指摘されるぐらい少ない）説明しても納得してなかったよ
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 03:16:24.32ID:XPkXVNWw
ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 06:05:49.52ID:yr5QwRMl
ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:27:44.83ID:yr5QwRMl
プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:29:18.28ID:yr5QwRMl
あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:20:46.33ID:XPkXVNWw
お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:41:04.13ID:XPkXVNWw
運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:50:42.64ID:alk6nK1N
ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:59:53.88ID:XPkXVNWw
他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 13:42:20.16ID:XPkXVNWw
橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:19:14.73ID:5qVlTO5m
難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 20:40:51.04ID:pGLV4Oam
>>476
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:26:29.21ID:d6V3li00
この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 06:21:21.60ID:8AcB0Dri
思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 11:10:18.25ID:by+oHIl+
みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:18:36.87ID:lcMY71T9
コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/30(金) 19:29:49.51ID:2vwyBtd/
目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 20:51:24.34ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 21:00:00.48ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 23:53:38.08ID:x1S4rTXM
最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 07:23:25.05ID:lZ+hJ+M7
SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:52:05.61ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:57:44.70ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 23:22:54.70ID:MS5CSShe
シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 23:54:42.13ID:1rGlodr6
嗄声の人いますか？
自分は時々なります
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 21:50:22.13ID:upsNDxY3
>>451
陰性から陽性になる事もあるのですか？
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:16:09.22ID:um17x3Qs
リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:19:59.27ID:um17x3Qs
>>504
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 21:20:52.14ID:5orXO8qu
シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/24(木) 21:55:26.26ID:JbWavcLy
7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/25(金) 11:44:51.09ID:9xD+rxQW
>>515
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/27(日) 22:45:01.84ID:w4FfJkyL
最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 10:40:23.09ID:Z0e78moM
植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 17:24:56.85ID:5GrQ4QQV
飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 11:53:49.65ID:GA3iCXYl
不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 22:02:45.15ID:JS8VtbzU
口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 17:45:38.80ID:2GNRkHQB
シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 07:24:32.37ID:UeG4rfXR
>>515
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 02:56:35.54ID:8v9oIvck
サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 20:30:58.20ID:E3OrDuqc
毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/11(日) 19:51:00.03ID:FGXzVx5o
>>536
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 11:24:49.32ID:Jp7oAfU6
みんなおつかれさま
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 00:11:06.85ID:0G1bjTMk
口が乾くから、虫歯になりやすく銀歯が増えた。歯のクリーニングによくいくようにしてる。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 22:21:25.90ID:AsPFWbAP
粘膜の乾燥と虫歯予防にお口の保湿ジェル塗ってる
乾燥対策はそこそこあるけど疲れやすさだけはどうしもて治しようがないね
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 23:36:16.50ID:oJL7iGN7
口の乾燥は対策あるけど鼻と喉の間(上咽頭？)の乾燥に何か良い方法ないですか？
乾燥してるから粘っこい痰がずっと張り付いてて鬱…
それを飲み込めないのに飲み込む動作ばかりしちゃっててずっと喉がゴクゴクしてる。
チックみたいで鬱…
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 02:09:49.88ID:Hjs7AXCJ
>>544
のどの奥のネバネバね
吸入器で湿らせてるけどだいぶいいよ
ただしホームセンターの安物は長持ちしないのと衛生面が心配
今は医療メーカーのだけどお値段が1万円とかしてお財布に痛かったよ
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 08:06:18.09ID:V1giEfV2
耳鼻科で鼻の奥を診てもらったら、乾燥のせいかめちゃくちゃ痛かった。静かに痛がってたんだけど看護師が「痛みに弱い方なのかなあ〜？」って薄ら笑いで馬鹿にしてきた…
普段筋肉痛やら関節痛やらに耐えてるから痛みに弱いとは思ってなかったので、悔しいし恥ずかしいし泣きそうだったけど、まあ涙は出なかったよ
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 20:58:57.93ID:VYOmFNzd
今日都内の大学病院の膠原病科で血液検査、尿検査、胸と指のレントゲン、ガーゼ噛むテストしてきた。結果は来月わかる。
最近は大気の乾燥もあって一時間に何度も目薬ささないと目があけられないほど乾いてる。口も常にパッサパサだし子供の頃から虫歯が多くて銀歯だらけ。もともと橋本病もあるし、シェーグレンは確定だと思ってる。

思えば昔からビスケットやクッキーが大嫌いで、理由を聞かれれば口の中なバサバサになるから、と答えてたな‥。ヨダレなんて垂らしたことない。実はもうずっと長いこと患っていたんだろうなと思ってる。

ちなみにこれ診断が下っても手帳とか貰えないんだよね？今日の検査だけでも一万越えてた。不眠で診療内科や更年期で婦人科も通ってるから医療費がバカにならないよ。
もう生きてるの面倒くさいよ‥
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 14:34:54.12ID:EOWNweqU
>>544
間接的な対処だけど白刀豆サプリ飲んで
寝る前に鼻の穴にワセリン塗って寝ると大分違う
朝一で綺麗にできる感じなので午後早い時間までは何とか持つ
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 07:45:32.57ID:ahqG2PE1
何か気になるとことがあって検査入院になったの？それとも何もなくても最初に検査とかなの？
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 15:27:22.14ID:K5ISTp/Z
検査で陽性になっても症状がない場合はどうなるの？定期検査はあるの？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 16:31:49.63ID:qz0CT9gL
>>556
じゃ次いつ病院いくの？
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 19:52:41.19ID:Ye1CJ+qL
>>557
もともと別件で大学病院に通っててそこでこの病気が見つかったって流れなので病院に行くことは行ってる
これに関しての定期検査とかそういうのは特にしてないってだけ
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 14:39:45.22ID:bcn0e19f
抗核抗体は320出るんだけど特異抗体が出ない
唾液が診断基準値以下のときは目に傷がなく
目に傷があるときは唾液がギリ診断基準をクリア
大学病院での生検、唾液シンチもグレーゾーン
聴力低下やらめまいやら頭痛やらもあって、本当に辛かったんだけど

たまたま入った住宅街の耳鼻科医で
症状を聞いた医師が「少し痛いよ」と喉の奥から鼻側にザリッと薬を塗って
血が滲んだのを見て、「上咽頭炎」と

しばらく通うらしいけど、たった一回の処置(強めの擦過)でものすごいスッキリした
何故か知らんが、ひどかった首こりも血が通う感じ…目も楽に
薬塗るだけじゃダメで、強めに擦過するのがコツらしい

皆が同じように効くとは思ってないけど
もし自分と同じような人がいたら、ぜひ「Bスポット」とか「上咽頭炎」で検索してみて
シェーグレンぽいのがこの先どうなるのかわからないけど
自分もすごく辛かったんで、未診断で苦しむ人が少しでも楽になるよう祈ってます
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 15:28:06.04ID:RacoYf+Q
自分もともと上咽頭炎疑ってBスポ治療したことあるけど、楽になったって感覚は一度もない
でも鼻が元で抗核抗体が高くなってるような気がする
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 00:49:53.32ID:SaF8m/w1
>>560
Bスポットは先生によって得手不得手があるっぽく
ドSの先生の方が向いているそうです
症状ある人はなおさらしっかり擦過させた方がいいとかで
綿棒が血染めになりましたw
やさしい先生だとつい手加減してしまうので、効果薄いみたいですよ

