パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net
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になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`) どうでもいいことしかできない
本当に楽しいはずのものが楽しくないし、そもそも手を出すことが出来なくなってしまった。
もうダメだ 発病する前の平凡な人生に戻りたい
まさか自分の人生がこんなに滅茶苦茶になるなんて >>854
わかる。飲み始めたばかりなのに薬が効かない。 >>855
パーキンソン病として処方されたクスリが効かないなら別の病気かもね。薬効の有無は診断確定の重要な要素のひとつだったはず。ちな他要素は症状と画像診断。 俺も最初は薬が効かなかったよ
だから本当にパーキンソン病だとはなかなか信じられなかった
当時の担当医がDATスキャンを知らなかったのか、勧めてくれなかったし
症状が進行してきて、思い切って勝手に薬の量を増やしてみたら効いた >>820 です。自分も味覚障害が出ました。大好きだったご飯(米)が大げさにいうと粘土の粒
を食べているような感じです。
あとは、頭痛、耳鳴り、不整脈、空耳(いずれひどくなれば幻聴・幻覚になるのかな)、声が出
にくい、つばが異様に出る、言語障害、便秘−ガスだまり、筋肉の固縮、手の痺れ....
まだあるけど切りがない。ウツ症状は無いけど記憶がなくなる。
それでも散歩やJogやらを交えてそれなりに楽しく生きています。 これだけの症状があっても通院している病院の先生は筋固縮の確認、歩き方の確認だけ。
不眠(まあ元々あったのだが)についてもこの先生が処方した睡眠薬はまったく効かないし
ろもの。
一太郎で症状をまとめて、特に体重減について訴えたがPDでは体重減は起こらないの一
言、だめだこりゃ。
不眠で通っている心療内科(内科・神経内科)の先生の方がよくメモを見てくれたし的確な見解
をお持ちだ。 連投失礼。散歩、ジョギング、筋トレI(ジョグと筋トレは週2回)と体脂肪の減少(64歳にして
初めて13%台)を伴う体重減によりボクサーのような体になってしまった。握力以外の筋力は
落ちないし、筋肉量も絶対量は減っても、体重比では逆に増えている。
あー、散歩から帰宅。思ったより頭痛が無い。いつもは締め付けられるような。脳みそが石灰
化して頭全体がかちんかちんみたいな感じになるのだが。
散歩していると変なことを思い出す。(ジョギングでは何も考えない、無念無想状態。)
夏目漱石が東京帝国大学で教鞭中、手を懐に入れている学生を注意したところ彼は片腕しか
無く、それを知った漱石は、さすがにまずいと思い。「俺も無い知恵を絞り出しているんだから
君もたまにはない腕を出してみたらどうだ」と言ったとか。 自分はジョグ歴30年近くなるけど、なぜ走るのかと言えばβエンドルフィンが出るからで、
ジョギングやっている人は皆そうです。強烈な快感物質による中毒症状。
それとジョギングはドーパミンやセロトニンも大量に出る。
ま、今の自分からしてみるとLドパ1錠ほどの効果もあるか分からないが。
ところで色んな症状が出ると書きましたが、自分の場合手の震え、振戦はほとんどない。
現に先日銀行でキャッシュカードの再発行手続きの際、行員の目の前で書類一式記入した
が普通に出来る。一説には振戦が無いケースの方が進行が早いというからあまりいいこと
じゃないのかな。 幻聴あるならレビー小体型認知症かも?
