難病持ちが辛いときに書き込むスレ２ [転載禁止]©2ch.net

A · 2015/06/07(日) 02:57:46.11

１個目のスレ主です。
1000超えてたので
２個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/07(日) 10:56:21.58

>>1

１乙
絶賛進行中。ＣＴ画像で素人目にも進行が分かるから辛いッス。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/16(火) 00:01:32.99

>>2
確かに進行が分かるのさ辛いと思いますが異常が見つかると言うだけでも羨ましいです
異常が見つかれば治療ができる可能性もでてきますからね
僕の場合かなり辛い障害を患ってますがあらゆる検査を行っても異常が見つからず治療もできません

早く治療できる段階に入りたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/16(火) 13:22:03.12

>>3
いや、治療方法も薬もないんだ、これが。
だから難病なんだけど。

早く診断つくといいね。検査も辛いしね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/18(木) 12:31:45.58

左手ストンストン脱力するのに難病審査会で保留くらった…
審査に2ヶ月は軽く掛かってこの仕打ちはキツいわ。

審査に通ってたら頭開けて手術だったわけで、生き延びたといえば生き延びたんだけど…
今のままじゃなんもできねーや。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/18(木) 13:16:30.92

自分も前回保留された。
数値はダダ下がりなのに担当医が「経過観察中」って書いた一言が不味かったらしい。電話したら、担当医にも手紙行ってたようで結構怒ってたよ。
その後しばらくして受給者証きた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/18(木) 13:24:11.57

>>6
来週診察だからその時に話してみるよ。ありがとう。
しっかし先生に勧められて提出した物が保留って本当衝撃的だよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/22(月) 20:34:13.70

頑張ってきたけど社員はおろか、バイトにすら受からない
月に一回通院が必要だから素直に履歴書に｢持病があるけど今は寛解して、問題ない｣って書いてるけど、やっぱ書かない方がいいのかな…

仕事してる人が羨ましいし妬ましい、親も恋人も大丈夫って言ってくれるけどそんな気がしない。
もうなにもうまくいく気がしない、あーずっと耐えてきたけど涙出てきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/23(火) 07:19:48.30

そんなアナタに就労支援
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1528

自分は働きながら発症して、管理職だけ病名知っている
周りにワガママ言われたとき、ぶちまけたくなる衝動に駆られる
ホント難病も法廷雇用率入れてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/26(金) 21:25:40.42

>>1
乙
昨日まで体調不調が続いたけど
今日投薬したら回復した♪
薬なしではまともに動けない
薬があっても梅雨とか気候変動時にはまともに動けなくなるけど・゜・(ノД`)・゜・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/13(月) 22:20:13.05

自分ではなく弟がヘルペス脳髄膜炎という病気で危篤になった

A · 2015/07/18(土) 03:13:35.35

>>8

私も寛解の時は書かないでいたよ。
その代わりバイトでもチェーン店は
受けなかった。

こぢんまりした店とか
個人経営だと意外とわかってもらえるかも。
履歴書じゃなくて面接で言うとかね。

いま仕事してないけど
もうすぐ産休終わって働こうかなとか
思ったりしてるからまた不安だけど。

私はとりあえず派遣でちまちま稼ごうかと。
お互いがんばろうね。

A · 2015/07/18(土) 03:15:57.34

>>10
おつあり！

回復よかったね！
梅雨早く明ければいいのになーと
毎日思ってるよ(´・ω・｀)

台風もあるしこんなに気候が
崩れるとしんどくて動けなくなるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/26(日) 19:31:35.14

膠原病になった死にたいだけど勇気がなく実行できん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/26(日) 21:17:42.68

ID:4q6Wz/tDですが、先日アルバイトですけど採用をいただきました
社会復帰にはまだまだ遠いけど、少しは前進できたかな…
アドバイスをくれた方々、ありがとうございました、お互い少しでも状況がよくなるといいですね

A · 2015/07/31(金) 04:51:05.65

>>15
おめでとう！！！

私も来月からバイトする予定。
受かればいいなぁ。

またしんどくなったら
吐き出しに来てね(｀・ω・´)

A · 2015/07/31(金) 04:53:01.59

>>14
膠原病…
なったことないから
安いことはゆえないけど。
生きることがんばってるんだから
がんばろうともゆえないけど。

死なないで。お願い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/31(金) 07:05:56.49

ゆえない…

A · 2015/08/01(土) 00:14:22.97

あー…笑
ごめんね、こういうところに
書き込むときは気をつけようと
思ってたんだけど。

一応正しい日本語はわかってるよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/08(火) 07:25:30.65

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/09(水) 17:24:17.33

ＭＳを患ってはや１０年。必死に働いても１年周期で再発。再発したら仕事クビ
資格いっぱい持ってても健康じゃなければ意味がないとわかったよ。
半端に回復するから障害者認定もされない。
派遣やバイトすら断られる
嫁と子に苦労ばかりかけてお荷物状態
つらいなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/09(水) 20:56:26.31

>>21
俺もMSです
同じMSのそれも男性に2chで会えるとは思いませんでしたぁ

MSは再発しても治療で治る事が多いですよね
俺は再発後、後遺症が残り障害者手帳をもらえましたが再発が多すぎて障害者枠でも就職できません
今、現在も再発して入院しています

**闇の狩人** · 2015/09/09(水) 21:12:09.51

俺は難病なんだ。10年以上も前から発症していたけど、この3，4年で症状がひどくなった。
脊髄小脳変性症です。目まいがひどくて、体のバランスをとる事ができない。
いつも脳みそが揺れている感じで、足元がふらふらして、転倒する事も
。何故この病気になったか。それは、鬼畜のような親の遺伝です。
息子が毎日難病で苦しんでいるのに、あの鬼畜どもは、「親は何にも悪くない。悪いのはお前のせいだ。」と言って逃げている。
この鬼畜親は静岡市清水区高橋1丁目1の１に住んでいる虫けらのようなやつら。
考えられますか。自分たちの遺伝で難病に罹り、苦しんでいる息子に対し、自分たちの知った事ではないと無視し、怒鳴りつける鬼畜ども。
清水区高橋1-1-1に住むダニ。
名前はウエノイサオとウエノツナコ。こんなやつらを許せるか。

21 · 2015/09/09(水) 21:37:12.42

>>22
同士ですね。こんなところで会えるとは嬉しいな。
俺も手酷く再発して療養中
３０代で転職１０回近く。手帳持ってないから健常者枠だし再発も多いからいよいよ就職は無理かなと思ってきた。
ハローワークの人や就職支援ワーカーの人も頑張ってくれたんだけどねえ
２２さんは若いのかな？
無責任なことは言えないけど再発が多いんなら許されるかぎり休養したほうがいいかも。
無理して就職しても再発してすぐやめるのは結果的にマイナスになっちゃうから
再発してもしばらく休ませてくれるような理解のある職場が見つかればいいんだけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/09(水) 22:52:56.34

MＳって何の病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/10(木) 06:58:29.61

>>25
多発性硬化症
神経の病気

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/10(木) 11:25:24.82

【朗報】日本臨床カンナビノイド学会設立

http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/doctor/1441580609/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/10(木) 16:01:36.65

>>24
俺はMS歴9年のもう40台のオッサンです
病気に理解のある所じゃないと就職は難しいですね
今は一応病気に理解のある会社でアルバイトで働いているんですが、収入を増やしたくて正社員を目指そうとしていますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/10(木) 21:35:04.25

ＭＳはメタボリックシンドロームの事だと思っていました・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/11(金) 00:31:13.01

