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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 10:49:49.82ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:28:33.05ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 23:04:42.55ID:Ti3A3jhq
出産して産後１ヶ月してから子供に紅斑が出来始めて｢お母さん膠原病の検査しました？｣って言われて初めて検査したらシェーグレン症候群でした
前から鼻くそがカサブタになるドライノーズの症状はあったけどまさか膠原病だなんて思わなかった...
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/03(木) 23:52:18.55ID:igvgWByk
マウススプレーやっても効果なし
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 21:24:51.30ID:Ox2vI4Ea
これ血液検査でわかる？
夜中の口内と鼻の中とノドまでカラッカラで砂漠にいるように乾燥してツラい
昼間も風に当たると直ぐに乾燥する
色々検索したらここにたどり着いたよ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 21:27:26.19ID:Ox2vI4Ea
あと目もコロコロするのと腎臓付近がたまにキリキリ痛いのと耳下のリンパが腫れて痛くなるよ
鼻クソも出るしテッシュで拭くと血が付く
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/09(水) 00:10:43.26ID:hhOFL/sv
顔に広く湿疹が出て長らく治らない。
シェーグレンから湿疹くる？
医者に頭に入れといてと言われていたSLEがとうとう…？
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 00:26:15.70ID:tzLeoe7J
診断済みだが難病情報センターに記載されてる
全部の症状があるよ
ほんと日常生活ですら疲れて横になってる
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/06(水) 02:17:23.87ID:KScIwbDH
>>59
なるよ

>>60
低気圧、もうすぐ低気圧が来るときもわかる
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/09(土) 23:21:09.65ID:S+sHsneQ
両腕の肩関節が急に痛くなった
これから不安すぎて眠れない
子供も小さいのにどうなってしまうんだろう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/10(日) 18:16:42.20ID:YT3/Nu8P
耳下腺が腫れ始めたのとほぼ同時に目が物凄く乾いて開けてられないくらいになったんですけど
シェーグレンかも？と いきなり膠原病内科行っていいものか悩んでます

皆さんシェーグレンの判定になるきっかけって何でした？
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 21:41:11.57ID:jOHx8ZVy
>>57
何か治療はしていますか？
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 07:51:18.10ID:/rQk/Dn+
>>53
全身に出たというか今も出てる
太もも、腹、背中、顔等出てくる場所が変わって
今は頭皮に出てる
自分はシェーグレンね
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/19(金) 23:52:53.76ID:/rQk/Dn+
自分は眼球も疼くような痛みが出る
ドライアイの痛みとは違う
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 03:41:46.14ID:yY1mZ4sC
のどがガッピガﾋﾟで目覚めてしまった・・・7年ぐらい前に血液検査した時は、これじゃないっていわれたけど
もう一度検査しようかな、だけどこのスレで、自覚症状ある人いっぱいいるけど、検査受けたらこの病気だった
って報告している人が少ないところを見ると、本当にこの病気だった人はやっぱり難病なだけに少ないんのかな。
目もシバシバして疲れるしなんなんだ・・・
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 11:42:30.75ID:TAjjxFR7
>>72
以前の血液検査した病院は総合病院の内科だったんだけど
シェーグレーン症候群の病名出したのに勧められなかったです。
今回は違う病院でＭＲＩもやってほしいと言ってみて、検査結果
でたら報告にきます。
情報有難う、行く前に知ってよかったです。
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 12:56:19.10ID:SXjDmMY3
SSｰA抗体が高ければ膠原病なんだよね？
その他に何の数値が高いとシェーグレンなんだっけ？
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/22(月) 18:25:23.98ID:SMFr/FET
唾液が出ない症状って個人差あるにしても、水がないと食事が不可能なレベルですか？
唾液は出るけど喉のほうが乾くとかもあるんでしょうか
或いは口腔の乾燥はなくドライアイだけ自覚症状があっても診断された人とかいるのかな。
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 20:20:40.60ID:ZzfQQ0TN
血液では否定されたけど症状は続いてから
唇の裏あたりの生検とガムでつば吐き出しで判定された
生検は麻酔切れてから1週間ぐらいは痛いよ
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 20:31:26.27ID:ZzfQQ0TN
>>75
自分は飲み物が無いときつい
特にパンやモナカ、唾液が出ないから水やお茶で
代用してるせいか常にうんこがかちかち
口、目、共にドライで時に喉までカラカラな時もある
007975
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2019/04/23(火) 23:05:10.03ID:X/JewWI5
原因不明の難病なだけに症状の個人差も結構あるみたいですが
皆さんなんとか症状と上手く付き合っておられるようで頭が下がります。

