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難病持ちが辛いときに書き込むスレ２ [転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001A
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2015/06/07(日) 02:57:46.11ID:UEK5Ofjb
１個目のスレ主です。
1000超えてたので
２個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 16:37:20.93ID:G9cxxplS
>>892
実験台になるという手がある。
治療実績を大学病院の研究に協力している。
同じ難病の人の為になるから。
治験みたいなもんか。


本音は死にたい。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/17(日) 23:12:23.37ID:IoxLdt3J
順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 14:15:54.43ID:kMs1FObP
不安で不安で苦しくて辛くてメンタルおかしくなってる気がする。ちょっとした事に上手く対応出来なくて涙が止まらない。お腹痛い。どうしたら良いか分からない。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/21(木) 22:04:49.86ID:M97xkdKI
可愛いものとか綺麗なものとか見まくって、朝日でも夕日でも何でもいいから日向ぼっこ。
他に、いつでも出来るときに目を閉じて4秒吸って10秒かけて吐く深呼吸を。
必ず頭のなかでカウントとって。←余計なことを考えないようにする為。

深呼吸は自律神経のむにゃむにゃで副交感神経がゴニョゴニョに良い…詳しくは忘れたが、良いよ！
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 22:31:03.27ID:Uc+skJi2
化膿性耳下腺炎にかかったぽい
イラリス投与するのが来週28日の年内最後の日だから月曜日病院行って化膿性耳下腺炎対応してもらうか悩む
薬出されるとイラリス投与できなくなる可能性ある（少なくとも前回は投与されなかったはず…うろ覚え）
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 12:32:32.68ID:N8DbZ4y3
>>901
難病に良いなんてひとつも書いてないのに、過大に解釈してると日常生活でも支障をきたしますよ？
心当たりありませんか？
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/28(木) 14:04:33.14ID:dsHC6MFW
年内最後の通院終わった
乾癬（丹毒）にかかって難病治療薬イラリス打てなかった…
まぁ、その分早く帰れたから良かったけど
外は寒いから防寒着なのに院内熱すぎ
総合受付の事務員態度悪いし、調子に乗ってるな●大病院
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 00:37:05.23ID:PScc66tw
あけましておめでとう…まぁ、難病者にとってはあまりおめでたくはないかもだけど…
今年も宜しく
通院嫌だぁ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/01(月) 14:26:41.86ID:rQgbzMgR
あけましておめでとう
正月明けたら早々に病院で検査だからお節もお雑煮も
ほとんど食べられないw
数値にモロ出ちゃうからな…
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/03(水) 20:56:07.07ID:m0NLt1qI
めでたくないかもしれないけど、ことよろ

これからどうするか色々と考えてるけど、世間知らずなうえ実行力も無くて自己嫌悪
一生治らないし、年取ると共に今以上に悪くなりそうだし
幸せになんてなりようがないわな
自分の不幸を受け入れるしかない
どれだけ辛いかなんて周りは理解しようが無いし、分からないのが当たり前だろうな
なんで生きてるのか分からないまま色んな事を諦めながらヤケクソで生きてる
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/06(土) 21:07:53.62ID:g6+1ELAk
>>918
検体検査で診査1時間前には病院着いてなきゃ行けないから家出るのは診察3時間前に…
交通に1時間かかるし、最寄りバス停から徒歩10位…
悪天候じゃないときは良いけど悪天候になると憂鬱さが倍
どうすりゃいいのだろう( ´Д｀)=3
病院ではスマフォ使えるけど、外は寒いのに院内は暖房ガンガンだから防寒着脱がなくてはならないし、厚手の服着ると、採血の時腕捲くるのが面倒か為難い
0920919
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2018/01/07(日) 01:34:56.55ID:qGhCVuN1
ところで、昨日友達と一緒にランチしてたら、食べ終わり直後に催して、
お店のトイレですごいロングさまが出た。

結構な大物だったから、撮っちゃったので一応うｐ。
https://imgur.com/a/XCArP

閲覧注意です。見たくない方は絶対クリックしないで♪
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 03:01:49.08ID:Lc+KsHKO
やばw
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 21:06:16.33ID:4YSGhAyS
>>920
同志だー。
私もロングさまがいつも出ちゃう派。
いつもだいたい80cmぐらいのが出てる気がする。