>>26
教えてくれて有難うm(__)m
ここの人達、確かに語りたく無いのは解るんだけど、専門用語で話し過ぎだわ
難病と言っても沢山症例があるんで、知ったか書き込みはウザい
情報の共有化ができなければ、そもそも「いい改善策」なんて見つからないだろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/23(水) 18:47:05.08

小5で癌、高2で肉腫(現在)。
しかもその肉腫がなんだかよくわからない(放射線治療誘発癌)から治療も決まらない。
癌なんてよくある話だからみなさんよりはマシだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/29(火) 21:20:35.49

難病気どりのこういうﾔﾂ嫌い
症状垂れ流して、かまってちゃん
診てる医者、大変だろうなって思う

ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/30(水) 15:43:12.22

さっき
多系統萎縮症と医師に宣告された。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/30(水) 19:25:56.47

http://ryukyushimpo.jp/news/storyid-248991-storytopic-1.html
ＮＨＫ職員による死ぬ死ぬ詐欺第２弾！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/03(土) 00:44:50.89

>>34
移植詐欺か
手めえで借金して払えって感じだな
その金でまともに働いてるけど貧困から抜け出せない貧困者をどれだけ助けられるのやら
究極のエゴイストだな
こいつら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/17(土) 02:33:46.98

やっぱり世の中金だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/26(月) 09:59:43.03

金は大事だが、果たしてそれだけだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/30(金) 22:44:04.76

なんか疲れた。
病院代稼ぐ為だけに慣れないバイトの毎日。
帰っても食べる気力なくて寝てまたバイト。
好きだった事も辞めて生き甲斐も楽しみもないし、何がしたくて生きてんだろうなー

明日も昼からバイトだ…もう横になって忘れよう…

A · 2015/11/09(月) 05:17:58.88

段々寒くなってきましたね。
みなさん体調はいかがですか？

A · 2015/11/09(月) 05:22:55.18

ちなみに私は世の中金だけじゃ
ないと思ってるよ。

高校生で月３０万、
使えるお金があっても
何かが足りなかったし
いま月３０万ない主人の収入で
家族３人暮らしてるけど
あの頃よりもずっと幸せだから。

もちろんお金は必要だし
あればあるだけ良いんだろうけど
人の気持ちってお金にかえられないし
自分の気持ちも、
貰える相手からの気持ちも
お金と同じくらいか、それよりも
大切だと思うよ。

マジレスごめんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/09(月) 08:03:09.07

家族が居る人はね。みんながみんなそうじゃないんだよ。
ひもじい思いして毎日毎日を一人で生きてる人だっているんだよ。
そういう人が居ることもわかってやんないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/09(月) 15:46:47.58

自分の場合、健康・家族＞お金かな。

確かに、いくらお金に恵まれても、健康や家族に恵まれてないとケッコウ辛いかも。

逆に健康や家族に恵まれてたら、お金は最低限あれば、そこそこ幸せを感じられるかもしれない。

あくまで自分の場合だけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/10(火) 16:16:24.18

お金持ちで不幸な知人を数名知っているので、人生は金だけじゃない実感！

健康、金、家族、友人かな。

ある難病で、ヘルプステッカー持って暮らしてる。働けないけど、投資信託や株で配当金
あるから頭を使う努力も大事だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/10(火) 16:35:16.84

病気や貧困に負けずに強く心を持って
生きてほしい！

気は目に見えないが大事だ
変な宗教じゃない。
パワースポットが人気だが、まず、自分の
身の周りを片付け部屋の四隅は特に掃除し
自分自身の気を高めて腹式呼吸し
己を整える古武士じゃないけど
お金をかけずにこの世の苦しみと闘う気構え
そういう事が大事だと思う。

と、いいながら水晶とか枕元に置いてるけどね～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/17(火) 00:58:23.17

口内炎が痛くて眠れん
朝イチで初回歯医者なのに…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/17(火) 03:05:21.14

薬が効かないっす。

だから難病なんだろうけど・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/18(水) 19:34:47.00

寝てる間にも痛みにフクロにされて起こされる…
朝まで長いな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/19(木) 22:31:22.10

>>31
それだけ早いウチから病気と付き合ってるんですね。
貴方は貴方で持病から生まれる精神的負担があるわけで､それは外の誰かとは比較にならない辛さです。辛い時は苦しい気持ちを書き殴るべし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/21(土) 16:37:57.82

産んでくれと頼んだ訳じゃないのに産まれて､難癖発症してからはの具合が悪くなるたびに悪態をつく親。

この身体が親に返品できるなら思い切りクレームつけて返してやりたいわ

こんな体いらねー！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/22(日) 07:45:18.34

^
男女関係修復って
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/lic/1443328097/439-
.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/23(月) 03:42:06.47

>>45
確かに口内炎6個以上できると結構きついです
耳鼻科おすすめです、薬で焼くと少しだけ楽でした
知識無いので解りませんが、最新の治療方法てあるのでしょうか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/04(金) 21:28:56.67

体が動かない仕事もできない。子供できる前に発病してほしかった、子供３人元気に育ってる　でも金稼げないよ。子供にみじめな思いさせたくないよ
なんの役にもたてないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/10(木) 20:55:11.68

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/10(木) 20:56:50.08

テスト

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/14(月) 02:58:00.82

炎症した内臓が痛過ぎて目眩する…明日から仕事休めないし、がんばるしかない
がんばるの、疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 11:58:44.54

治りたい。以前のように好きに動き歩けるようになってみたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 13:16:47.70

せめて10年先に発症してほしかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 16:59:43.17

このまま年を取るだけの人生って本当に嫌だわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 21:49:04.44

ちょっと聞きたいんだけど、特定疾患って県単位でしょ
みんなのとこって何月が切り替え時期なの？
ちなみに当方福島県で現在は、1-12なんで今月までの有効期限なんだけど

前みたく10-9になってる県あるのかな？
もしくは4-3？

更新タイミングなんで特定疾患とマイナンバーの話をしてきました
まだそこまでは動けないそう
ただ保健所には

治らないから特定疾患なんだろ？
毎年更新とか金かかるからマイナンバー制に補足すればいいだけじゃん

と話してきた
ただでさえ経過措置が終われば限度額が上がるんだからさ、無駄な出費は避けるよう働きかけないとね
毎年毎年更新時期の診断書代金は結構痛い出費になるからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/15(火) 23:48:37.64

去年ネフローゼ再発してから就活してるけど今まだ内定ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/16(水) 00:15:18.22

>>60
同じくネフローゼ持ちだけど冬頃に３度目の再燃、寛解してから就活始めて先週事務職の内定貰ったよ

まだまだ数は少ないけど理解してくれる会社はあるよ、今が辛い時期だと思うけど諦めないでな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/17(木) 02:01:46.43

早く日本も安楽死合法化して欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/22(火) 17:28:05.20

私は幸せです。脳動脈瘤、萎縮性胃炎、ＰＢＣ、シェーグレン症候群。
でも、可愛いい娘達がいるから。小2の子の、成人するまで居てあげられるか分からないけど、記憶には残るよね。中学生の次女の、夢を見届けられるかな？高校生の長女が家事してくれるかな？私を、呼び捨てにするのはやめなさい。
何で私なんだろう？何で？ごめんね。旦那。頼んだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/30(水) 11:39:59.31

難病で絶望したし何度も何度も泣いた。
「何で私なの？何したっていうの？」って。
でも、どうしようもない。現実を受け止めつつ
絶望の中から、ips再生医療に思いを馳せたり、身近な、もしくは
見知らぬ人からの何気ない優しさ、あったかさに
すがりながら、日々を生きてる。ありがとう。
投げ捨てるように「どうせ治らないし」とか言わないで。
もしかしたら夢のように治る、奇跡が起こる日が来るかもしれない。
夢物語が現実になりますように。来年も、ほんの少しでも、
バカみたいに期待してる。

