網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net

1名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/23(火) 15:05:06.21ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

526名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/07(火) 00:41:55.45ID:OGHCnfq6
俺もあんたの書き込みが
もう嫌だ!

527名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 01:19:51.62ID:7C3RECVL
>>525
パンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパンパン。。。

528名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/15(水) 14:08:14.10ID:bKy7ZGx+
色変はうつるらしい

529名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 16:00:07.52ID:SVsz8P+u
無理に運転して他人に迷惑かけるようなことにはしたくないと思ってる。でも田舎で車社会では不便。幸い家での仕事に切り替えてから
病名を聞いたのであまり車では出かけなくなったけど。

母に「いつまで車の運転できるかな」、と
言ったら怒られた。
自分でおかしいこと言ってると思わないの?
みたいな事まで言われた。
私がまだ普通の人と同じように運転していけると思っているらしい。
私にとってはかなり現実的な問題なんですが。
何回も説明したのにまだこの病気の症状を
ご理解されておりませんか?
母に何回か眼科の受信を勧めたが逆ギレ
されるだけだった。
妹はかなり視力悪いしお孫さんにももしかしたら遺伝の可能性もあるかもしれないのにね。

530名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 16:06:33.21ID:SVsz8P+u
両親の存在が小さい時から本当ストレスだああああああ

531名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 16:07:26.87ID:SVsz8P+u
情緒不安定なアル中はパチンコ行ったまま
何処か遠くへ消えてくれーーーー

532名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 16:11:14.24ID:SVsz8P+u
いい加減外面だけよくして家庭内でストレス
発散するのやめなさいよ。
ペドフィリア野郎ーーーー

533名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 17:15:17.17ID:SVsz8P+u
愚痴れば愚痴るほど自分は親に大切にされてないって実感する。
長々失礼しました。

534名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/23(木) 22:32:13.52ID:kMOJbN+a
今日のところはオナって寝なさい。

535名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 19:13:01.28ID:SEmt8fcR
やばい奴とか変な奴とか思うなら、表に出さずあえてスルーするのが大人じゃないかな。目のことガタガタしつこく言うならマジで難病治してくれよ。そんな風だから知らぬ間に怒りを買ってどつかれるんだろ?
中でも女が酷い。すれ違いざまの悪口を言うからぶつかられるんだよ

536名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 06:20:14.59ID:G3s5j4nD
目があやしい?なら病気治してくれよ

537名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 23:17:54.99ID:WHb4eh0s
最近しまい忘れて携帯だの忘れてきちゃってるわ。ファミレスのソファとかに携帯置いちゃうとダメだね

538名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/13(木) 23:19:17.33ID:r7TcOdRA
精液の量が減ってきた。この病気のせいかもしれない。

539名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 10:37:31.93ID:AGn9qMF1
目があやしい?なら病気治してくれよ

540名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 12:18:44.19ID:UXwY6cd+
もう文章考えるのが面倒なんだな。
ネタが尽きたか?

541名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 19:57:03.76ID:7t6GZorX
本スレに誤爆してましたね

542名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/25(火) 11:04:38.76ID:QzHO2BOg
目があやしい?なら病気治してくれよ

543名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/03(水) 19:08:41.51ID:7my9/Z0c
自転車並走のBBA,早口でこわいと言って慌てて咳払い
国道の歩道、横断歩道の手前で若い女が変な笑いをうかべて侮辱
目つきがおかしいとかやばいとか、スルーしてくれよ。大人だろ?
ああだこうだうるさく言うなら目の難病治して!こんなんだからわざとどつかれるとか多発するんじゃないのか?

544名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/04(木) 12:05:51.42ID:OkKpTMNm
目があやしい?なら病気治してくれよ

545名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 19:11:08.42ID:kJyVc+lT
身障者をやばい奴とか、ガイジとか、障害児って言い方も胸糞。
健常者から見れば見下された存在だけど、お前らに児呼ばわりされる筋合いない。
結局、ゆとりや平成世代が理不尽に叩かれるのってここだな。教養が薄いから。
普段からスマホいじって情強とかいばりくさってるなら、もう少し視野を広げたら?