↓私のも閲覧注意です。
https://imgur.com/yYDkvE9
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 07:46:22.73ID:8gv9y34V
仏教書とか聖書とか、聖なる本を読むと良いよ。
別に宗教を勧める訳ではないが、（宗教に入ると、ウザウザがいっぱい付くよ）
聖なる物に触れると、下を向いた自分の世界が変わってくるよ。
そういう俺は、一生治らない脳障害の障害者1級。
俺の今の気持ちは、
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1513404959/813
これ以上の事、どれをするか、とかは、要りたい人がいれば、書くよ。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 18:15:02.83ID:0LuDC9kD
明後日通院
辛い
検体検査あるから自宅を問診開始前約3時間前に出なければならない
CINCA症候群憎い
病院暑い
大学病院だけど総合受付の人員が不親切だから増々嫌だ
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 23:56:02.20ID:zVbefsMG
進行性だからどんどん悪化してきた
骨かわパネエ数年で衰弱死するだろう
独り者だし夢や希望もないし静かに受け入れる
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 12:23:41.44ID:YO3bB6+L
子供に遺伝するかもしれない難病だとその辺りは辛いかもしれんな
諦めるのはいつでも出来るしボリボリ頑張ろうや
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 17:55:36.36ID:c3cMNKi7
明日通院
つ、辛い
片道約１時間
院内待機時間約３時間
CINCA症候群治療薬打つ
イラリス
前回28日に打つ予定だったけどカンセン(タンドク)になって薬処方されたから打てなかった(T-T)
0941名無しさん
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2018/01/15(月) 18:24:19.39ID:Ie7yUXvT
孝枝さんの母親のパーキンソン病が良くなりますように。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 10:17:13.59ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 01:08:21.02ID:amJ+hC9F
ようお前ら謎の病にかかってんのか？2011年以降なら
間違いなく原因は被曝だぞ
放射能対策しろよおらー
そうすれば治るぞ。ベクレたもん食うなーーーーーーー
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 22:20:00.27ID:vK5MYiO1
体がだんだん弱ってるのが分かる。最近では、息がしづらくなってきた。まじ怖い。死ぬのはいいがもう苦しみたくない。
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 02:21:24.03ID:7JP8h4Nm
両親から生体で臓器移植してもらったのにその臓器もまたダメになった
親の身体を傷つけてまで俺はなぜ生き長らえているのだろうか
去年肺炎で死にかかったときにそのまま死んでおけばよかったと考えてしまう
悪い思考がずっと巡り巡る
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:38:26.82ID:pDojLlaH
難病2つ持ちな方っていますか？
私はまだひとつは疑いですが…。
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:58:58.44ID:Djo6cQKA
>>951
2つ持ちだよ
まー人とは少し違う人生だけどそれはそれで楽しいのかな
俺の場合は30過ぎで難病になったからそれまでは普通の生活を送ってたのね
突然病気のせいで体が不自由になってイライラMAXで毎日辛かったし
友人なんかに知られたくなかったから自分から距離を置いてボッチになったり
なんだかんだで嫁だけは側に居てくれたおかげで今は2人だけで楽しく生活してますよ
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 16:04:00.92ID:LXP16dV0
>>951
難病２つ持ちじゃないけど難病と感音性難聴もち
一時間交通に掛かる病院に行くのが辛い
今後も死ぬまで一生通い続けないといけないし
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 21:14:56.05ID:igkHERA0
自分も二つ持ってたけど、指定難病一つ落ちた。
医者に相談したら一つでカバーしてくれるって言ってくれたので良かった。
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 00:06:35.68ID:s28ZBtev
俺も難病持ちだけど体が弱っていくのがわかるから辛い。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 15:18:17.93ID:0mBPHMOU
>>952
>>953
>>954
> >956

ホント意外に多い。
よりによって指定難病2つかー。
と思ってたけど、励みにしよう
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 19:02:42.61ID:myBhlLNh
助成やらで治療費がウン十万安くなるんだけどさ
俺はそれ以上稼いでないし、今後稼げる気もしない
死んだ方が安上がりな人間なんじゃないかって思えてきたんだけど
みんなそのへんどう割りきって考えてる？
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 22:10:38.67ID:kjshiw8p
>>963
割り切れていない
ただ考えないようにしてる
生きる意味とか考えて精神が落ち込むけど怖くて死ぬ勇気はない
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 22:40:16.10ID:LW+NBHsN
自分の価値はそこまで有るのか？って自問自答したり、社会に貢献できてないし消えた方が良いと考えたこともあった。
でも、今はもう開き直ってる。

バタフライエフェクトというか自分がここに居るからこそ起こり得た現在を楽しむようにしている。
良い現象も悪い現象もあるけど。
発病前と比べるといつ死んでも良いように、ちょっと頑張れば出来そうな先延ばしにしていた「やりたい事」をやる様になった。
周りにいる人々が「私がいる」事によって笑顔が増える様に生きていきたい。
実現出来ているかはまた別だし、自己満足だけどねw