**かおり** · 2016/01/08(金) 09:20:08.71

難病でボクサーってすごい！https://youtu.be/Cf7pCdUHo2Y

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/15(金) 18:05:02.31

難病つらい。体もつらいが心もつらい。
一年ほど前、余命宣告されたが親には言えないので、旦那にだけは話した。
誰もいないときにこっそり泣いたりはしていたが、今朝ついつらくて
旦那の前で泣いてしまった。
その時は体のつらさ３心のつらさ７位だった。
ようはちょっと寂しかった、優しくされたかったのだと思う。

余命宣告の時以来、泣きついたのははじめてだったが
旦那は「病院いったら？」「具合悪いなら寝てなよ」だけ。
朝ごはん食べながらPCいじりながら。
あげく「俺、でかけるからね」と言うので
私が「つらいの」って言ったら「俺のほうがつらいんだよ！」って逆切れされた。
結局、その後さんざん溜息つきながら出かけた。
丸一日、体調を気遣うメールもなし。
今日は旦那の仕事が休みだから少し甘えてもなんて思った私が馬鹿だった。

つらい時につらいって言う相手がいないことがつらい。
もっと体調が悪くなっていっても旦那には心の支えにはなってもらえないのか。
こんなこと、ただのあまったれなのかな。
旦那に対する悲しみで体のつらさはふっとんだ。今は心のつらさ１０。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/16(土) 21:42:03.00

夫婦は結局他人
と、思うか、旦那も辛くて重いと思って
赦してやるかだね。

人間は1人で産まれ1人で死ぬ生き物

生きてる日々を有意義を過ごすこと
考えてみたら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 00:13:32.17

なあ、もう生活保護もらっていいか？
入退院繰り返して食べることすら難しく欲しいものも我慢する生活が10年も続いた
いつか自分の力でと思い生きてきた

もう無理だろ
家賃すら払えなくなりそうだ
まだどうにかなるならその最低限生活が約束される方法をおしえてほしいんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 01:47:22.62

>>67さん
優しい言葉をありがとう。

正直、旦那はつらいとは思えない。
他の難病持ちの家族さんみたいに、難病の事調べたり
生活リズムを変えたり…なんてことは一切ないから。

家の中の空気が暗くなるのは嫌だから、普段は顔に出さないようにしてるんだけどな…。
案外、負担になっているのかな？
他人の心はわからないですね。

日記でも、書こうかな。
旦那の愚痴で埋まる日が続きそうでこわいな。

離婚して生活保護もらったほうがお互いいいのかもですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 19:45:00.12

>>69
離婚しても幸せになると限らない

自分も難病だからその思考回路よくわかる
けど、開きなおるしかない。

生きてるって事は生かされてる事なんだから
泣いても1日、笑っても1日、生きてる事を
無駄にしないで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/20(水) 03:05:21.39

>>68
何歳よ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/20(水) 23:03:42.26

>>68
本当に働けないなら歳に関係なく早めに
役所に申請したら？
審査、厳しいし場所によってはかなり
いじわるな土地柄もあるから。
助けてくれる身内がいない事貯金がない事とかしらべられるらしい。
勿論、働けない根拠も。
全クリできて保護されますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 05:47:36.49

激痛に耐えられないスレが落ちてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 05:48:13.16

と思ったら現存でした
ごめんなさい

A · 2016/01/23(土) 00:47:55.50

久しぶりに書き込み。

悪化しなくても見てるけど
悪化したら書き込みたくなる、不思議。
痛いんだー！！嫌なんだー！！
でも仕事も育児も休めないから
やるしかないんだー！！

生活保護の話、ちらっと出てるけど
生活保護は生活を維持するために
あるんだし、申請していいと思うよ。
もらってゆっくりして
それから、これからのこと考えても
いいと思う。
生活が切羽詰ってるといい方向になんて
考えられないし。

みんな、がんばれー！！！がんばろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/25(月) 19:54:30.76

病気を苦にして自殺は多い。
オランダみたいに安楽死法案なんて日本には
出来ないだろうな。

人口減なんだから難病者に優しい社会に
なってほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/26(火) 00:26:44.25

>>76
人それぞれだとは思うが、頑張れ

神戸大震災、東日本大震災で、生きたくても生きられなかった人からすれば

神戸大震災の人が今日、ラジオで言ってたよ

生き残った私達は『生かされてる』んだ、って

一日でも長生きすればいいじゃん
阪神大震災、東日本大震災での被災者なんて、そんな書き込み出来なかったんだから、その人達から比べれば、よほど幸せだろう

今は幸せのハードルが高すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/26(火) 02:50:33.72

>>77
そのスピリチュアル(笑)な考え方であなたは幸せなのかもしれないが
他人に押し付けるのは「頑張れ」を連呼されるくらい鬱陶しい
震災被害者は気の毒だが難病でいつ果てるかわからぬまま
苦痛と孤独は比べられるものじゃない
そもそも比べるには全く違う問題だわドアホ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/28(木) 23:52:25.75

いたたたたたた！！
寝ようと思ったら手がいたたたたたた！！
辛い！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/29(金) 00:14:35.61

>>78
一生無視されて、そして池

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/29(金) 01:18:01.41

>>80
スピリチュアルでは他人にそういうこと言うと
自分にすべて帰ってくるよ
可哀想にねあなた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/29(金) 20:06:16.98

障害者総合支援法で難病も障害者に入れらレテ数年、相変わらず手帳の有る無しで支援にかなり隔たりがあるね。可視障害のある人がて厚すぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/29(金) 22:36:53.40

日本語で桶？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/30(土) 00:15:08.93

早く安楽死合法化して

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/30(土) 15:27:40.21

難病って昔からあったんだろうがわからない病気のくくりで大変だったろうな。

長生きしてたら自分達の中にも助かる人が
でてくるだろう。

頑張らなくていいから、生きていよう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/02(火) 11:13:29.59

発症以前とまったく同じとはいかないだろうけど
数年後、数十年後にはきっと難病も治って、
好きなように生きている自分がいる…と夢想して毎日を
送っている。そうでもしてないとやってらんないよ。
きっといつか、きっといつか！ってね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/04(木) 00:16:56.56

辛いけど
心休まる相手は遠い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/04(木) 16:31:00.93

>>87
辛いときはここにおいでよ

そのためのスレだから

一人じゃないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/07(日) 16:34:49.45

人間は結局一人だよ

んなこたあわかりきってる

抱えてる問題は違えど知恵を出し合って
乗り越えるしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/07(日) 23:46:23.68

生活保護取れないかもしれないと思うなら、市議会議員をたよれ。
社民党、共産党なんかの左系がいいらしいぞ。と、自民党議員が言ってた。
追い込まれたら使えるものはなんでも使わなきゃ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/08(月) 23:21:30.53

14歳で難病発病していま16歳
トイレが血に染まっても動じない強さを持ってしまいました
自称進学校通っちゃったから留年しないようにせんといけん...
痛みや辛さを顔に出さない我慢強さはポーカーフェイス以上ｗ
学校行けん時期もあったからいま頑張る！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/09(火) 17:12:53.48

早く楽に逝きたい今日この頃
皆さんいかがお過ごしですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/12(金) 09:59:27.69

何の為に生きている？
生きる事の意義が見いだせない。
難病になって仕事もできずただ家の中をうろうろ
それでも家族は生あるかぎりは生きていてほしいのだろう。
ステロイドの副作用でいつも鬱状態だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/12(金) 22:20:00.61