でもまだジョギングで快感を得られるのならいいじゃない
最近、スポーツをやっても楽しくなくなってきたよ >>863 ありがとうございます。今ネットで確認しています。 調べたところ。たぶんレビー小体型認知症ではないと思います。
@幻視、幻聴はないこと(空耳は健常者でも経験する程度のもので空耳との自覚がある)
Aいつ・どこといった状況の把握はきちんとできている。
B動作が遅くなり転びやすくなるということは一切ないこと。日常の歩行はかなり速い。
C会話での理解力は保たれている。
以上を考えると該当しないと思います。 PDなのに震えがほとんどなく、普通に歩けるの?薬なしで? 年初に診断出たばかりの66歳です。
今は薬(ドパミンアゴニスト)が良く効いていて体の
ふらつきや手の震えが大分良くなりました。この調子で
病気の進行を少しでも遅らせられれば、と願ってます パーキンソンの 痩せ症状は よく聞きますよ これは多分 エネルギー代謝2 問題があるんじゃないかな
食べたものが エネルギーに変換されないので 体の脂肪を使って エネルギーとしている
血液検査で 遊離脂肪酸が高く 中性脂肪が低くなると思います
とりあえず 糖質を控え アイハーブで ビタミン B 1 ベンフォチアミンこれを 1日300ミリぐらい 飲んでみたら 音声の書き込みだから 読みづらくてごめんね 車椅子には絶対乗りたくないので
早く誰かロボット脚を開発してくれ >>866 薬は飲んでいます。レプリントン(Lドパ)。
震えはほとんどありません。>>862 の通りです。
毎日1時間近く歩いています。週1〜2回 ジョギングと筋トレです。 正確に書くと体調の悪い時、前日の酒が残っているとか。そういう場合軽い振戦はあります。 >>868 ありがとうございます。参考にさせていただきます。
また、変化点ごとに書き込みます。 またまた書き込みます。PDになると時間の連続性が失われていく。健常者が例えば
7時に起きて10時から仕事開始。電話対応、11時から小会議。12時過ぎに昼食。
一連のことは記憶に残されている。つまり連続性、アイデンティティが保たれている。
ところが、それが無くなる。記憶が失われていく。ましては退職者として世間との関わり
が少なくなると。記憶不全と共にそのとき、その時になる刹那です。つまりその場その場
E.H.エリクソンの考え方を前提に立てばそう言うことです。 リハビリやら介護関係者と話をしていて思うのですが。
彼らは、病気に執着し病気との因果関係ばかり見つめ
全てが病的に映るようですが。
健常者の老化と余り変わらない部分があり
改善出来る事を忘れているように思えてならない パーキンソン病が高確率で鬱を引き起こすことは最近では常識だけれど
薬が効いて普通に歩けてると、傍目には健康な人にしか見えないから
うつ病の人と同様、病気を言い訳にしてると思われるだろうな >>875 >>820ですが、PD由来のうつは自分の場合まったくない。当然個々人ごとに異なる
ンだろうが。それより記憶の連続性が無くなることが大きい。
症状は>>858 に挙げたとおり多々あるが、頭痛と体重減が悩みとしては大きい。
普通に歩けるどころかJogも出来る、トレッドミルでもバランスは崩れない、買い物、銀行、
運転など日常生活は何不自由ない。
株式会社ダイヤモンドダイニングの松村社長なんかPDでもきちんと会社経営している。
>>866みたいな疑問に逆に驚く。まあ自分は若くといっても64歳だからかな。なにしろ
診断から6ヶ月だが、個人差なのか歩けないとか転ぶとか信じられない。
>>820 ですが。(しつこく投稿失礼。) 自分なりに調べたところ燈台元暗しで、Wikpedeaに
保護因子
食事: ビタミンC[20]、ビタミンE[21]、ナイアシン[20]など抗酸化作用を持ったビタミン類。ビタミンD。
非ステロイド性抗炎症薬: イブプロフェンが効果的だという報告が多く
との記載があり。漢方薬では
漢方薬[編集]
パーキンソン病に対して、基礎体力をつけることを目的とし柴胡桂枝湯、五苓散、八味丸などを処方
する。その後、小承気湯と芍薬甘草湯を処方した。個別事例では、手の震えがほとんど止まるという
効果が出た。
また
パーキンソン病に伴う幻覚等の精神症状は頻度の高い症状であるが、抑肝散が時に有効である
とし 胃腸機能、痩せに対しては六君子湯について言及がなされとており、六君子湯については北里
大学東洋医学総合研究所やツムラのHPにも記述されている。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 体重減少はパーキンソン病ではよくあることのようで、自分も経験してるけど
頭痛は聞いたことがないなあ。ちなみにDATスキャンはやったの?