いろいろ調べていて
抗核抗体も、Homogeneousの方はいつも出るんだけど
Speckledは出たり出なかったりなので
口唇腺は確定診断には一歩及ばずのgrade2だったけど
やっぱシェーグレンではないのかなあ
またふりだしに戻ってしまった
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 23:07:13.12ID:qhMZ4x5V
>>561
詳しい説明ありがとうございます！
自分も上咽頭炎もあるかも…と思ってた所、シェーグレンだと言われて耳鼻科に行くのを諦めてました。
1番辛いのは上咽頭なので思い切ってBスポット受けてみようかと思います！
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 13:54:37.13ID:B/GGpitb
>>540
あるよ。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 21:49:17.18ID:U3EZDpin
質問があります。今大きな総合病院の内科でシェーグレンの診断を受けて２ヶ月に一度くらい通院しています。最近関節が痛くて困っているのですが、通院日までしばらく待って総合病院の整形外科を紹介してもらうか町の整形外科に行くか、皆さんはこういう時どうされてますか？
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/29(土) 10:45:38.12ID:zEniedxM
>>564
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 17:05:38.74ID:9mAiUwEa
シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました…
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/03(木) 20:58:26.03ID:Kg4pP7ZG
自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/17(木) 00:43:34.89ID:KwVnv7wV
診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/17(木) 20:22:05.71ID:qenpQOcq
年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか？
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ…
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/27(日) 22:33:36.68ID:9faTLhSt
体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 19:51:15.27ID:BcRhYUDD
精神的に不安定
この病気が要因でなることってある？
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/04(日) 21:33:53.15ID:p4Qzabio
>>573
ある
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/09(金) 11:55:32.97ID:VqRFc4JQ
>>572
シェーグレンというだけではどうなんでしょう

臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 16:43:03.54ID:QO7wfLry
シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか？
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 13:37:03.20ID:uYwK1Uvh
口唇生検でグレード３か４だったら難病申請できる。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 13:38:11.75ID:uYwK1Uvh
>>582
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 17:30:20.20ID:1Csr7C9+
みなさんワクチン打ちますか？
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 19:21:17.69ID:NPdIomNv
自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない

インフルは打ってるんだが・・・
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 00:46:07.48ID:Op73rq+p
先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 20:00:38.61ID:0TUkNN0q
シェーグレンの会で体験記がありますね。
ｈｔｔｐｓ://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/02(月) 00:43:49.62ID:XkOPJfx7
埼玉県南部の方どこの病院行っていますか？
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/03(火) 14:04:39.75ID:QCWroM/3
血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか？
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/04(水) 20:31:01.63ID:syw9qD56
久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに　
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの？鎮痛剤しかもらってない
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 11:08:58.20ID:SnC6wIcx
>>591
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか？
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 13:08:26.99ID:WiqZPE5E
>>592
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 19:21:43.81ID:Fa0cW6c+
>>593
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 19:10:30.10ID:TNFakbgn
シェーグレン症候群の原因って解明されてますか？
ストレスとか？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 14:55:42.78ID:ppAoUkIA
>>594
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 18:54:39.62ID:oaVcMS5o
ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/15(日) 23:35:04.29ID:nuy+teHt
>>597
頑張って！お大事に
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/17(火) 04:03:25.64ID:4pB+V8eO
>>597
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな…
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 19:27:22.22ID:Otm0QBqs
診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 13:57:33.76ID:nko3dZhq
先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/30(木) 22:41:15.36ID:e4Cozlm7
先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります
0607605
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2021/10/01(金) 15:06:24.95ID:6fViiNkk
>>606
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/01(金) 19:59:20.44ID:HlRkxiaN
えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/02(土) 21:16:17.31ID:Zytd1zMK
>>608
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/16(土) 12:24:06.74ID:i7MlxNey
まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/26(火) 17:43:44.39ID:oT32dqFi
血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/28(木) 17:59:55.59ID:fTWJPUAM
>>613
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>612
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/10(水) 15:38:33.78ID:qW/yWeHw
みなさん薬は何を処方されていますか？
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/10(水) 23:52:36.22ID:JDBnjYc/
サラジェンとヒアレイン
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/11(木) 07:22:14.12ID:PcBxa7x8
プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/12(金) 21:59:29.24ID:kk0xfcO+
酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/16(火) 12:39:28.59ID:yKl3a+v0
サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/22(月) 11:07:55.23ID:JVhcPkif
髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/22(月) 18:30:49.10ID:DbEpBGLm
脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/22(月) 23:08:47.35ID:K8GiGV9f
ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/26(金) 23:54:31.04ID:G15E9cxF
さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/27(土) 19:10:46.49ID:SKr+gNee
サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 00:49:14.31ID:7/HSZ1QB
2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/07(火) 17:33:43.15ID:1Kl959kD
シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>625
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/13(月) 18:47:49.69ID:f9c3Wdd6
人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/15(水) 02:06:11.89ID:SQyo8Ofi
>>627
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>628
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/17(金) 12:34:35.65ID:dfALdMGq
足の指の痺れってありますか？
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/17(金) 21:00:23.72ID:8GZ12pz/
>>633
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/23(木) 17:26:35.65ID:g2D0Fz0U
口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/27(月) 15:54:22.45ID:Vcy0XQAQ
今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/04(火) 12:09:50.10ID:KUDzk+8y
雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/04(火) 21:33:36.44ID:nU4PxSgr
疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/05(水) 10:55:01.09ID:CCv5dNu0
事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/09(日) 15:52:00.45ID:niysCh36
先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/27(木) 12:37:44.06ID:3OSP44+E
副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/27(木) 21:29:45.66ID:OgZ0DSPB
>>643
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/28(金) 17:20:40.31ID:PzJ6QYSA
はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 05:10:36.21ID:MjPsZ4CL
駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 05:24:16.62ID:MjPsZ4CL
コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 05:29:04.89ID:MjPsZ4CL
唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 05:31:09.18ID:MjPsZ4CL
髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 07:12:22.01ID:yQsJXa2b
併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/31(月) 09:38:48.36ID:sefNQNaT
>>651
ありがとうやで😊
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/02(水) 00:54:00.34ID:GM+voOPX
>>653
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/15(火) 16:21:16.92ID:wOzFGhSj
疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/16(水) 00:47:37.35ID:gT+uelgs
>>656
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/19(土) 17:08:03.84ID:1h1JUg8K
冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/20(日) 07:49:26.28ID:OI19wbpQ
最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/20(日) 16:08:22.13ID:Vc0rt2+N
シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/20(日) 22:21:36.07ID:g+LViCOO
私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/20(日) 22:37:16.64ID:WOpXMQNP
私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>658
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>659
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/26(土) 09:32:22.88ID:ix/IMlT1
シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/26(土) 12:59:30.14ID:5Pw9WLDs
大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/05(土) 00:16:55.21ID:WjQUvXPz
>>661
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/05(土) 00:18:03.74ID:WjQUvXPz
直り→治り
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/05(土) 10:42:50.64ID:tWVUDKtI
>>663
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/07(月) 03:10:00.40ID:5hALRNtn
>>667
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/14(月) 21:57:32.37ID:wPgZ+1yN
>>670
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/18(金) 12:44:10.94ID:bhdLdhra
>>672
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/18(金) 20:30:31.11ID:WzDfRF79
手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/18(金) 20:59:55.67ID:XBUNbwAi
>>671
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/19(土) 16:44:00.94ID:DrXmX8xd
ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/19(土) 17:04:30.20ID:MkJvPKGK
>>676
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/19(土) 23:08:45.00ID:ebgSi3oc
>>674
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>675
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/28(月) 23:34:02.74ID:jGJ23pTr
10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 12:54:50.85ID:+3nT4ejE
少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:57:48.09ID:Pnqaw/qn
>>679
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 16:51:12.77ID:OWgi1H2G
679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 21:38:33.53ID:yjpnT5uy
季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/31(木) 02:17:55.62ID:Cx73o2ki
口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 17:29:15.27ID:u5129zD9
諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 19:33:31.54ID:AlLHW5AA
>>685
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 16:32:18.36ID:EDvrfy7A
>>685
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/14(木) 17:37:01.35ID:j/pLFL0b
関節だけじゃなくて太腿の裏とか痛いんだけどこれはシェーグレンじゃないのかな
関節はものすごい倦怠感と灼熱感
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/22(金) 23:31:14.53ID:GvU1dAK7
ここのスレの人々の症状見るに自分って軽度なんだなと思える。
元々鬱持ちだから鬱の怠さなのかシェーグレンの怠さなのか分からないくらい。
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/07(土) 21:11:58.57ID:ISG1BcI2
コロナ陽性になってから悪化した
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/09(月) 20:14:22.64ID:7kK1ItVF
熱はないのに体に熱がこもって暑い。手足が熱い
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/09(月) 20:21:15.62ID:W5b0Mf9D
>>693
それってシェーグレンの症状だったんですか？！
自律神経失調症の方だと思ってた
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 21:03:20.31ID:dymWWh9s
シェーグレンで耳下腺が腫れてるとき鎮痛剤しか出されないないんだけどそれ普通なのかなロキソニンとか
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 19:29:03.58ID:TJn2cvlD
サリグレン 飲んでる方、眼も潤いますか？
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/24(火) 14:00:51.72ID:CEHHbpIs
アスタキサンチンが良いという記事を見たのでiHerbで買ってみた
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 20:07:40.20ID:EqkqEuWL
シェーグレンでサッカーとか激しめのスポーツしてる方いる？
すぐ口渇で水分ゼロになるのどう解決してるのか教えてほしい
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 20:46:44.04ID:scRfsbvq
サラジェンとか飲んでないの？
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 21:06:00.31ID:EqkqEuWL
>>704
最近サッカーした時に異常に口がパサパサになって調べたらシェーグレンがでてきて慌てて膠原病内科にいって血液検査結果待ちなんだ
サラジェンとかサリグレンで改善するものなんですかね？
結果待ち中メンタルがほんとにヤバイですわ。。
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 21:37:54.84ID:4BR8N+lB
サッカーも野球もやってた
口の渇きはもちろんだがその前にそんな体力がない
階段5秒駆け上がっただけではぁはぁしてる
1日の大半は横になってる
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/25(水) 21:51:49.60ID:EqkqEuWL
>>706
サッカーも野球もってすごいな
大半横になってるくらいしんどいのはホントお大事に。。