>>93
簡単に死ねないから生きる
原罪を背負ってるから生きる
いくる目的を探すために生きる
俺はCINCA症候群ていう難病で副産物で難聴だけど運良く区営住宅に管理費１０ｋで住めて、都内無料パスで主要駅行きたい放題だから
今を楽しんでる
勿論独身の一人暮らしで30♂
将来はナマポ生計ｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/13(土) 11:29:09.11

※94さん
ありがとう。
日本に100例位しか無い難病で
脳に炎症を起こす病気なんですね。
私は皮膚筋炎と言って筋肉に炎症を起こして
筋力の低下が著しく外出はちょっと厳しいです。
ただあなたのように前向き生きようとする
人には勇気ずけられます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/13(土) 16:46:46.97

>>95
前向きってか色々苦難経験しすぎて開き直っただけｗ
ハートネットTVとかばりばら見ると少しは気が休まるかもよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/13(土) 21:38:12.41

みなさんに比べると大腿骨頭壊死は軽いんだと思うので、言葉が軽いかもしれない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/13(土) 21:41:14.39

途中でかきこんでしまった。

健常であっても最後は利他の心がなければどんなに成功しても虚しいんだろうと思います。
難病の皆さんは、今生活していることが、将来の同じ病気の人に役に立てるのではないでしょうか。
治療法、生活の仕方それを将来の人類に残すというのは尊く素晴らしいことだと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/14(日) 00:21:22.29

>>97
同士
俺は昨年夏に手術したよ
まあ、人工関節の耐久年と自分の年齢から、痛いなら早めの手術を勧めるよ
今回は右側だったけど、左側もいつ爆発するか判らないのが辛いよね
以前、このスレで私が書いたところ、そんなの難病じゃない、みたいな発言した人間がいたから、今までROMってた

まあ、手術のタイミングを見計らって早い方いい
昨年夏に手術して、現状は痛みは無いし、それなりには動ける
まあ、お互い頑張ろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 05:24:40.38

内臓の痛みで起き上がれない状態なのに、医者に仮病扱いされる…難病の診断ついてるのに。
今後の人生、不安すぎて死にたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 07:39:12.47

以前生活保護の話をしたものです
年齢29男
SLE

仕事はフルで出れたら25万の給料はもらえる
環境
現在体調が激しく悪く
かなり休みがちでそれでも死に物狂いで稼いで手取り9万

そこから家賃含めた光熱費やら生活費で5万
携帯1万
食費1万5000
税金1万

主食は鶏肉ともやしと米

それでもいつか必ず風向きが変わると信じてきたが
ちょっと苦しい

皆さんはなんの仕事してますか？

自分は生活保護の相談すらまだ若いし男だから頑張ろうって思ってきましたがそろそろ限界かもしれません

どうやって生計を立ててるのか教えて欲しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 14:29:50.26

生保申請すれば？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 17:52:18.67

>>101
1,000万円の貯金消化してる
なくなったらナマポ申請予定
難病と障害があるから通りやすいし東京都港区だから財源多いにある
区営住宅で管理費1満程度と水道光熱費趣味諸々5万円以内で過ごしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/15(月) 22:42:32.18

全身性エリテマトーデスは義母が50代で発症
あざだらけの足を見て病院を勧めたら即入院
絶対安静で大量ステロイド治療
難病だけど東京都からでたのは月に数百円
始めの10年はステロイドをのんでいたが
入退院を繰り返しながらも79歳の現在も
腎臓が悪いが生きてます。
体力的に無理のない範囲なら働けるとは思うけど病気に勢いのある時は無理ですね

助けてくれる身内がいないなら生活保護の
相談を早めにしてみたらいかがですか？
通るとは限らないから。
噂では中野区が障害者に優しいとか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/16(火) 00:31:20.09

>>104
ステロイドバカスカ投与すると精神崩壊するよ…
気をつけて
俺は突発性難聴で東大病院でバカスカ点滴されたら精神汚染と崩壊して数日後自ら狂言発して東大病院精神科に約2ヶ月
入院した
完全個室で牢屋みたいなところ・゜・(ノД`)・゜・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/16(火) 15:24:02.44

>>105
人によるんだろうね。義母はかなり強い意志の持ち主でステロイド数百ミリ点滴されて
夜中の三時位から目が覚めるとか言ってたし
退院してからもムーンフェースになったけど
義父の海外駐在シンガポールにも６年いたよ
あちらでも勿論通院。現在も免疫抑制剤？だけは飲んでる。ただ、目はかなり悪くなった

どんな病気でも気力って大事だと感じた。

まだ若いならなおさら人生の試練を
乗り越えてほしい。
携帯ワイモバイルにしたら安くなるんじゃない？
キャベツとモヤシは庶民の味方。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/17(水) 19:30:58.43

実家で生活できる人は経済的にはベストでは？
私はそうしてるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/17(水) 22:08:31.03

俺は病院で入院。
たまに、同級生が働いて、家庭を築いてるのを考えると泣きたくなる…。

何してんだろ俺って、仮に完治しても社会に居場所があるのかとかさ…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/17(水) 23:58:32.29

付き合ってた恋人にふられた。
病気になってから、辛い時も側にいてくれていた分、いざいなくなると心に穴が空いたみたい。
言い訳にしてるのはわかってるけど、それでもこんな体にならなければ、何か違ってたのかもしれないと思ってしまう。
何の為に生きてるのかわからなくなってきたわ。

板違いだったらごめん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/18(木) 00:11:01.72

>>108
お互い頑張ろうぜ
私の病を理解してもらえない、怠けてると思われるのが非情に辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/18(木) 00:15:18.97

>>109
災難だったね
板違いでは無いと思うけど、どんな病？

私は大腿骨頭壊死症
昨年右側手術して、右側のフトモモの骨の上半分、骨盤削ってるけど、>>109はどんな病なの？
私だって、いつ左側が発症するかわからないよ( ´∀｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/18(木) 00:32:52.68

>>111
自分は一次性ネフローゼ。しかも頻回再発、ステロイド抵抗性、ステロイド依存性のおまけ付き。
ステロイドの副作用も、再発した時も彼女がいたから乗り越えられたんだけどな

骨頭壊死症は辛いな、自分もいつまた再発するかわからないし、お互い何事もなければいいな

A · 2016/02/29(月) 02:02:35.13

お久しぶりです。

ここを覗くとみなさん
生きることをがんばってて
本当にかっこいいなって思います。
私もがんばらなきゃ。

難病の方は落ち着いていますが
まさかのインフルエンザになりました。
みなさんもお気をつけくださいね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 14:25:16.71

治る病気だったら良かった！
IPSとか情報を入手する度に元気になる気はするけど
まだまだネズミの研究段階･･･。
何もないよりいいけど一体いつ人間なおる？って考えるだけで
気が遠くなるｗ
変に期待しない方がいいのかなと思ったりもする。
どうしようもないけどね･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/04(金) 19:22:03.34

最重度アトピーで終わりが見えてきた…
痒くて痛くて熱くて家にいてもテレビ見るのも辛い…合併症で片目の光も失った。もう片方もいずれかなぁ…
苦しむためだけに産まれたのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/06(日) 00:35:30.96

>>115
読んでるだけで涙でてきた
難病は違えど毎日同じこと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/09(水) 19:11:12.31

>>115
苦しみって何であるんでしょう。
辛いですね。
よく今まで頑張ってこれましたね。
現代医学で治せないなら違った角度から
アプローチしてみてはいかがですか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/10(木) 19:03:21.80

