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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/10(土) 07:09:31.45ID:HBqFBWHr
あげてみます
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 23:40:11.65ID:aBdzuKvE
>>106
ﾉｼ
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 12:18:22.58ID:/VmprLtO
認定受けるのに口唇切ったけど
いまだに引き連れる感じが残ってます

ちなみに昨年12月(/_;)
すこーしずつ改善してるけど
こんなにかかるとは思わなかった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 09:45:37.90ID:kldUgb/B
>>114
医者からは10日ぐらい痛いよといわれたけど
元に戻るのに３週間ぐらいかかった
8カ月は長いね
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 13:28:11.31ID:g68epQNB
>>116
長いですよね〜(・・;)
気長に待ってみます

あと風邪ひきかけた時とか
鼻炎の市販薬、口渇ひどいです
処方薬よりよくきくので
ついつい飲んでます
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 21:15:43.95ID:dhKWNcSh
ルルとかパブロンとかの
総合感冒薬
あとくしゃみ鼻詰まりの
何だっけ?

関係ないけど
最近物忘れがひどい＿|￣|○
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 00:46:59.40ID:lfqL+ya8
関節や筋肉が痛む時と痛まない期間がある
ここ1カ月痛まない
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 23:03:49.12ID:bADsGo+G
>>120
確かに症状に波がある
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 21:46:27.87ID:M5IIjdZJ
カラダ動かしてないとすぐ固まる。
動き出しがコントのジジババのようで嫌だ！
おまけに痛い！ ポンコツになったなあと思う…
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 22:44:42.89ID:xvv0qv88
知人にあそこの整体さんはマッサージが上手だよと言われて
筋肉のコリをほぐしてもらったら余計に痛みが悪化して全身に広まった
シェーグレンなんて病名も知らない頃の話だけどね
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 18:37:43.26ID:eBICykWS
疲れやすさは毎日だね
風呂というかシャワーで髪や体を洗うだけで疲れる
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/27(火) 18:13:13.58ID:uOQFiCsJ
わかる。両方無理だから、髪だけ洗面所のシャワーで時間置いて洗ったりする
ドライマウスもかなりきついんだけど
それ以上に疲れやすさが酷くて担当医にも相談したけど
それはどうしようもないと言われた。つら
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/29(木) 07:27:41.67ID:QJlCOPMD
サリグレン飲んでる
サラサラの唾液が出るには出るけど出すぎたり出なかったりで今一つ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 20:23:41.55ID:fYRKTglF
目がゴロゴロ…もう嫌だ。眠いし怠いし痛い。姑には怠け者て言いふらされてる
家事で精一杯なのに
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 22:00:22.60ID:oK7JcIC1
>>129
つらいね、見た目が普通ゆえ周りの理解は得られにくい
気を使ってくれるのも最初だけだし
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 18:26:36.22ID:Bw3fjeTW
掌や足裏までかさかさのときがある
昔は新聞チラシとかぴたっと張り付いたのに
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 23:29:53.58ID:TxFJTMH6
歯医者に行くのが嫌だ
乾いたくちびるを引っ張られると切れて出血するし酷い時は腫れる
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/19(木) 21:15:47.90ID:IWFe7NLq
難病医療券で歯科治療してますが、
何も言わなくともワセリン塗ってくれたり　
いろいろと配慮してくれます

今まで何件か歯科に行ったけど
やっとめぐりあえたって感じ

ちなみに保健所で教えてもらったところです
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 18:05:11.65ID:sfpod56G
低気圧接近中

からだだるい
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/28(土) 13:28:06.91ID:yCV7XkLX
人生で最初にレイノー症状が出てから約30年
紆余曲折あり昨日シェーグレンの診断が出て投薬も開始
ドライマウスドライノーズドライアイって徐々にくるから気づかなかったけど
かなりHP削られるんだね
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 19:18:06.65ID:wLpgvhsP
お日様に当たるだけでHP減ってくよw
子ども達が小さかった頃、遠足や運動会の翌日は決まって寝込んでたわ。その頃はシェーグレンだなんて知りもしなかったんで不思議だった。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/17(木) 14:14:50.39ID:ZsZPQEjO
何か簡単な作業を始めるとすぐに疲れる（2，3分）
息切れ、声がれ、ドライ眼、口はもとより手のひら足裏まで
至る所に抜け毛、紫外線で体中がおかしくなり微熱ダウン
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/18(金) 14:27:26.72ID:4SA8S0Yw
>>140
教えてくれてありがとう参考にします！