一応、血液検査からと言われて結果待ちですが、ドライアイは今時
ほとんどの人に多かれ少なかれ症状がありそうですし
唾液が出ないというよりは、喉に集中して干からびている感覚なので
検査はしてみたもののちょっと違うかな
って気がしてきました。

皆さん、お大事にしてください。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/23(火) 23:23:24.78ID:2kE5pwMH
シェーグレンと診断されていたのですが、大きい病院に行ったらエリトマトーデスかもしれないと言われ詳しい血液検査をされました
青天の霹靂
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 10:13:30.25ID:DhgIKWyS
2年ぐらい前にシェーグレンと診断されて、時々耳下腺が腫れたり目と口の乾燥疲れやすいぐらいらの症状だったのが
3ヶ月ほど前から肩膝肘手首などの関節が痛くなってきて熱を持っていたりすごくだるくなったりするようになりました
シェーグレンでそういった症状が出ることありますか？
それともリウマチなど他の病気もあるのかな
膠原病内科の先生に言っても血液検査では変わってないと言われてしまって
でも最近毎日つらい
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/24(水) 10:31:09.96ID:tXvWr2kQ
この病気って診断されるまでの経緯について、みなさんの体験談を聞かせてもらいたいんですが
耳下線が腫れて耳鼻咽喉科
ドライアイで眼科受診
関節リュウマチの症状で整形外科受診
それぞれの科で、シェーグレーンを疑ってくれる医師がいれば診断が早いでしょうけど
この自覚症状だと、別の病名付けられて様子見している期間が結構長くて、最終的に
治らなくてご自身で調べ、これらの症状の複数に当てはまっていることで
膠原病科受診で最終的に診断がようやく下る方のほうが多そうな気はしているんですが、いかがでしたか？
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 01:31:16.76ID:++o+FQYP
>>81
関節の疼くような痛みはシューグレンの症状の一つですよ
私は肌肉や眼球、内臓も痛みます
内臓はチクッとする痛みだったりもします
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 09:03:15.59ID:6hRu+IVm
>>83
そうなんですね
ありがとうございます
痛みはひどくなったりしますか
痛んだり良くなったりでしょうか
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:31:56.90ID:++o+FQYP
>>84
自分はずっと痛いということはないですね
がまんできる疼く痛みが現れます
疼く関節は決まっていますがその時々で変わります
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:48:37.76ID:6hRu+IVm
>>85
ありがとうございます
今度主治医に聞いてみますね
自分も 関節以外も痛みます
腕や太もも内臓など
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 23:48:13.22ID:343S1xPr
>>82
去年の2月に急に耳下腺が腫れて近所の耳鼻科を受診。
おたふくは小さい頃に罹っていたので、その他の腫れる原因…
ということで、血液検査をしたらシェーグレンの疑いで大学病院の膠原内科への紹介状をもらいました。
大学病院では眼科でローズベンガル試験、耳鼻科でガムテスト、唾液腺造影をしてシェーグレン症候群と診断されました。
アトピーや花粉症、貧血、関節痛もあったり、膝、肩腫れたりと、何から来る痛みなのか？なんだかよくわからない状態です。
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 23:14:00.38ID:xutE+1uE
シェーグレンスレ有ったんだね
膠原病科で確定診断受けてから３年余りたつけど
昨日今日みたいに天候が崩れると体の痛みと疲れて一日寝こむよ
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 13:02:31.42ID:6bHatS4F
夜寝てる時、苦しいなと感じてたら実は通り雨だったこともあります
寝ててもうめき声がでますね
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/28(日) 23:14:12.01ID:Km3zFw7e
雨模様では関節痛　晴れて風が強いとドライアイで眼がゴロゴロ
普通の内科に通ってた頃は自律神経失調症で片付けられて終わりだったよ
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 20:53:11.13ID:z7v8JDfB
腹、胸、喉痛い
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 12:16:54.95ID:mEaG96Yy
>>92
いつもマスクしてるよ
使い捨ては痛いしかぶれるから布マスク
夏は暑くて無理だけど
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 20:12:16.98ID:/cCn9xQQ
関節痛くて整形でリウマチかもといわれシェーグレンも疑われてる
でもドライアイというより寒い日は涙が出て困ってた
年齢的に全身肌はカサつき老化だと思っていて唾液の減少は今のところはないし
喉は年中風邪気味のようなイガらっぽい状態
関節痛が一番目立った症状なので抗リウマチ薬服用中
今後シェーグレン症状どうなるのか関節痛が良くなれば仕事復帰もできるし生活に支障はないんだけど
本当にシェーグレンなのかいまひとつ釈然としてないまま、でもどっちでもいいかと思って関節の治療に専念してます
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 22:13:55.95ID:mEaG96Yy
>>95
病院は膠原病内科に行ってるの？
リウマチ科？
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 21:31:01.14ID:CJ7gCU30
>>97
まだ確定してなくても抗リウマチ薬出してくれるんだね
良くなるといいね
自分はシェーグレンは確定してて関節痛もあるんだけど血液検査で数値が出ないから薬出してくれないの
シェーグレンの痛みなのか他の病気 リウマチとかなのか分からないんだけど
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 09:27:39.73ID:iBcVa9/s
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 23:21:07.04ID:wFzPSvZV
冷え性の人いるかな？
デパートとかの冷気が苦手
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/14(金) 14:37:05.39ID:1qNYXVFQ
この季節は紫外線と低気圧で滅入ります
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/16(日) 01:17:30.62ID:h2PiPcPu
今、北陸を低気圧が進んでいるようだね
熱っぽくてだるい
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/10(土) 07:09:31.45ID:HBqFBWHr
あげてみます
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 23:40:11.65ID:aBdzuKvE
>>106
ﾉｼ
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 12:18:22.58ID:/VmprLtO
認定受けるのに口唇切ったけど
いまだに引き連れる感じが残ってます