シェーグレンてそんなに体力も落ちるもんなの？
口が乾く、時々耳下腺が酸っぱい感じになる、ドライアイくらいでサッカーは全然できるんだけど。。
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 00:43:48.12ID:cHBu0uqZ
>>705
難病指定されてるから怖いと思うが
サッカーできるくらいならビビらなくて良いと思うよ
サラジェン飲めば普通より潤う感じがするかな
調子乗って量増やしてもらうと
汗が止まらなくなって動悸が酷くなり
なんていうかもうタヒにそうになるから気をつけてね
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 00:55:44.13ID:5PmL6I24
>>708
そうかぁ
もし飲むことになったら気をつけるわ
ビビらなくていいって言葉でかなり気持ちが落ち着いたよ
ほんとにありがとう。。
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 11:55:47.25ID:5PmL6I24
>>710
え日光あたるとやばいの？
今のところ何ともないんだけども。。
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 14:08:37.40ID:BlNqDo5d
シェーグレンは調べると色んな症状がありすぎる
症状の欄のどれが自分の身に起きるか分からない
しかもその症状がシェーグレンのせいなのか他の病気のせいなのかも分かりにくい
確かに症状の欄に日光過敏も書いてあるけど自分はなんともない
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 21:15:22.16ID:fmazOTCy
サラジェン5mgは良かったんだけど
7mgに増やされたらとんでもない汗と動悸でやばかった
たった2mgの差でこんなに違うのかとびっくりした
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/26(木) 22:24:31.67ID:QFdY8uzw
わかる。
エポザックもサリグレンもつらくて。
今は唾液分泌作用のある去痰薬や漢方で緩和中。
舌がひび割れなくなった。
目はジクアス。
乾燥する冬は、鼻の穴にワセリンやハンドクリームを塗ったら鼻血が出にくくなったよ。
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/26(木) 22:45:07.19ID:gBKa8YrS
暑くなってから関節痛がひどくなってきた
湿気がダメなのかな
今通ってる病院は極力ステロイドは処方しない方向だけど、どれくらい痛くなったらステロイドになるんだろう
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/26(木) 23:18:48.60ID:QFdY8uzw
難病情報センターのページを見てたら、心がまえを説いていた。
いらっと来た。

心構え
（1）病気と共存する
（2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする
出来ることは何でもやってみる
人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする
（3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない
（4）わるい方へばかり考えない

だってさ。
簡単に言ってくれるねえ。

吐き出しごめん。
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/27(金) 07:46:12.55ID:ZPldEeQC
>>717
あんた嫌な奴だな
そこには
この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。
って書いてある
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/27(金) 08:09:25.31ID:TWxH/PJK
>>720
うん。そこもね、読んだのよ。
さらにいらっとしたよ。