みなさん腰痛つらくないですか
仙腸関節のあたり。
ロキソニンも効かない痛み。整形外科予約はしたけど横にならないとつらくて1日数時間しか仕事も家事もできない
腰痛で悩んでる方はどうしてますか？
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/21(月) 09:55:09.15ID:/U+1o8r3
>>143
自分は腰痛で悩んだ事がないからハッキリした事は言えないけど、ロキソニン系で効かない種類の痛みは色々あるから一度病院でしっかり診てもらった方がいいと思う！
総合病院とかの総合診療科がいいんじゃないかな
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/24(木) 22:51:41.77ID:50TrJ5xQ
陽が沈んでから活動もすぐ疲れるというか常時疲れている
当然動けば輪をかけて疲れる
人によって程度はあれど障害年金を貰いたい
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/19(火) 22:29:04.34ID:b7fYjZ2x
歩くの遅いよね
人に抜かれる
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/26(火) 22:49:32.77ID:K10Gmb8T
ちょっと聞きたい。

診断はされてないけど、ものすごい酷い片目のドライアイと上腕部の骨？骨膜？が痛む。
耳下腺はしょっちゅう腫れる。
喉乾きがちでペットボトルは常に常備。
片手片脚がが浮腫む。
これ、シェーグレン症候群の疑いあるかな？
とにかく鬱っぽくて不眠症で困ってるし、頭は右半分が頭髪が薄い。
その他、動悸がひどい。
橋本病持ち。
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/27(水) 00:18:17.09ID:GqtuUkOw
シェーグレンで片側だけが痛むって聞いたことがない
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/27(水) 02:42:53.64ID:ACTGfRkb
>>152
シェーグレン症候群の診断受けた者だけど、わしも右ばっかり不調。

ぶどう膜炎、関節炎、右足力弱し、などなど。
左もゼロではないけど。
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/07(土) 22:01:40.22ID:+qB62RC9
難病情報センターの
”病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。”
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/17(火) 16:22:22.99ID:cS5ARI2F
肺に嚢胞が出来た方は、いますか？症状や、治療をされているなら、どんな治療なのかを教えてください。
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/19(木) 06:35:51.66ID:La72zI5p
精神疾患も併発するんですか
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/26(木) 03:56:48.27ID:GCBTF1ni
指や関節の痛みが増してきてしんどい
何で目と口がやられる病気なのにそっちも痛くなるんだろ
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/21(火) 11:49:58.33ID:SY+WbgLJ
昨年10月の朝急に嘔吐してからずっと咽頭の調子が悪いです
最近は夜中口内がカラカラに乾燥してマスク程度じゃ全然保湿できず水を飲んではトイレに行って一睡もできない日もしばしば
胃カメラ予約しましたが今度はリウマチ科に唾液が出にくいと相談してみます…
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/01/23(木) 22:24:07.51ID:lmlVrHrj
紫外線にあたらないようにしたら関節痛が和らいだよ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/06(木) 18:54:26.59ID:4TzaGVFX
>>166
紫外線はよくないって医者に言われたよ
インドの女性みたいの被ってたほうがいいとか
SLEとシェーグレンはそうなんだって
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/10(月) 01:19:26.31ID:sAUK9/c9
口喉の乾燥予防にマスクしてたけど
マスクが古くなったから買いに行ってもどこの店でもマスクが売り切れてる
ウイルスが流行したら真っ先に感染しそうで心配
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/14(金) 07:59:37.18ID:kzndAGKv
>>169
粘膜弱ってるから感染症に弱いのはしょうがないよね
普通の風邪やインフルでもそうだから普段から手洗いとマスクは前からやってる
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/14(金) 08:03:03.51ID:kzndAGKv
>>170
普段から手洗いとマスクは前からやってる

”前から”が余計だった
ドライアイで画面を見てるのが辛くて間違ったよ　orz
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/15(土) 23:10:25.26ID:1eJIBs9c
シェーグレン発覚して2ヶ月
普段はドライアイ以外は症状がないんだけど、昨日から猛烈な倦怠感と関節のだるさに襲われてる
このだるさに耐えられず検査して発覚したものの、目薬以外は処方されず