他人の苦しみなんて結局のところ本人しか
わからないんだから、自立の心をもたな
あかんな。経済的には助けてもろても。

なんでもいいから、自分で、自分を
しっかり支えるんだよ！
世の中の苦しみの種類なんて想像以上に
ある。だからって自分が楽になるわけじゃないが、辛い時には泣いてもいいから
生き延びること！
それにつきる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/17(木) 12:37:49.15

ALSの天才科学者ホーキング博士の「人の人生が公平でない事を悟れる位に
人は成熟しなくてはならない」という言葉に「一生ムリ無理ｗ」と思って
しまったｗ　弱音ばっかり吐いてる自分がここに居る。orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/17(木) 19:25:55.13

弱音を吐いてもいい思うよ
他人の共感を強要しないなら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/18(金) 12:43:52.08

たまに思うんだが生物界では少しでも優秀な
子孫を残そうとしてる気がする。研究者じゃないので。で、人類も同じじゃないかと。
難病はきっと昔からあって生き延びてきた
先祖があるから今の人類があるのでは。

勿論、人災、天災で淘汰されたケースも
あるが。運も大きい。

現代医学をもってしても治らない難病なら
仕方ないと、諦めるか、医学がなんぼの
もんじゃい！己れのチカラで治してみせるわい！と気力に賭けてみたい！
大事なのは治りたいと真剣に腹の底から
自分の自然治癒力を出すことかもしれない。

侮るなかれ自然のチカラ。自分で自分を治そうぜ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/19(土) 02:54:00.78

自己憐憫が甚だしかったり、自分だけは特別と思ってたり、人に依存ばっかりしてくる難病患者が嫌い

私も難病患者
だけど、病名がついていようと症状があろうと自分は自分だし、可哀想だとも思わないし、病気を盾に特別扱いなんてされたくない
同情もいらない
できることは多少無理してでも頑張るし、やれることは自分でする
それに、病名すらも聞かれても親しい人にも言いたくない
元気な人に見えるなら、そのまま知らせる必要なんてないから

だけど、そんな私に、『自分のほうが酷い病気でツラくて大変なんだから！！』とよく分からないマウンティングをしつつ、特別扱いさせたり、依存してきたりしてくるヤツなんなの

世の中には自分が一番大変なんじゃなく、自分より大変な人なんてたくさんいる
自分より大変だろうけど、自分より強く頑張ってる人もいるって発想はないの？
私は頑張れなくなりそうになると、いつもそう思って鼓舞してるけど
難病だと性格まで自己中になるのかと思うと、私もその難病患者かと思うと本当にイヤになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/20(日) 17:19:53.36

自己中なのは難病患者に限らないと思うよ

世の中いろんな人がいるんだからさ

イヤな奴とは適度に距離おけば

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 02:47:22.18

いや>>122のように強く生きていく『べき』であろう
人それぞれ、困難は抱えてる

難病、障害者だから、健常者よりは緩い訳で
ぐだぐだ書いてる人間が健常者なら、どれほどの仕事が出来るのさ？
それこそ密着24時させてもらいたいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 09:53:52.64

難病患者様や障害者様の自己中ぶり、悲劇のヒロイン様ぶりには感服いたします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 18:56:24.04

>>99
ありがとう。
春に手術の予定にしてたのですが延期にしました。痛みがかなり引いたのと、変形具合も少なそうだからです。
けど、痛みの波が大きいときはここを覗いてしまいます。

再度予約入れなおして、秋にやろうかなと思ってますが、私の年(41)だと再置換がかならずありそうなのでそれが気になってます。
会社経営もしててややこしいことが山盛りのうえに、足のことで毎日悩んでます。コンディションがわるいと会社の業績も悪くなるんですよね。
ややこしくなって、何もかも放って逃げ出したくなることがよくあります。

手術すれば痛みはかなりよくなりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 19:03:55.65

>>125
結構大変なのよ。そう言わんで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 20:36:35.55

>>126さん
>>99です
私とかなり近い病状らしいですね
ちなみに私は39です
私は２年前に発症、その後は手術を先伸ばしにして辛い時は休みながら仕事を続けてましたが、結果的に言えばもっと早く手術していた方が良かったと思いました
もちろん、私と貴方の場合では病状の進行具合が違うと思うのでなんとも言えませんが
私が手術を決めた理由は現代の人口関節は日々進歩しており、現代なら使い方によっては約20年の耐久力がある、との事からです
約20年後にもう一度手術する事は確定になりますが、現状は痛みもなく、歩くレベルなら健常者と同じレベルにまで戻れると思います
私は結構引っ張ってしまって、杖を使っての変な歩き方が身に付いてしまっていたため、入院約一ヶ月、その後のリハビリに約一ヶ月費やしました
痛みがあるとその痛みを庇っての歩き方を続けてしまうので、使う筋肉、使わない筋肉が出てきて、さらには変な歩き方してると脚のスジの肩こりみたいな状態になるので、この凝りをほぐしてもらっての筋トレが主なリハビリ内容になるかと思います

ちなみに入院は手術前日からでオッケー、術後は年齢と回復具合にもよるけど２週間～３週間で退院可能でした
リハビリは上記のように、手術前までの変な歩き方してる期間が長いとスジの凝りも固くなっており、使われなかった筋力の低下がひどいので長くなるようですね

長文失礼しましたm(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 20:59:37.76

>>126さん
追記します

術後の痛みですが、私も骨頭壊死の全員の症状を把握出来る訳ではないので断言は出来ませんが、私の場合に関して言えば痛みは皆無です
ただ、主治医の話し方から術後の痛みがある人間もいるようですね
まあ、痛みはMAXの何分の一レベルみたいですけど…

手術に関して言えば私の場合で約二時間レベルでした
全身麻酔の後、脊椎への下半身局部麻酔
翌日から次の日まで脊椎への局部麻酔が切れた後はかなり痛みました
私の場合は約二日、寝ては痛みで起きてしまう、六時間毎に出来る痛み止めの座薬をひたすら待ってる２日間でした
家族を当てに出来ないなら、入院前に対応しておいた方が無難ですね、動けません

お尻の側面部に約15cmぐらいの傷口、私は糸縫合でしたので、15針ぐらい縫われたみたいですね、抜糸すればその後の状況でいつでも退院出来るようでしたね

個人的には今年の暖冬でも人口関節部分が冷えた印象なので、術後は冷えには注意した方がいい感じでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 23:48:45.61

まぁ、難病も障害も健常者より働く環境が整備されていないとか、ハンディとかそれなりにあるから優遇されてるだけで
あとは健常者よりも辛い体験を死ぬまでする必要があるってのもあるけど
その分楽なのもあるからどっこいどっこいで今を大いに楽しんで生きてる
辛いながらもな♪
ナマポ受けやすいのもいい(||ﾟ∀ﾟ)/ ﾋｬｰｯﾊﾊﾊ!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 00:04:47.04

なんだ、このキチガイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/26(土) 22:45:26.05

ここ最近仕事のミスが多いなー
正社員は諦めてた中で、ようやく見つけた仕事で成果出そうとがむしゃらに頑張ってるけど、うまくいかないなー
今日は限界来て職場で泣いてしまったし

幸い、食事制限とかはないから気晴らしに飲みに来てるけど、なかったらどうなってんだろ…
来週からまた頑張れるかな…頑張んなきゃないけど、今は無理だな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/26(土) 22:53:29.89

泣いたとか言えば同情されると思ってんの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 00:33:52.41

病気の自分だけがツラいと思ってるとかおめでたいw
泣かれた周りの気持ちも考えないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 02:26:21.45