ほんと嫌なやつになっちゃったのかもね。
つらい症状は精神論じゃどうにもならないし、見ず知らずの著者に無責任に理想論ぶつけられても素直には受け取れないなあって思ったよ。
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/27(金) 16:20:46.19ID:IdqHl2/d
自分なんてまだ20代なのにシェーグレンの他に難病指定の病気あるし、発達障害２種類に鬱持ちだぞｗ人生しんどいｗ
それでも通院時の電車で優先席なんて譲ってもらえない、まぁ他人から見たら普通の人なんだろうと前向きに捉えてるよ
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/27(金) 19:46:30.23ID:EJFXglH6
>>724
ほんとに尊敬するわ君みたいな人
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/31(火) 12:55:08.87ID:ZtiftUDV
口腔内の切開するの怖くて逃げてきた
血液検査とか心電図とかはしたけど
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/31(火) 15:29:00.87ID:1dfW7gbh
難病認定にいるからかな？
私は指の組織も切って、口の中にも切って組織取って、唾液腺シンチグラフィーもしたよ。
シェーグレンは確定したけど、多分主治医は混合性結合組織病を疑ってるんだと思う…最終的には
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/31(火) 18:14:09.41ID:QnVHKiZr
血液検査でシェーグレン言われたけど、組織とか切り取らないと最終的に確定されないの？？
自分は皆みたいにまだ強い症状出てないけど、そんな検査しないといけないのか…怖い…
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/01(水) 07:56:53.71ID:P2rr5P7e
思ったよりも生検は痛くなかったな
柔らかい食事とかストローとか一応用意したけどほとんど出番なし、当日から普通に食事した
ただしばらく突っ張るし痺れは残る
これはメス入れたらどの部位でもそうなるみたいだからしゃーない
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/15(水) 20:28:46.36ID:72v4PdYk
シェーグレンと診断されてもう15年以上。
ただ私の場合は「非典型的なシェーグレン」らしく、唾液腺・涙腺には症状はなく、皮膚や関節に症状がある。
医師は「膠原病（の症状）は何でもアリ」と言う。
一応病名はついていても、SLEっぽい症状が出たり、リウマチっぽい症状が出たり、各疾患の境目は曖昧なのだとか。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/16(木) 00:01:21.22ID:chPAUzft
元々ドライアイは診断されており、またいつもペットボトルが手放せないドライマウス気味なことがあったのですが、先月から頭痛、いろんな部分の関節痛（でも耐えられない痛みではなくしばらくすると消える、また起こる）、夜中に乾いて起きてまで水分補給、微熱あったりなかったり、目のしばしば感灼熱感、胸痛、腋の下が痛い、顎の周りが痛い、汗が出ず熱いお茶飲んで無理やり汗かく、足が筋肉痛、腕のだるさ、顔の頬にぞわぞわした痒み、身体のこわばり、などが一気にきて、近くの内科に行き一般的な血液検査や尿検査しましたが異常なく、今度大学病院紹介されたので行ってきます。

長い文章になってしまってすいません……
毎日あまり寝られなくて辛いです……
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/16(木) 02:36:35.47ID:NUu1LhF/
>>733
コロナワクチン打ちました？
打ってたら後遺症のような気もしますけど
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/16(木) 02:48:32.98ID:chPAUzft
>>734
打ちました。上の症状は、３回目を打ってから２ヶ月後くらいに出てきましたが後遺症とかってこんなにあるのでしょうか……
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/16(木) 08:15:07.04ID:NUu1LhF/
>>735
ツイッターとかで「ワクチン後遺症」などで調べたら同じような症状で大変そうな方たくさんいますよ
しんどさや症状があっても検査数値に出てこない事も多くて病院では異常なしで帰されて自力であれこれ薬やサプリ試されてる方もいますし
大学病院でもわからないとなったらそっちの可能性も視野に入れてみるといいかも
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/16(木) 12:18:17.42ID:wRa7a2U0
>>733
自分は大きな口内炎が治らないって事から始まり
大きな病院で膠原病科に行ったけど違いますっていわれて、それでもしんどいから個人クリニックに行ったらシェーグレン症候群の疑いがあると言われて、検査して確定したよ
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/17(金) 10:20:28.10ID:IekMmkl3
膠原病全般に言える事なんだけど、結局対処療法しかないんだよね…しかも病気の幅が広すぎて人それぞれ違うからそれがまた対応遅れる理由でもあるんだよね…
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/17(金) 14:51:27.06ID:Soby0rB7
>>739
732です。
発症時は、手の平に複数の丘疹（大き目のイボのようなもの）が出る、目の上全体が赤くなるなどでしたが、
最近は関節部分が赤くなったり、手の親指・人差し指・中指の湿疹（膠原病由来の場合はメカニックハンズというらしいですが）などです。
また顔にアトピー性皮膚炎のような症状もあります。
ただすべてにおいて、それが100％膠原病からきているものかどうかを知るのは難しいようです。
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/18(土) 09:25:57.07ID:Y0ZQeilJ
皮膚疾患は慢性化の人が多いんじゃないかな
唾液が出にくいからペットボトルのお茶飲むんだけど飲み過ぎて吐き気（水中毒？）がするので
塩や梅干し食べて塩分補充してる
最初からポカリ飲めばいいんだけどね
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/18(土) 15:28:11.51ID:K0jg3CoS
>>741
私はほぼ唾液が出なくて舌が乾燥してひび割れるレベルなんだけど、ドライマウス用に保湿ジェルとかスプレーがあってそれをスプレーして維持してる。
薬局にはあまり置いておらず介護用品とかネットだと入手しやすいかも。

口渇くでポカリ飲んだら糖尿とかペットボトル症候群まっしぐら…
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/18(土) 20:10:08.24ID:2LZPeTZH
サラジェン飲まんの？
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 02:50:21.76ID:+LRJ8zMt
スプレー忘れてた
以前、病気がわかる前に歯医者で相談したらレモン味のするスプレー購入して使ってた
唾液が出る薬は唾液がどばっと出るのと下着が濡れるほどの発汗でやめたよ
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 16:05:59.60ID:7mlO9ovV
やっぱりプレドニン飲んでても倦怠感は残るよね…
みんな倦怠感あるみたいで大変だよね
命の母試してみよう
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 18:19:34.71ID:ITrp90H+
倦怠感どうにかしたくてサプリのこと
調べるのが好きで色々試してるんだけど
命の母は特に効き目なかったな

アリナミンの1番上のランクのやつを
1回1錠のところを1回2錠にしたらもろ効き目感じた
多めに飲むと尿が黄色くなるはずなんだけど
自分はほぼならなくて倦怠感やストレスで
ビタミンB郡が消費されてることがバリバリわかったわ