酸化ストレスが細胞死に関係しているとよく見るので、自分は抗酸化物質をいくつか摂取してる。
でも残念ながら、研究ではユビキノールやクレアチンには進行予防効果は無かったらしい。 >>879
・ DATスキャンという言葉さえ知らなかった。MRIはやったけど。人口15万人程度の地方都
・市の病院なので。PDとの診断は先生の指示どおり、右手がだらりとしていたかねらです。
・元々昨年7月に箸がまともに持てないことから診察を受けました。その時はPDの可能性も
あるが気になるなら間を置いてまた来てくださいということでした。
・頭痛は散歩やらの運動後。またPC(といってもネットとたまにエクセル)を2〜3時間やった
後に出ます。前にも書きましたが柔らかいはずの脳みそも石灰化し、頭全体カッチカチと
いった感じです。
あ、上でビタミンのことをWikiから引用しましたが、ビタミンB6はLドパの阻害物質なので
注意が必要ですね。 >>879 抗酸化物質としてはビタミンではA、C、Eが有名だけど、その地ポリフェノール
そういうものですか。 >>881
抗酸化物質が有効だという証拠はありませんがビタミンだけではもう古いです
脳に届く強力な抗酸化物質としてRリポ酸、アスタキサンチン、ユビキノール、レスベラトロールなどが有名です
DATスキャンをするとドーパミン不足が画像ではっきりわかるのでやったほうがいいと思いますが
今の病院ではできないのなら大学病院とかに紹介になるので、主治医に相談してみることですね >>882 ありがとうございました。病院を調べています。 >>820 です。体重は一時50kg切ったけど、何とか52kg近くまでリカバーした。
当面54kgまで増加でがんばろう。食べるのも努力。それなりに食べても体重は増えない。
カロリーメイトが必須だ。 禁術で痛みと精神症状への対症療法編み出した。
副作用として、一定期間以上休止せず続けたら、日に日に脱力するし、最終段階と思われるフェーズまでやると呼吸困難になるが、死ねばそれはそれで問題解決なのでよしとする。
寿命・金銭負担の代償は大きいが、医師は誰も頼りにできないし役に立たないからしょうがない。
もはや助けなど無いのだから、もうどうにでもなればいい
なぜ病の元凶を特定するための検査をしぶるのだろうな。
医師はDATスキャンがそんなに怖いのか? ダットスキャン を渋るのは 医療費が高いからだよ
今 医療保険を節約するように 医師にお達しが 出てるらしいよ
逆に薬はバンバン出すよね
お薬屋さん儲かるし DATスキャンなんて最近の抗がん剤に比べたら安いじゃん
たしか3割負担で15000円くらいだったかな 抗酸化栄養素では
還元型グルタチオンがパーキンソン病少し効いたと
レビューに載ってたけど試した人いるかな
あとNAC(Nアセチルシステイン)がグルタチオンを増やすらしい >>885
驚かすつもりは無いけど、パーキンソン病は誤診が多いからDATスキャンしなきゃあかんよ
パーキンソン病じゃない人が抗パーキンソン病の薬飲んじゃうと、副作用が出て何が悪いのかわからなくなる
抗パーキンソン病の薬は直ぐに辞められないから、大変な事になる >>887
単にお上から医療費削減のお達しが出てるからじゃね? 特定医療費(指定難病)受給の新規申請をした。
認められるとすごく助かるんだが、、 昨日間違えて病院に行った(本当は4日)。
午後に行ったのだが患者は少なく、逆にあれこれ会話の時間が持てた。先生は薬が効いていて
調子もいいようですねとのこと。
ま、確かにJogも散歩も筋トレも永年やっているから同年齢の健常者に負けないレベルだけど、体
重減少をはじめあれこれ(最近は盆踊りの太鼓の音がうっすら聞こえるときがある。水路の音がそう
聞こえるのかと思ったら原因は心音のようだ。)症状がある。
しかしここ伸びないね。 おむすび弁当で昼食。食べるのも難儀だな。というか食べる喜びを喪失した。
味覚もなく食欲もない。でも食べんとな。 ここはおまえの日記帳じゃねえとか言われそうだけど暇だし。
先生は手足を屈伸させて確認し、大丈夫ですねと仰るが、筋固縮は自分にもあります。
それへの対策としては熱い(43℃程度かな)風呂とメンタームというアンメルツみたいな
ものを足や腕に塗ります。
ジョギングの筋肉疲労として以前はサロメチールを使っていたが、あるときドラッグストア