病気でも無い変なやからが
紛れ込んで居るな！
お前達の来る所じゃねえよ！
馬鹿たれ。
性格がねじ曲がり過ぎだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 11:15:13.22

都合の悪いこと言われたからって、病気でないと断定できるその性格の方が曲がりすぎだろwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 23:23:35.19

このスレは病気を患っている人が
辛い時に書き込むスレだろ！
それを思いやりの無い罵倒するような
書き込みをするのは止めた方が良いじゃないのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 23:54:32.85

自分の書いた罵倒はスルーできる素敵なスキルをお持ちのようでw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/28(月) 00:52:14.20

今日も難病難聴で辛かったけど1日Twitter、フェイスブック、LINE、2ch、Webして楽しかったぞい♪
明日は11時から新宿のカレー屋でナンとカレー食べるぞぉ～
辛くても程々に気張ろう
気晴らしは大事だよね♪
貯蓄あるうちは程々に贅沢してなくなったらナマポへGO!!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/28(月) 20:57:20.76

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/28(月) 23:20:26.23

>>132
職場では病気のことは話してるかな？
まあ無理せんごと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/29(火) 19:09:41.26

ていうか>>132て難病関係ある？
ただの仕事の悩みじゃん
まさか「ミスは難病のせい」って言いたいのかな

**132** · 2016/03/29(火) 21:24:49.56

なんかすごい荒らしてしまったみたいだけど、病人だから失敗したって言ったつもりもないです
書き方がそう見えたんだろうけど

だからって別に同情されたくて書いたわけでもないです
少し落ち込んで、たまたまこのスレを見つけて書いただけです
これでまた荒れてしまうようでしたら、もうここには書き込むは無いですので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/30(水) 02:00:24.10

どんだけ負けず嫌いなのこいつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/30(水) 02:02:32.91

＞これでまた荒れてしまうようでしたら、もうここには書き込むは無いですので
これを書くことのうざさのわからない鈍感女

そんなことないよ！辛いよね！まていつでもおいでよ！待ちなわけ？

あーうざ　さすが職場で泣くような奴

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/30(水) 22:52:18.13

後縦靭帯骨化症
ギックリ腰
椎間板ヘルニア
坐骨神経痛
Ｂ型肝炎
良性発作性頭位めまい症
睡眠時無呼吸症候群

身体中バラバラだけど家族の理解が薄いから怠け者扱い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/03(日) 00:01:27.17

就職活動上手くいかない
せめて就職してから病気がわかって欲しかった
助成金制度だけじゃどうにもならない
もう36社もエントリーしてるのに。
一回くらい面接してくれてもいいじゃんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/04(月) 00:16:42.41

難病になり障害者になって、プライドを捨てなきゃ
ならないんだろうけど、その折り合いに苦悩と
葛藤を感じる。今ムカついているのはボランティア。
あんたみたいな奴が一番ムカつく。まじ付き合いたく
ないタイプ、勘違いな奴。でも付き合いは持って
いかなくてはならない。疲れる。健康な体なら
無理して付き合わなくて良いのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/04(月) 01:29:34.61

じゃ、付き合わなければ？
生意気だよね

やって欲しい事はやって、で
やって欲しく無いことは自分に任せろ、か？www

少なくとも、自分がどう難病と付き合うのか、ケジメ付けて書き込めや
お前がとんだけ大変だかも知らんけど、ここの人達がどれどけ大変なのかも知らんのだろ？
書き込むなら生意気禁止な

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/04(月) 03:22:05.94

つらくて書いてるのに分かんないのかな
みんな色々あって大変なんだから愚痴だってそりゃあ溢れるだろ
誹謗中傷とか良いことないのでやめましょうよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/04(月) 23:09:22.26

誹謗中傷する奴はスルー
スルースキル耐性test
難病も完治はしないけどある程度治療できればいいけどね
難病緩和
CINCA症候群だけどイラリス1本約30万の薬で緩和されている♪
勿論難病医療助成があるから自分の負担は2.5ｋ
あとは難聴が辛いけどね(;´д｀)
低気圧に思いっクソ影響されるから低気圧悪天候の日は相当辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 12:53:01.79

病気で辛い思いしてるのに愚痴も出せないのか？
聖人君主の集まりなのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 22:12:25.13

病気に対しての愚痴は良いんじゃないの？
自分に酔ってたり他人への理解を強要する馬鹿は出て行って欲しいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 22:13:39.25

あとレスに対して誰もが同意肯定すると思うな
耳の痛いことも言われる覚悟ならいいと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/05(火) 23:40:29.12

どうせ便所の落書きなんだから気楽に行こYO～(ゝω∂)てへぺろ☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/06(水) 11:22:52.67

妙に活気づいてるなこのスレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/07(木) 20:43:20.90

いわゆる愚痴スレで耳の痛い事も言われる覚悟をしろって何考えてんだ
ストレス吐き出しに来てストレス与えられる覚悟が必要なの？ｗ
煽る元気があるならこのスレに居るべきじゃねえだろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/07(木) 20:44:54.51

お前もじゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/07(木) 20:46:04.21

すぐ煽りとか言い出す馬鹿女はすっこんでろや
いわゆる愚痴スレとか勝手に決め付けんな
こないだの泣いたのにお慰めもらえなかった馬鹿？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/18(月) 15:01:10.55

何年後かには再生医療で今よりましな自分の身体になってるはずと
バカみたいに期待してる。そうするだけが唯一の希望。期待。夢。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/20(水) 11:30:53.35

>>160
同じく。でも一体幾らかかるんだか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 23:03:26.99

★ 皆さん、改善の為に、身の周りの薬品類も、全て見直しましょう。
　原因は単一ではないですよ！もっと複合的です。

ベストセラー「買ってはいけない」より
「買ってはいけない」より

①ドギーマン　ノミ取り首輪
【のみは取れても発ガンの恐れ】

首輪に練り込まれているぺルメトリンという殺虫剤は、発がん性があり、また、環境ホルモンの疑いもある。

②タンスにゴン
【無臭防虫剤のカラクリと恐さ】

蒸発しやすい殺虫成分であるエムペントリンや、防かび剤であるＯＰＰは毒性が強く、発がん性もあるので、小さな子供がいる家庭では注意が必要。

③バルサン
【部屋のすみずみまで毒物が効く】

ピレスロイド系の殺虫剤が含まれており、人間が多量に吸い込むと嘔吐や下痢、重傷であれば呼吸障害や振せんを起こす。

④金鳥の渦巻
【夏の風物詩「蚊とり線香」にご用心！】

ピレスロイド系の殺虫剤が含まれており、人間が多量に吸い込むと嘔吐や下痢、重傷であれば呼吸障害や振せんを起こす。

⑤ツムラ日本の名湯
【ペテンの入浴剤はお遊び効果のみ】

温泉風の色や香りはすべて「タール色素」や「合成香料」で再現。タール色素の多くは、アレルギー反応や発赤の原因とされており、合成香料もシミなどの原因とされている。

⑥ウナコーワ虫よけスプレーS
【毒をもって毒を制す】
主成分であるディートという化学物質は皮膚への刺激性が強いため、アレルギー体質の人や皮膚が敏感な人は避けた方がよいだろう。

⑦正露丸
【殺菌消毒剤入り下痢止め薬】

発がん性陽性反応が認められた生薬を使用しているので、使用は控えた方がよい。
特に妊娠中、あるいは出産計画中の女性は別の薬で対処したほうがよいでしょう。

⑧第一三共新ルルA錠
【風邪より怖い風邪薬】

解熱剤として「アセトアミノフェン」が入っており、そのほかにも9種類もの成分が含まれている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 23:04:01.32