あとはαリポ酸と還元型コエンザイムQ10
最近全部消費しきって飲まなくなったら
だるさが増したから効果あったかも。
これらはiHerbで購入。

長くなってすまん 誰かの参考になればいいな
ちなみに鬱も持ってて怠さ2倍増し人間です
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 19:35:04.19ID:7mlO9ovV
サプリ情報ありがとう色々試してみるよ
鬱持ちだと更に辛いね
自分も精神疾患持ち
お互いぼちぼち過ごそう
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/20(月) 11:50:51.05ID:NJav1gFr
長年睡眠不足の生活が続いたから自分の場合そのせいで発症したと思ってるけどこの病気原因不明なんよね
治せる時代がそのうち来るのかなあ
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/20(月) 23:05:29.92ID:D3vkmej9
今、歯磨いてきた
疲れる　
特に腕
ゴロンと横になってる
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/22(水) 10:09:27.54ID:kydGX1en
見た目特に問題ないからこの疲れやすさを理解してもらえない
頑張りすぎると動悸がしてくる
理解して貰えないから体を交換して味わってもらいたいってよく思う
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 07:10:25.36ID:zo1iBbdy
足の裏がチクチクピリピリする。こんな症状もでるのか
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/25(土) 18:46:04.89ID:1PlVh0I6
疲れやすいから少し体力つけようと思って運動したけどすぐ筋肉痛なってお腹壊すし微熱でる…どうしようもないわ
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/02(土) 21:02:14.76ID:uPGUt3p3
シェーグレンになってから喉がすぐ痛くなるようになった
副鼻腔炎になったりリンパが腫れたり
病院行ってばっかりだなあ
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/04(月) 23:50:13.86ID:VM7d4hGK
最初は大学病院でそんな感じだったけど、地元のクリニックで通院しだしてからは5本くらいだよ
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/05(火) 01:01:13.88ID:gGvvrd2z
どういうこと？難病指定なんだから申請すればいいやん
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/05(火) 22:53:56.28ID:sLfkztiz
自分は太陽、紫外線にあたると下痢する
食べたら15分で下痢する
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/05(火) 23:00:49.50ID:LErNAPq+
>>759

紫外線はダメだよね…当たることで炎症おきるのかな？
私も下痢する。酷い時は発熱と頭痛と蕁麻疹だなぁ。

食べると下痢をするのはつらいね…
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/06(水) 22:37:52.91ID:P7Ja0y0Y
>>760
朝は体がこわばる、内臓も？
だから朝食は食べないんだけど
いつからか昼食べると下痢するようになった
膠原病とわかってからは紫外線避けてかなりよくなってる
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/07(木) 20:17:22.56ID:M3OHbibL
え シェーグレンの人って紫外線に当たるの良くないの？
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/08(金) 00:18:24.85ID:e504wKnz
シェーグレンがというより膠原病全般であまり日光当たると良くない事が多い。シェーグレンといっても病気の重さや症状も人それぞれだから、この病名だから必ずこの症状が出るのでやばいっとは言い切れない所w
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/11(月) 23:17:03.31ID:zIpP4sIF
太陽がやたらまぶしい
車にあたって反射してる所を見るとLEDが強烈に発行してるのかと思うぐらい白く光ってる
紫外線は医者からも注意するよう言われているね
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/11(月) 23:36:45.69ID:w4dwhY12
紫外線のこと一回も言われたことないや
もっと専門のところに行くべきかな
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/23(土) 20:24:12.08ID:xL180M/B
みんなどんな薬処方されていますか？
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/24(日) 14:49:34.19ID:7eMH3H5h
ミゾリビン（ブレディニン）処方されてる人いる？
免疫抑制剤って書かれてるけど必要なのかな
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/05(月) 11:19:48.39ID:Od19bS0r
ひろゆきのお嫁さんは乾燥主体じゃないみたいだね。
シェーグレンと言えばドライアイとか唾液出ないって症状が主なんだろうけど、私も乾燥主体じゃ無いけど間質性肺炎になってるのもいるから幅が広くて本当に人それぞれだなって思った。
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/05(月) 18:28:32.76ID:wmPlQmCb
>>773
10年くらい乾燥は感じなかったけど
最近カッサカサに乾燥してきたよ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/05(月) 21:07:33.58ID:Dy9YdFQK
あまりの倦怠感のひどさにプレドニンを初めて飲んだけど、慢性的な関節痛がなくなり急に元気になってきた
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/07(水) 09:26:19.83ID:rF0/cnLL
>>774
長期になればやっぱり乾燥強く出てくるのかな？
難病助成の確定の為に、唾液腺シンチグラフィーをして認定されてるから乾燥してるとは思うけど、薬のせいで喉が乾くからちょくちょく水分を取ってて自覚しづらいのかも？
今の所レイノーと間質性肺炎と関節痛、筋肉痛？っぽいものといつも怠いって症状かな
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/08(土) 10:18:16.30ID:tmPFNFmw
SLＥ歴20年以上です。
この数年角膜潰瘍を繰り返しているのと、中程度の歯周病と虫歯でとうとう数本抜歯です。
ＳＳ−A抗体陽性なので、シェーグレン症候群の検査したい
シェーグレン症候群からの虫歯だと、歯科治療も公費負担になるのですか？
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/10(月) 07:55:21.94ID:0Pcclma0
シェーグレンで難病認定されているけど歯科にかかった事が無いので何とも言えない。
ただシェーグレンが多分関係してるであろう慢性蕁麻疹皮膚科の分はだろうで断定出来ないので(蕁麻疹自体が原因不明)普通に3割で取られてる。
歯科の断言は色々な不明部分多いし難しいかもしれない。
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/10(月) 08:08:44.13ID:0Pcclma0
何回もすみません。
難病の口腔トラブルに力を入れている歯科だとすぐ関連認定して適用されるみたいです(シェーグレン友に聞いてみた)
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/12(水) 23:19:27.04ID:kjqppS82
歯科で公費を扱っているところがとても少ないです。また公費やっていても医師が認めなければ適応になりません。2年間公費で通いましたがあまりにも…な医師なのでやめました。やめて随分経つけど次が見つからず。都内の人は難病指定医のリスト公表してるから調べて電話するといいですよ。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/13(木) 01:27:40.64ID:ZmEqFAiQ
自分はある時大きめの口内炎が異常に長く続いて耳鼻咽喉科のクリニックから膠原病の可能性を言われた

大きな病院の膠原病科を紹介されて血液検査して膠原病の数値(？)が出たのに他に自覚症状ないからたまにこういう人もいるということでそのまま返された

なんか不安だったので個人クリニックで膠原病も診ている先生に診察をお願いしたところ、血液検査とガムテストしてきてと言われて結果シェーグレンの疑いが一気に上昇。
その後口腔外科を紹介され唇をめくった裏(？)（口内炎が出来がちなところ）の組織を取られて、シェーグレン確定した。