の薬剤師にサロメチールより効くのありますかと聞いたらメンタームを教えてくれた。 あと 視力低下もある。視力低下というか前に述べた水槽の中にいるような感覚。左右の視力差
が原因じゃないかな、多分いままで自分で、要は自分の知らぬままに神経が調整していたのかな
今度は眼科だな。 >>847 失礼ながら。「筋固縮が起こるため」の間違いでは。つまり常時 ナンタラダイエットマシーン
状態だから。 パーキンソン病が網膜に影響を及ぼすというのはネットの記事で見た
視力が低下するほどじゃないみたいだが診断に使えるとか >>897 情報ありがとうございます。見てみます。 パーキンソン病を診断されたばかりなのですが、参考になる初心者用の本のオススメありませんか?教えて下さい! >>893
うちの舅はパーキンソン病で93で亡くなったけど、最後まで味覚は衰えなくて食への執着があったよ。ほんとに人それぞれなんですね。私は四月から薬飲みはじめたんですけど、外食が続いたり間食したり油断したら太る orz >>900
パーキンソン病は薬を減らせばよくなる
中坂医師の本 >>902
ありがとうございます!レビュー見たら良さげな感じですね! 著者が語っている動画がツベにありますよ、本を買う前に観てみてください。 こんな夜中に失礼。
一昨日(3日)はトレーニングでトレッドミル 時速7.5kmからビルドアップ走のように最後 時速9km
4kmを30分かかった。キロ7分30秒。この病気にかかる前の14kmのLSD(Long Slow Distance 麻薬
じゃありません。)のペース。まあ10年前はキロ6分で14km走っていたけど。
過去はともかく、PDで退職後 初めてトレッドミル乗ったとき左右のバランスがとれず 当然走れず
愕然とした。 続き トレッドミルで走れなかったし。散歩の途中 信号の関係で軽く小走り20〜30m走ることも
できなかった。足のふんばりが効かない 60歳前で月に100km走っていた自分が。
でも散歩で足が出来た、マッスルメモリかな太ももがついてきた。 歩く姿勢、以前とは違っていると思うのですが。
どのように認識してるのか気になります。 >>909さん 元々猫背でしたが、PD発症時でLドパ投与前はひどく前屈した姿勢での歩き方
でした。この1月(PDと診断される前)4kmのジョグの途中きつくなって3kmから歩いたのですが
どうしても前屈みで歩いてしまう。体を起こそうとしても無理腰の曲がったお婆さんみたいだっ
た。 >>906
つべ見たよ
思い当たる所がいろいろとあった
全ての人には当てはまらないかもしれないが出鱈目は言ってないと思う >>896
筋固縮は主要因だと思う。それ以外にも関節の可動域が減ったり指先が変形したり要因はいろいろ。
どちらにしてもPD鎧を着ることになったので、健常者と同じ作業をすればカロリー消費は高くなる。ちなオイラの場合は今は2割増くらい。 >>820=907だけど PD鎧か。まったくね。
頭はコンクリートのような感じで痛いし、腹筋はけいれん気味、左手痺れて、その上かゆい。
床屋で見た目なんとも無いみたいでしょ?と言ったら、「うん、まったく普通に見えますよ」と
言われたけど、この病は(まあ、どんな病もそうかもしらんが)なった者じゃないとその辛さは
わからんだろうな。
昨日、水着・ゴーグル・キャップを買った、また水泳を始めよう。
では4km Jog 行ってきます。 4km 34'42" 入りの1kmが7'49" 気温30℃
走っていて閾内にあったこと。
@トレッドミルの方が楽だな。トレミは足を上げるだけキックは要らない。
A高校生カップルが来た、左側に避けよう。というか避けた。ど田舎の道、気まずしね。 オイラ半年前まではLSDで数キロはいけたんだけど最近は走れなくなってきた。負荷をかけたときの性能がだんだん低下してきてる。日常生活ではさほど困らんのだが、投薬増やしてもらうか迷ってる。 山本太郎が選挙で難病支援してるぞ。
難病ネットワークも立ち上がるかもしれない。
https://twitter.com/_canpula/status/1147573700918558720?s=19
医療大麻も今治験やってる(てんかん薬)が、パーキンソン病にも効くらしく、れいわ新選組枠で政策しているようだ。パラリンピックも構想できると思う。
このネットワーク、広げてみませんか?
