パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/15(月) 12:42:58.38

になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 11:27:20.35

>>950
そう？私の周辺は病名聞かれたから話すとまるでガン末期ですって聞いたようなびっくりした表情になって「聞いてはいけない事を聞いてしまった」みたいな変な空気になるので最近は言わないようにしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 11:35:28.03

>>949
アレルギー性鼻炎を小学生の頃からやっていて、先天性水頭症持ちで、4年前から平衡感覚に障害（歩くのも小刻み歩き）がでてきた俺は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 12:22:21.89

>>949
俺もだ
やっぱりいつも炎症が起きているのが悪いのか
しかも脳に近いところだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 13:18:29.89

死にはしないけど悪化する一方の不治の病

体調はドンドン悪くなっていくのに、薬飲んでれば大丈夫なんでしょ？ぐらいにしか思われないのが辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 13:59:28.59

>952 同じく「あーお気の毒にこれから大変ですね (ご家族)」って表情だよ。
だから親戚にも言わないけどね。
介護手伝ってもらえるわけでもないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 14:31:48.44

>>955
病名はみんな知ってるけど症状はあまり知られてないよね
俺も自分がかかるまで、脚の痛み、しびれ、ジストニア、ジスキネジア、薬の副作用による吐き気や眠気とか知らなかったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 08:31:19.65

80歳の母親はまだどうにか歩けるけど見てて辛いわ
手の震えなど

この先はレビー小体型認知症だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 09:29:22.12

この病気ってジワジワ進むよね
周りの人はあまり気づかないし、知ってたとしても風邪くらいでしょ？
国の難病指定だと言うつもりもないし
言っても所詮は他人事だからね
正直いつ死ぬかの恐怖が先だわ
向精神薬の薬剤性パーキンソン病なので
早死に決定です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/17(水) 10:35:39.19

>>959
クスリの副作用は薬剤性パーキンソニズムといってパーキンソン病とはまったくの別物
ドーパミン細胞は死んでないからクスリを変えれば治る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 08:34:15.50

目がかすんでレジで端数の4円と6円間違えて、恥ずかしくてまともに店員さん見られなかった…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/19(金) 22:40:46.25

それはただの老眼では？
抗コリン薬飲んでる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 10:19:35.45

>>884 ですが、やはり体重は５０～５１．５ｋｇのまま。いくら食べても太らない。やはり筋固縮
　で常時カロリー消費しているとしか考えられん。

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/20(土) 15:05:57.77

https://i.imgur.com/SvKJmVB.jpg
https://i.imgur.com/4qIBeYx.jpg
https://i.imgur.com/cG8Chi8.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/20(土) 18:43:05.60

最近よくこの画像みるけどなんなん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 03:26:12.15

パーキンソンは最初痩せるが
そのうち動けなくなって太るから心配無用

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 09:47:50.07

以前ここに書いた、ずっと首下がりで、吐き気や食欲不振で、
歩くときは必ずキャリーケースに頼る日々だった母ですが
今は首も普通の状態にすっかり戻り、杖だけでスタスタと
歩くこともできて喜んでいます。普通の生活に戻りつつあります。
新薬に変えるため、以前から使用していた薬が完全に
体から抜けるまでの期間が猛烈に辛かったようですが、
本当に良くなりつつあります。

ここで皆さんからの励ましの言葉、ありがとうございました。
皆さんもお大事になさって下さい、一緒にまだまだ頑張ります！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 20:09:05.61

なんでそのように戻られたのですか？
薬が合わなかったのかな？ともあれ良かったですね！

うちは、急に悪化して、要介護申請もやり直しだし(有り難いのですが)、側弯が酷いし、本当に絶望的なんです。
そのように良くなるとの話を聞くと、希望があります！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 02:47:04.43

　またこんな時間に起きている。便秘がひどい。薬で対処しているが。以前のような便はでらない。
６４歳でこんな事書くのもなんだが、射精が出来ない。性欲はあるけど射精機能が無くなる。
　何しろ、体が自分の体じゃなく全身　石膏に覆われたみたいだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 04:00:29.09

>>969
出らないってwもしかして九州ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 12:34:27.44

しょんべんの色がコロコロ変わってなんか笑える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 20:58:46.66

ALSを疑いだした。呼吸がおかしい。九州人ですかについてはお答えしません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 22:14:03.30

急に暑くなってきて今日はずっと気分が悪かった
自律神経もやられてんだろうなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 23:37:17.82

「およそ　鳥は　意味のない　風にも乗る」　　散歩の途中で　ふと　鳥　鳶だったかを見て
思いついた言葉

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 00:17:03.08

>>972
すみません。深い意味はないし詮索するつもりもありませんでした。九州のお年寄りが使う言葉なので。出らないw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 00:17:54.40

行く春や鳥啼き魚の目は泪　これも散歩の途中に頭をよぎった　これは松尾芭蕉の有名な
句

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 17:56:47.97

毎日がつらい。生き地獄だ。
京大のips臨床試験はどうなった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 21:48:55.50