辛いときは横になるしかないと言われた
体調が楽になる薬ってないのかな
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 12:11:13.83ID:FbHfbzyZ
>>174
抗核抗体が1280で、詳しく調べたss-a抗体とss-b抗体は陰性でした
シェーグレンとは言えないかもしれないけどなんだろう…
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/16(日) 14:49:35.85ID:KCjk4bj6
初めまして。
最近シェーグレン症候群かも知れないと診察されて検査進行形です。喉の乾き、背中と腰が激痛でトアラセット服用して痛みを誤魔化しています。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/17(月) 18:09:36.90ID:sIIYlE5M
初心者なんで違い分からないよ。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/17(月) 20:08:43.08ID:YGrhAutw
>>175
普通に自転車こいで２分で全身がつかれる
ずっと横になってる　休職中
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/18(火) 22:18:34.96ID:3UT48yxp
>>175
口や目の乾燥はジェルとかの水分補給で対応してる
けど強烈な疲労やだるだは薬でどうにもできないって言われるよ
この猛烈な疲労をどうにかしたいんだよね
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/19(水) 03:13:04.99ID:9vA8WLps
この疲れやすさは怠け者のレッテルを張られる
朝起きた時から体がこわばり疲れてる
でも見た感じ普通の健常者
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 09:21:03.77ID:MU0zD5uQ
>>182
どうしようもないよね
アリナミンやノイキノンを処方して貰ってるけどあまり効いてないかなあ
最近頭痛も酷い
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 11:20:53.53ID:2JH5i8ke
身体痛いし、疲れやすいしつらい
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 22:06:23.44ID:2a+kyVtp
口が乾くからお茶をよく飲むけど今度は飲み過ぎで水中毒で吐き気がする
すぐに梅干し補給
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/22(土) 15:11:56.16ID:rQhC0LqQ
私も喉乾くから水分補給しすぎたら嘔吐するようなってしまいました。飴は飽きた。
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/23(日) 12:07:14.17ID:yrA3r1Bl
火曜日にやっとリウマチ、膠原病科にかかる。長い道のりだった。早く診断して治療してくれ。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/25(火) 22:58:04.28ID:M9GQKL6l
最初は抜け毛が多いかな、だるいが始まりだった
年齢的にこんなもんかと
微熱も続くし医者いっても風邪薬、そのうち収まる

確定まで１４年かかった
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 00:22:32.55ID:boWHyXse
>>182
自分もダルさは対症療法も何もできないって言われたな
これがかなり辛いんだけど
でも手帳貰えるほどじゃないから、周囲からは なんだ軽いんだねっていう扱い
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 06:56:34.08ID:BjQeI1sb
>>185
>>191
体調に波があって落ち込んでたけどレスありがとう
だるくて何も手に着かなくてしんどい
もうすこししたらアリナミン買ってきて試し見るよ
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/27(木) 19:59:15.93ID:Cl7IhxAa
今日初めて人差し指が突然冷たくなって指の感覚がなくなった
しばらく揉んでたら感覚が戻ったけどこれってレイノー現象って奴だよね・・・
指先が紫にとかはなってないけど怖いよ
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/29(土) 10:12:33.92ID:HTq3x64v
血液検査の結果膠原病もシェーグレン症候群も否定されました
でも夜は寝れないほど喉が乾燥するのでまた病院探しからやり直しだ・・・
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 00:58:11.46ID:6XVKEaed
>>195
抜け毛とかないですか？
関節のうずきとかドライアイとか
自分もシェーグレンのほとんどの症状が出ているにもかかわらず
血液検査で否定されてました

それで大きな病院で唇の裏の肉を切り取って調べたら確定したよ
ガムかんでつば吐き出すのもやったな

まぁ最初に検査してた病院も大きな病院だったんだけどね
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 20:14:45.36ID:h1dxlET1
自分もガム検査とドライアイの検査 血液検査
唇の裏を切り取る検査 やったよ
あとMRIも撮った
耳下腺がシェーグレンの特徴的な様相になってて画像見たら一目瞭然だったみたい
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 11:13:02.79ID:t9miErPA
>>196
抜け毛も関節のうずきも無いけど口腔と目の乾燥だけはあります、あと全身の疲労感も…
SS-A.Bともに陰性だったんですが組織検査しないとわからないとこもあるんですね
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 17:22:30.28ID:NTO3X+yR
シェーグレン症候群と線維筋痛症の合併症らしい
ちゃんとした診断まで今月いっぱいかかりそう
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/03(火) 01:07:36.08ID:TwwWVmfw
免疫抑制剤飲んでないと、コロナで要注意の基礎疾患には当たらないの？
肺が怖いんだよなあ
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