ちなみに昨年12月(/_;)
すこーしずつ改善してるけど
こんなにかかるとは思わなかった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 09:45:37.90ID:kldUgb/B
>>114
医者からは10日ぐらい痛いよといわれたけど
元に戻るのに３週間ぐらいかかった
8カ月は長いね
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 13:28:11.31ID:g68epQNB
>>116
長いですよね〜(・・;)
気長に待ってみます

あと風邪ひきかけた時とか
鼻炎の市販薬、口渇ひどいです
処方薬よりよくきくので
ついつい飲んでます
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 21:15:43.95ID:dhKWNcSh
ルルとかパブロンとかの
総合感冒薬
あとくしゃみ鼻詰まりの
何だっけ?

関係ないけど
最近物忘れがひどい＿|￣|○
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 00:46:59.40ID:lfqL+ya8
関節や筋肉が痛む時と痛まない期間がある
ここ1カ月痛まない
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 23:03:49.12ID:bADsGo+G
>>120
確かに症状に波がある
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 21:46:27.87ID:M5IIjdZJ
カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ！
おまけに痛い！ ポンコツになったなあと思う…
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 22:44:42.89ID:xvv0qv88
知人にあそこの整体さんはマッサージが上手だよと言われて
筋肉のコリをほぐしてもらったら余計に痛みが悪化して全身に広まった
シェーグレンなんて病名も知らない頃の話だけどね
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 18:37:43.26ID:eBICykWS
疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 18:13:13.58ID:uOQFiCsJ
わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/29(木) 07:27:41.67ID:QJlCOPMD
サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 20:23:41.55ID:fYRKTglF
目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 22:00:22.60ID:oK7JcIC1
>>129
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 18:26:36.22ID:Bw3fjeTW
掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 23:29:53.58ID:TxFJTMH6
歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 21:15:47.90ID:IWFe7NLq
難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり　
いろいろと配慮してくれます

今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ

ちなみに保健所で教えてもらったところです
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 18:05:11.65ID:sfpod56G
低気圧接近中

からだだるい
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:28:06.91ID:yCV7XkLX
人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 19:18:06.65ID:wLpgvhsP
お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 14:14:50.39ID:ZsZPQEjO
何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる（2，3分）
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン
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