⑨胃腸薬ガスター10
【症状を抑えるだけの胃薬】

症状を抑えるためのヒスタミン受容体が含まれており、これは白血球の減少や血小板減少、血液障害の危険がある。また、アレルギー症状やめまいなどの副作用も否めない。

⑩液体ムヒS
【ステロイド剤入りかゆみどめ】

ステロイド剤は劇的な効果を持つ反面、強い副作用がある。皮膚の感染症や下垂体機能低下、白内障などの危険があるので注意が必要だ。

⑪エアーサロンパスＥＸ
【冷やしてもケガは治らない】

冷やす行為は一時的に炎症症状を抑えることができても、ケガそのものは治りにくくなる。冷やすことでシコリができ、捻挫が再発しやすくなる。

⑫避妊フィルムマイルーラ
【避妊に合成洗剤はいらない】

合成洗剤が含まれているので、男性性器を傷つけることもあり、また、合成洗剤で傷ついた精子が卵子と結合したら、催奇形性も否定できない。

⑬花王　エイトフォー
【大繁盛のわきの下マーケット】

皮膚や粘膜を刺激し、じんましんや皮膚発疹、また、皮膚炎や過敏症になる危険がある。

⑭ビゲン早染め
【かぶれ・発疹・抜け毛を呼ぶ白髪染め】

毒性のある化学物質を多く使用している。かぶれや発疹、毛髪の成長を悪くしたり、抜け毛の原因になる。

⑮資生堂　ブラバスシェービングフォーム
【男のツラに哀れな後遺症】

このシェービングフォームは皮膚の角質を破壊します。また、皮膚から吸収され「致死毒性」がある「オキシベンゾン」を使用しており、さらにＢＨＴという酸化防止剤を使用してますので、発がんや皮膚炎、変異原性の危険もあります。

⑯資生堂　アウスレーゼヘアトニックNA
【抜け毛の素　男性整髪料】

皮膚毒物のオンパレード。「オキシベンゾン」というアレルギーを起こす化学物質が入っており、皮膚から吸収され「急性致死毒性」すらあります。
他にも抜け毛や発がん性、アレルギーなどの副作用があるものを配合している。

⑰ディオール　スヴェルト
【やせぬ化粧品】

痩せる効果がない、痩せる化粧品。ひきしまった感じがする化粧品ですので、ご注意を・・・

⑱ロート製薬　メンソレータム薬用リップスティック
【唇の荒れ・乾燥を治せない】

唇の荒れや乾燥、ヒビを治してくれるというのは完全な消費者の思い込み。
また、酸化防止剤などの食品添加物が入っており、うっかり舐めてしまうと脱毛や発がん性、変異原性の危険もあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/29(金) 23:04:29.34

⑲ドモホルンリンクル
【薬事法違反の催眠化粧品商法】

犯罪的なドモホルン商法。基礎化粧品類を毎日使用すると、皮脂分泌が衰え、慢性的に肌がかさつくようになる。
また、合成界面活性剤を使用しているので、皮脂膜バリアを溶かして破壊する。お手入れではなくお手荒らしです。

⑳資生堂　薬用不老林
【毛が育たない”育毛剤”】

「毛根に喝！」というコピーで販売しておりますが、毛が生える効果はなく、様々な化学物質が含まれておりますので、逆に頭皮を傷つける可能性があります。
自然なヘアケア商品の使用をお勧めします。

21 アース製薬　ポリデント
【味覚も侵す入れ歯洗浄剤】

消費者やマスコミには成分を未公表にして販売しているアース製薬。現に使用して味覚障害になった方もおり、これが原因ではないかとも言われていた。

22 ライオン　植物物語
【やさしくも、気持ちよくもなれない】

香料と安息香酸塩、酸化防止剤の3つの成分からなっており、これらは皮膚障害を引き起こし、体内に吸収されると肝臓障害や身体沈着を阻害します。

23 花王キッチンハイター
【「酸性洗剤」と混ぜれば死の塩素ガス】

まぜるな危険は混ぜなくても危険。ハイター自身が猛毒液体です。強アルカリなので皮膚につくと、「ヌルヌルする」だけで痛みを感じないまま皮膚が溶けていきます・・・
そのほかにも、有毒期待が立ち込めることによって、気管支障害や嗅覚がマヒなどの被害が寄せられてますので、使用法には十分注意しましょう。

24 Ｐ＆Ｇミルトン
【不快な臭い・毒性の強い哺乳びん消毒剤】

漂白剤やカビとり剤と同じ成分である「次亜塩素酸ナトリウム」が含まれており、非常に毒性が強く、皮膚炎などのアレルギー反応が出る場合がある。
ミルトンをパッケージの説明通りに水に溶かした場合、プールの水や水道水よりもずっと塩素濃度が高くなるので注意が必要。

25 モンダミン
【毒物で「クチュ、クチュ」お口荒らし】

モンダミンには発がん性促進作用がある「ポリエチレングリコール」と呼ばれる合成界面活性剤が含まれている。
飲み込めば肝臓・腎臓障害を起こす危険性があり、またタール色素で色付け、合成甘味料で味付けしているので、添加物まみれである。

26 ジョンソンカビキラー
【猛毒ガス発生の危険！カビ取り剤】

肌についたり、吸い込んでも危険な成分が入っており、使用法を誤って死亡した事件も起こっている。
まぜるな危険と記載してあるが、まぜなくても危険で、主成分の「次亜塩素酸ナトリウム」は急性毒性が非常に強いので、使用法には注意が必要です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/01(日) 15:41:32.66

連休中は難病者でも家族と楽しめているのかな。のんびり家にいるしかないな、病人は。
あー、入院したい。なんも、かんも、放り出したくなる時ってない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/01(日) 22:27:56.03

>>165
なんもかんも放り出したくなる時、あるね！
仕事も放っぽり出したいけど経営者だから無理だ。みんなに迷惑をかけてしまうよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 00:16:13.30

>>166
偉い！難病者のかがみのようなかた！
そうなんだよ大人になると放り出したくても
できないのさ。家族養っていたりもあるしな
夢の中に現実逃避が自分の得意技です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 10:08:47.59

>>167
ありがと。ちょっと涙が出そうになったよ。
これからは俺も人に優しくしよう。家族に迷惑かけっぱなしなのに優しくしてなかった。
できることなら時計の針を戻してこんな風にならないようにしたいけど無理だもんね。
夢の中で妄想するのは真似させてもらうよ。

あとは仕事を成功させてみんなに迷惑かけてる分をお返しするぞ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 11:43:58.19

>>168
あまり無理のない範囲で、それでなくても身体に負担かかっているのだから。
自分は病気で健常者と同じではないが、
家人に生きていてくれるだけでいいから
と、言われこの言葉が支えです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 12:53:08.93

何もかんも放りだしてしまいたい時、多々あるよ。
難病のホームみたいなのがあったらすぐにでも入りたい位だ。
中年で独身、寂しい限りだ、でも、何とか前向いて歩くわｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/02(月) 18:08:36.68

>>169
立派な家族がいていいね。
あまりの痛さと将来を悲観して死のうかと思ったけど、家族に支えられて今があるよ。
なんでもいいけど夢中になれることを今探してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/03(火) 09:57:15.88