痛いよ～(>_<)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 23:55:43.26

松尾芭蕉は大麻やってたけどおまえらはやらないの?
もうALSの国会議員もでて合法化されようとしてるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/25(木) 17:16:18.69

>>979 やりません。
　カナダで合法化されたことが大きなニュースになったけど、あれは闇取引の蔓延を防止する
　ため社会実験として合法化された訳で、我が国は覚醒剤使用などに発展する虞から合法化
　はないんじゃないかな。PDに対する大麻の効能についてはネットでも色々書かれているけど
　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 06:06:48.87

立ち上がろうとして立ち上がりきれないことが増えた
このままさらにひどくなったら、独りじゃ火事とか起きても逃げ遅れるんかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 11:59:36.43

　最近あれこれひどくなってきた。便秘、体重減、不快感、etc振戦のない場合は進行が速いと聞いたな。
ＰＤとの診断からちょうど６ヶ月。
　今日はジョグろうか、筋トレもと思ったが無理そう。
元々不眠で睡眠薬必須だし、メンタル不調は安定剤（無いときは通販で手に入る睡眠薬）で対応。

あと、特に午後睡魔に襲われ居眠りすることが多くなった。今までは昼休みでも眠る振りしても寝
付けなかったのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 12:27:50.64

>>981
火事や大地震もそうだけど、日頃トイレに行く時も困るよな
早く行かないと漏れちゃうのに立てない。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/27(土) 18:00:49.29

　また自分の腹筋が私を締め付ける。例えて言えば昔のスパイ映画で将校相手にセックスする
女が又の力で将校を殺すシーンがあったが。そんな感じ、自分で自分を殺す。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 02:15:57.18

薬を飲まないと動けないが
薬を飲むとジスキネジアが非常に不快なので飲みたくない・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 13:15:15.93

　>>820外今日、病院に行ってきました。
　　手足の曲げ伸ばし、両手を広げてぐるぐるとやる動作、歩行　以上確認し、医師曰く良好で
　すね。との事。体重が５０Ｋｇ切りましたと言っても。「ふーんおかしいな」と仰るだけ。
　大阪大学で根治可能な新薬が開発されているようですがと聴いても「そんなものありません」
　とのこと。田舎の病院だとどうしようもないな。

　　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 15:53:20.71

>>986 ですが。左目の視力が落ちたので（ピントが合わないというかぼーっとなる白内障？）
　午後、眼科に行ったら眼自体まってく異常ない「多発性硬化症」ではないかとのことでした。
　今度、総合病院に行ってきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/29(月) 21:16:02.28

>>987
全都道府県のおすすめ病院リスト置いていきますね

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
https://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 16:55:52.45

>>986
私の主治医も阪大のニュースご存知なかったみたい。大学病院なんだけども。脳神経内科ってそんなもん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 17:18:45.66

>>989
ああいうところのお医者さんは本当に忙しいので
かなり勉強熱心な人でも半年以上情報が遅れてるなんてことはザラ
うちの先生も「この病気は日々ネットで情報を更新している患者さんや家族の方たちが一番詳しい」って言ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 03:34:42.58

でも、他の科に比べると暇そうにしてます、、、なんて言っちゃいかんなw 大学病院にこんなにまったりした所があるんだって驚きましたw そういうリラックスした雰囲気を作ってくださってるのかもしれませんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 07:11:25.34

>>991
神経系統の病気は何やっても基本治らないからな。諦観の雰囲気だ。
何かやれば治る可能性がある他の科と比べちゃいかん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 12:43:36.27

通院されてる方はどれぐらいの頻度なのでしょうか？(親がパーキンソン病の可能性が高く検査待ち)
よろしければ、お教えください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 18:02:11.53

>>820ですが体重減少の理由が分かりました。馬鹿なもんで毎日１時間近く散歩。そして熱い湯
かつ水分を十二分に摂っていなかった。だから便秘がひどく下剤に頼っていた。
これで体重と体脂肪がどんどん落ちていたのだと思う。旧知の薬剤師から水分摂ってますかの
一言で気がついた。今日はビーバーで草刈りしたけど水分はたっぷりとりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 19:00:40.11

>>993
私は診断されて間もないので薬の調節中？みたいな感じのせいか3週間に一度です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 22:29:29.53

>>993
検査直後は毎週。様子見ながらだんだん間隔が延びていって今は90日ごと。薬が決まれば変化は少ない。根本治療ではないので、100点は目指すと薬が増えるので80点を狙うのがよいと思う。不便・不快を感じない程度に。日々の運動は忘れずに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 22:36:27.71

立てました
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/31(水) 22:58:17.29

>>997
つ⑩

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 08:20:51.53

>>997
乙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/01(木) 08:50:44.58

1000なら完治する薬が奇跡的に出来る！

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