546名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/18(木) 20:00:28.54ID:EshqaT2a
身障者をめざとく見つけて「やばいのいるしぃ」とか「見えてないから大丈夫だよ」とか、社会人、大人の健常者がとる言動とは思えない
一緒にいる女もふふふふと必死で笑って低レベル。こんなんでいいのか日本

547名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/19(金) 19:45:36.51ID:7pAF3VKe
身障者めざとく見つけていちいちやばいだのあやしいだのある意味こわいだの、こえぇぇぇぇとか押し殺すような声出すバカ女もいる
こういうのわいせつとか性暴力とか、ある意味そういうのに近い。女性差別とか女性軽視とか騒いでるくせに、お前らがしていることはなんだ?
もちろん女だけじゃないけど。目のことガタガタ言うなら目の難病直してよ
商店街歩いてるバカ女どもうざすぎる

女は因果応報って言葉を考えた方がいいと思う

548名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 22:42:05.93ID:lWHVpWQR
>>547
因果応報

549名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/28(日) 10:21:43.31ID:0hkAB2oD
発症発覚後28年で右目は失明。左目はまだましだけと あと何年もつんだろう…

550名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/28(日) 17:15:30.27ID:yCWtW31w
>>549

いま何歳?

551名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/28(日) 18:47:17.60ID:vF7xPfGf
>>549
ほぼ同じだ。
左目視力 計測出来ず。
右目0.05
独りで行動は出来るけど文字の読み書きが不自由。
黒バックに白文字じゃないと見えない。
45歳くらいまでは余裕じゃんと思ってたけど50手前位で急激に来たわ。

552名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/29(月) 07:23:31.43ID:actE4pPr
>>550

57になりました。
右目は50で光覚弁、55で失明状態になりました。

553名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/29(月) 16:41:59.40ID:1OzZ5uxT
>>552
じゃあ29歳で発覚したんですね。
その時の目の状態はどれくらいでしたか?

554名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/29(月) 19:24:46.36ID:actE4pPr
>>553

当時は視野欠損の自覚症状は全くなく、受診した理由は「右眼と左眼だと見えるものの大きさが全く違う」ということからでした。
あっ、夜盲症状も多少ありましたけど。

視力は0,6位でしたけど、右眼当時からは一切矯正できずでしたよ。

555名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/29(月) 20:34:22.42ID:kSvjR4n8
>>537
見えてないと忘れやすいし、探し物が見つかり辛くて不便ですよね

556名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 11:09:13.97ID:49rRqomj
>>554
自覚症状は無かったけれど、実際に測定したら欠損は判明したんですよね?
>>551
私もあなたとほぼ全く同じ状況と年代かもしれません
ここ1-2年40代後半に差し掛かり一気に見えにくくなりましたね
身体の耐用年数は40年といいますがそれを超えると進行も加速するのかなと感じました

557名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 12:55:07.33ID:RtX9+PA6
>>556
はい。見事に視野欠損が見つかりました。
その場でRPと診断され、上司に相談し外回りの営業職から内勤職に異動させてもらいました。

558名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 13:36:03.11ID:49rRqomj
>>557
やはりそうでしたか
仕事は継続されているのですか?

559名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 17:41:33.99ID:RtX9+PA6
>>558
おかげさまで仕事は続けています。会社もこのような事情には理解を示してくれるので助かってます。

あなたのほうはいかがですか?