確かに口乾きやすいし、疲れやすいけど、他にも発達障害や精神の薬飲んでるからシェーグレンのせいなのかよくわからん
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/17(月) 13:48:19.51ID:6uJfqkyb
関節炎、間質性肺炎(治ったり出たりの繰り返し)、潰瘍性大腸炎、口の渇きを口腔外科で指摘され、目の乾燥を眼医者で指摘され、一応膠原病科に通ってるけど毎回血液検査で大丈夫だと言われてる
でも口腔外科の先生が血液を調べたいと言ってこの前検査した
潰瘍性大腸炎から始まって色々出てきた ノイローゼ気味
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/17(月) 15:40:59.49ID:qsVsJivc
>>788
膠原病内科で血液検査が大丈夫って事は数値には出てない？って事だから歯医者が血液検査しても意味ないのでは…口唇腺の生検とか唾液腺シンチしないと確定はできないのでは。
間質性肺炎は何から来てるの？シェーグレン？
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/17(月) 15:57:28.14ID:6uJfqkyb
>>789
関節炎からのものだと言われてます
元々潰瘍性大腸炎だから合併症でリウマチ症状が出て一時期動けなくなりました でも血液検査にはリウマチは出ず。そのときに肺炎が見つかって関節症状のある患者の３割に肺炎症状が出ると言われました
口腔外科は別の病院だったので先生に一応説明したけど説明不足だったのか気になってしょうがなかったみたいです 膠原病科の先生にもはっきり否定はされてるけど、私は血液にどうも数値が出ないタイプ?なような気がします
潰瘍性大腸炎の時も血便出て激しい腹痛あるのに炎症反応普通でした
シェーグレンの検査にも唾液腺シンチなどの検査あるんですね そのうち相談してみようと思います
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/17(月) 21:46:27.57ID:QZ+Eani+
自分も元々潰瘍性大腸炎だわ
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/29(土) 22:35:26.39ID:XJ+eYzl0
シェーグレン になってタヒにたいと思うんだけど。気持ちわかる？
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 00:18:59.95ID:A/Cv1k28
シェーグレンの症状が辛くてという意味ならシェーグレンは人によって症状の幅が広いからどうかな…？
私の症状は肺までやられてるから重度な方けど、気持ちはまだ今の所至ってない。どうせ治らないから考えても仕方ないからきてるのもある。
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 08:49:44.90ID:eZt1I5eL
発達障害とうつ病があって元々やる気が出ないから、シェーグレンのせいなのか、どっちのせいかわからないんだよなぁ
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/10(木) 22:27:53.14ID:YVGHB5NE
先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/10(木) 22:31:18.44ID:YVGHB5NE
先日、シェーグレン症候群って診断されました。
　さて、これからどうしよう。
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/11(金) 07:44:06.70ID:S8CDcDmB
>>796
症状のコントロールがつけば折り合って生活できるよ。大丈夫大丈夫。
まずは保健所に行って 難病の助成が貰えるよう 申請方法とか聞いてみたらどうかしら？
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/17(木) 21:50:50.42ID:pdIpGtX8
出かけて帰ってくるとものすごい疲労感がある肩とか膝とか肘とか熱を持ってるようでだるくて気持ち悪くなるぐらい前はたくさん歩いても平気だったのになぁ
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/17(木) 22:24:05.67ID:C87EHQdj
この疲労感ってどうしたら治るの
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/18(金) 07:32:31.98ID:6jZ/T71l
口の中が口内炎だらけで痛いし
身体がだるくて痛いし
乾燥するし
やる気出ないし
何か不安しかない
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/18(金) 12:42:09.72ID:oQoNv8qf
皆さんと
同じ過ぎて涙出る
口腔カンジダまで・・・
歯茎に貼り付けて溶かしていく薬だけど
唾液少ないから溶けてなくて薬と触れてる歯茎と粘膜ベロンと剥ける
ちょっと動くと疲労感で気分悪くなるし、筋肉痛と痙攣もでるよ
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/18(金) 19:44:33.18ID:Iaig4e4W
口内炎の人は半夏瀉心湯でうがいとかやらんの？
効かない？
なんか抗がん剤の副作用の対策では色々研究されてる。
湯で溶かして蜂蜜混ぜるって言うのもあるっぽい。
蜂蜜って多少保湿効果があるらしいからどうかな。

すみません、一時関節痛筋肉痛ひどくてシェーグレンをちょっとだけ疑われただけの通りすがりだけど……(全然違った)
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/24(木) 01:14:34.79ID:kqGj6kp5
全身の間接が痛い
何してもすぐ疲労感と痛みで毎日ぐったりで家族から怠け者みたいな目で見られて辛い
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/24(木) 23:48:01.94ID:/vmszUd7
>>806
手術はどんな感じで行うのですか？
術後の出血が酷いからおすすめできないと耳鼻科の先生に言われたのですが
疲労や関節の痛みが和らぐならやってみたいです
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 22:29:59.89ID:7jxdFSyi
>>800
今通ってる医者から漢方薬で良くなると言われて
飲んでたが気持ち悪くなって一旦中止してます
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 23:35:20.81ID:7jxdFSyi
渡辺徹さんが敗血症で亡くなられましたが
自分も過去に敗血症と脳梗塞で2回入院してる（コロナ禍前で医者からは膠原病の合併症と言われてる）
コロナの後遺症って膠原病の症状と共通点が多い
コロナやワクチンが関係あるのかないのかわからないけどちょっと気にかかるな
渡辺さん確かコロナにも感染してたよね
糖尿病で免疫が落ちてたから敗血症になったと思うけど
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/05(月) 08:18:28.74ID:xbcDOXZB
疲労感すごい。関節の痛みも酷い。こんなに痛むのに助成の申請が通らないかも知れないんだよなあ。ドライアイなのにほんの少し涙がまだ出ていて
子供の一人が発達障害で問題ばかり起こしてそのせいか体調が悪いのが続いてる
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/09(金) 16:41:42.31ID:CyjDVQVq
口腔内が病的に乾くんだけど
サラジェン以外に改善する薬ある？
粉が嫌だ、錠剤がいい
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/10(土) 00:27:37.08ID:ND2Y9hgM
>>812
口腔を潤すスプレーがあるよ。介護用品で街の薬局にあんまり置いてない。オカザキメディカルのマウスミスト無香料使ってる。
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/14(水) 20:33:07.48ID:avuO7fJf
ぐりとぐらの作者の方がシェーグレン症候群で衰弱して亡くなられたと知ってショックを受けた
予後は良い方とは言え難病だし、これからどうなるのか不安
この季節は関節痛や倦怠感もあるし、辛くなってきた
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/14(水) 22:35:55.89ID:fTp8HXEZ
自分は２回死にかけてるけどな
シェーグレン以外の膠原病もあるみたい
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/18(日) 17:46:15.10ID:RFsBX+oM
手のあかぎれひび割れ痛い…
あと皆さん足の裏痛くないですか？
朝夕寒い時に特にかかとが痛くて困っています
病院行くなら皮膚科で良いんだろうか？
明日行ってくる
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/19(月) 18:39:29.13ID:3Adoyzdp
>>818
手や皮膚のひび割れ痛いよね。
いつもは主治医に保湿剤をもらってるけど
治りが悪い時に皮膚科に紹介してもらった。
そしたら検査で白癬菌が関わってて
抗菌剤や抗炎症剤とかも出してらったことがあるよ。
細かいケアは皮膚科かな？
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/21(水) 02:21:28.60ID:iY73snWd
あかぎれ、ひびわれは
尿素20%クリームが基本
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 12:14:22.69ID:2osoYwxK
>>819
皮膚科行ってきました！
塗り薬貼り薬飲み薬と色々出してくれたので行って良かった！