子供産んで半年で難病に罹った
薬飲むから母乳もやめて、6ヶ月の子を抱えて検査だ通院だして大変な思いしてたのに、旦那と義父母は心配してくれない
実母だけが病院探しまわったり、子供預かったりしてくれた
体力どんどん落ちていって、夜泣きしまくる乳児育ててたら、自分にかまう暇なくてどんどん悪化、1歳頃に入院。
やっと旦那も大変な病気だと気付いてくれたけど、心配の半分は治療にかかるお金だけ。
もうしんどい。
入院してる間も子供は実家に預けっぱなしで、週一に来て子供と遊んで帰っていくだけだったみたい。
旦那は6連勤7連勤してるから、私よりも身体的に辛いんだから俺には優しくしろって言われた時は泣いた。
離婚して一人で死んじゃいたいけど、子供の笑顔見てるとそんなことできないし、母親が悲しむと思うと…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/03(火) 22:52:45.37

>>172
子供が難病？貴女が難病？
自分も生後2ヶ月以内に難病のCINCA症候群発生
20代まで特効薬なくて踏ん張ってたけど特効薬開発されていま打っていて大分楽になってる
それまで働いてたけど心身ともにボロボロになったから今は全て投げ出して行いたいことだけして過ごしてる
抱え込まないで周りに頼ろう
患者の会とかあるし…実質機能してないところもあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/03(火) 23:06:35.41

>>172
離婚して、果たして問題解決になるのかな
病気の辛さをしっかり旦那に話した？
旦那は別れたいのかな。
実母が頼れて良かったね。できれば子供の為にも別れないで、生きていけるよう
お互いよく、話し合ってみてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/04(水) 09:24:35.52

>>172
お金は大事だよ。
治療もしてあげないといけない、生活もさせてあげないといけない。どっちもお金がかか？。
女の人はお金の価値がわかりにくいみたいだけど、何をするにもお金がかかりますよ。だからお金の心配をするってことはあなたの心配をしてるってこと。優しいじゃない。

別れた瞬間からあなたにとってお金は大問題になるよ。その点からも別れないほうがいい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/04(水) 12:26:02.04

>>172
あなたが難病になったんだよね。
産後はホルモンバランス崩れて何事も
悪い方にとらえがち。気になったのは
義父母が心配してくれないって、それは
当たり前、むしろ虐められないだけまし
位に思えばいいの。難病でも自分の、人生設計をしっかり考えてね。決して一人で思いつめないで。人生、辛い時もあるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/04(水) 17:23:47.76

金づる放すなと？旦那は人権ないのか>>175

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/05(木) 00:54:06.07

>>177
病める時も健やかなる時も、ね。
俺は難病人兼ATMで頑張ってるよ。

旦那さんが嫌になったら別れるしかなくなるだろうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/05(木) 02:37:59.13

家内が命にかかわる難病になったけど、難病になるってわかってても結婚したと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/05(木) 03:43:17.85

難病になった配偶者棄てるとか、サイテー
今は女の方が多いけどな

クソバブル女

世の中ナメテルからさっさと市ね
同年代の男からも嫌われ、後輩女からは

お局扱い

バカなキチガイ女www

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/05(木) 20:16:21.54

難病になって離婚する人、される人もたくさんいるんじゃないかな。非難できないよ。
子供出来ないって離婚する人もいるでしょ？同じだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/06(金) 00:53:26.09

要するに

役立たずのBBAはイラネ

って事だろ
空気ぐらい読んで下さいよ
バカBBAwwwwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/06(金) 14:28:18.57

>>182
難病者にその言葉はねえだろうが！
あ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/06(金) 23:20:36.32

暴言吐く方はこないで下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/09(月) 13:44:57.18

難病になったって、皆、人ごとだもんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/09(月) 20:22:38.68

治らない病気ならせめて楽に死にたいところ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/09(月) 22:38:07.05

老衰が、一番楽に死ねるらしい。
難病者の老衰って想像しにくいけど。

科学の進歩を待ってるうちに老衰…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/10(火) 00:54:40.93

難病ガー
難病ガー

のキチガイ女が書き込みしなければ桶
大体このスレに来る人間なんかほとんどが難病患者な訳だろ？
それを自分ダケ辛い、みたいなガキみたいなBBAは来なくて結構
↑空気読めないから、難病ウンヌンよりも性格で離婚告げられそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/10(火) 16:16:37.77

辛いからくるんじゃないの？
世の中で辛い思いしてるんだから
せめて、ここだけでも受け止めて
あげたらいいと思います。優等生的発想だけど、人間って、些細な事で勇気づけられたり
最後の一歩を踏み止まれたりするんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/10(火) 21:26:30.32

>>189
そうだよな。愚痴書くだけでも溜まってるのが抜けることもあるさ。
おれも何度も死にたいと思ったよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/10(火) 21:42:08.32

LINEやTwitterでできればいいけどね
グループ作って
患者の会とかあるけどあれただの愚痴り合いだし、親世代の集まりだから当人たちはあまり会話しないってことが多い
活動してるのかしてないのか不明な患者の会多いし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 12:05:05.37

>>189
君みたいな考えの人間になりたい。
マイナス思考ばかりで
何も行動してない自分が居る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 19:26:18.14

書き込ませてください。
2ch自体久しぶりだからなにかルール違反あったらすみません。

2年前にファブリー病と分かってから仕事も辞めざるを得なくなり、母も昨年他界。
今は父と二人暮らしです。自分は在宅で細々とライターをして小遣い程度の稼ぎしかないのに、
そろそろ還暦という父親を働かせていることに日々罪悪感を感じています・・・。
なぜ生きているのか悩んで我慢できなくなり、ここに書き込ませていただきました。お目汚しすみませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 21:25:47.27

>>193さん
大変でしょう
私は暴言書いた者なんですが、貴女のようにキチンと置かれた状況まで書く人の発言は必要だと思っています
要するに、言葉遣いと謙虚さ、になるのではないのか、と考えております

自分の都合ばかり書いて、家庭でツラいツラい、なんて書き込みを誰が求めるのでしょうか？
2ちゃんの裏ルール的なものに

書き込む前に読む人間側の事も考えよう

みたいなのがあるんですね
昔読んだけど、まあ『一般論』な訳です
まあ、貴女は頭の良い方だと思われますので、私の症状ガー、親ガー、はやらないと思いますけど
まあ↑みたいな勘違いバカは男女に限らず叩きますよ、私も難病なんで
愚痴書いてなんとかなるなら、医者、特に精神科医なんていらんわ
自分に限らず、周りの人間もマイナスになってる可能性があること理解して書き込めや、自分ばっかりの悲劇のヒロインバカ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 23:37:53.76

>>194
スレタイをご覧ください。
あなたの発言は、スレ違いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 23:51:13.23

>>193
父親が健在ならしかたないけど
定年退職したらナマポ申請でよくない?
それまではなるようになれと生活すればいい
鎮痛剤とかもらってるの?
なぜ生きてるのか?原罪を背負ってるから…今まで生きていた日数だけ植物動物を殺し食べてるから
答えはシンプル
難病なのはしょうがないから国に甘えちゃえ
それが日本の良いところ…多分
難病認定されているなら医療費負担されるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/12(木) 22:57:26.62

>>193
父親に何か言われてますか？
そうでないなら甘えていていいのでは。
難病になったのは自分のせいではないし。
親が他界したら、持ち家なら家を担保に
貸付してくれる自治体もあります。

親に感謝して貴重な日々を大切に
過ごして下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/13(金) 15:24:49.59

つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/14(土) 12:14:30.86

>>198
つらいよなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/14(土) 15:57:40.17

辛いときは自分の好きな事するといいよ
まあ、おそらくそれが出来ないんだろうけど
泣くも良し、周囲に迷惑かけない範囲で
自分の楽しみを見つけていくしかない。