要は主役はオレだ！！を楽しむようにした。
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 02:09:24.33ID:iRZOjqkp
外国人に生活保護やるくらいならお前らに配った方がいいわ
生活保護を廃止してくれる議員と難病を取り扱ってくれる議員に投票するで
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 00:08:33.86ID:7eZT4FuK
まー気持ちは分かるけど、とりあえず死ぬなや
俺も不安で中々寝付けれない時とかあるけどな
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 00:34:03.57ID:kclgMXfV
死ぬまで続く痛み、治ることがないのに飲み続けなきゃいけない薬…
それらを頑張ってやり続けた人に、もっと頑張れみたいな無責任なことを言うのはどうかと…
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 02:48:30.17ID:+eG1b233
>>973
なに自分だけ辛いみたいな事言ってるの？
こっちなんて脇見信号無視のババァに車で跳ねられて脊髄損傷で
麻痺、痺れ、痛み、排尿障害等＆難病で毎日4回の薬飲んでるわ
自分の不注意や遺伝なら割り切れるけど突然障害者にされて
検査で難病が見つかってこっちだって体ボロボロよ
そんなに死にたきゃこんなとこに書き込まないで黙って独りで逝けよ
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 12:16:57.63ID:EpPZR8t2
冬はつらい
身体が冷えると身体のあちこちが痛くなる
早く暖かくなって欲しい
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 13:45:53.06ID:RfD6FE91
辛いときに書き込むスレに辛いと書き込んだら怒られるの見るのつらい
ここで弱音吐かないでどこで吐けって言うんだよ
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 16:26:52.33ID:G56BqcqD
みんな辛いのに日常生活だと本当の辛さは
理解されないし愚痴も言えなくてニコニコしてなくちゃいけない。
せめてここでは辛いって本音が言えるし、
辛いのは自分だけじゃないんだ、闘っている人がいるって思える場所があるって救われるよ。
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 22:08:56.86ID:lTQswvWo
まぁ、確かにこんな難病になって死にたい気持ちは判る。
でも、死ぬのは怖いしヘマして植物ならまだいいけど意識が有るのに身体が動かないとか痛いとかになると最悪だよな。
日本も早く安楽死が出来る国になるといいんだけどね。
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 22:27:44.54ID:FbzWmbjL
通院行くのが辛い
都内なのに片道1時間
院内待機2時間
東大病院だけど
検体検査で問診開始１時間前には採血採尿済ませてないと行けない( ´Д｀)=3
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 01:24:24.19ID:LrF4EQhe
安楽死が認められても自分で死を選択するか？
長生きしてたら明日には治療法や薬が出るかもしれない、症状が良くなるかもしれない
とか考えたらなかなか死ねないよ
生き地獄も慣れると天国よ
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 11:29:58.83ID:LrF4EQhe
選択するのかよw
でも家族や親族の意見も聞かないとな
葬式は休日を避けて欲しいとか夏はやめて欲しいとか色々あるじゃん
死んで終わりって訳にいかんやろ
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 12:18:22.21ID:Cv9YYxFk
安楽死が法的に認められたら、自分も選択するかな…どうかな…

>>986の言うように家族の意見や都合もあるだろうから相談の上ってなるだろうけど
そうすると家族は反対するかもだし
>>984の言うように近いうちに治療法が確立されたり
移植の順番が来るかも知れないし

自分自身が結構生き汚い(めっちゃ未練がましい)と分かってるので
ずーっと悩んで悩んで、そのまま寿命を迎えるかもね…
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 15:05:58.78ID:nTDMBTXP
選択するなぁ
神経の病気は治るようにはならないよ
たとえiPSで神経作れたって神経を正しく繋ぐことなんてできないんだから
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 18:07:37.46ID:sRkAKsUi
自分も、たぶん選択するだろうな。
一応、生保かけてるんだけどちゃんと受け取れるかが心配。
安楽死の場合はダメとかになりそう。
独り身だったら迷わず逝くと思う。
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 18:57:11.12ID:70BeOOyk
選択する
でも、通院しなくて済むならしないけど
それより美味しい物食べて多幸感感じてたい
ナマポレベルになったら即座に安楽死選ぶけど
まぁ、親が死んでからかな?
馬刺し、ふぐ、クアアイナとかｗ
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 20:40:58.49ID:70BeOOyk
アメリカ行って現地民に銃殺されれば楽なんだけどな…
まずパスポート必要だし英語力も必要だし、航行費も必要だし面倒だな( ´Д｀)=3
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
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