シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 07:19:23.27ID:BsxuB7Xv
>>449
自演乙
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 07:02:15.82ID:l48p0lqY
たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか？
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん？」って感じでした
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 09:59:10.90ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:01:29.52ID:GWQmYct5
医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 22:15:28.25ID:yJqgeFN+
>>463
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 23:45:52.94ID:KhWJ2D95
ありえんって言われても実際にそうだったからなぁ…
しかも唾液少なくないですよとか言われて（実際は医者にも指摘されるぐらい少ない）説明しても納得してなかったよ
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 03:16:24.32ID:XPkXVNWw
ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 06:05:49.52ID:yr5QwRMl
ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:27:44.83ID:yr5QwRMl
プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:29:18.28ID:yr5QwRMl
あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:20:46.33ID:XPkXVNWw
お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:41:04.13ID:XPkXVNWw
運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:50:42.64ID:alk6nK1N
ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:59:53.88ID:XPkXVNWw
他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 13:42:20.16ID:XPkXVNWw
橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:19:14.73ID:5qVlTO5m
難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 20:40:51.04ID:pGLV4Oam
>>476
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:26:29.21ID:d6V3li00
この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 06:21:21.60ID:8AcB0Dri
思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 11:10:18.25ID:by+oHIl+
みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:18:36.87ID:lcMY71T9
コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/30(金) 19:29:49.51ID:2vwyBtd/
目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 20:51:24.34ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 21:00:00.48ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 23:53:38.08ID:x1S4rTXM
最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 07:23:25.05ID:lZ+hJ+M7
SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:52:05.61ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:57:44.70ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 23:22:54.70ID:MS5CSShe
シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 23:54:42.13ID:1rGlodr6
嗄声の人いますか？
自分は時々なります
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 21:50:22.13ID:upsNDxY3
>>451
陰性から陽性になる事もあるのですか？
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:16:09.22ID:um17x3Qs
リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:19:59.27ID:um17x3Qs
>>504
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 21:20:52.14ID:5orXO8qu
シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/24(木) 21:55:26.26ID:JbWavcLy
7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/25(金) 11:44:51.09ID:9xD+rxQW
>>515
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/27(日) 22:45:01.84ID:w4FfJkyL
最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 10:40:23.09ID:Z0e78moM
植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 17:24:56.85ID:5GrQ4QQV
飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 11:53:49.65ID:GA3iCXYl
不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 22:02:45.15ID:JS8VtbzU
口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 17:45:38.80ID:2GNRkHQB
シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 07:24:32.37ID:UeG4rfXR
>>515
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 02:56:35.54ID:8v9oIvck
サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 20:30:58.20ID:E3OrDuqc
毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/11(日) 19:51:00.03ID:FGXzVx5o
>>536
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 11:24:49.32ID:Jp7oAfU6
みんなおつかれさま
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 00:11:06.85ID:0G1bjTMk
口が乾くから、虫歯になりやすく銀歯が増えた。歯のクリーニングによくいくようにしてる。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 22:21:25.90ID:AsPFWbAP
粘膜の乾燥と虫歯予防にお口の保湿ジェル塗ってる
乾燥対策はそこそこあるけど疲れやすさだけはどうしもて治しようがないね
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 23:36:16.50ID:oJL7iGN7
口の乾燥は対策あるけど鼻と喉の間(上咽頭？)の乾燥に何か良い方法ないですか？
乾燥してるから粘っこい痰がずっと張り付いてて鬱…
それを飲み込めないのに飲み込む動作ばかりしちゃっててずっと喉がゴクゴクしてる。
チックみたいで鬱…
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 02:09:49.88ID:Hjs7AXCJ
>>544
のどの奥のネバネバね
吸入器で湿らせてるけどだいぶいいよ
ただしホームセンターの安物は長持ちしないのと衛生面が心配
今は医療メーカーのだけどお値段が1万円とかしてお財布に痛かったよ
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 08:06:18.09ID:V1giEfV2
耳鼻科で鼻の奥を診てもらったら、乾燥のせいかめちゃくちゃ痛かった。静かに痛がってたんだけど看護師が「痛みに弱い方なのかなあ〜？」って薄ら笑いで馬鹿にしてきた…
普段筋肉痛やら関節痛やらに耐えてるから痛みに弱いとは思ってなかったので、悔しいし恥ずかしいし泣きそうだったけど、まあ涙は出なかったよ
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 20:58:57.93ID:VYOmFNzd
今日都内の大学病院の膠原病科で血液検査、尿検査、胸と指のレントゲン、ガーゼ噛むテストしてきた。結果は来月わかる。
最近は大気の乾燥もあって一時間に何度も目薬ささないと目があけられないほど乾いてる。口も常にパッサパサだし子供の頃から虫歯が多くて銀歯だらけ。もともと橋本病もあるし、シェーグレンは確定だと思ってる。

思えば昔からビスケットやクッキーが大嫌いで、理由を聞かれれば口の中なバサバサになるから、と答えてたな‥。ヨダレなんて垂らしたことない。実はもうずっと長いこと患っていたんだろうなと思ってる。

ちなみにこれ診断が下っても手帳とか貰えないんだよね？今日の検査だけでも一万越えてた。不眠で診療内科や更年期で婦人科も通ってるから医療費がバカにならないよ。
もう生きてるの面倒くさいよ‥
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 14:34:54.12ID:EOWNweqU
>>544
間接的な対処だけど白刀豆サプリ飲んで
寝る前に鼻の穴にワセリン塗って寝ると大分違う
朝一で綺麗にできる感じなので午後早い時間までは何とか持つ
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