560名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 18:07:03.18ID:49rRqomj
>>559
それなら一安心ですね
私は先日退職し今はのんびりしています
いずれは就業する考えではおりますが
今は気力も削がれてしまったので

561名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 20:05:16.57ID:Hypsw9cV
>>560
そうですか。
それはお疲れさまでした。
今は充電期でしょうか。

私もそろそろ気力がヤバくなってきてます。
かといって家族を養わなければならないし、今の年収は捨てられないし……。あとしばらく頑張ります。

562名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 20:18:55.55ID:49rRqomj
>>561
お互いに同じ境遇ですね
無理せずにいきましょう
精神やられると立ち直りが困難ですからぼちぼちで

563名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/30(火) 20:52:26.96ID:Hypsw9cV
皆さんはどの程度の頻度で通院されているでしょうか?
お薬は処方されていますか?

私は、都内の大学病院にかかっていた時は3ヶ月に一回の通院検査で、アダプチノールとカリクレインの処方。

横浜市内の病院に変更したら6ヶ月に一回の通院検査でメチコバールとカリクレイン。

そして今の病院では、難病認定更新時期の年一回の通院のみで、薬も一切処方なしです。

こんなものなんですかね。

564名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 07:48:26.98ID:t4lKuYWK
3か月に1度アダプチノールとレスキュラもらいに行ってる
視野検査はゴールドマンを年1回
主治医に進行遅い人は年1回の視野検査で充分って言われたし
薬なんて悲しいけど気休めだしそんなもんだと思う

そういえば進行度見るのにハンフリーのMDが参考になるって聞いたんだけど
ゴールドマンにプラスしてハンフリーやってる人いますか?

565名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/31(水) 08:33:45.96ID:chevhCWQ
>>564
そうなんですね。
ありがとうございます。

私の場合も、ゴールドマンです。
それとERGで経過観察を続けています。

566名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 14:28:03.71ID:v2yoWZoE
そうとう手帳1級になってしもうた。
5級→4級→4級→1級と3年目で加速したわ。
なーんも悪い事してないのになぁ。
前世で悪事し放題だったのかなw

567名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/01(木) 17:46:08.25ID:cGQvBv2j
気を落とさずに
生きてるだけで丸儲けですよ

568名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 07:42:18.86ID:iumi24Rd
目があやしいとか、こえーとかいちいち言うなら観察するなよ。2秒以上見続けるなよ。本当バカだな
信号待ちとかでうざすぎる。そこまで言うなら目の難病治して!

569名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/17(土) 10:49:11.68ID:sRSnX0D6
障害児って表現、侮辱やあざけり、それに近いものを感じる
高齢者とか上の世代が言うならまだしも、バイトすらろくにやってないようなクズに言われると悪口にしか聞こえない
やはり、健常者は障害者を徹底的に見下しているのか。こんな国でパラリンピックとか笑わせるな!

570名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/22(木) 19:55:20.14ID:ar2ZSr7n
今に始まったことじゃないけど、どいつもこいつもいい大人が障害児だのやばい奴だのあおるというか、いちいち反応してくるのがうざすぎる。そんなに身障者がものめずらしいか?
ああだこうだ言うなら目の障害治してよ。そろいもそろっって、本当に健常者?
どこもかしこも障害者採用とか騒いでるけど、こんなんで大丈夫なの?

571名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/03(月) 14:12:43.98ID:VDR0LIPD
11年ぶりに認定等級の見直しをしてもらいに眼科医に。
今は5級だけどどうやら3級になりそう。
進行してるなあ……

572名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 21:36:28.28ID:xwfOj2gR
サンバイオのsb623 いつ色変の臨床始まるんですかね。。

573名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 12:28:54.62ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

根絶したはずの病気がジワジワと不気味に復活しつつある

574名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 17:49:54.36ID:5lr9kLfz
なんか右目の中心がぼやけて見えるから来年眼科に行かないと

575名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/10(木) 06:25:56.72ID:8zO0RqDw
暗いのに道のど真ん中で立ち止まってスマホいじっったりするバカ女なんとかしてくれよ。
こわいとかやばいとか言うけど、それこっちのセリフな。本当こういうクズが激増したよ。

576名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/11(金) 11:23:21.88ID:F3zMCMl4
バカとかクズとか言っちゃいかんよ。

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