>>820
酷くなる前に使っておけば良かったです(T_T)
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 18:37:08.45ID:CD49IDIC
>>821
まずは皮膚科に行ってよかったと思うよ！
そのあと治ってきてガサガサするところは尿素20%クリーム、治ったら尿素10%クリームとかセラミド入りのスキンケアを使うといい
尿素クリームは埋没毛(二の腕のぶつぶつみたいなの)とかにも効くからありがたい
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 18:41:23.72ID:CD49IDIC
あとみんなに聞きたいんだけど、シェーグレン症候群について何かで学んでる？例えば本とか
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 19:00:38.38ID:svbeY0Rm
人によって症状が違うし強さも違うから、本とか読んでも「こんな症状もあるんだな」ぐらいで参考にならないって主治医が言ってた…w
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/08(日) 02:08:07.34ID:DRALpDD7
名医っている？
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/08(日) 09:23:59.75ID:Zx0zxsJ7
>>829
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 20:23:32.01ID:hQHtz3vg
謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 12:52:42.23ID:040GoPJe
今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 14:20:35.30ID:OLJcQ5Sh
歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 15:57:39.27ID:/Xp9Lwpo
>>832
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/13(金) 18:47:52.27ID:+ZES4Lr1
線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/22(日) 14:08:35.36ID:qH9+9Fol
足にあざが出来た
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/24(火) 17:26:47.48ID:EPoMuZpx
悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/25(水) 03:12:15.03ID:jjVahxXL
都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？

あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる

アドバイスください
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/31(火) 12:03:32.70ID:CBHTJSEn
>>841
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う

私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな

答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/03(金) 19:31:13.57ID:lamjrQVa
主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/04(土) 00:47:21.89ID:CqyFMhHE
ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 00:23:38.21ID:NbLEj8AO
唾液と虫歯は関係あるよ
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 17:16:31.58ID:hlp8Ohgy
【２月１３日】　原発上空にＵＦＯ？　【震度６強】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1615255632/l50
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 16:39:45.35ID:JFY7wa5V
関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 00:15:07.38ID:UKY/RhhI
>>845
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 00:15:23.97ID:UKY/RhhI
>>849 だった
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 20:28:15.89ID:fHVlLKsc
免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 07:34:01.68ID:RsThBUGB
人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 19:43:47.23ID:rH6eMDGS
自分は 潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 21:40:44.90ID:I8mtEOlT
口内炎痛い
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/19(日) 07:40:56.85ID:PdipKi47
紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/19(日) 14:26:54.50ID:vcOmth/+
対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/07(金) 01:19:54.59ID:T26X0k7M
倦怠感つらいね

だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/12(水) 06:21:50.92ID:MosciGpv
関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/12(水) 17:08:14.50ID:E6vF2V7B
>>864
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 21:46:43.15ID:lX72UkWP
出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 01:23:05.33ID:phD77c/5
サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 08:33:39.51ID:XREJ9QF1
ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 10:46:58.59ID:5iop41x5
シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが

シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 08:01:35.24ID:4t7X18AL
ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 12:49:51.81ID:/A45Lpif
シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/09(火) 02:14:43.62ID:33l3zuZo
口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/15(月) 19:40:41.46ID:PHEyaM/v
サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/31(水) 17:03:05.22ID:hhbLS6hh
そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/01(木) 09:48:02.98ID:FFWVpFzD
>>880
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
https://i.imgur.com/pNqMTyB.jpg
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/01(木) 14:36:12.53ID:K++6cp5w
使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？

>>881
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 06:43:21.59ID:oFGSXgrW
関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 08:53:48.38ID:+HsU/l1K
シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 14:36:37.07ID:oFGSXgrW
>>886
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 14:56:36.79ID:LqpJf/4J
>>887
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 20:31:47.43ID:oFGSXgrW
>>888
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/06(火) 15:11:16.46ID:a8tDkEhb
>>890
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/06(火) 20:13:31.67ID:mKKzZcct
難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 08:45:44.58ID:sNt+Yf4y
関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 09:02:42.34ID:kbzaBguF
SSAが陰性なんだけど、シルマーでドライアイと唾液腺シンチグラフィーで確定。
間質性肺炎が出てて肺症状が中〜重度に加え、手足の膨張とレイノー、関節痛と倦怠感がある。
でもTo/Th抗体が陽性だからいずれ全身性強皮症に移行しそうと言われてる。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 09:41:25.77ID:oWpDFERS
シェーグレン症候群の略称ってSjSらしいけど検索すると別な病気ばかり引っ掛かる
他と被らないのにすればいいのに
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 21:51:03.14ID:im9wXePM
シェーグレンって診断はされてて関節痛筋肉痛だるさとかいろいろあるけど薬は痛み止めとかアリナミンとか目薬とかそういうのしか貰ってないのそれじゃ難病認定おりないよね
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 04:51:02.56ID:M68rp5LP
>>894>>895
どっちも辛いな
自分は強皮症が陽性でリウマチとシェーグレンは陰性なのに増えていく症状はシェーグレンとリウマチばかりだから
何年も診断が確定せず認定無いから2割負担に入れず金銭面でもストレス溜まる
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 09:27:49.70ID:oye0DDnL
シェーグレンというか膠原病が難しいもんね…。同じ病名でも症状が個人によって変わるから余計に難しいんだよね。大元の原理は一緒なんだけどw
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 21:46:42.55ID:K2zr5H7E
最近忘れっぽいのもこの症状かな。30秒前の事をすぐ忘れる。。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 17:02:47.31ID:91MIzdUe
>>902
記憶力に影響あるよ
でも老化としてとらえられるだろうね

膠原病って判定されても人に疲れやすいっていうと
「誰だって疲れている」と返ってくるのと同じ
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 17:07:12.90ID:91MIzdUe
>>892
給料というか所得によって
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/10(月) 23:22:33.84ID:bZrVdv05
熱中症になってしまいさらに体力なくなったわ…1度でも体力なくなるとそこから元には戻らないのでしんどいわ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/18(火) 22:08:38.73ID:6IQjOYlv
肩とか肘の関節が痛い。
前は小さい関節の方が痛む事多かったんだけど…
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 18:57:26.65ID:/r4hLkNE
疲れるというか常に疲れているのがデフォ
頭痛も毎日
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 19:06:45.82ID:/r4hLkNE
関節痛も酷いときは低周波治療器の電気が流れてる感覚になる
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 01:29:01.21ID:uXOivIUg
体を冷やしてはいけないが紫外線にあたるのはダメ
関節痛は日によって場所が変わる
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 09:00:17.70ID:sYUqg4vA
昨日は肩だったけど今日日腰と指先と肘だわw
最近は倦怠感すごくて土日寝込んでるそして休んだ気がしないまま月曜から仕事の繰り返し。
秋のちょい寒ぐらいになると調子良くなってくる
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 17:46:05.27ID:6J7jJDoe
>>908
以前、インフルエンザにかかったとき、1ヶ月ぐらい体力が回復しなかった
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/06(日) 21:23:04.52ID:Fv6zyNUV
初めまして。