ちなみに、難病支援患者はなんと立候補者で、寄付から立候補された人です
立候補の応募は通常一候補何千万かかかるんだが、寄付によって、難病だろうと、障害者であろうと、誰でも出来る形になっている
https://www.reiwa-shinsengumi.com/candidate/
衆議院選もあるのでぜひ参加してみて下さい
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 選挙会場まで歩けない
早くネットで投票できるようにしてくれ 山本太郎で検索すると 巧妙に規制が入るらしいね
まるで雅子愛子
スレチだねごめん 規制が入るって、陰謀論好きな方がスレにいらっしゃるとは… 昨日、久々10年ぶりくらいかな、プールで250mほど泳いだ。
その時は何ともないが、後の筋肉疲労がひどい。 >>820 だけど。やばい、また50kg切りそうだ。4月時点で56.5kgあったのにどんどん減っていく。
きちんと食事は摂っているし、カロリーメイトやらでカロリーもとっているのに、だめだ。
どなたか、出来ればアドバイスお願いします。 体重減少はもちろん、転倒をするようになり、一気に弱ってきた。
急に腰も曲がってきたし足も弱くなりまっすぐ歩けない。切ないね。このルートに乗っていかないといけないのかな?
まだ3年目だけど、この感じだと5年持たないわ。 >>925 さん、走るのは週1〜2回、それも1回4kmのスロージョグです。
散歩はほぼ毎日だけど、それでも1時間弱、5km程度です。
健康な時と比べると散歩の量が多いのかもしれない。働いていた時
は昼休みの30〜35分、距離3km程度だったから。
あと、自分は振戦はまったくない代わりに筋固縮は強いのでそこを何とか
すればいいのかな? といってもどうすればいいのか分からない。 >>924 ですが、6月頃まであった不整脈が今月にはいってから無くなりました。
自分でも分かるし、血圧計の心拍マーク?も不整脈があったときは不規則だったが
今は規則的に点滅する。 因みに筋肉量は体重51kgで41kg
体脂肪率から計算すると体脂肪14%なので体脂肪51kg×0.14=7.14kg
51kg--7.14kg=43.86kg
43.86/2=21.93kg 21.93kg/51kg=43パーセント
39%以上は成人男子で筋肉量が最も高いレベル。. 俺も最初はかなり体重が減ったけど、症状が進んで運動できなくなるとまた増えた 嚥下障害が酷くて歯医者に中々いけない
口を開けて奥歯とかを治療していると直ぐに死にそうになる
先生がこの病気と知っているので、手をあげたら少し休み休みで治療してくれる
皆さんはどうされていますか? >>931さん >>924です。自分は食べた後、口、のどからおかしくなるかんじです。 そうなの?症状が進まないうちに歯医者行っとこうっと やばい、自分の腹筋が自分を殺しに来る。そんな感じだ。筋トレもそれなりにせんと。 >>932
お二人ともアレルギー体質ではないですか? >>938
はい、アレルギー体質です
アレルギー体質の人間は進行が早いとか
または、何かしらの問題が出やすい?
という事でしょうか?
後で、パーキンソン病、アレルギーでググってみます
ありがとうございます! もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。治験の窓口の役割がある。
癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALS、パーキンソン病など適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので治験相談としても通院しやすい
赤十字病院は全国各地にある
大麻 治験
赤十字病院 大麻
などで検索 >>942
厚労省「医療用の大麻なんて存在しません。大麻はすべからく違法です。」 大麻の成分を取り出して薬
大麻問題を大騒ぎする奴は、何故吸いたがるのか? 治験が可能ということは、医療用として可能性があると厚生労働省も認めてるんじゃないの?
酩酊成分を抜いてある医療用のEpidiolexという薬らしいけど治験は小さな病院では出来ないのかな… 不随意運動が増して辛い
目はかすむしあちこち痛いし、死ぬような病気じゃないって言うけど、精神が死ぬわ >>947 そう、まったく精神的に「死に至る病」、キェルケゴール。絶望だ。
真綿で首を絞められるようだ。 http://www.daiwa-pharm.com/info/world/2265/
こんな記事見つけた
慢性のアレルギー鼻炎疾患を持っている人は パーキンソン病になる確率が3倍高い
自分だ.... 周囲は大した病気じゃないと危機感ゼロなところが辛いよな >>949
オヤジ、母方の叔父がパーキンソンでオレは鼻炎持ち
終わったな >>950
そう?私の周辺は病名聞かれたから話すとまるでガン末期ですって聞いたようなびっくりした表情になって「聞いてはいけない事を聞いてしまった」みたいな変な空気になるので最近は言わないようにしてる。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。