十年ほど前から、一日4L、水を飲むようになり、
それから、どんどん水の量が増え、二年前には、
水中毒で倒れました。

今年に入ってから、規定量では治らない頭痛が続き、
毎日のように、夜、昼に食べた物を吐くように。

改めて、膠原病で検査をして、血液検査では陰性ですが、
組織検査なしで、シェーグレン症候群の診断が下りました。

唾液検査と血液検査の動きでわかったんでしょうかね？
謎だ。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/07(月) 14:41:14.99ID:FOPsJEFV
>>916
唾液とドライアイの検査はしましたか？
それなしでは診断できないと思います。
他の病気が隠れている可能性もあるのでセカンドオピニオンするか、専門医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 16:13:43.42ID:2iU9q2lr
唾液検査も受け、本当に少なかったです。
ドライアイは、私自身がしきりに訴えていたものの、
眼科の検査ではなぜか、正常ですと言われました。

PET検査も念のため受け、甲状腺にしこりが見つかって、
こちらはこれから組織検査を受けます。
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/07(月) 22:07:35.68ID:r4UFf+wR
>>918
＜診断基準＞
シェーグレン症候群（SjS）改訂診断基準
（厚生労働省研究班、1999年）

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上

２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見

３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性

４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性

診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 22:10:46.31ID:r4UFf+wR
専門医にかかられてるとのこと、大変失礼いたしました。

診断基準はこちらに書かれている通り、かなりシビアに診断されます。

血液と目が異常ないということであれば、1と2が該当したという事になりますね。
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 22:16:39.32ID:r4UFf+wR
1は、生検病理組織検査、唇を切開して組織をとり診断します。

２は、唾液腺造影または唾液腺シンチグラフィーという特殊な検査で機能低下の所見がある事になります。

この両者とも異常があれば、シェーグレン症候群という診断になります。

ご存知でしたらゴメンナサイ。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 23:19:05.36ID:TxuK9B8J
自分は4のABが陽性でシェーグレン確定されたかも
2と3はついでな感じでやってくれて1は話にも出なかった
血液検査が一番有効なのかな
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/08(火) 00:23:22.31ID:G5g8V1gf
血液検査で抗核抗体が出ていても発症してない人も多い。確定診断は生検で唾液腺の細胞がやられてることを確認。
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 11:32:30.87ID:k4CDwGNc
少ないだろうけど、
自分も精神科に長年お世話になってる人間です。
鬱病が、だんだんと、真綿で首を絞めるように、
自分が短命で終わるのを悟った。

確認したら、父方の近い親戚に自殺した子がいて、
母の妹が、膠原病とは診断されていないものの、
日光アレルギーでした。

>>922
いえいえ。ガムテストとMRIは最初にやっていて、
先生は患者に負担がないのから、検査してくれたことが
わかりました。

唾液腺、触ると腫れていて、時には痛みますし。

甲状腺の白黒はこれからはっきりわかりますが、
3割は陽性だそうだから、きっと悪い方かもしれません。
医者がやけに、急かしてたのが、引っかかりました。

祖父は癌が遠因で亡くなってるので…
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/15(火) 22:29:23.20ID:pWeXmpF1
>>910
同じ症状あります
それはシェーグレーンの症状なのか
リウマチ疾患も同じような症状なのです
血液抗体検査のみ陽性だから
リウマチとシェーグレンの狭間にいます
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/16(水) 06:51:50.07ID:XEjL83o6
そろそろ甲状腺のしこりの検査の日。
一般の人は9割が陽性なのに、
持病があると3割が陰性まで、確率が上がるんですね…

どちらにせよ、いずれ癌化しそうだから、
早目に手術、お願いしよ。

これで抗がん剤まで服用するようになったら、
飼い猫の寿命まで生きられなくなってしまう…
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/17(木) 08:56:56.84ID:78bQs0TH
舌がカピカピで割れて痛い。
口腔ジェルでもダメになってきた〜
粘度上げれば口腔ジェルもまだ効くかな？
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/17(木) 21:26:16.32ID:eVij2Pzf
平均寿命、余命よりかは短いよ
5つぐらいはあるんじゃね
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/17(木) 23:50:00.34ID:dIWhCve+
付き合っていた彼氏に先立たれたので、
あと15〜20年くらいで寿命が来るかなと、覚悟はしています。
たぶん良くて60代、短ければ50代で死ぬんでしょうね…
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/18(金) 12:01:44.53ID:UAYrpW3v
58まで生きた
まあ死ぬのはいいんだが
孫の顔見れないというか出来なさそう
自分の死よりここで終わりなのかのほうが残念無念
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/18(金) 14:15:29.96ID:vEVZF+2L
ふと思ったのですが、この病気は関東以北の人間に多いのでしょうか？
私は東京育ちですが、両親は新潟出身です。

この一年で、一気に体力が落ちて、
70代の親の方が遥かに体力があります…
一応、去年からジムに通い出したばかりなのに悪化してしまいました。
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/21(月) 12:25:47.94ID:hLNIGEDs
風土病ではないかと
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/08(金) 20:13:13.66ID:5LMCKFTJ
甲状腺のしこりがあると書いた者です。
今日、結果が出て、良性であることがわかりました。

先生に聞いたところ、シェーグレンと甲状腺は
関係ないと言われました。

これからは一年毎に超音波検査をして、
経過観察です。

お騒がせして、すみません。
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/08(金) 22:13:10.96ID:aPJyjgZJ
良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 03:03:45.55ID:Yvwn4FXy
ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 10:32:14.08ID:xQNF+yqq
>>938

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/14(木) 15:06:08.98ID:Yvwn4FXy
>>939
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/17(日) 21:28:44.37ID:fgP/9N12
皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/18(月) 00:30:19.40ID:3QcolMg1
>>941
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 23:18:48.83ID:vg/VG/6S
大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/27(金) 14:55:15.40ID:cPVyHhV1
漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/28(土) 19:29:10.32ID:NXEu5w7U
私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/30(月) 19:26:10.95ID:iKiljoJ8
うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/13(月) 23:13:21.21ID:jh2GIcAm
>>951
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。


足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 06:51:13.71ID:j4YLiEQi
太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 18:13:26.35ID:wb8TAnBL
>>952
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/02(火) 18:41:36.73ID:dyXA6OVz
発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/31(水) 18:16:55.71ID:9by0Yvnp
気の所為は原因がわからないときの医者の常套句
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/29(金) 14:17:57.21ID:TYJRIERD
とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/29(金) 21:04:10.48ID:Aqzc0rNg
私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/30(土) 21:55:21.75ID:ZdTgp0yc
体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/02(木) 08:35:37.09ID:1SnJgq8I
医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/14(火) 19:37:39.95ID:4CkardVy
スクリプト荒らしが多いためage
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/30(木) 18:58:13.91ID:BrHvL21m
関節痛が増えてきたと思ったら腱鞘炎にもなってしんどい
手首の激痛で家事が大変だし、どのくらいで治るんだろ
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